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A. Camacho-Salas , C.R. Pallás-Alonso , J. de la Cruz-Bértolo , R. Simón-de las Heras , F. Mateos-Beato

PARÁLISIS CEREBRAL: CONCEPTO Y REGISTROS DE BASE POBLACIONAL

Resumen. Introducción. La parálisis cerebral (PC) es la causa más frecuente de discapacidad motora en la edad pediátrica. Desde hace décadas, varios países desarrollados han establecido registros que han servido para estudiar la PC con base poblacional. En España, en cambio, se ha prestado escasa atención a la epidemiología de la PC. Objetivo. Revisar el concepto actual de PC y suscitar el interés por la investigación en PC a partir de la experiencia de otros países. Desarrollo. Las distintas definiciones de PC engloban secuelas motoras secundarias a una lesión cerebral puntual que acontece en un cerebro en desarrollo. Los registros de PC nacieron con el objetivo de monitorizar la prevalencia de la PC y planificar de forma adecuada la asistencia a los pacientes. En la última década se han desarrollado proyectos coordinados entre varios centros, lo que proporciona una población de estudio mayor y minimiza la confusión terminológica. En esta línea, destaca el grupo europeo de PC (SCPE), que reúne información sobre niños con PC de 15 países. Desde el año 2003, España participa en este proyecto a través de un grupo de investigadores del Hospital 12 de Octubre de Madrid. Conclusiones. La PC es una realidad compleja desde su propia definición. Estudiar la PC con base poblacional en España debería contribuir a renovar el interés en nuestro medio por esta patología. [REV NEUROL 2007; 45: 503-8] Palabras clave. Definición. Discapacidad. Epidemiología. España. Parálisis cerebral. Registro.

INTRODUCCIÓN La parálisis cerebral (PC) es la causa más frecuente de discapacidad motora en la edad pediátrica [1] y el principal motivo de discapacidad física grave [2]. Es un trastorno que aparece en la primera infancia y persiste toda la vida, y su prevalencia en países desarrollados se estima en 2-2,5 casos por cada 1.000 recién nacidos vivos [3,4].

A pesar de los cambios en los cuidados obstétricos y neo-natales experimentados desde 1950, las cifras de PC no se han modificado sustancialmente en los últimos años. Es cierto que la creación de registros nacionales ha permitido una mejor documentación de los casos [5], pero también que al disminuir la mortalidad perinatal sobreviven más niños pretérmino y/o con bajo peso al nacer en los que el riesgo de PC es mayor [6].

Hay que destacar que desde 1990 se ha producido un aumento de la esperanza de vida incluso en los chicos con problemas funcionales más graves [2]. Con el cierre de las instituciones, el cuidado de los niños se ha trasladado al hogar y su calidad de vida ha mejorado de forma significativa. La utilización de antibióticos ha permitido que niños con PC grave, especialmente vulnerables a las infecciones respiratorias, alcancen la edad adulta. Por último, la posibilidad de alimentar a los niños mediante sonda nasogástrica o gastrostomía ha contribuido a evitar la malnutrición en niños con disfagia u otros problemas digestivos [7]. De todo lo anterior se deduce que cada vez habrá que atender a más pacientes, niños y adultos, con PC. Las implicaciones médicas, sociales y educacionales que origina esta situa- ción son importantísimas, y la inversión económica necesaria crece anualmente. Por poner un ejemplo, en el año 2003 se estimó en Estados Unidos que los costes directos (revisiones médicas, ingresos hospitalarios, servicios de asistencia y adaptación de la vivienda) e indirectos (repercusión en la productividad laboral) derivados de la PC ascendían a 11.500 millones de dólares [8]. Hace ya varias décadas, diversos países europeos y Australia reconocieron la magnitud del problema, se interesaron por la PC y crearon registros que han aportado una valiosa información sobre aspectos específicos de la PC. Frente a esta situación, resulta llamativa la escasa presencia de la PC en la literatura médica española, especialmente en lo que se refiere a epidemiología –en Medline (PubMed) no llegan a 200 las citas de parálisis cerebral en español, revistas latinoamericanas incluidas–. En nuestro país no se han publicados estudios poblacionales, y la mayoría de los artículos se centra en el tratamiento sintomático de la PC

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(especialmente con toxina botulínica), en las complicaciones asociadas a la PC o en la descripción de una serie de casos más o menos amplia con unas características clínicas o etiológicas determinadas. Con este artículo se quiere revisar el concepto actual de PC, elemento imprescindible antes de realizar cualquier trabajo de investigación al respecto, y avivar el interés por el estudio de la PC, tomando como referencia la experiencia de otros países.

DEFINICIÓN DE PARÁLISIS CEREBRAL: ¿SIGUE SIENDO UN TÉRMINO ÚTIL? El concepto de ‘parálisis cerebral’ ha sido creado para englobar secuelas neurológicas de muy distinta naturaleza que afectan a la esfera motora. Su historia comienza a mediados del siglo XIX, pero su definición continúa siendo un tema de debate. A partir de una serie de conferencias publicadas desde 1843, el ortopeda inglés William Little fue el primero en relacionar la asfixia intraparto con la aparición de una lesión permanente del sistema nervioso central (SNC), que se manifestaba por una deformidad postural (tétanos espasmódico) [9,10]. Pocos años después, Burgess [11] utilizó de forma innovadora el término ‘parálisis cerebral de nacimiento’, pero la aportación de Little había sido tan importante que a finales del siglo XIX la PC era habitualmente conocida como ‘enfermedad de Little’. Con el cambio de siglo, Freud [12] sentó las bases de la clasificación etiológica y topo-gráfica de PC que se usa hoy día.

A partir de 1950 resurgió el interés por la PC: asociaciones de Estados Unidos (American Academy for Cerebral Palsy) e Inglaterra (Little Club) hicieron un intento por definir los límites de este trastorno, lo que propició el nacimiento de los estudios epidemiológicos sobre PC. Del Little Club surgió en 1958 la primera definición consensuada, que fue publicada por Mac-Keith y Polani como carta en la revista Lancet: ‘la parálisis cerebral es un trastorno motor persistente que aparece antes de los 3 años, debido a una interferencia no progresiva en el desarrollo del cerebro que tiene lugar antes de que el crecimiento del SNC se complete’ [13]. Desde entonces se han propuesto nuevas definiciones que matizan la original, y diversas formas de clasificación atendiendo a criterios etiológicos, funcionales o clinicotopográficos, en función de la alteración motora predominante y su distribución [14]. La más extendida fue publicada por Mutch et al en 1992, y define PC como un término sombrilla que engloba a un grupo de síndromes motores no progresivos, pero que cambian con la evolución, y son secundarios a lesiones o anomalías del cerebro que suceden en las primeras etapas del desarrollo [15]. A este enunciado se le añadieron dos especificaciones en la reunión sobre la definición y clasificación de la PC que tuvo lugar en Bethesda en el 2004: limitación funcional, recogiendo el espíritu de la Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud de la OMS [16], y presencia frecuente de complicaciones no motoras, de tal forma que la última propuesta definitoria es aún más extensa y describe la PC como un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y de la postura, que causan limitación en la actividad y son atribuidos a alteraciones no progresivas que ocurren en el cerebro en desarrollo del feto o del niño pequeño; el trastorno motor se acompaña con frecuencia de alteraciones de la sensibilidad, cognición, comunicación, percepción, comportamiento y/o crisis epilépticas [17]. Como queda reflejado, existen muchas definiciones de PC, ninguna universalmente aceptada, pero todas ellas recogen invariablemente tres elementos: secuelas motoras, lesión cerebral puntual y cerebro en desarrollo. Esta aparente simplicidad deja muchas cuestiones importantes sin resolver: cuánto hay que esperar para diagnosticar un niño de PC, hasta qué edad se considera un cerebro inmaduro, que clasificación etiológica se debe emplear, qué síndromes hay que incluir o cómo asegurar que se utiliza la misma terminología cuando el diagnóstico de PC es exclusivamente clínico. La revista Developmental Medicine and Child Neurology dedicó en febrero de 2007 todo un suplemento a recoger estas inquietudes, tanto desde el punto de vista de los diferentes especialistas que se dedican a la PC (pediatra, neurólogo, ortopeda o epidemiólogo), como desde la perspectiva de los principales registros de PC, cada uno de los cuales ha establecido unos criterios de inclusión propios [18]. A pesar de la controversia y ante la falta de una alternativa mejor, los autores coinciden en mantener el término clásico de ‘parálisis cerebral’. No ha perdido su vigencia en el área de planificación social y ayuda a que las familias entiendan esta condición [15]. En el ámbito medicoasistencial, la PC es bien conocida, y una palabra clave a la hora de buscar en bases de datos [19]. Por último, en estudios epidemiológicos también sigue siendo un término válido, especialmente si se analizan grupos en función de la edad gestacional y del patrón clínico [15], pero es imprescindible especificar claramente qué se ha definido

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por PC (con criterios de inclusión y exclusión detallados) a fin de poder establecer comparaciones a lo largo del tiempo y entre distintos centros de investigación.

ORIGEN DE LOS REGISTROS DE PARÁLISIS CEREBRAL Desde la mitad del siglo pasado los pediatras, neurólogos y epidemiólogos se han preocupado por la etiología y el impacto de los cambios perinatales en la PC, estableciendo registros de base poblacional para estimar su incidencia. No existen series anteriores a los años cincuenta, por lo que los cambios de frecuencia previos son puramente especulativos. Un registro es una base de datos de pacientes con el trastorno/enfermedad que queramos estudiar, que proceden de una población con un denominador conocido. Los registros de PC habitualmente utilizan como denominador el número de recién nacidos vivos o el número de supervivientes neonatales de un área geográfica definida. El objetivo de un registro es recoger todos los casos del ámbito geográfico elegido, independientemente de la asistencia médica que precisen. Por lo tanto, para asegurar la identificación de pacientes es preciso consultar todas las fuentes posibles. Cans et al [20] han recogido las claves que debe reunir un registro de PC: El objetivo del registro debe estar claramente definido desde el principio, ya sea monitorización de tendencias, planificación de servicios o evaluación de la asistencia médica. Esto no impide que con el tiempo y con los avances diagnósticos se modifique la información que se va a recoger. Un registro de PC debe obtener información de diferentes fuentes dentro del área geográfica definida para asegurar que la recogida de datos sea óptima. Debe especificarse la definición de PC utilizada con criterios de inclusión y exclusión. La descripción de los casos debe permitir establecer su gravedad. Las características clínicas y otras manifestaciones asociadas han de recogerse mediante un formulario estandarizado. El denominador de la población de estudio debe conocerse. La creación de un registro de PC está sujeta a la aprobación de un comité ético. Para conseguir el mejor resultado del registro de PC, resulta recomendable que en su realización participen obstetras, pediatras, neurólogos, epidemiólogos y rehabilitadores, es decir, que sea un proyecto multidisciplinario.

Los primeros registros de PC en Europa se iniciaron entre 19501960 con el objetivo de monitorizar la prevalencia y describir los subtipos clínicos de la PC. El pionero fue un registro danés [21], que comenzó en 1950. A éste le siguió en 1954 el registro sueco [22], y en 1966 los registros de la región inglesa de Mersey [23] y del sur de Irlanda [24]. Las primeras aportaciones de estos estudios alertaron a la comunidad científica de que la disminución de la mortalidad perinatal en los años setenta no iba acompañada de una reducción de la morbilidad. Esto animó a otros países a realizar trabajos similares y actualmente existen numerosos centros europeos (en el Reino Unido, Suecia, Dinamarca, Noruega, Irlanda, Alemania, Francia, Italia, Países Bajos y Eslovenia) que estudian la PC con base poblacional.

Fuera de Europa, el registro más importante sobre PC es el de Western Australia [25], Australia, iniciado en 1970 con casos nacidos desde 1956. Este equipo ha contribuido de forma decisiva al estudio de la etiopatogenia de la PC, al haber recogido de forma sistemática los antecedentes perinatales y los cuidados intensivos neonatales en el mismo área [26].

En Estados Unidos aún no se han establecido registros de PC como tales, pero hay publicados dos estudios de seguimiento de base poblacional que tratan sobre PC y discapacidades en la infancia. El MADDSP (Metropolitan Atlanta Developmental Disabilities Surveillance Program) [27] recogió niños con PC de la región de Atlanta nacidos desde 1981; posteriormente, también se incluyeron chicos con otras deficiencias. El NCCPP (Northern California Cerebral Palsy Project) [28] se ocupó inicialmente de niños nacidos entre 1983 y 1985. El trabajo de investigación se centró en la etiología de la PC [29] y en la esperanza de vida de estos pacientes [30].

NECESIDAD DE REGISTROS DE PARÁLISIS CEREBRAL COORDINADOS

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Los registros han demostrado su utilidad para estimar la frecuencia de la PC y monitorizar sus modificaciones a lo largo del tiempo. Además, sirven de base para la investigación etiológica de la PC mediante el diseño de estudios de casos y controles, permiten evaluar intervenciones terapéuticas en los pacientes y orientan sobre cómo planificar los servicios sociales y asistenciales. Pero los beneficios de un registro de PC no son evidentes a corto plazo. Tienen que pasar años para asegurar que los cambios en la prevalencia son reales y no fruto de fluctuaciones aleatorias. La misma naturaleza de la PC obliga, en la mayoría de los estudios, a demorar la inclusión de pacientes hasta el quinto año de vida [20]. Otro inconveniente es que, por la relativa in-frecuencia de la PC, se necesitan grandes poblaciones para conseguir un número suficiente de pacientes y realizar estudios de investigación, especialmente cuando se centran en determinados subgrupos, como los nacidos pretérmino con muy bajo peso. Para solventar este problema, es necesario llevar a cabo estudios multicéntricos. De esta forma, el equipo sueco trabajó con un grupo alemán para estudiar específicamente la PC espástica bilateral (diparesia/tetraparesia) [31-33].

En 1998 se dio un paso más en este sentido: los investigadores de 14 centros de ocho países europeos en los que ya funcionaban registros de PC tomaron la iniciativa de crear una red de registros con el fin de: Estandarizar la definición y clasificación de la PC, para poder realizar comparaciones entre los distintos centros. Desarrollar una base de datos centralizada de niños con PC, para monitorizar las tasas de prevalencia específicas por peso en el momento del nacimiento y proporcionar información para la planificación de servicios. Crear un marco de investigación coordinada en el campo de la PC [34].

Así nació el gran registro europeo, denominado Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE), que pronto recibió el apoyo de la Comisión Europea. Los miembros de SCPE trabajaron intensamente hasta establecer un consenso respecto a la terminología así como los criterios de inclusión y exclusión a utilizar [34], y los resultados iniciales no tardaron en publicarse [35]. Actualmente participan en SCPE 22 centros de 15 países europeos. Para facilitar el uso de un lenguaje común a la hora describir las características clínicas de los niños con PC, se ha creado un manual de referencia en soporte CD-Rom –SCPE Reference and Training Manual (SCPE R&TM)–. Este material incluye no sólo las definiciones y clasificaciones adoptadas por SCPE, sino también vídeos ilustrativos y un listado de las variables mínimas que deben registrarse en cada niño. El manual se ha traducido a ocho idiomas europeos (incluido el castellano), y está disponible en la página web de SCPE (http://www-rheop.ujfgrenoble.fr/scpe2/site_scpe/index.php). Con estas medidas se quiere animar a otros países a desarrollar registros de PC y participar en un futuro en SCPE. En Australia también se ha evidenciado la necesidad de realizar estudios coordinados de PC. Desde el año 2002, el registro de Western Australia forma parte de un proyecto de mayor envergadura: el Australian Cerebral Palsy Register, en el que también se agrupan los registros de New South Wales, Queensland, Victoria, Tasmania y South Australia. Como curiosidad, dispone de una página web (https://secure.cpregister-aus.com.au) que informa del proyecto con detalle y proporciona un cuestionario muy completo para registrarse como paciente con PC en línea. Incluye un consentimiento informado y recoge datos de filiación y perinatales, edad de diagnóstico, tipo de PC y gravedad (según Gross Motor Function Measure Scale), así como la existencia de discapacidades asociadas (epilepsia, retraso mental y defectos sensoriales). Por supuesto, es imprescindible facilitar el contacto con un profesional sanitario que verifique los datos enviados. La tabla recoge los datos de prevalencia de la PC, global y en nacidos con bajo peso, y la proporción de PC posnatal en los principales registros de PC.

QUÉ SUCEDE EN ESPAÑA Como se ha comentado en la introducción, en España existe casi una ausencia de publicaciones originales centradas en la epidemiología de la PC, sin haber explicaciones claras sobre la falta de interés que ha despertado esta patología. Es cierto que se trata de una patología crónica con un tratamiento sintomático limitado, lo que puede resultar poco atractivo a priori. Según la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, en 1999 se estimaban en casi sesenta mil las personas mayores de 6 años que en España

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sufrían PC [36], pero aún se desconoce cuál es la frecuencia real de la PC en nuestro medio, cómo se encuentran nuestros pacientes y qué necesidades tienen. Las dos mayores series publicadas por españoles no provienen de un área geográfica con denominador conocido. En la más antigua, Palencia et al realizaron un estudio de casos y controles para analizar la etiología de la PC en 150 niños nacidos en Castilla y León entre 1964 y 1982 [37]. En 1988, el mismo autor describía las características clínicas de esos pacientes y hacía una llamada la atención sobre la necesidad de ‘establecer [en nuestro país] un registro central de casos que permita conocer la situación [de la PC] en cada momento’ [38]. Más de una década después, Bringas-Grande et al detallaron las causas, el tipo clínico y los problemas médicos asociados a la PC en 250 pacientes que acudían a rehabilitación infantil en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla (años 1996-2000) [39].

Tabla. Principales registros de parálisis cerebral (PC).

