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Apreciados Amigos, Me complace presentaros la Memoria de actividades del año 2014 con la satisfacción de ver cómo se va consolidando el proceso de crecimiento iniciado hace ya unos años, trabajando para incrementar nuestras actividades y llegar más lejos con nuestras acciones. La Fundación El Somni dels Nens tiene como misión hacer realidad el sueños de niños y niñas afectados de cáncer u otras enfermedades crónicas o graves, con la finalidad de aportar una dosis de ilusión que los ayude a mantener una actitud positiva durante el tratamiento. Dedicamos parte de nuestros recursos y capacidad de gestión a ofrecer de manera continuada servicios, programas y actividades intentando contribuir en la mejora de su calidad de vida y la de sus familias, tanto en el entorno hospitalario como fuera de él. Trabajamos con la convicción que el principal sueño de un niño que sufre una enfermedad grave es vivir el proceso con la máxima normalidad posible, ver que su entorno familiar es sólido y no pierde la esperanza ni la alegría. Somos una entidad con vocación de cooperar y complementar la acción de hospitales y casas de acogida, asociaciones de padres de niños con cáncer y a otras fundaciones o entidades que pretenden objetivos similares. Llevamos a cabo nuestras acciones en estrecha colaboración con los centros hospitalarios, equipos médicos, psicólogos, asistentes sociales y voluntarios que conocen la situación y estado anímico en cada caso. Nuestras actuaciones se enmarcan siempre en el más estricto respeto y protección de la identidad de los niños enfermos y sus familias. Os invito a navegar sin prisa por nuestra web, en ella se refleja el trabajo y la dedicación que ofrecemos, con la ilusión de saber que con nuestra actividad, estamos aportando una dosis de energía, alegría e ilusión a niños gravemente enfermos, a sus familias y a los equipos de profesionales que les atienden en el entorno hospitalario. No querría finalizar estas palabras sin agradecer a todos aquellos, que año tras año nos siguen dando su apoyo. Sin ellos, nuestro trabajo no sería posible. Empresas e instituciones que creen en nuestro trabajo, confían en nuestra manera de hacer y ponen a nuestra disposición recursos económicos o en especies, tiempo y dedicación personal o contactos, que son esenciales por el desarrollo de nuestra actividad. A todos, muchísimas gracias de todo corazón por vuestro apoyo y fidelidad. M. Carmen Mur Presidenta

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LA EVOLUCIÓN DESDE LOS INICIOS

Desde sus inicios a finales de 1999 la Fundación El Somni dels Nens ha ido evolucionando, creciendo y madurando gracias a la estrecha colaboración y a la fluida comunicación que siempre hemos mantenido con los responsables de los hospitales y entidades con los que colaboramos.

Como resultado de este trabajo en equipo y buena coordinación, nos hemos hecho eco de las peticiones y sugerencias que nos han estado llegando sobre como contribuir con mayor eficacia a la mejora de la calidad de vida de los niños enfermos y sus familias durante sus largas estancias en el hospital. Consecuentemente hemos ido ampliando nuestro objeto fundacional inicial (hacer realidad los sueños e ilusiones de niños enfermos) con la introducción de nuevos servicios, programas y actividades de más amplio abasto y prestación continuada. También hemos ampliado el espectro de enfermedades que son objeto de nuestra atención, pasando de las oncológicas, a todas las que sean crónicas o graves.

HOY Actualmente la fundación El Somni dels Nens es un proyecto consolidado, que mira el pasado con orgullo por el trabajo hecho y que vive el presente con el compromiso de seguir prestando su apoyo incondicional a los niños enfermos, a sus familiares y a los equipos médicos y asistenciales que les cuidan y que se ocupan con entrega de su curación.

Nuestro reto es mejorar la calidad y el abanico de los servicios, programas y actividades que ofrecemos y seguir haciendo de nuestra organización y de nuestros procesos un modelo de eficiencia y respeto a las normas de buen gobierno y transparencia.

FUTURO Nuestro futuro ilumina sonrisas de niños con los que tendremos la oportunidad de compartir la alegría de la vida y la esperanza de la curación, el agradecimiento de las familias con las aprenderemos a ser más fuertes y optimistas y el aprecio del personal médico, maestras de las aulas hospitalarias, gestores, psicólogos, voluntarios y asistentes sociales con quienes seguiremos trabajando conjuntamente para conseguir hacer realidad sus sueños.

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Gobierno y gestión de la Fundación Presidenta Honorífica

Mme. Christine Longchambon Presidenta

M. Carmen Mur Composición del Patronato

Sandra Calcagno Ramon Casals Albert Collado Miguel Angel Martí Ramón Roca

Coordinación de proyectos

Carmen Estrada Comunicación

Jordi Torrents Sonia Linares

Administración Juani Mula

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Nuestro trabajo: ¿qué hacemos y cómo lo hacemos? Aunque el nombre y objeto social original de la Fundación hace referencia específica a sueños de niños enfermos, a lo largo de los años hemos ido ampliando nuestros servicios, programas y actividades, con la voluntad de complementar la acción de la sanidad pública y otras entidades, instituciones y organizaciones no gubernamentales, que tienen como objetivo velar por el bienestar de niños con enfermedades oncológicas, crónicas o graves y sus familias. Actualmente la Fundación está estructurada en las siguientes líneas de actividad:

