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Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte ILas conductas desafiantes no son exclusivas de personas con un trastorno que afecte a
sus capacidades de interacción social. De hecho, son mucho más habituales de lo que a
priori podamos pensar, la diferencia principal radica en el “cómo gestionarlas” y en su
origen. El mejor sistema para intervenir en conductas desafiantes, con o sin acciones
agresivas, es sin duda evitar que se llegue a ese extremo, prevenir y por tanto evitar que
se repitan. Dado que no vamos a tener la misma intervención ni la misma reacción en un
niño o niña de 5 años, que en un joven de 20, o en una persona con un compromiso
severo en la comunicación, o en alguien que tenga un buen modelo de comunicación,
dividiremos este artículo por franjas de edad y calidad comunicativa. Debido a la extensión
e importancia del tema lo abordaremos en varias partes, siendo esta la primera.
Conceptos básicos
Las conductas desafiantes, según la descripción de Emerson en su trabajo “Challenging
behaviour: analysis and intervention with people with learning difficulties – 1995″, se
refieren a: “conducta o conductas de una intensidad tal que salen del contexto
cultural, que tienen una frecuencia o duración que puede afectar a la seguridad
física de la persona o de quienes la rodean, o que es probable que limite el uso de
las oportunidades normales que ofrece la comunidad, o incluso se le niegue el
acceso a esas oportunidades“.
Según el documento de debate “Parámetros de buena práctica del profesional del
autismo ante las conductas desafiantes ” creado por AETAPI referido a este aspecto
dice: “entendemos las conductas desafiantes en autismo como conductas reguladoras
de efectos no deseables. Es decir, una conducta conlleva una intención, manifiesta o no,
de reajuste, de regulación, de búsqueda de control, pero algunas conductas realizadas
para ese propósito generan consecuencias en el entorno o en la propia persona no
deseables y/o inadecuadas para el propio desarrollo personal, para la consecución de un
futuro personal mejor, para el establecimiento y/o mantenimiento de una red de apoyo
social y emocional.”
En las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), estas conductas
implican una serie de carencias relacionadas con los déficits propios del trastorno tales
como: Problemas de comunicación, de comprensión de normas y roles sociales,
problemas sensoriales, efectos adversos de psicofármacos, otros trastornos o
enfermedades comórbidas (Epilepsia, TDAH, psicosis,…) o problemas incluso de salud
física.
Cuando estos problemas actúan, ya sea de forma individual o de forma combinada, sin
tener una respuesta adecuada, es muy fácil que este tipo de conductas se desarrollen y
aumenten hasta un modelo crónico. Podríamos decir que son conductas de carácter
defensivo de la persona y que a su vez presentan una clara intención comunicativa, la
cual, no siempre es adecuadamente interpretada. Estas situaciones generan una gran
tensión emocional en la persona y por tanto afecta de forma directa a su calidad de vida, y
por extensión a la de quienes la rodean.
Las conductas desafiantes no son algo implícito a los TEA, tener el trastorno no implica el
desarrollo de estas conductas. Aunque los problemas que el trastorno genera a diversos
niveles, si no son tratados de la forma adecuada, van a ser un detonante de la aparición de
este tipo de conductas. La aparición en un determinado momento de este tipo de
conductas debe ser atajada de forma correcta, en caso de que estas conductas se
conviertan en algo habitual, debemos entender que hemos fracasado en la intervención y
por tanto deberemos replantear todo desde cero.
Entendiendo el contexto conductual
Otro de los aspectos a tener en cuenta es el contexto donde aparece o se da la conducta y
la reacción consiguiente. Por ejemplo, quitarse la ropa para bañarse en casa es correcto,
quitarse al ropa en una plaza pública porque se tiene calor no lo es. Misma acción en
diferentes contextos implica una respuesta diferente. La no comprensión de los diferentes
contextos socioculturales genera una conducta inadecuada, la carencia de habilidades
para gestionar las diferentes situaciones es un detonante a estas situaciones, y está
evidentemente conectada a las capacidades de comunicación y comprensión social de la
persona. Las conductas desafiantes no son el problema, son la consecuencia. La
falta de adaptación y/o comprensión de la persona con TEA a las situaciones sociales
genera una respuesta conductual inadecuada. En el caso de quitarse la ropa cuando se
tiene calor, estamos observando una sencilla respuesta ante una situación concreta, tengo
calor, necesito refrescarme, me quito la ropa. Si hacemos esto en la calle, es decir, fuera
del contexto correcto socialmente, tenemos una conducta inadecuada, la misma situación
llevada a cabo en la intimidad del hogar no genera esta problemática.
No obstante, en ocasiones y sobre todo en niños, este tipo de conductas inapropiadas
pueden ser usadas como un motivador de la atención paternal. El niño, sabedor de la
reacción de sus padres, usa una conducta para llamar la atención. Hago algo que genera
una reacción que me satisface, por tanto lo repito. O sencillamente quiero algo, por tanto
voy a tener un berrinche para conseguirlo. Realmente este tipo de conducta es muy
habitual en niños, donde usan conductas no deseadas para llamar la atención, incluidas
aquellas que representen un peligro físico para el niño, como por ejemplo, salir corriendo o
autolesionarse.
También este tipo de conductas pueden darse como una respuesta negativa a una acción
determinada, no quiero seguir trabajando por tanto realizo una acción que elimina aquello
que me desagrada, y aquí nuevamente entramos en una conducta generalizada, es decir,
todos los niños usan este tipo de técnicas para salirse con la suya, con la diferencia de que
cuando tenemos a un niño con TEA, todas estas conductas se achacan única y
exclusivamente al trastorno, cuando en realidad esto no es cierto. Debemos saber
discernir entre unas y otras, es decir, frente aquellas que son de “uso común” como táctica
y con intención provocativa y de aquella que realmente están relacionadas carencias de
las citadas anteriormente.
Comprendiendo acciones, situaciones y el concepto temporal
Anticipar acciones al niño con autismo es algo habitual, sabemos que de esta forma
podemos dar una información que sea comprensible para el niño y que le informe de lo
que va a ocurrir a continuación. No obstante, a veces surgirán cambios, y cambios
imprevistos pueden conducir a situaciones de tensión motivadas por la incomprensión del
niño a estos cambios. En el artículo “Preparando al niño con autismo a romper rutinas”
ya abordamos este tema, que es de gran importancia. Pero a veces puede suceder que un
cambio inesperado de última hora nos haga cambiar de planes, por ejemplo: hoy por la
tarde vamos a la piscina, que es una actividad que le encanta a nuestro hijo, pero por
alguna razón hemos de pasarlo a mañana. ¿Entenderá nuestro hijo el concepto mañana?
Esta problemática temporal puede significar un gran problema, algo que para nosotros es
sencillo y que nos hace cambiar nuestro esquema en unos pocos segundos, a la persona
con TEA le puede representar todo un problema. Usar historias sociales y secuencias
temporales para informar adecuadamente de lo que sucede, sucederá, o incluso de lo que
ya sucedió es de gran importancia.
A mayor nivel de calidad comunicativa, más fácil será explicar las situaciones y por tanto
reducir la tensión de la persona, si no hacemos esto, hay una elevada probabilidad que
estos problemas de comunicación conduzcan de forma inevitable a conductas no
deseadas.
Autoagresiones y agresiones
Las conductas lesivas están muy relacionadas a las conductas desafiantes. Podremos
encontrar autoagresiones, agresiones a terceros o ambas combinadas. Lo primero que hay
que definir es si ésta conducta está relacionada con un berrinche o un ánimo de demanda
de atención, o si está relacionada con factores ligados a una frustración, dolor, u otros
aspectos relacionados con el trastorno en sí tal y como se indica en el apartadoConceptos
Básicos. En el caso de estar relacionado con una conducta de tipo “chantaje” o demanda
de atención estaremos ante una situación con un manejo diferente y que ya se abordó en
la serie de artículos “Berrinches, rabietas y pérdidas del control. Manejo Emocional en
niños con autismo”.
Descubrir el origen de una autoagresión a veces puede ser más complejo de lo que a priori
pueda parecer, por ejemplo, veamos el caso de un niño que jamás a presentado este tipo
de conductas y un día empieza a golpearse la cabeza, primero con las manos,
posteriormente contra la pared. Sus conductas cambian de golpe. El niño empieza a recibir
medicación psiquiátrica con la intención de rebajar estas conductas. En vez de reducirlas
se aumentan. 11 días después el oído derecho empieza a supurar. El niño presentaba una
infección importante en uno de sus oídos, su incapacidad de comunicar esa situación no
permitía conocer el origen de la misma y no se tuvieron en cuenta otros posibles factores
detonantes de esas autoagresiones. Una vez se trató la infección, el dolor cesó y la
autoagresión también. Es decir, el origen puede ser múltiple, ya sea por factores
individuales o combinados.
En determinados casos, el niño se autoagrede como un proceso de autoestimulación, se
golpea contra la pared mientras se balancea, una estereotipia con una conducta
autolesiva, el niño no siente dolor propiamente dicho, si no una estimulación. En otros
casos se muerden las manos, algunos se arrancan cabellos, pestañas, cejas,…, las
posibilidades son amplias.
Encontraremos casos donde la conducta autolesiva tenga un momento o situación
determinada. Ya sea por un sonido concreto o una situación específica, que actúan como
un detonante de una especie de ataque de furia, donde hay una pérdida completa de
autocontrol, incluyendo el producirse daño a sí mismo y a terceros.
En la agresión a terceros, las conductas agresivas también pueden presentarse de formas
muy diversas, desde formas de agresión aprendidas (sí, aprendidas, ya sea en el núcleo
familiar, el colegio, …) a formas de agresión espontáneas. Un ejemplo claro es el niño o
niña que golpea con la mano ante cualquier acción que no sea de su agrado. Esta actitud
de pegar, aunque sea sin gran fuerza y sin que a priori parezca presentar un riesgo de
agresión elevado, es una agresión en cualquier caso. Hoy es un pequeño cachete,
mañana quizá la cosa sea más grave. Curiosamente, este tipo de acción suele ser
aprendida, ya sea por el “cachete” correctivo que ha recibido y que ha interpretado de
forma incorrecta (Nunca peguen a un niño para corregirle, pegar implica tener la fuerza, no
la razón).