Período n.º PC/1.000 n.º PC en PC posnatal de estudio recién nacidos < 1.500 g/1.000 (%) vivos a supervivientes neonatales a

Western Sweden CP Register, Suecia Desde 1954

[41-43] 1,85 (1959-90) 74,6 (1975-90) c 6,3 (1975-90)

[44] 1,92 (1995-98) 63,4 (1995-98) c 5 (1995-98)

Western Australia CP Register, Australia [26] Desde 1956 2,15 (1975-92) 54,2 (1975-92) 11,1 (1956-75)

Centro per le Disabilità Neuromotorie Infantili, Italia [45] 1965-1989 1,82 (1965-89) 8,7-16,4 (1965-89) 11,2 (1965-89)

Southern Ireland CP Register, Irlanda [24] Desde 1966 2,07 105,3 d 9,1

Mersey Region CP Register, Reino Unido [46-47] Desde 1966 1,91 (1967-89) 68,4 (1975-89) 18 (1966-77)

CP in County of Vestfold, Noruega [48] Desde 1970 2,31 (1970-94) 77,9 (1970-94) –

Victorian CP Register, Australia [49] Desde 1970 1,31 (1970-89) e – 11,5 (1970-92)

CP Register in East Denmark, Dinamarca [50] Desde 1971 2,8 (1979-86) 104 (1979-86) f –

Bilateral Spastic CP in SW-Germany, Alemania [31] 1973-1986 1,2 (1975-86) g 39,4 (1975-86) g –

CRC CP Register, Irlanda [51] Desde 1976 2,1 (1976-81) – 10,7 (1976-81)

Register of Childhood Impairments, Francia [5] 1976-1985 2,1 (1976-85) – –

Surveillance of CP in Europe [35] Desde 1976 2,08 (1976-90) 72,6 (1976-90) c 7,8 (1976-90)

RHEOP, Francia [52] Desde 1980 1,8 (1980-89) – 7,4 (1980-89)

North East Thames CP Register, Reino Unido [53] 1980-1986 1,16 (1985-86) 32,7 (1985-86) h 5,4 (1985-86)

Northern Ireland CP Project, Irlanda [54] Desde 1981 2,24 (1981-93) 83,7 (1987-91) c 7,5 (1977-92)

MADDSP, Estados Unidos [27] Desde 1981 1,79 (1981-90) 52,3 (1981-90) i 10,5 (1981-90)

NCCPP, Estados Unidos [55] 1983-1985 1,23 (1983-85) i 51 (1983-85) i –

ORECI, Reino Unido [56] Desde 1984 2,4 (1984-92) 69,9 (1984-92) 7,3 (1984-92)

North England Collaborative CP Survey, Reino Unido [57] Desde 1991 2,25 (1991-94) – 2,8 (1991-94)

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Scottish Register of Children with a Motor Deficit Desde 1984 1,92 (1985-89) 60,9 (1985-89) 6 (1985-89) of Central Origin, Reino Unido [58]

National CP Register, Eslovenia [59] Desde 1988 3 (1981-90) 57,5 (1981-90) –

West of Ireland CP Register, Irlanda [60] b 1990-1999 1,8 (1990-99) j 39 (1990-99) – a Excluyendo PC posnatal; b Incluyendo casos posnatales; c PC en < 1.500 g por 1.000 recién nacidos vivos; d

PC en < 1.500 g por 1.000 supervivientes a los 7 días; e PC espástica moderada-grave; f PC en < 31 semanas por 1.000 recién nacidos vivos; g PC espástica bilateral; h PC por 1.000 supervivientes al año de vida; i PC por 1.000 supervivientes al tercer año de vida; j PC por 1.000 supervivientes neonatales. CP: Cerebral Palsy; CRC: Central Remedial Clinic; MADDSP: Metropolitan Atlanta Developmental Disabilities Surveillance Program; NCCPP: Northern California Cerebral Palsy Project; ORECI: Oxford Register of Early Childhood Impairments; RHEOP: Registre des Handicaps de l’Enfant et Observatoire Perinatal; SCPE: Surveillance of Cerebral Palsy in Europe

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Ante este ‘desierto’, hay que destacar la labor Cancho-Candela et al, que han publicado recientemente la estimación de la prevalencia de PC en Castilla y León mediante un registro de minusvalías [40]. El Plan Regional Sectorial de Atención a la Personas con Discapacidad de esa comunidad incluye datos acerca del número de casos de PC en cada provincia. En 1999, dicho plan refería 335 casos de PC en la población de 0 a 14 años, lo que arroja una prevalencia de PC en Castilla y León de 1,02 por 1.000 menores de 15 años (rango: 0,33/1.000 en Segovia y 1,87/1.000 en Salamanca). Los autores reconocen que la cifra es baja y reflexionan sobre las limitaciones de la fuente de datos elegida. Aun así, es la primera estimación de la frecuencia de PC en territorio español. En el año 2003, el grupo SCPE contactó con los profesionales del Hospital 12 de Octubre de Madrid (Servicio de Neonatología, Unidad de Neurología Infantil y Unidad de Epidemiología Clínica) porque conocía su experiencia en programas de seguimiento coordinados a través de los trabajos publicados sobre el protocolo iniciado en 1991 para niños con peso menor de 1.500 g al nacer. Desde entonces, un centro español forma parte del proyecto europeo y, aplicando su metodología, está recogiendo casos nacidos desde 1991. Es el primer estudio en relación con un registro de PC de base poblacional que se realiza en el país. Para sus investigadores, este estudio se presenta no sólo como una fuente de datos descriptivos sobre la PC, sino como una herramienta eficaz para planificar los recursos sanitarios, sociales y educativos sobre cifras reales, y para ofrecer una información más adecuada a las familias. De momento, la participación se circunscribe al área 11 de Salud de la Comunidad de Madrid, aunque sería deseable ampliar la zona de trabajo y desarrollar relaciones con otros grupos de investigadores nacionales e internacionales.

CONCLUSIONES La PC constituye un problema de primera magnitud por la discapacidad que asocia, por su cronicidad y por las implicaciones médicas, sociales y educacionales que todo ello origina. Los registros de PC nacieron con el objetivo de monitorizar la prevalencia de la PC y planificar de forma adecuada la asistencia a los pacientes. La realización de estudios sobre PC en colaboración con otros centros supone un esfuerzo mayor, pero presenta importantes ventajas: por un lado, difunde el uso de una terminología única, lo que evita la confusión que muchas veces rodea al concepto de PC y, por otro, permite obtener mayor número de pacientes y así estudiar subgrupos con determinadas características (como los nacidos con muy bajo peso). En este sentido, destaca el proyecto europeo para la vigilancia epidemiológica de la PC (SCPE), que en la actualidad engloba a 15 países. España participa en este proyecto a través de un grupo de investigadores del Hospital 12 de Octubre, que han iniciado en el área 11 de Salud de la Comunidad de Madrid el primer estudio español en relación con un registro de PC de base poblacional. Es deseable que esta experiencia renueve el interés por la PC en España, tanto desde el punto de vista epidemiológico como desde otras perspectivas.

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Clasificaciones de la parálisis cerebral

Javier Martín Betanzos

CLASIFICACIONES DE LA PARÁLISIS CEREBRAL

Hay un amplio espectro dentro de la parálisis cerebral en cuanto a las causas y a las consecuencias, también lo hay en variantes debidas a las zonas cerebrales afectadas, severidad en el grado en el que las áreas o miembros están afectados, tono muscular, trastornos asociados, etc..

Resumen de las características de los distintos tipos de parálisis cerebral

Parálisis espástica: es el tipo más frecuente, hipertonía, fluctuación del tono en situaciones de tensión o estrés, posturas anormales, hiperreflexia, presencia de diferentes tipos de posturas anormales motivados por los grupos musculares espásticos que tienen antagonistas débiles, parece que la inteligencia es menor que la del tipo atetósico, los problemas de percepción, sobre todo de orientación espacial, es mayor en este grupo, la epilepsia se da más que en otros grupos y suelen padecer problemas respiratorios.

Parálisis atetósica: tono muscular variable, movimientos extraños sin propósito (atetosis), temblores y sacudidas, “danza atetósica”, el control postural se ve comprometido a causa de los movimientos involuntarios y los espamos, problemas de deglución problemas para dirigir la mirada o cerrar los ojos, la inteligencia es normal en el 78% de los casos, puede haber con alguna frecuencia pérdida auditiva de las frecuencias altas en este grupo.

Parálisis atáxica: hipotonía frecuente, problemas de equilibrio, control postural de cabeza, tronco, cintura y hombros pobre, los movimientos voluntarios son torpes y con fallos en la coordinación, incidencia de nistagmus, es el grupo con menor capacidad intelectual, sobre todo si va asociada a problemas perceptivos, la parálisis cerebral atáxica pura es muy rara y su incidencia es de un 15% aproximadamente.

La complejidad de la parálisis cerebral hace que las realidades y las denominaciones que hacen referencia a ella sean difíciles de delimitar. Sin embargo, podemos resumir y hacer un refundido de la tipología a la que se suele hacer referencia. Hay ciertas críticas a las clasificaciones por ser excesivamente simplistas y no corresponderse con entidades reales. Lo cierto es que estas realidades diagnósticas se dan con poca pureza y se pueden dar en la misma persona síntomas que corresponden a más de un tipo.

CLASIFICACIÓN BASADA EN EL TIPO

Parálisis cerebral espástica: se caracteriza por un tono muscular excesivo (hipertónico) y gran rigidez. La lesión, en este caso, se localiza en el sistema piramidal que controla los movimientos voluntarios. Estos movimientos

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voluntarios o el reposo pueden verse afectados por temblores o sacudidas; hay hiperreflexia (reacción excesiva del sistema nervioso autónomo, involuntario, a la estimulación). Estas interferencias dificultan la vida diaria de la persona, los músculos ofrecen resistencia al estiramiento y se producen calambres y contracturas.

Parálisis cerebral disquinética, atetósica o atetoide: se caracteriza por raros movimientos sin propósito definido que llegan a ser incontrolables. La lesión se sitúa en los ganglios basales. Estos movimientos pueden afectar a cualquier parte del cuerpo; destaca lo que se ha dado en llamar danza atetoide o atetósica que es un movimiento que algunas personas afectadas realizan con los pies como si danzaran.

Parálisis cerebral atáxica: se caracteriza fundamentalmente por alteraciones del equilibrio y falta de coordinación en los movimientos. La lesión se sitúa en el cerebelo. Los movimientos acostumbran a ser inseguros y poco calculados, es decir, si la persona necesita estirar el brazo para alcanzar un objeto puede ser que falle por exceso o por defecto, que se pase en la distancia o no llegue.

Formas mixtas: es muy poco frecuente que una persona con parálisis cerebral se pueda adscribir a alguno de estos tipos sin problemas. Abundan los casos en que la persona presenta una combinación de características pertenecientes a varios tipos.

CLASIFICACIÓN BASADA EN LA LOCALIZACIÓN

Una cuestión previa: plejía hace referencia a la ausencia de movimiento; en cambio, paresia hace referencia a parálisis y no implica ausencia total.

Hemiplejía o hemiparesia: la afectación se refiere a un lado del cuerpo. Diplejía o diparesia: afecta a las cuatro extremidades, aunque las más afectadas

son las inferiores. Se puede leer en la literatura sobre el tema a esta variedad con el nombre de Enfermedad de Little. Se debe el nombre a un médico inglés que en el siglo XIX describió por primera vez un tipo de parálisis cuyos síntomas son los de la llamada diplejía espástica.

Monoplejía o monoparesia: hay afectado un solo miembro. Cuadriplejía o cuadriparesia: también se suele utilizar el término tetra. Están

afectados cuatro miembros. Paraplejía o paraparesia: afecta a los miembros inferiores.

CLASIFICACIÓN SEGÚN EL GRADO DE DEPENDENCIA O GRAVEDAD

Leve: se llama así a la parálisis cerebral que sólo tiene consecuencias en la precisión de los movimientos y pequeños problemas en el habla y que permite una vida independiente.

Moderada: necesita ayudas para determinadas actividades de una tercera persona. Puede necesitar ayudas ortopédicas (andador, muletas, bastón, o, incluso, silla de ruedas). Hay fallos en la manipulación y en la destreza manual. El habla puede tener graves fallos en la pronunciación, aunque es entendible.

Severa: la persona es casi o, totalmente, dependiente para realizar las actividades de la vida diaria (alimentación, vestido, aseo y funciones de eliminación). El control del cuerpo y de sus miembros es escaso, es necesario

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acudir a la silla de ruedas automotriz. El habla puede llegar a ser ininteligible o estar ausente, por lo que en muchos casos, hay necesidad de utilizar sistemas alternativos y/o aumentativos de comunicación.

CLASIFICACIÓN SEGÚN EL TONO MUSCULAR

La parálisis cerebral conlleva alteraciones en el tono muscular, el control postural y el movimiento. Según el tono considerado en reposo se dan las siguientes variedades:

Isotónica: el tono muscular es normal. Hipertónica: el tono muscular está anormalmente aumentado. Hipotónica: se da una disminución en el tono. Variable: el tono varía según las situaciones. Puede alterarse con situaciones de

tensión o estrés.

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Parálisis cerebral. Trastornos o problemas asociados

Parálisis cerebral. Trastornos o problemas asociados

Javier Martín Betanzos

La parálisis cerebral puede llevar asociados ciertos trastornos que enumeramos a continuación. Los porcentajes de prevalencia de estos trastornos, también, son muy variados. Hay que observar que, a veces, no se han seguido los mismos criterios para determinar las categorías y los estudios sobre esta cuestión han sido realizados con diferente metodología; por lo que es difícil e inoportuno presentar tasas o porcentajes de los trastornos que pueden acompañar a la persona con parálisis cerebral. Por ejemplo, a lo que se refiere al déficit intelectual, los porcentajes van desde el 40% hasta el 70%.

Déficit auditivo: se pueden presentar alteraciones tanto a nivel perceptivo como a nivel de transmisión del sonido. El déficit afecta más a las frecuencias altas y raramente se da sordera total. La causalidad de estos trastornos en niños con parálisis cerebral puede ser debida a ictericia, viriasis en el sistema nervioso, meningitis o rubéola. Los problemas pueden oscilar entre una hipoacusia leve y una sordera neurosensorial bilateral. La incidencia de estos trastornos es de un 10% más que en la población general.

Visión: uno de los problemas más comunes es el estrabismo, que origina problemas de percepción: visión doble, o que el niño ignore la información que recibe por un ojo para acomodar la visión. Otro trastorno visual es el nistagmus que se caracteriza por tener movimientos oculares incontrolables. También, aparecen, en algunas ocasiones, problemas para poder cerrar los párpados a voluntad. Otros trastornos están relacionados con la agudeza visual o el procesamiento de la información visual.

Agnosia o problemas perceptivos: agnosia es la incapacidad para reconocer estímulos, se da sobre todo en los relacionados con el tacto. Los trastornos perceptivos se dan con frecuencia, contingencia que afecta al perfil cognitivo de la persona. La estructuración correcta de la del espacio afecta al individuo que padece parálisis cerebral en algunas ocasiones, presentándose problemas en el esquema corporal. La lateralidad, la direccionalidad y la organización espacial de forma global son deficitarias en algunos niños con parálisis cerebral. También se dan fallos en el sistema propioceptivo.

Apraxias: los movimientos coordinados con propósito definido presentan déficit en las personas con parálisis cerebral en bastantes casos. Esto incide de forma muy negativa en las actividades de la vida diaria y de la vida escolar. La inadecuación de los movimientos o la imposibilidad de llevarlos a cabo influye en los aprendizajes, no sólo en los de carácter manipulativo, sino en todos (recuérdese los conceptos de aprender por la acción o por descubrimiento en la interacción con el mundo de Piaget, Bruner, Vigotski..).

Comunicación. Lenguaje: el hecho de que se produzca que una persona con parálisis cerebral tenga problemas relacionados, no sólo, con el desarrollo del habla sino con otros aspectos del lenguaje es elevada. De hecho, por sí sola, creemos que esta área debe ser uno de los campos a evaluar concienzudamente

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para determinar las necesidades educativas que comporta este trastorno y realizar la intervención más adecuada. Obviando, la carencia absoluta del habla, que requiere una valoración concienzuda que permita desplegar los recursos educativos adecuados para ajustar una buena respuesta educativa: uno de los problemas más frecuentes es la presencia de la disartria (defectos en la ejecución o materialización del habla y que pueden ir desde pequeñas imprecisiones hasta hablas casi ininteligibles y que se deben a la falta de control preciso de los órganos bucofonatorios). Otro problema es que la desorganización motriz y la incoordinación imposibiliten la ejecución (apraxia). La mayoría de las disartrias suelen presentarse en los casos de tetraplejía. Los trastornos del habla son variados; anartria total, dislalias múltiples, disfonías, disritmias, disfemias, etc. No podemos decir que haya un lenguaje específico del paralítico cerebral. Se pueden observar defectos en la articulación de fonemas aislados, de palabras, o en el ritmo, que pueden ser a sacudidas, entrecortado, arrastrado y lento. El lenguaje comprensivo también puede verse afectado por problemas auditivos y por falta de estímulos sociales y de relación con los iguales. Cuando no existe habla, el uso de sistemas alternativos puede producir problemas lingüísticos a nivel semántico y sintáctico. Es absolutamente necesario atender a esta posibilidad y evaluar al sujeto concienzudamente. Hay alteraciones en el desarrollo del lenguaje entre el 70% y el 80% de los casos, según algunos autores.

Deglución: las funciones de masticación y deglución (son funciones que están próximas a la fonación, pues intervienen los músculos de los que nos servimos para hablar) están, generalmente, afectadas y se relacionan, a menudo, con dificultades en el habla y en el lenguaje. Estos problemas pueden dar lugar, en ocasiones, a desnutrición. Los problemas de deglución no afectan sólo a los alimentos, sino que esta dificultad incide, también, en el control de la saliva, que al no ser deglutida, cae fuera de la boca produciendo el babeo. Existen fármacos anticolirgénicos para disminuir el flujo, pero en realidad, en la mayoría de los casos, no hay hipersecreción, sino dificultad en deglutirla. En esos casos, y siempre que sea posible, es mejor entrenar al niño en su deglución, pues además el exceso de saliva en la boca dificulta el habla. El hecho de que se produzca babeo es importante, pues puede producir rechazo social y causar efecto horn en algunas personas ajenas al mundo de la problemática de la parálisis cerebral.

Epilepsia: aproximadamente una de cada tres personas con parálisis cerebral padece crisis epilépticas. La epilepsia se produce cuando hay una actividad anormal eléctrica en el cerebro, causando un cambio involuntario de movimiento o de función del cuerpo, de sensación, en la capacidad de estar alerta o de comportamiento. Las crisis epilépticas pueden durar desde unos segundos hasta varios minutos. La causa, en el caso de las personas con parálisis cerebral, se debe a las secuelas de la lesión cerebral. La pérdida de conciencia puede ir acompañada de gritos, sacudidas de piernas y brazos, convulsiones y fallo en el control de los esfínteres. En los casos más benignos la persona puede realizar estereotipias, pérdidas momentáneas de la conciencia o tener una conciencia limitada o confusión. A menudo se pueden controlar con la medicación oportuna. La frecuencia e intensidad de los ataques interfieren los aprendizajes. La incidencia, en sus diferentes manifestaciones, es entre el 40% y el 60% de los niños con parálisis cerebral.

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Problemas de crecimiento: hay una serie de trastornos que se pueden dar en el niño con parálisis cerebral en relación con el crecimiento y el desarrollo físico. En las personas con parálisis cerebral puede aparecer el llamado failure to thrive (FTT). Es el fracaso del crecimiento o la falta de progreso en el mismo; es un término descriptivo y no un diagnóstico específico; la parálisis cerebral aparece como una de las causas en este fracaso del crecimiento. En los casos de hemiplejía es normal que los miembros afectados sean más pequeños.

Control de esfínteres: el fallo en el control de esfínteres es una posibilidad en los niños con parálisis cerebral. Un problema corriente es la incontinencia, causada por una falta de control en los músculos que mantienen cerrados los esfínteres. La incontinencia puede aparecer bajo la forma de enuresis nocturna, falta de control de la orina durante actividades físicas (o incontinencia por estrés o tensión emocional), o pérdida lenta de orina a través de los esfínteres.

Problemas conductuales: a veces son tan graves que dificultan las posibilidades de tratamiento. Entre ellos tenemos la abulia que es la pasividad, falta de iniciativa, inhibición, miedo al mundo exterior; trastornos de la atención: por ausencia de selección de las informaciones sensoriales (núcleos grises centrales), falta de concentración; falta de persistencia en la tarea; lentitud, comportamiento autolesivo: mordeduras, golpes, pellizcos; heteroagresividad: patadas, golpes, mordeduras..y estereotipias: hábitos atípicos y repetitivos como balanceo, torcedura de dedos, chupado de manos, etc. La relación del niño con la familia y los adultos próximos condiciona o provoca dependencia y falta de equilibrio emocional en algunas ocasiones. Afirmaba Vigotski que lo peor de una deficiencia física no son los trastornos biológicos que puede acarrear, sino el déficit social que produce, los problemas de integración en la sociedad y la incorporación a la cultura. Aunque el déficit sea motor, afecta a la persona de manera global. Con alguna frecuencia podemos encontrar en las personas con parálisis cerebral algunos de los siguientes problemas: baja autoestima, falta de autonomía personal, falta de motivación e interés, retraimiento, ansiedad o sentimiento de culpa. Se referencian problemas conductuales como la hiperquinesia, la ansiedad, la neurosis, etc. Se dan, también, problemas emocionales relacionados, sobre todo, con factores familiares.