Sueños de niñas y niños enfermos Realizamos los Sueños de niños que sufren enfermedades oncológicas, crónicas o graves con el objetivo de aportar una dosis de ilusión que ayude a generar una actitud positiva durante los tratamientos o a superar momentos de extrema dificultad física o anímica. Los llevamos a cabo cuando lo solicitan los responsables del tratamiento de los niños, ya sean médicos, enfermeras, maestras de las escuelas de ámbito hospitalario, psicólogos o asistentes sociales, así como de responsables de otras asociaciones análogas, ya que son ellos quienes mejor puede determinar, en que casos la realización de un Sueño puede ser un elemento eficaz en el tratamiento y recuperación del niño enfermo. Tanto médicos, psicólogos u otros profesionales que atienden a los niños, como los responsables de la fundación procuramos potenciar los Sueños que impliquen una vivencia o experiencia, que puedan tener un impacto positivo tanto en el niño enfermo como en su entorno familiar. Algunos de los Sueños que llevamos a cabo no se compran con dinero, sino que podemos hacerlos realidad gracias a disponer de contactos que abren puertas y nos permiten acceder a las personas o entidades que hacen posible su realización.

Actividades lúdicas en el entorno hospitalario Cuando un niño es hospitalizado cambia su vida abruptamente. Desaparecen momentáneamente la casa, la escuela, la familia y los amigos y se interrumpen actividades habituales como el juego o el estudio. A su tristeza por la ruptura con su entorno se une el aburrimiento. El niño hospitalizado generalmente se siente confundido y amenazado por la enfermedad, y se ve obligado a asimilar múltiples cambios. Muchas personas desconocidas para él forman parte de su nueva situación: médicos y enfermeras que examinan su cuerpo y lo someten a diversas pruebas que en ocasiones son molestas o dolorosas. El objetivo que se persigue con las actividades lúdicas en el contexto hospitalario es promover una mejor adaptación del paciente pediátrico a su nuevo entorno, favoreciendo su estancia en el hospital que en ocasiones se prolonga durante un largo espacio de tiempo. Organizamos talleres de manualidades, magia, payasos, arterapia, musicoterapia, animación infantil, etc.

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Programa de Soporte Psicológico El Programa de Apoyo Psicológico, basado en una visión sistémica de la psicoterapia, se dirige a los niños, a los padres, y a toda la familia nuclear del paciente, ofreciéndoles la posibilidad de trabajar la elaboración del diagnóstico, las diferentes etapas del tratamiento, y el proceso de duelo, llegado el caso. Este es uno de los servicios de mayor valor añadido que ofrecemos y que es muy apreciado por el equipo médico, que se siente más apoyado a la hora de tratar con el dolor emocional de los niños y las familias, y más tranquilos por cuanto saben que hay alguien que se cuida de estos aspectos y dispone de elementos para valorar qué tipo de intervención necesita cada caso concreto y quien debe llevarla a cabo. Actualmente este programa es lleva a cabo en los Hospitales Parc Taulí de Sabadell y Josep Trueta de Girona, mediante una psicóloga en nómina de la fundación, pero integrada como un miembro más en el equipo de pediatría del hospital. El mes de Setiembre iniciamos un nuevo proyecto de Soporte clínico emocional para el personal de la UCI Pediátrica del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona

Colaboraciones con otras entidades La colaboración con otras fundaciones y asociaciones nos permite dar soporte a proyectos que persiguen los mismos objetivos que nosotros. Ofrecemos nuestro apoyo a proyectos y entidades que estén muy cerca de los niños enfermos, ya que ellas son las que mejor conocen sus necesidades reales y disponen de voluntarios comprometidos y motivados para llevar a cabo los proyectos.

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Sueños y actividades lúdicas

DISNEY ON ICE Invitamos a 10 niños que siguen tratamiento oncológico en el Hospital Sant Joan de Déu a pasar una bonita tarde con sus familias viendo el espectáculo Disney On Ice en el Palau Sant Jordi. AGRADECIMIENTOS: PROACTIV

COCINA NUEVA Y MENAJE Amber (12 años) Neuroblastoma A Amber le apasiona la cocina. Le gustan los programas de TV relacionados con la gastronomía, a los que se ha aficionado durante sus largos y repetidos ingresos hospitalarios. Ha participado ya en varios talleres y quisimos regalarle utensilios varios de cocina para que pueda elaborar sus recetas; la acompañamos una tarde a un centro comercial para que ella misma los pudiera elegir. Además, facilitamos una cocina nueva a la familia, ya que la que tenían no disponía de horno.

TALLER CUPCAKES Amber (12 Años) Neuroblastoma Amber, gran aficionada a la cocina, pasó un divertida tarde preparando originales cupcakes en las instalaciones de Daniel's Cake. AGRADECIMIENTOS: Daniel’s Cake MONITORIA SOPORTE CONVIVENCIAS Sara (5 Años) Diabetes La fundación ha financiado el coste de la monitora que acompañó a Sara en las convivencias que hizo con sus compañeros de clase. Todavía es pequeña para controlar la medicación que necesita para su diabetes y sus maestros no podían asumir la responsabilidad de esta supervisión.

