Un nen s’està morint, estem preparats?

Dr. Sergi Navarro

Unitat Cures Pal·liatives Pediàtriques

Lleida 18 de Febrer 2016

Qui som? • 2,4 pediatres

• 3,4 infermeres

• 1 Treballador Social

• 1 psicòleg

• Agent espiritual (dedicació parcial)

On? • Hospital i domicili

U. Cures Pal·liatives • Unitat pionera a Espanya 1991

• Ordre Germans de Sant Joan de Déu

U. Cures Pal·liatives • Unitat pionera a Espanya 1991

• Ordre Germans de Sant Joan de Déu

U. Cures Pal·liatives • Unitat pionera a Espanya 1991

• Ordre Germans de Sant Joan de Déu

U. Cures Pal·liatives • Unitat pionera a Espanya 1991

• Ordre Germans de Sant Joan de Déu

Discrepància

Incertesa

Amblas et al Frailty, severity, progression and shared decision--‐making: a pragmatic framework for

the challenge of clinical complexity at the end of life. European Geriatric Medicine. 6 (2015) 189– 194

Alta Complexit

at

Atenció integral • Malalt oncològic

• Neurodegeneratives

• Cardiopaties

• UCI NN i UCIP

• Alta dependència tecnològica

• Parálisis cerebrals greus

• Perinatal, endocrí, gastro i altres

Atenció integral • Malalt oncològic

• Neurodegeneratives

• Cardiopaties

• UCI NN i UCIP

• Alta dependència tecnològica

• Parálisis cerebrals greus

• Perinatal, endocrí, gastro i altres

Neurólogo

Cirujano Traumatólogo

Definició CC

Definició CC

DIAGNÒSTICS PCI

Disfàgia, RGE Pneumopatia crònica

Epil·lèpsia R. psicomotor Dèficit visual

Especialistes

NRL

Gas

Nutri

COT Neumo OFT

Odonto

CIR

Tractaments

8 fàrmacs Nebulitzacions

F.respiratòria

Fisioteràpia

CAP

Definició CC

DIAGNÒSTICS PCI

Disfàgia, RGE Pneumopatia crònica

Epil·lèpsia R. psicomotor Dèficit visual

Especialistes

NRL

Gas

Nutri

COT Neumo OFT

Odonto

CIR

Tractaments

8 fàrmacos Nebulitzacions

F.respiratòria

Fisioteràpia

CAP

FAMÍLIA I

DOMICILI

Pare, mare, Alba

Modificacions vivenda

Accesibilitat pis

Bloq

Equipamient mèdic

Bipedestador

Cadira

Ulleres

Nebulizador

O2

Conexions BG, xeringas

Definició CC

DIAGNÒSTICS PCI

Disfàgia, RGE Pneumopatia crònica

Epil·lèpsia R. psicomotor Dèficit visual

Especialistes

NRL

Gas

Nutri

COT Neumo OFT

Odonto

CIR

Tractaments

8 fàrmacos Nebulitzacions

F.respiratòria

Fisioteràpia

CAP

FAMÍLIA I

DOMICILI

Pare, mare, Alba

Modificacions vivenda

Accesibilitat pis

Bloq

Equipamient mèdic

Bipedestador

Cadira

Ulleres

Nebulizador

O2

INCLUSIÓ SOCIAL

Ed. Especial (Nexe)

Respirs Equinoterapia

Conexions BG, xeringas

ONCE

Definició CC

DIAGNÒSTICS PCI

Disfàgia, RGE Pneumopatia crònica

Epil·lèpsia R. psicomotor Dèficit visual

Especialistes

NRL

Gas

Nutri

COT Neumo OFT

Odonto

CIR

Tractaments

8 fàrmacos Nebulitzacions

F.respiratòria

Fisioteràpia

CAP

FAMÍLIA I

DOMICILI

Pare, mare, Alba

Modificacions vivenda

Accesibilitat pis

Bloq

Equipamient mèdic

Bipedestador

Cadira

Ulleres

Nebulizador

O2

INCLUSIÓ SOCIAL

Ed. Especial (Nexe)