Déficit cognitivo: la persona con parálisis cerebral puede tener un perfil cognitivo bajo o diferente. El retraso puede estar presente en bastantes casos. En otros, la falta de movilidad, la escasa capacidad de manipulación, la excesiva dependencia y problemas perceptivos influyen en este déficit y, en ocasiones, provoca un perfil cognitivo diferente y una manera de aprender, también, diferente. Pero las personas que prestamos atención educativa a estos alumnos, más que fijarnos en el déficit debemos prestar atención a lo que son capaces de de conseguir con nuestra ayuda.

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TEMAS PARA LA EDUCACIÓN.

Revista digital para los profesionales de la enseñanaza

LA DISCAPACIDAD MOTORA EN EDUCACIÓN(Autora: Ana María González Castellano)

IntroducciónEl alumnado con discapacidad motórica representa un 10% del alumnado con necesidades educativas especiales por razón de discapacidad. De ellos un 50% se debe a parálisis cerebral, un 12% a la malformación denominada espina bífida y el38% restante lo forman un conjunto cuyas dificultades motoras se deben a muy diversas causas, entre las que destacan las distrofias musculares y una gran diversidad de síndromes con una baja prevalencia.En mayor o menor medida, presentan descoordinación en el desarrollo evolutivo, más acusada en la medida en que mayor es la afección motora, sensorial o cognitiva; una limitación para la comunicación vocal, necesitando en ocasiones el empleo de sistemas de comunicación no vocal; y un potencial cognitivo diferente, que va desde la inteligencia conservada al retraso mental en sus diversos grados. En algunos casos, hablamos de alumnos y alumnas con plurideficiencias, es decir, sus necesidades educativas tienen su origen en deficiencias de distinto tipo sensorial o psíquico.La prioridad del proceso educativo de los alumnos y alumnas con discapacidad motora, es lograr un desarrollo que les permita moverse lo más autónomamente posible, actuar sobre el entorno y comunicarse con los demás.Estos objetivos son los que deben determinar las características de la respuesta educativa que debe incluir la valoración del grado de desarrollo de sus capacidades y necesidades educativas especiales, la propuesta de escolarización lo más acorde posible con las mismas, el grado de adaptación del currículo, de las competencias curriculares así como de los elementos de acceso necesarios: eliminación de barreras, utilización de medios para el desplazamiento, adaptaciones para la manipulación de útiles escolares y materiales curriculares.La respuesta educativa debe sustentarse en una estrecha colaboración entre la escuela y los representantes legales del alumnado, mediante el compromiso, la cooperación y el consenso. La calidad de la respuesta educativa al alumnado con discapacidad motora dependerá del trabajo en equipo de los distintos profesionales que comparten los mismos objetivos educativos, en sintonía con las necesidades del propio niño o niña y su familia.

¿Qué entendemos por discapacidad motora?La deficiencia motora es aquella que provoca en la persona que la presenta alguna disfunción en el aparato locomotor. Implica ciertas limitaciones posturales, de desplazamiento y de coordinación de movimientos. El origen puede ser congénito o adquirido, y se puede presentar con grados muy variables.Las deficiencias motoras más habituales en el período escolar son la parálisis cerebral, la espina bífida y las distrofias musculares, que limitan la capacidad de acción en el medio y con el medio, condicionando a los alumnos y alumnas en la realización de determinadas actividades escolares.

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Los trastornos intelectuales, perceptivos o emocionales no son inherentes a la deficiencia motora, por lo tanto, para ajustar la respuesta educativa es necesario analizar y valorar cada situación de forma individual.Objetivo en educación con respecto a la discapacidad motoraLograr una escuela que permita y prepare a los alumnos con discapacidad motora para ser personas lo más autónomas posible, no sólo en la etapa escolar, sino en todas las actividades que desarrollen a lo largo de su vida, preparándoles para desenvolverse de forma más independiente.

Necesidades educativas especialesSegún el tipo y el grado de deficiencias se presentan las siguientes necesidades:- Necesidad de adquirir, desarrollar y utilizar el lenguaje oral y escrito, comprensivo y expresivo. En caso de alumnos/as no vocales, se realiza a través de sistemas de comunicación alternativa o aumentativa.- Necesidad de desarrollar las capacidades perceptivas, sensoriomotoras y cognitivas que permitan la interacción con el medio, la movilidad y las destrezas motoras funcionales para actuar sobre su contexto próximo.- Necesidad de adquirir el repertorio conductual y de habilidades sociales que hagan posible el control y la regulación conductual autónomas y la interacción con los iguales y con los adultos.- Necesidad de recibir una atención educativa personalizada mediante adaptaciones de acceso al currículo.Respuestas y ayudas técnicasComo ya hemos visto, cada persona con deficiencia motora presenta unas características personales y evolutivas diferentes, con unos trastornos específicos asociados. Por ello, la valoración de las necesidades educativas deben realizarse de forma personalizada y desde una visión integral de la persona; es decir, considerando las capacidades y potencialidades personales del alumno/a, así como las posibilidades que le ofrece el entorno familiar, social y escolarAlgunas de estas repuestas y audas técnicas son:- Desplazamientos: Como posibles soluciones que mejoran la calidad de vida en el entorno escolar, podemos mencionar las rampas antideslizantes, los ascensores, los elevadores de escaleras, las plataformas elevadoras y las barras fijas, que situadas en puntos estratégicos facilitan autonomía a los alumnos y alumnas con marcha inestable.- La manipulación. Para la escritura se pueden utilizar las siguientes ayudas:Adaptadores en los lápices y bolígrafos que mejoran la adherencia y presión.Férulas posturales en las manos y muñequeras lastradas cuando no hay control de las muñecas.El uso de ordenadores o máquinas de escribir puede ser una solución para el problema de la escritura, pero también requieren ayudas como teclados adaptados, licornios, ratones adaptados...Otros útiles escolares de utilidad son las tijeras adaptadas, hules antideslizantes, sacapuntas fijados a la mesa, tableros magnéticos…Colocar pivotes de distintos tamaños y grosores en puzzles, juegos…Aumentar el grosor de las piezas en los juegos manipulativos.- El control postural:Algunos elementos que facilitan el control postural son:Mesas y sillas adaptadas.Sillas con apoya cabezas, separador de piernas, reposapiés y elementos de cinchaje.Asientos de espuma dura para el suelo, asientos para acoplar al inodoro, etc.

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- Comunicación:Los sistemas de comunicación más habituales en los alumnos y alumnas con deficiencia motora son el S.P.C. y el Bliss:S.P.C. : se basa en dibujos lineales o pictogramas, que representan la realidad de forma sencilla y son fáciles de aprender y reproducir. Puede empezar a utilizarse en edades muy tempranas y permite un nivel de comunicación telegráfica y concreta.Sistema Bliss : es un método que combina símbolos pictográficos, ideográficos (representan una idea), arbitrarios y compuestos, lo cual implica que se pueden obtener símbolos más complejos a partir de los más simples.- La Rehabilitación.La estimulación precozLa filosofía de la estimulación precoz es la de intervenir sobre el problema y necesidades del niño/a de la forma más temprana posible y se basa en la participación de la familia en el proceso de rehabilitación y mejora de las capacidades del niño/a.La logopediaLa logopedia hace referencia a la intervención en las alteraciones de la comunicación, el lenguaje, el habla y la voz.FisioterapiaConsiste en el tratamiento especializado para prevenir las malformaciones y el anquilosamiento que, cualquiera de las deficiencias motoras descritas, puede provocar en el organismo por la falta de movilidad.La escolarizaciónLa respuesta educativa ofertada según las diferentes modalidades de escolarización se encuentra desde la adscripción del alumno a un grupo ordinario ( con o sin apoyo, en función de sus necesidades), dentro o fuera de su aula de referencia, hasta su incorporación a un aula específica que podrá estar ubicada bien en un centro ordinario, bien en un centro específico de educación especial.Cuando esta respuesta educativa se da en un centro ordinario, pueden ser atendidos hasta tres alumnos con necesidades educativas especiales por aula. En cambio en las unidades específicas para alumnos con discapacidad motórica, la ratio puede alcanzar hasta 8-10 alumnos.Consideraciones educativasLos centros educativos, no sólo han de centrarse en el plano formativo, sino que, además, han de favorecer el desarrollo integral del alumno y propiciar su integración, tanto en el centro y en el aula, como en su entorno social.Algunas consideraciones educativas a tener en cuenta en los centros educativos son:La respuesta educativa debe partir desde el propio equipo educativo que atiende al niño o niña.Los equipos de orientación y los departamentos de orientación deben apoyar esta función, pero nunca sustituirla.El personal del centro ha de crear un clima adecuado para la integración, proporcionando un ambiente que favorezca el aprendizaje. Se debe fomentar que el alumno/a conozca su aula y su centro, estableciendo las condiciones adecuadas que favorezcan la integración con el entorno escolar.El profesorado debe dar respuesta a las necesidades educativas más o menos especiales que presente el alumnado. Para esta premisa cuenta con dos tipos de adaptaciones curriculares:Adaptaciones de acceso al currículo: eliminando las barreras arquitectónicas y realizando las adaptaciones de material que sean necesarias con todas las ayudas técnicas y tecnológicas disponibles.

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Adaptaciones curriculares desde las menos significativas hasta las más significativas: se realizarán desde la programación de aula para que cada alumno/a realice los aprendizajes con el ritmo y los niveles adecuados a sus competencias.La organización del centro educativo debe garantizar la coordinación entre el personal docente y no docente (auxiliar técnico educativo) que intervienen en el proceso educativo.El papel de las familiasLa respuesta educativa a este alumnado debe sustentarse en una estrecha colaboración entre la escuela y el ámbito familiar. En la familia es en donde va a empezar a formarse el autoconcepto y la autoestima, y son los padres y hermanos, con sus actitudes, el origen de la imagen que cada uno construye de sí mismo.Hay que concienciar a las familias para que vean que es un hecho natural pedir ayuda a los profesionales y hacer uso de los recursos asistenciales que les proporciona la comunidad.El nacimiento de un hijo con discapacidad motora, suele ocasionar en la familia en líneas generales un desajuste emocional importante, que variará en cada caso en concreto, y por tanto se necesitará una orientación e intervención diferente. El contexto familiar, es de una gran importancia.Si los padres de un niño/a con algún tipo de deficiencia motora no reciben una información adecuada acerca de la problemática que presenta su hijo o hija y de cómo pueden paliarse los efectos negativos de la misma, seguramente la atención del niño/a va a ser limitada.Esta información a los padres debe incluir una exposición clara del problema, de sus orígenes (para evitar sentimientos de culpa) y, a la vez, deben presentarse también las posibilidades del niño/a, ofreciendo actividades para realizar con él, de forma que aprendan a relacionarse con su hijo o hija, mejorando así la interacción.La intervención con los padres debe perseguir los siguientes objetivos:Disminuir su nivel de angustia, con el fin de lograr una aceptación más plena.Conseguir la superación de las actitudes negativas que no permiten el desarrollo armónico y global del niño/a ni la expresión de sus aptitudes y cualidades.Aumentar el sentimiento de competencia paterno/materna a través de diferentes tareas de atención y cuidado del niño/a.La familia debe convertirse, así, en un agente activo que potencie el desarrollo integral del niño/a, su autonomía personal y su integración en los distintos contextos.ConclusiónEl alumnado con discapacidad motora se enfrenta a los siguientes retos: alcanzar la máxima movilidad en su entorno, obtener el mayor desenvolvimiento en su comunidad y conseguir la mayor capacidad de comunicación.Es un colectivo marcado por la heterogeneidad y que, en mayor o menor medida, tiene como prioridad, dentro de su proceso formativo, lograr un desarrollo psicomotor que le permita moverse lo más autónomamente posible, actuar sobre el entorno y comunicarse con los demás.BibliografíaCardona, M., Gallardo, V. Y Salvador, ML (2001). Adaptar la escuela. Málaga.Ediciones Aljibe.Carenas, F. (1993). Juegos vivenciados. Niños con Parálisis Cerebral. Madrid, CEAC.Creena (2000). Necesidades Educativas Especiales: Alumnado con DiscapacidadMotórica. Pamplona, Gobierno de Navarra.Galllallrdo, V. Y Salvador, M.L. (1994). Discapacidad motórica: aspectospsicoevolutivos y educativos, Málaga, Ediciones Aljibe.

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Puyuelo y otros (1996). Logopedia en la parálisis cerebral: diagnóstivo y tratamiento.Barcelona. MassonToledo, M. (1998) La parálisis cerebral. Mito y realidad. Sevilla, Universidad de Sevilla.Vojta, V, (1991). Alteraciones motoras cerebrales infantiles. Diagnóstico y tratamiento.Fundación Paidea.

ResumenHoy en día en cualquier centro educativo ordinario nos podemos encontrar alumnos con incapacidad motórica. Se hace necesario tener un conocimiento de cuáles son sus características, sus necesidades, papel de la familia.......

III Congreso “La atención a la diversidad en el Sistema Educativo”

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HACIA UNA EDUCACIÓN INCLUSIVA: EL CASO DE LOSALUMNOS CON PARÁLISIS CEREBRALMarta Badia i CorbellaUniversidad de SalamancaResumenEn esta exposición se abordarán distintos aspectos de las necesidades educativas para alumnos con Parálisis Cerebral (PC). En primer lugar, se expondrán brevemente cuáles son las peculiaridades de este tipo de discapacidad, ya que de ello se derivarán las necesidades educativas especiales de estos alumnos. A continuación, se ofrecerá información sobre las modalidades y recursos educativos para las distintas etapas del ciclo formativo, así como los programas y adaptaciones curriculares, de que se dispone actualmente para la intervención educativa en los alumnos con PC. Por último, se aportan algunas reflexiones sobre el desarrollo y situación actual de la integración escolar de los alumnos con PC, que sirvan como marco de análisis y discusión en el coloquio posterior a las distintas exposiciones de esta mesa redonda sobre personas con Necesidades Educativas Especiales..Palabras clavesDiscapacidad motora. Parálisis Cerebral. Integración escolar. Intervención educativa.1. Consecuencias de la discapacidad y respuesta educativaLa presente exposición intentará desarrollar aquellos aspectos implicados en la intervención educativa del alumno con Parálisis Cerebral (PC). Tal como señalanAlexander y Bauer (1988), la PC es un trastorno no progresivo del movimiento y de la postura, debido a lesión o daño cerebral que ocurre en el periodo del desarrollo temprano. Además, el daño cerebral que produce la PC no sólo deja secuelas motrices, sino también frecuentemente otra variedad de trastornos como son el retraso mental, los problemas sensoriales, los problemas de lenguaje y de comunicación, los problemas médicos y los problemas de autonomía personal, entre otros. Por lo tanto, el daño encefálico produce menudo otros trastornos que pueden dificultar al alumno el acceso al aprendizaje. Así pues, junto a las alteraciones motoras, en la PC se pueden encontrar otros trastornos que requieren atención y que se deben tener en cuenta para un conocimiento integral del alumno.Es importante la consideración de este aspecto ya que toda intervención educativa en la PC debe tener presente que la alteración motora, es decir, ladiscapacidad motora, no es la única función alterada que puede presentar el alumno, yque los trastornos asociados que podemos encontrar habitualmente en la PC no puedenser tratados de forma aislada y parcializada. Esto significa que el problema motor delalumno con PC debe integrarse dentro de un plan global de intervención. Es intenciónaquí dejar esta cuestión lo suficientemente clarificada, ya que en la intervención conpersonas con PC ha ejercido un papel predominante el modelo médico. Es decir, que seha incidido de forma casi exclusiva sobre los aspectos motores, sobre las consecuenciasfísicas del daño cerebral y, en general, sobre aspectos médicos, manifestándose de estaforma el predominio y prioridad de los aspectos más orgánicos de esta discapacidad.La multiplicidad de trastornos que puede presentar la persona afectada de PCexige que participen en su intervención educativa distintos profesionales. Como se havisto hasta ahora, el daño cerebral producido a edad temprana afecta al desarrollomotor, pero, al mismo tiempo, puede afectar al lenguaje y a la comunicación, a losaspectos cognitivos, y al desarrollo emocional y social de la persona. En este sentido, elproceso de la intervención educativa no puede considerarse como una serie de actuaciones parciales en relación a cada especialidad implicada en dicho proceso

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(fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional...), sino que requiere una actuación multidisciplinar, un trabajo con equipo, que permita un conocimiento globalizado de las dificultades del alumno y que sirva para organizar, programar y ejecutar una acción educativa fundamentada en las necesidades reales del alumno.No obstante, es frecuente en la práctica profesional que esta acción multidisciplinar tenga un efecto disociante, ya que se produce una fragmentación excesiva de las partes enfermas de la persona, incidiendo en aquellos aspectos que se valoran como prioritarios, en nuestro caso los motóricos, bloqueando otros aspectos importantes e imprescindibles para las posibilidades de desarrollo del alumno. Además, la práctica profesional ha estado muy centrada en la persona y sus limitaciones, prestando escasa atención al entorno. Asimismo, la intervención en la PC ha sido una cuestión abordada fundamentalmente desde un punto de vista rehabilitador, fisioterapéutico, y con una escasa visión integradora y muldisciplinar.Si el daño cerebral ha afectado a la persona en su totalidad, se debe partir de un concepto de intervención educativa integral. En definitiva, en la intervención educativa en la PC exige la concurrencia de diferentes profesionales que, si bien en su específica labor profesional actúan sobre un aspecto del alumno, debe responder a los objetivos determinados y compartidos por el conjunto de profesionales.2. Marco legislativo que regula la integración escolar para los alumnos conNecesidades Educativas Especiales (NEE) asociadas a la discapacidad motoraLa intervención educativa en los alumnos con PC debe estar orientada hacia la integración escolar. La Ley de Ordenación General del Sistema Educativo (LOGSE,1990) establece que la atención a los alumnos con Necesidades Educativas Especiales(NEE) se regirá por los principios de normalización e integración escolar. En consecuencia, la escolarización de los alumnos con PC se llevará a cabo, siempre que sea posible, en un centro ordinario que disponga de los recursos humanos y materiales necesarios. Solamente en el caso de que, como resultado de la evaluación psicopedagógica, se estime que el alumno va a necesitar de adaptaciones curriculares significativas y que requerirá de medios personales y materiales muy específicos, se optará por la escolarización en un centro de educación especial. Aunque esta última opción no debe entenderse como una toma de decisión irreversible.I3. Los principios de la intervención educativa para los alumnos con ParálisisCerebral (PC)La intervención educativa del alumno con PC requiere un conocimiento previo de las características y peculiaridades del alumno. Por lo tanto, el primer paso a toda intervención es una evaluación correcta que permita recoger información de las habilidades de las personas, que incluya las competencias del mismo, sus recursos individuales y aquellos aspectos de conducta que pueden interferir en el proceso del aprendizaje. Este conocimiento de las necesidades y posibilidades de cada alumno va a facilitar el acceso al currículo.Visto esto, y antes de introducirnos en los elementos de acceso al currículo y la adaptación de los elementos curriculares básicos, se señalan aquellos principios básicos que deben regir en la intervención educativa en la PC.Por un lado, los objetivos de la intervención educativa en los alumnos con PC deben ir dirigidos a: (1) proporcionar la máxima autonomía personal, (2) proporcionar los medios de expresión adecuados que le permitan la comunicación, (3) proporcionar unos aprendizajes básicos que le permitan alcanzar la máxima normalización, (4) favorecer el bienestar, la salud y la seguridad, tanto física, como mental y social, (5) compensar los

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déficit, (6) estimular la autoestima y el sentimiento de autoeficacia, y (7) aumentar los contactos sociales.Por otro lado, la intervención educativa presenta determinadas peculiaridades tales como: (1) ser altamente individualizada, (2) ser realista, utilitaria y práctica, (3) ser coherente con el resto de las de intervenciones, y (4) debe ser compartida por la familia.4. La Parálisis Cerebral y las Necesidades Educativas EspecialesLa LOGSE establece que las enseñanzas que componen el sistema educativo se adaptarán a las características de los alumnos con NEE, sin exclusión alguna. De esta forma, se destierra de una vez para siempre la distinción entre alumnos asistenciales y alumnos educables. Todos son educables porque toda intervención educativa debe proporcionar la calidad de enseñanza y de calidad de vida. Este planteamiento es posible a la nueva concepción de currículo. El nuevo paradigma no se centra exclusivamente en las habilidades cognitivas, sino que la nueva concepción de currículo clasifica los contenidos de la enseñanza en conceptos, procedimientos y actitudes