ACTIVIDADES EXTRAESCOLARES Raúl (13 años) Síndrome de Asperger Los médicos que atienden a Raúl han recomendado que practique algún tipo de deporte y en respuesta a la petición del CDIAP del Hospital Parc Tauli de Sabadell, donde sigue tratamiento, la fundación se hará cargo del coste de las actividades extraescolares que organiza el AMPA del instituto de Raúl durante todo el curso escolar y que le darán la posibilidad de practicar actividad física. REFUERZO ESCOLAR Marvin (9 años) TDA Marvin necesitaba unas clases de refuerzo escolar por consejo del CDIAP del Hospital Parc Tauli de Sabadell donde sigue tratamiento. La familia no podía asumir el coste de las clases y la fundación se ha hecho cargo de 20 sesiones en el Centro de psicología y logopedia NANDA de Sabadell.

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TRASLADO A PORT AVENTURA Yayha (16 años) Cáncer Yayha tenía muchísimas ganas de pasar un día en Port Aventura con sus amigos. Vive en Salt (Girona) y su familia no dispone de vehículo. Actualmente es usuario de silla de ruedas, y en respuesta a la petición de la fundación Enriqueta Villavechia que da seguimiento a la familia en el Hospital de Sant Pau de Barcelona, donde sigue tratamiento, le facilitamos el transporte especial para desplazarse al parque y recogerlo de vuelta a su casa al finalizar la jornada. AGRADECIMIENTOS: TRAVEL MON S.L. CAMPAMENTOS AUTISMO ANDY (6 años) SERGIO (10 años) DAVID (8 años) Autismo Para permitir un respiro a las familias, hemos asumido el coste de los campamentos de verano de 3 niños con diagnóstico de autismo severo. Son campamentos especiales para niños con esta enfermedad. David ha estado en el centro GRANDALLA y Andy y Sergio en OBRIR-SE AL MÓN ambos en Sabadell. Actividad subvencionada por: Ministerio de Educación y Ciencia CAMPUS DE BASQUET Soyleyman (15 años) Trastorno de conducta Siguiendo consejo médico y a petición del CDIAP del Hospital Parc Taulí de Sabadell donde el adolescente sigue tratamiento, hemos dado a Soleyman la posibilidad de realizar un campus de básquet durante sus vacaciones de verano. CUOTA PISCINA Fran (10 años) Trastorno de conducta Los médicos que atienden a Fran recomendaron que hiciera ejercicio en el agua, actividad que consideran le ayudará a mejorar su condición física y anímica. A petición del CDIAP del Hospital Parc Taulí de Sabadell donde sigue tratamiento, la fundación se ha hecho cargo del coste de la suscripción de piscina durante los meses de verano. CONCIERTO ONE DIRECTION Pablo (14 Años) Traumatismo Pablo, fan incondicional de ONE DIRECTION y convaleciente de una intervención quirúrgica, disfrutó de la actuación del grupo con su familia en el Palau Sant Jordi. Conseguimos sin duda hacer de la velada un día inolvidable para él. CAMISETA DE CRISTIANO RONALDO Isaías (8 Años) Cáncer Conseguimos para Isaías una camiseta firmada por Cristiano Ronaldo, su gran ídolo, con una dedicatoria personalizada. El Real Madrid añadió al regalo una equipación completa y una fotografía firmada por varios jugadores de la plantilla. AGRADECIMIENTOS: Miguel Ángel Martí, Alicia de Carlos, Cristiano Ronaldo, Real Madrid.

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SALTO EN PARACAIDAS Diego (14 años) Cáncer

Diego ha hecho realidad su sueño de saltar en paracaídas. Una experiencia que no olvidará fácilmente. AGRADECIMIENTOS: Sky Dive Empuriabrava CIRQUE DU SOLEIL – PORT AVENTURA Arnau (16 años) Mucopolisacaridosis Cirque du Soleil ha presentado en Port Aventura (Salou, Tarragona) su nuevo espectáculo Kooza, una de las producciones más impresionantes de la compañía canadiense. Arnau junto a sus padres y hermanas pudo disfrutar de este fantástico show ENTRADAS PARQUE ACUATICO WATER-WORLD Miriam (17 años) Cáncer Miriam disfruto de un gran día con su familia en el parque acuático Water World de Lloret de Mar, en Girona, aprovechando un día de sus vacaciones de verano. ORDENADOR PORTATIL Iván (12 Años) TDA y Trastorno de conducta A petición de los Servicios Sociales del Hospital Parc Taulí de Sabadell, hemos regalado a Iván un ordenador portátil que necesitaba para seguir las clases en el instituto donde cursa sus estudios, ayudando así a la familia que no podía asumir su coste. GAFAS Andrea (9 años) Retraso mental Andrea necesitaba unas gafas especiales que su familia no podía costear. A petición del CDIAP del Hospital Parc Tauli de Sabadell donde sigue tratamiento, la fundación se ha hecho cargo del coste de las mismas. CUOTA PISCINA Oriol (4 años) Rotación interna de tibias El equipo médico que atiende a Oriol (neonatología, traumatología y fisioterapia) le ha recomendado que haga piscina para mejorar la psicomotricidad. El Somni dels Nens se hará cargo de la cuota de las sesiones que hará en las instalaciones del CEM Estruc del Prat del Llobregat, durante el curso escolar ACTIVIDADES EXTRAESCOLARES Raúl (8 años) Síndrome Asperger Los médicos que atienden a Raúl le han recomendado que practique algún tipo de deporte. La responsable del CDIAP del Hospital Parc Taulí de Sabadell, donde sigue tratamiento, nos ha transmitido la demanda, ya que la familia no puede hacerse cargo del coste de la actividad. La fundación asumirá el coste íntegro de las actividades extraescolares durante el curso escolar, que organiza el AMPA del instituto donde cursa sus estudios.