En la agresión a terceros también nos encontraremos lo que yo denomino “el salvamento
del ahogado”. Cuando recibes formación de salvamento en el agua, uno de los mayores
peligros a los que te enfrentas es precisamente la persona que se está ahogando, cuando
llega el socorrista, el mayor peligro que corre es que la “víctima” le golpee o le agarre con
tal fuerza que provoque un desastre mayor, llegando incluso a provocar el ahogamiento de
ambos. En el caso que nos ocupa puede suceder algo similar, la persona que en ese
momento está en plena crisis, no es capaz de darse cuenta que quien acude en su ayuda
va precisamente a eso, a ayudarle, y en esa especie de “ahogamiento” emocional, la
emprende a golpes contra su “salvador”.
Otra opción es que se use la violencia contra terceros como un apoyo o refuerzo a los
deseos, por ejemplo, no quiero hacer tal o cual cosa porque no me gusta, y dado que no
tengo suficientes herramientas de manejo emocional ni de comunicación, la saturación
desemboca en un episodio de violencia contra terceros, y a partir de ese momento, eso
que no quería desaparece. Y esa actitud se refuerza con el paso del tiempo (pudiendo
agravarse hasta niveles muy peligrosos), de forma que la persona entiende que cuando no
quiere algo debe de agredir al otro (u otros) y consigue salirse con la suya. Es como un
berrinche pero llevado a sus máximas consecuencias.
También nos encontraremos con casos de destrucción del entorno, generalmente
acompañado con agresiones. Tirarlo todo, romper mobiliario o cualquier objeto que exista,
en un ataque de ira incontrolada y con un propósito no siempre definido. Por una parte
descargar la ira contenida, consumir adrenalina, quemar esas “energías” que se
acumularon de forma súbita y conseguir diversos propósitos: Después de la tempestad
viene la calma, mucha gente cuando se enfada necesita gritar, o dar golpes a las paredes,
o irse fuera del lugar donde estaba y caminar (generalmente a paso marcial) para poder
calmar esa sensación, nuestros principio sociales y educación nos frenan a la hora de
agredir al otro.
Las conductas agresivas son muy comunes entre animales sociales, donde las propias
jerarquías se establecen en base a modelos agresivos, aunque raramente mortales. Existe
una especie de regulación química de las emociones, donde ante una acción determinada
la reacción se mide con una agresividad tasada. Este hecho se observa habitualmente
entre lobos, donde vemos como aunque existan agresiones entre ellos no es muy habitual
ver peleas a muerte, uno de ellos muestra señales de sumisión y el otro cesa en su
agresión, como en un modelo basado en una impronta genética de control de la
agresividad. Con la diferencia que aquí los mecanismos de regulación no están
funcionando y la agresión no presenta un control. Es decir, entre los lobos, las respuestas
de acción-reacción ligadas a la agresión tienen unos límites marcados, entre los seres
humanos hay unos límites sociales y culturales que marcan estos límites, hasta que la
persona que presenta esa conducta, no siempre tiene claros los límites.
Principio de incertidumbre conductual
Ante tal cantidad de posibles variaciones, situaciones y reacciones, nos movemos en un
principio de incertidumbre, el cual podríamos definir como “la evaluación de las diferentes
conductas desafiantes en base a un modelo ecológico y que se resuelven con unas
intervenciones predefinidas, aunque el modelo de medición usado para la evaluación varía
en función del propio modelo ecológico, generando un nivel de variabilidad tan grande
como número de personas” En pocas palabras, que no existe una sola respuesta, sino
tantas respuestas como personas. De ahí que a veces la intervención sea tan compleja, o
tan fácil.
Cuando la persona tiene una conducta desafiante, la primera intención debe ser finalizar
en el menor plazo posible esa situación, pero realmente, la intervención para que estas
conductas no se den se realizará en un momento diferente, donde la persona esté
receptiva. Realizar un análisis completo nos ayudará a definir mejor en qué áreas vamos a
trabajar con la persona de forma que evitemos que este tipo de situaciones se repitan en
un futuro, o, que estas desaparezcan de forma progresiva. Debemos de ser conscientes
que cada persona puede requerir de enfoques diferentes, pero lo que no debemos es
pretender eliminar las conductas desafiantes cuando estas se dan, eliminaremos las
conductas desafiantes evitando que éstas se produzcan, de forma que deberemos dar a la
persona estrategias, disciplinas, herramientas, modelos de comunicación,…
n la primera parte hacíamos una introducción a las conductas desafiantes, en esta parte
veremos las consecuencias de estas conductas referidas a la vulneración de los derechos
que se producen en múltiples ocasiones hacia las personas con un Trastorno del Espectro
del Autismo (TEA). La aparición de estas conductas es muy habitual, el trabajar en la línea
adecuada no lo es tanto. Debemos poder reconocer que cuando este tipo de conductas se
convierten en crónicas, hemos fracasado. Reconocer este hecho debe ser el primer paso
para rectificar. La derrota o el fracaso son algo temporal si somos capaces de generar
nuevos planteamientos que nos permitan dar a la persona los instrumentos necesarios
para que demos la calidad de vida adecuada a la persona y por extensión a su familia. Con
el solo hecho de trabajar para preservar los derechos fundamentales de la persona ya
estaremos trabajando en la línea correcta. Debido a la importancia que este apartado
tiene, esta segunda parte se dedica en exclusiva a
Derechos
Hablar de los derechos fundamentales de las personas con TEA a estas alturas implica
algo terrible, y es que sus derechos se vulneran, se restringen o se eliminan. Los derechos
no son algo que te dan, o que ganas, son algo que se tiene, no debemos entrar en más
discurso. Entender y conocer esta situación debe ayudarnos a poder defender y proteger
mejor estos derechos fundamentales de las personas.
Y hablamos de derechos, ya que estos no parecen tener que respetarse ante las personas
con TEA, pero si además esta persona presenta conductas desafiantes nos encontramos
que en muchos casos, el propio control y existencia de las mismas implica una pérdida
sobrevenida de estos derechos. El primer derecho que se vulnera de forma insistente es el
Derecho a la educación
“La primera Relatora Especial de la ONU sobre el derecho a la educación, Katarina
Tomasevski, habla de cuatro dimensiones de este derecho. El esquema de 4-A (available,
accesible, acceptable and adaptable del derecho a la educación, brinda un marco
conceptual para fijar las obligaciones de los gobiernos sobre el derecho a la educación:
generar educación disponible, accesible, aceptable, y adaptable figura igualmente en la
Observación general número 13 del Comité de Derechos Económicos, Sociales y
Culturales de Naciones Unidas). Siempre realista, Tomasevski agrega “una quinta A”
(affordable): realizable, porque reconoce que “Ningún gobierno puede ser obligado
legalmente a hacer lo imposible [1]” sic wikipedia.org
Pero esto no se cumple por diversos motivos, entre ellos:
o Costos económicos
o Desconocimiento
o Desidia
o Ausencia de compromiso con la sociedad
o Mala calidad de la educación
Estas vulneraciones afectan de forma especial a las personas con TEA, ya que requieren
de ciertas adaptaciones del modelo educativo, que por los motivos reseñados no siempre
se dan. A su vez, la mala calidad de la educación incide directamente en las conductas. Es
decir, un mal modelo educativo es también un detonante de estas conductas, y el
mantenimiento del mal modelo es a su vez un sistema diseñado para que estas conductas
se perpetúen, en un claro y flagrante atentado contra la persona.
Como hemos reseñado, los problemas asociados a los TEA generan diversos problemas
que han de ser superados con un modelo educativo y formativo adecuado y adaptado
a la persona. Si este modelo falla, nos encontramos con personas y familias que, a causa
de este agravio, descienden de forma destacable en el índice de calidad de vida. Afecta a
niveles económicos, sociales y de desarrollo familiar. A su vez, genera la segregación
social de la persona con TEA, al no haber medios adecuados ni la voluntad manifiesta de
proveerlos, es más fácil sacar a la persona del modelo social y segregarla, de esta forma,
en un acto de ocultación, se las envía al Guantánamo de turno, y lo que no se ve no existe.
Es sin duda un acto de discriminación por la condición de la persona.
A su vez, también se vulnera el derecho de las familias a decidir la mejor educación para
su hijo, y este derecho se vulnera por cuestiones de pura comodidad o economía de las
Administraciones Públicas. El derecho de los padres a elegir la educación de sus
hijos, también es un derecho humano, (Artículo 26.3 de la Declaración universal de los
derechos humanos.), imponer a la familia un modelo educativo puede conllevar que, ante
la ausencia de la libre elección, se produzca un sesgo cualitativo de relevancia y por tanto
se esté perpetuando una situación de desamparo no solo del receptor del modelo
educativo, también de la familia del mismo.
Y del mismo modo, hay un derecho subsidiario, que es el derecho de los padres a recibir
formación e información bastante, de calidad y moderna para poder colaborar en la
correcta y adecuada educación del niño con TEA, habida cuenta que son lo padres los
responsables máximos de las decisiones sobre sus hijos hasta que estos no tengan la
edad o la capacidad para decidir por sí mismos.