5. El Centro de Educación Especial: consideraciones en torno al ProyectoCurricular del Centro (PCC)El Proyecto Curricular del Centro (PCC) es uno de los ámbitos de decisión en torno al cual los profesores han de tomar acuerdos relativos a cuestiones básicas como: qué, cuándo y cómo enseñar, y qué, cuándo y cómo evaluar. En el caso de un centro específico para alumnos con PC estas cuestiones implican adaptar el currículo oficial a la realidad educativa de estos alumnos. El PCC es el instrumento que permite adaptar las prescripciones y orientaciones del currículum oficial a las características y necesidades de un contexto educativo concreto. La elaboración del PCC, ya sea para un centro ordinario o específico, constituye una pieza clave del proceso de intervención educativa. Es aquí donde se debe recoger la filosofía y los planteamientos sobre los cuales se va a asentar la intervención educativa y, es también, lo que dará sentido al que hacer del día a día del centro escolar. Es dentro del marco del PCC donde los contenidos de la enseñanza tendrán su significación (Aranguren et al., 1995).En un centro de Educación Especial (EE) las adaptaciones suelen ser muy significativas y suponen cambios en los diferentes elementos del currículo. El PCC debe dar respuesta a alumnos que presentan edades, niveles de desarrollo, grados de autonomía, ayudas técnicas, niveles de conocimiento y ritmos de aprendizaje muy dispares. En este sentido, el PCC consiste en seleccionar y adaptar los objetivos y contenidos del currículo oficial, dando preferencia a aquéllos que sean esenciales para el desarrollo personal y social de los alumnos.Por lo tanto, se considera que las adaptaciones globales deben integrarse en elPCC, ya que éstas influyen en aspectos de la organización del centro tales como la distribución de los espacios y la planificación del profesorado.En la educación especial se propone una etapa básica como plataforma organizativa del currículo. Esta propuesta de una etapa básica implica una adaptación y modificación del currículo oficial que integra la escolaridad obligatoria (EducaciónPrimaria y Secundaria Obligatoria) en dos direcciones: (1) adaptación significativa del currículo oficial y (2) modificación de forma sustantiva del tiempo previsto para alcanzar los objetivos y contenidos de la etapa.En este sentido, para el periodo 3-6 años el referente es el currículo oficial deEducación Infantil y, en el caso del periodo 6-16 años, que abarca el tramo de la escolaridad obligatoria, la propuesta de la Educación Básica integrada esencialmente por el currículo oficial de la Educación Primaria y la inclusión, a partir de los doce, de

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los aspectos de la Educación Secundaria Obligatoria estrechamente vinculada con los programas de transición a la vida adulta.La educación básica se puede organizar de dos formas: (1) estructurar la etapa en ciclos de dos cursos cada uno, o bien (2) organizar los dos primeros ciclos en tres cursos y los dos restantes en dos. Tal como podemos ver, la adaptación del currículo oficial implica una relación flexible entre los ciclos y los grupo-clase.6. Las adaptaciones curricularesA menudo, aunque se hayan realizado las modificaciones en el centro y en el aula, no es suficiente para cubrir todas las necesidades que presenta el alumno con PC.Entonces es preciso pasar a elaborar una Adaptación Curricular Individual (ACI). Las adaptaciones para el acceso al currículum (C.N.R.E.E, 1992) pueden ser de dos tipos: (1) adaptaciones en los elementos de acceso al currículum y (2) adaptaciones en los elementos básicos del currículum.Las adaptaciones en los elementos de acceso al currículum son aquellas modificaciones que van a facilitar al alumno con PC alcanzar los objetivos del currículum. Hacemos aquí referencia a las adaptaciones que requiere el espacio en cuanto a la accesibilidad, a los materiales y a la comunicación. Para solucionar los problemas de accesibilidad se deberán eliminar las barreras arquitectónicas, ubicando rampas, barandillas, amplitud en los accesos...En relación a los elementos de acceso al currículum es importante el mobiliario adaptado que necesita el alumno con PC para adoptar una postura correcta a la hora de realizar las tareas escolares. Estas adaptaciones del mobiliario deben realizarse según las necesidades individuales de cada alumno. Las adaptaciones más frecuentes que se llevan a cabo en el mobiliario escolar son (Creena, 2000):- Mesa con escotadura.- Mesa con rebordes.- Mesas de plano inclinado con posibilidad de graduar la inclinación.- Ventosas y soportes colocados encima de la mesa para ayudar a controlar la postura.- Sillas con reposacabezas, reposabrazos y reposapiés.La adaptación de los materiales implica la modificación de algún material, o bien proporcionar material específico como, por ejemplo, en la boccia para alumnos conParálisis Cerebral (PC). La adaptación de los materiales didácticos tiene como objetivo facilitar y aumentar las posibilidades manipulativas del alumno. Algunos ejemplos de estas adaptaciones serían:- Para mejorar la prensión de los útiles para la escritura se aumenta el grosor de lápices y pinturas utilizando tubos de goma, adaptadores moldeados...- Si no hay prensión, se puede sujetar el instrumento a la muñeca o la mano con unas bandas de velcro.- La adaptación de juguetes, puzzles, juegos didácticos mediante material imantado, conmutadores...- Plastificación del material para mantenerlo en buen estado.- Adaptaciones para el acceso al ordenador: carcasa de metacrilato agujereada, ratones adaptados, conmutadores de presión, soplo..., punteros para teclear, etc...Las adaptaciones en los elementos básicos del currículum hacen referencia a cómo enseñar y evaluar, y el qué y cuándo enseñar y evaluar. En el caso de los alumnos con PC nos podemos encontrar con las siguientes distintas adaptaciones en los elementos curriculares:- Adaptaciones en la evaluación: las adaptaciones en la evaluación van a ser importantes tanto en la evaluación inicial como en la evaluación final. Es imprescindible conocer el nivel de competencias motrices del alumno. Mirar evaluación psicológica.

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- Adaptaciones en los objetivos y contenidos: modificación o eliminación de ciertos contenidos, dar prioridad a determinados objetivos y contenidos, modificar la temporización...Así pues, para el diseño y la elaboración de una ACI es necesario tener en cuenta los aspectos que se recogen en el cuadro, que son los que van a permitir contemplar las NEE del alumno con PC.7. La formación para el empleoLa normalización plena de la persona con PC implica también su participación en la vida laboral. No se puede entender del todo el proceso de integración de la persona afectada de PC sin su inserción en el ámbito laboral. El derecho a recibir una formación profesional adecuada, que permita el acceso al empleo, está regulado por el sistema educativo actual que cubre las necesidades de formación a través de una formación profesional general, o bien, mediante una formación profesional especial.La LOGSE establece que el sistema educativo dispondrá de los recursos necesarios para que los alumnos con NEE, temporales o permanentes, puedan alcanzar, dentro del mismo sistema, los objetivos establecidos con carácter general para los demás alumnos. En relación a la formación profesional, el sistema educativo actual se propone garantizar una oferta de formación profesional adecuada a los alumnos conNEE. A tal efecto, se entiende por formación profesional especial las posibles adaptaciones de los módulos y ciclos de la formación profesional reglada, los programas ordinarios de garantía social, la modalidad específica de los programas de garantía social para alumnos con NEE, y los programas de formación profesional para la transición a la vida adulta que se imparten en los centros de educación especial.A pesar de que la LOGSE regula y garantiza una formación profesional para el adolescente y joven con PC, son todavía hoy día una realidad las serias dificultades que supone la inserción en la formación profesional y la falta de recursos adecuados para hacer posible este hecho. Las dificultades de comunicación y de movilidad que presentan a menudo los jóvenes con PC, junto con las dificultades de acceso al entorno, condicionan al mismo tiempo que el ingreso en la enseñanza profesional resulte complejo y difícil. No obstante, en la actualidad, y gracias a las nuevas tecnologías que pueden aportar ayudas técnicas específicas para cada persona afectada de PC, se está favoreciendo la integración en la formación profesional.La aplicación de las nuevas tecnologías en el ámbito educativo se ha llevado a cabo desde hace ya bastantes años en países tecnológicamente avanzados como, por ejemplo, Estados Unidos, Canadá, Gran Bretaña o Suecia. Estas tecnologías, como ayuda eficaz para las personas con discapacidad motora y de comunicación, no sólo permiten un mejor nivel de calidad de vida, sino que también son herramientas para facilitar la participación social de la persona con PC y, por lo tanto, su integración social. Hoy en día se puede decir que una discapacidad motriz grave no es un obstáculo insalvable para la formación en el empleo. Los progresos tecnológicos permiten suplir y compensar muchas limitaciones que pueden presentar las personas con una discapacidad motora grave como es el caso de la PC. En conclusión, la aplicación de las nuevas tecnologías está suponiendo grandes cambios en la situación de las personas con PC con una grave discapacidad motora, facilitando no sólo el proceso de integración escolar y laboral sino también el acceso al medio cultural y social que le rodea.Tanto los medios como las experiencias de este tipo en nuestro ámbito son aún insuficientes. Cabe destacar aquí la primera experiencia a nivel estatal de un centro de formación profesional ocupacional, APont del Dragó@, creado en 1987 en Barcelona, cuyo objetivo fundamental es capacitar al joven en el manejo de ayudas técnicas con el fin de que se pueda integrar plenamente en la comunidad. Este Centro se basa en los

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principios de la normalización de los servicios y en el reconocimiento del derecho a la diferencia. Los objetivos están dirigidos a la mejora de las capacidades y al dominio de distintas técnicas (audiovisuales, informática y diseño gráfico) que sirvan para alcanzar el mayor grado de normalización en el empleo.8. ConclusionesNo podemos finalizar esta exposición sin ofrecer unas conclusiones y reflexiones sobre el tema que aquí se trata. En los próximos años y dentro del marco legislativo de la LOGSE resta aún mucho trabajo para alcanzar una normalización del alumno con discapacidad motora. La normalización del alumno con discapacidad motora no sólo requiere un mayor esfuerzo de recursos humanos y técnicos, sino actitudes positivas, realistas y flexibles que permitan atender las necesidades especiales de estos alumnos. La normalización de los alumnos con discapacidad motora supone hoy en día todavía un reto, tanto para las personas vinculadas de alguna forma con estas personas como para la sociedad. A continuación se citan algunas dificultades o barreras que dificultan el proceso de normalización:(1) El desconocimiento de los distintos tipos de discapacidad motora.(2) Los problemas de accesibilidad.(3) La falta de formación de los profesionales.(4) La dificultad de acceso a las ayudas técnicas de que actualmente se dispone en el mercado.(5) La falta de recursos económicos para el acceso a las ayudas técnicas.(6) La falta de coordinación entre las distintas instituciones y servicios.(7) La ausencia de flexibilidad en las decisiones que se toman respecto al alumno con discapacidad motora.(8) La falta de centros de formación ocupacional.(9) La ubicación de los centros de educación especial alejados de los núcleos urbanos. (10) La situación actual de los centros de educación especial que no actúan como verdaderos centros de recursos (servicio de préstamo de materiales y servicio de asesoramiento).(11) La ausencia de profesionales especializados en nuevas tecnologías.REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS−Aranguren, L., Bolea, E., Duch, R. y otros (1995). La atención a los alumnos con necesidades graves y permanentes. Pamplona: Gobierno de Navarra. Departamento de Educación, Cultura, Deporte y Juventud.−Alexander, M.A. y Bauer, R.E. (1988). Cerebral palsy. En V.B. Hasselt, P.S. Strainy M. Hersen (Eds.), Handbook of developmental and physical disabilities (pp. 215-226). New York: Pergamon Press.−C.N.R.E.E. (1992). Alumnos con necesidades educativas especiales y adaptaciones curriculares. Madrid: Ministerio de Educación y Cultura.−CREENA (2000). Necesidades Educativas Especiales: Alumnado con DiscapacidadMotórica. Pamplona: Fondo de Publicaciones del Gobierno de Navarra.−MEC (1990). Ley de Ordenación General del Sistema Educativo. Madrid:Ministerio de Educación y Ciencia.

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Mobiliario escolar específico para alumnado con discapacidad motora

Autores

Miguel Cardona Martín (Profesor Técnico FP y Técnico Ortopédico)

Mª Victoria Gallardo Jáuregui (Psicóloga y Pedagoga)

Isabel González Mendoza (Trabajadora Social)

Entidad

Equipo de Asesoramiento para las Discapacidades Motóricas

INTRODUCCIÓN

Para las personas con alguna discapacidad motora, en general, controlar las posturas resulta ser una de las necesidades más primarias, y es relevante en casi todas las tareas cotidianas, por tanto, para casi todas las tareas escolares. Va a resultar básico facilitar, colaborar en estabilizar una postura lo más funcional y lo más cómoda posible. La normalización, la inclusión social, comienza..., se fragua en la escuela..Por lo que el mobiliario escolar específico, surge como una necesidad importante que hay que cubrir. Desde los Equipos de Asesoramiento para las Discapacidades Motóricas de las Delegaciones Provinciales de Málaga y Sevilla, de la Consejería de Educación y Ciencia de la Junta de Andalucía, una de las áreas más importantes del trabajo, la de favorecer y facilitar las adaptaciones necesarias al mobiliario escolar para un mejor control de la postura, del alumnado con discapacidad motórica. Desde 1.995, comenzamos un proceso que, con distintas fases, está colaborando sin duda, a que el derecho a la educación de muchas personas con discapacidad motórica, mejore en sus condiciones básicas de escolaridad, es decir, en condiciones básicas de igualdad de oportunidades. Todo el proceso de enseñanza/aprendizaje se ve favorecido por esta iniciativa, que viene a dignificar el hecho educativo para este alumnado. Partiremos de la base que las sillas de ruedas, en general son ayudas técnicas para el transporte, para el desplazamiento, por lo que el trasvase a otro asiento es prioritario. Esto determina que una buena sedestación, con un mobiliario escolar adaptado, ayudas para el posicionamiento y otros materiales adecuados, facilita a los niños y niñas un mejor control postural, así como una mejor interacción de éste con su entorno, en el medio escolar: profesor/alumno, alumno/alumno y alumno/tarea. Sin embargo, cada vez más, van en aumento las sillas de ruedas que con distintos sistemas de posicionamiento, aseguran un buen control postural general, por lo que en muchos de estos casos, no serán necesarios otros asientos, y aunque mantengamos otros cambios posturales en bipedestación o en decúbito, para las tareas básicas, necesitaremos de pupitres que ofrezcan posibilidades de adaptación. Por ello y por lo peculiar de los déficits de cada uno, las ayudas, modificaciones y adaptaciones en el mobiliario son personales, ya que pretenden responder a las necesidades individuales. Es importante destacar que tanto el diseño como la decisión de las adaptaciones necesarias, tienen un carácter multiprofesional, resultando imprescindible el asesoramiento de los médicos rehabilitadores o fisioterapeutas, que

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revisan periódicamente a los niños, así como recabar opiniones tan importantes como las de los profesores, educadores, familias y por supuesto la del propio usuario si puede manifestarlo. En lo que se refiere a las adaptaciones del mobiliario, tienden a ser lo más sencillas posibles, y que resulten estéticas. Por ello utilizamos normalmente como base para las adaptaciones el propio mobiliario del centro escolar, e incluso en algunos casos para adaptaciones distintas al pupitre, utilizamos los mismos materiales y colores. Es importante como norma general, mantener la misma altura de trabajo que el resto de su grupo. Es preciso facilitar adaptaciones de mobiliario suficientes para las distintas estancias del centro en las que el alumno desarrolle sus actividades. El mobiliario adaptado, debemos someterlo a revisiones posteriores, para una mejor adecuación, resultando fundamental la intervención del equipo docente en este caso. Por todo esto y como criterios generales, con las adaptaciones en el mobiliario, pretendemos:

Facilitar el equilibrio.

Una postura cómoda.

Aportar seguridad.

Evitar posturas incorrectas.

Garantizar el apoyo de los pies.

Un mejor control de los materiales escolares.

Facilitar las interacciones personales. Esto lo conseguimos en muchos casos, colocando los pies debidamente apoyados y ligeramente separados. Con la pelvis apoyada en ambas nalgas, si fuese necesario con alguna cuña en pendiente para facilitar el control, o taco para separación de los muslos. Con la espalda pegada al respaldo, éste con posibilidad de inclinación o de contar con topes laterales, o colocación en función de la necesidad de petos, cinchas o cinturones pélvicos o de tronco. Regulables en altura e incluso en inclinación, de todo el conjunto o solo del asiento. Después de ir diseñando y fabricando en nuestros propios talleres, las distintas adaptaciones personales que este alumnado iba necesitando en el mobiliario escolar. Nos planteamos la necesidad de dotar de mobiliario específico de una calidad más uniforme, que pudiera llegar a todos los rincones de nuestra Comunidad Autónoma y, por tanto, con más implicación de los departamentos responsables del equipamiento escolar.

DESARROLLO DEL PROYECTO

Fruto de estas inquietudes, a finales del Curso 1.994/95, desde los Equipos de Asesoramiento para las Discapacidades Motóricas de las Delegaciones de Educación de Sevilla y Málaga, realizamos la propuesta al Servicio de Equipamiento de la Dirección General de Construcciones y Equipamiento Escolar de la Consejería de Educación, de la fabricación de un mobiliario escolar específico para el alumnado con discapacidad motórica. Confiábamos en que se comprendiera que estas necesidades, las de

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sedestación, las de sentarse lo más correcta y cómodamente posible en un aula, son de las que hay que cubrir, son de las necesidades que tienen que considerarse como básicas y prioritarias para un proceso de enseñanza normalizador e integrador. Nuestra propuesta inicial fue recoger detalladamente las adaptaciones más genéricas que durante años habíamos utilizado, por lo que si conseguíamos reunirlas en una misma pieza podríamos utilizarla con muchos tipos de alumnos. Dicha propuesta que posteriormente se desarrolló prácticamente en su totalidad, consistió en una descripción detallada de las características técnicas que debería reunir un mobiliario adaptado, que sin embargo al ser de fabricación industrial sería "estándar". Tras lo cual se fabricaron 70 unidades en dos tamaños, y con referencias de A-01-S y A-05-S. Los lotes constaban de mesa, silla y reposapiés..Esta circunstancia, que una Administración Pública Educativa fabrique un mobiliario específico (de la que no conocemos precedentes salvo algunos modelos aislados, hace más de veinticinco años), ha sido una oportunidad que no hemos querido dejar pasar, y que seguro colaborará a mejorar las condiciones de escolarización del alumnado con discapacidades motóricas en Andalucía. A lo largo del curso 1.995/96, se fue perfilando y retocando, revisando pruebas de fabricación, selección de materiales, etc. En Octubre de 1996, se distribuyeron las 70 unidades y en ese mismo curso, a finales del 2º Trimestre, Abril de 1997, comenzamos la distr ibución de dos cuestionarios que nos ayudasen en la valoración global del mobiliario, orientados a registrar por un lado la adecuación al alumnado, que hemos llamado Registro Individual, y por otro la valoración personal que merece a los Profesionales que están más en contacto con los niños y niñas y que han conocido el mobiliario (profesorado especialista y tutores, educadores, fisioterapeutas, médicos rehabilitadores, médicos de EOES...), titulado Validación del Prototipo. En el primero de ellos Registro Individual, que se cumplimentó con un total de 120 usuarios, la totalidad de los casos a los que se les ha suministrado mobiliario, e incluso a algunos futuros usuarios, se quiso registrar una Valoración de la postura, que pudiera indicar por un lado la adecuación o no a nivel individual a sus necesidades concretas, y por otro posibles modificaciones o adaptaciones individuales. En esta valoración de la postura, se registraron datos como, estabilidad del tronco, alineación de la pelvis, apoyo de nalgas, muslos y espada, control cefálico, apoyo de los pies, funcionalidad de las manos, comodidad, control postural global e incluso algunas medidas corporales relacionadas con el mobiliario.En el cuestionario de Valoración del Prototipo, que como decíamos fue contestado por más de 100 Profesionales del ámbito de la Educación y de la Salud Pública, y con el que pretendíamos recoger las opiniones personales, consideraciones y propuestas que cada uno de los elementos y dispositivos del mobiliario merecían. Por ello todas las preguntas fueron abiertas, dejando incluso la última como "Otras observaciones", se valoraron la mesa, la silla y sus mecanismos, el reposapiés, comodidad, estabilidad, seguridad, resistencia, estética y limpieza..Fruto de este trabajo de coordinación con el servicio de Equipamiento Escolar, la Consejería de Educación y Ciencia a través de la Dirección general de Construcciones y Equipamiento, por medio del Expediente 1/99/04, con un montante de más de 23.000.000 de pesetas, con 441 unidades de mobiliario, 121 del modelo pequeño A01S y 320 del grande A05S. Unidades que desde el curso 1999/2000, se vienen distribuyendo por toda la geografía Andaluza. Desde el Curso 2000/2001, desarrollamos el Proyecto de Investigación Mobiliario escolar específico para Alumnado con Discapacidad Motora, que básicamente pretende el siguiente objetivo:

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....El objetivo del presente proyecto es generar los conocimientos de partida que permitan la

revisión, evaluación y diseño del mobiliario escolar destinado a alumnado con discapacidad motora, así como los accesorios necesarios para mejorar el control postural....

