26.- Atención a La Familia y Trabajo Interdisciplinar en Demencia

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Captulo

2011. Elsevier Espaa, S.L. Reservados todos los derechos

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IntroduccIn

La atencin a las personas afectadas por demencia cons-tituye una de las cuestiones de mayor actualidad en el panorama existente, a escala tanto nacional como interna-cional. La atencin a la demencia debe plantearse desde una perspectiva interdisciplinar y multidimensional, al constituir un reto social y sanitario en nuestra sociedad, ya que en la mayora de las ocasiones son los familiares quienes asumen el rol de cuidadores principales. La dis-capacidad provocada por la demencia lleva a la persona afectada progresivamente a la dependencia, por lo que precisar de algn tipo de ayuda para desenvolverse en su vida diaria, siendo habitual que alguno de sus familiares asuma este rol de cuidador. La reciente aprobacin de la Ley de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las Personas en Situacin de Dependencia (Ley 39/2006, de 14 de diciembre, BOE), contribuye al reconocimiento de los derechos de las personas en situacin de dependencia y su aplicacin puede favorecer tambin la situacin de los familiares que asumen el rol de cuidadores principales, pero hasta que no se vaya implantando de forma defi-nitiva en todos los casos es preciso tener en cuenta que todava muchos familiares de personas mayores depen-dientes pueden tener dificultades de sobrecarga y para conciliar su vida laboral con la familiar.

Enfrentarse a la demencia es una experiencia nueva para la mayora de personas. La enfermedad va pro-gresando y conlleva cambios que obligan a una flexibili-dad y una adaptacin constantes hasta llegar a una fase avanzada, en la que la persona depende totalmente de su cuidador. La angustia, no saber qu hacer y el descon-cierto estn presentes desde el inicio de la enfermedad, as como la incertidumbre de lo que podr ocurrir. Los

cuidadores familiares sufren cambios a nivel psicolgico, fsico, social y econmico, y a su vez presentan mayores ndices de depresin, una peor salud fsica y tendencia al aislamiento social. En general, los cuidadores de personas afectadas por demencia, especialmente enfermedad de Alzheimer (EA), acostumbran a presentar ms sntomas psicopatolgicos y sociales que los de personas afectadas de otras patologas, por lo que es fundamental que reci-ban orientacin y apoyo. Los cambios psicolgicos, fun-cionales y de conducta caractersticos de la demencia van incidiendo sobre los cuidadores familiares, repercutiendo de maneras diferentes sobre su salud y sus relaciones sociales, de modo que el estilo de vida del cuidador se va haciendo gradualmente ms restrictivo y, en consecuen-cia, se produce un aumento en la percepcin de sobre-carga (Andrieu et al., 2005).

La demencia, adems de lo que representa en su ver-tiente ms biolgica, produce tanto en el individuo que la sufre como en su familia o personas de referencia situaciones que cambian su vida cotidiana y los obligan a adaptarse, con una mayor o menor premura de tiempo, a las diferentes situaciones derivadas del proceso de la enfermedad. Todo ello va generando dependencia a dife-rentes niveles y en diferente grado, sin perder de vista la carga psicolgica y muchas veces fsica que repre-senta. De la misma manera que cada persona que sufre demencia es diferente y reacciona de forma distinta, las reacciones y la forma de afrontarla por parte de la familia o del cuidador principal tambin varan. Por tanto, son muchos los aspectos que debemos tener en cuenta en una enfermedad en la que los aspectos emocionales juegan tambin un papel importante. Adems, la prdida pro-gresiva de autonoma por parte de la persona afectada va afectando a la dinmica familiar a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.

Atencin a la familia y trabajo interdisciplinar en el envejecimiento y las demenciasOlga Bruna Rabassa, Eullia Cucurella Fabregat, Miguel Puyuelo Sanclemente, Raquel Cuevas Prez y Sara Signo Miguel

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La atencin a las personas afectadas por demencia implica tener en cuenta las necesidades de la propia persona afectada y del cuidador familiar, as como el rol de los profesionales implicados en su asistencia. Esta atencin debe plantearse siempre desde una perspectiva integrada en la que participan profesionales de distintas disciplinas y donde el cuidado por parte de los familia-res tiene a su vez un papel fundamental. Inicialmente, los miembros de la familia ofrecen soporte y ayuda a la persona que est desarrollando una demencia y proba-blemente no se perciben realmente como cuidadores. El rol de cuidador acostumbra a surgir tanto de las rela-ciones familiares existentes como de forma paralela al proceso de evolucin de la enfermedad y, con el paso del tiempo, la reciprocidad y el intercambio mutuo comien-zan a declinar a medida que la persona afectada va siendo cada vez ms dependiente y requiere ayuda con regulari-dad. As, la ayuda cada vez ser ms necesaria, tanto si el paciente permanece en el domicilio como si est institu-cionalizado.

Habitualmente, se utilizan el trmino cuidador formal para hacer referencia a si el cuidado es llevado a cabo por profesionales o personas que reciben remuneracin por prestar atencin a la persona afectada por demencia y el de cuidador informal para referirse a la persona de la fami-lia que asume el rol de cuidador principal. Sin embargo, desde nuestra perspectiva, consideramos que sera ms apropiado utilizar los trminos cuidador profesional y cui-dador familiar para diferenciar ambos tipos de cuidado, por lo que en el presente captulo se utilizar dicha ter-minologa.

El cuIdador FamIlIar

Cabe tener presente que el cuidado de las personas mayo-res con dependencia, especialmente el de aquellas con demencia, ha sido identificado como uno de los sucesos que producen mayor estrs de los que se dan en el ciclo familiar (Zarit, 1996). El estudio de la carga percibida por los familiares es especialmente importante, ya que se ha observado que est fuertemente relacionada con el bie-nestar y la calidad de vida (Takahashi, Tanaka y Miyaoka, 2005; Chappell y Reid, 2002; Hughes, Giobbie-Hurder, Weaver, Kubal, y Henderson, 1999; Stuckey, Neundorfer y Smyth, 1996) y con la presencia de sintomatologa depresiva y de ansiedad (Flaherty, Miller y Coe, 1992; Wisniewski et al., 2003). Hay estudios que demuestran que los cuidadores de pacientes con demencia presentan ms quejas de cefaleas, sntomas depresivos y de ansie-dad, realizan ms consultas mdicas y piden ms explo-raciones complementarias que los no cuidadores (Schulz, OBrien, Bookwala y Fleissner, 1995).

Se han descrito diversos factores que afectan a la carga percibida por los familiares. En este sentido, Chappell y

Reid (2002) llevaron a cabo un estudio en el que obser-varon que la carga estaba directamente relacionada con los problemas de conducta que presentaba la persona que reciba cuidado y por las horas de cuidado informa-les dedicadas a la misma. Adems, es preciso tener en consideracin que las familias que deben atender a una persona con discapacidad y dependencia presentan una afectacin de sus relaciones familiares y cambios en la dinmica familiar (Bruna, Botella y Garzn, 2002; Bruna y Garzn, 2002).

Las investigaciones acerca de la sobrecarga del cui-dador, referidas a las consecuencias del proceso de cuidado de una persona con dependencia, se iniciaron en el mbito de la gerontologa en los aos ochenta. En este sentido, Zarit et al. describieron dicho concepto y, a su vez, elaboraron la Escala de Sobrecarga del Cuida-dor, la cual ha sido utilizada ampliamente tanto a nivel clnico como en investigacin (Zarit, Reever y Bach-Peterson, 1980). Dicha escala debera ser utilizada para la valoracin de los cambios psquicos en el cuidador familiar e incluirse en los protocolos de valoracin cl-nica de pacientes afectados por demencia, puesto que la atencin profesional a los familiares es fundamental a lo largo de todo el proceso de la demencia (Martn Carrasco et al., 2002).

Los estudios realizados sobre las consecuencias deri-vadas del cuidado de una persona con demencia refieren la presencia de dificultades en las relaciones familiares, problemas laborales, dificultades econmicas, y reduc-cin y/o alteraciones de las relaciones sociales (Bdard et al., 2005; Bdard, Koivuranta y Stuckey, 2004; Gibeau y Anastas, 1989). Adems, las mujeres acostumbran a asu-mir el rol de cuidadoras principales y parecen manifestar ms sobrecarga, mayor afectacin de su calidad de vida y mayor tendencia a la depresin (Gallicchio, Siddigi, Langenberg y Baumgarten, 2002; Bdard et al., 2005). Tambin se ha sealado que el hecho de que las mujeres asumieran el rol de cuidadoras principales provocaba un incremento de la sobrecarga percibida y comportaba que el 30% de las personas del estudio hubieran tenido que dejar su trabajo a lo largo del ao anterior como consecuencia de sus responsabilidades de cuidado del familiar (Kneipp, Castleman y Gailor, 2004). Algunos estudios tambin han indicado que los hijos que asuman el rol de cuidadores principales presentaban una mayor tendencia a la sobre-carga, lo cual tena una importante repercusin en su cali-dad de vida (Coen, OBoyle, Coakley y Lawlor, 2002).