Respirs Equinoterapia

Conexions BG, xeringas

ONCE

27 ingressos (3 en UCI-P)

120 urgències

201 visites a CCEE

Cicely Saunders

1918 - 2005

Infermera

Traballador social

Pediatre

Psicòleg

Agent espiritual

Infermera

Traballador social

Pediatre

Psicòleg

Agent espiritual

Observació

Diagnòstic

Intervenció

Avaluació

Dades

• 47 Milions

• 2.500 - 3.500 <20a moren a Espanya c/any

• < mortalitat

• > vulnerabilitat i fragilitat

Fragilitat

Mortalitat

Dades

• 47 Milions

• 2.500 - 3.500 <20a moren a Espanya c/any

• < mortalitat

• > vulnerabilitat i fragilitat

Fragilitat

Mortalitat

Cronicitat • Consum alt recursos i a pediatria... també**

• 0,4% dels nens (“catastrophic children”)

• 11% de la despesa sanitària

• 24% de les despeses d’hospitalització

**Neff et al. Health Serv Res 2004;39:73-89.

Defuncions <20a Totals

33.455

<1any

16.864 (50%)

< 29 dies

11.022 (65%)

Causes previsibles

9.549 (87%)

Causes agudes

1.473 (13%)

1-12 mesos

5.842 (35%)

Causes previsibles

3.811(65%)

Causes agudes

2.031(35%)

1-19 anys

16.591 (50%)

Causes previsibles

6.902 (41%)

Causes agudes

9.689 (59%)

INE. España 2002-2011

Palliative Care Statistics for Children and Young Adults. Department of Health

Defuncions <20a Totals

33.455

<1any

16.864 (50%)

< 29 dies

11.022 (65%)

Causes previsibles

9.549 (87%)

Causes agudes

1.473 (13%)

1-12 mesos

5.842 (35%)

Causes previsibles

3.811(65%)

Causes agudes

2.031(35%)

1-19 anys

16.591 (50%)

Causes previsibles

6.902 (41%)

Causes agudes

9.689 (59%)

INE. España 2002-2011

Palliative Care Statistics for Children and Young Adults. Department of Health

Morts <20 a Catalunya 2011

Nº Defuncions

0-1 any 1-4 anys 5-9 anys 10-14 anys 15-19 anys TOTAL

BARCELONA

166 40 20 23 41 290 GIRONA

29 13 6 5 14 67 LLEIDA

11 3 0 4 8 26 TARRAGONA

14 9 4 1 6 34 TOTAL

220 65 30 33 69 417

[1] 0-1 anys (morts que s’han produït entre el naixement i abans de complir 12 mesos de vida)

Navarro-Vilarrubí S, Ortiz-Rodríguez J, Caritg-Bosch J.

Estimació dels casos de mort tributàries de cures pal·liatives pediàtriques.

Pediatr Catalana. 2015;75(1):12-8

Model Pal·liatius

Curatiu Pal·lia

-tiu

Model Pal·liatius

Curatiu Pal·lia

-tiu

Pal·liatiu

Curatiu

Dol

Curatiu

Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness trajectories

and palliative care. BMJ. 2005; 330:1007-1011.

Model Pal·liatius

Curatiu Pal·lia

-tiu

Pal·liatiu

Curatiu

Dol

Curatiu

Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness trajectories

and palliative care. BMJ. 2005; 330:1007-1011.

Definició CP • Malaltia limitant o amenaçant

• Assistència activa i TOTAL

o Físic – Emocional – Social – Espiritual

Pacient

Família

Professional

Pacientes CPP

GRUP 1 Amenaça per la vida, tct curatiu possible.

Ex.: Càncer.

GRUP 2 Mort inevitable, tct intensiu perllonga la vida.

Ex.: FQ, Duchenne.

GRUP 3 Malalties progressives, sense tct curatiu.

Ex.: Atrofia muscular espinal tipus I.

GRUP 4 Malalt. greus irreversibles, no progress., complicacions.

Ex.: PCI.

* Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families

Pacientes CPP

GRUP 1 Amenaça per la vida, tct curatiu possible.

Ex.: Càncer.

GRUP 2 Mort inevitable, tct intensiu perllonga la vida.