Para ello el Equipo de Investigación, formuló la siguiente hipótesis:

La Escuela es un lugar de encuentro social y de desarrollo personal de todos los niños y niñas, para lo que cuenta con los recursos materiales idóneos. El Mobiliario escolar específico para alumnado con Discapacidad Motora, es una herramienta básica para el acceso al Derecho a la educación. El Mobiliario escolar especifico para alumnado con Discapacidad Motora, que mejora el control postural, por tanto, previene inicialmente posibles deformidades, favorece un mejor acceso a la realización de las tareas educativas, y estimula la autoestima del alumnado.

Desde que el Equipo Investigador comenzó su trabajo han sido varias las actuaciones que se han desarrollado.

Paralelas a las propias de un grupo de esta índole, básicamente las formativas y de documentación, se ha pretendido estar presente en los encuentros/congresos mas relevantes del sector estos dos años.

Se ha elaborado un Manual de Instrucciones/Uso de mobiliario, con la intención de que en el embalaje, junto a las piezas se aporte una documentación escrita que facilite a los Profesionales que lo manipulen, la adecuación a las diferentes necesidades del alumnado.

Estudio comparativo de 10 asientos específicos comercializados.

Está abierto un nuevo proceso de evaluación que nos permita mejorar las prestaciones de los muebles. Proceso que culminó con la realización de una Jornada Técnica Monográfica, organizada por nuestro Equipo, y celebrada en Sevilla el 8 de Febrero, que contó con la.presencia de relevantes personalidades en el campo de la Rehabilitación, la Fisioterapia, la Ortopedia y desde luego de la Educación, con la presencia además de todos los componentes de los Equipos Especializados en Discapacidad Motora de las Delegaciones de Almería, Cádiz, Córdoba, Málaga y Sevilla, donde contrastamos y recogimos todas sus aportaciones.

En la actualidad el Proyecto está ya en fase de terminación, por lo que en breve presentaremos los resultados de la investigación, que esperamos aporte la información básica al Servicio de Equipamiento Escolar de la Consejería de educación, para mejorar tanto los pupitres y sus distintos dispositivos como otras consideraciones de índole cuantitativa y de concepción, que han surgido fruto del trabajo de estos dos años.

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LAS NUEVAS TECNOLOGIAS COMO RECURSOS DE APOYO AL ALUMNADO CONDISCAPACIDAD MOTORA Y PSÍQUICA.José Mª Fernández BataneroUniversidad de Sevilla

Resumen.En el presente trabajo recogemos la importancia de las nuevas tecnologías como recurso de apoyo al alumnado con discapacidad motora y psíquica. En un primer lugar realizamos algunos comentarios sobre la importancia de las nuevas tecnologías en el contexto de la educación especial, para posteriormente centrarnos en las aportaciones de éstas en la mejora de las condiciones de vida de los discapacitados motóricos y psíquicos. Así mismo, apuntamos algunos ejemplos de software que se están utilizando actualmente en nuestras escuelas de primaria.

1. Introducción.El desarrollo vertiginoso de las llamadas Nuevas Tecnologías, en la última década del siglo XX, ha proporcionado a la sociedad herramientas cada vez más potentes, baratas y funcionales para acceder a la información y a la comunicación. De esta forma, estas nuevas herramientas se convierten en la actualidad como imprescindible recursos de apoyo para el aprendizaje de nuevas materias y para facilitar integraciones. Constituyen recursos que ayudan a normalizar la modalidad educativa de las personas con minusvalía, es decir, estos instrumentos nos sirven de apoyo para proporcionan el acceso a los objetivos planteados en el curriculum escolar como finalidades del sistema educativo para todos los estudiantes.Hablar de Nuevas Tecnologías y educación especial implica tener en cuenta algunas matizaciones con respecto a estos términos. Si, en otros tiempos, la educación especial se definía con respecto a grupos y colectivos de alumnos y alumnas, tipificados y clasificados según sus características que influían negativa o problemáticamente en el aprendizaje, hoy en día se concibe las necesidades educativas especiales como una posibilidad abierta a cualquier alumno o alumna que, en un momento determinado, de manera más o menos permanente, precisa de algún tipo de apoyo o atención complementaria a la acción educativa común y ordinaria.Cuando situamos los medios de comunicación y nuevas tecnologías en el contexto de una escuela donde todos los alumnos tengan cabida es aludir a una doble necesidad, por una parte, que todos los sujetos se beneficien de las posibilidades de los medios utilizados en un marco general, y por otra, a la necesidad de diseñar y producir medios específicos que puedan ser de ayuda y beneficio a las personas con necesidades educativas especiales. En este sentido, nos encontramos en la actualidad en una fase de amplia generalización de las nuevas tecnologías, centrada:- Cómo pueden beneficiarse todos de la tecnología.- Como las tecnologías pueden ser un extraordinario medio para el desarrollo de las capacidades, habilidades y de la comunicación en el ámbito escolar, social y laboral de la personas con n.e.e.- Cómo favorecer el desarrollo de materiales de acceso y programas que permitan tener una vida digna y lo más autosuficientemente posible a aquellos que tienen necesidades especiales.Teniendo en cuenta lo anterior, en el presente artículo nos centraremos en aquellas necesidades educativas provenientes de alumnos y alumnas con discapacidad motora y psíquica.Pero ¿Quiénes son los alumnos y alumnas con discapacidad motora? De acuerdo con el concepto de necesidades educativas especiales, las derivadas de una discapacidad motora hacen referencia a un grupo de alumnos y alumnas muy heterogéneo que puede oscilar desde los especiales requerimientos que presenta un niño con una alteración ósea (baja talla), hasta una persona con secuelas de parálisis cerebral o espina bífida (daños derivados de una lesión en el

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sistema nervioso central. Ahora bien, muchos alumnos presentan discapacidad motora como consecuencia de una discapacidad física asociada al retraso mental. En estos alumnos su capacidad para manifestar conductas intelectuales y sociales presenta una disincronía, un retraso o dificultad, de acuerdo con su edad, para adquirir determinadas conductas básicas como son el lenguaje oral (la expresión y la compresión o verbal), el desarrollo físico y motor (la autonomía motriz) determinados comportamientos sociales, la autonomía persona, etc.La heterogeneidad antes mencionada se expresa en una diversidad de necesidades:- Necesidad de adquirir, desarrollar y utilizar el lenguaje oral y escrito, comprensivo y expresivo.- En los casos de alumnos y alumnas no vocales, se realiza a través de sistemas de comunicación alternativos o aumentativos.- Necesidad de desarrollar las capacidades perceptivas, sensomotoras y cognitivas que permitan la interacción con el medio, la movilidad y las destrezas motoras funcionales para actuar sobre el contexto próximo.- Necesidad de adquirir el repertorio conductual y de habilidades sociales que hagan posible el control y la regulación conductual autónomas y la interacción con os iguales y con los adultos.- Necesidad de recibir una atención personalizada mediante adaptaciones de acceso al curriculum.2. Los medios tecnológicos como recursos de apoyo.El uso de los medios tecnológicos como recursos de apoyo, en general, a los alumnos con necesidades educativas especiales por discapacidad, y en particular al alumnado con discapacidad motora y psíquica, permite contribuir a principios como el de normalización (en el sentido de usar un recurso como elemento de ayuda y apoyo que en cierto modo haga un poco menos necesario el uso de recursos especiales que vengan fuera de la institución escolar) e individualización.Ahora bien, pero realmente, ¿qué papel podrían desarrollar las nuevas tecnologías en la respuesta a estas necesidades?Hoy día, sabemos que un medio tecnológico puede ser un sustituto eficaz del lápiz y el papel.Con las prestaciones necesarias se puede aprovechar cualquier movimiento intencional y convertirlo en funcional para manejar dicho medio, así a modo de ejemplo, la escritura, actividad básica para poder realizar la mayoría de actividades propias de los procesos educativos, dejo de ser un reto gracias a programas como el “sistema de escritura para personas con discapacidades motoras graves” elaborado por el centro “Educazione motorio U.S.L. XVI GeLevante (Italia) (BerTolami y otros, 1988). Pero a pesar de ello, todavía podemos decir que sobre este colectivo de alumnos, posiblemente pueda ser donde menos se ha desarrollado la tecnología de la información, sobre todo en la vertiente de software, entre otros motivos por la diversidad de tipos de deficiencias que se agrupan en ellas, existiendo una gran gama de materiales adaptados a las necesidades de los sujetos (Cabero, 2002). Si bien la principal dificultad: el acceso al medio informático, puede ser fácilmente solucionada, la sustitución del lápiz y el papel no más que el principio de una nueva forma de entender la educación: ya se posibilita una capacidad física para participar de forma activa en el proceso escolar; la realización de muchas actividades no son más que una consecuencia de ésta. Así, nos encontramos que existen diferentes dispositivos especiales que permiten a los sujetos interaccionar con los ordenadores, como son los licornios (adaptaciones situadas a modo de corona en la cabeza de los individuos para facilitarles las interacciones con el ordenador) y las varillas bucales.Además de estas adaptaciones, también nos encontramos con la posibilidad de utilizar teclados específicos adecuados a las necesidades del sujeto. En la página web del Centro Estatal deAutonomía Personal y Ayudas Técnicas (http:www.ceapat.org/index.jsp – 29/1/2003). De este modo nos podemos encontrar con teclados amplios (poseen una distribución especial de las teclas y requieren menor amplitud de movimientos para abarcarlas); teclados espaciales; teclados para una sola mano; teclados de conceptos ( es un tablero sensible a la presión, tamaño DIN-A3, dividido en 8 filas por 16 columnas (128 teclas), en ellos se puede programar cadenas de caracteres o funciones asociadas a una o varias teclas) y teclados virtuales (en la pantalla del ordenador aparece un teclado. Consiste en un programa que trabaja simultáneamente con las

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aplicaciones estándar, siendo el dispositivo con el que se va a manejar el teclado virtual un ratón o un pulsador.Muchos paralíticos cerebrales son muy lentos en sus movimientos de mano y dedos, y necesitan varios segundos para levantar el dedo y volver a pulsar, por ello hay programas informáticos que evitan que se repita automáticamente una tecla (un ordenador que no utilice estos programas les repetirá automáticamente la tecla a una velocidad de diez caracteres por segundo siempre que esté pulsada durante más de medio segundo).Además de las adaptaciones mencionadas, existen adaptaciones en los ratones. En este sentido nos encontramos con el “fiel” comercializado por la empresa Logitech, que gracias a un motor incorporado transmite al sujeto sensaciones táctiles, para describirle de esta forma los objetos diferenciados que aparecen en la pantalla. Los “TrackBall” son ratones con la bola invertida y que sirven de gran utilidad y los ratones cefálicos, que funcionan con tecnología de infrarrojos.Son también de gran ayuda los sistemas aumentativos de voz que facilitan la autonomía y comunicación del alumno, y los sistemas de símbolos como el Bliss que es fácil de usar y además no requiere que el sujeto sepa leer para utilizarlo, pues se ha puesto de manifiesto que las personas con discapacidad con un adiestramiento previo, son capaces de utilizar este método con mucha habilidad, por medio de tableros convencionales.Un gran número de las adaptaciones para estos sujetos se realizan mediante la utilización de software específico. En esta línea, en los últimos años se ha realizado un gran esfuerzo en este campo, como se recoge en las I Jornadas de Educación Especial (Córdoba, 2002). Así, son muchos los organismos y Administraciones Educativas de las diferentes Comunidades Autonómicas del Estado Español que favorecen este tipo de aplicaciones informáticas en el contexto escolar. Entre las Comunidades nos encontramos, a modo de ejemplo, con Andalucía donde la Consejería de Educación y Ciencia promueve una serie de aplicaciones informáticas en la actualidad (Teclado virtual, Navegante, Actividades de lectoescritura para este grupo de sujetos y juegos para la estimulación perceptiva y cognitiva). A continuación presentamos una muestra de diferentes software, entre otros, para alumnos con discapacidad motórica y psíquica (Junta de Andalucía,2003):Teclado virtual(Versión 2003)Autor: MiguelAragüez NietoDestinatarios: Alumnado con discapacidad motora severamente afectado: parálisis cerebral, esclerosis lateral amiotrófica, etc.Utilidad/finalidad: Acceso a la lectoescritura; Comunicador para personas no vocales; Acceso a utilidades lúdicas con un sistema de barrido (visualización de fotos, audición de CDs y juegos para desarrollar las capacidades cognitivas básicas).NaveganteAutor: Isabel ReyFernándezDestinatarios: Personas con una gran afectación en la movilidad.Utilidad/finalidad: Navegación por Internet.Actividades delectoescritura para motóricos.Autor: MiguelAragüez NietoDestinatarios. Alumnado con dificultades motoras.Utilidad/finalidad: Iniciación al aprendizaje de la lectoescritura.Juegos para laEstimulación perceptiva y cognitiva.Autor: Jorge ArévaloMillet.Utilidad/finalidad: Estimulación perceptiva y cognitiva.RELACIÓN DE PROGRAMAS:• Juegos de percepción de figuras geométricas, simetrías y orientación:

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Arquitectura (1 y 2), Cruz, Espejos, Gusanito, Horizontal, Simetrías,Tamaños, Túneles, Vertical.• Juegos de refuerzo de la lectura integral: Casa, Comevocales, Rana.• Juegos relacionados con el dibujo: Colección Dibuja (1, 2, 3 y 4).• Juegos sobre conceptos matemáticos básicos y de iniciación a las matemáticas. Cantidades, Colores, Compras, Flechas, Formas, Plantas,Rompecabezas 9, Rompecabezas 12, Tren de contar, Tren de sumar.Programas y aplicaciones informáticas para el acceso a lasTecnologías de la comunicación y laInformación.Autor: Jordi LagaresDestinatarios: Personas con discapacidad motriz y control muy limitado de su motricidad que no pueden comunicarse mediante la voz.Utilidad finalidad: Facilitar la accesibilidad y la comunicación a las personas no orales.PROGRAMAS:Plaphoons. Un nuevo sistema de comunicación para personas con dificultades motoras y/o dificultades en el habla. También facilita el aprendizaje de la lectoescritura.Kanghooru. Su utilidad es realizar el barrido automático de cualquier programa. El nombre lo toma del canguro porque el programa consiste en hacer saltar al "mouse" mediante barrido automático por los lugares de la pantalla. Está pensado para que las personas con discapacidad motriz puedan controlar cualquier programa que funcione mediante el “clicqueado” en distintas zonas de la pantalla.Teclado silábico. Es un programa para facilitar la escritura a personas que no pueden acceder a un teclado normal pero si pueden controlar dispositivos tipo joystick, que simula el mouse, o al clic del mouse mediante un conmutador, en este caso el programa deberá de funcionar mediante la modalidad de automático.Controlador del Mouse. La finalidad de este programa es controlar elmouse mediante la voz. Es decir, con un micrófono podemos controlar los movimientos del mouse: izquierda, derecha, sube, baja, clic. Está pensado para personas con discapacidad que no puedan controlar el mouse de forma normal y tengan control de su voz.Controlador de un Teclado (TOTIpm). El teclado omnipresente para trabajos informáticos para personas con minusvalías es un simulador que permite disponer de un teclado en pantalla cuando el usuario no puede utilizar del teclado ordinario.Pasapáginas para leer libros, o ser leídos por el programa. Permite la visualización y lectura de libros a través de un teclado que funciona por barrido automático y activación por conmutador.Programas yAplicaciones deInnovationManagementGroup, Inc.Destinatarios: Alumnado de diferentes etapas educativas con discapacidad motriz que presente dificultades para el acceso al ordenador a través del teclado y los periféricos habitualesPROGRAMAS:My-T-Mouse. Es un programa para el acceso a la lectoescritura que consiste en un simulador que representa el teclado en una porción de la pantalla.Joystick-To-Mouse.Con este programa, cualquier aplicación informática puede ser manejada con el Joystick, desplazando el puntero por la pantalla para apuntar y pinchar como un ratón.My-T-Mouse for Kids.Es una versión sencilla del My-T-Mouse con las siguientes utilidades: tres opciones de teclado en pantalla (ABCS, QWERTY y cadena musical), teclas de información verbal con voces de niños, teclas y paneles de colores, botones para el manejo del ratón y un magnificador de caracteres.

