Sumario · 2016. 12. 14. · 4 años de Talleres Vivenciales. ... Tirada: 2.200 ejemplares Sumario....

Un cuerpo fuertePor Megan James. Pág. Nº 3

Consejos útiles sobre el uso de hierbas ysuplementosPor Shelagh Ryan Masline. Pág. Nº 8

Citas Pág. Nº 11

Dolor... El 5º signo vitalManejo ortopédico y quirúrgico del dolor. Pág. Nº 13

Actividades y EncuentrosJornadas Psicosociales 2005. Pág. Nº 16Creando nuevos espacios. Grupos de reflexión. Pág. Nº 18Reunión sólo para hombres. Pág. Nº 20La CAPHyH/H informa. Pág. Nº 204 años de Talleres Vivenciales. Pág. Nº 22Conocernos. 10 años que nos conocemos mejor. Pág. Nº 26

La hemofilia en imágenesPublicación de la FMH. Pág. Nº 28

10 años de las Reuniones de PadresPor Silvina Graña. Pág. Nº 32

Calidad de vida de pacientes con hemofilia en laRepública Argentina: Comparación con otrospaíses en vías de desarrollo¿Por qué hemos logrado tanto?Proyecto "Desinhibidos". Pág. Nº 35

VivenciasPedro Becco. Su paso por el Taller Vivencial. Pág. Nº 37Cecilia y Martín. Papás de Mateo. Pág. Nº 38

De Interés GeneralFilial Fundación de la Hemofilia, Mar del Plata. Pág. Nº 39Usan espejos para reducir la intensidad del dolor. Pág. Nº 41

Correo de Lectores Pág. Nº 42

Rincón Poético Pág. Nº 45

Filiales y Centros de Atención Pág. Nº 47

Entretenimientos Pág.Nº 49

Horarios Pág. Nº 52

Fundación de la HemofiliaSoler 3485 (C1425BWE)

Ciudad Autónoma de Bs. As.e-mail: [email protected]

www.hemofilia.org.arTel./fax 4963-1755 (líneas rotativas)

CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSPublicación SemestralAño 10 - Número 25

Diciembre 2005

STAFF HONORARIOEditor Responsable

Fundación de la HemofiliaDirector

Daniel Emilio La RosaRedacción

Diana CareriHéctor Beccar VarelaDiagramación y DiseñoDaniel Emilio La Rosa

Colaboran en esta ediciónArmando Batallanes

Mario BatallanesLaura Beatriz BaleatoIgnacio Montes de Oca

Mario SosaRafael Vincenti

Registro de la propiedad intelectualNº 707.117

CONOCERNOS es una publicaciónoficial de la Fundación de la Hemofi-lia de la República Argentina y seedita en forma cuatrimestral (actual-mente semestral). Los artículos y pu-blicaciones pueden ser librementeutilizados por entidades dedicadasal tratamiento de la Hemofilia, ha-ciendo mención de la fuente, mes yaño de la publicación. Las opinionesexpresadas en esta revista son in-herentes a los respectivos autores yno reflejan necesariamente el puntode vista de la Fundación de la He-mofilia.

ImprentaMariano Mas

Tirada: 2.200 ejemplares

Sumario

22222 - Diciembre de 2005

La revista que necesitábamos para conocernos mejorLa revista que necesitábamos para conocernos mejorEditorial


10 Años para CONOCERNOS...CONOCERNOS...CONOCERNOS...CONOCERNOS...CONOCERNOS...

Habíamos transitado varias veces el camino hacia una publicación que nosacerque… Hubo unos primeros intentos, que provenían primero de los propios miembrosde la familia de la Fundación para comunicarse y luego de la propia Institución paraaproximarnos, para estar más cerca.

Y, finalmente, hace ya 10 años, nos lanzamos y lo hicimos. El equipo de nuestraprimera revista estaba compuesto por varios miembros, algunos de los cuales ya nopueden acompañarnos. No se han esfumado en el recuerdo, siguen estando con nosotros,sólo que desde otro lado, y los extrañamos mucho.

Tal vez estos primeros 10 años de nuestra revista debieran estar dedicados aellos, a Ricardo Marone, que desparramaba ilusiones, eterna "buena onda" y arte; aJuan Carlos Sollazo, que intelectualizaba todo y lo combinaba con fraterno cariño, conseriedad mezclada con risas a su firme voluntad. Y a algunos otros… que permanecenmuy cerca.

Este proyecto que se convirtió en nexo indiscutible con amigos de todo el país fuecreciendo y ampliando horizontes.

Ganamos un Premio a la Mejor Publicación sobre Hemofilia en Latinoamérica.Escribimos sobre artropatías de rodilla y sobre Borges, sobre madres y sobre escuelas,nos emocionamos con campamentos junto al mar y con ascenso a cumbres que creíamosinaccesibles.

10 años de senderos difíciles, con premios escondidos y con obstáculos que supimossortear.

10 años juntos. Porque esa es nuestra fuerza, eso es lo que nos ayudó a obteneréxito donde otros fracasaron, JUNTOS.

2000 manos entrelazadas pueden edificar palacios.10 años de 2000 manos entrelazadas auguran TRIUNFO.¡FELIZ 2006, QUERIDOS AMIGOS!

Diana Careri

Diciembre de 2005 - 33333

CONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 Años

Un cuerpo fuerteSabemos que desarrollar los músculos es importante para teneruna buena calidad de vida, y todo el mundo puede hacerloPor Megan James

Notas y Artículos

o hace mucho tiempo, las

palabras "hemofilia" y

"ejercicios de fuerza" nun-

ca habrían aparecido en la misma fra-

se, a menos que hubieran incluido la

palabra "no hacerlo". Hoy en día, los

profesionales de la salud saben que

tener un cuerpo saludable es funda-

mental tanto para las personas con

enfermedades hemorrágicas como

para la población general. Y con los

tratamientos modernos, hay pocas

excusas para no hacerlo.

Si alguien se pregunta cómo pue-

den ayudarle los ejercicios de fuer-

za, la respuesta más sencilla es que

le permiten desarrollar una buena

musculatura. Una buena musculatu-

ra, a su vez, facilita que el mundo

sea un lugar más sencillo para vivir

en él. Una buena musculatura lleva

a que actividades como subir las

escaleras, cargar las bolsas del su-

permercado (¡O a su hijo!) casi no

represente un esfuerzo, y que abrir

envases sea mucho más fácil. Pero

todavía hay más beneficios. Una

buena musculatura ayuda a proteger

las articulaciones. Miriam Nelson,

PhD, es la Directora del centro de

formación física y nutrición de la

Universidad de Tufts, y autora del

libro Strong TTbmen and Men BeatArthritis.

Nelson compara los músculos

que rodean una articulación con los

amortiguadores de un automóvil. Si

estos músculos son fuertes, absor-

ben el impacto de los movimientos

de las articulaciones, protegiéndolas

contra una tensión innecesaria. Otra

razón importante para que las perso-

nas con hemofilia desarrollen una

buena musculatura en torno a las

articulaciones, dice Ruth Mulvany,

PT, MS, que trabaja en el Programa

para el Tratamiento de la Hemofilia

de la Universidad de Tennessee y es

profesora asociada de la Universidad

de Tennessee en Memphis, es que

todas las hemorragias en una articu-

lación producen una inflamación que

estira las estructuras que mantienen

unida la articulación. Estas estructu-

ras, los "estabilizadores de la articu-

lación", son los ligamentos, los ten-

dones y la cápsula de la articulación,

y las hemorragias perjudican su ca-

pacidad de apoyar y mover la articu-

lación. Por ello, reconstruir y mante-

ner la fuerza del músculo que rodea

la articulación es fundamental.

Un entrenamiento mediante ejer-

cicios de fuerza permite también evi-

tar uno de los efectos secundarios

del envejecimiento: el desgaste de

los músculos. A partir de los 45

años, los músculos pierden de ocho

a diez onzas de masa muscular todos

los años. Estas cifras se van acumu-

lando, a menos que la persona haga

algo para evitarlo. Y ese algo es, por

supuesto, ejercicios de fuerza. En un

estudio realizado entre corredores de

élite, los investigadores descubrie-

ron que incluso estos atletas per-

dían masa muscular al mismo ritmo

que las personas que no hacen ejer-

cicio, y que tenían que incorporar un

entrenamiento de fuerza a su régi-

men de ejercicios.

Finalmente, el hecho de que unos

músculos fuertes mejoren la aparien-

cia exterior es otra motivación para

realizar estos ejercicios.

Lo mejor de los músculos es que

están programados para responder a

la demanda. Si uno demanda poco,

se desgastan (atrofian) y se debili-

tan cada vez más. Si uno demanda

más, que es lo que ocurre cuando se

realiza cualquier tipo de ejercicios de

fuerza, los músculos se adaptan ha-

ciéndose más grandes y más fuertes.

Hay varias maneras de ejercitar los

músculos. Una de ellas es el "ejerci-

cio funcional", mediante el cual la

persona realiza movimientos norma-

les lenta o repetidamente. Un buen

ejemplo de estos ejercicios es el de-

nominado sentarse-levantarse-aga-

charse. Este ejercicio actúa sobre las

caderas y las rodillas porque la per-

sona se levanta lentamente de una

silla, y luego se vuelve a sentar len-


La revista que necesitábamos para conocernos mejorNotas y Artículos

tamente tantas veces como sea razo-

nable. Otra forma de ejercicios de

fortalecimiento son los ejercicios

isométricos, que son especialmente

útiles si una articulación está

inmovilizada por una abrazadera o

entablillada, o si el movimiento resul-

ta doloroso. Mediante los ejercicios

isométricos, la persona contrae fir-

memente un músculo y mantiene la

contracción durante 6 a 10 segundos

sin mover la articulación. Las con-

tracciones isométricas del músculo

realizadas varias veces son un mé-

todo de fortalecimiento que no exi-

ge ningún equipo deportivo y que

puede realizarse en cualquier parte y

en cualquier momento.

El principal ejercicio de fortaleci-

miento, sin embargo, es el ejercicio

de resistencia, que requiere utilizar

materiales como pesas, bandas elás-

ticas, o incluso objetos normales del

hogar para utilizarlos como pesas.

Cuando la persona esté preparada

para comenzar los ejercicios con este

tipo de materiales, es preciso que

aprenda a realizar los movimientos

de manera correcta, así como las es-

pecificaciones del programa que ser-

virán para fortalecer gradualmente

los músculos. Como es lógico, pade-

cer una enfermedad hemorrágica

complica de alguna manera el proce-

so. En las páginas siguientes les

ofrecemos varios análisis sobre los

ejercicios de fortalecimiento realiza-

dos por varios expertos, entre ellos

Ruth Mulvany. Recuerde, sin embar-

go, que se trata de directrices gene-

rales. Para realizar un programa de

entrenamiento para el fortalecimien-

to de los músculos es preciso con-

sultar primero con el médico y luego

planificar el programa con el terapeu-

ta físico del centro de tratamiento.

Esta persona preparará un programa

adaptado específicamente a sus ne-

cesidades y las zonas problemáticas

de su cuerpo.

El principio básico del entrena-

miento para el fortalecimiento de los

músculos es comenzar con una pesa

lo suficientemente ligera como para

levantarla varias veces sin "romper

la forma", pero que sirva para agotar

los músculos en un periodo corto de

tiempo. A medida que los músculos

se adaptan al peso, es preciso incor-

porar un peso mayor. Las primeras

pesas pueden ser de una a tres libras

de peso, una lata de sopa, o una bo-

tella de agua de 16 onzas. Sin embar-

go, si usted tiene hemofilia, lo mejor

es utilizar el mínimo peso, dice

Mulvany. Según la experta, la mejor

variable para las personas con enfer-

medades hemorrágicas es comenzar

con cautela y mantenerse así. "Cuan-

do uno tiene una enfermedad

hemorrágica, la línea entre una ten-

sión adecuada que permite una adap-

tación saludable, y una tensión exce-

siva que podría desencadenar una

hemorragia, es muy delgada", dice.

"Sin embargo, en nuestros programas

de investigación con pacientes que

incluso padecen los trastornos más

graves, hemos descubierto que un

ejercicio físico concebido cuidadosa

y cautamente les depara un gran be-

neficio. Nadie debe pensar que está

demasiado mal como para poder be-

neficiarse del ejercicio", señala.

¿Qué tipo de material es el ade-

cuado para usted? Hay varias opcio-

nes. Las pesas libres facilitan el ejer-

cicio en el hogar y, según Kathy

Smith, muy conocida por sus libros

y sus vídeos sobre ejercicios fisicos,

obligan al cuerpo a trabajar de ma-

nera más dura porque es preciso

estabilizar y equilibrar las pesas a

medida que se mueven. Pero nadie

deberia utilizar pesas libres hasta

que haya desarrollado una forma

adecuada. Una mejor elección es

comenzar con máquinas de resisten-

cia en un gimnasio. Smith señala que

son especialmente apropiadas para

la gente que todavía no tiene la con-

fianza suficiente en su forma y el

control de sus movimientos.

Mulvany recomienda también los

ejercicios en la piscina, muy popu-

lares hoy en día, especialmente para

personas que tienen graves proble-

mas de las articulaciones y corren un


CONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 Años Notas y Artículos

mayor riesgo de sufrir una lesión.

Finalmente, están los ejercicios en

los que la persona utiliza el peso de

su propio cuerpo como resistencia,

y son baratos, funcionales y conve-

nientes. Pero incluso en este caso,

Mulvany advierte que "los ejercicios

de resistencia con el cuerpo exigen

saber la forma correcta y tener la

fuerza suficiente como para realizar-

los".

Si la persona realiza sus ejercicios

en un gimnasio y observa los movi-

mientos de los demás, resulta tenta-

dor levantar un peso excesivo de

manera prematura. Los instintos

competitivos naturales llevan a la

persona a tratar de rendir como si

fuera un atleta. ¡No lo haga! La re-

gla principal para las personas afec-

tadas por las enfermedades

hemorrágicas es olvidar que alguna

vez escucharon la expresión: "No

hay ganancia sin dolor". No haga

caso a quien le diga que es preciso

trabajar al máximo hasta agotarse. No

solamente es una equivocación, di-

cen los expertos, sino que el dolor

es la señal de que está esforzándo-

se demasiado. Si usted sufre dolor,

relájese, reduzca las pesas, vuelva a

posicionar su articulación, revise su

forma, o realice otro ejercicio diferen-

te, dice Mulvany.

El terapeuta físico le orientará

para establecer el peso más adecua-

do con el que comenzar, y cómo au-

mentarlo posteriormente; pero si en

algún momento tiene dolor, hincha-

zón o siente un aumento de la tem-

peratura en tomo a las articulacio-

nes, especialmente una o dos horas

después de haber realizado el ejerci-

cio, dice Mulvany, esto significa que

el peso es excesivo o se ha esforza-

Los estiramientos son, sin duda, los ejercicios que más se

suelen pasar por alto. Pero todo el mundo debería realizar

ejercicios de estiramiento casi todos los días, no solamente para

enfriar los músculos después de haber realizado otras formas

de ejercicio, sino también para mantener una flexibilidad

saludable en las articulaciones y los músculos. Alice Anderson,

PT, MS, de la Children’s Medical Center Hematology/Oncology

Clinic en Dallas, además que el estiramiento es importante para

mantener la flexibilidad entre las personas que tienen un historial

de hemorragias en las articulaciones o los músculos, así como

para eliminar la rigidez general. ("Nuestra sociedad necesita

especialmente estirar los músculos de las pantorrillas y los

tendones de la corva parte posterior de los muslos"), asegura.

Anderson aconseja a la gente realizar ejercicios de estiramiento

como una parte integral de otras actividades.

Los adultos pueden recordar que les enseñaron a saltar

mientras sostenían un elástico. Los expertos en ejercicio nos

dicen ahora que se trata de un procedimiento equivocado. La

forma adecuada de este ejercicio es moverse suavemente hacia

una posición y mantenerla durante 30 segundos. Usted puede

leer o escuchar que es preciso mantener el estiramiento

mientras aguante, pero Anderson advierte que es preciso sentir

solamente una tensión tolerable y detenerse inmediatamente si

se siente algún tipo de dolor. "La guía es siempre el dolor", dice.

El estiramiento es un "arte suave", y el mayor error que uno

puede cometer es realizar un estiramiento de manera agresiva

o rápida.