Y si a esto sumamos que esta mala calidad (o ausencia incluso) educativa genera que la
intervención de las personas con TEA, en casos donde estas conductas se dan de forma
insistente, ven vulnerado otro derecho, y es el
Derecho a la dignidad
Según la Declaración Universal de los Derechos Humanos en su artículo 5 dice: “Nadie
será sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes” Este
punto tiene especial relevancia cuando se trata de personas que por motivo de sus
“conductas”, de las cuales no son culpables, son sometidos a malos tratos bajo la falsa
premisa de actuar por su propio bien. En el artículo “Adultos con Autismo: ¿Este es su
presente? Cambiemos su futuro” abordamos el tema del uso de la fuerza para contener
conductas agresivas y la peligrosidad que este tipo de prácticas conlleva. La intervención
física para el control de conductas desafiantes fue definida por Harris y colaboradores en
el libro “Physical Interventions: A Policy Framework” publicado en 1996 como
“Cualquier método de responder a una conducta desafiante que implique algún
grado de fuerza física dirigida a limitar o restringir el movimiento o la movilidad” y
dentro de los principios básicos para el uso de la intervención física leemos:
o Excepto cuando las personas estén en serio e inmediato peligro, la intervención
física será el último recurso.
o En el caso de tener que utilizar el contacto físico directo, se utilizarán los
procedimientos menos restrictivos, con la mínima fuerza necesaria, y durante el
menor tiempo posible
o En la medida de lo posible, los procedimientos utilizados mantendrán la dignidad del
individuo y del personal.
o Los procedimientos tendrán en cuenta las características físicas de la persona, el
tipo e intensidad de la conducta, su localización y el contexto social.
o La intervención física nunca se utilizará por ira o como una forma de castigo
Estos principios básicos no siempre se cumplen. Bien porque el personal no está bien
formado, bien por obviar la necesidad de formar al personal o por puro sadismo.
Existen casos documentados donde por desconocimiento se ha producido un daño físico a
un niño en el intento de “evitar” que él mismo se autolesionase. De forma que, las lesiones,
en vez de producírselas el niño, se las producen sus “cuidadores”. No por un acto de
sadismo, sino por puro desconocimiento de cómo enfrentar una situación donde la persona
puede ser en ese momento un riesgo para sí misma.
¿Quién es responsable de esta acción? ¿Quién llevo a acabo al acción lesiva sobre el
niño? ¿Quién no tomó en consideración la importancia de formar adecuadamente al
personal? ¿Es culpa de los padres, por dejar a su hijo en manos de quienes realmente no
estaban bien formados? En cualquier caso, sea quien sea el culpable, lo que es evidente
es que conocemos a la víctima, que es la persona que ha sufrido esa intervención física
con un uso desmedido de la fuerza y con consecuencias por norma general malas. Y el
niño ha sufrido una agresión física que vulnera sus derechos, pero a su vez, ¿qué sucede
si esa intervención se ha producido frente a otros niños? Niños que han presenciado como
unos adultos han agredido a uno de sus compañeros. Y eso también es una vulneración
de derechos, ser testigo de una agresión sin que nada puedas hacer es también vulnerar
los derechos a la dignidad de los testigos. Sin contar el miedo que presenciar estas
acciones supone.
Las intervenciones físicas (de las cuales hablaremos más adelante) no deben de ser
usadas jamás por quienes no están debidamente formados, incluyendo a familiares. Y
debemos ser conscientes que llegamos a esta vulneración por que previamente se vulneró
el derecho a una educación de calidad.
A su vez, como único método para la prevención de conductas desafiantes,
autoagresiones y agresiones se decide que la única vía posible es la administración de
fármacos, de manera que aunque es sabido que éstos no van a resolver absolutamente
nada, en algunos casos van a conseguir que, debido al efecto narcotizante de muchos de
estos fármacos, la persona deje de tener este tipo de conductas, sin tener en cuenta no
solo su criterio o el de sus familiares, ni siquiera un compromiso que afecta a otro de los
derechos que se vulneran y que es el
Derecho a la salud
La Organización Mundial de la Salud define el derecho a la salud como “un estado de
completo bienestar físico, mental y social” que “consiste no solamente del acceso a
la atención médica, sino también del acceso a todos los bienes y servicios que son
esenciales para una vida saludable o que conducen a ella”. Según el “Pacto
Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales” promovido por la
“Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos”
que entró en vigor el 3 de Enero de 1976, en su artículo 12 punto 1 dice “Los Estados
Partes en el presente Pacto reconocen el derecho de toda persona al disfrute del
más alto nivel posible de salud física y mental”.
Cuando en pro de la comodidad y la economía se opta por dar fármacos en lugar de una
intervención terapéutica basada en un método correcto, estamos violando la integridad
física y el derecho a la salud de la persona. Actuando a sabiendas de que a pesar de
existir otras vías más adecuadas y con menos efectos perniciosos, vulneramos de forma
clara y evidente el derecho a la salud de la persona. Eliminamos su capacidad de libre
albedrío y la de su familia y se actúa en un claro ejemplo de ejercicio de exceso de poder y
violación de la confianza, se corrompe el propio juramento hipocrático “ … Desempeñaré
mi arte con conciencia y dignidad. La salud y la vida del enfermo serán las primeras de mis
preocupaciones … No permitiré que entre mi deber y mi enfermo vengan a interponerse
consideraciones de religión, de nacionalidad, de raza, partido o clase … Aún bajo
amenazas, no admitiré utilizar mis conocimientos médicos contra las leyes de la
humanidad”. Los principios de la prescripción prudente son obviados sistemáticamente, las
bases éticas se orillan, se destruye el principio universal de salud.
Debe existir un compromiso firme sobre las decisiones que afectan a la vida de las
personas, y basarse en el respeto a quienes depositan su confianza en manos de terceros
en algo tan importante. El uso de fármacos debe realizarse siempre desde el máximo
respeto, contando con la familia y/o la propia persona en la decisión, donde se expliquen
de forma clara y concisa todas y cada una de las posibles manifestaciones y efectos
adversos, donde quede claro cual es el objetivo del uso del mismo y si existen otras
alternativas.
Ya que si no hacemos esto corremos el riesgo de vulnerar otros derechos, tales como el
Derecho a la información
Las Naciones Unidas, en una de sus primeras asambleas generales afirmó que: “la
libertad de información es un derecho fundamental y… la piedra angular de todas
las libertades a las que están consagradas las Naciones Unidas” Porque contra el
autismo la mejor arma que podemos usar es el conocimiento y la información. Y a todos
los niveles, desde cuestiones puramente emocionales a información científica. La
información nos permite elaborar criterios, tomar decisiones, planear un futuro. Pero aquí
debemos tener en cuenta otros riesgos, y es que estar muy informado no significa
necesariamente estar bien informado. La información debe ser de calidad, verificada,
contrastada y también, discutible. Ya que la información crea corrientes de pensamiento y
estas a su vez evolucionan, tal y como debe hacerlo la humanidad en su conjunto.
Si restringimos el derecho a la información en aspectos fundamentales como:
o Cuestiones legales
o Modelos de terapia y métodos de intervención
o Avances científicos
o Derechos fundamentales
o Educación
o Ciencia y Salud
Estamos pues vulnerando un derecho más, que a su vez, va a evitar acciones como las de
la autodefensa de las personas con TEA o sus familias ante precisamente acciones como
las que aquí estamos tratando. Y si no permitimos que esta información de calidad llegue a
las personas interesadas impedimos que ejerzan otro derecho como es el
Derecho a la vida independiente
“Los que nos desplazamos de forma distinta, los que reciben las sensaciones de otra
forma o los que interpretan el mundo de forma muy diferente, no tenemos por qué estar
enfermos, podemos ser felices, podemos amar y ser amados, podemos aportar cosas,
incluso tomar iniciativas y ser útiles. Nació lo que se conoce como Vida
Independiente” Manuel Lobato Galindo.
En la Declaración de Washington, realizada en septiembre de 1999 se llegaron a
diversas conclusiones, entre ellas destacamos las siguiente:
o Que toda vida humana tiene un valor y que todo ser humano debería de tener opciones
significativas para tomar decisiones sobre los aspectos que afectan su vida
o Reconoce la importancia de la Educación inclusiva e igualitaria, las oportunidades de
empleo y empresariales, la asistencia tecnológica, los asistentes de vida, transporte
accesible y un ambiente libre de barreras que promuevan la vida independiente
Coartar la capacidad humana del libre albedrío, de la autodeterminación, de tomar
decisiones que afectan a su vida sin coacciones, es vulnerar la libertad de la persona en
todo su conjunto. Y si no tenemos libertad, entonces ¿Qué tenemos?
La primera noche ellos se acercan y cogen una flor de nuestro jardín,
y no decimos nada.
La segunda noche ya no se esconden pisan las flores, matan nuestro perro
y no decimos nada.
Hasta que un día el más frágil de ellos entra sólo en nuestra casa,
nos roba la luna,
y conociendo nuestro miedo
nos arranca la voz de la garganta.
Y porque no dijimos nada
ya no podemos decir nada
Vladimir Maiakovski. Poeta ruso 1893-1930
En las dos partes iniciales hemos visto qué son las conductas desafiantes y los derechos
de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo. Tal y como indicamos en la
primera parte vamos a dividir por grupos el modelo de intervención de estas conductas, ya
que en función de factores como la calidad en la comunicación, o incluso la edad, habrá
factores y orígenes que diferirán de forma sustancial y de igual forma la intervención que
realizaremos. En esta parte hablaremos de forma específica de las conductas desafiantes
en el Síndrome de Asperger.
Conductas desafiantes en el Síndrome de Asperger
Las personas con Síndrome de Asperger suelen tener un buen nivel de comunicación
verbal, pero el que exista ese buen nivel comunicativo no siempre implica un buen nivel de
comprensión, sobre todo en lo referente a la comprensión de cuestiones sociales. Este
hecho conlleva que no se entiendan de forma correcta muchas expresiones, o incluso
podemos tener casos de literalidad que a su vez genere este tipo de mala comunicación.
Hay casos donde, aunque exista lenguaje verbal, quizá la parte funcional del mismo, o
aspectos semánticos o pragmáticos puedan estar alterados, si este aspecto no ha sido
adecuadamente trabajado, podremos aumentar más la confusión al respecto, no solo de
los aspectos sociales del lenguaje en sí, sino de otros aspectos más genéricos. Otro punto
destacable es la inflexibilidad, en muchos casos producida por una incomprensión
contextual, esta inflexibilidad o rigidez absoluta en determinadas situaciones si no son
gestionadas de la forma adecuada, podrán desembocar en un momento muy
comprometido.