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PLANTILLAS ORTOPEDICAS Oriol (4 años) Rotación interna de tibias Oriol padece rotación interna de tibias, por eso necesita unas plantillas especiales para corregir este defecto de nacimiento y la fundación se las ha facilitado. MEDICACIÓN IZAN (13 años) Trastorno de conducta Izan necesita una medicación especial para controlar las crisis que le provocan su enfermedad y que no cubre la Seguridad Social. La fundación se ha hecho cargo de su compra, dado que la familia no puede asumir el coste. ENTRADAS MONÓLOGO LUIS PIEDRAHITA Joel (14 años) Déficit Visual Joel, gran aficionado al teatro, disfrutó junto a su familia del espectáculo "El castellano es un idioma loable, lo hable quien lo hable", de Luis Piedrahita, en el teatro Poliorama. Al finalizar el espectáculo el actor les saludó personalmente y no dudó en fotografiarse con ellos. ENTRADAS MUSICAL SISTER ACT Joel (14 años) Déficit Visual y Pablo (14 años) Politraumatismo Joel y Pablo disfrutaron junto a sus familias de una divertida y alegra tarde, viendo el musical Sister Act, en el Teatro Tivoli de Barcelona. ENTRADAS MUSICAL MAR I CEL Joel (14 años) Déficit Visual Invitamos a Joel, que es un gran aficionado al teatro musical y a su familia, al espectacular musical MAR I CEL que se representa en el teatro VICTORIA. ENTRADAS CLUB DE LA COMEDIA Aidan (14 años) Tumor Cerebral y Joel (14 años) Déficit Visual Con motivo del 14 cumpleaños de Aidan, él y su familia pudieron asistir a un espectáculo del CLUB DE LA COMEDIA en el TEATRE CONDAL, para celebrarlo. Han compartido la tarde con ellos, Joel y su familia, otro adolescente que recibe tratamiento en el mismo hospital.

HABITACION NUEVA ESTRELLA (18 años) Cáncer Estrella lleva tiempo siguiendo tratamiento oncológico y por este motivo debe permanecer mucho tiempo en casa. Su gran ilusión era renovar su habitación, para que fuese más juvenil y colorida. El Somni dels Nens ha hecho realidad su sueño. VACUNA ASMA Alex ( 7 Años) Asma Alex padece Asma y desde la unidad Neumología del hospital Parc Tauli de Sabadell, donde recibe tratamiento le han aconsejado que se le administre una vacuna que no cubre la seguridad social. Su precio es de 189 €. La familia ha asumido 100€ y la fundación se ha hecho cargo del resto.

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CAMA ARTICULADA Bryan (10 años) Pluridiscapacidad Bryan es un paciente crónico complejo de alta dependencia. Para conseguir una mejor calidad de vida necesitaba una cama especial cuyo coste la familia no puede asumir. Desde la fundación y a petición de los trabajadores sociales del Hospital Sant Joan de Deu donde sigue tratamiento, le hemos facilitado una cama articulada con elevador. GAFAS Mokhtar (3 años) Intolerancia a la luz Mokhtar es un paciente afectado de una grave intolerancia a la luz solar. Por ello debe llevar gorro, protección solar en crema, ha de tener paneles protectores en las ventanas del domicilio y la escuela y por supuesto gafas de sol apropiadas. La familia se encuentra en una situación económica difícil y por eso, desde los Servicios sociales del Hospital Sant Joan de Deu, donde recibe tratamiento, nos han trasladado la petición y la fundación ha cubierto el coste de las gafas. PLAY STATION 4 Marcel (7 Años) Cáncer Marcel lleva mucho tiempo en tratamiento oncológico en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona (actualmente está ingresado en la UCI). En este caso la petición que nos han transmitido los responsables médicos que atienden al niño, es para su hermano, que al igual que su familia vive con mucha tristeza la enfermedad de Marcel. Como regalo de Navidad le hemos facilitado una Play Station y un juego Main Kraft para que pueda distraerse mientras su hermano permanezca ingresado. SALIDA A LA NIEVE Grupo adolescentes con obesidad Colaboramos con el programa “Sumar Restar” que lleva a cabo conjuntamente el Hospital de Sant Joan de Déu y la Federación Catalana de Pentatlón Moderno, para un grupo de adolescentes que participan en un programa con personas con obesidad. Dentro de las actividades programadas y atendiendo que los chicos han hecho un trabajo muy intenso, se quiso premiarlos con una actividad lúdica de esfuerzo moderado y se decidió que fuera una salida a la nieve y la estación elegida fue NURIA. Según el monitor que les acompañó, la excursión fue un “súper-éxito”, los chicos disfrutaron mucho del día y además de subir su autoestima, implicará un incremento de motivación.