Hable con su terapeuta físico para planificar un ejercicio de

estiramiento, prestando una especial atención a cualquier zona

problemática. Aunque es necesario estirar articulaciones y

músculos que han sufrido hemorragias, es preciso hacerlo

cuidadosamente y con orientación. El libro de la National

Hemophilia Foundation Sportsand Exercise, producido por

terapeutas f ís icos, posee excelentes i lustraciones e

instrucciones para el estiramiento. Otra buena fuente es la

Arthritis Foundation; ofrece consejos sobre ejercicios en una

serie de diapositivas titulada P.A.C.E. (People with Arthritis

Exercise) e información sobre ejercicios en la piscina

desarrollados con el YMCA y a menudo realizados en

instalaciones del YMCA, que están específicamente diseñados

para personas con articulaciones rígidas, dolorosas y limitadas.



do demasiado. Aunque ella reco-

mienda las directrices del American

College of Sports Medicine para las

personas con enfermedades

hemorrágicas, a las personas con un

trastorno leve sin ningún historial de

hemorragias les aconseja comenzar

por debajo de estas directrices. y,

además, ajusta sus instrucciones

para mantener el ritmo con el estado

cambiante de una articulación. Por

ejemplo, para una articulación sana,

Mulvany puede recomendar comen-

zar a un 60% del máximo de la resis-

tencia posible que una persona pue-

de levantar con los músculos de esa

articulación. Si una de las articula-

ciones ha sufrido algunas hemorra-

gias en el pasado, suele recomendar

alrededor de un 40% a un 50% del

máximo de la resistencia. Pero para

una articulación en la que se han

producido hemorragias recurrentes,

Mulvany suele recomendar que no

se levante ningún peso con ella. En

lugar de ello, somete a la persona a

ejercicios isométricos o movimientos

Estiramiento del cuadrángulo1. Mantenga el equilibrio con la manoderecha y agárrese el pie izquierdocon la mano izquierda2. Con las piernas juntas, levante elpie izquierdo hasta tocar las nalgas3. Mantenga la posición4. Repita con la otra pierna

Lado/Estiramiento del tríceps1. Ponga el brazo derecho sobre lacabeza hasta llegar a la mitad de laespalda. Mantenga la posición con laotra mano.2. Manteniéndose recto, incline ellado del cuerpo opuesto al brazo quetiene sobre la espalda3. Mantenga la posición4. Repita con el otro lado

Estiramiento de las corvas1. Coloque las manos en la pared alnivel de los hombros2. Adelante la pierna derecha,manteniendo el talón izquierdoapoyado contra el suelo3. Mantenga la posición4. Repita con la otra pierna

Agacharse1. Colóquese de pie con los pies ala misma altura que los hombros2. Inclínese lentamente, no más de90°3. No deje que las rodillas sobrepa-sen los dedos de los pies4. Vuelva a la posición inicial y repita.

Abdominales1. Colóquese en el suelo boca arri-ba con las rodillas dobladas y losbrazos cruzados sobre el pecho2. Levante lentamente la cabeza y loshombros (mantenga la parte inferiorde la espalda en el suelo)3. Vuelva lentamente a la posiciónanterior y repita

Levantar talones1. Agárrese a algún objeto para man-tener el equilibrio2. Alcese con los dedos de los pies3. Vuelva a la posición inicial y repita

Ejercicios de estiramiento

Ejercicios de fuerza



i

Notas y Artículos

activos sin ningún peso. A medida

que la articulación se fortalece, dice,

es posible incorporar un peso de una

a dos libras en el ejercicio concreto.

Ponerse a sudar

Todo el mundo debe comenzar un

programa de ejercicios con unos

cuantos minutos de calentamiento.

Smith recomienda 5 minutos de mo-

vimiento en el mismo lugar o utilizan-

do una rueda de andar. Quien mejor

puede aconsejarle sobre la manera

de calentar articulaciones específicas

es su terapeuta físico. Durante las

primeras semanas, es mejor realizar

lentamente el programa para asegu-

rar una buena forma. Una vez que se

ha logrado, el movimiento se hará

mucho más fácil. Recuerde que es

preciso respirar durante cada uno de

los movimientos. Exhale a través de

la boca durante el momento de máxi-

mo esfuerzo e inhale por medio de la

nariz a medida que libera el movi-

miento: esto contribuye a maximizar

el trabajo que usted está haciendo

mientras que le protege de un au-

mento inesperado en la presión

arterial.

Los músculos sometidos al ejer-

cicio son: (1) los de la parte superior

del cuerpo: la parte delantera y tra-

sera de los brazos, los hombros, el

pecho y la parte superior de la es-

palda; (2) el torso: los abdominales,

ambos lados del torso (oblicuas), y

la parte inferior de la espalda; y (3)

las piernas: la parte frontal y trasera

de los muslos, las pantorrillas, y las

nalgas. Es preciso realizar los ejerci-

cios por lo menos dos veces a la

semana alrededor de 20 minutos por

sesión. (Una persona con hemofilia

puede necesitar más tiempo debido

a que sus movimientos son más len-

tos y necesita realizarlos con cuida-

do.) A diferencia de los ejercicios

aeróbicos, que uno puede realizar en

segmentos de 10 minutos a lo largo

del día, en el caso del levantamiento

de pesas, según explica Smith, es

necesario concentrarse para realizar-

lo en una sola sesión. Es preciso

agotar los músculos para

fortalecerlos, y esto exige un ejerci-

cio completo. Sin embargo, es posi-

ble limitarse a la parte superior del

cuerpo un día y a los abdominales y

la parte inferior del cuerpo otro día,

si se adapta mejor al horario perso-

nal. De nuevo, el terapeuta físico

puede aconsejarle sobre el número

de repeticiones y de series que debe

realizar. Por lo general, cada ejercicio

requiere 10 repeticiones en dos o tres

series, pero a veces puede resultar

excesivo para una persona con una

enfermedad hemorrágica. Entre cada

serie es preciso descansar 1 o 2 mi-

nutos. Cuando se termina la tanda de

ejercicios es necesario estirar los

músculos. Nunca se deben ejercitar

los mismos músculos dos días se-

guidos, y es mejor descansar uno o

dos días para que se preparen los

músculos. Si una articulación que ha

sufrido una hemorragia reciente se

calienta y se inflama mientras usted

realiza sus ejercicios, debe interrum-

pirlos.

Cualquiera que sea la forma en

que decide realizar los ejercicios, sí-

galos de manera habitual. Es preci-

so comprometerse. Si inscribirse en

un gimnasio es demasiado caro o

inconveniente, hay muchos libros y

cintas de vídeo que se pueden utili-

zar en el hogar. Algunas incluyen

ideas para realizar ejercicios en la

oficina o mientras viaja. Después de

consultar con el terapeuta físico,

adquiera algunas pesas o bandas

elásticas, prepare un calendario y

sígalo. Los resultados serán extraor-

dinarios.

Extraído de:Hemalog en Español

Octubre de 2004

I m p o r t a n t e

Consulte siempre a sutraumatólogo y fisioterapeutaantes de realizar cualquier

actividad física.



Consejos útiles sobreConsejos útiles sobreConsejos útiles sobreConsejos útiles sobreConsejos útiles sobreel uso de hierbas yel uso de hierbas yel uso de hierbas yel uso de hierbas yel uso de hierbas ysuplementossuplementossuplementossuplementossuplementosNunca antes había habido tantossuplementos naturales en el mercado.¡Pero algunos pueden ser muy peligrosos!especialmente para personas conenfermedades hemorrágicas.Por Shelagh Ryan Masline

egún una reciente encuesta,

siete de cada 10 americanos

toman algún tipo de suple-

mento dietético. La pregunta es:

¿Son seguros estos suplementos?

¿Quién puede olvidar los titulares de

los periódicos sobre la hierba para

quemar grasa denominada efedra y

su relación con numerosas muertes,

entre ellas las del lanzador de los

Orioles de Baltimore Steve Bechler?

De hecho, hace muy poco la Food

and Drug Administration (FDA) de

los Estados Unidos retiró la efedra

del mercado debido a los peligros

que se le atribuyen.

Para saber más sobre los proble-

mas potenciales que presentan los

suplementos dietéticos, hablé con

Laurence Logan, MD, FACP, director

de hematología en el Hospital

Ortopédico de Los A ngeles. Su men-

saje fue claro: todo el mundo debe

investigar cualquier suplemento que

pretenda consumir y mos-

trar cautela antes de ha-

cerlo. Esto resulta espe-

cialmente cierto para aque-

llos que tienen enfermeda-

des crónicas, como un tras-

torno hemorrágico.

Alerta sanitaria:suplementos adulterados

y contaminados

Como el lector tal vez sepa ya, el

gobierno federal tiene muy poco

control sobre la fabricación y distri-

bución de suplementos dietéticos y

productos a base de hierbas. Esto

no ocurre en el caso de los medica-

mentos: antes de poner a la venta un

medicamento se necesita la aproba-

ción de la FDA, y esto significa que

una compañía farmacéutica debe so-

meter primero el medicamento ante

este organismo, que realiza largas y

rigurosas pruebas clínicas, que a ve-

ces duran varios años y no ofrecen

ninguna garantía de aprobación. Por

tanto, resulta sorprendente que un

fabricante de suplementos no tenga

que demostrar que su producto es

seguro o efectivo antes de distribuir-

lo entre los consumidores. En lugar

de ello, depende de la FDA demos-

trar que un producto no es seguro

antes de poder retirarlo legalmente

del mercado.

Sin ningún tipo de supervisión,

no hay protección contra las prácti-



cas descuidadas e irresponsables de

los fabricantes, que pueden llevar a

la adulteración y contaminación de

los productos que distribuyen. El Dr.

Logan señala que estos errores pue-

den ser muy peligrosos, como fue el

caso de varios remedios chinos a

base de hierbas que contenían nive-

les considerables del disolvente san-

guíneo warfarin (Coumadin), que se

vende bajo receta, o salicilatos de

tipo aspirina; y para aumentar

los riesgos, estos elementos

no aparecían en las etique-

tas. Estos aditivos pueden

causar un enorme daño a las


hemorrágicas.

Los científicos han detectado

también contaminantes tan peligro-

sos como el plomo y el arsénico en

los suplementos. Como mínimo,

cualquiera que tenga pensado adqui-

rir suplementos o productos de hier-

bas, dice el Dr. Logan, debería selec-

cionar solamente marcas bien cono-

cidas de los principales fabricantes

y evitar pociones caseras como los

remedios chinos a base de hierbas.

Tenga cuidado: los suplementospueden agravar las enfermedades

hemorrágicas.

Incluso cuando no hay pruebas

de contaminación, algunos produc-

tos siguen siendo peligrosos para las


hemorrágicas. Se trata de productos

que, como ciertos medicamentos que

no necesitan receta, interfieren con

las plaquetas y la coagulación de la

sangre y aumentan el riesgo de he-

morragia. Estos suplementos se di-

viden por lo general en dos catego-

rías: aquellos que tienen un efecto

parecido al de las aspirinas y aque-

llos que tienen sobre la sangre un

efecto parecido al warfarin.

Efecto parecido al de las aspirinas

Si usted padece una enfermedad

hemorrágica, ya sabe que tiene que

evitar la aspirina y dosis elevadas y

frecuentes de otros medicamentos

antiinflamatorios no esteroides

(AINE), entre ellos los analgésicos

sin receta que no sean el

acetaminofen (como el Tylenol). La

aspirina en particular -conocida tam-

bién como acetilsalicílico o ASA- in-

terfiere con la acumulación de

plaquetas y puede provocar hemo-

rragias.

Lo que tal vez no sepa es que

muchos suplementos dietéticos tie-

nen efectos similares de disolución

de la sangre, y es crucial que usted

se mantenga alerta ante estos pro-

blemas.

A continuación le ofrecemos una

lista de estos suplementos y sus su-

puestos beneficios:

- Aceite de pescado: Una fuente

rica en ácidos grasos esenciales

como el omega-3, se piensa que re-

duce los niveles de colesterol

- Ajo: Se considera que controla

el colesterol, la presión sanguínea y

las infecciones

- Botón de plata: Se toma

para reducir la incidencia y

gravedad de las

migrañas.

- Bromelia: Una

enzima derivada de la

planta de la piña que

se utiliza para reducir el

dolor y la inflamación

de las articulaciones.

- Ginkgo biloba: Se con-

sidera que mejora la memoria.

- Jengibre: Utilizado para la

nausea, trastornos matinales de la

movilidad, artritis.

- Regaliz: Se toma para eliminar

la tos y mejorar la función

suprarrenal. Esto se refiere al regaliz

natural, no en forma de caramelo; sin

embargo, comer incluso caramelos

de regaliz en grandes cantidades

puede causar problemas como alta

presión arterial y retención de flui-

dos, etc.

- Reina de los prados - Denomi-

nada la "aspirina natural", se consi-

dera que alivia síntomas del resfria-

do común, la gripe y la artritis

- Sarga: Una hierba que se utili-

za para el dolor, la artritis y la fiebre

1010101010 - Diciembre de 2005


- Vitamina E: Un antioxidante

que protege los glóbulos rojos de la

sangre

Efecto parecido al warfarin

Aunque usted evita estrictamen-

te medicamentos como el warfarin,

¿está pensando en utilizar el remedio

de hierbas denominado árnica? Esta

y otras hierbas tienen también efec-

tos disolventes en la sangre como el

warfarin, advierte el Dr. Logan.

A continuación, algunas de estas

plantas y sus supuestos beneficios:

- Alholva: Contiene un químico

similar al estrógeno, por lo que se

utiliza a veces para desencadenar

períodos menstruales retrasados

- Angélica: Se utiliza para mejo-

rar la circulación y ayuda a regular

el ciclo menstrual

- Árnica: Se usa para los dolo-

res de cabeza, dolores de otro tipo,

esguinces e inflamaciones.

- Camomila: Se toma como un

relajante natural

- Castaño de Indias: Considera-

do un tónico para el sistema circula-

torio

- Ganoderma: Una hierba china

que se utiliza como antiinflamatorio

- Semilla de anís: Un remedio

tradicional que se toma para los tras-

tornos digestivos

- Trébol rojo: Se considera un

antioxidante y también se utiliza para

aliviar los síntomas de la menopausia.

Curas naturales para lashemorragias nasales

Por fortuna, hay productos natu-

rales que pueden resultar muy útiles

a las personas con enfermedades

hemorrágicas. El Dr. Logan señala

que la preparación de hierbas a base

de sandía congelada es especialmen-

te promisoria. La recomienda para

curar una hemorragia nasal: simple-

mente hay que poner unas cuantas

gotas en el orificio nasal afectado.

Este producto está disponible en

Internet o en tiendas de productos

para la salud.

Aunque no es un suplemento, el

tocino es otro remedio natural sor-

prendente pero efectivo para las he-

morragias nasales. Funciona en cual-

quier persona con una enfermedad

hemorrágica, inclusive quienes tie-

nen un inhibidor. Es barato, amplia-

mente disponible y no tiene efectos

secundarios. Simplemente, corte un

pedazo pequeño de tocino refrigera-

do e insértelo en el orificio nasal;

retírelo en 18 a 24 horas.

La mejor advertencia:haga sus deberes

Hay miles de suplementos dieté-

ticos en las tiendas de productos

para la salud y en las farmacias. En

el caso de los medicamentos, el go-

bierno ha hecho los deberes por

usted. Pero cuando se trata de los

suplementos, como ha señalado el

Dr. Logan, el consumidor debe reali-

zar sus propias investigaciones. Co-

mience visitando sitios Web de con-

fianza o leyendo libros de consulta

como The Honest Herbal, por Varro

Tyler.

Y lo que es más importante: con-

sulte siempre a su hematólogo antesde incorporar suplementos o produc-

tos sin receta al régimen de trata-

miento. El médico es la persona me-

jor equipada para aconsejarle sobre

la seguridad o los peligros potencia-

les.

Extraído de:Hemalog en Español

Octubre de 2004

i I m p o r t a n t e

Consulte siempre a suhematólogo antes de incorporar

suplementos o productos sinreceta al régimen de tratamiento.

Diciembre de 2005 - 1111111111

CONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 Años Citas

Cada ser humano es cómplice de supropio destino.

Johnson

Para dejar de ser incomprendidos esnecesario comenzar por comprender.

Felix Palavicine

Cada día es una existencia en miniatura.Lublock

El que no teme a la muerte, no teme alas amenazas.