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El Oxford ACE Centre es un centro para la promoción del uso de tecnología para la comunicación y la educación especial de los jóvenes con discapacidad motriz y dificultades para la comunicación.Destinatarios: Alumnado de diferentes etapas educativas con discapacidad motriz que presente dificultades para el acceso al ordenador a través del teclado y los periféricos habituales.Programas y aplicaciones deOxford Ace Centre.RELACIÓN DE PROGRAMAS:• Saw. Esta aplicación informática permite utilizar cualquier programa comercial con la ayuda de un sistema de barrido, utilizando uno o varios pulsadores.• Number Navigator. El programa facilita a los escolares con discapacidad motriz la realización de operaciones aritméticas en la pantalla del ordenador. Puede ser manejado con el teclado o con pulsadores.• AccessMaths4. Es una aplicación informática muy útil en el Área deMatemáticas porque hace posible el trabajo con la formas geométricas empleando sólo el ratón o un pulsador.Programas y aplicaciones“InclusiveDestinatarios: Alumnado de diferentes etapas educativas con discapacidad motriz que presente dificultades para el acceso al ordenador a través del teclado y los periféricos habituales.Technology” thespecial needspeople.RELACIÓN DE PROGRAMAS:• CD Player. Esta aplicación ofrece una reproductora de audio para el lector de CD que se puede utilizar con uno o dos conmutadores, ratón o un teclado de conceptos.• Serial Switch Driver. Programa para manejar el ordenador con pulsadores. Permite programar el uso de las teclas ENTER y BARRAESPACIADORA en dos pulsadores que se activen con presión continua o con una o dos pulsaciones.• Talking Face. Facilita la grabación y escucha de los sonidos, simultáneamente se puede visualizar una cara animada que reproduce los gestos faciales de la articulación de la palabra. Para hacerlo más divertido la imagen del personaje que habla se puede modificar seleccionando un alienígena, un payaso, un robot, Papá Noel...• SENSwitcher.Se trata de un conjunto de programas diseñados para ayudar en la enseñanza rápida de las TIC a toda clase de alumnos y alumnas con múltiples y profundas dificultades de aprendizaje. Contiene 132 actividades animadas de alta calidad gráfica. Se puede utilizar con diferentes tipos de pulsadores y adaptadores de acceso. Es gratuita su difusión. Se acompaña de un manual para el profesorado de 18 página en inglés que se puede bajar también gratuitamente de la web deNorthern Grid for Learning: www.northerngrid.org.Destinatarios: Alumnado de diferentes etapas educativas con discapacidad motriz que presente dificultades para el acceso al ordenador a través del teclado y los periféricos habituales.Programas y aplicaciones deIrdataRELACIÓN DE PROGRAMAS:• Virtual Clic. Virtual Click es un software que permite la realización de todas las funciones del botón izquierdo y derecho del ratón, es decir todos los tipos de clic, sin necesidad de pulsar los botones del ratón, incluidos el arrastre de ventanas, selección de texto, barra de desplazamiento... Es de fácil utilización y muy efectivo.Otros programas Destinatarios: Alumnado de primaria.Autor: JoséSánchez RodriguezRELACIÓN DE PROGRAMAS:

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• El mono coco. Está compuesto por 6 actividades encaminadas al desarrollo de capacidades como la memoria visual.El conejo “Marmolejo”. Trabaja aspectos matemáticos y de las áreas transversales del curriculum.3. Conclusiones.Las nuevas tecnologías constituyen un recurso hoy día, imprescindible en el apoyo a los alumnos que presentan discapacidad motora y psíquica. Permiten poner en manos del usuario la posibilidad de presentar, manipular, analizar, calcular, investigar, dialogar y controlar toda clase de equipos periféricos de entrada, salida y almacenamiento de información. En este sentido, cualquier tipo de dispositivo que permita al alumno, escribir, comunicarse, explorar el entorno, tomar decisiones...va a permitir su mayor participación en las tareas escolares, en la dinámica de aula, y por tanto, se integrará más en el proceso de enseñanza-aprendizaje. No debemos olvidar que los medios constituyen en la interacción en el aula, un puente entre la cultura del contexto, de la escuela y la que se genera a través del trabajo de clase. Realmente es incuestionable la imperiosa necesidad de posibilitar el acceso a las nuevas tecnologías a las personas con discapacidad, pues de lo contrario estaríamos contribuyendo a la creación de más diferencias y desigualdades en educaciónLa promoción, desarrollo y creación de nuevos proyectos educativos en relación con los medios tecnológicos considero que sería una medida extraordinaria para asegurar la oferta educativa adecuada a las necesidades reales de los alumnos con necesidades educativas especiales, en general, y más en particular a los que presentan discapacidades motóricas o psíquicas. Pues, aunque grandes son los avances y las ventajas que producen las Nuevas Tecnologías en beneficio de la igualdad de oportunidades, también nos encontramos con inconvenientes y limitaciones, donde podemos destacar entre ellas la escasa presencia de estas herramientas en algunos centros, así como la falta de formación del profesorado en el ámbito de las nuevas tecnologías.Bibliografía.BERTOLAMI, R. y otros (1988): Sistemi di scrittura per gravi disabiliti motori. Hhandicap etecnologie, nº settembre, 24-30.CABERO, J., BARROSO, J. Y FDEZ BATANERO (2000): “Medios y Nuevas Tecnologías para la integración escolar”. Revista de Educación, 2, 253-265CABERO, J. (2001): Tecnología educativa. Diseño y utilización de medios en la enseñanza.Barcelona: Paidos.CABERO, J. (2002): Los medios tecnológicos como elemento curricular para responder a la diversidad del alumnado. En CORDOBA, M. Flexibilización curricular en el marco de la atención a la diversidad del alumnado. Sevilla: UGT.FERNÁNDEZ BATANERO, J. Mª (2000): La atención a la diversidad desde las nuevas tecnologías. CABERO y otros (Coords). Las nuevas tecnologías para la mejora educativa.Kronos, Sevilla, 795-804.FERNÁNDEZ BATANERO, J. Mª (2003): Cómo construir un curriculum para todos los alumnos: de la teoría a práctica educativa. Granada: Grupo Editorial Universitario.FERRER, A. y ALCANTUD, F. (1995): La tecnología de la información en el medio escolar.Valencia: Ex - Libris.HOWELL, R. y NAVARRO, J. L. (1997): Ayudas tecnológicas en las aulas de integración de alumnos con necesidades educativas especiales. Revista de educación, 313, 313-314.JUNTA DE ANDALUCIA (2002): La atención al alumno con discapacidad. Sevilla: Consejería de Educación y Ciencia.JUNTA DE ANDALUCÍA (2003): Software para la educación especial. Sevilla: Consejería deEducación y Ciencia.PAVÓN RABASCO, F. y ORDÓÑEZ SIERRA, R. (2000). Las Nuevas Tecnologías como recursos de apoyo para el aprendizaje de las personas con necesidades educaivas especiales. EnCabero, j. (coord.). EDUTEC. Nuevas Tecnologías en la Formación flexible y a distancia. Sevilla:Secretariado de Recursos Audiovisuales y Nuevas Tecnologías. Edición Electrónica.PRENDES, M. P. y MUNUERA, F. (1997): Medios y recursos en educación especial. Murcia:

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ICE de la Universidad de Murcia.

RECURSOS EN INTERNET PARA LA DISCAPACIDAD MOTORA.Francisco Javier Soto Pérez.Asesor Técnico de la Consejería de Educación y Cultura de la Región de Murcia.

En los últimos años la evolución de las tecnologías de la información y la comunicación está siendo vertiginosa, hasta tal extremo que está modificando los cimientos del actual modelo de sociedad, y definen el tránsito hacia la“sociedad de la información” (Vivancos, 1999) 1, en donde los usuarios ya no van a la información, sino que es la información la que va al usuario (Zapata,1997) 2. Estos cambios se fundamentan básicamente en las redes telemáticas.La expresión Telemática viene del cruce de dos locuciones Telecomunicación e Informática. De esta manera no hay que confundirlas: Telecomunicaciones son comunicaciones a distancia, mientras la Telemática es el dominio conceptual que engloba los métodos, técnicas y herramientas de la Informática aplicados, o con la concurrencia, de las posibilidades de las telecomunicaciones por cable, o por red.Fruto del desarrollo de la telemática, se crea, a principios de los ochenta en los Estados Unidos una red de ordenadores (DARPANET), cuya finalidad era la creación de un método de transmisión de información y datos entre ordenadores alejados entre sí, y hacer que estas comunicaciones fuesen consistentes y fiables. Finalmente, el gobierno de los EEUU descarta la idea de que su red sirviera únicamente para proyectos relativos a defensa, y la red empieza a conocerse como Arpanet. A partir de ese momento, se comienza a conectar a numerosas universidades del país con la red. Tras varios años de desarrollo y mejoras, Internet estaba lista para convertirse en algo de uso generalizado. Podemos definir Internet, como una red mundial de redes de ordenadores, conectados entre sí por cables, por líneas telefónicas e incluso por satélites.Resulta pues evidente que Internet es una herramienta indispensable en el siglo XXI. Las distintas aplicaciones de la Red: la world wide web, el correo electrónico, el chat, la transferencia de ficheros (ftp), etc..., han demostrado ser un medio de comunicación e información de gran interés para la Educación, y por extensión para la Educación Especial y la Discapacidad. Información en cuanto que Internet integra una enorme base de datos con información multimedia de todo tipo y sobre cualquier temática; y Comunicación, en tanto que constituye un canal de comunicación a escala mundial, cómodo y versátil (Marqués, 19983).En este trabajo se van a comentar aquellos recursos que podemos encontrar en Internet relacionados con la discapacidad motórica.1 VIVANCOS, J. (1999): Internet y Educación. En VVAA, Tecnologías de la información en la educación. Madrid: Anaya Multimedia.2 ZAPATA, M. (1997): Redes telemáticas: Educación a distancia y educación cooperativa. PixelBIT Revista de Medios y Eucación, nº 8, enero 1997. (57-59).3 MARQUÉS, P. (1998): Usos educativos de Internet: ¿la revolución de la enseñanza?.Comunicación y Pedagogía, 154, 37-44.1. La World Wide Web.

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Entre las herramientas más utilizadas, destaca la WWW (world wide web). La web, es una gran base de datos mundial que permite conectarnos con cualquier lugar del mundo. A través de direcciones (URL) accedemos a documentos hipertexto. Estos documentos están formados por una combinación de textos e imágenes gráficas, incluyendo hiperenlaces. En el ámbito de la Educación Especial, la web, es un medio de información de gran interés, pues nos permite acceder a un número casi ilimitado de recursos sobre cualquier tipo de discapacidad, así como conocer proyectos, metodologías y experiencias educativas que se están desarrollando en otros lugares.1.1. Asociaciones e Instituciones.- Federación Aspace. http://www.aspace.org/La Federación Española de Asociaciones de Atención a las Personas conParálisis Cerebral agrupa a las principales asociaciones de Atención a laParálisis Cerebral de España.ASPACE tiene como objetivos: Coordinar y potenciar las actividades de sus Asociaciones miembros; Promover el estudio, la información y la difusión de los problemas que afectan a las personas conParálisis Cerebral; Desarrollar todas aquellas actuaciones que posibiliten su integración social; Constituirse en interlocutor de la Administración Pública y otros Organismos tanto Nacionales como Internacionales. En su página web encontramos: ¿Qué es Aspace?, ¿Qué es la Parálisis Cerebral?, Programas yServicios, Colaboraciones, Asociaciones en España y Enlaces de Interés.- Parálisis Cerebral. http://acceso.psievo.uv.es/paginas/pci/En la web de la Parálisis Cerebral de la Unidad de Investigación ACCESO de laUniversidad de Valencia, se puede encontrar un repaso sobre esta discapacidad, sus tipos, su etiología y otros enlaces relacionados con laParálisis Cerebral. La finalidad de esta página es que todos los interesados puedan encontrar información en la red sobre ella así como concienciar a los visitantes casuales de las limitaciones e implicaciones sociales de la P.C.I.Actualmente recopilan información interesante sobre diferentes aspectos relacionados con el tratamiento de algunas alteraciones asociadas a la parálisis cerebral.1.2. Documentos electrónicos.- Ajuts tècnics per a la comunicació. Sistemes Augmentatius i Alternatius iSistemes d'Accés a l'Ordinador. http://www.xtec.es/~esoro/Versión on-line del documento publicado en 1996 por el Departament deBenestar Social, Departament d'Ensenyament. Generalitat de Catalunya, y escrito por Rosell, C., Soro-Camats, E., Basil, C., Suárez, D., Alsina, G., y iPastallé, N. Excelente documento sobre ayudas técnicas para la Comunicación y Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación: Instrumentos deComunicación, Comunicadores, adaptaciones para acceder a juegos, Síntesis de Voz, y adaptaciones y programas para el ordenador.1.3. Otras webs de interés.Una referencia obligada es la web del CEAPAT, http://www.ceapat.org , (CentroEstatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas). Este centro, dependiente del IMSERSO - Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, actúa a nivel nacional a través de su sede central en Madrid y sus delegaciones. El CEAPAT tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de todos los ciudadanos, con especial atención a las personas con discapacidad y mayores, a través de la accesibilidad integral y los desarrollos tecnológicos. Entre sus páginas se puede acceder al catálogo de ayudas técnicas.La Unidad de Investigación ACCESO está adscrita al Departamento dePsicología Evolutiva y de la Educación de la Universitat de València Estudi

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General. La Unidad es un lugar de encuentro donde convergen diferentes líneas de investigación que tienen como denominador común el estudio de laaplicación psico-educativa de la tecnología de la información y de la comunicación, y su empleo para personas con discapacidades físicas y/o sensoriales. En su página web encontramos: Base de Datos de ayudas técnicas, Biblioteca Virtual, Enlaces a páginas web relacionadas con la discapacidad, relación de Congresos, Jornadas,...relacionadas con la discapacidad, etc... Se puede encontrar en http://acceso.psievo.uv.es/En la web del Centro de Educación Especial “El Buen Pastor” de Cieza,http://www.cieza.net/educacion/bpastor/innovacion_educativa.htm encontramos una sección dedicada a la tecnología de ayuda. El contenido de esta página es un conjunto de elaboraciones colectivas surgidas del proceso de investigación llevado a cabo sobre la implementación de ayudas técnicas (informáticas, electrónicas y mecánicas) para alumnos gravemente afectados.Además de la descripción, se relata la confección de las distintas adaptaciones realizadas: pulsadores, conmutadores.Por último, CECAPROIN, es una de las empresas españolas más especializadas en campos como la Comunicación Alternativa y Aumentativa yAcceso al Ordenador. Su dirección en Internet es http://www.cecaproin.comRespecto a los Trastornos del lenguaje, el habla y la voz en general, destacamos las web de la Sociedad Internacional para la ComunicaciónAumentativa y Alternativa http://acceso.psievo.uv.es/isaac/ una organización dedicada a desarrollar el campo de la Comunicación Aumentativa y Alternativa(CAA). Nació en 1983 y ahora la ISAAC cuenta con unos 2.300 socios en más de 50 países, incluyendo 11 filiales a nivel nacional/regional, entre ellasEspaña. El objetivo de la ISAAC es mejorar la comunicación y la calidad de vida de aquellas personas con deficiencias severas en la comunicación.ISAAC, para alcanzar este objetivo, facilita el intercambio de información y apoya el trabajo que se lleva a cabo en este campo.2. Listas de distribución.El correo electrónico (e-mail), es un medio para enviar mensajes a otras personas, a través de la redes de ordenadores. Esta aplicación nos permite anexar al mensaje, ficheros, imágenes, documentos, etc. Resultan de gran interés las Listas de Correo o de Distribución, que vienen a ser foros de discusión donde un numeroso grupo de personas interesadas en un tema, plantean cuestiones, presentan congresos, libros, etc. De esta forma un mensaje llega a todos los integrantes de una lista. Las listas de correo son un servicio muy útil, puesto que facilita una rápida difusión de las noticias y permite un intercambio fluido de información.En el marco de la discapacidad física, encontramos algunas listas de distribución de gran interés:- Lista Hijos-Esp. http://www.uv.es/hijos-esp/ ,Sus creadores definen la lista Hijos-esp como un foro abierto en el que tienen cabida todas las opiniones, preguntas, expresiones de sentimientos,... y en general todo aquello que contribuya a disminuir la sensación de soledad (soledad del corredor de fondo...) de quienes de una forma u otra están afectados por la Parálisis Cerebral y situaciones similares.- Lista Lesión Medular. http://www.imagina.org/regis_ld.htmSu objetivo es la difusión de toda la información útil sobre esta discapacidad, así como novedades, congresos, jornadas, noticias, nuevas publicaciones, nuevas investigaciones, nuevas listas, nuevas páginas Internet relacionadas con el tema.

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http://www.cieza.net/educacion/bpastor/innovacion_educativa.htm

Otras listas de distribución cuya temática específica no es la discapacidad motora pero que pueden ser de interés, se relacionan a continuación:- Lista LOGOPEDIA. http://www.rediris.es/list/info/logopedia.htmlLista de distribución electrónica dedicada a los trastornos del lenguaje, el habla y la voz; y dirigida al intercambio de información entre logopedas, psicólogos, pedagogos, médicos y cualquier profesional que participe en la rehabilitación de personas con trastornos del lenguaje, el habla y la voz.- DISTEC. http://www.rediris.es/list/info/distec.htmlEs una lista de distribución sobre Discapacidad y Tecnología de laRehabilitación (TR) cuyo objetivo es ser un foro internacional de discusión donde diseñadores, investigadores y usuarios de la TR puedan plantear iniciativas, problemas, consultas, exponer trabajos y diseminar actividades, resultados y eventos.- ACCESOWEB. http://es.groups.yahoo.com/group/accesoweb/Es una lista sobre problemas y soluciones de diseño accesible para la Red.En todos los casos, un buen punto de partida para conocer y utilizar las listas de correo, es la web de información sobre Listas de Distribución deRedIRIS http://www.rediris.es/rediris/list/index.es.html , que proporciona foros de discusión electrónicos a la comunidad académica y científica española.

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COMUNICACIÓN AUMENTATIVA Y ALTERNATIVA

La comunicación es una necesidad básica del ser humano, y dentro de todoslos tipos de comunicación humana la más potente es la comunicación oral.

Cuando una persona tiene afectados los órganos que participan en lacomunicación oral puede potenciar o suplir las funciones de éstos mediantegran variedad de ayudas técnicas dentro del área de la comunicaciónaumentativa y alternativa.

"Una Nueva Tecnología en Comunicación Aumentativa""El Portavoz "

José Martínez LedesmaLogopeda

Andrés del toroE.O.E Especialista en SAAC

Introducción:

El habla y la escritura son las formas más comunes de la comunicación humana. Las personas con discapacidad que tienen afectada el área comunicativa (habla y/o lenguaje) o bien no han podido adquirir la lectoescritura, disponen de los llamados Sistemas Aumentativos y Alternativos de comunicación para resolver su situación.Las nuevas tecnologías dentro de la comunicación aumentativa y alternativa nos aportan una nueva herramienta "el portavoz" que es un comunicador de última generación con salida de voz pregrabada, basado en la compactación semántica "minspeak" y a la vez ayuda en el proceso de la lectura -escritura (método globalizado).Minspeak consigue almacenar toda esta información a través de un soporteelectrónico o dispositivo que tiene salida de voz digital, sintetizada o ambas a la vez, dependiendo del dispositivo utilizado.

El portavoz / Un comunicador de última generación.

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Dispone de una pantalla táctil a color de 7,5 que posibilita el uso de pantallas dinámicas con cualquier tipo de iconos o imágenes (permite capturar imágenes en bmp, para crear distintas pantallas) .

Sin embargo la mayor eficiencia comunicativa la proporciona el uso de Minspeak (técnica de Compactación Semántica).

Portavoz se desarrolla con un MAP (Minspeak Application Programa) que es un punto de partida para conocer Minspeak y desarrollar al máximo sus posibilidades.

Portavoz es completamente configurable, de forma que se puede aumentar el vocabulario mientras se disponga de la suficiente memoria.El número de casillas seleccionable entre 4,8,15 o 32 ,lo cual facilita mucho el acceso a usuarios con problemas de visión y movilidad manual.

Características Básicas:Memoria: 50 minutos (alta calidad.Iconos: Más de 2000 (Minspeak).Pantalla: Color, táctil, 7,5MTI: Interfaz de Transferencia de Memoria

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Map: 32 casillas, con páginas y actividades Autonomía :8 horasCaja de herramientas con acceso a todos los comandos del comunicador; para crear pantallas, diseñar plantillas según la discapacidad del usuario.Es completamente accesible a todo tipo de usuarios .Permite el acceso mediante:

Pulsación directa sobre pantallaPuntero Óptico infrarrojoJoystik o cualquier ratón USB.

Está estructurado en 6 áreas de usuario, de manera que se puede pasar fácilmente de una a otra si el aparato es de uso de más de una persona (muy útil en centros de educación especial) o bien si la misma persona necesita más de un área.

Las ventajas de un comunicador como portavoz frente a un ordenador portátil que incorpore un programa de Comunicación Alternativa son básicamente : Mayor autonomía de batería, portabilidad real, calidad y volumen de sonidos adecuados.

Características:Iconos SPC: Más de 3000, Acceso mediante puntero óptico, localizadores de teclado: 8,15,32 casillas.

Referencias bibliograficas :

Barry Rpmich P.E:THE PSICHOLOGY OF AAC SYSTEMS.Proceedin of 1994 European Minspeaak Conference.