PORT AVENTURA A lo largo del año, varias familias han podido disfrutar de su visita al parque temático de Port Aventura. Pol 8 años (cáncer), David 11 años (cáncer), Carla 9 años (cáncer), Yayha 16 años (cáncer), Joel 14 años (Déficit visual), Arnau 16 años (mucopolisacaridosis), Pablo 14 años (traumatismo), Miriam 16 años (cáncer), Marc 16 años (cáncer) AGRADECIMIENTOS: Fundación Port Aventura

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ENTRADAS ZOO Y ACUARIO Varios pacientes acogidos dentro del proyecto CUIDAM del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, han aprovechado su estancia en Barcelona para recibir tratamiento médico, para visitar el Zoo y el Acuario de Barcelona. El Ayuntamiento de Barcelona nos ha regalado otras 20 entradas para el Zoo, que ofrecimos igualmente a los responsables del proyecto CUIDAM para que las repartan, según su criterio, entre los niños acogidos al programa. CUIDAM nace el año 2004 con la finalidad de ayudar a aquellos niños y niñas cuyas vidas dependen, en gran medida, de la posibilidad de acceder a un tratamiento médico-quirúrgico de alta complejidad que los sistemas sanitarios de sus países de origen no les pueden ofrecer.

Angélica (6 años, El Salvador) Neuropatía autonómica sensitiva Aoum (5 años, Sierra Leona) Cardiopatía congénita Fatu (5 años, Sierra Leona) Malformación congénita mano Chayma ( 6 años, Marruecos) Aciduria Glutarica Esteban (11 años, Venezuela) Distrofia Duchenne Rebeca (8 años, Perú) Déficit auditivo Luis (6 años, Honduras) Ablación cardíaca

TERAPIA CON CABALLOS Durante el 2014 han sido 6, los niños que han realizado sesiones de terapia con caballos con el objetivo de mejorar su condición física y neurológica.

Wilson (3 años) Síndrome Metabólico Sara (5 años) Hemiplejia izquierda Roger (3 años) Parálisis cerebral Aida (18 años) Epidermólisis Bullosa Oriol (4 años) Rotación de tibias Biel (4 años) Problema neuromuscular

El centro Fundació Teràpia a Cavall donde se han llevado a cabo las sesiones está ubicado en un entorno en plena naturaleza, donde los niños disfrutan de un espacio único que convierte una intervención terapéutica en especial, gracias al vínculo y la motivación que provoca el contacto con el caballo, ya que su movimiento es utilizado como parte de la terapia para conseguir mejoras funcionales, desarrollar la atención, la comunicación, el aprendizaje y las habilidades sociales. Actividad subvencionada por: Ministerio de Educación y Ciencia

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Actividades en el entorno hospitalario

MUSICOTERAPIA CENTRO DE EDUCACION ESPECIAL AUXILIA El Somni dels Nens ofrece unas sesiones de Musicoterapia a cargo de un terapeuta especializado a los alumnos del centro, al que acuden niños y niñas con necesidades educativas especiales y están afectados de trastornos neurológicos, sensoriales, físicos y psíquicos de carácter permanente. La Musicoterapia es una herramienta altamente efectiva en pacientes con patologías neurológicas o congénitas, porque es capaz de acoger y reconducir sentimientos y emociones profundas que están presentes en todas las personas, independientemente de su estado mental u orgánico. Proyecto subvencionado por: Heidehof Stiftung GmbH

ACTIVIDADES LUDICAS CENTRO DE EDUCACION ESPECIAL AUXILIA La fundación lleva años colaborando con el Centro de Educación Especial ESTIMIA, al que asisten niños y niñas con necesidades educativas especiales y están afectados de trastornos neurológicos, sensoriales, físicos y psíquicos de carácter permanente. Luismi Pardo, con sus diversos personajes: Arreglin, Truqui-Chan o Wachi-Wachi, ofrece a los alumnos que asisten al centro, pequeños paréntesis de música, diversión y alegría, que los niños comparten con los tutores y terapeutas. Las intervenciones son puntuales en fechas acordadas por la escuela a lo largo del curso escolar y también durante algunos fines de semana, en que el centro ofrece un programa de respiro familiar con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de las familias.

SOPORTE CLINICO EMOCIONAL PERSONAL UCI PEDIATRIA HOSPITAL VALL D’HEBRON El mes de Setiembre iniciamos un nuevo proyecto de Soporte clínico emocional para el personal de la UCI Pediátrica del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. Se ofrecerán 2 sesiones mensuales con el objetivo de cubrir todos los horarios del personal y serán impartidas por Nuria Carsi, enfermera consultora clínica que posee una amplia experiencia ofreciendo este tipo de soporte a diferentes colectiva sanitaria Proyecto subvencionado por: Ministerio de Educación y Ciencia

PROYECTO “LOS SUEÑOS DE LA CAJA” HOSPITAL SANT JOAN DE DEU El diagnóstico de cáncer en la infancia es una noticia de alto impacto tanto para el niño como para su familia. Actualmente la investigación está centrada en mejorar las estrategias de afrontamiento propiciando recursos que se enfocan en la distracción la imaginación y el entretenimiento El Somni dels Nens financiará este proyecto a petición de la unidad de Psiquiatría y Psicología del departamento de Hemato-oncología del Hospital de Sant Joan de Deu. El objetivo de este estudio piloto es ofrecer a los niños enfermos de cáncer un protocolo de fantasías basadas en una figura fuerte y poderosa como es un superhéroe, con la intención de que se sientan fortalecidos Este proyecto innovador surge a partir de las tendencias de investigación actuales y como resultado de la evidencia clínica que considera la actividad lúdica como motor fundamental para el desarrollo de las competencias adaptativas y la socialización

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Colaboraciones con otras entidades

HOSPITAL JOSEP TRUETA (GIRONA)

REGALOS NAVIDAD A petición de la psicóloga responsable del proyecto de soporte psicológico para familias de neonatos, financiado por la fundación, ofrecemos regalos a niños ingresados en esta unidad. En estas fechas tan señaladas, las familias agradecen que se piense en ellos y especialmente en sus bebes recién nacidos que deben permanecer en las incubadoras.