Corneille

Toda persona tiene tres caracteres: el queexhibe, el que tiene y el que cree que tiene.

Kark

La constancia quebranta los muros mássólidos y vence los imposibles máscolosales.

Virgilio

No hagas de tu cuerpo la tumba de tualma.

Pitágoras

La soberbia nunca baja de donde sube,porque siempre cae de donde subió.

Quevedo

El arte completa muchas cosas que lanaturaleza no puede hacer.

Aristóteles

Del mismo modo que una jornada bienempleada proporciona un buen sueño, delmismo modo una vida bien aprovechadaproporciona una muerte tranquila.

Leonardo Da Vinci

Hombre justo y honrado es aquel quemide sus derechos con la regla de susdeberes.

Lacordaire

El pensamiento es una palabra que elalma se murmura a sí misma sin proferirsu sonido.

Platón

El exceso de placer no es placer. Sinverdaderas necesidades no hay verdaderosplaceres.

Voltaire

Tuve aflicción por no tener zapatos,hasta ver a quien no tenían pies.

Proverbio Chino

Espera de tu hijo lo mismo que hashecho con tu padre.

Tales de Mileto

Buscando el bien de nuestrossemejantes encontraremos el nuestro.

Platón

El primero de los bienes, después de lasalud, es la paz interior.

La Rochefoulcauld

La esperanza es el sueño del hombredespierto.

Aristóteles

Procura instruirte mientras vivas; nocreas que la vejez traiga consigo la razón.

Solon

En la arena, escribe las faltas de tusamigos.

Pitágoras

1212121212 - Diciembre de 2005

La revista que necesitábamos para conocernos mejor

FUNDACIÓN DE LA HEMOFILIA

CONSEJO DE ADMINISTRACION

Presidente HonorarioIng. Martín E. Biedma

PresidenteEsc. Eduardo A. Díaz

VicepresidenteDr. Carlos Safadi Márquez

SecretarioDr. Eduardo C. Biedma

Pro-SecretarioDr. Andrés Sanguinetti

TesoreroDr. José S. Pereira

Pro-tesoreroDr. Jorge O. Sereno

VocalesIng. Martín BiedmaDr. Alfredo Fólica

Comité MédicoDr. Miguel Tezanos Pinto

Dr. Raúl Pérez BiancoDr. Eduardo Rey

La Fundación de la Hemofilia, es Centro In-ternacional de Entrenamiento Integral de laHemofil ia reconocido por la WorldFederation of Hemophilia (Federación Mun-dial de Hemofilia) desde 1974.

No te olvides decolaborar con tus

historias y vivencias

AGRADECIMIENTOS

La Comisión de Prensa y Comunicaciónagradece a nuestros colaboradores de estaedición:

A Cesar Nicolás Rossi; y a la Sra. NildaTebes de Galli, por su permanente cola-boración con la revista y la Fundación. Mu-chos niños han recibido sus juguetes, susdulces y su ropa.

A nuestroslectores...

CONOCERNOSFundación de la HemofiliaRevista CONOCERNOSSoler 3485C1425BWE - Capital

Adjunto al presente giro/cheque Nº ....................................... por $ .............. en concepto de colaboración por un añopara la revista CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS.

Apellido y Nombres ........................................................................................................ Edad .............................

Calle ............................................................................... Nº ..................... Localidad ............................................

Código Postal ..................... Pcia. ..................................................................... Teléfono ...................................

Actividad ....................................................................................................... Fecha ..............................................

Nota: Giro postal y/o cheque a la orden de “Fundación de la Hemofilia”.

Y podés hacerlo enviando tu carta ala Fundación de la Hemofilia: Soler

3485 (C1425BWE), Ciudad Autóno-ma de Buenos Aires a nombre de larevista CONOCERNOS y por e-mail

a: [email protected]

Diciembre de 2005 - 1313131313


Dolor...El 5º Signo VitalManejo ortopédico y quirúrgico del dolorD. William C. Johnoston, BMedSC, M.D.Nancy Dower, M.D.Hospital Universitario de Alberta, Canadá

Notas y Artículos

as operaciones ortopédicaspueden ser muy efectivaspara el manejo del dolor. El

dolor agudo proveniente de las he-morragias recurrentes en las articula-ciones pueden resolverse con proce-dimientos, tales como lasinovectomía. El dolor crónico en unaarticulación irrevocablemente daña-da puede ser solucionado con proce-dimientos tales como el reemplazototal de la articulación.

Todos los procedimientosinvasivos pueden ser llevados acabo bajo terapia de reemplazo conconcentrados de factor

El médico especialista en hemofi-lia debe estar muy compenetrado paraasegurar los niveles de factor adecua-dos para ser suministrados en el tra-tamiento intra y postoperatorio. Y esprioritario el tratamiento sustitutivocon concentrados de factor para lle-var a cabo las sesiones de fisioterapiaposteriores a la intervención.

"No existe una opinión comúnrespecto del dolor crónico. Ellos merecomendaron medicación más fuer-te o una cirugía…y la verdad es queyo no estoy preparado para ningu-na de estas opciones…"

Esta opinión fue expresada pormuchos pacientes con quienes con-versamos, en los principios de estetrabajo. Sus sentimientos se basabantanto en los efectos secundarios decierto tipo de medicación en perso-nas con hemofilia y los cambios pro-ducidos por las cirugías…Los espe-cialistas llegaron a la conclusión quelas intervenciones ortopédicas nece-sitan ser evaluadas y consensuadasen formas muy estrecha entre el pa-ciente, el cirujano, el hematólogo y elresto del equipo de trabajo.

¿Cómo producen las hemorragiasagudas y frecuentes el daño de la

articulación?

Las hemorragias dentro de la arti-culación causan por lo general infla-mación de la membrana sinovial(sinovitis)

Las fibras inflamadas de lasinovial pueden extenderse entre loshuesos donde pueden ser pellizca-das, dando por resultado el sangra-do subsiguiente.

La sangre acumulada en la articu-lación puede destruir gradualmentela superficie de deslizamiento lisa del

cartílago del hueso dando por resul-tado dolor y disminución del movi-miento

¿Pueden prevenirse lashemorragias recurrentes?

El uso de la terapia profilácticacon concentrados de factor ha de-mostrado dsiminuir en forma muy efi-caz las hemorragias articulares y, deesta forma, evitar el daño articularcrónico.

¿Cómo se resuelvela sinovitis?

Existen tres tècnicas para resol-ver la inflamación sinovial:

Sinovectomía radioactiva: Se in-yecta un radioisótopo radioactivo,como el P32 (Fòsfororo 32) en la arti-culación dañada. Dentro de la articu-lación, la radioactividad reduce la in-flamación.

Esta técnica no ha demostrado au-mentar el riesgo de desarrollar cán-cer, aunque éste es un riesgo teórico.

Sinovectomía artroscópica: Uti-lizando una pequeña incisión quirúr-

1414141414 - Diciembre de 2005


gica, una minúscula cánula se inser-ta dentro de la articulación para re-mover la sinovial. Este procedimien-to se realiza generalmente bajo anes-tesia general y puede ser uilizada enhombros, rodillas y codos. Posteriora la artroscopia podrá ser necesariala fisioterapia durante 2 a 4 semanas.

Sinovectomía abierta: Bajo anes-tesia general, la articulación es abier-ta quirúrgicamente y se remueve lasinovial. Posteriormente, se requie-ren al menos 4 semanas defisioterapia.

¿Cuándo necesita unaarticulación ser reemplazada?

El daño crónico producido en unaarticulación produce dolor y dismi-nuye ostensiblemente la posibilidadde movimiento. Cuando el dolor essevero e interfiere en las actividadesde la vida cotidiana, el reemplazoquirúrgico de la articulación puede

ser una opción. Los reemplazos decadera y de rodilla son los más co-munes.

Los reemplazos de hombro, codoy tobillo son realizados menos fre-cuentemente debido a la complejidadde estas articulaciones, y por falta deexperiencia, no son hoy recomenda-bles.

Qué es lo que involucra unacirugía de reemplazo articular?

La articulación dañada y el huesoadyacente son removidos y reempla-zados por componentes metálicos yplásticos (rodilla) o por una esferametálica y un receptáculo plástico(cadera).

La terapia de reemplazo con fac-tores es extremadamente importante,y esta puede llegar a ser una cirugíamuy sangrante aún en personas queno tienen hemofilia. Los niveles defactor deben ser llevados al menos al

100% usualmente por infusióncontínua durante 10 días o más. Eltratamiento específico debe ser insti-tuido en cada caso por el médico es-pecialista en hemofilia.

El control del dolor es imprescin-dible durante el período de recupera-ción, de manera de poder comenzarcuanto antes la fisioterapia y la mo-vilización temprana.

La mayoría de los pacientes ya ca-minan a partir del 2º día (cadera y ro-dilla) y son dados de alta entre los10-14 días. El tratamiento paraoptimizar los resultados continuará almenos por 6 meses.

¿Qué puedo esperar después delreemplazo articular? ¿Cuánto

tiempo demoran las nuevasarticulaciones en funcionar

perfectamente?

La mayoría de las personas que-dan con una articulación sin dolor. Elrango de movimiento es generalmen-te mejor en la cadera que en la rodilla.

El 90% de los reemplazos de ca-dera y rodilla duran, al menos, 10años. Algunas veces, es necesario unnuevo reemplazo de la articulaciónartificial, porque con el paso del tiem-po pueden deteriorarse.

El éxito de estas segundas inter-venciones no suele ser tan exitosocomo la primera vez.

¿Cuáles son los riesgos asociadoscon el reemplazo articular?

Los riesgos relacionados con laanestesia general, son realmente muypocos. Su anestesista puede aseso-rarlo perfectamente sobre este tema.

Diciembre de 2005 - 1515151515


Las hemorragias intra ypostoperatorias son muy bien con-troladas por su hematólogo. Puedeser necesaria alguna transfusión desangre o hemoderivados. MuchosCentros util izan transfusionesantólogas (del mismo paciente), quevan recolectando su propia sangrepara el caso de que sea necesaria unatransfusión. Algunas veces puedenecesitarse transfusiones de otrosdonantes.

La cirugía puede complicarse de-bido a alguna infección, que puedeser superficial o profunda o, aún, enel mismo hueso.

Esta infección puede presentarseenseguida o algunos meses despuésde la operación.

Las infecciones requieren terapiaantibiótica, usualmente por víaintravenosa y, por lo general durantela internación.

Puede suceder que la nueva arti-culación se disloque. Los componen-tes del reemplazo pueden moverse o

- Revista CONOCERNOS- "Un héroe de todos los días". Tratamiento domiciliario en video casete y CD.- "Mi amigo especial Pancho". Video casete.- "Educación física como medio de integración y desarrollo en niños con hemofilia". Libro- "La motivación interior". Guía para aliviar el dolor de personas con hemofilia. Publicación y CD.- "Mis primeros pasos acompañando a la hemofilia". Publicación.

Cualquiera de estos materiales pueden ser solicitados en la Fundación, Soler 3485, Ciudad de Buenos Aires

desaparecer. Si la articulación falla,el cirujano deberá realizar una nuevacirugía.

¿Qué otras cirugías se encuentrandisponibles para ayudar a atenuar

el dolor?

Otras cirugías pueden ser consi-deradas para atenuar el dolor de lasarticulaciones dañadas:

Esta son:

- Resección de pequeños trozosde hueso alrededor de la articulación.

- Fusión de la articulación con elobjeto de dejar una articulación in-móvil pero indolora (artrodesis).

- Resección de la cabeza del fé-mur para permitir el desarrollo de unaunión de tejido fibroso. Este proce-dimiento, generalmente se realiza sifalla el reemplazo de la cadera.

- Resección de una porción dehueso del fémur o la tibia pararealinear la pierna y reducir el dolor(osteotomía).

¿Existen otras opciones menosinvasivas para el manejo del dolor

crónico producido por el dañoarticular?

Inyección con corticoesteroides,por ej. Metilprednisolona, dentro delas articulaciones afectadas puedeser utilizada con efectos a corto o me-diano plazo para disminuir la inflama-ción y el dolor que provoca. Estopuede ser utilizado mientras se espe-ra el momento de la operación.

Hemophlia Today,Primavera de 2005,

Vol. 40, Nº 1

Material Educativoy de DifusiónFundación de laHemofilia Argentina

1616161616 - Diciembre de 2005

La revista que necesitábamos para conocernos mejorActividades y Encuentros

JornadasPsicosociales2005Allí estuvimos presentes organizandoJornadas Psicosociales en las filiales delinterior del país.Queremos agradecer la buenapredisposición, la organización y laconvocatoria de tantos profesionales,docentes, pacientes y familiares.También la generosidad con que nosrecibieron. Especialmente a MarianoDuclós, presidente de la Filial Mendoza yla Dra. Silvia Yañez y su equipo, la Sra.Sara Lia de Saravia presidenta de la FilialTucumán y la Dra. Virginia Guerrero y suequipo, a Marita Jodar y la Dra. GabrielaSliba y su equipo de la flamante Filial deMar del PlataTambién a los colegas que nosacompañaron de Buenos Aires en lasdistintas oportunidades, la Sra. DianaCareri y el Dr. Miguel Candela.Dios mediante y en el marco del premio obtenido con la Lic. Irene Fuchs realizaremos nuevasJornadas Psicosociales en todas las filiales del interior en el próximo año.

Lic. Silvina Graña

Jornada en la Filial Tucumán

Jornada en la Filial Mendoza

Diciembre de 2005 - 1717171717

CONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 Años Actividades y Encuentros

os resulta una tarea compli-cada elaborar una definiciónacabada sobre qué es la psi-

cología y delimitar con precisión lacomplejidad de su objeto de estudio:el hombre.

Pensamos que este objeto com-plejo, el ser humano, debe abordarsedesde sus características individua-les, las que se construyen a travésde su historia y que, además, estaatravesado por muchos factores y si-tuaciones que lo hacen un ser únicoe irrepetible.

En la labor terapéutica que noscompete podemos pensar el trabajodesde diferentes estrategias de abor-daje: individual, de pareja, familiar,grupal, debiendo optar según la pro-blemática presentada, posicionadosen un aquí y ahora concreto.

Lo que sí podemos asegurar esque no existen soluciones mágicas,ni pociones milagrosas. Que la tareaa realizar es un trabajo conjunto queexige para su desarrollo, que quienconsulte sienta la necesidad de ha-cerlo, debiendo alejarse y vencerobstáculos, temores, y viejos prejui-cios tales como "el psicólogo es para

los locos...", "que el tiempo solo curatodos los males...", "que no creo enla psicología...", etc., que impidenpoder conformar un equipo de traba-jo en el cual dentro del proceso tera-péutico se puedan encontrar respues-tas a las preguntas que sobre si mis-mo y su existir vayan surgiendo.

En ocasiones lo que parece quees una de las etapas mas difíciles de

La Psicología y los Psicólogos.Caminante no hay camino.Se hace camino al andar...Por la Lic. Roxana Grassi.Psicóloga de la Fundación de la Hemofilia,Filial Mar del Plata.

la vida, puede convertirse en el co-mienzo de un cambio positivo e ines-perado en la vida de una persona.

Los aliento a tomar el camino depensar y pensarse y los espero paratrabajar conjuntamente.

Lic. Roxana Grassi

Diana Careri, Silvina Graña, Irene Fuchs, Roxana Grassi

Jornada en la Filial Mar del Plata

1818181818 - Diciembre de 2005


omo ya es sabido, estamoscumpliendo 10 años con lasReuniones de Padres, ciclo

de encuentros abiertos que se reali-zan mensualmente en nuestra Insti-tución.

A partir de las inquietudes mani-festadas en forma reiterada por lasmadres que asistían a estas reunio-nes, es que pensamos que era nece-sario trabajar en un espacio diferen-ciado y especial. Queríamos ofrecer aestas mujeres que acompañan, sos-

tienen, y a veces, también sufren si-lenciosamente un lugar de reflexión.

Entonces, qué mejor ocasión queorganizar este encuentro en el marcodel mes de las madres! Para llevar ade-lante esta propuesta, planteamos dosencuentros en los que fueron convo-cadas madres, haciendo extensiva aabuelas, de los chicos que concurrena la Fundación de Capital y Gran Bue-nos Aires.

