Post on 05-Oct-2020
Colaboración entre pacientes en la web
Las experiencias de Conosinlupus.com y Agrupación Lupus Chile
Cómo empezó
Enero 2010 (sin Lupus) Febrero 2010 (con Lupus)
Agrupación Lupus Chile
Primer acercamiento con otros pacientes fue a través de la Agrupación Lupus Chile, que actualmente cuenta con:
• Sitio web • Grupo en Facebook
(más de 2600 miembros)
Problemas detectados • Apoyo y empatía • Información • Organización
Lo que hacemos • Enfermedad es muy
compleja • Información escrita en
lenguaje médico • El contenido escrito para
para pacientes mayormente está en inglés
Blog Conosinlupus.com • No es una bitácora de síntomas • Textos vivenciales • Información sobre síntomas • Información sobre tratamientos • Datos útiles
Apoyo y empatía
Información
Organización
Invitación a colaborar
En nuestras interacciones en la red, se extraña la participación de profesionales de la salud.
Para enriquecernos más, nos gustaría:
- Más comentarios en blogs - Más interacción con los pacientes - Que voces autorizadas nos ayuden a despejar dudas