Tambin es preciso tener en consideracin la relacin que se ha observado en algunos estudios realizados entre la sobrecarga del cuidador principal y la necesidad de ins-titucionalizacin que refieren los familiares, observndose que aquellos familiares que referan deseos de institucio-nalizar a la persona afectada presentaban niveles ms elevados de sobrecarga (Spitznagel, Tremont, Davis y Foster, 2006). En diversos estudios se ha observado que el cuidado de las personas afectadas por demencia puede

Aspectos asistenciales, ticos y legalesParte | 5 |

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determinar el funcionamiento del sistema familiar, por lo que es fundamental determinar el nivel de sobrecarga de los cuidadores principales y establecer programas de intervencin dirigidos a dichos familiares (Burns, Nichols, Martindale-Adams, Graney y Lummus, 2003; Heru, Ryan y Iqbal, 2004; Tremont, Davis y Bishop, 2006).

Sin embargo, tambin debe tenerse en cuenta que algunos estudios recientes han indicado que el hecho de cuidar a personas mayores dependientes tambin puede tener un impacto positivo en los cuidadores (Boerner, Schulz y Horowitz, 2004; Andrn y Elmstahl, 2005; Brown et al., 2009). Se ha observado que este impacto positivo est asociado con una relacin previa satisfac-toria entre el cuidador y la persona dependiente, con el hecho de ser cuidador por propia iniciativa, con la posi-bilidad de mantener el tiempo libre, con una menor pro-babilidad de sufrir emociones negativas y con el hecho de que el cuidador no trabaje fuera del domicilio. Estos resultados sugieren que los aspectos positivos del cuidado estn relacionados principalmente con las caracters-ticas especficas de los cuidadores (Lpez, Lpez-Arrieta y Crespo, 2005).

atEncIn a la PErsona aFEctada Por dEmEncIa En El curso dE la EnFErmEdad

Desde un inicio, tanto la persona afectada por demencia como los miembros de la familia, o bien el que asume el rol de cuidador, verbalizan en las entrevistas situaciones que los obligan constantemente a asumir, renunciar y adaptarse conjuntamente, presentando sentimientos de prdida, desnimo y, muchas veces, depresin y claudica-cin. La intervencin temprana en el deterioro cognitivo leve (DCL) representa una oportunidad para incorporar la perspectiva del paciente en el tratamiento (Kuhn, 1998). Muchas de las personas diagnosticadas de DCL progresan a la demencia, pero no todas, por lo que se recomienda trabajar con los pacientes afectados y tam-bin con sus familiares en sesiones individuales dirigidas a lo que les preocupa, lo cual permite a su vez valorar los cambios funcionales. En este sentido, se considera que no sera adecuado incluir a estos pacientes junto con otras personas diagnosticadas de demencia, puesto que en dichos grupos se trataran temas relacionados con el inevitable declive y no con la incertidumbre que comporta un diagnstico de DCL. El tratamiento en estos estadios iniciales puede dirigirse a las preocupa-ciones inmediatas y a las emociones que surgen por el diagnstico, y pueden incluirse temas relacionados con el cuidado que la persona deseara recibir a medida que progrese la enfermedad. Tambin es una oportunidad para que la persona afectada y sus familiares puedan encontrar formas para trabajar conjuntamente, sin la difi-

cultad de los problemas de comunicacin que irn apare-ciendo posteriormente en el curso de la enfermedad. Para este tipo de intervenciones se considera fundamental que el paciente tenga conciencia de su propio diagnstico y de los problemas que est experimentando, puesto que dicha conciencia le permite implicarse de forma activa (Zarit, Femia, Watson, Rice-Oeschger y Kakos, 2004).

A pesar de que se acostumbra a utilizar el trmino estadio inicial, las etapas de la enfermedad son a menudo imprecisas y puede haber cierta heterogeneidad en cada estadio. No todos los pacientes en las fases iniciales de la demencia tienen este nivel de conciencia, pero algunos pacientes pueden mantenerla durante largo tiempo. La intervencin en estos primeros estadios tambin puede centrarse en las situaciones asociadas al diagnstico, como la posibilidad de diagnsticos falsos positivos, depresin y abandono, manipulacin inadecuada de las finanzas por parte de la familia en relacin con temas de herencia y efectos adversos del tratamiento farmacol-gico. El riesgo de suicidio es, a su vez, superior al inicio de la demencia, cuando los pacientes todava mantienen la capacidad para planificar y poder llevar a cabo un intento de autolisis (Zarit y Zarit, 2007).

En estadios ms avanzados, el cuidador acusa mayo-res repercusiones psicolgicas que le afectan emocional-mente y le provocan un mayor nivel de estrs, lo cual hace que disponga de menos recursos personales frente a las dificultades y que muestre una mayor presencia de ansiedad o depresin. Se producen repercusiones sociales, con disminucin de las actividades relacionales y de ocio, tanto en el domicilio como en las activida-des externas, con sentimientos de incapacidad y pasi-vidad. La propia percepcin del cuidador ser vivida de diversas maneras dependiendo de su personalidad, del contexto sociocultural y de su capacidad de adap-tacin. Podemos mejorar las condiciones del cuidador con una deteccin precoz del siguiente paso en el curso de la enfermedad, con la finalidad de poder planificar y facilitar la educacin sanitaria y social a travs de la intervencin del profesional y del equipo de profesio-nales adecuado en este momento. Si el cuidador es una pieza clave en todo el proceso, tambin hay que tener en cuenta que igualmente es fundamental la forma en la que sea atendido por el profesional, principalmente en lo referente al acompaamiento a lo largo de la evo-lucin de la enfermedad. Es preciso acompaar a los familiares en la toma de decisiones, ofrecerles asesora-miento, formacin e informacin, y prepararlos para las fases ms avanzadas de la enfermedad. En la demencia avanzada crecen los sentimientos de impotencia, ais-lamiento y soledad, claudicacin y prdida, pero al mismo tiempo crecen de forma notable los sentimien-tos de afecto, cario y ternura hacia la persona enferma. Tras el fallecimiento, en muchos casos, persiste una dependencia psicolgica entre el cuidador y el enfermo que hay que tener presente.

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Por tanto, el paciente que presenta demencia presenta unas necesidades de cuidados condicionadas por las carac-tersticas propias del trastorno. En general, la demencia tiene unas caractersticas progresivas que acaban ocasio-nando dependencia al paciente, por lo que este precisar necesariamente un cuidador. Esta necesidad crece de forma exponencial, de manera que cuanto ms evolucionada est la enfermedad en cada paciente, mayor ser la depen-dencia del cuidador. As pues, hay que tener en cuenta las variaciones que se van produciendo en el cuidado a travs de las diferentes fases de la enfermedad, teniendo en consideracin que, a pesar de que se puede tener cierta expectacin acerca de la progresin de la enfermedad, no es posible predecir el futuro a nivel individual, por lo que esta incertidumbre es estresante en s misma (Gallagher-Thompson, Lonergan, Holland, China y Ashford, 2009). El estrs del cuidador o de los cuidadores patolgicos puede, a su vez, ocasionar situaciones que pueden per-judicar al propio paciente, en el sentido de no cubrir sus necesidades adecuadamente o incluso llegar a situaciones de malos tratos fsicos o psquicos (Gonzlez, 2002).

A continuacin se sintetizan algunos de los aspectos ms relevantes que deben afrontar los cuidadores familia-res a lo largo de todo el proceso de evolucin de la enfer-medad de la persona afectada por demencia. Al inicio de la enfermedad, existen familias que tienen dificultades para aceptar el diagnstico, otras marcan distancias o se desmoronan, pudiendo surgir tensiones por no aceptar un rol determinado, falta de informacin, discrepancias en las actuaciones, decisiones y tratamientos, y cambios en la dinmica familiar y de estatus o decisin de quien asu-mir el rol de cuidador principal a medida que avance la dependencia. En las fases ms avanzadas, los familiares debern asumir los problemas relacionados con la depen-dencia, crecer la ansiedad o la depresin, el aislamiento y la soledad, aumentar el nivel de estrs, disminuirn las estrategias ante las dificultades, y aparecern mayores problemas de comunicacin, dificultades relacionales, agresividad o posibilidad de maltrato, sentimientos de incapacidad, as como posibles problemas legales.

rol FamIlIar En la atEncIn a PErsonas con dEmEncIa

Cuando una persona mayor desarrolla alguna discapaci-dad como la demencia, las familias estn en la primera lnea de atencin proporcionando cuidado, lo cual, a menudo, comporta un considerable esfuerzo que puede influir en su propia salud y bienestar. Como primer punto en la planificacin de la intervencin, es importante com-prender los factores estresantes que conlleva el cuidado, particularmente los problemas que los cuidadores refieren como ms complejos y todo aquello que facilitara que la situacin fuera ms llevadera.