El aspecto de la literalidad del lenguaje puede crear situaciones indeseadas para la
persona con Asperger. Por ejemplo, Carlos está en su clase, llega el maestro y dice
“Siéntense”, y todos los alumnos se sientan menos Carlos, que sigue pululando por la
clase. Automáticamente el maestro se enfadará ante la “desobediencia” de Carlos. Lo que
el maestro no sabe es que no ha dado la orden de la forma correcta. Debería haber dicho
“Carlos, siéntate, y el resto, hagan los mismo, siéntense también”. La orden “Siéntense”
puede no ser comprendida de la forma adecuada por Carlos. Bien, esto no es una
conducta desafiante, esto es un problema de comunicación, pero posiblemente para el
maestro sea un acto de rebeldía, y a su vez, esta conducta generará cierto alboroto en
clase que posiblemente consiga que Carlos se ponga bastante nervioso. Una vez le
preguntaron a un joven, que disfrutaba mucho con la lectura, cual era su libro favorito, su
respuesta fue “no lo sé, aun no me los he leído todos”, que respuesta tan pedante ¿no
creen?, sin embargo la pregunta era incorrecta, deberían haber preguntado que “de los
libros que has leído, ¿cual te ha gustado más?”. En muchas ocasiones las personas con
Asperger no pueden ir más allá del puro sentido literal de una expresión, y esto genera una
mala respuesta por parte del otro, ya sea el rechazo, o cualquier otra acción motivada a su
vez por la incomprensión de la respuesta recibida. Y nuevamente, esto no son conductas
desafiantes, aunque algunas personas así las consideren, pero sí pueden ser detonantes
de las mismas.
“Nuestro instrumento de pensamiento más útil es el lenguaje. Es el equivalente intelectual
de la palanca o la rueda. Pero para la persona con un Trastorno del Espectro del Autismo
las cosas son distintas. El lenguaje es una regla, no un instrumento” Mike Stanton, del
libro “Learning to Live with High Functioning Autism”
Otro de los problemas asociados a las conductas desafiantes está relacionado con
el Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS), este trastorno puede afectar de
múltiples formas, desde sonidos, olores, texturas, contacto físico, luces,…, y muchas
personas con Asperger generan un gran estrés debido a este trastorno. En muchos casos,
los sonidos propios de un colegio pueden representar una terrible agresión sensorial, o las
luces, o el propio contacto físico.
Este tipo de situaciones, muy cotidianas, generan que el niño o niña, o el/la adolescente, o
el/la joven, acumulen una gran tensión emocional. Este aspecto lo abordamos en el
artículo “Tensión emocional en el Síndrome de Asperger y Autismo”, pero aquí vamos
a ahondar más en este aspecto, ya que esta acumulación de tensión desemboca en las
conductas que aquí tratamos.
Acumulando tensión
A medida que pasa el día, la persona con Asperger recibe una serie de “agresiones” a
diversos niveles, tanto a nivel sensorial, como social. Este hecho -sin sumar otras
problemáticas posibles- predispone a “estallar” en un momento indeterminado, a veces
incluso ante una situación absurda. Sencillamente fue la gota que colmó el vaso. Esta
liberación emocional puede generar diversas respuestas, desde un ataque de ira, una
agresión contra el entorno (Romper todo cuando se ponga por delante, tirar objetos) o una
agresión contra otras personas. Podemos decir que el “modulo social” sencillamente se
desconectó y dio paso a una conducta inadecuada consecuencia de un intento fallido por
soportar toda una batería de “agresiones” de diversa índole. Y no hablamos de un
detonante único, lo más habitual es que se conjuguen diversos factores.
Es destacable que muchos chicos y chicas con Asperger sean capaces de “soportar” su
jornada escolar, pero cuando llegan a casa, sencillamente explotan. Y explotan en casa -y
generalmente con sus madres- porque durante todo el día han estado conteniendo sus
emociones, que les han producido todo tipo de confusiones, tensión e incluso pánicos. Y
en casa, en su hogar, con quien hagan lo que hagan saben que no les va a juzgar,
sencillamente explotan. A veces, las únicas personas que “sienten” de forma real el
trastorno es la persona en sí y sus padres. Algunas personas con Asperger comentan que
a veces no pueden ni siquiera soportarse a sí mismas, y esto les produce un estado
depresivo y de tristeza.
El nivel de estrés que una persona con Asperger puede llegar a acumular en el día a día
es inmenso. Una madre me preguntó que podía hacer para entender el origen de las
conductas de su hijo, mi recomendación fue la siguiente: Ponerse ropa interior realizada
con tejido de esparto; usar unos zapatos de una talla menos o con unas piedrecitas en su
interior; taparse la boca con cinta americana, pero apretando bien fuerte;
ponerse sonotonescon el volumen al máximo en ambos oídos; atarse los brazos para
eliminar la expresión corporal; usar unas gafas con capacidad de aumento y distorsión
periférica y a continuación, irse a las 5 de la mañana al mayor mercado de abastos Pekín y
conseguir 5 yuanes para tomar un taxi. Quien sea capaz de aguantar más de 20 minutos
sin tener un ataque de ansiedad, pánico, ira, …, que me avise. Porque muchas veces eso
es lo que deben de soportar las personas con Asperger.
Acoso Escolar
En el artículo que publicamos bajo el título “Acoso escolar hacia adolescentes con
Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento” hablábamos de este
espinoso y grave tema, y no hay que olvidar queAlrededor del 94% de los estudiantes con
Asperger han informado que sufren acoso por lo menos una vez a la semana, y hay mil y
una formas de llevar a cabo este acoso. Pero no nos vamos a centrar en las formas de
acoso, sino en las consecuencias. Y estas suelen desembocar en muchas ocasiones en
una respuesta agresiva, principalmente en el caso de varones. En el caso de las féminas
la respuesta agresiva suele ser o mucho menor o de mas baja intensidad, pero en este
caso la aparición de depresión, ansiedad,…, se manifiestan de forma mucho más intensa
que en los varones. Otro de los riesgos añadidos son las tendencias suicidas, en muchos
casos, la presión que sufren acaba superando las capacidades de aguante y conduciendo
a una muy peligrosa opción.
El acoso, ya sea psicológico o físico, va mellando de forma continuada la -ya de por sí
mermada- capacidad de aguante de la persona. A su vez, generará que, en un momento
de difícil previsión, la persona necesite sacar toda esa tensión acumulada. Tal y como
comentábamos previamente, en algunos casos esta liberación se producirá en casa, en
otros casos en un momento que a priori no tiene por qué estar conectado con el instante
cronológico en el que se produce la agresión y en otros casos se producirá justo en ese
momento.
Otro de los problemas asociados al acoso es la situación de alerta continuada, de forma
que acaban interpretando como una agresión acciones de compañeros que en realidad no
lo son, y en muchos casos desembocar en una respuesta furiosa que no viene a cuento.
Es decir, en este tipo de situaciones pagan justos por pecadores.
Las respuestas conductuales al acoso pueden ser mal interpretadas por parte del equipo
docente si éste no tiene la formación adecuada. Ya hemos dicho que las conductas
desafiantes NO son el problema, son la consecuencia. Saber interpretar las señales
nos ayudará a descubrir el origen.
Miedo a equivocarse y obsesiones
Muchas personas con Asperger luchan de forma continuada intentando no “equivocarse”,
viven en una especie de pánico al error. Y esta tensión continuada genera estados
emocionales que desembocan en crisis de ansiedad, depresión, frustración, parasomnias,
etc. Esta especie de preocupación por posibles situaciones críticas, que curiosamente casi
nunca suceden (Marc Fleisher, 2006, Survival Strategies for People on the Autism
Spectrum) puede generar a su vez conductas obsesivas, destinadas a tener un control de
lo que les rodea, en un intento de que bajo un control absoluto de su entorno las
situaciones inesperadas no sucederán. Es una especie de estado de “autodestrucción”
emocional controlada. Otra de las conductas que parecen desarrollarse sobre todo en
adolescentes, es una posición de chantaje emocional hacia sus familiares más cercanos,
conductas desafiantes o una posición orientada a una soledad absoluta (se puede estar
rodeado de gente y estar solo).
Cuando no se consigue que TODO esté bajo control, cuando algo rompe el equilibrio, la
persona con Asperger puede sufrir una especie de bloqueo mental, sensorial, emocional o
incluso todos a la vez. Pero al final no siempre se puede tener todo controlado. Podría
explicarse como si necesitásemos el concurso de una silla de ruedas para desplazarnos,
pero cada vez que nos equivocásemos la silla nos diese tremenda descarga eléctrica que
nos dejase extremadamente confusos y aturdidos.
A su vez, determinadas obsesiones enfatizan la rigidez e inflexibilidad, siendo este otro
detonante, cunado algo se sale del “camino marcado” provoca una reacción de enfado (en
diversos grados) que puede resultar incomprensible. O incluso presentar una conducta
negacionista ante la sugerencia de un cambio, esta inflexibilidad desemboca por tanto en
situaciones de desafío claro o negación ante la propuesta (sea este del tipo que sea) que
se le hace. Ante una situación de ansiedad y frustración lo más normal es que la respuesta
de la persona no sea una respuesta que se adecúe a lo socialmente aceptable.
Medicación
Otro de los factores que puede generar cambios son los medicamentos. A veces estos
cambios son para mejorar, a veces para empeorar, o a veces sencillamente no pasa nada.