La convocatoria fue un éxito. Su-peradas las expectativas, nos encon-

tramos con ungrupo de mujeresansiosas por lallegada de ese díaen el que asistie-ron "solas" a laInstitución, sinsus hijos ni mari-dos, sin "correr"por la urgencia opreocupación deun sangrado,... ypreparadas minu-ciosamente hastaen su indumenta-ria y maquillaje:no cabía dudas, lareunion era paraellas, . . .y lasestabamos espe-rando!

Se trabajó conla modalidad degrupo operativocon un coordina-dor y un observa-dor, roles que fui-mos alternandoen los encuentros.

Creando nuevos espacios:Grupos de reflexión

Las temáticas mas salientes fue-ron la relación con los hijos, lasobreprotección, ansiedades y temo-res; también la relación con los mari-dos y las vicisitudes en la relación depareja y en la inclusión de los hom-bres en el manejo de la hemofilia. Ade-más, cuestiones personales como laposibilidad de llevar adelante proyec-tos y "sueños" muchas veces pos-tergados, y el beneficio que trae paratodos la concreción de los mismos.En fin, muchas veces no es posibletransmitir en un papel la profundidadde una experiencia tan fuerte comoésta, pero al menos queremos com-partir lo grato e importante de cómodecíamos "de la valentía de sentar-nos a escucharnos y hablar desdeuno mismo, y los efectos que estoproduce en nosotras y en nuestroentorno".

Para la organización contamoscon el apoyo del laboratorio Grifols,quienes muy gentilmente distribuye-ron regalos para las personas pre-sentes.

Y el pedido fue concreto: ya an-tes de comenzar el segundo encuen-tro, pidieron poder continuar con esteespacio.

Estamos gestionando la posibili-dad de organizar nuevos Grupos deReflexión en el 2006. Si concurrieron,estén atentas a las novedades, si noestuvieron presentes, no se pierdanesta experiencia!!

Continuará...

Lic. Silvina Graña

Diciembre de 2005 - 1919191919


2020202020 - Diciembre de 2005


l 22 de octubre de 2005 se lle-vó a cabo, con el auspicio delLaboratorio Novo Nordisk,

una reunión de hombres y para hom-bres, con el objeto de compartir expe-riencias, inquietudes, temores y expec-tativas.

Esta fue una invitación especial,porque es la primera vez que convo-

Reunión sólopara hombres

camos a los inte-grantes masculi-nos de las fami-lias con hemofilia,que, por diversasrazones muchas veces se "aislan" o"se sienten aislados" en esta nuevadinámica familiar que obliga tener unhijo con hemofilia.

A pesar denuestra incerti-dumbre, las va-cantes fueroncolmadas. El diá-logo fue, a vecesiracundo, a ve-ces temeroso, aveces agradeci-do y conmove-dor, y finalmentetan enriquecedorque se nos instóa repetirlo.

Pronto llegarán nuevas invitacio-nes, y esperamos que se sumen máshombres a nuestro grupo. De verdad,vale la propuesta. No se la pierdan.

Irene FuchsServicio de Psicología

Diana CareriServicio Social

La Comisión para la Asistencia de Pacientescon Hemofilia y HIV/HCV informa:

l igual que en el número anterior de la revista,les recordamos a los pacientes que percibenel subsidio (Ley 25.869), que la obligación de

presentar el Certificado de Supervivencia para hacerefectivo el pago del subsidio continúa vigente, y de-berán presentarlo antes del día 15 de cada mes en laSecretaría de Desarrollo Social. La llegada tardía delcertificado provocará retrasos en el depósito del be-neficio.

También queremos informarles, que a partir de mar-zo de 2006, se continuarán las gestiones para lograrhacer extensivo el beneficio a familiares de pacientesfallecidos ante los organismos pertinentes.

En los últimos meses del año 2005 hemos realiza-do varias notas periodísticas con buena repercusiónen diarios, radios y canales de televisión. Esto con-tribuye a reafirmar nuestra labor y ha seguir mante-niendo latente en la opinión pública, el problema delas personas con hemofilia que fueron infectadas conHIV y HCV a través de hemoderivados pese a losaños transcurridos.

Como siempre estamos a su disposición para cual-quier duda o consulta, los días lunes y miércoles de11 a 18 hs., Tel. (011) 4963-1755 Int. 43.

La Comisión

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2222222222 - Diciembre de 2005


Nuestros Talleres Vivenciales hancrecido mucho, el 30 de Noviembrefinalizamos el 4° año consecutivo.

Los integrantes nos reunimospara festejar el cierre de un año in-tenso de trabajo y muy enriquecedoren cuanto a la experiencia grupal.

Una Cartelera con más de 50 fo-tos dio cuenta del laborioso recorri-do que los integrantes del taller hantransitado desde entonces y hasta elpresente. Y es que cuatro años dereuniones semanales, de más de doshoras de duración, no se sostienenasí nomás.

4 Años deTalleresVivenciales

Destaco fundamentalmente el sen-tido del tiempo que no es un simpledetalle más, ni una mera cuantificación

cronológica. Losparticipantes asis-ten al taller desdeMarzo y dejan dehacerlo en Noviem-bre. Pero para sos-tener esta impeca-ble y regular asis-tencia hay que dis-poner de muchasganas y de ciertavoluntad. Hay queponer el cuerpo,hay que estar dis-puesto a abrir la ca-beza y entregar elalma. Hay que ven-cer los duros dolo-res de articulacio-nes y resistir los su-frimientos anímicos.Hay que aprender aescuchar y no juz-gar. ¡Hay que sabercompartir!

Todos y cadauno de ellos hancontribuído a for-mar este sólido y

estable grupo de hoy. Han formadolazos de amistad a través del conoci-miento verdadero del otro y han pro-fundizado en el conocimiento de símismos. Han trabajado mucho. Hanacompañado un largo proceso grupaly el resultado es un notable creci-miento.

Como coordinadora estoy orgullo-sa de este grupo de personas, estoyagradecida por todo lo que me dan encada encuentro y por lo que me llevode cada uno de ellos. Yo he crecidojunto a ellos.

Por eso, cada año renuevo mi pro-mesa que es también un desafío per-sonal y profesional. La misma se basaen trabajar duramente para continuaraño tras año con estos talleres, que aesta altura, puedo animarme a decir-les que se han convertido en UN SIN-GULAR ESTILO DE VIDA.

¡Gracias por estos 4 años!

Lic. Irene FuchsServicio de Psicología

N.D.R.: Ver Carta de Pedro Beccoen Vivencia, página 37.

Jorge Herrera, Valeria Walton, Daniel La Rosa, Eusebio Rubianes,Pedro Becco e Irene Fuchs

2626262626 - Diciembre de 2005

La revista que necesitábamos para conocernos mejorLa revista que necesitábamos para conocernos mejor

CONOCERNOSHace poco más de diez años,allí en un pequeño Bar a escasosmetros de la Fundación, comen-zaron a surgir ideas, sueños yproyectos, pero por sobre todaslas cosas, grandes amistades quehasta el día de hoy perdurancomo si el tiempo nunca hubierapasado.

La revista, fue una de esasideas que nos acompañó duran-te varios meses, hasta que un díapudimos hacerla realidad juntocon el apoyo de la Fundación.Idas y vueltas, reuniones poraquí y por allá, personas que hanformado parte del Staff y aúncontinúan haciéndolo, otras quequisieron formar parte y no en-contraron el cómo, y algunas quesin dar ninguna explicación sim-plemente se alejaron, pero allíestán cuando necesitamos de suayuda.

Veinte años no es nada diceun tango, ¿qué puedo decir en-tonces de la mitad?. Aunqueahora parezca insignificante eltiempo transcurrido no quierodejar de mencionar algunas co-sas que han pasado en estos úl-timos diez años y que han deja-do marcas importantes en nues-tra revista. En primer lugar, lasamistades que hice en la Funda-ción y que me acompañaron coneste proyecto, me dieron muchosmomentos de satisfacción, aun-que algunos amigos ya no se en-cuentren presentes, todas las

noche sigo sintiendo muy decerca la presencia y el apoyo queen su momento me supieron brin-dar. Las enseñanzas que llevo decada uno de ellos han ayudadoa que pueda continuar con estalabor. A ellos, a quienes no nece-sito nombrar, va mi más sinceroagradecimiento desde lo másprofundo de CONOCERNOS.

A lo largo de este tiempo,muchos sucesos importanteshan ocurrido en el mundo, la Ar-gentina también vivió los suyos.La crisis que envolvió a nuestropaís, sacudió muy fuerte a la Fun-dación de la Hemofilia en el 2001.Padres que pedían por la medi-cación de sus hijos mezcladoscon empleados que defendían sufuente de trabajo. Pacientes quevieron nacer a la institución ladefendieron con cadenas de sucierre inminente. No puedo en-tonces dejar de destacar ese mo-mento, en donde poco a poco,nos fuimos acomodando a unanueva etapa en la Institución. Sindudas, se esperaban grandescambios, principalmente econó-micos, pero la Fundación supocomo seguir y la revista tambiénlo hizo, aunque más tarde sacri-ficaríamos una edición al año.

Hace poco más de diez añostambién nacía la Comisión dePacientes con Hemofilia y HIV,donde unos pocos pacientes quehabían sido víctimas de esta tra-gedia, con muy escasos elemen-

tos pero con una verdad irrefu-table, lograron mostrar y hacerentender al Gobierno que aún lesquedaba una asignatura pen-diente con más de doscientasfamilias que fueron alcanzadaspor el flagelo del HIV en la co-munidad hemofílica de nuestropaís.

Las emociones también ocu-pan su lugar en el recuerdo, eneste tiempo pude ver a muchosniños con hemofilia reír y lloraral conocer el mar en un campa-mento. Pero mi asombro y miemoción fueron más grandes alver pacientes adultos en la mis-ma situación, pacientes que sinpalabras observaban la inmensi-dad del mar, como si un sueñode niños se les hubiera hechorealidad en ese preciso instante.

Como paciente con hemofi-lia, estas son algunas cosas quequise destacar en estos diezaños, y que han influido muchoen el diseño de la Revista, a talpunto que en varias oportunida-des pensé en abandonarla. Ten-go que admitir que desde hacevarios años, las cosas no soncomo habían sido planeadas enel Bar de la esquina. Pero mien-tras haya pacientes o familiaresen cualquier punto de nuestropaís que pregunten "¿cuándosale la próxima revista?", esto esseñal de que debemos seguiradelante.

Daniel La RosaDirector

10 años que nos conocemos mejor10 años que nos conocemos mejorCONOCERNOS

Diciembre de 2005 - 2727272727

CONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 Años

1995Cincuentenario de la Fundación dela Hemofilia en el Hostal del Lago1944-1994.Reuniones de Padres.Taller de Dibujo y Pintura.Entrega de premios 1er Certamende Plástica.Reunión informativa sobre cuida-do dental.Taller de Teatro para niños y adul-tos.Clases de inglésPic-Nic de Fin de Año en Campode Mayo.

1996Concurso de arte y literatura.Taller de Dibujo y Pintura.Clases de Inglés.Taller de Teatro para niños y adul-tos.Natación.Reunión de Padres.7ª Jornada de formación «Jóvenesy Hemofilia» en Centro de Forma-ción «La Chacra», Sotana, Murcia,España. Participaron de ArgentinaPablo Galván y Sebastián F.Quesada.Inauguración Centro de Tratamien-to Filial Tucumán.Paseo de Fin de Año en Comuni-dad Cristiana Santa María enPontevedra.XXII Congreso Mundial de Hemo-filia en Dublín, Irlanda.Filial Tucumán, Camping a los Va-lles Calchaquíes en Tafí del Valle.Paseo a la Ciudad de los Niños.

1997Taller de Dibujo y PinturaCertamen de Plástica.Taller de video.Natación.Visita de la Vicepresidente Médicade la FMH Dra. Carol Kasper.Paseo al Parque de la Costa.Hermanamiento con el Uruguay.Filial Tucumán, convivencia en SanPedro de Colalao.Muestra de trabajos del GrupoR.A.I.S. del Taller de vides.Visita de Médicos de Guatemala.Encuentros para Padres.Talleres de Escolaridad.Emanuel Corti, paciente con hemo-filia severa de Córdoba ganó el 1º,2º y 3º puesto en competenciasinterprovinciales de natación.

1998Paseo a Comunidad Cristiana San-ta María en Pontevedra.XXIII Congreso Mundial de He-mofilia en La Haya, Holanda.Paseo al Parque de la Costa.

Filial Tucumán, Jornada y convi-vencia.Natación.Encuentros para Padres.Taller de Video.Reunión de Escolaridad.

1999Concurso Literario.Natación.Taller de Video, Videos educativos.Cursos de Computación, armadoy reparación de PC.Primer sitio web de la Fundaciónwww.fhemofilia.org.arPresentación del Video «Un héroede todos los días».5º Aniversario de la Reuniones dePadres, Primeras 50 reuniones.Visita del Sr. Louis Gibeau, Asesorde la FMH.Jornadas con médicos de las Filia-les y Centros de Atención del inte-rior del país y del Uruguay.Hermanamiento Argentina-Uru-guay.Primer Campamento enChascomús

2000XXIV Congreso Mundial de He-mofilia en Montreal, Canadá.Cursos de Computación.Natación.Reunión de Escolaridad.Se creo la Red de Amigos de laHemofilia.5º Aniversario de la Revista CO-NOCERNOS.2º Campamento a Villa Gesell.Un día de campo en familia en Pi-lar.

2001Premio de L.I.G.H.T. a la RevistaCONOCERNOS.Natación.Día Internacional de la Hemofilia,Simposio en Hotel Panamericano.Filial Córdoba, nueva etapa.3º Campamento en Sierra de laVentana.2º Encuentro Nacional de Hemofi-lia, Montevideo, Uruguay.

2002XXV Congreso Mundial de Hemo-filia en Sevilla, España.4º Campamento en Villa Gesell.Concurso de Dibujo.Evento «Por Ellos» en el TeatroNacional Cervantes.Natación.Ley 25.452 para Pacientes conHemofilia y HIVCampamento en Colonia del Sa-cramento, Uruguay.Talleres vivenciales.

2003Reunión de Escolaridad.Natación.Talleres vivenciales.Taller «Aprendiendo Hemofilia».5º Campamento en Sierras deTandil.Evento «Por Ellos» en el TeatroNacional Cervantes.Paseo a TemaikénVisita del Dr. Paul Giangrande, Vi-cepresidente Médico de la FMH.1ª Jornada Psicosocial en Córdoba.Primer Taller Regional para el De-sarrollo de Aptitudes enLatinoamérica, Panamá.Primera Reunión de Profiláxis.Primera Jornada de capacitación yactualización en Hemofilia.

20046º Campamento en Villa Gesell.4º Simposio en Ushuaia, Argenti-na.Proyecto Aconcagua, ascenso alCerro Arenales, Cordón del Plata,Mendoza.Primera Olimpíada para portado-res de coagulopatías en AméricaLatina, en Brasilia, Brasil.Día de Campo en Luján, Día Mun-dial del la Hemofilia.2ª Jornada Psicosocial en Córdoba.60º Aniversario de la Fundación dela Hemofilia 1944-2004.Visita de Sr. Brian O‘Mahony, Pre-sidente de la FMHVisita de Sr. Daniel O. Scioli, Vice-presidente de la Nación ArgentinaTalleres vivenciales.Evento «Por Ellos» en el TeatroNacional Cervantes.XXVI Congreso Mundial de He-mofilia en Bangkok, Tailandia.20º Aniversario de la FilialTucumán.

2005Ley 25.869 para Pacientes conHemofilia y HIVPrimer Encuentro al aire libre, Fi-lial Mar del PlataDía de Campo en Luján, Día Mun-dial del la Hemofilia.Primer Encuentro al aire libre, Fi-lial Mar del PlataReunión de Escolaridad.Nueva página web de la Fundaciónde la Hemofiliawww.hemofilia.org.ar10º Aniversario de Reuniones dePadres.Visita de Dra. Consuelo GutierrezRiveros, de Colombia.Talleres vivenciales.10º Aniversario Revista CONO-CERNOS

Resumen de Actividades que pasaron porCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS en 10 años

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¿Cómo se muevela sangre

alrededor delcuerpo?

• La hemofilia es un trastorno dela coagulación de la sangre, porlo que es importante comprenderel sistemacirculatorio.• El corazón bombea sangre atodo el cuerpo.• La sangre se transporta a travésdel cuerpo en tubos o "vasos" lla-mados arterias, venas y vasoscapilares.Algunos son grandes (arterias yvenas) y otros son pequeños (va-sos capilares).