Ex.: FQ, Duchenne.

GRUP 3 Malalties progressives, sense tct curatiu.

Ex.: Atrofia muscular espinal tipus I.

GRUP 4 Malalt. greus irreversibles, no progress., complicacions.

Ex.: PCI.

* Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families

Nivells

Nivell III - CP Especialitzades

• Atenció contínua Unitat de CPP

• Conjunta equip interdisciplinar

Nivell II - CP compartides

• Complexes. Especialistes hospitalaris

• Unitat de CPP suport

Nivell I - Enfoc pal·liatiu

• Estables, condicions menys greus

• Tots els professionals

Presa de decisions (PDA) • Què sap de la malaltia del seu fill?

• Com veu la probable evolució?

• Què és el que més li preocupa?

• Com creu que els podem ajudar?

Presa de decisions (PDA) • Què sap de la malaltia del seu fill?

• Com veu la probable evolució?

• Què és el que més li preocupa?

• Com creu que els podem ajudar?

Localització pal·lis 2010-2014

215

17

22

7

* 18 Otros

37%

8%

55%

UCPP

PRIMÀRIA

PADES

Control de símptomes

3º

1º

2º

Escala analgèsia de la OMS

S u p o r t p s i c o s o c i a l i e s p i r i t u a l

3º

1º

2º

Escala analgèsia de la OMS

S u p o r t p s i c o s o c i a l i e s p i r i t u a l

3º

1º

2º

Escala analgèsia de la OMS

S u p o r t p s i c o s o c i a l i e s p i r i t u a l

• Inici vo 0,1-0,2 mg/kg de sulfat de morfina c/4h

• Rescats: 10-15% dosis total diària

• Titulació:

Segons rescats o augment del 33%-50%

• Díspnea, lactants i pacient neurològic

• Dosis inici al 50%

Opioides - Morfina

Sedació pal·liativa vs eutanàsia:

Algoritme

Midazolam*

Levomepromacina

Clorpromazina

Fenobarbital

Propofol

Ketamina

Clonidina

Dexmedetomidina

Temps

• L’agonia dura ‘lo normal’

• Morir sense sedació?

Temps

• L’agonia dura ‘lo normal’

• Morir sense sedació?

Defuncions

21 22

41

31 32

41

55

0

10

20

30

40

50

60

70

2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015

Defuncions 2009-2015

Defunciones

Millor a casa?

Voler

Poder Saber

Millor a casa?

Voler

Poder Saber Pors

Lloc de defunció

7 6

13

18

11

24 23

14 16

28

13

19

15

32

0

5

10

15

20

25

30

35

2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015

Fallecimientos Domi

Exitus Hospi

0

500

1000

1500

2000

2500

2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015

Nº

de

vis

ites

Activitat assistencial

V. Hospi

V. Domi

Llamadas

Mort a domicili i autòpsia

• Fatiga per compassió

• Burn-Out

Cura del professional

R. Bayés et al. Psicología del sufrimiento y de la muerte

R. Bayés et al. Psicología del sufrimiento y de la muerte

1. Assistència

24/365

2. Atenció interdisciplinar

4. Formació dels professionals

3. Unitat del Dol

6. Web de suport

5. Xarxa de cures pal·liatives a

Catalunya

Projecte: Unitat Cures Pal·liatives Pediàtriques

Unitat de Cures

Pal·liatives de

Sant Joan de Déu

Futur • Exigència social

• Creació de noves unitats

• Treball en xarxa

• Oportunitat

Conclusions • Pal·liar dolor i díspnea (patiment físic)

• Explorar a la consulta valors i desitjos (PDA?)

o PREGUNTAR!

• Derivar o referència x casos complexes

• Cal formació (Però tenim els coneixements!)

o Comunicació, ètica, control de símptomes

o Grup de Treball CP i MCC de la SCPed (15/12/15)

Estar preparat és important,

saber esperar ho és encara

més, però aprofitat el moment

adequat és la clau de la vida.

Arthur Schnitzler

MÒLTES GRÀCIES

@sergipalispedia

snavarrov@hsjdbcn.org

curespaliatives@hsjdbcn.org