HOSPITAL GERMANS TRIAS I PUJOL (BADALONA) TABLET Hemos facilitado a la Planta de Pediatria del Hospital una Tablet Samsung, para amenizar el tiempo libre durante el ingreso de los niños hospitalizados.

SURFACE Ofrecimos un portátil Microsoft Surface para el aula hospitalaria de la planta de pediatría, Sus prestaciones les permitirán usarlo como ordenador o Tablet en función de las necesidades terapéuticas o lúdicas de cada caso. REGALOS DE NAVIDAD Como queremos que los niños ingresados durante las fiestas navideñas puedan sentir el calor de esta época y la alegría de recibir a Papa Noel, ofrecimos los juguetes que repartió en la planta de pediatría ARREGLIN VISITA A LOS NIÑOS INGRESADOS EN LA PLANTA PEDIATRICA Arreglin aprovechó la proximidad de las fechas navideñas para visitar la planta pediátrica del Hospital Germans Trias i Pujol. Repartió risas, bromas, magia, música, alegría…. y como siempre con su buen hacer, consiguió transmitir ilusión a niños y niñas ingresados y también a sus familias.

ASSOCIACION SINDROME X-FRAGIL El síndrome del X frágil (SXF), también conocido como síndrome de Martin-Bell, es un trastorno hereditario que ocasiona retraso mental, pudiendo ser éste desde moderado a grave y siendo la segunda causa genética del mismo, sólo superada por el síndrome de Down. www.xfragil.org REGALOS FIESTA NAVIDAD El Somni dels Nens ofrece a la asociación Síndrome X-Frágil, los juguetes que papa Noel reparte entre los niños y niñas que padecen esta enfermedad, en la fiesta que la asociación organiza cada año para celebrar para fiestas Navideñas

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HOSPITAL SANT JOAN DE DEU (Barcelona) TABLETS Ofrecimos varias TABLETS, que utilizaran los niños hospitalizados, ya sea mientras reciben tratamientos en hospital de día, en sus sesiones de quimioterapia o diálisis o durante sus ingresos hospitalarios, con el objetivo de hacer más amena su estancia..

CASA RONALD MCDONALD (Barcelona) La casa Ronald McDonald ofrece alojamiento a familias con niños seriamente enfermos que deben desplazarse a Barcelona para que sus hijos reciban tratamiento de larga duración, en la mayoría de los casos oncológico. www.fundacionronald.org El Somni dels Nens mantiene una estrecha y comprometida colaboración con la casa, atendiendo siempre que podemos las necesidades que nos transmiten los responsables. El objetivo primero es que las familias se sientan lo más cómodas posibles durante su estancia. MENAJE PARA LA CASA Para renovar materiales diversos de la casa y a petición de sus responsables les hemos facilitado menaje de cocina: sartenes, ollas, vasos, cubiertos, mantelerías, cuchillos, jarras, batidoras, etc. y ropa de casa: fundas de colchones y almohadas, alfombras de baño, toallas y las pantallas nuevas para las 15 habitaciones de la casa. ARREGLIN VISITA LA CASA Con motivo de la celebración de Carnaval Arreglin visito la casa. Con su música amenizó la tarde de las familias que disfrazados, como manda la tradición participaron de la fiesta. ANIMACION FIESTA ANIVERSARIO En el mes de abril con motivo de la celebración del 12º aniversario de la inauguración de la casa, el Somni dels Nens les ofrecimos la animación de la fiesta, a cargo de Roger Canals. Este animador infantil es ya conocido de la casa y consiguió movilizar a todos los asistentes para que cantaran y bailaran al ritmo de sus canciones. Daniel’s Cake puso la guindilla a la fiesta regalando un fantástico pastel en forma de helado. X-BOX ONE Y JUEGOS Gracias a la colaboración de Miguel Ángel Martí y el Ayuntamiento de Barcelona, hemos regalado una consola XBOX ONE a la casa. Hemos incluido juegos de distintas tipologías y que abarcan una amplia franja de edades, intentando así cubrir las preferencias de los niños y niñas de la casa. AGRADECIMIENTOS: Miguel Ángel Martí, Ajuntament de Barcelona

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HOSPITAL VALL D’HEBRON (BARCELONA) TABLETS Ofrecimos varias TABLETS, que utilizarán los niños hospitalizados, ya sea mientras reciben tratamiento en el Hospital de día, en sus sesiones de quimioterapia o diálisis o bien durante sus ingresos hospitalarios, con el objetivo de hacer más amenos sus ingresos. DECORAMOS UCI PEDIATRICA El pasado 30 de junio se inauguró la nueva decoración de la UCI del Área Pediátrica. Las ilustraciones recogen diferentes escenas cotidianas de la unidad protagonizadas por personajes de la Jungla que ahora decoran y hacen más cálida y acogedora la unidad. Proyecto subvencionado por: Ministerio de Educación y Ciencia

MICROONDAS UCI PEDIÁTRICA A petición de los responsables de la UCI Pediátrica del hospital, les facilitamos un horno Microondas para que las familias puedan hacer uso de él y sentirse un poco más confortables mientras sus hijos permanecen ingresados.