Aprenda información básica sobre la hemofilia (un trastornode la coagulación hereditario) usando imágenes y textos defácil comprensión.Esta publicación fue elaborada para personas con hemofilia,sus proveedores de cuidados y profesionales de la salud.Publicado por la Federación Mundial de Hemofilia.

La Hemofilia en imágenes

PARTE 1 - Introducción a la Hemofilia

¿Cómo se inicia yse detiene una

hemorragia?

• La hemorragia empieza cuandoun vaso capilar se lesiona y lasangre se derrama.• El vaso capilar se contrae paraayudar a disminuir la hemorragia.• Enseguida, células sanguíneasllamadas plaquetas forman untapón para tapar la lesión.• Después, muchos factores decoagulación del plasma (unaparte de la sangre) trabajan enconjunto para formar un coágulosobre el tapón. Esto fortalece altapón y detiene lahemorragia.

ARTERIAS

VASOS CAPILARES

VENAS

¿Por qué laspersonas con

hemofilia a vecessangran durantemás tiempo queotras personas?

• En la hemofilia, falta un factorde coagulación o el nivel del mis-mo es bajo.Esto le dificulta a la sangre for-mar un coágulo, así que la hemo-rragia continua por más tiempo delo normal, pero no sangra másrápido.Dado que el plasma tiene muchosfactores de coagulación, cada fac-tor tiene el nombre de un númeroromano.Por ejemplo:VIII = ocho IX = nueve = hemofilia

Proceso decoagulación normal

Proceso decoagulación en lahemofilia

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Grados de severidad

NormalNivel de Factor de coagulaciónVIII ó IX 50 – 150%

Hemofilia LeveNivel de Factor de coagulaciónVIII ó IX 5 – 40%

Hemofilia ModeradaNivel de Factor de coagulaciónVIII ó IX 1 – 5%

Hemofilia severaNivel de Factor de coagulaciónVIII ó IX <1%

¿La hemofiliaes siempre

igual?

• Las personas con bajos nivelesde factor VIII (ocho) tienen hemo-filia A.• Las personas con bajos nivelesde factor IX (nueve) tienen hemo-filia B.• La hemofilia puede ser leve,moderada o severa, dependiendodel nivel de factor de coagulación.

¿Cómo les dahemofilia a las

personas?

• Las personas nacen con hemofi-lia. No pueden contagiarse de al-guien.• Generalmente, la hemofilia eshereditaria, lo que quiere decir quese transmite a través de los genesde los padres. Los genes llevanmensajes sobre la forma en la quetrabajan las células del cuerpo. Porejemplo, determinan el color decabello y ojos de una persona. = cromosoma sexual con elgen de la hemofilia

¿Qué posibilidadeshay de que un

bebé nazca conhemofilia?

• Los genes se encuentran en loscromosomas. Dos de estoscromosomas (llamados X e Y)determinan el sexo de una perso-na. Las mujeres nacen con doscromosomas X. Los varones nacen

con un cromosoma X y uno Y.• El gen de la hemofilia lo lleva elcromosoma X.• Un hombre con hemofilia trans-mite el gen de la hemofilia a todassus hijas, pero no a sus hijos. Sushijas son llamadas portadorasporque portan el gen de la hemofi-lia.• Cuando una portadora tiene unbebé, hay una posibilidad en dosde que le transmita el gen de lahemofilia. Si transmite el gen de lahemofilia a un hijo, éste tendráhemofilia. Si transmite el gen a unahija, ella será portadora, igual quesu madre.• Algunas veces, un bebé nace conhemofilia a pesar de que su madreno es portadora. Esto se debe aque el gen del factor VIII ó IX cam-bió sólo en el cuerpo del bebé. Unode cada tres bebés no tiene unhistorial familiar de hemofilia.

¿La hemofilia duratoda la vida?

• Una persona nacida con hemofi-lia la tendrá durante toda la vida.• El nivel de factor VIII ó IX en susangre por lo general permaneceigual a lo largo de toda su vida.

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Para comenzar, quisiera agradecer ala Fundación de la Hemofilia, al Con-sejo de Administración como a la Di-rección el espacio brindado para lle-var a cabo esta tarea tan ardua y tra-bajosa como gratificante a lo largo deestos años.

También a los profesionales de lasdistintas especialidades que tan ge-nerosamente han participado paraaportar su conocimiento y experien-cia en sus áreas.

Finalmente, a tantas y tantas fami-lias que con su interés, expectativas einquietudes se acercaron renovandoaño a año este espacio; especialmen-

10 Años de lasReunionesde Padres

te quería recordar al primer grupo depadres: Sánchez, Villar, Canosa, Ote-ro, Cerezo y Colnaghi.

De la Teoría a la Práctica

Desde la perspectiva psicológicael diagnóstico de un hijo con hemofi-lia produce en la familia una situaciónde crisis. Entendemos por crisis la rup-tura del equilibrio que había instaladohasta el momento y permitía a la fami-lia manejarse en su vida cotidiana.

Lo que decían nuestras madres yabuelas: "No importa si es varón o mu-jer... lo importante es que sea sanito."

La noticia de la presencia de unaenfermedad crónica ocasiona un im-pacto psico-emocional en los padresfrente a la pérdida de la ilusión del hijoperfecto que no pudo ser.

Esto lo escucho frecuentemente enel consultorio con frases como: "Noscayo como un baldazo de agua fria...""Esa palabra difícil que no sabíamosni como se escribía, Hemofilia."

Y esto también se extiende al gru-po familiar en su conjunto; "El tío te-nia comprada la camiseta del equipofavorito... Pensaba llevarlo a la can-cha.".

Es por esto, que desde un comien-zo las Reuniones se plantearon comoun espacio abierto no sólo para lospadres, sino también para familiares,amigos, vecinos, maestros... todosson bienvenidos!

Esta crisis que mencionamos tie-ne manifestaciones diversas según lascaracterísticas de personalidad; entrelas más frecuentes se encuentran:

AislamientoInhibicionesAngustia generalizadaShockAbandono del trabajo

Estudios a nivel internacional de-muestran que estos síntomas estánpresentes tanto en familias que des-conocían la enfermedad como en fa-milias con antecedentes.

Notas y Artículos

La Lic. Carla Daffunchio del Servicio de Kinesiología fue invitada arealizar un Taller

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Superando obstáculos cotidianos

Una de las dificultades que se plan-tean en muchos padres es la identifi-cación con la enfermedad.

Desde el psicoanálisis, la identifi-cación es el proceso por el que seconstituye el sujeto humano.

Este proceso se da desde la mástemprana infancia, primeramente porla interacción de los padres con el bebey progresivamente con el entorno ylos próximos, es decir, familiares,cuidadores, grupo de pertenencia. Deestos próximos el niño va tomando as-pectos o rasgos para formar su perso-nalidad.

¿Que sucede cuando un sujeto seidentifica con una enfermedad? Laenfermedad le da el ser.. por lo quepodemos preguntarnos: ¿Será lo mis-mo ser de Boca, de River, o ser enfer-mo, ser hemofilico?

Peter Jones, médico que trabaja enhemofilia desde hace muchos años, yadecia hace 30 años: ¿cómo enfocar-nos en un solo gen del niño que tieneun defecto cuando tiene miles que sonsanos?

La identificación con la enferme-dad produce efectos en la vida coti-diana, ejemplos de esto es lasobreprotección, el cuidado excesivoque genera aislamiento y contribuyea formar una baja autoestima.

Pilar Arranz, psicóloga españolacon amplia experiencia en hemofiliaescribió:

"La adquisición de un sentimien-to de capacidad al enfrentar una tareaes un proceso que se inicia desde muypequeño y se gesta en la interacciónpadres- niño. Por ello, el modo en quelos padres perciban a su hijo, si lo veninteligente o torpe, capaz o incapaz,etc. va a sentar los cimientos de supropia autopercepción y , por lo tantode su autoestima".

Frente a estas situaciones la con-sulta con el psicólogo en el consulto-rio es solo una de las posibilidades. Ya veces, no es accesible a todos pordistancias, necesidad de frecuenciasemanal por ejemplo y prejuicios como"el psicólogo es para locos y yo estoybien, ya se me va a pasar."

Pasado, presente y futuro

En este marco se organizaron lasReuniones de Padres e hijos desde elconsultorio de Psicología. Estos en-cuentros se pensaron con un espaciode intercambio de experiencias forma-ción e información, con un enfoquemultidisciplinario, para que la atenciónGlobal de la que habla la FederaciónMundial de Hemofilia se haga exten-siva al grupo familiar.

Es un ámbito distinto a la psicote-rapia, sin embargo podemos decir queen ellos se genera un efecto terapéuti-co por añadidura; se desarrolla unaexperiencia que promueve la salud ymejora la calidad de vida.

Allí la experiencia grupal pone enmarcha distintas y múltiples cuestio-nes:

Cohesión, Unión y Sentimientos depertenencia. Esto se expresa en frasescomo "No somos los únicos, no esta-mos solos", "el grupo renueva nues-tras fuerzas".

Este proceso se da en un ambientecontrolado y coordinado por la psi-cóloga que puede contener y reducirlas ansiedades y angustias presentes.

Asi se produce un nuevo apren-dizaje: además de tener informaciónactualizada y de buena fuente, pode-mos aprehenderla, es decir hacerlanuestra, encontrar un nuevo equilibriotomando elementos y nuevos recur-sos y capitalizando experiencias deotros reconociendo también nuestraspropias capacidades y forma de reso-lución de conflictos.

Algunos de estos encuentros co-menzaron a instrumentarse en las Fi-liales. Comenzamos en Córdoba en el2003 con Taller de padres e hijos en elmarco de Jornadas Psicosociales y sehan llevado a cabo estos talleres enlas filiales de Mendoza Tucumán yMar del Plata y en el próximo año yaestamos organizando en Rosario.

Para terminar, queria citar una fra-se de Rosa, madre de 7 hijos, 4 de elloscon hemofilia, que ya es abuela joven.Rosa pertenece al Equipo de Padresacompañantes y en el último Taller deReflexión de madres comento lo quesiempre dicen en su casa:

"Nosotros tenemos la hemofilia ola hemofilia nos tiene a nosotros".

¡Muchas gracias a todos, y los es-pero en el ciclo 2006!

Lic. Silvina GrañaServicio de Psicología

Niños y adolescentes

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Calidad de vida de pacientescon hemofilia en la RepúblicaArgentina: comparación con otrospaíses en vías de desarrollo¿Por qué hemoslogrado tanto?

a Calidad de Vida relacio-nada con la salud (HRQol)ha sido siempre una medida

subjetiva confinada a las ciencias so-ciales. Pero, actualmente, ha sidoadoptada como criterio novedoso enmedicina y en los modelos analíticospara tomar decisiones

Es particularmente relevante en en-fermedades crónicas tales como la he-mofilia. (R.L.Bohn, Univ. Munich)

Ya en 1958, la Organización Mun-dial de la Salud reconoció al Qol comoun componente importante para la sa-lud, tal como lo demuestra en su defi-nición de que el buen estado de salud«no es la mera ausencia de enferme-dad, sino un completo estado de bien-estar físico, mental y social»

Ya, en oportunidades anterioreshemos analizado que se trata de unconcepto multifactorial omultidimensional que no sólo estáinfluenciado por la enfermedad y sutratamiento, sino también por las ca-racterísticas de la personalidad, el sta-tus socio-económico y el estado físi-co, mental, emocional, social y de re-lación del paciente.

Hemos analizado herramientas devaloración de calidad de vida (talescomo el cuestionario de Salud SF-36,

el cual algunos de nuestros pacientesha contestado) y existen actualmenteen desarrollo –en países europeos-otras herramientas de medidas másespecíficas para hemofilia. Resultaobvio que cualquier herramienta quese utilice debe adaptarse a las diferen-tes culturas para permitir que los da-tos obtenidos sean relevantes y per-mitan validar comparacionesinterculturales. Utilizar herramientasque evalúen el HRQol como medidade progreso provee datos muy impor-tantes sobre el bienestar de la perso-na con Hemofilia, y también una eva-luación sobre el efecto de diversas te-rapias.

Existe un aspecto de suma impor-tancia y es que estos datos puedenser utilizados para el análisis de la ca-lidad de vida versus el costo del trata-miento de la hemofilia. Esto es parti-cularmente útil en vista de la crecientepopularidad de los tratamientos caros,tales como la profilaxis vs. el trata-miento a demanda, el tratamiento depersonas con inhibidor, las operacio-nes electivas, etc.

Dado que la hemofilia es una en-fermedad de baja prevalencia pero am-plia distribución geográfica, sugiereque cualquier herramienta que se utili-

ce debe adaptarse a las diferentes cul-turas para permitir que los datos obte-nidos sean relevantes y permitan vali-dar comparaciones interculturales.

El propósito de nuestro proyectoes no sólo evaluar la calidad de vidade las personas con hemofilia, sinoadecuar las herramientas de mediciónpara los países latinoamericanos, cuyarealidad y características son muy di-ferentes a las de los países desarrolla-dos. Y, además, y como objetivo nomenos importante, evaluar, a través delos resultados, la posibilidad de mejo-rar las condiciones actuales paraoptimizar su calidad de vida.

Sólo los países con un ingresoanual per cápita superior a u$s 10.000,tienen establecida y disponible la te-rapia de reemplazo con concentrados.No obstante, el costo anual del trata-miento básico a demanda utilizandofactores baratos es:

- 6 veces el producto per cápita enIndonesia.- 9 veces en China (Sólo para 9%de su población).- 20 veces en India.- 5 veces en Brasil.- 3 veces en México.

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En la Argentina en 2005 el produc-to anual per cápita se estima en u$s2667, mientras que el tratamiento ademanda de un paciente con hemofi-lia A severa con un promedio de 30episodios anuales, con una terapia de2-3 infusiones por episodio es de u$s16.000, aproximadamente 6 veces elproducto per cápita.

Veamos la siguiente curva: (Vergráfico en siguiente página).

No obstante, la Argentina, a pesarde las comparaciones costos de trata-miento-producto anual per cápita,abarca todos los estadíos de la curva,en un alto porcentaje de su población.

El 75% de su población realiza tra-tamiento con concentrados purifica-dos, De éstos, el 80% de los pacientesseveros lleva a cabo tratamiento do-miciliario, y, a modo de ejemplo, sóloen el último año, hemos incorporado80 pacientes con hemofilia severa alprograma de profilaxis. Hemos exclui-do prácticamente la escolaridad domi-ciliaria y el ausentismo laboral.

La explicación de esta notable di-ferencia con el resto de los países envía de desarrollo, se fundamenta en laposibilidad de contar con una organi-zación dedicada exclusivamente a laasistencia integral del paciente conhemofilia y su familia. El asesoramien-to adecuado de la familia, el tratamien-to eficaz y las permanentes negocia-ciones con los responsables de la Sa-lud Pública han mejorado notablemen-te la inserción social de la persona conhemofilia a la comunidad. La Argenti-na fue el primer país en Latinoaméricaque reglamentó la Ley de Profilaxis,gracias a la cual todos los niños entre2 y 18 años con hemofilia severa acce-den al tratamiento profiláctico (prima-rio y secundario) en forma gratuita,con costas a los Organismos de Saluddel Estado. Esta posibilidad cambiará

Tratamiento Domiciliario enPersonas con Hemofilia e inhibidor

en Argentina: una RealidadDr. Raúl Pérez Bianco - Instituto de Investigaciones Hematológicas

"Mariano R. Castex", Academia Nacional de MedicinaFundación de la Hemofilia 2005

OBJETIVOS:- Mejorar la calidad de vida

BENEFICIOS:- Detiene la hemorragia en su inicio- Disminuye las consultas en Centro de tratamiento- Disminuye el dolor, mejora la función rápidamente- Disminuye la incapacidad- Motiva y contribuye al confort del paciente

CONCENTRADOS DISPONIBLES:- Factor VII activo recombinante (NovoSeven®)- Concentrado Complejo Protrombina Activado (FEIBA®)

RECOMENDACIONES GENERALESPARA EL TTO DOMICILIARIO:- Estudio farmacocinético previo- Disponer de stock suficiente para tratar un episodio (3 dosis)- Educación paciente y familia- Tto precoz (<2 horas inicio de síntomas)- Respetar dosis e intervalos estrictamente- Consultar en caso de persistencia de síntomas- Descarte de material biológico

TRATAMIENTO DOMICILIARIO EN ARGENTINAEFICACIA / SEGURIDAD:- 48% resolución completa de episodios hemorrágicos mayores.- 38% eficacia parcial (resolución incompleta o recurrencia temprana)en 11ptes con relación a:

- presencia de sinovitis/artropatía severa- niños con episodios moderados- falta de stock domiciliario

- 14% ineficaz en episodios con evolución tórpida con dosis adecuadas.- Ningún efecto adverso registrado.