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Barry Romich,P.E.VOCABULARY GROUPS AND LANGUAGE REPRPESENTATION METHODS IN AUGMENTATIVE COOMMUPNPICATION

Daryle J.Gardneer-Bonneau,Ph.D.and Paupl J. Schwartz.A COMPARISON OF WORDS STRATEGY AND TRADITIONAL ORTOGRAPHY

David R.Beukelman &6 Pat MirendaAUGMENTATIVE AND ALTERNATIVE COMMUNICATION MANAGEMENT OF SEVERE COCUMMUNICATION DISORDERS IN CHILDREN AND ADULTS

David W.H. MorrisEXPANDING THE FRONTIERS OF AAC:IS THERE LIFE AFTER EDUCATION?Proceedings of 1995 Minsppeak Confereence

Deborah JansGAMES CHILDREN PLAY:AN INTRODUCTORY PACKAGE TO MAKE AUGMENTATIVE COMMUNICATION FUNProceedings of 1994 European Minspeak Conference

Gail M. Van TatenhoveSUPPORTING MINSPEAK AND MINPPSPEAK APPPLICATION PROGRAMSAnnual distributor's Meeting, May 21-23, 2000

Gail M.Van Tatenhove, Rena CarneyVOCABULARY SELECTION AND ORGANIZATION USING MINSPEAKPrentke Romich Company,1992MAYER JONSON,R (1985 ) The picture comnunication symbol.-BooK II .Solana Beach:Mayer Johson Co.w.w.w.cecaproin.com empresa destinada a comunicación Aumentativa y Alternativa(minspeak,spc..,síntesis de voz....)Acceso al ordenador(emulador de ratón,teclado virtual...) y aporta gran documentación y foro con la temática de "minspeak"II CONGRESO MINSPEAK"Comunicación Aumentativa y Alternativa: La Otra Comunicación".Zaragoza, 24 y 25 de mayo de 2002.http://www.cecaproin.com/minspeak/congreso2.htm

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http://www.cecaproin.com/minspeak/congreso2.htm

Materia: Clínica y terapéutica

Título: Parálisis cerebral infantil y modalidades aumentativas-alternativas para la comunicación

Autor: Néstor Antonio Pardo RodríguezFecha publicación: 03/01/2002

ResumenLas personas afectadas con Parálisis Cerebral tienen otras alternativas para comunicarse, diferentes del habla. La Estrategia de Rehabilitación Basada en la Comunidad les ofrece otra oportunidad de integrarse con la sociedad.

IntroducciónEste artículo nace de mi experiencia profesional, al haber participado en equipos multi (o pluri), inter y transdisciplinarios que atendían personas con diversos niveles de discapacidad comunicativa.No se tratará sobre las causas, tipos y grados de Parálisis Cerebral Infantil, pues en la red hay bastante información al respecto. Más bien se hará un intento por integrar conceptos sobre competencia, transdisciplinaridad, rehabilitación basada en la comunidad y las modalidades aumentativas - alternativas para la comunicación. A la vez se proporciona un ejemplo de Manual de Procedimientos en un Equipo Transdisciplinario, en el cual participa el Terapeuta del Lenguaje, Fonoaudiólogo o Logopeda.Se debe admitir que un gran número de personas con parálisis cerebral presenta alteraciones marcadas en su comunicación, debido a la idea popular de que la expresión oral es la forma básica para interactuar dentro de una sociedad. Pero más allá, por el predominio de mitos e inexactitudes acerca de lo que significa comunicación humana y discapacidad. A menudo se lanzan campañas de sensibilización a la comunidad acerca del buen trato a los niños, el respeto por la diferencia, o se dictan medidas legales para garantizar el acceso de las personas con discapacidad a la educación o al trabajo. Esto se contradice con la falta de políticas y acciones concretas para la capacitación y formación de la familia, las instituciones educativas y la comunidad, con miras a la diaria interacción con estas personas y su apoyo hacia una real integración con la sociedad.Los sistemas aumentativos y alternativos para la comunicación no son de uso exclusivo de la persona con parálisis cerebral, afasia, dispraxia del habla o cualquiera otra que presente una discapacidad comunicativa severa. Si la comunidad en general no conoce su manejo y el código empleado, la incomunicación continuará imperando.

Modalidades alternativas y aumentativasEl término modalidades alternativas / aumentativas para la comunicación se refiere a todas las formas de interacción que mejoran o complementan al habla y la escritura, aunque podría decirse que estas dos modalidades son alternativas entre sí. Quien no

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puede expresarse oralmente, bien puede utilizar la escritura en sus diversas presentaciones (lápiz y papel, máquina de escribir, computadora u ordenador, etc.) y viceversa. Las palabras aumentativa y alternativa se pueden combinar intencionalmente con el ánimo de ilustrar el concepto de que ambas pueden mejorar (aumentativa) y reemplazar (alternativa) las formas convencionales de expresión para quienes no pueden comunicarse utilizando primordialmente la expresión fónica - oral. Incluye formas convencionales y no convencionales de transmitir información e ideas. Ha de notarse que no utilizamos el término "comunicación aumentativa-alternativa", ya que la utilización de los sistemas no garantiza la comunicación, como proceso interactivo entre personas, de ida y vuelta. La comunicación por signos kinésicos (manuales - gestuales) y el deletreo digital son ejemplos de formas de comunicación no convencional, sin apoyo. Otras técnicas no convencionales incluyen dispositivos electrónicos o no electrónicos que complementan o reemplazan a la expresión fónica - oral, como tableros de comunicación con palabras, letras, y / o dibujos, al igual que sistemas de comunicación computarizados de alto rendimiento, como sintetizadores de voz. Los sistemas de comunicación alternativa / aumentativa involucran el uso de dispositivos o métodos personalizados para complementar la capacidad de una persona para comunicarse, que dependen de sus potencialidades o necesidades individuales. Los sistemas sin apoyo son los que no requieren de equipos adicionales. Estos incluyen el deletreo digital, la gesticulación, la pantomima, la indicación digital o la mirada dirigida hacia un objetivo específico. Los sistemas con apoyo incluyen algún tipo de dispositivo externo, que pueden ser de industria casera o de baja o alta tecnología. Generalmente involucran aparatos por medio de los cuales una persona selecciona símbolos convencionalizados para transmitir mensajes a otros. El uso de los diversos sistemas o modalidades alternativas / aumentativas para la comunicación depende de la evaluación realizada por un equipo transdisciplinario de profesionales calificados, acompañado por la familia y liderado por el Terapeuta del Lenguaje, Fonoaudiólogo o Logopeda. Este equipo está integrado por Educadores, Terapeutas Ocupacionales, Terapeutas Físicos (Fisioterapeutas), Psicólogos, Médicos y Trabajadores Sociales, entre otros, y tiene como finalidad explorar todas las opciones que permitan seleccionar los sistemas más apropiados. Lo importante es que, con el uso al máximo de sus potencialidades, la persona pueda:

Iniciar interacciones comunicativas. Introducir temas de conversación.

Mantener el tema.

Terminar las interacciones cuando sea pertinente.

Pedir lo que necesita.

Proporcionar y compartir información.

Utilizar las diversas modalidades comunicativas en los campos educativo y laboral.

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Competencias y elección del sistema de comunicaciónLas competencias a valorarse para la elección e implementación de un sistema aumentativo - alternativo para la comunicación, no pueden verse desde una óptica unilateral de la persona con parálisis cerebral, sino desde una perspectiva multilateral y multidimensional que incluye a todos los actores en el proceso, partiendo de su familia, compañeros de institución educativa, etc.Podría definirse una competencia como la capacidad que tienen las personas para apropiarse del mundo que las rodea, articulando lo interno (cognitivo) y lo externo (sociocultural). Además de un saber hacer, es un hacer sabiendo con base en los múltiples conocimientos e informaciones que se van adquiriendo en el transcurso de la vida y se aplican progresivamente a nuevas y diversas situaciones y objetivos.

Kratochwil (1994), por su parte, argumenta que todo desarrollo humano depende de tres factores:

a. La «herencia de contorno» o disposición natural del potencial genético (madurez genético - estructural y disposición genético - individual) como factor endógeno;

b. la influencia del medio ambiente como factor exógeno; y

c. la «dinámica intraindividual» o fuerza autodirigible, consciente y moldeable que tiene el propio hombre para aprender.

El individuo debe prepararse para el desempeño efectivo en diversos contextos, situaciones y áreas ocupacionales (juego, ocio, educación, formación para el trabajo, actividades laborales) de tal manera que pueda ordenar, comprender, sintetizar y analizar todo aquello que capta del mundo y actuar en consecuencia de forma critica y creativa. Un sistema basado en competencias ofrece una formación que no busca la adaptación del individuo a una actividad específica y estable, sino la transformación del mundo por parte del individuo y la comunidad.Las competencias reúnen una serie de cualidades personales clasificables dentro de seis categorías principales: la motivación, los rasgos de carácter, las actitudes o valores, las capacidades conductuales (aptitudes, habilidades y destrezas), las capacidades cognitivas (capacidad de aprendizaje) y el contenido de conocimientos (aspecto cognoscitivo).La motivación intrínseca es consecuencia de dos conjuntos de autopercepciones: los de competencia y autodeterminación (Deci, 1975, 1980; Decy & Ryan, 1985; Lepper & Holden, 1989). Se puede definir como conducta encarada por sí misma, por el placer que proporciona, el aprendizaje que permite o los sentimientos de logro que produce (Lepper, 1988). Por su parte, la idea de la motivación extrínseca es semejante a la relación éxito - respuesta planteada por los teóricos del refuerzo (Skinner, 1953), con el agregado de la evaluación cognitiva por parte de los individuos del valor y la probabilidad de lograr resultados específicos (Atkinson, 1974; Vroom, 1964). Equivale al reconocimiento de que si nos involucramos en una actividad probablemente experimentemos lo que percibimos como consecuencia positiva o deseable (Atkinson, 1974; Bandura, 1977) o evitemos resultados negativos o indeseables.Las capacidades cognitivas se refieren a la disposición que tenga el sujeto para realizar actividades que requieran de ciertos esquemas mentales previamente conformados. Por ejemplo la capacidad de aprendizaje y el razonamiento deductivo o inductivo. La vida real no está constituida por un segmento de historia, otro de geografía, uno más de matemáticas y así sucesivamente. Es un todo que se presenta en un momento específico,

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exigiéndole al individuo «leer» la situación, comprenderla y actuar en consonancia, afrontando las consecuencias que se deriven de su hacer.

Tipos de competencia

1. Rasgos de personalidad

Autoestima: grado de confianza y seguridad en sí mismo y objetividad para auto - evaluarse y valorarse.

Independencia (autonomía): tendencia a afrontar las situaciones y decidir sobre ellas por sí mismo; autodeterminación tanto en la vida personal como en la ocupación.

Constancia: dedicación al logro de una meta, sobreponiéndose a los obstáculos e interrupciones y perseverando hasta el fin.

Flexibilidad: facilidad para adaptar el comportamiento a las demandas de las diferentes situaciones de tal manera que las respuestas o resultados sean constructivos y apropiados.

Madurez Emocional: tener en cuenta los actos y sus posibles consecuencias antes de proceder a realizarlos; comportamiento controlado y constructivo aún en situaciones tensas y frustrantes.

Habilidades Sociales: estilos eficaces de interacción y comunicación.

2. Aptitudes y talentos específicos

Expresión y comunicación: capacidad para interpretar con exactitud el significado de palabras y oraciones, expresar claramente ideas, opiniones y conceptos.

La competencia comunicativa en el desarrollo integral del individuo es una condición fundamental para lograr su exitosa actuación en la sociedad. Las actuales tendencias educativas han reconocido el papel primordial del lenguaje desde la perspectiva de hacerlo un conjunto de posibilidades de acción en el mundo, no sólo físico, sino espiritual, interno.

Razonamiento lógico: capacidad para encontrar las relaciones existentes entre diferentes hechos o elementos.

Conocimiento de eventos o hechos: información que se posee de eventos actuales, mundiales y nacionales, problemas sociales, información del sitio de vivienda, etc.

Curiosidad intelectual: interés por obtener información con el fin de enfrentar la complejidad de las situaciones.

Creatividad: producción y desarrollo de criterios, interpretaciones o iniciativas originales, innovadores y de utilidad práctica respecto a problemas o actividades presentadas.

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Motricidad: Capacidad de programación y ejecución de movimientos (cabeza, extremidades, manos, pies, dedos, etc.).

3. Valores

Un valor se define como una creencia perdurable respecto a que un modo de conducta específico o un estado de existencia es preferible o benéfico, en el aspecto personal y social.

Sensibilidad: ser permeable a los problemas institucionales y de su área; desarrollar sentimientos hacia las personas, hacia los símbolos institucionales, hacia los valores artísticos, estéticos, ambientales, sociales y culturales.

Sentido de pertenencia institucional: participación activa, colectiva y sistemática, actitud de colaboración en el mejoramiento del clima familiar y escolar, de las condiciones ocupacionales y de la imagen institucional.

Compromiso: participar en la solución de problemas de su familia, de su entorno ocupacional y de su institución.

Respeto por la individualidad del otro: aceptar las diferencias entre las personas, como el estilo personal, estrato, condiciones socio – culturales, etc.

Equidad y convivencia: trato personal con familiares, compañeros, personal ajeno a su comunidad.

4. Motivación

Motivación de logro: asumir la responsabilidad en la búsqueda de soluciones, capacidad de iniciativa que parte del individuo, en la búsqueda de mejoramiento.

Motivación de afiliación: es la necesidad de pertenencia, de afecto, de afiliación, de identificación con otros.

Motivación con base en incentivos: la discriminación y reconocimiento de incentivos en la ocupación (por ejemplo premios, etc.).

Motivación basada en resultados: rendimiento de alta calidad, satisfacción con la ocupación y en el área de trabajo, compromiso por cumplir eficientemente.

Terapia del lenguaje, fonoaudiología o logopedía y la comunicación

La Terapia del Lenguaje, Fonoaudiología o Logopedia es la disciplina profesional de la Ciencia de la Comunicación Humana y sus Desórdenes, cuyo objeto de estudio es el proceso de interacción comunicativa del hombre. Éste es visto como el intercambio de mensajes en forma intencional y relevante entre dos o más participantes conscientes, y orientado a la aparición de una conducta o actitud cognitivo - comunicativa concertada que permita el acceso al conocimiento. Ante todo, busca el bienestar comunicativo de las personas que propicie un adecuado desempeño social y educativo. Por otro lado, asume al ser humano como generador y usuario del lenguaje, el cual comprende la integración de cuatro estructuras principales: neurológica, psicológica, lingüística y social. Esta red de alta complejidad posibilita la

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codificación y descodificación del acto comunicativo, traduciendo en palabras parte del pensamiento del individuo.

Comunicación y transdisciplinariedadLa comunicación es un fenómeno de por sí transdisciplinario que permite la mejor comprensión del mundo presente, por intermedio del diálogo entre las diversas disciplinas y los diversos actores de esta realidad tridimensional y multifacética en la cual consiste la vida humana. El individuo se desarrolla y evoluciona dentro de variados niveles de realidad que él mismo construye o lo afectan.Así, la transdisciplinaridad no puede tomar al hombre como individuo objeto de estudio, sino como unidad bio - psico - social, en su realidad, en su medio ambiente, con sus objetivos y sus fines. Es por lo tanto una reacción contra la atomización del conocimiento y la homogenización de la persona para verla como especie. Es una etapa superior a la interdisciplinaridad, que no solo abarcaría los estudios o reciprocidades entre disciplinas, sino que aborda la integralidad del ser y del saber. Como el prefijo "trans" indica, la transdisciplinaridad trata con lo que está, al mismo tiempo, entre las disciplinas, a través de las diferentes disciplinas y más allá de todas las disciplinas. Su objetivo es la comprensión del mundo presente, y uno de los imperativos para eso es la unidad del conocimiento. El Terapeuta del Lenguaje, Fonoaudiólogo o Logopeda asume por medio de este enfoque un papel provocador para el análisis de los potenciales cambios que debe asumir una persona que presente dificultades para comunicarse adecuadamente. Tal análisis debe hacerse en conjunto con su familia, el equipo profesional de una entidad educadora (sea en lo social o en el área de la salud) y la comunidad. No puede conformarse con un simple listado de necesidades o descripciones técnicas disciplinares, sino que en el análisis de las mismas es fundamental el conocimiento de los valores, creencias, costumbres de la persona y su comunidad, en relación con el abordaje de la problemática. Lideres en la reformulación de los paradigmas de la Terapia del Lenguaje, Fonoaudiología o Logopedia como Costello (1983), Damico (1987), Miller (1989), Nelson (1989, 1990) y Simon (1987) cuestionan la efectividad de los procedimientos clínicos tradicionales para la intervención terapéutica en este campo. Anteriormente los profesionales de esta disciplina "atendían pacientes" dentro de un consultorio, sin que la familia o el educador supieran cómo se estaba adelantando el proceso terapéutico. Por otro lado, el "usuario" era visto como un ser sin determinación que repetía lo que se le solicitaba. No se le permitía participar en la toma de decisiones respecto a su proceso interno de valoración de la situación y los posibles y deseados cambios en la misma. Al contrario, la transdisciplinaridad tiene en cuenta la potencialidad del ser humano como sujeto pensante, reflexivo, capaz de actuar y responder a diversos acontecimientos del medio y quien logra identificar y resolver problemas dentro de la cotidianidad. En el trabajo transdisciplinario se propone que el propio individuo, de ser posible, acompañado del padre, la madre u otro integrante de la familia o la comunidad, asuma el papel como directo responsable del proceso "habilitativo", llegando a convertirse en su propio terapeuta integral, asesorado por un equipo de profesionales, según sus necesidades individuales y sociales. Este equipo evalúa tales necesidades, posteriormente analiza la situación con base en el conocimiento compartido, y llega a una propuesta de atención en conjunto con el usuario y su familia, con miras a una real integración social. Así, reconoce el protagonismo de la familia y la comunidad para promover el desarrollo del niño a través de un sistema de atención adaptado a sus necesidades. Esto le facilita el transcurrir por

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diferentes niveles del pensamiento a partir de problemas que el usuario resuelve desde la cotidianidad misma, permitiéndole avanzar en la creatividad y autonomía. La transdisciplinaridad implica la investigación cualitativa de los problemas, expresada en las descripciones detalladas de acontecimientos, personas e interacciones observables por el propio "usuario" (o Agente Central de las Acciones), los profesionales y los agentes comunitarios. Ha de realizarse una aproximación a la realidad social, en su mismo medio, contrastada con estudios previos y el conocimiento "popular" y técnico - científico. Lo anterior permite la planeación de acciones concretas, programación y coordinación de proyectos que permitan la intervención del "usuario", la familia y la comunidad. En ningún momento es una tarea de expertos para solucionar el problema de otros (asistencialismo) y conlleva a la aparición de la estrategia de "Rehabilitación Basada en la Comunidad".