MALETAS ESTIMULACIÓN PRECOZ Atendiendo la petición de la supervisora de la unidad, hemos facilitado a la UCI Pediátrica del hospital dos maletas de la ONCE, con el objetivo de potenciar la estimulación sensorial a niños que han sufrido daños neurológicos y que presentan déficits visuales, post-traumatismos, tumores cerebrales, ictus. La maleta «Enséñame a mirar», es un conjunto de materiales de estimulación visual ideado por profesionales de la ONCE para potenciar la adquisición de las primeras funciones visuales de los niños de 0 a 3 años con discapacidad visual o riesgo de padecerla, con o sin otros trastornos asociados. IPODS Atendiendo la petición de la supervisora de la UCI pediátrica, les facilitamos 2 IPod con los altavoces, con el objetivo de ofrecer la música adecuada en cada caso, ya sea para distracción del niño enfermo o relax de sus familiares y así conseguir un ambiente tranquilo y calmado en el interior de los boxs. DVD PORTATILES Hemos reglado dos DVD’s portátiles al Hospital de Día Polivalente, al que acuden niños y niñas para recibir tratamientos de diversa índole de manera ambulatoria. Los niños pasan aquí unas horas mientras se les administra el tratamiento y después regresan a sus casas. Gracias a los DVD’s pueden ver las películas que ellos mismos eligen, haciendo más llevadero el tiempo que pasan allí.

HOSPITAL PARC TAULI (SABADELL) CONEXIÓN ADSL EN LA PLANTA DE PEDIATRIA Financiamos la conexión a Internet de la planta de pediatría, del hospital así como el wireles, para que los niños puedan seguir en contacto con sus amigos y familiares, tanto en el aula hospitalaria como desde sus habitaciones.

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FUNDACION ENRIQUETA VILLAVECCHIA La Fundación Enriqueta Villavecchia es una entidad cuya finalidad es dar cobertura integral a las necesidades de los niños y jóvenes en tratamiento oncológico y la de sus familias. Trabajan para impulsar avances en el campo de la Oncología Pediátrica y mejorar la calidad de vida de los niños y jóvenes enfermos, para conseguir su plena integración psicosocial. www.fevillavecchia.es

TELAS MANUALIDADES Durante el año varias voluntarias realizan manualidades de diversa índole, pequeñas obras de arte que ponen a la venta en un mercadillo solidario en Navidades, para recaudar fondos para diversos proyectos de soporte a las familias que llevan a cabo. A través de la red de amigos de El Somni dels Nens, conseguimos telas para sigan haciendo sus trabajos para el próximo evento que organicen. AGRADECIMIENTOS: BASI, Frine Velilla

AACIC (ASOCIACIÓN DE CARDIOPATIAS CONGENITAS) AACIC tiene como objetivo atender de manera integral a niños y niñas afectados por una cardiopatías congénitas, a sus familias y a los profesionales que los atienden en las diversas fases evolutivas de la enfermedad www.aacic.org MATERIAL TALLERES MANUALIDADES AACIC ofrece a los niños ingresados en el Hospital Vall d’Hebron talleres y actividades lúdicas, dentro del proyecto “Hacemos más agradables las estancias en el hospital”. Participan voluntarios y payasos, que se encargan de dinamizar las salas de juego, realizar actividades para despertar la imaginación y la creatividad. El Somni dels Nens les ha proporcionado el material de soporte para su labor.

COLABORAMOS CON LOS CAMPAMENTOS DE VERANO Colaboramos en la financiación de los campamentos de verano que organiza AACIC durante el mes de Julio. Nuestra aportación les permite ofrecer un precio más asequible a las familias y aumentar el número de plazas. Actividad financiada por: Ministerio de Educación y Ciencia

CASA XUKLIS La Casa dels Xuklis es una casa de acogida para las familias de las Niñas y Niños con Cáncer, gestionada por AFANOC, la Asociación de Niños con Cáncer. www.lacasadelsxuklis.org MATERIAL Y JUGUETES Respondiendo a una petición de los responsables de actividades de la casa, les facilitamos material didáctico, lúdico y juguetes, tanto para uso de los niños que se alojan en la casa como para los talleres que la asociación lleva a cabo en la planta de onco-hematología del Hospital Vall d’Hebron. CADENA MUSICA Respondiendo a la petición de la responsable de actividades de la Casa de los Xuklis, les hicimos llegar una mini-cadena de música que utilizarán para los diversos actos y ejercicios que organizan habitualmente para entretener a los niños y las familias que se alojan en ella. SECADORA Respondiendo a la petición de los responsables de la casa les facilitamos una secadora para uso de las familias residentes en la casa.