En cualquier caso, el uso de medicación presenta un riesgo añadido, que es que aunque la
persona presente un efecto placebo, se adquiere la falsa percepción de que a través de
sustancias químicas uno puede volverse más “normal”, hecho que puede hacer muy
atrayente el consumo de otro tipo de sustancias químicas no legales o producir un abuso
en el consumo de fármacos. Y como es bien sabido, el consumo de drogas de todo tipo
(fármacos incluíos) que generan cambios en la conducta pueden tener resultados
inesperados, ya sea por un mal uso o abuso o sencillamente por el propio efecto del
producto.
Esta especie de dependencia a este tipo de productos genera a su vez conductas
inadecuadas. Desde estados de ansiedad, ira, agresividad,…, incluso por la parada de la
toma de estos productos. En algunas situaciones tendremos cuadros muy similares a los
del síndrome de abstinencia.
Comorbilidades
El déficit de atención con o sin hiperactividad suele ser una comorbilidad bastante común
en el Síndrome de Asperger. En el artículo “El TDAH como comorbilidad en el Autismo
y Síndrome de Asperger” abordamos este tema de forma específica. La presencia tanto
del TDAH complica los aspectos generales, con lo cual todo lo descrito hasta aquí podrá
verse amplificado en los casos donde el TDAH se presente de forma comórbida. En el
caso de tan solo existir un déficit de atención (DA) se reduce bastante la problemática,
aunque quizá podamos tener chicos algo más ensimismados en determinados momentos,
la mayor problemática vendrá generada por el efecto aumentativo de la problemática
relativa a la comprensión de determinadas situaciones sociales, de un menor rendimiento
escolar, …, pero a priori no tiene porqué ser un factor determinante en las conductas
desafiantes, aunque si un adyuvante.
Pubertad y adolescencia
Estas fases de la vida son un momento complejo para todos, los cambios físicos son
evidentes, tanto en chicos como en chicas. Aunque en las féminas además de iniciarse un
poco antes, suele presentar pequeñas diferencias frente a los varones.
Todo el cambio que presentan genera cambios en la conducta, y a veces estos cambios
pueden hacer aparecer de forma súbita conductas desafiantes que antes no existieron.
Además suele coincidir con el paso a secundaria, y en algunos casos puede implicar
también un cambio de centro educativo, o, un modelo muy diferente al de la educación
primaria. Este es un momento bastante complejo, niños y niñas que no habían tenido estos
problemas conductuales sufren una especie de metamorfosis súbita. Y aquí se conjugan
diversos factores a todos los niveles. El contexto ecológico ha cambiado.
El cambio de centro educativo o el paso a secundaria significa que el profesorado va a ser
algo menos cercano, incluso el número aumenta, el nivel y las exigencias también y la
posibilidad del acoso se dispara. Si juntamos todo esto tenemos un cocktail muy
complicado de tomar.
En esta etapa de la vida, todo cuanto se ha expuesto aquí se va a amplificar, por tanto
habrá que estar especialmente atento a las señales. El lugar que mayor tensión genera en
el niño/a o adolescente con Asperger suele ser generalmente el colegio, dado que es un
lugar donde se van a poner a prueba todos los déficits propios del Asperger y la calidad de
las herramientas y habilidades adquiridas para afrontar estos retos.
La familia
Tal y como indicamos en muchos casos las conductas desafiantes pueden producirse en
el hogar como un hecho sobrevenido, donde aunque el problema sea ajeno al entorno
familiar es donde se desemboca. Muchas familias hablan del cambio radical en fines de
semana o en épocas de vacaciones, donde reina una paz absoluta, precisamente porque
se “eliminó” la fuente del problema, y haciendo honor al refrán “muerto el perro se acabó la
rabia” puede parecer una solución, pero en realidad no lo es. Ya que una vez se regresa al
colegio el problema renace de nuevo.
Otro de los aspectos a tomar en consideración son los hermanos. A veces ellos “sufren” de
forma directa las conductas desafiantes de sus hermanos/as con Asperger. Incluso pueden
ayudar o incentivar (de forma consciente o no) a que estas conductas se agraven más
aun. Hemos de ser conscientes que la convivencia puede ser muy difícil, y si a eso
añadimos pubertad y adolescencia, bien, podemos tener una situación muy compleja entre
manos. Donde no hay culpables. Afrontar estas situaciones no es fácil, trabajar en la línea
general de superar y comprender los problemas será básico.
En cualquier caso, ha algo que no se debe de tolerar, y son las conductas agresivas, se
deberá trabajar de forma intensa si tenemos conductas agresivas.
Enfrentando las Conductas Desafiantes
Realmente no hay soluciones mágicas o únicas, ya que en cada caso habrá que tomar en
cuenta los factores que aquí se han destacado (y posiblemente algunos más que se han
obviado) para, desde la singularidad, poder afrontar el problema con un modelo específico
y adaptado a la persona y sus circunstancias concretas. No debemos olvidar que este tipo
de conductas son producto de la dificultad de la personas con Síndrome de Asperger para
gestionar determinadas situaciones o sensaciones, por ello la adquisición de habilidades y
competencias se llevaran a cabo como modelo preventivo y a través de la enseñanza y
educación que permita a la persona disponer de estas técnicas adaptativas. Por eso es tan
importante que las acciones sean coordinadas y dirigidas por un profesional cualificado
que diseñe el plan específico para la persona, las recomendaciones que aquí se describen
son de carácter general e informativo y no constituyen un modelo de intervención.
También debemos ser conscientes que estas conductas no se van a resolver en el
momento en que se producen. Sino antes de que estas se produzcan, es decir, hay que
prevenirlas. Y para ello deberemos realizar una serie de acciones.
La primera tarea es intentar identificar los orígenes, ya que de esa forma podremos actuar
sobre el detonante, que es dónde hay que focalizarse en una primera instancia. A
posteriori deberemos de diseñar las “herramientas” e intervención necesarias para superar
el o los problemas. Habrá casos donde -cómo en el acoso- el objetivo sera doble, eliminar
la fuente del problema y a su vez, dotar a la persona de instrumentos para poder hacer
frente a este tipo de situaciones. En otros casos, si la mayoría de los problemas tienen un
origen puramente sensorial, trabajaremos pues en esa línea, es decir, con sesiones de
integración sensorial. O quizá tengamos una gran combinación de “un poco de todo”, con
lo cual deberemos llevar a cabo una intervención multidisciplinar. Es fundamental que el o
los profesionales que diseñen el plan tengan experiencia y conocimientos acreditados ya
que estamos ante situaciones que quizá cueste de cierto tiempo resolverlas y a veces los
otros actores involucrados quizá no sean muy colaboradores.
Sin duda alguna el mejor modo de prevenir e intervenir en las conductas desafiantes es a
través de la educación, pero no solo de la persona, ésta educación ha de ser extensiva a
todo su entorno social.
Como se apuntó previamente, una parte importante de esta problemática tiene su origen
en el centro escolar, por tanto esto implica:
o Tener una buena comunicación con el centro y que este tenga una buena
predisposición.
o Formar e informar al personal docente para que hagan “pequeños” cambios, tal y como
indicábamos en el ejemplo de Carlos.
o Concienciar al resto de compañeros sobre la diversidad, dar formación sobre acoso
escolar para conseguir que en vez de posibles “agresores” obtengamos posibles
“protectores”.
o Concienciar e informar al resto de padres.
o Diseñar planes de apoyo durante la vida escolar, el hecho de que un año todo sea perfecto
no significa que al año siguiente sea un desastre. En este aspecto no debemos bajar la
guardia.
o Tener en cuenta los cambios de primaria a secundaria y por tanto extender el modelo.
o Contar con un mecanismo de coordinación entre la familia, el colegio y el equipo de
profesionales de forma que todo el mundo trabaje en la misma dirección.
A su vez, deberemos dar a la persona el apoyo educativo necesario para que por una
parte, disponga de instrumentos suficientes para poder controlar la mayor cantidad posible
de situaciones, o, en caso de no conseguirlo, disponer de herramientas que eviten la
frustración o ansiedad que estaba aparejada a esas situaciones. Hay una serie de
aspectos generales que nos ayudarán a enfocar el tema:
o Tener habilidades para mejorar las conductas inflexibles, estrategias que permitan hacer
frente a la frustración.
o Autoreconocimiento de las conductas inadecuadas. Tener conciencia de que se está
actuando de forma incorrecta para poder pararlas antes de que estas vayan a más.
o Estudiar las zonas de trabajo de la persona. Si por ejemplo existen desordenes sensoriales
y su clase está en la parte más ruidosa del centro por ejemplo, un cambio de ubicación
puede ser muy adecuado.
o Uso de instrumentos, por ejemplo, ante una situación que le produzca mucha ansiedad, el
poder usar durante un tiempo tasado una pequeña consola, o escuchar música, o alguna
otra actividad que le calme o incluso le “aísle” durante el tiempo necesario para evitar esa
sobrecarga.
o Enseñar técnicas para mostrar desagrado, confusión o una mala comprensión de
situaciones. A veces un sencillo “No entiendo bien lo que esperan que haga” puede dar
grandes resultados.
Uno de los aspectos importante en el Síndrome de Asperger (Y también en Autismo de
Alto Funcionamiento) es su capacidad de comunicación. Debemos por tanto saber
escuchar a nuestros hijos. Establecer una comunicación de calidad a nivel emocional va a
ser determinante, además, si sabemos hacer las preguntas adecuadas, obtendremos las
respuestas adecuadas.
Hay un aspecto que me gustaría destacar, y es relativo a los problemas derivados del
colegio. Pongamos un ejemplo ficticio. Un adolescente con Síndrome de Asperger está
sufriendo muchos problemas en su colegio, estos problemas le han creado graves
tensiones, y todo un catálogo de conductas desafiantes. El colegio no está poniendo
mucho de su parte, es más, descarga toda la responsabilidad en el muchacho. Insisten en
que no hay acoso, que él es el agresivo, o que no se adapta al colegio o cualquier otra
excusa. En fin una situación complicada y generada por desconocimiento y poca
predisposición. Sin embargo, los padres en pro de defender los derechos educativos de su
hijo se empeñan en que el mismo permanezca en el centro, luchan durante un tiempo
determinado para que el muchacho consiga tener un apoyo que antes no tenía. Todo esto
ha consumido prácticamente todo el curso escolar (Siendo optimistas), y mientras tanto, el
muchacho ha estado sufriendo todos y cada uno de los días, la familia ha sufrido las
consecuencias de las agresiones, gritos, malhumor,…, eso sin contar las llamadas al
orden del colegio (ese que no colabora y que forma parte del problema y no de la
solución), y realmente lo único que hemos conseguido es que la situación se agrave de
forma importante, no permitamos entrar en esa escalada de conductas inadecuadas.