CONCLUSIONES:- Necesidad de educación del paciente y/o familiares- Estudio farmacocinético- 86% eficacia en tto domiciliario. Necesidad de usar dosis altas enniños y con menor intervalo- Mejor manejo y menor consumo de rFVIIa con tto precoz- Disposición stock apropiado y rápida provisión de los concentrados- El tto domiciliario adecuado se acompaña de menor morbilidad- Seguridad de las drogas- Requiere entrenamiento continuo validado por el equipo médico delCentro de tto.

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la vida de gran cantidad de niños conhemofilia severa, que podrán insertar-se con normalidad a sus grupos depertenencia.

Todas las naciones tienen recur-sos limitados y por lo tanto es impor-tante identificar y evitar tratamientosmédicos ineficaces y reemplazarloscon tratamientos innovadores y efi-caces desde el punto de vista costo-beneficio.

Consideramos que estos hallazgosdeben darse a conocer a todos aque-llos que tomen la decisión política dela distribución de los fondos y ellosdeben reconocer y entender la impor-tancia que conlleva determinar que los

beneficios a mediano y largo plazosuperan los costos a corto plazo. Estadebe ser la primer prioridad.

Los tratamientos de cada naciónpueden mejorar sólo si los que tomanlas decisiones y los políticos recono-cen y comprenden los datos que ofre-cen los profesionales de la salud.

En los países en vía de desarrollo,en análisis de HRQol es justamente undato tan relevante como en los paísesdesarrollados, y es por eso que la com-pra o adquisición de factores de coa-gulación debe incrementarse radical-mente, por lo cual generar informaciónprecisa sobre HRQol es imprescindiblepara justificar este incremento.

Las mediciones provenientes deHRQol pueden racionalizar el uso dela profilaxis, tratamientos anti-inhibidor y otras terapias costosas,sobre la base de beneficios económi-cos que pueden ser demostrados, yno sólo en base a valores subjetivosde mejoramiento de la salud.

Diana Careri, Servicio SocialFundación de la Hemofilia

Prof. Carlos Nuñez, Proyecto "Desinhibidos"

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CONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 Años Vivencias

Vivenciasde PedroBeccoSu paso por el TallerVivencial

Pedro Becco y Jorge Herrera en una teatralizaciónen el Taller Vivencial

onde la voluntad rige la ac-ción del hombre no hay difi-cultades que no se puedan

vencer, ni puertas que nos cierren elcamino a la esperanza. Para mí, esteúltimo año fue muy duro, perdí a miesposa y el dolor y la soledad se hi-cieron dueños de mi, pero tambiénestaba dispuesto a no dejarme ven-cer; sabia que necesitaba ayuda, labusqué y la encontré, primero enIrene que me fue dando herramientaspara superar el dolor, segundo en eltaller y sus integrantes, tercero en mimismo, poniendo voluntad y ganas.

No niego que en algún momentosentí deseos de no seguir y me dije"hasta aquí llegué", pensando comolo iba a explicar, hice un balance de lohecho hasta ahí y descubrí que el sal-do era positivo, ahí me di cuenta de

los cambios que sehabían dado en mí,que siendo el mis-mo era otro, quepodía lagrimearpero también reír-me, podía escu-char y ser escucha-do, podía expre-sarme con mayorclaridad y entendermejor a los demás.En síntesis, mirán-dome para adentrodescubrí que convoluntad y trabajoestaba superandouna dura etapa demi vida y que po-día y debía seguir por ese camino,porque tenía y tengo cosas por hacery sueños que realizar, que hoy se quelos voy a hacer.

Gracias al taller puedo hablar delo que nunca hacía, de mi hemofiliasevera y mi hepatitis "C", las tengo,pues no las oculto y al no hacerlo hamejorado mi relación con los demás ytambién mi autoestima.

Vivir significa luchar, construir,probarnos que tenemos fuerza paralograr lo que nos proponemos y tam-bién renovarnos en nuestras metas yaspiraciones.

¡Que silenciosa te muestras y que lejana te hallas!Un vacío, una nostalgia, entre tu boca y mi boca.Una ilusión aferrada con la dureza de años,guardándola dentro mío sin decir una palabray esos sueños realizados a través de una semana.Hoy estas callada y lejos, hoy estas como olvidadade cosas que son la esencia, el nervio de una mirada.No se que harás en tus horas solitaria.Que ideas tendrá tu mente atribulada.Silenciosa como roca de alguna playa lejana,mirando saltar las olas. Ponerse el sol nacer el alba.¡Que silencioso me encuentro y que lejana te hallas!Has conquistado mis fibras y has cautivado mi alma.Serena y profundamente a través de poco tiempoque no ha poseído prisa, que no ha conocido pausay aquí estoy cara al enigma de cualquier mañanaque podrá traer tu boca como una rosa afiebrada

En la vida nada es fácil y si algunavez sentimos que aflojamos, no lo ha-gamos, pongamos la fuerza, voluntady ganas y salgamos adelante.

Por último quiero expresar mi pro-fundo reconocimiento a FernandoProfesor de TAI CHI, a Manuel Pro-fesor de TEATRO, a Irene FuchsCOORDINADORA y creadora del ta-ller y a mis compañeros, ya que sinellos, no hubiera logrado nada.

Pedro BeccoSantos Lugares - Pcia. Bs. As.

tus brazos que son cadenas placenteras y dolientestu cuerpo hecho de fuego de mimos y porcelana¡Que podrá traer tu esencia de mujer enamoraday el sublime gesto humano de tu alma y tu sonrisaapretándose con ansias al sentirse amada!Lucha y espera nos ofrecen las horas de la nadatodo es nada sin tus ojos, nada, nada.Un verso trae otro verso, una rima busca otra rima,se divaga en torno a todo, que no es nada.Porque detrás de la rima, del verso, de la mirada,estas tú, que eres un ángel de piel aterciopeladay de labios abrasantes, mujer mistificadade tan natural y simple…de tan mujer y de tan apasionada.

Pedro Becco

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La revista que necesitábamos para conocernos mejorVivencias

omenzando por el principiode este nuevo camino, queiniciamos el día que nos en-

teramos que Mateo tenia hemofilia alos siete meses de edad, recordamosla forma en que los médicos (quepertenecian a un centro privado yprestigioso de Bs. As.) nos brindaronun panorama que era realmente des-alentador y con pocas expectativasrespecto de que Mateo tuviera unavida normal en un futuro inmediato.

Claro está que sabemos que estetipo de encuentro inicial es muy comúnporque lo hemos escuchado mucho enlas reuniones de padres de la funda-ción, la desinformación y el descono-cimiento de la hemofilia de la mayoríade los sectores de la medicina.

Inmediatamente nos contactamos,sin muchas esperanzas, con la Acade-mia de Medicina, porque uno de losmédicos que nos dió la noticia, nosdijo que teniamos que registrar aMateo en la Fundación de la Hemofi-lia y hacer otros estudios para confir-mar el diagnóstico.

Y este fue el comienzo de un nue-vo cambio para nosotros: el encuen-tro con los médicos, técnicos, asis-tente social, psicóloga, secretarias,etc, etc. A los que estamos tan agra-decidos y tanta confianza, tranquili-dad y alegría nos da el saber que estanahí. Nos sentimos verdaderamentecontenidos. En algún caso hasta nosha esperado el doctor Candela al piede la escalera cuando hemos llegadocon Mateo con algún episodio, sabien-do que ibamos para allá.

En la primer consulta con él, ade-más de todas las cosas afines al primerencuentro, nos entregó un papel que

CCCCCarta de Cecilia y MartínPapás de Mateo de 4 añosParticipantes asiduos a las Reuniones de Padres e Hijos,en su 10º aniversario ¡Asistencia perfecta en 3 años!

decía "Lic. Silvina Graña, ruego a us-ted recibir a la familia Palladino". Allífuimos un viernes con muchas inquie-tudes, y la necesidad de relacionarnoscon otros padres. Después de asistir avarias sesiones con Silvina en las queentendimos junto a ella qué nos pasa-ba y cómo podiamos llevar mejor nues-tra vida junto a la hemofilia, nos invitóa conocer a Rosa, una madre con hijosya grandes del equipo de padres acom-pañantes. Pudimos entender a travésde fotos y charlas con ella que sushijos eran sanos, gozaban y vivían unavida normal como cualquier otro chico.

Y después vinieron las reunionesde los sábados por la mañana, dondeconocimos más padres, hermanos,abuelos, tíos, amigos y sus historiasque nos alentaban; reuniones con losprofesionales, donde pudimos recibirmas información y sacarnos algunosmitos de la cabeza; reuniones de finde año, donde todos, grandes y chi-cos, jugamos como niños; reunionesdonde nos invitaron a la profilaxiscomo mejor calidad de vida para nues-tros hijos y a que sus papás aprenda-mos a pincharlos; reuniones de esco-laridad, donde los maestros de nues-tro hijo pudieron acercarse e informar-se para brindarle una educación nor-mal y sin temores; reuniones dondeéramos pocos y nos llevábamos mu-cho, y nos íbamos diciendo "qué penaque tanta gente se haya perdido la re-unión de hoy, que estuvo tan bue-na..."; y reuniones donde éramos mu-chos y nuestros hijos pintaban en unrinconcito mientras participabamos delencuentro; reuniones donde Mateojunto con nosotros pudo aprender, deforma sencilla y con su vocabulario,

qué es esto de tener hemofilia. Y tan-tas más. Pero por sobre todas las co-sas apredimos a compartir la hemofiliade otra forma con gente que sabía cualera el sentimiento de convivir con ella.

Teníamos la imperiosa necesidadde encontrar un espacio donde cana-lizar nuestras dudas y temores, dondecompartir con otras familias anecdotasy hasta dolores, donde poder sentir-nos como en casa; y allí esperaba: lossábados de 10 a 12hs con un cafecitoen la mano.

Y hoy, a tres años del diagnóstico,que nuestro hijo pueda crecer libre-mente, ir al jardín (algo impensadohace dos años), ir siempre con unasonrisa a las consultas médicas, sa-carse el lazo o la aguja cuando pasa-mos el concentrado... Se lo debemosal equipo de la Fundación y a estasreuniones que nos han acompañadoy que aún esperamos con mucho gus-to, ya que siempre hay algo nuevo parahacer y aprender. Y por sobre todaslas cosas a Mateo, que todos los díaspone lo mejor de sí para "cuidarse yser cuidado".

Y viendo hacia atrás, y recordan-do el primer comentario tan desalen-tador del comienzo de esta carta nosdamos cuenta que nuestra vida hacambiado, pero esta vida que vivimosahora, aún con algunos sustos, conlos cuidados, pinchando a Mateo encasa, es nuestra vida normal y es par-te de nosotros, como si siempre hu-biese sido así.

¡Feliz cumple y que sigancreciendo las reuniones!

Cecilia y Martín,Papás de Mateo.

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CONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 Años De Interés General

FilialFundación de la HemofiliaMar del PlataSe hace camino al andar

uedará grabado en la men-te de un conjunto de vo-luntades que decidieron

llevar a cabo la concreción de unsueño.

En el mes de enero comenzamoscon una cena. En marzo fue un cam-ping y en Abril un almuerzo en la casade una ONG amiga: "Por amor a losniños". Ese almuerzo determinó elmomento de tomar conciencia de quedeseábamos algo más que una re-unión de amigos. Fue entonces quefamiliares y personas con hemofiliase mancomunaron junto al empuje dela Dra. Gabriela Sliba, para hacer algomás.

La frase que invadió el ambientefue: "El Aguila no caza moscas". Así,con la determinación incorporada anuestro diario vivir, comenzamos acaminar.

En octubre, nuestra abogada Dra.Lorena Di Giano, presentó toda ladocumentación necesaria ante elPersonal Jurídico, indicado de la Pro-vincia de Buenos Aires, con el pro-pósito de ser aprobado el funciona-miento de nuestra Fundación en laciudad. Si Dios quiere nos llamare- Sr. Jorge Alarcón entregando una

Placa al Sr. Beccar Varela

Atendiendo a la inquietud de muchos pacientes con hemofilia de Mar del Plata y su zona deinfluencia, en Mayo de 2004 recibimos la visita del Sr. Héctor Beccar Varela y Diana Careri.Esa fue una reunión casera, en el hogar de la familia Alcazar, maravillosa, donde un pequeñogrupo tuvimos la oportunidad de conversar cara a cara sobre dificultades de todos y trasuntarsoluciones.

mos a partir del año 2006 FUNDA-CION MAR DEL PLATA DE LA HE-MOFILIA.

Y ya estamos trabajando. Losdías 21 y 28 de Noviembre organiza-mos las Primeras Jornadas con ellema: "¿Sabés qué es la Hemofilia?".A ellas concurrieron es-pecial is tas conocidospor todos, como DianaCareri, Silvina Graña,Irene Fuchs, HéctorBeccar Varela y HoracioCaviglia. A ellos se agre-garon nuestros profesio-nales: Gabriela Sliba,Hematóloga; LauraValente, Fisiatra; SoledadBrechiovoli, kinesióloga;María D. Tolouse,Odontóloga; GustavoAlonso, Hepatólogo; Jai-me Oliveros, Traumatólo-go; Daniel Racca, Clínicoy Roxana Gras, Psicólo-ga.

Con esto te estamosdando la noticia quepodés venir al mar de va-caciones, podés venir

tranquilo y estar seguro de que si lle-garas a tener algún problema, noso-tros te vamos a acompañar para saliradelante.

Todo esto es posible gracias alapoyo de nuestra Sede Central: LaFundación de la Hemofilia de Capi-

4040404040 - Diciembre de 2005

La revista que necesitábamos para conocernos mejorDe Interés General

tal, y a la colaboración de los labo-ratorios Varifarma, Baxter, Grifols,NovoNordisk y ZLB Behring.

Con nuestro sueño, que tambiènes el sueño de todos los que enten-dimos el "Gran sueño" del Dr.Alfredo Pavlovsky, seguimos andan-do.

En la mente llevamos siempre connosotros a las Dras. Ala Sanabria yVictoria Lanza, que fueron las prime-ras en atendernos; a Marcela Cami-no, con la simpleza de la acción, y ala gran cantidad de espíritus noblescomo son los enfermeros y técnicosde hemoterapia.

Sabemos que en nuestra vida haymomentos en que las palabras estánde más. Se dice mejor con una sonri-sa, con un fuerte apretón de manoso con un fuerte y cálido abrazo.

Lic. Roxana Grassi

EL ESCUDO

La Corona:La hemofilia comienzaa ser conocida a partirdel momento en quedescendientes de larealeza adquirieronesta patologíaEl Escudo:Las familias reales secaracterizan por laheráldicaEl borde rojo:Es el comienzo de lainvestigación.La letra "H":La inicial de HemofiliaEl fondo ocre:El primer adelanto en el tratamiento de la hemofiliaLa Rosa:La Vida, a pesar de las espinas, es hermosa.Las tachas:Hablan de los 4 puntos cardinales.4 palabras:Paciencia, Perseverancia, Valor y Fe.

LEYENDA ARABESe dice que dos amigos viajaban por el desierto y en un determinado punto del viaje

discutieron, uno de ellos ofendido sin nada que decir escribió en la arena HOY, MI MEJORAMIGO ME PEGO UNA BOFETADA EN EL ROSTRO, siguieron adelante yencontraron un oasis donde resolvieron bañarse, el que había sido abofeteado y lastimadocomenzó a ahogarse siendo salvado por el amigo, al recuperarse tomo un estilete y escribióen una piedra HOY, MI MEJOR AMIGO ME SALVO LA VIDA, intrigado el otropregunto ¿Porqué después que te lastimé escribiste en la arena y ahora escribes en unapiedra? Sonriendo el otro amigo respondió... "Cuando un gran amigo nos ofende,deberemos escribir en la arena donde el viento del olvido y del perdón se encargaran deborrarlo y apagarlo; por otro lado cuando nos pase algo grandioso, deberemos grabarloen la piedra de la memoria del corazón donde viento ninguno en todo el mundo podráborrarlo".

