Post on 02-Jun-2015
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LESIONES IATROGENICAS EN EPIDERMOLISIS BULLOSA
CAUSAS Y CONSECUENCIAS
Por: Elisabete SauniteConsultora Epidermolisis Bullosa - ELCOS
EPIDERMOLISIS BULLOSA (EB)
EB es una enfermedad sistemica cuyo cuidado requiere un aporte desde los clinicos de casi todos los campos de medicina...porque es ...rara, pocos...
son familiarizados con esta, ...”
Lin y Carter, 1992
“…el paciente espera, en cualquier circunstancia, que la decisión clínica sea fundamentada en el mejor juicio técnico posible.”
.
Serrão, Nunes, 1998
Para los pacientes (EB), ...añadido a las lesiones.. se sienten abandonados, negligenciados, y frustrados.
Lin y Carter, 1992
¿Riesgo por falta de Información ?
OBJECTIVOS
Conceptualizar EB
Comprender el fenomeno lesiones Iatrogenicas en EB
Reconocer causas y consecuencias de lesiones Iatrogenicas en EB
Promover conductas de enfermeria para prevenir lesiones Iatrogenicas en Epidermolisis Bullosa
EPIDERMOLISIS BULLOSA
“El término epidermolysis bullosa (EB) ...
un grupo de enfermedades genetica y clinicamente
heterogeneas ... caracterizadas por la formación de
vesículas y erosiones en la piel
y membranas mucosas ...”
Fine, et all 2009.
ETIOLOGIA EB
Alteraciones Genéticas Hereditarias
Dominante - 50% transmisión gene mutado
Recesiva - 25% transmisión gene mutado
Alteraciones Genéticas no Hereditarias
(Mutación Espontanea)
Mutación de Novo (durante el embarazo)
Acquisita (adquirida)
CLASIFICACIÓN EPIDERMOLISIS BULLOSA HEREDITARIA
TIPO PRINCIPALES SUB –TIPOS (2009)
NIVEL DE RUPTURA DE LA ESTRUCTURA DERMO EPIDERMICA
EB Simplex
Localizada
Separación Vesicular Intra-Epidermica
Generalizada
Downling-Meara
EB JunturalHerlitz
Separación Vesicular Intra-Lamina Lúcida
Generalizada
EB Distrofica
Generalizada
Separación Vesicular Sub-lamina densaSevera
Generalizada
Síndrome Kindler Nivel Intra-Epidermico o Sub-Lamina Densa
MANIFESTACIONES EN EB
Cutáneas Extra-cutáneas
Vesículas (serosas, hemáticas, purulentas)
Lesiones oftalmológicas (erosión y cicatrices parpados y conjuntivas)
Lesiones orales (microstomia, anquiloglosia)
Heridas (semejantes a quemaduras de 3º y 4º grado)
Deformidad de extremidades, (sindactilia y formación de mitón-manos y pies)
Crostras, escoriaciones, cicatrices Complicaciones articulares y esqueléticas (contracturas y retracciones)
Extremada vulnerabilidad (sequedad y fragilidad) Estenosis y Fisuras esofágicas
Prurito constante Complicaciones genito-urinarias
Complicaciones gastro-intestinales
Dolor Continuo
Cáncer
Muerte prematura
Evolución de Microstomia
LESIONES EN EB – CAUSAS
• Mutación genética (proceso fisiopatológico de la enfermedad espontáneo)
• Actividades de vida diaria del paciente (traumas accidentales por roce o fricción involuntarios)
• Lesiones Iatrogénicas
Procedimientos profesionales menos adecuados.
Los profesionales de enfermería
deben de conocer su pauta de
actuación y recordar la
responsabilidad profesional
en que desarrollan su conducta.
El Derecho entiende las Lesiones Iatrogénicas comoresultado de:
“… conductas que dañan la salud individual humana, … se consideran delitos que ostentan como bien jurídico protegido a la Salud y, en especial, el mantenimiento de la integridad corporal de las personas.”
Martínez, E.; et all 2004
Conductas que dañan o agravan el estado de Enfermedad de los pacientes con
EB pueden resultar en
Daño de Lesiones Iatrogénicas por
Vida
LESIONES IATROGENICAS EN EB
Causas Lesiones Iatrogénicas Consecuencias en los pacientes
Falta de conocimiento del Concepto de EB
Lesiones cutáneas en los pacientes por utilización de recursos contra-indicados o no
recomendables en EB
Prestación de Cuidados menos consciente de los procedimientos específicos de enfermería en EB
Ansiedad, miedo y muchas veces recusa a prestación de cuidados por profesionales de
enfermería
Falta de tiempo para prestación de cuidados
La destreza y habilidad técnicas profesionales en enfermería perjudican cuando no aplicadas
adecuadamente en EB
No escuchar al pacienteSentimiento de desamparo, indefensa y total
vulnerabilidad en el paciente
ENFERMERIA
Cuidados Profesionales con Excelencia
• Aprehender y actualizar conocimientos del concepto de EB
• Pesquisar acerca de guías de práctica clínica en Epidermolisis Bullosa de valor reconocido científicamente;
• Establecer y mantener contacto con profesionales especializados en EB
• Todo el procedimiento del ámbito de prestación de cuidados de enfermería específicos en EB debe ser realizado con extremada delicadeza y paciencia
• Promover relación empática proporcionando tiempo y atención para que el paciente pueda expresar sus temores, dificultades y dudas
Manos de Mitón
La relación entre profesionales de enfermería y los pacientes afectados con EB se presenta
como un reto que demanda la verdadera esencia del Cuidar en enfermería
en cuanto ciencia teórica que se refleja en la práctica.
Riesgo PielPerilesional
Lesión VesicularRiesgo Extensión
Riesgo Reunificación
de Lesión
Riesgo Evolución Vesicular Múltiple
Riesgo Diminución Movilidad
CONCLUSIÓN
“Cada profesional de enfermería al celar por su conducta profesional contribuye para el
perfeccionamiento de los resultados a alcanzar hacia los pacientes afectados con
Epidermolisis Bullosa”
Excelencia del Cuidar en Enfermería
Elisabete Saunite
Licenciada en Enfermería / Especialista en Epidermolisis BullosaPostgraduada en Derecho de la Medicina y Administración y Planificación de la Educación
Consultora en Epidermolisis Bullosa – ELCOS
elisabetesaunite@hotmail.com