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- Formación Voluntario_C Monografico 1/ 01/2012 www. fundacioncuidarencasa.es www. fundacioncuidarencasa.org

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Monografico 1/ 01/2012www. fundacioncuidarencasa.es

www. fundacioncuidarencasa.org

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¿Cuál es el objetivo de la fundación?

1. Cultura de la muerte como algo natural

2. Atender al paciente durante una enfermedad grave

3. Atender a la familia durante el proceso de enfermedad y de duelo

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¿Cómo lo vamos a desarrollar?

Programas

1. Asesoramiento y

Asistencial

2. Apoyo al duelo

3. Cultura de la

muerte

4. Captación de

fondos

5.Difusión de la

Fundación

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Programas

1. Asesoramiento y

Asistencial

-Ganar la confianza pte

y familia

-Valorar necesidades

-Plan de actuación y seguimiento

2. Apoyo al duelo

-Seguimiento-Talleres

-Encuentros dolientes

-etc

3. Cultura de la

muerte

-Web-Redes

Sociales-Charlas

-etc

4. Captación de

fondos

-Inscripciones

-Subvenciones-Cajasol, etc

5.Difusión de la

Fundación

-Medios de

comunicación

- Boca a Boca

Actividades

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Actividades

- Formación Voluntario_P

- Formación Voluntario_C

1. Asesoramiento y Asistencial

-Disponibilidad telefónica 24 h

-Ganar la confianza pte y

familia

-Valorar entorno familiar

-Valorar necesidades

-Plan de actuación y seguimiento

- Respetar carta de derechos

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Unidad docente 1: Necesidades psicoemocionales y

espirituales I. Necesidades psicoemocionalesII. Necesidades espiritualesIII. Comunicación: información y

relación de ayudaIV. Apoyo emocionalV. Derechos del paciente

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Por tanto, el paciente se enfrenta a unos problemas:

angustia, miedo, incertidumbre, ansiedad,

tristeza, desamparo…

La enfermedad provoca en la persona distintas

reacciones emocionales:

Además, si la enfermedad es grave

y amenazante para la vida, estas reacciones se

intensifican ytienen características

propias.

psicoemocionales

y espirituales

físicos,

Unidad docente 1: Necesidades psicoemocionales y

espirituales

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I. Necesidades psicoemocionales

Pirámide de Maslow: jerarquía de necesidades

Autorrealización: Encontrar sentido a la vida, (Espirituales) al sufrimiento y a la muerte

Autoestima: Sentirse útil y que es algo valioso para los demás

Pertenencia: sentirse miembro de una familia, aceptado

Seguridad: Confianza en los cuidadores. Garantía de

no abandono

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• Lo espiritual concierne al significado existencial del hombre, no en el sentido de lo religioso (que para muchas personas están relacionadas con una creencia religiosa concreta, que respetamos).

1. Necesidad de ser reconocido como persona: pérdida de identidad.

2. Necesidad de releer su vida: necesidad de hablar de su vida pasada.

3. Necesidad de reconciliarse: poner en orden sus asuntos.

4. Necesidad de relación de amor: necesidad de amar y sentirse amado.

5. Necesidad de expresar sus sentimientos y vivencias religiosas

• Situación terminal = situación límite que genera en el ser humano ? radicales:

¿Porqué a mí?¿Para qué seguir

luchando?¿Qué sentido tiene mi

vida?¿Existe algo después de la

muerte?Karl Jasper

II. Necesidades espirituales

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III.1. Comunicación: información y relación de ayuda

Los pacientes dcdos de enfermedad terminal necesitan expresar sus preocupaciones, sus miedos, sus dudas… a alguien que sepa escuchar, para que de forma gradual y a su ritmo, vaya adaptándose a la situación.

El objetivo es conocer de qué manera la enfermedad está afectándole para ayudarle en el proceso de adaptación, y respetando el principio de autonomía (derecho a decidir).

Paciente: Participación y satisfacción ↓ Estrés,mejor calidad de vida Confianza y seguridad

Familia (inform., educ. sanit., asesoramt. y apoyo emoc.): ↓ Estrés y realizará los cuidados de manera eficaz

Dos grandes ejes

La información La relación de ayuda o counselling

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1. Derecho a la información

• Recibir información clara y objetiva

“A que se le dé en términos comprensibles, a él y a sus familiares o allegados, información completa y continuada, verbal o escrita, sobre su proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativas de tratamiento” (Ley General de Sanidad BOE 102, 29/4/86)

• Consultar 2ª opinión(ley de Salud de Andalucía ley 2/ 1998

15 junio y Decreto 127/2003 13 de mayo)

III.2. Comunicación: información y relación de ayuda

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2. Derecho a decir o no decir la verdad

• La verdad es un proceso, no un conjunto de hechos que nunca cambian.