Es cierto que la educación es un derecho y que hay que luchar por la mejora a todos los
niveles, pero que no sea nuestro hijo el que pague las consecuencias. Si es necesario dar
“un cambio de aires” háganlo, no dejen que su hijo sufra día a día. Si usted vive en España
y pensó en la posibilidad de la educación en el hogar consulte el libro Ana María Redondo
“Defensa de la Constitución y enseñanza básica obligatoria. Integración educativa
intercultural y educación en el hogar“. En algunos países la educación en el hogar
o homeschooling está perfectamente regulada, quizá pueda ser una buena solución
temporal que permitirá resolver entre tanto los problemas. Habrá muchas situaciones
donde todo esté en nuestra contra. Seamos proactivos y creativos.
En las partes anteriores hemos visto al definición de las conductas desafiantes, los
derechos de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo y las Conductas
desafiantes en el Síndrome de Asperger. En esta parte vamos a centrarnos en Autismo.
Dado la complejidad y diferencias que pueden darse entre personas, este texto pretende
tan solo ser una guía de orientación, y no un manual de referencia. Es importante que
cada caso sea evaluado y valorado de forma individual por un profesional acreditado. Sin
embargo, es importante que la familia tenga información sobre este tipo de conductas, sus
posibles causas, aproximación a modelos de intervención y comprensión de las
situaciones.
Disponer de esta información es a su vez uno de los derechos a los que aludíamos en la
Parte II, si conocemos y comprendemos estas situaciones, podremos, por una parte,
colaborar de forma adecuada con el equipo profesional, y por otra parte, disponer de
información que nos ayude en la elaboración de un criterio válido, incluso para detectar si
el equipo de intervención puede cometer algún error. Los padres son los mayores
especialistas en sus hijos, no me cabe duda, pero en muchas ocasiones no disponen de
las herramientas necesarias para afrontar situaciones tan complejas como las que aquí se
refieren. En la Parte III, cuando hablábamos de Asperger, veíamos que por norma general
los orígenes de estas conductas estaban bastante definidas y con unos orígenes
“relativamente” fáciles de detectar y de resolver. En el caso del autismo no es tan evidente
ni tan fácil. El hecho de que exista un compromiso a nivel comunicativo y/o de manejo
intelectual, añadido a otras posibles comorbilidades nos va a incorporar muchas más
incógnitas a la ecuación. De tal forma que el abordaje de estas conductas pueda varias
sustancialmente de un niño a otro, o incluso de un rango de edad a otro.
Conductas Desafiantes en el Autismo
Como hemos visto, los problemas relacionados con la comunicación, la interacción social,
el trastorno sensorial, la inflexibilidad, o los déficits generados por pocas herramientas para
la solución de situaciones, forman parte de los principales detonantes de este tipo de
conductas. Tal y como ya se ha comentado, la conducta desafiante no es el problema,
es la consecuencia a las carencias adaptativas de la persona, motivadas por los déficits
propios del trastorno. Dentro de las Conductas Desafiantes encontraremos seis grupos
principales dónde identificamos de forma individual estas conductas:
1. Autoagresiones
2. Agresiones a terceros
3. Agresión contra el entorno
4. Conductas inapropiadas o disruptivas o socialmente inadecuadas
5. Falta de atención o ensimismamiento
6. Conductas inflexibles o negativistas
Estas pueden darse de forma individual o combinadas. En el trabajo realizado por Rosa
Alvarez Pérez deAutismo Andalucía sobre el tema (que por cierto es un gran trabajo que
pueden encontrar en la sección Anexos) se usa la Metáfora del Iceberg del método
TEACCH para ilustrar los tipos generales de Conductas Desafiantes y los déficits
subyacentes y que nos muestra de forma muy gráfica estos conjuntos.
Sabemos que las conductas desafiantes se van a presentar en un momento u otro de la
vida de la persona con autismo, en algunos casos con muy baja intensidad, en otros con
una gran intensidad, y a su vez con una periodicidad diversa, en función precisamente del
contexto ecológico de la persona. Si se ha trabajado de forma temprana o no, si se han
dotado de herramientas o no, si existen otras comorbilidades o no, si existe un buen
manejo intelectual o no,…, la periodicidad entre las mismas también variará. Es decir,
podremos encontrar que incluso en contextos idénticos, dos personas con autismo
muestren respuestas muy diferentes, es por tanto imprescindible que se diseñe una
intervención que se adapte a la persona.
Autoagresiones
Dado que las autoagresiones son un problema que puede tener diferentes orígenes lo
vamos a tratar de forma específica. Si un niño o niña empieza a golpearse la cabeza
contra la pared o el suelo, o se muerde las manos de forma compulsiva, o se arranca el
pelo, o cualquier otro acto de autoagresión intencionada, nos genera una serie de
preguntas y miedos. Pero conocer algunas de las causas de esta conducta autolesiva nos
va a ser de gran ayuda.
Bioquímica
Algunos investigadores sugieren que existen casos donde estas conductas están
asociadas a alteraciones en los niveles de los neurotransmisores, tales como bajos niveles
de serotonina o altos niveles de dopamina (Ver más información en la sección Anexos). En
estos casos la persona que se autoagrede realmente no siente dolor, sino todo lo
contrario, esta agresión genera una liberación de endorfinas que producen este efecto
“agradable” y por tanto deseable.
La investigación ha demostrado que algunos individuos con TEA tienen elevados niveles
de beta-endorfinas que aumentan un umbral de dolor los individuos y por lo tanto puede
contribuir al desarrollo de conductas autolesivas. También se ha sugerido que la auto-
lesión puede causar la liberación de opiáceos que producen un efecto agradable, incluso
eufórico, que sirven para reforzar el comportamiento.
Otra teoría está adquiriendo cierta relevancia es la relacionada con la Hipocalcemia, que
cada día se detecta más en niños y niñas con autismo que han sido sometidos a
procedimientos de quelación. Este proceso de quelación genera una serie de problemas
de salud que actúan en cascada, llegando a producir desde la muerte, a alteraciones en la
bioquímica de la persona, y puede generar otros problemas de salud (como tener un
cuadro de osteoporosis a los 12 años) al igual que sucede en la Esclerosis Tuberosa o el
Síndrome de Timothy. Curiosamente este desequilibrio de los niveles de calcio, también
infiere de forma negativa en el desarrollo del lenguaje.
También existen algunos desordenes genéticos que se suponen asociados a estos
desordenes bioquímicos que generan estas conductas autolesivas como en el Síndrome
de X-Frágil o en el Síndrome de Cornelia de Lange.
Como es evidente, si existe una autoagresión provocada por factores bioquímicos, aquí
nada tiene que ver el contexto. En este tipo de situaciones, la no existencia de un patrón
que pueda servirnos de guía, es en sí un patrón. Habitualmente cuando el niño que se
autolesiona nunca lo hace en determinados momentos donde está concentrado en alguna
labor como comer, jugar o realizar alguna tarea, pero en otros momentos sin ningún motivo
aparente sí los lleva a cabo, quizá realizar un completo análisis médico pueda servirnos de
ayuda.
Problemas de salud
Aunque pueda parecer increíble, una parte importante de las conductas autolesivas en
niños con autismo tienen que ver con problemas relacionados con su salud física. Desde
problemas del aparato digestivo (dolor de estómago, estreñimiento, diarreas, gases,…),
dolor de oído, dolor reaccionado con la dentición, malestar,…, estas situaciones les
generan un estado de estrés motivado por ese malestar. Hay un dicho popular que dice
“es más malo que un dolor de barriga”, y no es difícil entender la metáfora. En niñas la
llegada de la pubertad y el inicio del ciclo de la menstruación y los dolores propios del ciclo
que muchas féminas tienen es otro de los problemas.
Este malestar producido por problemas de salud, no solo genera conductas autoagresivas,
también conductas disruptivas a otros niveles. El morderse o golpearse otra parte del
cuerpo, genera una liberación de endorfinas que ayuda a reducir los niveles de dolor a
modo de la toma de un fármaco analgésico.
También el uso de fármacos puede producir efectos indeseados que potencien este tipo de
conductas, en la Parte III, ya se abordó este aspecto y es perfectamente aplicable.
Los problemas del sueño en las personas con autismo son -lamentablemente- habituales.
Un mal descanso provoca un gran catálogo de problemas, desde dolor de cabeza y/o
muscular, mal humor,…., tendremos por tanto a una persona cansada y excitada. Para
saber más sobre este problema pueden consultar los artículos “Melatonina, Insomnio y
Autismo” y “Estableciendo patrones de sueño en niños con Trastornos del Espectro del
Autismo”
Comorbilidades
En la Parte III ya se abordó la parte de TDAH, así que nos remitimos a lo ya expuesto. No
obstante, aquí hablaremos sobre epilepsia, ya sea esta convulsiva o no. Se estima que
alrededor del 20% de las personas con autismo desarrollan algún tipo de epilepsia.
Aunque no existe un consenso al respecto de qué porcentaje de personas con autismo y
epilepsia desarrollan conductas autolesivas, la proporción más baja que se baraja es
suficientemente elevada como para tenerla en consideración. Nos encontramos en este
caso con diferentes modelos autolesivos ligados a procesos convulsivos, en procesos no
convulsivos no hay ningún dato fiable al respecto. Las conductas más comunes
corresponden a golpearse la cabeza, las orejas, arañarse la cara o los brazos, colocarse
en posición fetal y golpearse la cara con las rodillas. A veces, en el caso de que exista
fotosensiblidad, determinadas luces o reflejos pueden también provocar este tipo de
situaciones.
El Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS) está presente entre el 40 y el 70% de
las personas con autismo, en casos donde adquiere un nivel de severidad puede generar
conductas autolesivas. En el artículo titulado “Algunas respuestas a las conductas en
personas con autismo. Cómo detectarlas y tratarlas” disponen de más información sobre el
trastorno. Uno de los casos más reportados es el de rascados hirientes, es decir, se llegan
a producir heridas por rascarse sin parar. Y no hay una sensación de dolor. Aquí podemos
usar la explicación de la parte de Bioquímica, ya que hay mucha relación al respecto. Para
que se pueda entender, si alguna vez se les durmió una extremidad, al tocar la extremidad
dormida es como si realmente no fuese nuestra, es decir, si nos rascamos no sentimos
nada. En algunas personas con lesiones medulares se dan situaciones similares. Por
ejemplo, les pica la pierna, pero aunque se rasquen no sienten que se acabe el picor, pero
sin embargo el hecho de rascarse genera cierto nivel de satisfacción. También los sonidos
o luces son realmente hirientes para muchos niños con autismo, las aspiradoras o sirenas
de ambulancias suelen estar en el TOP de sonidos hirientes, la reacción es la de
golpearse las orejas, en un intento de “amortiguar” el dolor que les produce ese sonido. En
el caso de luces, se golpean el frente de la cara o la región occipital, en un intento de
“parar” ese dolor lumínico.
En relación con las teorías de opiáceos antes mencionados, la conducta de autolesión
puede ser un intento de obtener la información sensorial (sobre todo si la persona tiene
una mayor tolerancia al dolor debido a la elevación de los niveles de beta-endorfinas) o por
el contrario para hacer frente a la sobrecarga sensorial (es decir, golpear la cabeza pueden
ayudar a bloquear los estímulos auditivos desagradables y molestos, como el ladrido de un
perro o una aspiradora).
Comunicación y comportamiento aprendido
Muchas conductas autolesivas ocurren en personas que no tienen otra forma funcional de
comunicar sus necesidades, deseos y sentimientos. Un individuo que golpea su cabeza
contra una superficie dura obtendrá una respuesta muy rápida de otras personas, ya sea
atención, un objeto o actividad deseada, o para reducir las demandas que se les imponen.
Golpearse la cabeza puede ser una forma de comunicar la frustración, mientras que otros
pueden descubrir que morderse la mano les ayuda a lidiar con la ansiedad o la excitación.
En otros casos, pellizcarse la piel o los párpados puede ser una respuesta a la falta de
estimulación o el aburrimiento.
El individuo aprende, mediante la observación de las respuestas de los demás, que la
conducta de autoagresión puede ser una manera muy poderosa de controlar su entorno.
Es de esta manera que las conductas autoagresivas (golpeando la cabeza por ejemplo),
que inicialmente fue una respuesta al dolor o incomodidad corporal con el tiempo se
convierte en una forma de evitar una situación no deseada (por ejemplo, apagar el
televisor).
Comunicación, relaciones sociales y frustración
Quizá este aspecto sea el que mayor relevancia adquiere en el origen de las conductas
desafiantes, dado que la incomprensión del contexto ecológico desemboca en toda una
serie de malentendidos, modelos de comunicación inadecuados y por tanto, un
desencadenante de una mala calidad de vida de la persona con autismo y por extensión
de su entorno. Sin comunicación no hay educación, y sin educación no hay normas
ni reglas. La persona con autismo debe realizar un esfuerzo titánico para superar todas
las pruebas que el día a día supone a sus capacidades cognitivas, y este trabajo pasa
factura. Cuando este tipo de conductas se convierten en crónicas hemos de asumir
nuestro fracaso y por tanto cambiar nuestro modelo de intervención, que está resultando -
como es evidente- malo. Los problemas en la comunicación, sumados a los problemas de
comprensión de los roles sociales, desembocan en estados de frustración que conllevan a
su vez estados de ira.
Por ejemplo, si el niño tiene un estallido de gritos, golpes, etc,…, y nos enfadamos con él,
posiblemente consigamos el resultado contrario al que buscamos. Ni siquiera podemos
hacerle ver que su conducta ha sido mala, ya que si no nos entiende de mala manera
podremos ayudarle corregir esas conductas. No estamos teniendo una comunicación
bidireccional.
Conductas altamente desafiantes
Cuando las conductas desafiantes se convierten en un patrón de conducta y a su vez
presentan un modelo de <<inicio – crecimiento – explosión – recuperación>> y que pueden
ser especialmente peligrosas en su fase de “explosión”, nos encontramos con una persona
que usará este modelo conductual como un sistema de comunicación, inadecuado e
impropio, pero que suelen estar ligadas a una situación de un detonante (o detonantes)
específico(s) y/o un elevado nivel de tensión emocional. Se suele asociar este tipo de
conductas a problemas de manejo intelectual, aunque personalmente creo que esto no
tiene nada que ver, no es un problema de manejo intelectual, es un problema de
comunicación. Este tipo de conductas son muy habituales en personas que no han tenido
modelos válidos ni herramientas para dar a entender sus necesidades, e incluso, quienes
han acabado usando este tipo de conductas como provocación y chantaje. Muy en la línea
del berrinche infantil con un propósito concreto. No debemos olvidar que si estas
conductas se han perpetuado durante mucho tiempo, se genera una respuesta somática a
un determinado modelo de situaciones, como una acción – reacción programada. En estos
casos, familia y equipo de intervención deben estar en la misma línea de trabajo. Ya que si
el equipo de intervención consigue ir eliminando estas conductas, pero luego el fin de
semana la persona en su entorno familiar vuelve a sus andadas, el lunes habremos
regresado al punto cero.
Autismo y Conductas Desafiantes”, editada por la N.A.S.(2001), Philip
Whitaker & cols.Momentos críticos y capacidad comunicativa
Infancia:
Las primeras conductas desafiantes aparecerán en la infancia, a medida que el niño
desarrolla habilidades y es capaz de reconocer las respuestas del entorno a sus acciones,
las cuales inicialmente son acciones programadas, por ejemplo, el bebé llora para llamar al
atención de su madre, porque tiene hambre, o está sucio, o tiene sueño,…, y usa el llanto
como un modelo de comunicación con la madre para hacer saber sus necesidades. De
hecho existen diferentes tipos de llanto en función de las necesidades del bebé. A partir
del año de vida estas peticiones van adquiriendo un mayor nivel de complejidad, a medida
que el bebé adquiere competencias comunicativas más complejas. En el artículo “La
genialidad lingüística de los bebés” se abordó este interesante tema. La gran diferencia en
el niño con autismo es que estas competencias lingüísticas no se desarrollan de forma
correcta. Sabemos que el desarrollo del lenguaje juega un importante papel en el
desarrollo de la inteligencia, tal y como la conocemos a nivel social. Este déficit, el cual
también abordamos en el artículo “Adquisición de lenguaje oral: ¿Idioma materno o idioma
aprendido” genera que el niño deba crear un idioma con las herramientas que tiene. Ese
idioma se basará en conductas, cuando quiera algo usará nuestra mano como una
extensión para demandar agua, por poner un ejemplo. La creación de este lenguaje está
además condicionado por una serie de problemas añadidos que ya hemos referido, pero
lamentablemente este “idioma” no es comprendido por los neurotípicos de forma que el
niño va a usar todos los mecanismos a su alcance para hacer llegar su mensajes.
Pero corremos el riesgo de incurrir en el modelo de “niño caprichoso que se sale con la
suya”, permítanme esta analogía, ya que considero que es válida. Cuando un niño quiere
una golosina y su madre no se la da, se enfurruñará, gritará, patalerará, en suma, tendrá
un berrinche. Si el niño descubre que con esa acción consigue la golosina, la próxima vez
que quiera algo, aunque no sea una golosina, ¿adivinan que hará? Efectivamente, esa
conducta ha sido potenciada por los padres. Pero ¿y si el niño tiene autismo? Pues más o
menos lo mismo, con la diferencia que en muchas ocasiones no tenemos ni idea de qué
diantres quiere el niño, pero lo que es evidente es que va a tener toda nuestra atención. A
medida que el niño adquiera patrones de acción/reacción iráperfeccionado su técnica. En
este caso usará las conductas tanto a nivel de provocación, de demanda o de negación.
Por ejemplo: Carlos va al parque con su madre, y echa a correr sin un rumbo determinado.
Mamá angustiada sale como un rayo en su busca. Bien, cada vez que Carlos quiera
monopolizar a mamá solo debe salir corriendo (Con el grave riesgo que eso puede
suponer). Otro caso puede ser que Carlos piense que tirar las cosas al suelo es muy
divertido, ese movimiento especial que tienen determinados objetos al caer le fascinan.
Mamá, al ver esta acción intenta evitarla, volviendo a poner las cosas en su sitio y
enfadándose mucho. Carlos se lo pasa genial, para él es un juego, una forma de
interactuar con mamá, esa provocación es divertida para el niño pero nada adecuada. En
otros casos Carlos deberá vestirse para ir al supermercado, que es un lugar que a Carlos
le aterra (Luces, olores,, sonidos,…), por tanto organiza un gran berrinche y el resultado es
que se regresa a casa y no debe pasar por algo que no le gusta.