Diciembre de 2005 - 4141414141

CONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 Años De Interés General

l dolor puede ser curado o mi-tigado simplemente mirandoen un espejo el sector del

cuerpo que no sufre ningún dolor,según un estudio publicado en la úl-tima edición de la publicación cientí-fica Medicina Clínica.

El método desarrollado por inves-tigadores de la Universidad de Bathy el Hospital Nacional Real para lasEnfermedades Reumáticas del ReinoUnido se basa en una nueva teoríasobre cómo se experimenta el dolorcuando los médicos no pueden en-contrar una causa directa.

Los expertos estudiaron a pacien-tes que sufren el síndrome de dolorregional complejo (conocido comoCRPS, por su sigla en inglés). Es untrastorno que lleva a sufrir de mane-ra intensa, sin que el dolor tenga re-lación con la gravedad de la herida.Incluso hay quienes sufren doloresen miembros amputados.

El modelo "cortical" del dolor su-giere que la imagen cerebral del cuer-po puede ser defectuosa, lo que cau-saría una ruptura entre el sistema ce-rebral de control del movimiento y elsistema sensorial.

Entonces plantearon como hipó-tesis si podían engañar al cerebro conel uso de espejos. Y condujeron algrupo de estudio, que sufre CRPS, arealizar una rutina de ejercicios fren-te a un espejo.

En otro estudio publicado en la re-vista Reumatología a principios deaño se había expuesto esta hipótesisdel poder de la imagen.

Los investigadores CandyMcCabe y el profesor David Blakeubicaron espejos de manera que lospacientes solo podían percibir el ladosano del cuerpo. Los instruyeron aque se concentraran en la imagen queveían y trataran de pensar en que loque veían era una real representaciónde ellos mismos.

"Tres de ellos se curaron inmedia-tamente, pero una vez que se quitó elespejo, el dolor regresó", explicaronlos investigadores. Cuando continua-ron con la "terapia del espejo", otrasseis personas se curaron.

En general, más de la mitad repor-tó una reducción del dolor, durante elejercicio y luego también. Cuandoutilizaron una tabla blanca para evi-

Investigación en Gran Bretaña

Usan espejos para reducir laintensidad del dolorCientíficos proponen el método de observarel sector del cuerpo que no lo sufre

tar que vean la parte del cuerpo do-lorida, los resultados no se repitieron.

¿Cómo lo explican?

"Pensamos que es el mismo sis-tema que se dispara cuando uno bajalas escaleras, no ‘ve’ el último esca-lón y se sorprende", dice McCabe.Lo que falla en ese caso es la predic-ción que el cerebro hizo de lo que ibaa pasar y entonces lo invade la sor-presa.

"Esto sucede porque en la mayo-ría de los casos, la conciencia y ex-periencia de nuestros miembros estábasada en la predicción, más que elestado real", continuó. Se confirma-ría que este sistema es el responsa-ble del dolor que sufren los pacien-tes sin razones clínicas.

Extraído de: Diario "Clarín"

i I m p o r t a n t e

Comisión Nacional Asesora para la Integración dePersonas con Discapacidad

En este sitio WEB www.cndisc .gov.ar podránencontrar información sobre trámites y leyes vigentes paralas personas con dicapacidad.

4242424242 - Diciembre de 2005

La revista que necesitábamos para conocernos mejorCorreo de Lectores

Buenos Aires, 24 de setiembre de 2005

Testimonio:

Mi nombre es Luis Alberto Zito, tengo 41 años, y

como en otras oportunidades, voy a contar vivencias de

la vida para ser útil a otros compañeros.

A principio de año realicé el viaje de vacaciones a

la costa. El mismo transcurrió sin complicaciones pudien-

do disfrutar del mar y de la compañía de buenos amigos.

Al emprender el regreso, tras un presunto esfuer-

zo al cargar el equipaje, se produjo una hemorragia en la

pared interna del abdomen. En ese momento no lo advertí

y regresé a mi casa manejando los 400 Km el automóvil.

Al rato de llegar noté una dificultad para mover la pierna

derecha, me acuesto pensando que es solo cansancio

pero al otro día la hemorragia había tomado todo el lateral

derecho del abdomen impidiéndome mover totalmente.

Ante esto llamo a la Fundación y el Dr. Candela inicia el

tratamiento con Factores, de el sangrado que se conver-

tiría en quiste encapsulado cuyas medidas fueron impor-

tantes. Desde allí el tratamiento continuó 3 veces por

semana durante 5 meses incluyendo 2 internaciones de

15 días.

Como las dimensiones del quiste no cedían, los

médicos convinieron que la cirugía era la solución; pasa-

ron 2 meses de terminado el tratamiento mientras espera-

ba la operación y en una ecografía de control

sorpresivamente el quiste disminuyo a la mitad, siguien-

do su evolución de disolución y cancelándose la opera-

ción.

Este hecho me lleva a reflexionar sobre como el

cuerpo tiene sus tiempos para recuperarse.

Cuando sucede una hemorragia no duden en cum-

plir con el tratamiento preventivo ya que una hora de

demora puede significar meses de recuperación.

A su vez hay algo más allá de la personalidad que

decide como y cuanto tiempo me va a demandar recupe-

rarme. Y otro tema es ¿Qué hago por mi salud? ¿Ayudo a

mi cuerpo a estar mejor?

Desde hace 10 años participo de un grupo de ser-

vicio voluntario y entre las actividades que se desarro-

llan como visitas a los pacientes en Hospitales. También

se desarrollan talleres gratuitos de cocina natural.

Querido Lector:

El Correo de Lectores es el mejor medio decomunicación que tenemos.

No olvides de envíar tu carta, contando tushistorias, vivencias, opiniones, etc.

Al hacerlo, recuerda enviar todos tus datospersonales y si lo deseas puedes incluir una foto.

Tu carta será publicada en la próxima edición de larevista Conocernos.

Diciembre de 2005 - 4343434343

CONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 Años Correo de Lectores

15-12-2005

Hola señora Diana, después de

saludarla paso a decirle que te escribo

para contarte que andamos bien, en es-

pecial Leonel anda muy bien a Dios gra-

cia, terminó las clases y pasó de grado

por eso yo quisiera agradecerte a vos y

en especial al laboratorio Novo Nordisk

por la colaboración con la escuela de mi

hijo Leonel, también gracias a la Funda-

ción de la Hemofilia por todas las aten-

ciones recibidas. Hasta pronto, chau, un

beso.

Graciela Gonzalez

Victoria-Entre Rios

N.D.R.: Leonel Iñigues es un niño con hemofilia severa e inhibidor que reside en Victoria, Pcia. de Entre Ríos

Allí aprendí de los beneficios del arroz integral

yamaní, del poroto aduki y su trabajo de limpieza y forta-

lecimiento en los riñones, del sésamo y su alto contenido

de calcio, importante para fortalecer los huesos, del té

verde «Bancha» el cual provoca una buena oxigenación

de la sangre por supuesto sin asfixiarnos con cigarrillos.

De no cargar nuestro hígado con grasas animales

y alcohol ya que al saturarlo imposibilita su trabajo de

depuración en la sangre.

Todo esto, más el tratamiento, sin duda ayudó a

que ese quiste se disolviera y no pasara por una opera-

ción.

Por último que mejor que desarrollar la amistad y

la alegría para curar nuestro cuerpo; siendo útil a los

demás, sintiendo el gozo de ayudar a mejorar a otras per-

sonas nos sentimos útil a la vida.

Pueden darnos un certificado de discapacidad y

necesitar caminar con muletas pero que ello no sea moti-

vo para dejar de vivir.

Porque todos nacemos con un propósito y una

misión que solo en nuestro interior nos toca develar y lo

vamos a lograr mientras mantengamos encendido el fue-

go del corazón que perdura más allá de nuestras debilida-

des físicas.

Una vez más agradezco al grupo de atención de la

Fundación «Aliviadores de cuerpos heridos» A la amiga

Nelly, enfermera de internación, quien me invitó a escri-

bir.

Y a todos quienes necesiten orientación sobre ali-

mentación natural pueden llamarme 4257-1671 o a la Sra.

Betty 4583-0241 coordinadora de los talleres de cocina.

P.D.: En el momento que sucedió la hemorragia que

conté, no poseía covertura, en consecuencia no tenía

factores en mi casa. Seis meses después me otorgaron la

pensión y con ello me favorecí con la cobertura de PROFE,

la cual me provee de concentrados en mi domicilio para

una rápida atención.

Una mención a Diana Careri, asistente social, quien

me instó a gestionar la pensión.

Muchas gracias

Luis Alberto ZitoQuilmes - Pcia. Buenos Aires

Leonel en su escuela

4444444444 - Diciembre de 2005


RED DE AMIGOSDE LA HEMOFILIA

¡Cada vez somos más!- Claudia de Lagraña, (mamá de Oscarcito), Calle 36 Sector "G", Casa 9, Barrio Lomalinda, Corrientes (3400).

- Gabriela Diana Gaysert, Montenegro 46, Victoria, Entre Ríos (3153), Tel. 03436-422553. F.N. 21-6-69.

- Luis Alberto Zito, Emilio Sola 1165, Quilmes, Buenos Aires (1878), Tel. (011) 4257-1671. F.N. 6-2-64.

- Luis Alberto Alvarez, Av. 10 de junio 1556, Miguel Lanús, Posadas, Misiones (3304), Tel. 03752-480046. F.N. 27-7-76.

- Nicolás Giosa, Las Heras 571, Granadero Baigorria (2152), Santa Fé, e-mail:[email protected]

- Oscar María Panaggio, Calle 17 Nº 968, Balcarce, Buenos Aires (7620), Tel. 02266-420724. F.N. 2-10-54.

- Alicia Serrano, (mamá de Matías y Fernando), Catalunia n° 2754 y calle N°158, Florencio Varela, Tel. 4287-2754.

- Rolando Ramirez, El Zorzal N° 174, Barrio Malvinas, Florencio Varela, Tel. 4268-2005.

- José Gomez, Mar Chiquita N° 1258, Barrio Mayol, Florencio Varela, Tel. 4287-9770.

- Francisco “Pancho” Centurión, Potrerito N° 154, Itaguá, Paraguay, Tel 0971-101570.

- Juan Francisco Avila, Italia 160, Tigre (1646), Bs. As., Tel. 45101-1507.

- Sofía Romina Mónico de Elías, Barrio 180 viviendas, Manzana 31 Casa 21, Rosario de la Frontera, Salta.

- Luciano Profeta, Victorica N° 1368, Bernal Oeste, Tel. 4259-3489.

- Mariela Cingolani, (mamá de Juan Bautista), Monteagudo 3860, Venado Tuerto (2600), Tel. 03462-15668233, [email protected]

- Claudia Monzalvo, (mamá de Sebastián Muriel), Sargento Cabral 449, Claypole (1849), Tel. 4238-5181.

- Nilda Tebes de Galli, (hermana Ruben Luján, fal.), Humberto 1º Nº23 Tres Arroyos, Bs. As, T.E. 02983-427657 FAX 02983-430823.

- Sinan Yildirim, E-mail [email protected] (Turquía).

- Ignacio Eugenio Bessero, E-mail [email protected] [email protected]

- Angel Veron, Av. Maipú 2496, Corrientes 03722-15542363, E-mail [email protected]

- Manuel Vicente Berrio Sánchez, [email protected]

- Miguel Ariel Pizarro (Papá de Agustín y Lucas), Puente del Inca 1639, Bo. Las Acacias, Lujan de Cuyo, Mendoza,[email protected], 0261-4986792/154605153.

- Santiago Gabriel Distel, 12 años, Ameghino 608, Santa Rosa, La Pampa, [email protected], 0954-417241.

- Gustavo Daniel Tumminello, Papá de Lucas y Ramiro, Barrio Centenario Casa Nº 259, Punta Alta (8109), Pcia. Bs. As., Tel.02932-15456378/15634325 02932-421886 (Abuela de los chicos)

- Nicolás Damián Aranda, 11 años, Bombal Dto. Constitución, Pcia. Santa Fé, [email protected]

Para integrarte a la red puedes mandar tus datos a la redacción de la revista o alos que figuran anteriormente.

Correo de Lectores

INTEGRAR LA RED DEAMIGOS DE LA FUNDACION

Soy NICOLÁS DAMIÁN ARANDA,tengo11 años, soy de Bombal Dto. Constitución,Pcia.de Santa Fé.

Deseo publicar mi dirección de E-MAIL:[email protected]

FELIZ NAVIDAD Y Feliz Año 2006...

Un co rd ia l ab razo y nues t rossaludos a la distancia.

Grac ias po r todo lo o to rgadodurante el 2005.

DANIEL BESSO Y FLIA.-

Diciembre de 2005 - 4545454545

CONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 Años Rincón Poético

Existen personas en nuestras vidas que nos hacen felices por la simple casualidad dehaberse cruzado en nuestro camino. Algunas recorren el camino a nuestro lado, viendomuchas lunas pasar, mas otras apenas vemos entre un paso y otro. A todas las llamamosamigos y hay muchas clases de ellos.

Tal vez cada hoja de un árbol caracteriza a uno de nuestros amigos.El primero que nace del brote es nuestro amigo papá y nuestra amiga mamá que nos

muestran lo que es la vida. Después vienen los amigos hermanos, con quienes dividimosnuestro espacio para que puedan florecer como nosotros. Pasamos a conocer a toda la familiade hojas a quienes respetamos y deseamos el bien.

Mas el destino nos presenta a otros amigos, los cuales no sabíamos que irían a cruzarseen nuestro camino. A muchos de ellos los denominamos amigos del alma, de corazón. Sonsinceros, son verdaderos.

Saben cuando no estamos bien, saben lo que nos hace feliz.Y a veces uno de esos amigos del alma estalla en nuestro corazón y entonces es llamado

amigo enamorado. Ese da brillo a nuestros ojos, música a nuestros labios, salto a nuestrospies.

Mas también hay de aquellos amigos por un tiempo, tal vez unas vacaciones o unosdías o unas horas. Ellos acostumbran a colocar muchas sonrisas en nuestro rostro, duranteel tiempo que estamos cerca.

Hablando de cerca, no podemos olvidar a los amigos distantes, aquellos que están enlas puntas de las ramas y que cuando el viento sopla siempre aparecen entre una hoja y otra.

El tiempo pasa, el verano se va, el otoño se aproxima y perdemos algunas de nuestrashojas, algunas nacen en otro verano y otras permanecen por muchas estaciones. Pero lo quenos deja más felices es que las cayeron continúan cerca, alimentando nuestra raíz con alegría.Son recuerdos de momentos maravillosos de cuando se cruzaron en nuestro camino.

Te deseo, hoja de mi árbol, paz, amor, salud, suerte y prosperidad. Hoy y siempre...Simplemente porque cada persona que pase en nuestra vida es única. Siempre deja un pocode sí y se lleva un poco de nosotros. Habrá los que se llevarán mucho, pero no habrá de losque no nos dejarán nada.

Esta es la mayor responsabilidad de nuestra vida y la prueba evidente de que dos almasno se encuentran por casualidad.

Jorge Luis Borges

EL ARBOL DE LOS AMIGOS

4646464646 - Diciembre de 2005

La revista que necesitábamos para conocernos mejorAvisos Importantes

El sitio oficial de laFundación de la Hemofilia es:

w w w . h e m o f i l i a . o r g . a r

Nuestra dirección de e-mail es:

[email protected]

Para envíar información para la revista pueden utilizar también esta casilla:

[email protected]

AVISOS IMPORTANTES

Debemos reiterar enfáticamente la necesidad de completar la libreta"Diario de Transfusiones" a los efectos de solicitar una nueva receta,ya que es requisito indispensable para que el médico extienda unanueva prescripción.

Tal como hemos venido explicando en ediciones anteriores y en for-ma personalizada, el paciente o sus padres (si fuera menor) debe com-pletar el Diario de Transfusiones que les ha sido suministrado para talfin.

Los episodios que figuren en esta libreta de transfusiones, sontranscriptos en su historia clínica para su correcto seguimiento y even-tual inspección de las respectivas Obras Sociales.