A lo largo de las ltimas dos dcadas, se han llevado a cado diversos estudios acerca de la sobrecarga de los cuidadores familiares. Zarit y Zarit (2007) han identificado diversos aspectos que sintetizan los principales temas y resultados de dichos trabajos: 1) cuidar es estresante; 2) el tipo de demandas de la familia no tiene precedentes; 3) personas muy diversas asumen el rol de cuidadores; 4) el estrs del cuidador es un proceso multidimensional; 5) el apoyo social y las estrategias de afrontamiento ayudan a los cuida-dores a hacer frente a los factores estresantes; 6) el cuidado implica continuidad y cambio; 7) el cuidado afecta a otras dinmicas de relacin familiar, y 8) la institucionalizacin no es siempre la solucin al estrs del cuidador.

El cuidado de una persona con demencia puede resul-tar muy estresante, especialmente cuando la persona sufre EA u otro tipo de demencia. Los estudios realizados sobre el tema han documentado los efectos negativos que el cuidado tiene en la salud y en el bienestar. Los cuidado-res tienen una mayor predisposicin a presentar depre-sin y ansiedad y, posiblemente, a tener una peor salud que los sujetos del grupo control de la misma edad que no estn implicados en el cuidado de una persona con dependencia (Gallagher, Rose, Rivera, Lovett y Thompson, 1989; Vitaliano, Zhang y Scanlan, 2003). Posiblemente la evidencia ms dramtica de las consecuencias que com-porta el cuidado sea el hecho de que los cuidadores que experimentan tensin en sus roles tambin presentan mayores ndices de mortalidad que los sujetos control de la misma edad que no son cuidadores (Shulz y Beach, 1999). Recientemente, Crespo, Lpez y Zarit (2005) han indicado que las valoraciones de la situacin por parte del cuidador y los recursos para afrontar los problemas rela-cionados con el cuidado tienen mayor relevancia a la hora de explicar los cambios emocionales que el tipo de enfer-medad o limitacin que presenta la persona afectada.

A pesar de que las familias siempre han cuidado de sus familiares afectados por alguna discapacidad, los actua-les cambios en las condiciones y los contextos en los que se cuida a una persona dependiente han hecho que sea potencialmente muy estresante. En primer lugar, el aumento de la esperanza de vida comporta que muchas personas mayores vivan hasta los 70-80 aos o incluso ms, por lo que es ms frecuente la presencia de dis-capacidad. Adems, el perodo de tiempo durante el cual la persona vive con discapacidad tambin se ha incre-mentado. Por tanto, las familias cuidan a sus familiares mayores durante un perodo de tiempo ms largo, siendo las discapacidades que presentan ms graves de lo que eran hace aos. Las personas afectadas por demencia, por ejemplo, pueden llegar a vivir entre 10 y 15 aos despus del inicio de la enfermedad o incluso ms (Aneshensel, Pearlin, Mullan, Zarit y Whitlach, 1995). Mientras que las demandas a las familias se han incrementado, los recursos familiares para proporcionar cuidado han dis-minuido, en el sentido de que el nmero de familiares que pueden cuidar a la persona afectada se ha reducido


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y, en consecuencia, la sobrecarga del cuidado recae en menos personas. Adems, la incorporacin de la mujer al mbito laboral conlleva que no pueda asumir como antes las responsabilidades del cuidado. Por tanto, el cui-dado de un familiar mayor representa una demanda ms entre las que implica el propio trabajo y las responsabili-dades familiares. El incremento de divorcios ha reducido, a su vez, el potencial de cuidadores, en referencia tanto al cnyuge como a los padres. La suma de todos estos facto-res implica que ms personas necesitan mayor asistencia durante perodos de tiempo ms largos que hace aos, mientras que los recursos familiares para proporcionar dicha ayuda son a menudo limitados. Por otra parte, diversos miembros de la familia pueden asumir el rol de cuidadores, dependiendo de la situacin y la dinmica familiar, siendo preciso a la vez identificar al familiar que asume el rol de cuidador familiar.

El estrs de los cuidadores puede comprenderse mejor desde una perspectiva multidimensional. El impacto en los familiares no puede explicarse slo desde una nica medida del estrs o de la sobrecarga en los cuida-dores. Los cambios que se producen en la salud y en el funcionamiento de una persona con demencia desenca-denan una serie de reacciones que afectan a las familias en diversas reas, desde los aspectos financieros a los emocionales, as como en el hecho de cmo deben asu-mir otros roles y responsabilidades. La forma en la que se desarrolla este proceso de estrs depende tanto de las caractersticas de las condiciones de la persona afectada como de los propios recursos de la familia, de modo que el impacto en los familiares puede variar ampliamente de una familia a otra.

Pearlin et al. (1990) desarrollaron un modelo de estrs de los cuidadores que facilita la comprensin del proceso que experimentan los cuidadores y ayuda a identificar intervenciones apropiadas a cada situacin (Aneshensel et al., 1995). El primer aspecto hace referencia a los cam-bios causados por la enfermedad de la persona afectada y las discapacidades que presenta, lo cual denominaron estresores primarios. Entre estos se encuentran las necesi-dades de cuidado en las actividades de la vida diaria y todos los cambios emocionales, cognitivos y conductua-les que deben afrontar los cuidadores. Otro estresor pri-mario es la sensacin creciente que sufre el cuidador de prdida de relacin con la persona afectada. Las deman-das que deben afrontar los cuidadores para hacer frente a los estresores primarios pueden afectar a diversas reas de la vida del cuidador y han sido denominadas por dichos autores como estresores secundarios. El tiempo y la energa implicados en proporcionar atencin y cuidado afecta a otros roles y responsabilidades personales. A su vez, tambin hay que tener presente que el rol de cuidar a un familiar afectado tambin influye en la dinmica familiar y a las relaciones entre sus miembros, lo cual debe tenerse en cuenta a lo largo de todo el proceso de intervencin.

El proceso de cuidar implica, a su vez, continuidad y cambio. Es frecuente que el cuidado de la persona afectada se extienda a lo largo de un perodo de varios aos. Es habi-tual que los familiares de una persona afectada por demen-cia deban cuidarla durante un perodo de 10 aos o ms en el domicilio, lo que puede comportar que se produzcan oscilaciones en los factores estresantes y sea necesaria una adaptacin constante a los cambios que se producen.

Finalmente, otro factor importante a tener en cuenta es la institucionalizacin, teniendo en cuenta que la deci-sin puede complicarse debido a consideraciones emo-cionales, del entorno o financieras, entre otras. Desde la perspectiva emocional, la institucionalizacin es una de las decisiones ms difciles que deben tomar los familia-res. El soporte familiar constituye el principal predictor del mantenimiento de las personas mayores en el domici-lio, evitando o demorando el ingreso en instituciones. En pacientes afectados por demencia se ha demostrado espe-cficamente que las caractersticas del cuidador (paren-tesco con el paciente, edad, situacin laboral, existencias de sintomatologa ansiosa o depresiva y calidad de vida) constituyen un predictor mucho ms importante que la gravedad o la propia sintomatologa de la demencia (Colerick y George, 1986). En este sentido, la orientacin y la ayuda de los profesionales y el rol de las asociaciones es fundamental en el momento en el que los familiares deben tomar esta difcil decisin.

En nuestra realidad, tradicionalmente la familia ha sido la principal responsable del cuidado de las personas de ms edad o de las ms desfavorecidas o enfermas. A veces este hecho presupone vivencias que pueden llegar a ser patolgicas para quien no puede asumir estos cuidados por diferentes motivos, ya sean profesionales, familiares, geogrficos, etc. Incluso el entorno o la comunidad en ocasiones tambin potencian este tipo de sentimientos. Es preciso considerar que hay cuidadores que cuidan a ms de una persona y, a veces, tambin ellos mismos deberan recibir algunos cuidados por un estado de salud, por sufrir alguna discapacidad o por encontrarse en un momento complejo a nivel psicolgico por causas totalmente ajenas a su labor de cuidador. La aceptacin social y familiar, junto con la ayuda de los profesionales y el estableci-miento de relaciones estrechas y fluidas entre el mbito sanitario y el social, puede facilitar el proceso de atencin a la persona afectada por parte del cuidador familiar.