La infancia es un gran momento para evitar que estas conductas se cronifiquen, en la serie
de artículos “Berrinches, rabietas y pérdidas del control. Manejo Emocional en niños con
autismo” se abordó de forma específica este tema de forma específica. Cómo manejar
estas situaciones de forma eficaz. También es el momento indicado para trabajar pautas,
comunicación,…, en resumen, es el momento de empezar a ocuparse, para preocuparse
ya tendrán tiempo. Una intervención temprana que desarrolle modelos adecuados de
comunicación
Pubertad y adolescencia
En la Parte III ya nos referimos a esta fase como crítica, en realidad es crítica para todos,
pero en el caso de que exista autismo, las cosas pueden ser más complicadas. Si el chico
o chica no tienen habilidades de comunicación adquiridas, tampoco sabrá expresar el
nuevo nivel de confusión al que va a verse sometido. A su vez, el despertar sexual también
generará un nuevo añadido estresante, los cambios corporales son evidentes y como no,
la explosión hormonal, el acné,… Y tampoco debemos olvidar que con o sin autismo, el
chico se desarrolla a todos los niveles, incluso sus deseos pueden ser diferentes, cosas
que antes eran fascinantes hoy ya no. Esta situación de cambio puede generar mucha
más confusión, a su vez, es la etapa de la agresividad. Estamos programados para que
esto suceda, de la calidad y capacidad del chico para gestionar sus propias emociones, o
la comprensión de los cambios dependerá la aparición en mayor o menor medida de estas
conductas.
Otro problema que hay que destacar es que no es lo mismo gestionar el berrinche de un
niño de 5 años que el de uno de 13, como es obvio, un muchacho de 13 años puede tener
mucha fuerza y tamaño y en una perdida de autocontrol con agresividad puede generar un
pequeño desastre.
Esta fase vital presenta también otros problemas asociados, que en muchos casos
también son un factor añadido como detonante de estas conductas, el riesgo de entrar en
fases depresivas, ansiosas o la aparición de ataques de pánico asociados puede empeorar
más aún las cosas. En el artículo “Trastornos mentales en jóvenes y adolescentes con
autismo” abordamos este asunto, que debe ser tomado en consideración.
Edad adulta
Es muy difícil que una persona de más de 18 o 20 años de edad tenga una conducta
desafiante por primera vez en su vida, salvo que concurran cuestiones de salud, las
muelas del juicio son un ejemplo muy habitual. Es evidente que estas conductas se han
ido cocinando a lo largo de la vida de la persona, aunque es en la edad adulta cuando
estas conductas serán más complejas de abordar. En el caso que existan brotes agresivos
habrá que contender con un adulto y no con un niño, quizá su inflexibilidad sea mucho
mayor, un cambio mayor en su vida puede ser un detonante. Incluso la expresión del dolor
por la pérdida de un ser querido, ya que aunque tenga autismo no significa que no pueda
amar profundamente a alguien y darse cuenta de que esta persona se ha marchado.
Corolario
Hemos visto que tanto en Asperger como en Autismo, existen ciertas similitudes, de
hecho, para los casos de Autismo de Alto Funcionamiento sencillamente nos basaremos
en la parte dedicada a Síndrome de Asperger, dado que problemas y soluciones suelen
ser los mismos.
En el caso de Autismo y salvo en cuestiones provocadas por salud o bioquímica, casi todo
se reduce a un problema de comunicación. Prevenir es la clave, y prevenir implica dar
herramientas válidas a la persona. ElApoyo Conductual Positivo es clave para intervenir,
estudiar el contexto ecológico de cada persona de forma individual para poder diseñar el
mejor modelo que sea útil, válido y adecuada para la eliminación (o reducción a la mínima
expresión) de conductas desafiantes debe ser el objetivo. También deberemos saber como
enfrentar estas conductas en personas con autismo. En la siguiente y última parte de esta
serie vamos a dedicarla a la intervención, y en la sección ANEXOS se incluye una serie de
documentos de mucho interés y que complementan, aumentan y documentan con mucho
más detalle este complejo y extenso tema.
Hemos visto como en el caso de Autismo las conductas desafiantes pueden tener
diferentes orígenes y reacciones, variando desde cuestiones puramente físicas a
contextuales y de comunicación. También en función de las capacidades de comunicación,
la edad o el tipo de intervención estas pueden a su vez variar. Aunque no se ha nombrado
de forma específica, también hay que considerar que el ambiente escolar puede (tal y
como se hizo con especial hincapié en el caso del Asperger) ser otro de los detonantes.
Aunque en muchas situaciones, tanto en el Síndrome de Asperger como en Autismo,
existan muchos puntos en común, desde causas a soluciones, una de las grandes
diferencias la define la calidad de la comunicación; mientras que en el Asperger (a pesar
de ciertas peculiaridades) esta calidad puede ser muy buena, en Autismo nos vamos a
encontrar con un gran abanico, desde una carencia total de comunicación a una gran
calidad (En casos de Autismo de Alto funcionamiento).
También sabemos que con una intervención temprana adecuada, alrededor del 70% de los
niños con un diagnóstico de Autismo van a presentar una evolución que los colocará en
Alto Funcionamiento, pero aun y así, habrá un 30% de personas que aunque no tengan
ese nivel sí podrán disponer de suficientes herramientas de comunicación que les permitan
un buen desenvolvimiento social. Es evidente que una buena comunicación nos ayudará
de forma evidente en la mejora y eliminación de este tipo de conductas, que la persona
sepa reconocer sus momentos de tensión y disponga de herramientas que les sean
válidas para una correcta auto-gestión emocional, y de evitación de la frustración va a ser
una de las bases. Prevenir es básico, pero en caso de que estas conductas o bien
empiecen a aparecer, o sean algo habitual, deberemos de ponernos manos a la obra para
que podamos proveer las herramientas necesarias.
¿Cómo intervenir ante conductas desafiantes en el Autismo?
Hemos visto que la causa de mayor relevancia en el origen de las conductas desafiantes
está ligada a los problemas de comunicación, comprensión y estructuración del contexto
de la persona y de problemas asociados al procesamiento sensorial. Y curiosamente, los
problemas relacionados con la salud de la persona (un dolor de muelas por ejemplo) se
generan por la sencilla razón de no tener la capacidad de comunicar este hecho tan
simple.
La intervención ante estas conductas debe ser analizada de forma individual para poder
establecer el programa específico ara la persona. Debemos ser conscientes que intervenir
en un niño de 4 años será diferente a un adulto de 23. Inclusive aunque el problema
subyacente que genere la conducta sea el mismo.
El Apoyo Conductual Positivo será uno de los instrumentos de base para el diseño de la
intervención, al igual que el suministro de herramientas de comunicación válidas. De esta
forma, se diseñará un conjunto de procedimientos y acciones encaminados a hacer
innecesarias estas conductas, dando a su vez alternativas a la persona, desde cómo
enfrentar problemas emocionales, a herramientas que el permitan tomar otras opciones
mucho más satisfactorias que prevengan la aparición de esta problemática. De igual
forma, el aumento de la calidad de vida será sustancial y por tanto el nivel de tensión se
reducirá de forma considerable.
Pero aun y así, es posible que algunas de estas conductas puedan seguir apareciendo,
aunque en un nivel de intensidad menor y en un mayor espacio de tiempo, estar preparado
para afrontarlas de forma adecuada hará que el tiempo y la intensidad de las mismas se
acorten de forma considerable y no tengan consecuencias indeseadas.
Habida cuenta de la calidad de diversos trabajos relacionados con este tema concreto, en
la sección Anexosincluimos una serie de documentos que incluyen todo un abasto de
información de mucha calidad, que de forma pormenorizada nos pueden servir como guías
de intervención por una parte y como documentos para una mejor comprensión de estas
conductas. Son, como pueden imaginar extensos, pero de lectura y estudio obligatorio. En
estos documentos vamos a encontrar desde pautas a impresos destinados a el control y
gestión de las conductas.
Consideraciones finales
Durante estos cinco artículos hemos intentado clarificar e informar sobre uno de los
problemas que mayor tensión genera en las familias. Es evidente que es un asunto
complejo, que puede varias de forma sustancial en sus causas y abordaje en función de
cada persona. Y esta complejidad es la que ha motivado la gran extensión de este tema,
motivo por el cual hemos dividido en cinco partes. Es altamente recomendable que
descarguen y lean con calma los documentos que se han añadido, en ellos van a
encontrar una información muy valiosa, tanto para el profesional como para la familia.
Que en los casos de Asperger o Autismo de Alto funcionamiento el entorno escolar,
sumado a los déficits inherentes al trastorno en sí, genera un caldo de cultivo de alta
calidad para que este tipo de conductas se desarrollen. Es por tanto un factor fundamental
el poder formar a los equipos docentes y compañeros de esta cuestión, hay que ser
conscientes que sin eliminar ese origen nos veremos abocados a tomar decisiones
drásticas. Educar en la diversidad debe formar parte del ideario de cualquier centro
educativo, echarles una mano nunca está de más, ya que como bien sabemos, los
Trastornos del Espectro del Autismo siguen siendo a día de hoy desconocidos.
En los casos de autismo, existe una mayor diversidad (en comparación con el Síndrome
de Asperger) en cuanto a los orígenes y en cuanto a la manifestación. De igual modo, las
diferentes etapas de al vida de la persona nos generaran a su vez diferentes escenarios
que debeos saber identificar de forma adecuada. Quisiera insistir en dos puntos:
Las conductas desafiantes no son el problema, son la consecuencia
Sin comunicación no hay educación
Entender las motivaciones e incluso, la necesidad de expresión de la persona a partir de
este tipo de conductas, debe conducirnos a un buen manejo de las mismas, a dotar a la
persona de herramientas e instrumentos que desde el nivel comunicativo al de la gestión
emocional, a saber autoreconocer las carencias de cada uno. Este hecho nos permitirá, no
solo hacer que estas conductas se reduzcan a la mínima expresión o incluso puedan llegar
a desaparecer, dar a la persona y su familia un nivel de calidad de vida adecuado, y por
tanto, trabajar en pro de los derechos inalienables de la persona. Es importante que la
familia tenga una implicación y coordinación perfecta con el equipo de profesionales y vice-
versa, de otra forma solo conseguiremos resultados a medias, o mucho peor, influir de
forma negativa generando una mayor confusión.