Rehabilitación basada en la comunidad

La Rehabilitación Basada en la Comunidad es una estrategia que ofrece múltiples alternativas de acuerdo con las posibilidades del usuario y su familia. Está apoyada en el contexto socio - cultural, la integración teórico - práctica y la auto - formación del usuario y su familia a través de un proceso de concientización y participación. La apertura de espacios para la persona con discapacidad es tangible si se gesta desde el interior de las organizaciones formales e informales. Exige un trabajo permanente en la estructuración de diseños intergrupales, credibilidad institucional y una intencionalidad de las comunidades que comparten la problemática del individuo y que aúnan esfuerzos para una cualificación de su vida en un plano de equidad respecto a sus congéneres. Las comunidades deben arbitrar recursos y movilizarse estratégicamente para lograr el bienestar del individuo y su ascenso en la comunidad con base en los derechos humanos.Se parte de que cada individuo con discapacidad desde que nace interactúa con un ambiente y tiene una serie de experiencias que le permiten paulatinamente comprender, valorar y prospectar su propia existencia. Posee unas características que varían de acuerdo con el proceso evolutivo, las cuales están determinadas por variables madurativas, hereditarias y heurísticas. De lo anterior se desprende que no se trata de rotular al sujeto como "discapacitado" sino de ubicarlo en una óptica de oportunidades en la familia, institución educativa y comunidad. Esto representa un conocimiento del niño como individuo único e irrepetible que tiene unas potencialidades a aprovechar en el medio circundante y susceptible al cambio, dada la permeabilidad en su estructura psíquica. El ambiente de atención será todo el entorno que rodea a la persona, sin necesidad de crear uno específicamente para este fin. Corresponde a la familia el establecimiento de unas relaciones reforzantes con el niño, la creación de un ambiente de estimulación desde períodos tempranos del desarrollo lo que repercute significativamente en la competencia social, desempeño intelectual e independencia personal, entre otros. La asesoría tiene un papel tanto de provocación como de capacitación. Sin embargo, las decisiones dentro de un proceso participativo son tomadas por la comunidad. De ahí que la asesoría es la actividad profesional mediante la cual uno o más especialistas ayudan a una comunidad a moverse eficazmente en la dirección que ésta escogió y suprimir las barreras que la separen de la cotidianidad, posibilitando continuamente que los niños tengan un conocimiento del mundo que les rodea, de las fuerzas que actúan sobre ellos, y del desenvolvimiento histórico y social como seres

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autónomos, productivos, formados para la vida, convivencia y solidaridad humanos.

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Situación sociopersonal en el ámbito familiar de los estudiantes universitarios con discapacidad física y/o sensorial

Mª Tamara POLO SÁNCHEZMª Dolores LÓPEZ JUSTICIAUniversidad de Granada

Apuntes de Psicología Colegio Oficial de Psicología de Andalucía Occidental yUniversidad de Sevilla.2007, Vol. 25, número 1, págs. 79-86. ISSN 0213-3334

ResumenSe investiga la influencia ejercida por las relaciones interpersonales, tales como las que se generan en el medio familiar, en el estudiante universitario. El ámbito de aplicación se circunscribe a un sector de la población universitaria granadina con discapacidad físicay/o sensorial, integrado por 29 estudiantes, de edad superior a los 24 años, residentes en Granada capital. Se empleó una escala que reveló en el apartado de las relaciones interpersonales la existencia de un entorno familiar de marcado carácter protector, aunque al mismo tiempo ciertamente motivador. Los datos ampliamente coincidentes con los escasos trabajos realizados por otros autores, sugieren la necesidad de plantear nuevos estudios cuya línea central se articule en torno a este eje, pues la familia se convierte en el más eficaz estímulo psicológico y didáctico de las personas con discapacidad a lo largo de su desarrollo.Palabras clave: familia, discapacidad, universidad.

La familia constituye el primer agente socializador, entorno natural en el que los miembros que la forman evolucionan y se desarrollan afectiva, física, intelectual

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ysocialmente, según umodelo vivenciado e interiorizado. Las experiencias adquiridas en la primera etapa del desarrollo y los vínculos de apego que se dan en ella van a estar determinadas por el propio núcleo familiar generador de las mismas. Cada familia se define como un sistema en constante cambio en la búsqueda del equilibrio entre los integrantes del mismo. La familia funciona como un sistema de influencias recíprocas entre sus elementos, de este modo, experimentan cambios cuando nace algún miembro, crece, se desarrolla, muere,... y ante determinados hechos, se producen desadaptaciones. Una de ellas surge cuando nace un hijo con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad (Sarto, 2001). El acontecimiento suele ser impactante y repercutirá, probablemente,a lo largo de todo el ciclo vital con mayor o menor intensidad dependiendo de los casos, del momento evolutivo del sujeto, de los recursos personales y de las condiciones de vida. Tener un hijo suele ser uno de los acontecimientos vitales más relevantes para todo ser humano, aunque el hecho de que ser padres sea algo habitual no significa que sea fácil, es más, cuando el hijo tiene una seria dificultad puede resultar especialmente difícil(Paniagua, 1999).La aceptación de la discapacidad puede estar vinculada con los recursos sociales ypsicoeducativos de los integrantes del grupo,en particular de los padres o personas a cargo; entre los aportes básicos se pueden incluir la existencia de una familia numerosa, amigos, vecinos e instituciones sociales que brinden a los afectados el soporte, la ayuda indispensable para solventar la difícil situación, es decir se requerirían de amplias redes sociales de pertenencia y sustentación, para la aceptación de dicha discapacidad.En este sentido, destacan diferentes investigaciones (Campoy y Pantoja, 2003;Judge, 1988; Mihaylor, Javig, Volver y Beresford,2004; Schilmoeller y Baranowski,1988; Vilà y Pallisera, 2002) centrados en lainfluencia del contexto de referencia.Campoy y Pantoja (2003) en un estudio llevado a cabo en la Universidad de Jaén, analizaron las barreras, encontradas por los estudiantes universitarios con discapacidad, barreras de carácter físico y sociopersonal, incluyendo entre éstas últimas aquellas que se generan en el ámbito familiar. Mijhaylov, Javig, Volver y Beresford (2004), identificaron factores ambientales con influencia en la participación de niños con parálisis cerebral, partiendo de que el ambiente físico, social y actitudinal podía restringir la participación de los afectadospor dicha discapacidad.Más alejado en el tiempo Schilmoeller y Baranowski (1988), se centraron en la relación abuelos y nietos discapacitados. Cuando un niño nace, su bienestar se ve influenciado por el tipo y grado de ayuda que reciben en la crianza del niño. Los profesionales han comenzado a analizar como los abuelos son una fuente potencial de ayuda para las familias que hacen frente a tal situación.Menos documentado en cambio lo constituye el análisis de las actitudes generadas en el seno familiar del discapacitado, puesen ocasiones la discriminación de los jóvenes discapacitados no sólo procede de la sociedad, sino que surge dentro de la propia familia. Así lo confirman algunas corrientes psicológicas quiénes consideran que las familias, en su afán por dar protección a sus hijos los discriminan. La familia puede tender a proteger al hijo que ve con menos capacidad. Este amparo puede ser muy humano pero a la vez impide que el joven se desarrolle por sí mismo, creando una gran dependencia en el discapacitado. Judge (1988) analizó las relaciones entre las opciones parentales de hijos con discapacidad sobre las estrategias para hacer frente a dicha discapacidad. Los resultados indicaron la relevancia del uso de ayudas sociales, y en contraste el sentimiento de culpabilidad, el distanciamiento o las actitudes de sobreprotección. Vilà y Pallisera (2002), en una investigación centrada en el análisis de las necesidades socieducativas que presentaban las personas con discapacidad física y formación superior hicieron hincapié en el papel otorgado a la familia. Para todos los participantes la familia constituía el referente básico así como el punto de apoyo a lo

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largo del proceso educativo, configurándose en motor que impulsa y acompaña de forma permanente, en todo el itinerario vital de las personas con discapacidad. En esta vía Nagle (2001) y Crudden (2002) enfatizan la relevancia del apoyo familiar y del contexto del discapacitado visual para la integración sociolaboral.La familia del discapacitado requiere de más información y de un mayor número de recursos disponibles que permitan dar respuesta al principio de normalización atendiendo a distintos ámbitos: económico, cuidado físico, descanso y recuperación, socialización, afectividad, educación, orientación,etc. En este sentido, la función de orientación, recogida como elemento de calidad en el sistema educativo (LOGSE, 1990), se conforma como una herramienta de ayuda técnica y humana dirigida al sujeto para que alcance su autonomía personal y madurez vocacional. El desarrollo de la carrera vital requiere de la intervención en los períodos donde el sujeto ha de efectuar cambios importantes en su desarrollo (modificación de su estatus), necesidad que ha conllevado la configuración de un campo de intervención denominado orientación para la transición a la vida activa. La lucha de las personas con necesidades especiales da los primeros pasos al identificarse diferentes, cuando el discapacitado comprende que deberá esforzarse por encajar en la sociedad, camino que se inicia en el terreno educativo. La escuela, la familia, y en general todos los agentes sociales educativos, tratan de promover que los alumnos accedan a los contenidos culturales, se desarrollen como personas independientes, críticas con buena autoestima, autocontrol, planificación y con habilidades sociales para establecer interacciones efectivas con los demás (Valsameda, 1999).En los últimos años se asiste a importantes transformaciones en la atención socioeducativa relacionada con las personas discapacitadas, es más, la realidad actual refleja que pueden acceder a un sistema de enseñanza abierto a la diversidad. El resultado de estas actuaciones muestra como el porcentaje de alumnos que se articulan en los estudios universitarios se está viendo incrementado notablemente cada curso académico (De la Red, de la Fuente, Gómez yCarro, 2002). En nuestras aulas, se forman la mayor parte de los cuadros dirigentes del futuro. Este hecho, más la consideración de que los estudios universitarios se encuentran en la cima del conocimiento humano, hacen que tanto el acceso a la Universidad como los propios estudios universitarios estén plagados de barreras y procesos de selección, filtros que en ningún caso tienen en cuenta las posibilidades físicas o sensoriales del alumno (Alcantud, 1995; Figuera, 1996). Existen publicaciones en las que se narran experiencias de integración de alumnoscon discapacidades en los niveles de primaria y enseñanza secundaria (Alcantud,1995; Miñana y Vallés, 1998; Tioli, 1992), no obstante, entraña mayor dificultad encontrar documentación sobre la problemática de las personas con discapacidades físicas o sensoriales que alcanzan estudios superiores. Ello justifica que en el presente trabajo se aborden algunos de estos aspectos tales como el conocimiento de las relaciones interpersonales de los universitarios discapacitados, principalmente aquellas cuyo origen se halla en el medio familiar.El estudio que nos ocupa se propone investigar el grado de influencia que ejercen las relaciones interpersonales, con núcleo en el seno familiar, en estudiantes universitarios.MétodoLa metodología de investigación seleccionada para la puesta en práctica de este trabajo fue descriptiva, basada en la aplicación de una encuesta como forma de recogida de información, ya que el principal fin era describir sistemáticamente hechos y características de una población dada o área de interés de forma objetiva y comprobable.Participantes

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El ámbito de aplicación de este estudio se extendió a la población universitaria granadina con discapacidad física y/o sensorial. Durante el curso 2003/04 (según datos proporcionados por el Gabinete de Atención Social), se matricularon en la Universidad de Granada 287 alumnos y alumnas que presentaban algún tipo de discapacidad. Aunque la pretensión era llegar al total de la población objeto de estudio, hay que indicar la gran dificultad para acceder a la totalidad de los sujetos por diferentes motivos derivados de la idiosincrasia de su problemática, por ello, del total de 287 alumnos y alumnas con discapacidad visual, auditiva o motora solo dieron respuesta a la escala 29 de ellos. Los rasgos o patrones identificadores de esta muestra fueron los siguientes: Se trataba de un grupo compuesto mayoritariamente por mujeres universitarias discapacitadas (55,2%/16) frente a un 44,8% (13) de hombres discapacitados. El 58,6% (17) de los encuestados contaba con una edad superior a los 24 años, el 41,4% (12) inferior a la misma. Generalmente, solteros/as 89,7% (26). El 6,9% (2) casados/as. En cuanto al tipo de discapacidad, el 44,8% (13) del alumnado que cumplimentó el cuestionario presentaba discapacidad motora, el 27,6% auditiva (8), el 24,1% visual, (7) y por último el 3,4%(1) padecía conjuntamente discapacidad visual, auditiva y motora, en distintos grados.- Existía un predominio mayoritario de discapacitados que se dedicaban exclusivamente al estudio (82,8%). El 10,3% compaginaba estudio y trabajo. Excepcionalmente, dos participantes aludirían, en un caso a su condición de pensionista, y en otro a la de trabajador (tras haber abandonado, temporalmente la carrera). Entre los posibles lugares de residencia destacaba Granada capital (72,4%). Le seguían los pueblos cercanos a Granada (17,2%). Tan solo un participante expondría vivir en otra provincia.InstrumentoEl instrumento de análisis empleado fue la Escala de Transición de los MinusválidosFísicos y Sensoriales Universitarios al Mundo Laboral (Grupo de Investigación y DesarrolloEducativo de la Orientación, 2003). La razón principal por la cual se seleccionó estriba en que ha sido utilizada en investigaciones similares e incluye 19 ítems que evalúan variables socio-personales, motivo de nuestro estudio. Dicha escala se concibió para la aplicación a estudiantes universitarios discapacitados y trabajadores discapacitados con titulación universitaria. Con tal fin se incluyeron los siguientes apartados a cumplimentar en función de la condición propicia: variables de identificación (12 ítems); variables físicas en el lugar de trabajo (10 ítems) y barreras físicas en el lugar de estudio (8 ítems); variables socio-personales(19 ítems); y variables socio-profesionales (11 ítems). Las respuestas a cada uno de los apartados corresponden a la percepción que se tiene sobre las distintas variables en función de la siguiente escala: 1, muy de acuerdo; 2, de acuerdo; 3, en desacuerdo.Campoy y Pantoja (2003), en una investigación llevada a cabo en la Universidad deJaén, comprobaron la validez y la fiabilidad de esta escala (coeficiente alfa de Cronbach= 0.846).ProcedimientoLa primera aproximación a la población objeto de estudio (estudiantes universitarios con discapacidad), supuso el contacto con el Gabinete de Atención Social de la Universidad de Granada, concretamente con el personal a cargo del “Programa de Intervención Social hacia Estudiantes con Discapacidades”. A continuación en colaboración con dicho Gabinete, contactamos mediante carta con los estudiantes universitarios discapacitados físicos y sensoriales. En esta carta se les pedía su asistencia a las diferentes sesiones en las que se les informaría de los puntos principales del estudio. Posteriormente se les propuso que completaran la Escala de Transición de

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los Minusválidos Físicos y Sensoriales Universitarios al Mundo Laboral (Grupo de Investigación y Desarrollo Educativo de la Orientación, 2003). Hay que precisar que para todos los participantes que lo requirieron sometimos la escala a modificaciones mínimas para facilitar su lectura (ampliación del tamaño de la fuente), asimismo, en el caso de los afectados por déficit auditivo contamos con la ayuda de un intérprete de lengua de signos de la Universidad de Granada.ResultadosPara la estructuración, ordenación y análisis de los datos se utilizó el paquete de programas estadísticos SPSS en su versión 11.5 para Windows, que por su versatibilidad y fiabilidad de uso parece especialmente indicado para investigaciones de tipo descriptivo. Como puede apreciarse en las tablas 1 y 2, el 55,2% de los universitarios discapacitados reconoce que su entorno familiar ha sido protector, el 13,8% declara lo contrario. En igual medida, al menos la mitad de los universitarios que padecen discapacidad consideran que su entorno familiar ha sido motivador (51,7%). No obstante, este porcentaje difiere en función del tipo de discapacidad, pues el 50% de los discapacitados auditivos y el 69,2% de los motóricos ponen de manifiesto el carácter protector del medio familiar, mientras el 42,9% de los discapacitados visuales expresa su desacuerdo ante tal cuestión.Discusión y conclusionesLos datos obtenidos en nuestro estudio acerca de la importancia de la familia en las personas con discapacidad y la presencia de un entorno familiar sobreprotector, concuerdan con los escasos trabajos realizados en esta línea por otros autores (Campoy y Pantoja, 2003; Crudden, 2002; López-Justicia, 2004; Nagle, 2001; Robert, Beadles, Randall y Stacy, 2000; Vilà y Pallisera, 2002). Campoy y Pantoja (2003), en un estudio similar llevado a cabo en la Universidad de Jaén, coincidieron ampliamente con las respuestas proporcionadas por la población universitaria granadina encuestada en relación con las variables sociopersonales analizadas. Se puede afirmar, por tanto, que los universitarios discapacitados participantes en sendas investigaciones, comparten un medio familiar sobreprotector, aunque, al mismo tiempo resulta motivador de su desarrollo. La relación familiar nos da el modelo de cómo la persona se enfrenta a las experiencias vitales, tales como el acceso al empleo. La familia representa el espejo en el concepto que se tiene de sí mismo, pilar sobre el que se va a formar su personalidad. Por lo tanto, el conocimiento de las actitudes, en cuya base están los sentimientos, y un control adecuado de los mismos sería un punto principal para ayudar al discapacitado en la construcción de un autoconcepto positivo. Es en el ámbito familiar donde claramente se tiene que dar la aceptación de las diferencias, a partir del establecimiento de unas normas de conducta que se acaban interiorizando y de la realización de sus tareas que normalicen la relación, evitando la sobreprotección y sustituyéndola por actitudes más válidas que ayuden a las personas a conseguir su máxima autonomía personal para poder desenvolverse en la vida. Concluyendo, los diferentes autores señalados, convergen en destacar el valioso papel que ocupa la familia del discapacitado en su desarrollo psicoeducativo, sin embargo, se ha investigado poco en el área de interacción así como en la influencia de las actitudes y estilo educativo familiar en los universitarios con discapacidad. Los resultados derivados de nuestro estudio, sugieren la presencia de un medio familiar sobreprotector, lo que está en consonancia con otros estudios consultados, no obstante, nos resulta llamativa la constatación de que las personas que padecen déficit visual no perciben su entorno familiar de este modo y esto se contradice con los trabajos analizados.Por todo ello creemos que se deben interpretar con cierta cautela los datos, pues nos estamos refiriendo a un pequeño porcentaje de la población total de estudiantes

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universitarios discapacitados. En España, existen muy pocos estudios sobre el contexto familiar del discapacitado, y generalmente suelen hacer referencia al proceso de adaptación ante el nacimiento de un hijo con discapacidad (Verdugo, Jenaro y Arias, 1995), es necesario por ello, profundizar y realizar trabajos específicos tanto sobre esta temática como sobre el dato aparecido en nuestro análisis acerca del papel motivador desempeñado por la familia. Conocer en qué medida y de qué modo motivan a los estudiantes debe ser objetivo de otro trabajo, sugerimos, entonces, analizar más detenidamente estos aspectos para completar nuestras conclusiones.ReferenciasAlcantud, F. (1995). Estudiantes con discapacidades integrados en los estudios universitarios. Notas para su integración.En F. Rivas (Coord.), Manual de asesoramiento y orientación vocacional (págs. 455-470). Madrid: Síntesis.Campoy, T.J. y Pantoja, A. (2003). Transición al mundo laboral de alumnos universitarios con discapacidades físicas y sensoriales. Revista de Educación Especial, 33, 39-57.Crudden, A. (2002). Employment after Vision Loss: Results of a Collective Case Study. Journal of Visual Impairment andBlindness, 96 (9), 615-621. De la Red, N., de la Fuente, R., Gómez,Mª.C., y Carro, L. (2002). Marco contextual y operativo de las personas con discapacidad en la Universidad.En N. De la Red, R. De la Fuente, Mª. C. Gómez y L. Carro, El acceso a los estudios superiores de las personas con discapacidad física y sensorial (págs. 55-130). Valladolid: Secretariado dePublicaciones e Intercambio Editorial. Figuera, P. (1996). La inserción del universitario en el mercado de trabajo. En P. Figuera, El marco de la inserción en el ámbito de la población universitaria (págs. 96-157). Barcelona: E.U.B.Grupo de Investigación y Desarrollo Educativo de la Orientación (2003). Escala de Transición de los Minusválidos Físicos y Sensoriales al Mundo Laboral (no publicado).Judge, S.L. (1988). Parental doping strategiesand strengths in families of young children with disabilities. Family Relations, 47 (3), 263.Ley Orgánica 1/1990, de 3 de octubre, de Ordenación General del Sistema Educativo.López-Justicia, Mª.D. (2004). La familia del niño/a ciego/a. En Mª.A. López-Justicia,Aspectos evolutivos y educativos de la deficiencia visual (págs. 195-208). ACoruña: Netbiblo.

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