El cuidador juega un papel clave durante todo el pro-ceso de la enfermedad. En un principio, en el momento del diagnstico, puesto que pone en marcha el proceso tomando la decisin de consultar y, adems, algunos ins-trumentos estn basados en sus respuestas. Durante la evolucin de la enfermedad, controla el seguimiento del tratamiento farmacolgico y de estimulacin cognitiva, por lo que la respuesta del paciente al tratamiento tam-bin depende en gran medida de su atencin. Cuidar al cuidador es fundamental durante todo el proceso de la enfermedad, y si el cuidador familiar est bien, el enfermo

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tambin estar mejor. Por ello, la atencin al cuidador es importante durante todo el proceso, pero especialmente en las fases ms avanzadas, en las que las prdidas y los procesos de duelo son ms importantes. Es en este momento cuando tambin hay que tomar decisiones que plantean dilemas ticos y cuando los cuidadores pueden sentirse ms frgiles fsica y psicolgicamente, por lo que necesitarn ms ayuda y orientacin por parte de los pro-fesionales que los atienden.

EvaluacIn Y atEncIn al cuIdador FamIlIar

La evaluacin de la situacin del cuidador y del proceso de cuidado de la persona afectada por demencia cons-tituye un aspecto fundamental tanto en la atencin a las necesidades de los familiares y del propio paciente como en la prctica clnica. Deben evaluarse de forma individual las alteraciones que presenta la persona dependiente, as como el impacto que suponen para los cuidadores y otros familiares, ya que las consecuencias de la dependencia y su influencia en el cuidador son distintas en cada caso concreto. Por tanto, es fundamental obtener informacin precisa relativa a los problemas que presenta la persona dependiente en su vida diaria y la respuesta del cuidador, as como las consecuencias en la persona que asume el rol de cuidador principal y en su entorno familiar, social y laboral (Leturia, Yanguas, Arriola y Uriarte, 2001).

A pesar de que el hecho de cuidar se asocia a la posi-bilidad de presentar cambios fsicos y psicolgicos, existe una amplia variedad de diferencias individuales entre los cuidadores en relacin con su capacidad de adaptacin a las demandas de cuidado. Adems, se ha observado que las variables del cuidador pueden ser factores determinan-tes en cuanto a la institucionalizacin de la persona con demencia y que los pacientes que conviven con cuidadores familiares que presentan elevados ndices de estrs pueden tener mayor probabilidad de presentar problemas de con-ducta y agitacin (Dunkin y Anderson-Hanley, 1998).

La valoracin de la situacin de los cuidadores puede permitirnos, por tanto, determinar los factores estresantes objetivos y subjetivos en el cuidador familiar, los recursos necesarios para este (asistencia en el cuidado o ayudas en el domicilio), los puntos fuertes de los cuidadores y los recursos psicolgicos, como las habilidades de afron-tamiento, entre otros. La evaluacin permite determinar las ayudas emocionales y fsicas que necesitan los cui-dadores, as como su visin acerca de su salud mental y fsica, el apoyo social y las relaciones con el entorno. En esta valoracin de las necesidades del cuidador, tambin se deben considerar las variaciones en el cuidado en las diferentes fases de la enfermedad, puesto que se trata de un proceso que va cambiando a lo largo del tiempo (Gallagher-Thompson et al., 2009).

Es preciso tener en cuenta que existe una gran varia-bilidad de unas familias a otras en relacin tanto con su estructura y dinmica, los recursos disponibles y las habilidades de afrontamiento, como con el grado de compromiso en el cuidado. Adems de ser la base para la planificacin del tratamiento, la evaluacin tambin proporciona la oportunidad de vincular a los cuidadores en el proceso, as como de reducir su ansiedad relativa a conseguir la ayuda necesaria para conllevar las situaciones de cuidado (Kaplan, 1996).

Aparte de valorar las reacciones emocionales de los cuidadores frente a la enfermedad que sufre su familiar, es fundamental identificar los problemas relativos al cui-dado, como seran las problemticas familiares (cambio de roles, conflictos familiares, etc.), el estrs psicolgico (rabia, deterioro del paciente y otras demandas), fatiga fsica (demandas del cuidador de una persona depen-diente), el aislamiento social (falta de tiempo y de ener-ga, distanciamiento en las relaciones con los amigos y los eventos sociales debido a las dificultades de compor-tamiento del paciente) o las dificultades financieras y los problemas legales (tramitacin de la incapacidad del paciente) (Dhooper, 1991).

En la evaluacin de los cuidadores principales, es pre-ciso tener en cuenta una serie de aspectos y pasos a seguir en dicho proceso, entre los cuales destaca la importancia de detectar (Levin, Sinclair y Gorbach, 1989):

Quin es el cuidador principal Quin proporciona regularmente cuidados

personales, qu es lo que hace, cundo y cmo Otras relaciones importantes para la persona afectada Si existen conflictos entre los cuidadores y si son

debidos a problemas por el cuidado del familiar afectado y si todo ello le afecta

Qu cuidador expresa problemas o dificultades Qu tipo de problemas han experimentado: esfuerzo

fsico, estrs emocional, demandas y conflictos, etc. En qu momento comenzaron las dificultades y si ha

sucedido algo que las haya incrementado Si conviven el cuidador y el paciente, y cmo era su

relacin en el pasado La presencia de problemas, sentimientos,

pensamientos, creencias, etc. relativas al cuidado Si existen problemas en la familia y si son debidos al

cuidado Si se han solicitado ayudas a domicilio,

especializadas, entre otras

Crespo y Lpez (2007) refieren que la evaluacin psicol-gica de los cuidadores tiene como objetivo fundamental determinar los efectos que el cuidado tiene en su vida cotidiana, con especial referencia a su estado emocional. A travs de esta evaluacin se podr determinar hasta qu punto el cuidador se encuentra afectado por su situacin. De esta manera podremos saber si es necesa-rio actuar para paliar los efectos o mejorar la situacin,


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proporcionando, adems, las pautas ms adecuadas de intervencin. Dichos autores plantean un programa de evaluacin centrado en diferentes aspectos, entre los cua-les destacan la historia y las caractersticas del cuidado, tanto del cuidador como de la persona que recibe cuida-dos, la relacin entre ambos, as como la valoracin de las caractersticas del apoyo prestado. Las conclusiones que podemos obtener partiendo de esta informacin nos pueden indicar la conveniencia de que el cuidador entre en contacto con la red de atencin sanitaria o de servi-cios sociales. Otro punto a tener en cuenta son las con-secuencias del cuidado, donde se valoran los principales efectos del cuidado, con referencia a todos aquellos que tienen que ver con su problemtica emocional especfica: depresin, ansiedad, hostilidad e ira, estimacin global del estado emocional, consumo de psicofrmacos, tasa y probabilidad de institucionalizacin de la persona mayor, salud fsica e inadaptacin o grado en el que los problemas actuales del cuidador interfieren en su fun-cionamiento cotidiano. La informacin que podemos obtener a partir de estos indicadores servir para determi-nar si es conveniente que el cuidador lleve a cabo algn tipo de intervencin psicolgica. Aunque muchos de los cuidadores se encuentren emocionalmente afectados y su vida diaria se est deteriorando, muchos de ellos consi-guen afrontar adecuadamente la situacin y mantener el equilibrio en su estado emocional. En la tabla e26-1 se describen los aspectos fundamentales en la evaluacin de las consecuencias en el cuidador familiar, junto con las escalas ms utilizadas para dicha valoracin.

A su vez, se deben tener en cuenta los factores asocia-dos con la problemtica de los cuidadores, que pueden acentuar o aminorar el riesgo de padecer algunas de las consecuencias negativas del hecho de ser cuidador. Entre ellas se encuentran la valoracin que el cuidador hace de la situacin (sobrecarga subjetiva y percepcin de la satis-faccin y sentido del cuidado), los recursos personales de los que dispone el cuidador (apoyo social, autoestima, estrategias de afrontamiento, etc.). Si finalmente es nece-sario realizar una intervencin con el cuidador, sera con-veniente incluir instrumentos de valoracin del programa de intervencin realizado. De esta manera, se podra esta-blecer el grado de cumplimiento del programa y la satis-faccin con l en su conjunto o bien en algunos de sus aspectos (Crespo y Lpez, 2007).

Por ltimo, es preciso considerar que la mayora de escalas de evaluacin de la sobrecarga del cuidador han sido elaboradas fundamentalmente para la investigacin y no tanto para la valoracin clnica, por lo que la extra-polacin a la prctica clnica debe realizarse con cautela. A su vez, la evaluacin de la sobrecarga debe realizarse de acuerdo a mltiples dimensiones (aspectos psicolgicos, sociales y biolgicos) y debe incluir una evaluacin no slo del cuidador sino tambin del entorno de cuidado y de los mecanismos de apoyo tanto formales como infor-males, valorando, asimismo, el proceso de la enferme-

dad y la duracin del tiempo de cuidado (LoboPrabhu, Molinari y Lomax, 2006). Adems, la evaluacin debe-ra siempre incluir una valoracin de la base de cono-cimientos que el cuidador tiene sobre la demencia, de aspectos culturales, del riesgo potencial de abuso sobre la persona afectada y de la presencia de conflictos fami-liares (Dunkin y Anderson-Hanley, 1998).