Es imprescindible que los pacientes presenten las autorizacionesde prestaciones solicitadas por la Fundación y otorgadas por la ObraSocial DENTRO DEL MES en que se han realizado las mismas. Pasa-dos los 30 días, las Obras Sociales no reconocen la misma, lo que nosobligará a facturarla al propio paciente.

La Fundación

Diciembre de 2005 - 4747474747

CONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 Años Filiales y Centros de Atención

BUENOS AIRES(SEDE CENTRAL)Instituto de Investigaciones Hematológicas «Mariano R. Castex»de la Academia Nacional de MedicinaJ. A. Pacheco de Melo 3081, C1425AUM (L a V de 08:00 a 13:30 hs)

Tel. (54-11) 4805-0712Instituto Asistencial "Alfredo Pavlovsky"Soler 3485, C1425BWE Buenos AiresEmergency phone Tel. (54-11) 4963-1755(Guardia permanente las 24 horas todos los días del año)

Fax. (54-11) 4963-1755Int. 29

E-mail: [email protected] 2: [email protected]: www.hemofilia.org.arPersonas de Contacto: Dr. Raúl PEREZ BIANCO

Dr. Miguel TEZANOS PINTO

BAHIA BLANCA (C.A.)Dr. Regino ALVAREZ(Consultorio) Tel. (0291) 4527373(Particular) Tel. (0291) 4523842Sr. Eduardo Coletta

Tel. (0291) 4522258CARDHE Centro Asistencial Regional de Hemoterapia

Tel. (0291) 488-2918/1594Tel. (0291) 488-1594

Alvarado 1840 (L a V de 09:00 a 12:00 y 15:00 a 18:30)Fax. (0291) 44-4458

BARILOCHE (M.R.)Dr. Ricardo NIBORSKI

Tel. (02944) 525000Int. 465

Hospital Privado Regional – Sanatorio del Sur, 20 de Febrero 598Servicio de Hematología.Urgencias: Llamar al Servicio de Guardia del Hospital, int. 113, quienesubicarán al Dr. Noborski.

CORDOBA (F.)Teléfono de la Filial: (María Andrea ROBERT)

Tel. (0351) 4575654Dr. Héctor BEPREDr. Raúl BORDONE

Cel. (0351) 155601144Sanatorio Mayo, Belgrano 56(L a V de 17:00 a 20:00) Tel. (0351) 4217041/45

Int. 245Pacientes sin obra social:Niños y adolescentes: Hospital de Niños, Bajada Pucará esq. Ferroviario

Tel. (0351) 433-9126Adultos: Hospital Córdoba, Libertad esq. Patria

Tel. (0351) 434-9002/13Dra. María Rosalía WILLIAMS

CORRIENTES (M.R.)Dr. Emilio A. LANARI ZUBIAUR

Hospital J. R. Vidal, Necochea 1050 (L a V de 08:00 a 13:00)Tel. (03783) 421225/372

Consultorio: 3 de abril 867, 1er. piso (L a V de 18:00 a 21:00)Tel. (03783) 435955

Cel. (03783) 15600575

LA RIOJA (M.R.)Dra. Lilian PORRAS

Centro Hematológico San Miguel, San Martín 429 (de 07:00 a 16:00)Tel. (03822) 427448

Hospital Regional Enrique Vera Barros, Calle Olta s/nTel. (03822) 453554Int. 272

Dra. Susana HIDALGO y Dr- Daniel CAMPERGER

MAR DEL PLATA (F)Teléfono de la Filial (Sra. Marita Jodar)

Tel. (0233) 478-5542

Dr. Eduardo PAOLETTITel. (0223) 493-9416

Dra. Gabriela SLIBATel. (0223) 472-9781

Hospital Materno Infantil, Castelli 2459Tel. (0223) 495-2021/2/3Int. 252

Teléfonos de emergencia o que cubran los horarios extra hospitalarios:Tel. (0223) 474-3453

Instituto de Hematología y Oncología(8:00 a 20:00) Tel. (0223) 495-3560

MENDOZA (F)Domicilio de la Filial: O’Brien 488, San José-Guaymallen.Lunes, Miércoles y Viernes de 17:00 a 20:00

Tel. (0261) 445-4367Dra. Silvia YÁNEZ(Particular) Tel. (0261) 445-0701

Cel. (0261) 155666093Hospital José Lencinas:7.30 a 12.00 hs. (L a V) Tel. (0261) 427-2600

NEUQUEN (C.A.)Dr. Pablo RAÑAHospital Regional Castro Rendón., Buenos Aires 450, Serv. Hematología

Tel. (0299) 449-0800Int. 812

Dra. Salvarezza, Dra. Kurchan y Dra. Mur (8:00 a 16:00).Consultorio privado Dr. Pablo RAÑA: Ministro Gonzalez 422

Tel./Fax (0299) 442-4729 (0299) 443-3998

4848484848 - Diciembre de 2005

La revista que necesitábamos para conocernos mejorFiliales y Centros de Atención

(F):Filial(C.A.): Centro de Atención

(M.R.): Médico de referencia

N.D.R.: El siguiente listado fue confeccionado en base a lainformación que nos proporcionaron las Filiales y los Centros deAtención. Agradeceremos nos mantengan al tanto de las novedades.

OLAVARRÍA (M.R.)Dr. Gustavo Alberto ALETTIHospital Municipal "Dr. Héctor Cura", Rivadavia 4058Servicio de Hematología (09:00 a 12:00)

Tel. (02284) 440800/5

Consultorio: Rivadavia 2634 (L a V de 8:00 a 9:00 y 16:30 a 19:00)Tel. (02284) 425684Cel. (02284) 15531127

PARANÁ (M.R.)Dr. Pedro NEGRI ARANGURENHospital Materno Infantil San Roque, La Paz 435(L a V 09:00 a 12:00 hs.) Tel. (0343) 4230460/264Consultorio: Italia 28

Tel. (0343) 4310144

Particular Tel. (0343) 4310158Cel. (0343) 156203612

POSADAS (M.R.)Dr. Ramón Lucio MARIANISanatorio Boratti, Av. Mitre 83

Tel. (03752) 440140

RESISTENCIA (C.A.)Dra. Nancy PUJAL

Tel. (03722) 42-9460Santa Fé 224

Tel. (03722) 42-9460Hospital "Julio C. Ferrando", 9 de Julio 1.100

Tel. (03722) 42-5050(L a V de 08:00 a 10:30 hs.)

Tel. (03722) 44-2399

ROSARIO (F)Hospital Provincial del Centenario, Sala IX, Susuelo, Urquiza 3101(L a V 9:00 a 12:00)

Tel. (0341) 4375506Dra. Virginia RESCIA

Cel. (0341) 155413293Instituto de Estudios Hematológicos y Oncológicos, Cevallos 1470Martes, Miércoles y Jueves de 15:00 a 20:00

Tel. (0341) 4476769

SALTA (C.A.)Dra. María del Carmen MORALESConsultorio: Sarmiento 406 (17:00 a 20:00)

Tel. (0387) 431-4192Dr. Darwin LAZO VALERHospital Materno Infantil, Sarmiento 650,Hematología (08:00 a 12:00) Tel. (0387) 422-0519

Int. 195Dra. Rosana QUINTEROSHospital Señor del Milagro, Sarmiento 557,Hemoterapia (09:00 a 14:00) Tel. (0387) 4331-7430

Int. 213

SAN JUAN (C.A.)Dra. Mercedes GOMEZ DE HERRERACel. (0264) 155048787Libertador 1966 Oeste(Particular) Tel.:(0264) 423-1307Dra. Susana Gómez de Ramella(Particular) Tel. (0264) 420-0013

Cel. (0264) 155676873

(Consultorio) Tel. (0264) 422-9780Hospital Marcial Quiroga, Av. Libertador San Martín y Rastreador CalivarServicio de Hemoterapia ( 8:00 a 15:00)

Tel. (0264) 433-0880Dra. Virginia Canónico, Consultorio Hematología (16:00 a 20:00)Instituto de Hematología, Guemes 170 Sur

Tel. (0264) 422-8607/9780

Teléfono que cubre los horarios extra hospitalarios:Tel. (0264) 423-1307

SANTA ROSA (M.R.)Dr. Abel ALZUETAConsultorio y urgencias: Sanatorio Santa Rosa, Bme. Mitre 188

Tel. (02954) 457000(Banco de Sangre)

Dra. Bibiana ESPINA:Consultorio (L a V de 10:00 a 18:00), Alvear 166

Tel/Fax (02954) 454302Urgencias: Clínica Modelo, Avda. San Martín 452

Tel. (02954) 457777

TANDIL (M.R.)Dra. Susana BATTISTELLIHospital Ramón Santamarina, Paz 1430

Tel. (02293) 422011Int. 220

TUCUMAN (F)Centro de Atención: Estados Unidos 61 - Lunes, Miércoles y Viernesde 8:00 a 20:00 y Martes y Jueves de 8:00 a 15:00

Tel. (0381) 422-5551Dra. María Virginia GUERRERO

Tel. (0381) 421-2428Urgencias: Sra. Sara Lía de SARAVIA

Tel. (0381) 427-7192Teléfonos que cubren los horarios extra hospitalarios:

Tel. (0381) 430-0178Hospitales donde se realiza la atención:Centro de Salud Zenon Santillán, Av. Avellaneda 800

Hospital del Niño Jesús, Pasaje Hungría 750

Diciembre de 2005 - 4949494949


RESPONDA RAPIDO

Entretenimientos

GRILLAEncuentre las palabras definidas y anótelas a razón de una letra por casilla. Al terminar podrá leer en las columnasdestacadas una frase de Enrique Heine. Como ayuda, damos todas las sílabas que forman las palabras.

Definiciones

1. Mentira.2. Que muestra inmoderado amor a sí mismo.3. Desgracia grande.4. Composición musical constituida por fragmentos.5. Asta.6. Persona que integra un coro.7. Figuradamente, ejercer predominio o fuerza moral.8. En inglés, juego semejante al frontón practicado con raquetas.9. Exceso.10. Diosa de la mitología griega.11. Dar a entender.12. Beneficio legal o convencional que produce un capital.13. Acción de doblar.14. Discusión.15. Ajetreo.16. Próximo a la costa.17. Extender, divulgar.18. Ensenada, cala.19. Bizcochuelo enrollado y relleno.20. Gallardo.

Las palabras se forman con estas sílabas.

a, a, A, ai, ca, co, co, cos, cuer, dad, de, de, di, di, dia, dir, e, fal,fle, fluir, fun, go, in, in, ís, ji, le, lé, ma, mi, nar, ne, no, no, no, nuar,pio, po, rap, ré, ris, ro, ro, sas, se, si, sí, so, so, squash, ta, ta, ta,te, te, to, tra, tre, xión.

1. ¿A quién servía el espía James Bond?

2. ¿Tiene el gato huesos en su cola?

3. ¿Cómo se llaman los autos de dospuertas?

4. Un famoso monumento cumplió 100 añosen 1986 ¿cuál es?

5. ¿Cómo se llamaba el monito de la serie"Meteoro"?

6. ¿Cuál es el nombre español de Taiwan?

7. ¿Qué símbolo usa la Cruz RojaInternacional en los países árabes?

8. ¿Cuántas alas tiene una mosca?

9. El sismógrafo, ¿es un invento Chino oInglés?

10. ¿Cuál es el país más austral de Américadel Norte?

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8 DIFERENCIASEncuentre las 8 diferencias en la figura espejada de la derecha

AUTODEFINIDOAnote las palabras siguiendo las flechas

DE SALON

Entretenimientos

Corel Clipart Gallery

Algunas verdades absolutas

La verdadera felicidad está en las pequeñas cosas:una pequeña mansión, un pequeño yate, una pequeñafortuna.La política se diferencia de la alpargata en que da lomismo la izquierda que la derecha.Lo importante no es ganar. Lo que importa es competir,sin perder ni empatar.La verdad no es lo que importa... ¡Sino tener razón!Tener conciencia limpia es signo de mala memoria.El que es capaz de sonreír cuando todo le está salien-do mal, es porque ya tiene pensado a quien echarle laculpa.Ríase sólo y el mundo pensará que usted es un idiota.Si no puedes convencerlos, confúndelos.El amor eterno dura tres meses.Todo tiempo pasado fue anterior.El que nace pobre y feo tiene grandes posibilidades deque al crecer se le desarrollen ambas condiciones.Toda cuestión tiene dos puntos de vista: el equivocadoy el nuestro.La esclavitud no se abolió, se cambió a ocho horasdiarias.Si la montaña viene hacia ti... ¡Corre: es un derrumbe!La psiquiatría/psicología es el único negocio donde elcliente nunca tiene la razón.

Decolorrosa

Floresde colormorado

claroCloruro

desodio INSUS-

TANCIALINEFICAZ

PuestadelSol

A más deesto o aquello

Líquidovolatil de

olor aeter

Traspasea otro

el domi-nio de

una cosa

Caca-huete

Hagasisas

Turco

Indios deTierra

del Fuego

Muydistra-idas

De muybaja

estatura(Pl.)

Lagode

Asia

Mesmusul-

mán

Quetienenlana

Frutodel

cocotero

AgrioDescubridordel Río de

la Plata

Apunta,escribe

De Rusia(Pl.)

Lunático

Igual-dadde

nivel

Sultanatode

Arabia

Ciudadde

Turquía

Que nose co-

noce suautor

Astro quegira alre-dedor de

un planeta

Medidainglesade lon-gitud

Parte de lapalabra que sepronuncia deuna sola vez

Relativoa los

sueños

Mamíferosplantí-grados

Arboltiliaceo

Valuar

Diciembre de 2005 - 5151515151


¿ Sabíanque... ?

¿ Sabíanque... ?

Entretenimientos

Si querés colaborar con esta seccióncon chistes, o con cualquier cosa que

resulte entretenido podés hacerloenviándolo a

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Ladrón muy listo

Tratando de escapar de la policía, un ladrónentra a un centro comercial.El capitán ordena a los uniformados:- "Quiero que me cubran todas las salidas. ¡Noquiero que se escape!"Los guardianes del orden cubren todas lassalidas del centro comercial; sin embargo, elratero escapa.- ¡Mi capitán, el ladrón se nos escapó!-¡¿Qué no les dije que cubrieran todas la sali-das?! -, responde furioso el jefe.- Es que el muy vivo se escapó por la entrada.

La verdad acerca de perros y gatos

¿Qué es un perro?Los perros pasan todo el día tirados en el máscómodo mueble que se puedan encontrar enla casa.Ellos pueden oír una lata de comida que seabra a media cuadra, pero no pueden oírteaunque estés en la misma habitación.Ellos se ven tontos y tiernos al mismo tiempo.Ellos hacen ciertos sonidos cuando no están felices.Cuando tú quieres jugar, ellos quieren jugar.Cuando quieres que te dejen en paz ellos tambiénquieren jugar.Ellos dejan sus juguetes donde quiera.Conclusión: Los perros son pequeños hombres en-vueltos en piel.¿Qué es un gato?Los gatos hacen lo que ellos quieren cuando ellosquieren.Rara vez te escuchan.Son totalmente impredecibles.Cuando quieres jugar quieren que los dejes en paz.Cuando quieres estar en paz ellos quieren jugar.Ellos esperan que los atiendas cada vez que maúllan.Cambian de humor fácilmente.Dejan pelos por donde quiera.Conclusión: Los gatos son pequeñas mujeres en-vueltas en piel.

RESPONDA RAPIDO1.A la Corona Británica2.Sí3.Cupé4.La Estatua de la Libertad5.Chito6.Formosa7.Una media luna8.Dos9.Chino10.México

Hace 10.000 años, el océano Atlántico

subió 5 metros y se podían ver

ballenas en la zona de Villa

Constitución, cerca de Rosario, Pcia.

de Santa Fé. Y que, de producirse nuevamente el

fenómeno, cosa no tan inverosímil, sobre todo por el

progresivo calentamiento de la Tierra, el agua podría

tapar los nuevos countries, chalés y clubes náuticos de

la costa del Río de la Plata, desde Vicente López hasta

San Fernando.

FALSEDAD

EGOISTA

DESASTRE

RAPSODIA

CUERNO

CORISTA

INFLUIR

SQUASH

DEMASIA

ATENEA

INSINUAR

REDITO

FLEXION

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Indice 2º Tomo CONOCERNOS

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Sumario · 2016. 12. 14. · 4 años de Talleres Vivenciales. ... Tirada: 2.200 ejemplares Sumario....

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