• Excepción de obligatoriedad de informar:- Menores de edad y

discapacitados psíquicos.

- Privilegio terapéutico ( el médico puede omitir información si esta supone un riesgo vital para el paciente- intentos previos de suicidios-, debe constar en la historia que hace uso del privilegio terapéutico)

• Tiene derecho a no ser informado, si así lo expresa (10% no quiere hablar de su enfermedad ni desea ser informado)

III.3. Comunicación: información y relación de ayuda

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3. Información en la práctica

• Los pacientes intuyen lo que está sucediendo- la cuestión no es:”si decir o no decir”- la cuestión es: “Cúando y cómo decir”

• El paciente no pregunta lo que no quiere saber

• La verdad tiene un amplio espectro: un extremo devastador y otro suave.

El paciente siempre prefiere el suave.

III.4. Comunicación: información y relación de ayuda

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4. Comunicación de malas noticias

• Comunicar es tarea del médico, pero acompañar y ayudar al paciente y familia en el proceso de adaptación es tarea de todo el equipo.

• Estar absolutamente seguro.

• Lugar y momento adecuados.

• No quitar nunca la esperanza, concretada en expectativas de remisión, etapas de bienestar, ausencia de dolor en momentos finales.

III.5. Comunicación: información y relación de ayuda

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5. Conspiración del silencio

• En nuestro entorno cultural es frecuente ocultar el diagnóstico o pronóstico al paciente terminal.

• Los familiares suponen que el paciente lo ignora y quieren evitar que se entere.

• En ocasiones, siguiendo la recomendación familiar, los profesionales ocultan al paciente el dco /pco generándose la situación conocida como Conspiración del silencio

• Esta actitud se adopta por:1. Autoprotección, la

familia también tiene sus miedos.

2. Falso proteccionismo: se le niega al paciente la posibilidad de hablar para evitarle sufrimientos o por temor a su reacción.

3. Esta actitud se enlaza con el paternalismo médico, contraria a los derechos del paciente.

4. Falta de preparación de los profesionales para abordar estas situaciones.

III.6. Comunicación: información y relación de ayuda

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5. Conspiración del silencio3. Si la familia se aferra,

dedicar momentos a solas, con la familia y con el paciente.

4. Si se sienten incapaces de hablar con él, proponerle la posibilidad de hablar en presencia del profesional.

• A veces se produce:1. Una situación de mutuo

engaño o doble silencio en el que el paciente intuye, pero interpreta el ocultismo bienintencionado.

Adaptación 1º Incomunicación 2º

2. Importancia de romper la conspiración de silencio, reforzar la buena intención, pero no es útil si el paciente manifiesta su necesidad de hablar.

III.7. Comunicación: información y relación de ayuda

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El objetivo, ayudar a quien sufre a dirigir y a llevar adelante en la enfermedad su proyecto de persona en todo momento.

Claves:1. Escuchar antes de hablar2. Comprender antes de

convencer3. Aceptar antes que

imponer.

IV. Apoyo emocional

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14. D

erec

hos

del p

acie

nte 1. Tengo derecho a ser tratado como

ser humano hasta el momento de mi muerte

2. Tengo derecho a mantener una esperanza por cambiante que sea mi situación

3. Tengo derecho a expresar mis emociones y sentimientos sobre la forma de enfocar mi muerte

4. Tengo derecho a participar en las decisiones que me incumben a mis cuidados

5. Tengo derecho a esperar una atención continuada de los profesionales sanitarios, incluso cuando los objetivos de mi curación deban transformarse en objetivos de confort

6. Tengo derecho a no morir solo

7. Tengo derecho a no experimentar dolor

8. Tengo derecho a que mis preguntas sean respondidas con sinceridad

9. Tengo derecho a no ser engañado

10. Tengo derecho a recibir ayuda de mi familia y para mi familia a la hora de aceptar mi muerte

11. Tengo derecho a morir en paz y con dignidad

12. Tengo derecho a mantener mi individualidad y a no ser juzgado por mis decisiones aunque puedan ser contrarias a las creencias de otros

13.Tengo derecho a ser cuidado por personas solícitas, sensibles y competentes que intenten comprender mis necesidades, y sean capaces de obtener satisfacción del hecho de ayudarme a afrontar mi muerte

14. Tengo derecho a que mi cuerpo sea respetado después de mi muerte

“Como queremos que, cuando nos toque, seamos atendidos por

profesionales cualificados que defiendan nuestros derechos; ahora, que formamos parte de ellos, procuremos dar nuestros

cuidados teniéndolos presentes”.

Muchas gracias