IntErvEncIn Y atEncIn a los cuIdadorEs FamIlIarEs

El tratamiento integral de las demencias contempla la atencin psicolgica de la familia, de manera que los familiares deben recibir este tipo de apoyo por parte de profesionales especializados en el campo de la salud men-tal, tanto si la persona afectada es atendida en el domi-cilio como si est institucionalizada. Resulta evidente que es fundamental facilitar y fomentar que el cuidador familiar disponga de los recursos y de las estrategias que necesita y que pueda afrontar de la forma ms adecuada posible la atencin de la persona afectada.

En cuanto a la intervencin, es fundamental ofrecer orientacin, terapia y apoyo a los familiares de personas afectadas por algn tipo de dependencia, puesto que facilita la atencin a dichas personas y permite mejorar la salud y la calidad de vida de los cuidadores familiares principales (Crespo y Lpez, 2007). Se ha objetivado que los cambios emocionales son los que producen un mayor estrs en los principales cuidadores familiares de personas con dependencia, por lo que es fundamental proporcionar estrategias de intervencin que faciliten la atencin y el cuidado de la persona dependiente (Junqu, Bruna y Matar, 1997; Junqu, Bruna, Matar y Puyuelo, 1998) (v. captulo 24, La familia en el proceso de rehabilitacin neuropsicolgica). Tambin se ha observado una relacin entre la sobrecarga del cuidador principal y la necesidad de institucionalizacin que indican los familiares, observn-dose que aquellos que refieren deseos de institucionalizar a la persona afectada presentaban niveles ms elevados de sobrecarga (Spitznagel, Tremont, Davis y Foster, 2006).

Diversos estudios han referido que el cuidado de las per-sonas afectadas por demencia puede determinar el funcio-namiento del sistema familiar, por lo que es fundamental valorar el nivel de sobrecarga de los cuidadores principales y el establecimiento de programas de intervencin dirigi-dos a dichos familiares (Burns et al., 2003; Tremont, Davis y Bishop, 2006). El cuidado de las personas con demencia se ha asociado a los efectos negativos en la salud del cuida-dor y a la temprana institucionalizacin de los pacientes. Diversos factores influyen sobre el impacto de la experien-cia de cuidar, como el gnero, la relacin con el paciente, la cultura y las caractersticas personales, entre otros. A pesar de que se han desarrollado diferentes tipos de intervenciones con el objetivo de aliviar la sobrecarga del

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cuidador, la evidencia sugiere que las intervenciones que incluyen mltiples componentes, desarrolladas de forma individualizada e incluyendo diversos servicios, pueden disminuir la sobrecarga, mejorar la calidad de vida y per-mitir que los cuidadores familiares puedan proporcionar cuidado en el domicilio durante perodos de tiempo ms largos, retrasando as la institucionalizacin. Por tanto, la adecuada evaluacin de la situacin de los principales cuidadores familiares es fundamental para disminuir las consecuencias negativas a nivel fsico y psicolgico, y las intervenciones pueden, a su vez, ayudar a mejorar la salud y el bienestar de los cuidadores y del propio paciente (Etters, Goodall y Harrison, 2008).

El cuidado de la familia es un proceso complejo carac-terizado tanto por diferencias individuales como por situaciones que requieren nuevas adaptaciones por parte de los familiares. La calidad de las relaciones de apoyo ha sido considerada un predictor consistente relacionado con el bienestar de los cuidadores principales, siendo fundamental que se sientan apoyados por otros miem-bros de la familia (Qualls y Zarit, 2009). Las investigacio-nes realizadas sobre el tema aportan datos que permiten tener una amplia perspectiva de la situacin y facilitan la valoracin, con la finalidad de identificar los problemas o aptitudes de una familia concreta y determinar las situaciones potencialmente modificables del proceso de estrs que sufren los familiares. El tratamiento dirigido a los cuidadores familiares debera tener presentes las fases que caracterizan su propia experiencia: en primer lugar, asumir el rol de cuidador; seguidamente, llevar a cabo el rol de cuidador con la finalidad de mantener a la persona afectada en el domicilio; posteriormente el proceso de institucionalizacin y, finalmente, el dolor por la prdida del familiar afectado por demencia (Zarit y Zarit, 2007).

Es preciso tener en cuenta que el papel del cuidador es esencial para el bienestar en todo el proceso de la enfermedad y a su vez es fundamental cuidar al propio familiar, proporcionndole apoyo y orientacin, ya que lo precisar para poder seguir cuidando. Se debe facilitar y fomentar que el cuidador tenga los recursos que necesita para poder afrontar la atencin del paciente con demen-cia, motivo por el cual resulta imprescindible incluir al cuidador en el plan teraputico. Los cuidadores familiares que presentan signos de sobrecarga no suelen estar for-mados en las necesidades que tienen los pacientes y en sus propias necesidades de autocuidado. Segn diversos estudios, se ha objetivado que los familiares que cuidan tienen mayor incidencia de trastornos de la conducta, no administran adecuadamente los tratamientos y piden ms ingresos para institucionalizar a los pacientes (Andrieu et al., 2005; Doody, 2005).

Se han llevado a cabo diversos estudios sobre la efica-cia de la intervencin de los cuidadores familiares, pero las muestras estudiadas han sido muy heterogneas y los diseos de las investigaciones muy diversos, por lo que la evidencia de los resultados resulta difcil de determinar

(Carradice, Beail y Shankland, 2003; Schulz, 2006). En relacin con el tipo de cuidadores, los estudios relativos a los cuidadores de personas afectadas por demencia son los que han recibido mayor atencin, puesto que son estos los que se encuentran en una situacin de mayor vulnera-bilidad, siendo ms probable que desarrollen problemas emocionales, a pesar de que algunos estudios indican que estos cuidadores dependen ms de las propias habilidades y recursos que de la problemtica especfica que presenta la persona cuidada (Pinquart y Srensen, 2003; Crespo, Lpez y Zarit, 2005; Lpez y Crespo, 2007).

Cabe destacar, sin embargo, que en el ao 1995 se esta-bleci el Resources for Enhancing Alzheimers Caregiver Health (REACH), que supuso un avance muy significativo en este mbito (Shultz et al., 2003). El REACH compren-da un estudio multicntrico llevado a cabo en EE. UU., diseado con la finalidad de determinar la efectividad de diferentes intervenciones en los cuidadores familiares (Ezquerra, 2006; Qualls y Zarit, 2009).

En los ltimos aos han aumentado de forma signifi-cativa los estudios publicados acerca de las intervenciones dirigidas a los cuidadores familiares de personas afectadas por demencia, con el objetivo de aliviar las consecuencias negativas del cuidado, facilitando as el mantenimiento de la persona afectada en su entorno familiar, y se han reali-zado metaanlisis en los que se describen los principales resultados de dichos estudios (Gallagher-Thompson y Coon, 2007; Pinquart y Srensen, 2006; Zarit y Zarit, 2007).

Los cuidadores se benefician de la ayuda, la educacin y el entrenamiento durante el perodo en el que asumen el rol de cuidadores, que puede llegar a durar varios aos. Entre los beneficios de las intervenciones especficas se encuentran la disminucin del estrs del cuidador, la mejora de las habilidades de afrontamiento, la reduccin de las alteraciones psicolgicas, el incremento del cono-cimiento acerca de la demencia o fomentar el retraso en la institucionalizacin. La educacin por s sola parece ser modestamente efectiva, as como lo es slo el soporte emocional, por lo que la combinacin de ambos se con-sidera ms eficaz. Parece ser que las intervenciones que incluyen mltiples componentes son ms eficaces que las ms focalizadas y los programas dirigidos a las necesida-des individuales tienen mayor eficacia que los programas genricos. Adems, es preferible iniciar la intervencin lo antes posible, cuando todava no se han desarrollado difi-cultades concretas. Se considera que la educacin acerca del manejo de los problemas de conducta debera consi-derarse como una prioridad, puesto que es lo que causa mayor estrs a los familiares. Por otra parte, las mujeres que asumen el rol de cuidadoras deberan ser conside-radas un grupo de riesgo potencial, puesto que tienen mayor tendencia a la morbilidad psiquitrica, a pesar de que cabe tener presente que asumirn tambin mejor las adaptaciones en el domicilio, por lo que se beneficiarn ms de las estrategias de intervencin. Adems, los cn-yuges tambin acostumbran a beneficiarse ms que otros


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familiares de las intervenciones dirigidas a reducir la carga objetiva. Diferentes intervenciones pueden ser necesarias en distintos momentos a lo largo del curso de la enferme-dad y todas las intervenciones deben ser flexibles y diri-gidas a las necesidades individuales, tanto del paciente como de sus familiares (Gauthier, 2007).

Zarit y Femia (2008) plantean que las caractersticas de las intervenciones ms efectivas dirigidas a los cuida-dores familiares se caracterizaran por ser aproximaciones basadas ms en los aspectos psicolgicos y no slo en los educativos, por ser multidimensionales, flexibles y con tratamientos suficientemente intensos de acuerdo a las necesidades de los cuidadores. Sin embargo, el sistema de clasificacin de los tipos de intervenciones dirigidas a los cuidadores familiares de personas afectadas por demen-cia, con la finalidad de reducir el impacto del hecho de cuidar y proporcionar ayuda y soporte para permitir a las familiares continuar con su rol de cuidadores, no parece estar consensuado de forma consistente (Shulz, 2001). Cabe tener presente que algunas intervenciones se llevan a cabo en grupo, mientras que otras se realizan de forma individual, as como que hay cierta tendencia a llevar a cabo intervenciones multimodales debido a las mltiples necesidades de los cuidadores. Recientemente, las inter-venciones tambin han incorporado el uso de las nuevas tecnologas, con la finalidad de ofrecer informacin y apoyo social. Las intervenciones dirigidas a los familiares tambin varan en funcin de si son llevadas a cabo por profesionales o por otras personas afectadas, as como en cuanto a su duracin (Schulz, 2006).

Entre los tipos de intervenciones dirigidas a cuidado-res familiares de personas afectadas por demencia, des-tacan los programas psicoeducativos, los grupos de ayuda mutua o de autoayuda, la orientacin psicolgica y la psicoterapia, las intervenciones de respiro, las interven-ciones basadas en las nuevas tecnologas y los programas multidimensionales, entre otros (Castilla, Losada, Izal y Montorio, 2004; Ezquerra, 2006; Gauthier, 2007, Crespo y Lpez, 2007; Zarit y Zarit, 2007; Zarit y Femia, 2008).

En las ltimas dcadas se han desarrollado numerosos programas educativos o psicoeducativos dirigidos a los cui-dadores familiares. Estas intervenciones psicoeducativas estn diseadas para proporcionar informacin relevante con la finalidad de mejorar las habilidades de cuidado y el afrontamiento del estrs asociado. La mayora de dichos programas tienen como objetivo incrementar el conoci-miento o las habilidades de los cuidadores para propor-cionar cuidado y, a su vez, tambin van dirigidos a asistir las necesidades emocionales de los cuidadores a travs de la elaboracin de habilidades de autocuidado y de afronta-miento. Entre ellos, se encuentran programas en los que se aportan conocimientos especficos sobre el proceso de la enfermedad, habilidades de cuidado directo y manejo de los problemas de conducta (Blackburn y Dulmus, 2007). Los programas psicoeducativos se basan en proporcionar informacin y formacin, de forma estructurada y progre-

siva, acerca de las caractersticas de la demencia, sus con-secuencias, los aspectos relativos al cuidado y los recursos disponibles. La mayora de las intervenciones psicoeduca-tivas se realizan en sesiones grupales y estn dirigidas por uno o ms profesionales especializados (Crespo y Lpez, 2007). Los beneficios de la atencin a las necesidades de los cuidadores a travs de la informacin y la formacin permiten incrementar sus conocimientos acerca de la demencia, reducir el estrs, un mayor conocimiento de los recursos disponibles y retrasar la institucionalizacin de la persona afectada (McPherson, 2004).

Las intervenciones que plantean una aproximacin psicoeducativa y psicoteraputica han mostrado un mejor efecto que aquellas que slo plantean la educacin como nico recurso y otros tipos de intervenciones (Pinquart y Srensen, 2006). En este sentido, los cuidadores que reciben un tratamiento psicoeducativo y psicoteraputico aplican de forma ms directa la informacin general que reciben en las situaciones especficas en las que se encuen-tran, practican nuevas habilidades, reciben retroalimenta-cin (feedback) y planifican la implementacin de dichas habilidades en situaciones especficas. Adems, el profe-sional aplica tcnicas psicoteraputicas especficas para promover los cambios y superar las limitaciones en el proceso de cambio. A su vez, si se realizan intervencio-nes con diversos miembros de la familia, la perspectiva de los sistemas familiares puede guiar la seleccin de estrategias que faciliten la cooperacin entre todos (Zarit y Zarit, 2007).

Es preciso tambin tener en cuenta que para afrontar las demandas del cuidado, las familias pueden necesitar orientacin psicolgica o psicoterapia individual, de pareja, de grupo o familiar (Larsen y Lubkin, 2009). Las interven-ciones de orientacin estn dirigidas a identificar las nece-sidades individuales especficas del cuidador y facilitar el cambio a travs de la intervencin dirigida a los cuidado-res, con la finalidad de incrementar la comprensin de las conductas problemticas y sus reacciones a la experiencia de cuidar. Las sesiones de orientacin son llevadas a cabo por profesionales especializados y se diferencian de las intervenciones educativas en que el objetivo no consiste en proporcionar informacin estandarizada para incre-mentar la habilidad del cuidador para cuidar, sino que los profesionales se centran en ayudar a los cuidadores a comprender y resolver sus reacciones al proceso de cuidar (Acton y Kang, 2001). Este proceso puede llevarse a cabo a travs de sesiones de grupo o de sesiones individuales con los miembros de la familia, con la finalidad de tratar las necesidades y los problemas individuales de los cuida-dores (Blackburn y Dulmus, 2007). Los formatos de las intervenciones psicoteraputicas son muy diversos, pero en general se trata de sesiones individuales o de grupo, siendo estas ltimas las que se llevan a cabo con ms fre-cuencia y tienen habitualmente una duracin breve con el objetivo de reducir la sintomatologa y mejorar el estado emocional de los cuidadores (Crespo y Lpez, 2007).

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En cuanto a los grupos de ayuda mutua o de autoayuda, se trata de grupos de cuidadores familiares que se hallan en una situacin familiar similar y que se re-nen para compartir sus experiencias relacionadas con el cuidado de la persona afectada. Se establecen con-tactos entre los cuidadores familiares, lo cual facilita el apoyo mutuo, la orientacin y el acompaamiento a lo largo del proceso de atencin a sus familiares. Habitualmente, estos grupos se organizan desde las asociaciones de familiares y afectados, con el objetivo de facilitar a los familiares un espacio de encuentro con otras personas que se hallan en su misma situacin, lo que permite que compartan experiencias similares y estrategias para hacer frente a los problemas, as como que reciban apoyo emocional, pudiendo suponer a su vez un tiempo de respiro para los propios cuidadores (Srensen, Pinquart y Duberstein, 2002). Generalmente se realizan en sesiones peridicas y estos grupos acos-tumbran a estar dirigidos por un profesional o bien por un cuidador con experiencia.

Los programas de respiro suponen una ayuda com-plementaria al cuidado prestado por los cuidadores familiares. Se trata de programas de atencin que inclu-yen centros de da, estancias temporales en residencias y servicios de atencin a domicilio (SAD), entre otros. Faci-litan la tarea de cuidado del cuidador familiar, proporcio-nando a la persona afectada una asistencia especializada para atender sus necesidades, contribuyendo as a una atencin de mejor calidad. Estos recursos pueden facilitar al cuidador familiar poder disponer de tiempo para reali-zar sus actividades tanto personales como profesionales. Todo ello puede permitir mejorar la calidad de vida del cuidador familiar, a la vez que fomentar una atencin especializada, permitiendo retrasar la institucionalizacin de la persona afectada (Castilla et al., 2004; Crespo y Lpez, 2007). Es fundamental que los familiares conoz-can los servicios y recursos disponibles en su entorno, a partir de la informacin facilitada por las asociaciones de familiares o bien a travs de los profesionales que atien-den a la persona con demencia.

En los ltimos aos, cabe tener presente que en la aplicacin de algunos programas de intervencin se han incorporado las nuevas tecnologas, lo cual puede facilitar la comunicacin entre los cuidadores familiares (White y Dorman, 2000; Azpiazu y Cuevas, 2004). Sin embargo, es preciso siempre tener en cuenta la importancia de la relacin personal directa y presencial, que debe estar pre-sente siempre, si bien a travs de las nuevas tecnologas algunos de estos formatos pueden facilitar, en muchas ocasiones, la comunicacin entre las personas afectadas, especialmente si existen dificultades de desplazamiento o de disponibilidad de tiempo para asistir a las sesiones de tratamiento.

Las intervenciones multidimensionales seran las ms efi-caces, puesto que van dirigidas a mejorar diversos factores estresantes y otros factores de riesgo que afectan a la salud

y al bienestar de los cuidadores. Sin embargo, la aplicacin de intervenciones o recursos de forma aislada habitual-mente resulta ser menos eficaz en la disminucin del estrs y la sobrecarga. El estrs del cuidador se describe como un problema multidimensional, por lo que su bienestar resulta de la interaccin dinmica de mltiples estreso-res y de los recursos disponibles. Los factores estresantes o de riesgo varan considerablemente de un cuidador a otro y a lo largo del tiempo, por lo que es preciso tener en cuenta las necesidades particulares de cada cuidador (Zarit y Femia, 2008; Gallagher-Thompson y Coon, 2007; Pinquart y Sorensen, 2006; Aneshensel et al., 1995; Pearlin et al., 1990).

Zarit y Zarit (2007) plantean una intervencin, diri-gida a los cuidadores familiares que atienden a la per-sona afectada en el domicilio, centrada en mejorar los aspectos del proceso de estrs. Este planteamiento se basa tanto en las tcnicas clnicas especficas utilizadas para ayudar a los cuidadores a desarrollar recursos para manejar el estrs, como en las diferentes formas de trata-miento que se pueden llevar a cabo. El punto de partida consiste en la evaluacin del paciente y del cuidador. Se incluyen tres tcnicas de intervencin (proporcionar informacin, resolucin de problemas y ofrecer apoyo) y tres modalidades de tratamiento (orientacin psicolgica al cuidador, reuniones de familiares y grupos de ayuda mutua) (fig. 26-1).

En sntesis, en los ltimos aos se puede observar una mayor consistencia en la literatura cientfica acerca de la eficacia de las intervenciones dirigidas a los cuidadores familiares. Las intervenciones centradas en la familia y las dirigidas a orientar acerca del manejo de los pro-blemas de conducta son las que han mostrado mejores resultados. Los programas de respiro son, a su vez, de gran ayuda siempre que sean suficientes y que presten atencin a las necesidades de los cuidadores. Entre los aspectos que deben tenerse en consideracin se encuen-tran, especialmente, la identificacin de los factores de riesgo y las necesidades de cada cuidador, seleccionando las intervenciones ms apropiadas para cada caso. Sin embargo, todava es preciso llevar a cabo estudios ms especficos en los que se considere el rol familiar del cui-dador, es decir, si se trata del cnyuge o de otro miem-bro de la familia. Asimismo, se debera investigar sobre si las intervenciones que han mostrado su efectividad en el tratamiento de los cuidadores de personas con EA o demencia vascular tambin son efectivas en otras demen-cias, como la demencia frontotemporal o la demencia por cuerpos de Lewy, en las que los problemas de con-ducta son muy frecuentes y persistentes (v. captulo 18, Demencias y enfermedad de Alzheimer). Sin embargo, existe evidencia para considerar que las intervenciones pueden ayudar a los cuidadores a sobrellevar mejor las complejas demandas en sus vidas, contribuyendo a su vez a mejorar la calidad de vida de las personas que reci-ben el cuidado (Qualls y Zarit, 2009).


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El EquIPo IntErdIscIPlInar En la atEncIn a la dEmEncIa

La atencin a las personas afectadas por demencia y sus familias no puede entenderse desde otra visin que no sea la interdisciplinar. Todos los profesionales de distin-tos mbitos son importantes: el equipo mdico desde todas sus disciplinas (mdico de familia, geriatra, psiquia-tra, neurlogo, etc.), el de enfermera (auxiliares clni-cos y de geriatra, personal de enfermera, etc.), el social (trabajador social, educador social, animador sociocul-tural, etc.), psiclogos y neuropsiclogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, etc.

La mayora de los equipos interdisciplinares funcionan gracias al esfuerzo y a la conviccin de todos los profesio-nales que participan en el proceso de la enfermedad, en la atencin tanto a la persona afectada como a su familia. Si realmente existe esta conviccin y este esfuerzo, la aten-cin ser ms eficaz y de una mayor calidad. La suma de potenciales personales y profesionales distintos permite abarcar los diferentes aspectos que conllevan este tipo de enfermedades, lo cual no sera posible de otro modo. El individuo debe entenderse desde una perspectiva bio-psicosocial, por lo que debe ser atendido en su totalidad de forma global e integral. El trabajo en equipo e inter-disciplinar, en la atencin y en la planificacin, puede implantarse como tcnica que favorezca la atencin inte-gral, personalizada y de calidad, pero principalmente la humanizacin a travs del conocimiento integrado.

Las diversas informaciones recogidas y compartidas a travs del trabajo en equipo pueden darnos una visin ms amplia, objetiva e integrada de la realidad, mien-tras que desde o a travs de un solo profesional es difcil

llegar a todas estas observaciones. La inexistencia de unos momentos programados para el intercambio de obser-vaciones e ideas de accin hace imposible una prctica objetiva, personalizada y global en cuanto a la atencin se refiere. Para el trabajo en equipo son indispensables elementos como la colaboracin para conseguir un obje-tivo comn, trabajar conjuntamente para poder obtener este objetivo, la participacin activa y dinmica en todo el proceso, as como la aceptacin de las aportaciones de los distintos miembros del equipo.

La cohesin del equipo y la relacin de este con la per-sona afectada y su familia favorecen el xito en las actua-ciones profesionales. Para que la atencin sea efectiva, es necesario crear un clima de confianza, asesorarles adecua-damente, informarles de todo lo que les afecta, y atender sus problemas y necesidades. Es incuestionable que la atencin a personas que sufren demencia y a sus familias o personas de referencia debe hacerse de forma interdis-ciplinaria para poder averiguar qu les da confort y qu les disgusta, y planificar las atenciones basadas en sus demandas implcitas y explcitas, desde una atencin inte-gral, personalizada y humanizada. Asimismo, es impor-tante conocer el ambiente familiar en el que se desarrolla la atencin, ya que de esta manera podremos determinar y evaluar el grado de adaptacin y aceptacin existente en el entorno familiar. Se debe conseguir, a su vez, la mxima integracin de la familia en el equipo teraputico y fomentar su participacin y colaboracin, promover cambios de actitudes, as como facilitar informacin y asesoramiento. Finalmente, tambin es fundamental que se establezcan relaciones entre las asociaciones de fami-liares y afectados y los centros asistenciales, lo que permi-tir una mayor coordinacin en la atencin a la persona afectada por demencia y sus familiares.

Figura 26-1 Genograma de Antonio.

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caso clnIcoAntonio, de 64 aos de edad, fue remitido a consulta por el neurlogo para la realizacin de una evaluacin neuropsicolgica de las funciones superiores debido a la presencia de quejas subjetivas de prdida de memoria en forma de pequeos olvidos de aproximadamente 1 ao de evolucin.

Antonio estaba casado desde haca 41 aos, viva con su esposa en su domicilio y tenan dos hijos, Mara, la hija mayor, y otro hijo hombre. Era transportista de profesin (ltimos 12 aos) y tambin haba ejercido de administrativo durante 40 aos. Sigui estudios reglados hasta Primaria. Debido a una lesin de rodilla que lo mantuvo de baja durante 3 aos y medio, pidi la jubilacin por incapacidad a la hora de realizar sus tareas habituales en su actual trabajo. En su solicitud de la incapacidad tambin influy el hecho de que su mujer sufra artritis generalizada y l deba ayudarla en algunas de las tareas domsticas.

En la primera evaluacin neuropsicolgica, sus familiares refirieron la presencia de prdidas de memoria cada vez ms notables: se olvidaba con ms frecuencia de las cosas, como acontecimientos recientes, y tena dificultades para llevar a cabo tareas que antes realizaba sin dificultad, costndole ms tiempo realizar actividades cotidianas como llevar las cuentas de la casa o hacer la declaracin de la renta de cada ao. Tambin destacaba la presencia de cambios de personalidad en forma de repentinos cambios de humor y prdida de la iniciativa para realizar tareas de ocio. Sin embargo, a pesar de estos cambios, los familiares referan que el paciente era

independiente para la realizacin de las actividades de la vida diaria.

En la primera entrevista de exploracin neuropsicolgica, se solicit al paciente y a sus familiares informacin relativa a los antecedentes personales y familiares de inters. A continuacin se detalla el genograma descrito por la familia (fig. 1): Antecedentes personales. Fumador de 20 cigarrillos/

da y dislipidemia controlada con dieta. No presenta antecedentes de enolismo, hipertensin arterial ni otros factores de riesgo vascular. Intervenido quirrgicamente de ligamento cruzado externo en la rodilla izquierda hace 5 aos.

Antecedentes familiares. Madre, de 89 aos de edad, con demencia de tipo Alzheimer de 10 aos de evolucin (Global Deterioration Scale 7); actualmente est institucionalizada y su estado es crtico.

Los resultados de esta primera exploracin neuropsicolgica indicaron la presencia de deterioro cognitivo leve (DCL) con afectacin de la memoria, que fue corroborada por su mujer; el resto de las funciones cognitivas se mantenan preservadas en relacin con la edad y el nivel del paciente, sin que llegaran a cumplirse criterios diagnsticos de demencia. Antonio se mantena independiente para la realizacin de las actividades de la vida diaria, a pesar de que comenzaba a necesitar alguna ayuda para llevar a cabo las tareas ms complejas. Al salir de la consulta se les inform de la existencia de asociaciones en las que haba profesionales y tambin familiares que podan ayudarlos en el proceso que comenzaba a iniciarse.


Figura 1 Evaluacin e intervencin (estrategias y modalidades) dirigidas al cuidador familiar.(Adaptado de Zarit y Zarit, 2007.)

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Mara, la hija mayor, se puso en contacto con una asociacin de familiares y asisti a una de las acogidas que hacen en las que se habla, de forma grupal con otras familias y en trminos muy generales, de aspectos y situaciones que puede conllevar una demencia, as como de todo lo que la asociacin puede ofrecerles, haciendo hincapi en la aceptacin y en la asimilacin, y en el acompaamiento durante todo el proceso y tambin en la toma de decisiones. Se les inform de documentos como el de voluntades anticipadas y el de autotutela que poda an realizar el propio Antonio y que ayudaran en un futuro a que su autonoma de decisin y sus deseos fuesen preservados. Tambin se les ofreci la posibilidad de participar en un grupo teraputico de personas con DCL en el que poda participar Antonio, pero pareca que tenan miedo de que l intuyese que poda sufrir la misma enfermedad que su madre, ya que l haba mostrado cierta preocupacin en este sentido. A pesar de que se les coment que los componentes del grupo se encontraban en iguales condiciones y que a ellos podra parecerles un grupo de trabajo de la memoria, optaron por no acudir. No tenan an claro si queran que l supiese cul era su posible diagnstico, ni lo haban hablado con el profesional; slo haban hablado de sus leves prdidas, es decir, del diagnstico de DCL, que Antonio intuy que era propio de la edad.

Al cabo de 2 aos, tras esta primera exploracin, los familiares solicitaron la realizacin de una nueva valoracin por parte del neurlogo, el cual lo volvi a remitir para una nueva evaluacin neuropsicolgica. Los familiares describieron una acentuacin de la prdida de memoria, mayores dificultades en su capacidad de razonamiento, as como cambios psicolgicos y conductuales que afectaban de forma cada vez ms significativa a la realizacin de las actividades de la vida diaria. Uno de los das, en su tarea habitual de ir a buscar el pan, haba tenido dificultades en regresar a su casa y lo averiguaron porque la esposa estaba preocupada porque Antonio tardaba en regresar; entonces salieron a la calle y lo encontraron con actitud de perdido. Adems, durante este perodo la madre de Antonio haba fallecido y los familiares estaban preocupados por su falta de comprensin de la situacin.

Tambin durante este perodo la hija mayor haba acudido nuevamente a la asociacin y asista cada 15 das, con su madre, a un grupo teraputico llamado A, B, C, en el que hablaban de aspectos y dudas relacionados con la enfermedad. Ms adelante, cuando decidieron que Antonio asistiese al centro de da algunas veces a la semana, su esposa acuda a unos grupos teraputicos dirigidos por un psiclogo, donde se trabajaban los sentimientos que generan los cambios que produce la enfermedad de un ser querido y el proceso de duelo constante por las pequeas y grandes prdidas cotidianas.

Mara, su hija mayor, viva muy cerca de su domicilio y fue asumiendo progresivamente el rol de cuidadora familiar conjuntamente con su madre, ya que, como consecuencia

del delicado estado de salud de esta, sola estar siempre pendiente de sus padres, por lo que iba a verlos a casa cada da. Mara trabajaba y tena dos hijos de 4 y 6 aos. Durante 1 ao intent combinar el cuidado que requera su padre con su trabajo y el cuidado de la familia, pero progresivamente fue viendo que cada vez le resultaba ms complicado y comenzaba a afectar a su estado de nimo, a su propia salud, a las relaciones con su marido y al tiempo dedicado a sus hijos. Deba ir a recoger a su padre y acompaarlo diariamente al centro de da y se le planteaban muchas dificultades para combinar las tareas familiares y laborales con las de cuidado y atencin a su padre. Habitualmente, toda la familia se reuna el fin de semana y al resto de la familia se les haca difcil darse cuenta del nivel de prdida avanzado de Antonio, ya que durante las horas en las que estaban juntos l participaba y no daba la sensacin de que el deterioro hubiese avanzado tanto como decan su esposa y su hija. Adems, Antonio tena una gran capacidad para compensar sus fallos o dificultades, algo que slo observaban ellas, puesto que una conviva con l y la otra era quien estaba diariamente con ellos.

Con la finalidad de que los otros familiares especialmente el hijo de Antonio fueran comprendiendo mejor la situacin y pensando que en un futuro podra llegar el momento de tomar decisiones ms acuciantes (p. ej., una posible incapacitacin, una ayuda domstica, un horario ms amplio en el centro de da o el ingreso en un centro residencial si se incrementaba el nivel de dependencia, etc.), Mara insisti en que su hermano tambin acudiese a alguna de las sesiones de la asociacin o al menos leyese algunos de los libros que all les haban indicado. Pasado un tiempo, su hermano, su cuada e incluso su marido tambin fueron asumiendo responsabilidades en el cuidado de Antonio.

Los cambios que presentaba el paciente eran cada vez ms notables y su nivel de dependencia iba aumentando, por lo que la situacin se iba haciendo cada vez ms insostenible. Los hermanos hablaron de la posibilidad de formalizar el ingreso en una residencia, pero Antonio se resista y quera continuar en su casa. Su esposa tampoco lo vea claro, ya que se le haca muy difcil separarse de l despus de tantos aos juntos, e incluso se lleg a plantear un ingreso conjunto. l comenz a desconfiar de sus hijos y de su mujer, y se sucedieron serios problemas financieros y otros relacionados con su herencia. Dada la situacin y tras el ltimo control neuropsicolgico, Mara consult de nuevo a la asesora jurdica de la asociacin, as como al trabajador social y al psiclogo en relacin con un posible ingreso en un centro residencial.

Antonio permaneci en esta situacin durante 1 ao y medio ms hasta que, finalmente, fue ingresado en una residencia especializada. Su esposa sigui asistiendo a los grupos teraputicos para poder comprender lo que supone el ingreso de un familiar en un centro. Todo ello ayud a la familia a convencerse de la solucin adoptada y a entender que no se trataba de colocar a Antonio y quitarse el problema de encima sino todo lo contrario. Haba sido

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de las visitas diarias de su esposa y del resto de la familia, incluyendo as la participacin de la familia en el proceso de atencin de la institucin.


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Tabla e26-1 Instrumentos para la evaluacin del cuidador familiar

Historia y caractersticas del cuidado Instrumento de evaluacin

Caractersticas del cuidador Pauta de entrevista para cuidadores (Lpez y Crespo, 2003)

Caractersticas de la persona receptora de cuidados

ndice Katz (Katz et al., 1963)Escala de la Cruz Roja de Incapacidad Mental (CRM) (Guilln y Garca, 1972)Global Deterioration Scale (GDS) (Reisberg et al., 1982)Memory and Behavior Problems Checklist (MBPC) (Zarit y Zarit, 1983)

Caractersticas de la relacin cuidador-receptor cuidados

Pauta de entrevista para cuidadores (Lpez y Crespo, 2003)

Caractersticas del cuidado Pauta de entrevista para cuidadores (Lpez y Crespo, 2003)

consecuencias del cuidado Instrumento de evaluacin

Depresin Beck Depression Inventory (BDI) (Beck et al., 1961)

Ansiedad Hospital Anxiety and Depression (HAD), subescala de ansiedad (HAD-A) (Zigmong y Sanaith, 1983)

Hostilidad/ira State-Trait Anger Expression Inventory 2 (STAXI-2) (Spielberg, 1999)

Psicopatologa general y estado emocionalConsumo de psicofrmacosTasa y probabilidad de institucionalizacin

Cuestionario de Salud SF-12 (escala de salud mental) (Ware et al., 1996)Pauta de entrevista para cuidadores (Lpez y Crespo, 2003)Escala de Informacin de Personas Prximas (Lpez, 2005)

Salud fsica Cuestionario de Salud SF-12 (escala salud fsica) (Ware et al., 1996)

Inadaptacin Escala de Inadaptacin (Echebura et al., 2000)

variables mediadoras Instrumento de evaluacin

Percepcin de carga Caregiver Burden Interview (CBI) (Zarit et al., 1980)

Percepcin de aspectos positivos Escala de Satisfaccin con el Cuidado (Lawton et al., 1989)

Autoestima Escala de Autoestima de Rosenberg (EAR) (Rosenberg, 1965)

Apoyo Social Social Support Questionnaire, Short Form Revised (Saranson et al., 1987)

Adaptado de Crespo y Lpez, 2007.

Captulo 26 - Atencin a la familia y trabajo interdisciplinar en el envejecimiento y las demenciasIntroduccinEl Cuidad

26.- Atención a La Familia y Trabajo Interdisciplinar en Demencia

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