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Programa de Soporte Psicológico HOSPITAL PARC TAULÍ DE SABADELL Este proyecto va consolidándose año tras año, no sólo debido a la solicitud por parte de las familias de un espacio de ayuda, sostén y contención, sino también por la mayor sensibilidad de los diferentes profesionales de la salud que trabajan con pacientes pediátricos que padecen enfermedades graves, consolidando así el rol del psicólogo dentro del equipo asistencial. Proyecto subvencionado por: Ministerio de educación, cultura y deporte. Casos atendidos por especialidad:

ESPECIALIDAD CASOS

Oncología 16

Neumología 33

Endocrinología 20

Gastroenterología 11

Neonatos 3

Neurología 4

Pediatria 4

Duelo 6

Neurodesarrollo 12

TOTAL CASOS ATENDIDOS 109

HOSPITAL JOSEP TRUETA DE GIRONA El servicio de soporte psicológico en este hospital va dirigido a padres de niños prematuros y con hijos ingresados en la UCI Neonatal, ya sea por haber nacido prematuros o por otros problemas, padres de niños ingresados en pediatría y a mujeres ingresadas en la planta de Ginecología. También a niños y adolescentes con enfermedades crónicas y madres gestantes de largas estancias en el hospital. Proyecto subvencionado por: Ministerio de educación, cultura y deporte. Casos atendidos por especialidad:

ESPECIALIDAD CASOS

Familias de niños ingresados en la UCI neonatal 139

Niños ingresados en la planta de pediatría 55

Ginecología 79

Casos atendidos en otras plantas 3

TOTAL CASOS ATENDIDOS 276

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Información económica

INGRESOS

Ministerio de Educación y Ciencia 32.300,00 €

Eventos

Fiesta Vilajoan 22.320,00 €

Conciertos y eventos 9.850,00 €

Donaciones entidades financieras

La Caixa 2.439,81 €

Donaciones empresariales 17.601,88 €

Otras aportaciones 3.119,47 €

TOTAL INGRESOS 87.631,16 €

GASTOS

Realización de sueños de niños enfermos 24.737,47 €

Actividades lúdicas, talleres, arterapia, musicoterapia, etc. 11.078,54 €

Proyecto Soporte Psicológico en el Hospital Parc Tauli (Sabadell) 9.070,36 €

Proyecto Soporte Psicológico en el Hospital Josep Trueta (Girona) 12.320,00 €

Proyecto Soporte Psicológico UCI Hospital Vall d’Hebron 1.061,20 €

Campamentos AACIC (Niños con cardiopatías congénitas) 4.000,00 €

Proyecto “Caja Sueños” Hospital Sant Joan de Deu 2.000,00 €

Colaboración con otras entidades 21.225,34 €

Humanización entorno hospitalario (UCI Hospital Vall d’Hebron) 6.647,91 €

Devolución Ministerio Educación y Ciencia Ejercicio 2013 9.084,76 €

Gastos de Gestión 6.898,55 €

TOTAL GASTOS 108.124,13€

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PERSONAS Y ENTIDADES COLABORADORAS

Recibimos las aportaciones tanto de empresas, entidades financieras, como de particulares. Personas que conocen nuestro trabajo y quieren colaborar con nuestro proyecto para ayudarnos a conseguir nuestros objetivos.

De todo corazón gracias.

Adria Subirana Eric Lawyn MRW

AJUNTAMENT DE BARCELONA Estela Viñaras Orquesta Cambra de l'Emporda

Albert Collado Francesc Altarriba PORT AVENTURA

Alicia de Carlos Francesc Vilella PROACTIV

ARTYPLAN Frine Velilla RACC

BASI FRIT RAVICH Real Madrid

CATIM GARRIGUES Reyes Mur

CAVAS ROVELLATS HEIDEHOF STIFTUNG Robert Clark

CEVASA HOTEL AVENIDA PALACE Samuel Estrada

CHISPUM Jordi Jane SAULEDA PASTISSERS

CLUB TAI-JITSU Jordi Sahis SCHNEIDER ELECTRIC

COMTECH Jordi Torrents SKYDIVE Empuriabrava

COOKITECA Juani Mula Sonia Linares

CORAL LA FUGA JUVE & CAMPS TEAMING

CRISOR LA CAIXA TENIS BARCINO

Cristiano Ronaldo Laboratorios ESTEVE THAI BARCELONA

CYBERCLICK LABORATORIOS INIBSA TRAVEL MON, S.L.

DAMM Marina Blanco Vanesa Clemente

DANIELS CAKE MGS Mutua General de Seguros ZOO BARCELONA

David Tomas Miguel Angel Marti

EL PETIT PARADIS MINISTERIO DE EDUCACION

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Como colaborar con la Fundación Hazte amigo de “El Somni dels Nens”

Los amigos del Somni dels Nens son un grupo de personas que colaboran con la Fundación, formando parte de una lista de correo electrónico, a la que recurrimos cuando necesitamos acceder a alguna institución o persona, obtener algún material o servicio, para intentar conseguirlo sin coste o al mejor precio posible. Estas personas reciben un e-mail, en el que se detalla la necesidad que tenemos y nos ofrecen sus contactos o hacen extensiva la petición a sus amigos y familiares, creando así una extensa red de relaciones que casi siempre nos da un resultado óptimo. Puedes unirte al grupo a través de nuestra página Web: www.elsomnidelsnens.org

Económicamente, haciendo un donativo a cualquiera de estas cuentas: LA CAIXA ES57 2100 0920 34 0200201789 BANC SABADELL ES30 0081 0167 44 0001361838 Todas las donaciones podrán beneficiarse de la correspondiente desgravación fiscal.

Contacta con la Fundación [email protected] Teléfonos: 933 224 143 / 637 406 486 Pg de Sant Joan 81, 4º 1ª 08009 Barcelona www.elsomnidelsnens.org www.facebook.com/somnidelsnens

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Esta memoria ha sido realizada gracias a la colaboración de: