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CUIDADO PALIATIVO Y FUTILIDAD  

Después de la consideración hecha sobre los derechos y obligaciones

que tienen los representantes o tutores en la toma de decisiones en lugar de

individuos incapaces, es natural considerar la transición desde terapia activa y

curativa hasta el cuidado paliativo. Con frecuencia los representantes tienen que

tomar tales decisiones en lugar de parientes en condición terminal y, junto con

los médicos, piden consejo a un comité de bioética.

Para considerar asuntos éticamente problemáticos con los cuidados

paliativos, es necesario distinguir entre el cuidado paliativo y la medicina

curativa. La Organización Mundial de la Salud define a los cuidados paliativos

como:

Cuidados apropiados para el paciente con una enfermedad avanzada y progresiva donde el control del dolor y otros síntomas, así como los

Esta unidad está enfocada en el estudio de los objetivos de los

cuidados paliativos, dentro de los que se pueden mencionar el

control del dolor y otros síntomas, la comunicación adecuada con

el paciente y la familia, el apoyo psicosocial y el trabajo en equipo.

También se revisa la legislación vigente en México sobre

cuidados paliativos y se abordan los problemas de la futilidad de

algunos tratamientos a través de la revisión de casos concretos.

 

aspectos psicosociales y espirituales, cobran la mayor importancia. … Los cuidados paliativos no adelantan ni retrasan la muerte, sino que constituyen un verdadero sistema de apoyo y soporte para el paciente y su familia.1 Así que el objetivo del cuidado paliativo no es curar ni rehabilitar al

paciente, sino darle la mejor calidad de vida posible, dadas las circunstancias de

su enfermedad o condición terminal.

Para explicar la orientación paliativa, Ismael Serna, Fernando Cano y

Garbiñe Saruwatari mencionan los siguientes objetivos:2

a) Control del dolor y otros síntomas

Es importante recordar que se trata de pacientes cuya expectativa de vida puede ser de semanas o meses y que no tienen posibilidad de tratamiento curativo, por lo que el médico debe ser cuidadoso en la valoración del caso para no someter al paciente a exámenes inútiles y costosos, o a tratamientos agresivos y/o caros que no ofrezcan un beneficio y, al contrario, deterioren la calidad de vida y el estado de salud, prolongando su agonía o acelerando su muerte.

b) Comunicación adecuada.

Es importante que el paciente y la familia conozcan el diagnóstico y el pronóstico, ya que sólo con una buena comunicación sobre la enfermedad, el manejo de síntomas, las expectativas del paciente y el enfrentamiento de los problemas del final de la vida se logrará que el enfermo y su familia puedan afrontar mejor el dolor total.

c) Apoyo psicosocial

La debilidad progresiva y otros síntomas le harán ver, no sólo que no es capaz de realizar algunas tareas habituales, sino que también debe renunciar a metas y proyectos futuros. Por esto, a menudo los pacientes experimentan sentimientos como enojo, resentimiento, apatía, depresión, desesperanza, impotencia y por consiguiente pérdida de autoestima. … Durante la evolución de la enfermedad la familia necesita apoyo psicosocial de distinta índole: información, facilitación de la organización, acceso a estructuras de apoyo social, sostén en las etapas de conflicto interno y reconocimiento oportuno de los momentos de “agotamiento familiar”.

                                                                                                               1 Cuidados Paliativos: Guías para el manejo clínico, Organización Panamericana para la Salud, 2002. En file:///Users/roberthall/Downloads/PAHO-Guias-Manejo-Clinico-2002-Spa.pdf (consulta el 16 de abril de 2015). 2 Ismael Serna, Fernando Cano y Garbiñe Saruwatari, Principios éticos en cuidados paliativos, en Juan Carlos Tialdi, Director, Diccionario Latinoamericano de Bioética, Bógota: UNESCO, 2008. En http://unesdoc.unesco.org/images/0016/001618/161848s.pdf (consulta el 16 de abril de 2015).

d) Trabajo en equipo

Como el tratamiento debe ser específico para el paciente, según sus valores y prioridades, considerando aspectos psicosociales, éticos, culturales y espirituales, el modelo de trabajo en cuidado paliativo es necesariamente el de un equipo multidisciplinario integrado por profesionales médicos y no médicos. En oposición al modelo curativo, centrado en conceptos médicos, institucionales y altamente tecnológicos, los cuidados paliativos dan prioridad al paciente, la familia y el domicilio, a través de un funcionamiento multidisciplinario, no jerárquico y que asegura el abordaje integral del enfermo considerándolo un integrante más del equipo.

La ética del cuidado paliativo

Cuando se buscan pautas apropiadas para guiar el cuidado paliativo,

podemos recurrir a los cuatro principios referidos por Beauchamp y Childress.

Por lo que se refiere al principio de beneficencia, desde el cuidado

curativo hasta el cuidado paliativo, lo que se

busca es que el paciente esté lo más cómodo

posible tanto para platicar o relacionarse con su

familia como para ocuparse en cualquier actividad

que desee. Éste tendría que ser el objetivo de

todo el equipo que cuida al paciente –el médico

para quitar medicinas innecesarias o aplicar otras,

la enfermera para higiene personal, el trabajador

social para explicar a la familia la mejor manera

para relacionarse con el paciente y quizás un sacerdote o pastor para darle

consejo espiritual.

El principio de no maleficencia implica que el médico no debe pedir

procedimientos quirúrgicos ni pruebas o estudios inútiles. Y la familia debe pedir

al médico explicar el propósito de todo tratamiento para asegurarse que es

consistente con los objetivos del cuidado paliativo.

El principio de autonomía tiene un sentido distinto dentro del contexto del

cuidado paliativo. Es necesario escuchar con atención lo que el paciente está

diciendo para cumplir con sus deseos –sea aliviar el dolor o mantenerlo más

alerta. Los pacientes en cuidado paliativo tienen deseos a veces inusuales o

raros.

El principio de justicia tiene que ver con la familia y sus esfuerzos para

cuidar al paciente. Los parientes y amigos del paciente necesitan capacitación

para desempeñar sus responsabilidades y ésta incluye que se les enseñe

maneras para tolerar el estrés y manejar sus propios sentimientos con respecto

a la condición del paciente. Esto es importante especialmente cuando la

condición terminal dura mucho tiempo.

Además del análisis de los principios comunes, los autores citados arriba

mencionaron algunas pautas específicas. Una de éstas es el principio de doble

efecto ya explicado previamente, pero que tiene un significado especial en

relación con pacientes en estado terminal. Los autores hablan también del

principio de proporcionalidad terapéutica:

La guía que se ha propuesto para distinguir las intervenciones médicas que son éticamente obligatorias de las que no lo son, es la clásica distinción entre medidas ordinarias y extraordinarias, doctrina que hoy se conoce mejor como principio terapéutico o principio de proporcionalidad terapéutica. …. Para efectuar en un caso particular el juicio de proporcionalidad deben puntualizarse algunos conceptos como: a) la utilidad o inutilidad de la medida; b) las alternativas de acción, con sus respectivos riesgos y beneficios; c) el pronóstico con y sin la implementación de la medida, y d) los costos (en sentido amplio): cargas físicas, psicológicas, morales, sociales, económicas.

También describen el principio de prevención: Prever las posibles complicaciones o los síntomas que con mayor frecuencia se presentan en la evolución de una determinada condición clínica es parte de la responsabilidad médica. Implementar las medidas necesarias para prevenir estas complicaciones y aconsejar oportunamente a los familiares sobre los mejores cursos de acción a seguir en caso de que ellas se presenten permite, por un lado, evitar sufrimientos innecesarios al paciente y, por otro, facilita el no involucrarse de manera precipitada en cursos de acción que conducirán a intervenciones desproporcionadas.

Y describen las contingencias culturales:

Mientras en culturas anglosajonas la tendencia general es hacia el modelo individualista de toma de decisiones, en los países latinoamericanos es frecuente la elección del modelo familiar; por tanto,

dependiendo del caso, respetar el deseo del paciente de optar por un modelo familiar de toma de decisiones puede representar justamente la forma concreta de respetar su autonomía.

El problema del cuidado paliativo

Brevemente, la Ley General de Salud en Materia de Cuidados Paliativos

dice que los cuidados paliativos “incluyen el cuidado integral para preservar la

calidad de vida del paciente, a través de la prevención, tratamiento y control del

dolor, y otros síntomas físicos y emocionales por parte de un equipo profesional

multidisciplinario”.3

Aunque este concepto no es nuevo en México, existe cierta confusión y

algunas dudas sobre la transición de terapia activa, para curar enfermedades, al

cuidado paliativo para mantener el paciente cómodo cuando no hay terapia

efectiva. La norma previa de la medicina era aplicar todo tratamiento y

procedimiento hasta el momento de la muerte. De hecho, el punto central del

movimiento de los derechos de los pacientes era evitar esta obstinación médica

que impone más dolor y sufrimiento al paciente en condición terminal cuando un

tratamiento agresivo es fútil.

Parte de la resistencia al concepto de cuidado paliativo tiene sus orígenes

en la ambigüedad de la ley. Muchos médicos piensan que si no hacen todo lo

posible para salvar la vida del enfermo podrían encontrarse acusados de

abandono del paciente. De hecho, la ley es suficientemente ambigua para

permitir esta interpretación –o para dejar esta conclusión en manos de un

procurador–. Es por miedo de ser acusado de abandono que, en el caso de la

transición al cuidado paliativo, los médicos frecuentemente no discuten las

opciones y consecuencias con los pacientes y sus familias. Pero el silencio por

parte de los médicos priva a los pacientes de su derecho de consentimiento

informado.

                                                                                                               3 DECRETO por el que se reforma y adiciona la Ley General de Salud en Materia de Cuidados Paliativos., En http://dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5076793&fecha=05/01/2009 (Consulta 16 de marzo del 2017).

 

Evidencia empírica

Durante los años 2010 a 2014 se llevó a cabo en Querétaro un estudio

sobre las opiniones de 89 médicos con respecto a varios casos del cuidado

paliativo. Uno de estos casos era el relacionado con el uso de morfina en

pacientes terminales. Cuando preguntamos si era legal el uso de morfina

aunque “pudiera acelerar” la muerte del paciente, un 71% de los médicos

respondió afirmativamente. Cuando preguntamos si era éticamente aceptable el

uso de morfina en estas circunstancias, un 94% de los médicos también

respondió afirmativamente. A continuación presentamos algunos casos del

cuidado paliativo y decisiones al final de la vida, ya que algunos problemas

similares se presentan frecuentemente a los comités hospitalarios de bioética.

Caso: Una petición del paciente para rechazar cirugía y remover el ventilador

Una paciente está agonizando, víctima de una esclerosis múltiple.

Inesperada y rápidamente su condición se deterioró a tal grado que

perdió el control absoluto de sus funciones corporales y no podía moverse

más que con la ayuda de alguien y fue ingresada en el hospital. Fue

necesario un ventilador para

apoyar la respiración. Después de

usar el ventilador durante tres

semanas, el médico le informó que

pronto iba a ser necesaria una

traqueotomía, porque no se podía

usar el tubo nasal por mucho

tiempo. Después de considerar este procedimiento, ella decidió rechazar

la cirugía de traqueotomía y optó por pedirle al doctor que removiera el

ventilador.

Hay dos asuntos o decisiones relacionados a este caso. Un 71.4% de los

médicos nos dijo que el rechazo de la operación de traqueotomía es legal y un

75.5% opinó que rechazar el procedimiento es éticamente aceptable. Con

respecto a retirar el respirador por petición del paciente, un 61.2% nos dijo que

era ilegal, mientras un 55.1% lo consideró éticamente aceptable.

Caso: Rechazo del tratamiento con antibióticos

El paciente tiene cáncer metastásico del estómago a su hígado y a otros

órganos. Se da cuenta de que su condición es terminal y que no existe

ningún tratamiento que le ayude a recuperar la salud. Su deseo es nada

más recibir un cuidado paliativo en casa para pasar el tiempo que le

queda con su familia. Recientemente ha contraído una pulmonía.

Rechazó el tratamiento con antibióticos diciendo que prefería morir más

pronto debido a la pulmonía que sufrir una agonía prolongada por el

cáncer.

En este caso, a pesar de que la carta de derechos del paciente dice

explícitamente que el paciente tiene el derecho de aceptar o rechazar un

tratamiento, sólo un 16.3% de los médicos entrevistados opinó que es legal para

el médico abstenerse del tratamiento con antibióticos y un 61.2% estuvo de

acuerdo en que era éticamente aceptable la petición del paciente.

Caso: Rechazo de reanimación cardiopulmonar (RCP) Una paciente de 85 años de edad, sufrió tres infartos cardiacos y tiene

angina crónica de pecho. Recibió

resucitación dos veces por infartos y

otra vez por falla cardiopulmonar. Su

médico le dijo que si tenía más

complicaciones necesitaría un bypass,

aunque el pronóstico no era alentador.

La paciente cree que su corazón ha

llegado al fin de su vida y no le gusta la idea de una cirugía para colocarle

el bypass. Además, no quisiera RCP otra vez. Por eso le pidió a su

médico que les escribiera una orden a los del hospital y a los paramédicos

para que no intentaran la reanimación otra vez.

Con respecto al rechazo de RCP, los médicos están casi en empate

técnico a la hora de considerar si abstenerse de aplicar la resucitación era legal

o ilegal: un 51.1% nos dijo que es legal dejar de aplicarla, mientras que otro

48.9% piensa que es ilegal. Fue interesante descubrir que un 87.8% consideró

que el rechazo a aplicar la reanimación cardiopulmonar era éticamente

aceptable.

El hecho de que haya diferentes opiniones sobre si estas prácticas son

éticamente aceptables o no, no es sorprendente –-los valores de nuestra

sociedad están cambiando y existen naturalmente perspectivas distintas–. Lo

que es realmente sorprendente es la falta de conocimiento de los médicos con

respecto a la ley. Aunque estos casos no son raros, los médicos no logran

ponerse de acuerdo en su opinión acerca de lo que es legal y lo que no lo es. De

hecho, se puede concluir que los médicos, considerados como grupo,

desconocen lo que la ley dicta al respecto. Además, preguntamos a los médicos

las razones de sus opiniones. Las respuestas tenían que ver, en gran parte, con

la ley en sí misma. La carta de derechos de los pacientes, por ejemplo, dice que

el paciente tiene el derecho de aceptar o rechazar un tratamiento, tiene el

derecho de dar su consentimiento o no. Pero se puede interpretar de modo

diverso el Código Penal de varios estados cuando se afirma que si el médico no

hace todo lo posible para salvar una vida puede ser demandado por abandono

del paciente. Por supuesto, respetar los derechos legales no es abandono y la

probabilidad de tal acusación es remota, pero posible.

La Ley de Salud con respecto al cuidado paliativo

En 2009 el Congreso y el presidente de la república promulgaron una

reforma a la Ley General de Salud en materia de cuidados paliativos. La reforma

incluye los siguientes objetivos:4

• Garantizar una muerte natural en condiciones dignas a los enfermos en situación terminal.

• Establecer y garantizar los derechos del enfermo en situación terminal en relación con su tratamiento.

• Dar a conocer los límites entre el tratamiento curativo y el paliativo. • Determinar los medios ordinarios y extraordinarios en los

tratamientos. • Establecer los límites entre la defensa de la vida del enfermo en

situación terminal y la obstinación terapéutica.

Para mayor claridad, la ley define los siguientes términos:

• Obstinación terapéutica. La adopción de medidas desproporcionadas o inútiles con el objeto de alargar la vida en situación de agonía.

• Medios extraordinarios. Los que constituyen una carga demasiado grave para el enfermo y cuyo perjuicio es mayor que los beneficios; en cuyo caso, se podrán valorar estos medios en comparación al tipo de terapia, el grado de dificultad y de riesgo que comporta, los gastos necesarios y las posibilidades de aplicación respecto del resultado que se puede esperar de todo ello.

• Medios ordinarios. Los que son útiles para conservar la vida del enfermo en situación terminal o para curarlo y que no constituyen, para él una carga grave o desproporcionada a los beneficios que se pueden obtener.

En el Artículo 166 Bis 3, la ley enumera los siguientes derechos de los

pacientes:

• Ingresar a las instituciones de salud cuando requiera atención médica. • Dejar voluntariamente la institución de salud en que esté

hospitalizado, de conformidad a las disposiciones aplicables. • Recibir un trato digno, respetuoso y profesional procurando preservar

su calidad de vida.

                                                                                                               4 DECRETO por el que se reforma y adiciona la Ley General de Salud en Materia de Cuidados Paliativos.. En http://dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5076793&fecha=05/01/2009 (Consulta 16 de marzo del 2017).

• Recibir información clara, oportuna y suficiente sobre las condiciones y efectos de su enfermedad y los tipos de tratamiento por los cuales puede optar según la enfermedad que padezca.

• Dar su consentimiento informado por escrito para la aplicación o no de tratamientos, medicamentos y cuidados paliativos adecuados a su enfermedad, necesidades y calidad de vida.

• Solicitar al médico que le administre medicamentos que mitiguen el dolor.

• Renunciar, abandonar o negarse en cualquier momento a recibir o continuar el tratamiento que considere extraordinario.

• Optar por recibir los cuidados paliativos en un domicilio particular. • Designar a algún familiar, representante legal o a una persona de su

confianza, para el caso de que, con el avance de la enfermedad esté impedido a expresar su voluntad, lo haga en su representación.

• Recibir los servicios espirituales, cuando lo solicite él, su familia, representante legal o persona de su confianza.

Además la ley incluye provisión para un testamento de voluntad anticipada:

Toda persona mayor de edad, en pleno uso de sus facultades mentales, puede, en cualquier momento e independientemente de su estado de salud, expresar su voluntad por escrito ante dos testigos, de recibir o no cualquier tratamiento, en caso de que llegase a padecer una enfermedad y estar en situación terminal y no le sea posible manifestar dicha voluntad. Dicho documento podrá ser revocado en cualquier momento. La ley menciona específicamente “el derecho a la suspensión voluntaria

del tratamiento curativo y como consecuencia el inicio de tratamiento

estrictamente paliativo”. Y afirma que “los familiares del enfermo en situación

terminal tienen la obligación de respetar la decisión que de manera voluntaria

tome el enfermo en los términos de este título”.

También incluye una explicación de las responsabilidades de médicos,

personal del cuidado de salud e instituciones del sistema nacional de salud para

cumplir con los derechos de los pacientes establecidos por la ley.

Con el fin de evitar malos entendidos queda prohibida la práctica de la

eutanasia, entendida como homicidio por piedad así como el suicidio asistido

conforme lo señala el Código Penal Federal, bajo el amparo de esta ley. En tal

caso se estará a lo que señalan las disposiciones penales aplicables. 5

Esta ley es muy importante para los comités de bioética hospitalaria, tanto

para dar consejo a los médicos y sus pacientes con respecto a casos difíciles,

como para sus responsabilidades en cuanto a educación y a formular políticas

institucionales.

Políticas institucionales

De acuerdo con la ley de cuidados paliativos, su reglamento y norma, es

responsabilidad de las instituciones de salud, el desarrollo de políticas y pautas

con respecto al cuidado paliativo. Un ejemplo de tal pauta puede ser una guía

para la elaboración de planes de cuidado paliativo y órdenes médicas al

respecto. Se puede anotar que ya está bien establecido por ley el derecho de los

médicos responsables de poner por escrito las órdenes con respecto al cuidado

de sus pacientes. Podría ser necesario nada más implementar una política

institucional que establezca que los demás médicos y el personal de la

institución deben ajustarse a las órdenes y planes de cuidado paliativo del

médico responsable.

Caso: El derecho de alivio del dolor6

Una mujer de edad avanzada y demencia moderada fue ingresada en el

hospital con un pie isquémico y úlceras de decúbito. Ella padecía dolor

severo especialmente cuando se movía o en momentos de cambios de

apósito. Inicialmente, 1 mg de morfina IV parecía aliviar el dolor sin

afectar su conciencia o hacerla sentir cansada. Su único hijo era su tutor

legal, pues no tenía marido. A pesar de la evidencia, el hijo se negó a dar

su consentimiento para la aplicación de más narcóticos; creía que los

estos iban a sedarla y podrían causarle la muerte. Múltiples intentos por

parte de diferentes personas del equipo de cuidado no tuvieron éxito en

                                                                                                               5 Existe una Regla con respecto a este Artículo de la ley y una Norma: NOM-011-SSA3-2014. 6 Comunicación personal con Herbert Rakatansky, M.D., Clinical Professor of Medicine Emeritus, Warren Alpert Medical School of Brown University.

hacerle cambiar de opinión. Indicó expresamente al médico tratante y al

equipo que no utilizaran ningún medicamento para el dolor. La doctora

accedió a no administrar narcóticos. El resto del equipo estaba en

desacuerdo con este tratamiento y solicitó la ayuda del jefe de medicina.

Preguntas para el comité hospitalario de bioética: ¿Constituyó la acción

del hijo un abuso de personas mayores? ¿Podría el jefe de medicina revocar las

órdenes de los asistentes? Si el tutor actúa en contra de los intereses superiores

de un paciente ¿cuál es la solución más apropiada?

El problema de futilidad

Como contrato entre un médico y un paciente, el cuidado de la salud tiene

dos lados: el médico ofrece un diagnóstico y tratamiento, y el paciente tiene el

derecho de aceptar o rechazar esta oferta. Con respecto al movimiento de

derechos de los pacientes, hemos considerado primariamente el derecho de

rechazar o retirar un tratamiento, lo que la ley de cuidado paliativo llama “medios

extraordinarios”. Otro lado del contrato es el asunto de lo que el médico va a

ofrecer. A veces los pacientes o los representantes están esperando o pidiendo

procedimientos o tratamientos que el médico no quisiera ofrecer.

Caso: Se niega diálisis

Un señor de 90 años entró en el hospital con falla respiratoria debido a

enfisema y ningún tratamiento funcionó para aliviar ni para mejorar su

condición. Después de una semana sufrió disminución grave en la función

de los riñones y el sistema hepático. Consecuente con su diagnóstico, el

nefrólogo mencionó que si no mejoraba el estado de su hígado, sería

necesaria la hemodiálisis. Pronto el señor desarrolló insuficiencia cardiaca

y su condición se deterioró hasta lo que los médicos reportaron falla de

sistemas múltiples. Se encontró en condición terminal y perdió la

consciencia. El médico responsable avisó a la familia de la condición

terminal del paciente y les aconsejó quitar los tratamientos agresivos y

fútiles, y hacer una transición al cuidado paliativo. La familia no estuvo de

acuerdo con esto y pidió la hemodiálisis que el nefrólogo había

recomendado tres semanas atrás. Al ser consultado, el nefrólogo dijo que

de no existir otros problemas, la diálisis sería una opción viable, pero

dada su condición de falla multisistémica, la diálisis no le ayudaría en

absoluto –ni siquiera para prolongar un poco más las expectativas de

vida. La familia consultó con otros dos nefrólogos que aconsejaron lo

mismo. De hecho todos se negaron a ordenar la diálisis, diciendo que eso

nada más provocaría dolor y haría sentir al paciente extremadamente

incómodo.

Aquí nos encontramos con un caso de futilidad, porque en opinión de los

médicos es inhumano e inútil seguir con un tratamiento a pesar del deseo de la

familia para mantener vivo al paciente. El derecho de los médicos para negarse

a ofrecer tratamientos fútiles es algo controversial. Caso clásico pero inverso es

el del señor Golubchuk, de Canadá.

Caso: Samuel Golubchuk7

Samuel Golubchuk, hombre comatoso, 84 años de edad, judío, sin

posibilidad de mejoría, ingresa al Hospital Gracia en Winnipeg, Manitoba,

Canadá, en octubre de 2007. El paciente presenta un cuadro de

neumonía e hipertensión pulmonar y fue admitido informando a su familia

sobre “una expectativa de vida no viable”. Posteriormente, debido a la

falta de circulación, presenta llagas que rápidamente se infectan, por lo

que para continuar con vida es necesaria la intervención quirúrgica de

desbridamiento. El Dr. Kumar, médico encargado, recomienda el retiro del

respirador artificial, pues considera como “grotesco” el mantener con vida

                                                                                                               7  Adaptado  de  Smith  Michael,  Court-­‐Ordered  End-­‐of-­‐Life  Care  for  Comatose  Man  Deemed  Torture.  En:  Medpage  today,  14  de  agosto  del  2008.  Disponible  en  la  World  Wide  Web:  http://www.medpagetoday.com/PrimaryCare/Geriatrics/tb/10552.  (Última  revisión  agosto,  2008).(AJUSTAR  FORMATO)  

a un hombre en condición terminal mediante “el corte de carnes

infectadas con el fin de controlar la infección”.

La familia del paciente con el apoyo del rabino, y bajo total

consentimiento informado, se niegan al retiro del respirador artificial y

solicitan que se prosiga con el proceso de mantenimiento de vida del

señor Golubchuk. El comité hospitalario de bioética, una vez revisado el

caso, considera el procedimiento doloroso e inútil. El caso llega ante un

tribunal judicial promovido por una demanda de la familia del paciente

bajo el argumento de respetar la decisión de la familia y la obligación del

hospital por mantener la vida. El 11 de mayo de 2008 un juez dictamina

que el cuidado debe continuar. El Dr. Kumar dimitió su empleo en el

hospital negándose a continuar con el tratamiento que consideró

inhumano; otros médicos de terapia intensiva rechazaron tomar a su

cargo al paciente.

Este caso surgen varios interrogantes interesantes: ¿Quién es el

autorizado para tomar la decisión de retirar el tratamiento de un hombre en fase

terminal: el médico tratante, la familia, el comité de bioética, administradores del

hospital, un juez? El juez tiene poder, pero ¿es éticamente apropiado? ¿Cuál es

la obligación ética y jurídica de un médico que se niega a mantener con vida a

un enfermo terminal porque considera el tratamiento poco ético e inmoral?

Negarse a ofrecer un tratamiento pedido ¿puede ser una objeción de

consciencia?

Como el caso Golubchuk indica, el derecho de los médicos e instituciones

del cuidado de salud de no ofrecer tratamiento fútil no está bien establecido. En

el estado de Texas (EU) está permitido, después de varios procedimientos para

lograr un acuerdo entre la familia y los médicos, que el médico bajo consejo del

comité de bioética termine procedimientos y tratamientos para sostener la vida,

pero cada año hay iniciativas en la legislatura para cambiar esta norma.

Caso: No hay esperanza

Una mujer de 70 años de edad, con diabetes, hipertensión y enfermedad

vascular llegó a la sala de emergencias de un hospital, en estado de

shock, con un fuerte dolor abdominal y fiebre. Fue llevada de inmediato a

la sala de operaciones donde se encontró que tenía una perforación del

colon con gangrena, heces y pus en el abdomen. La parte del intestino

con necrosis fue removida, el abdomen se limpió con riegos abundantes y

se realizó una colostomía. La paciente fue trasferida a la unidad de

cuidados intensivos, y sostenida por respirador y aspiración nasogástrica.

Se inició el tratamiento con tres antibióticos para peritonitis. Ella se quedó

en shock y requería una infusión continua de dos medicamentos para

mantener su presión arterial. A pesar de todo, no mejoró durante las

siguientes 72 horas.

El cuarto día, la paciente se deterioró bruscamente con aumento

de la temperatura hasta 39.4 grados, se incrementó la sensibilidad del

abdomen y elevó sus glóbulos blancos a 42,000. Se la llevaron de nuevo

a la sala de operaciones donde se encontró que tenía gangrena en el

resto de su intestino grueso y materia fecal en la cavidad peritoneal. Fue

sometida a una colectomía total e irrigación del abdomen. La incisión en

el abdomen fue parcialmente cerrada con suturas de retención y se

dejaron tres drenajes en el abdomen. Después de la segunda operación,

la paciente estuvo estable, aunque se quedó en shock y conectada a un

respirador. La nutrición parenteral total se inició. No podía ser despertada

a pesar de que en ocasiones hizo una mueca cuando fue succionado o

cuando la herida del abdomen se limpió y se realizó el

reacondicionamiento.

A pesar de la aplicación de los antibióticos, en el octavo día la

paciente volvió a presentar una fiebre de 39.5 grados y el hongo se cultivó

a partir de su sangre, orina y esputo. Pus también se observó en los tubos

conectados a los desagües de su abdomen.

El médico de la familia la tenía a su cargo. El cirujano consultor

sugirió a la familia que la única esperanza posible era volver a operar

para controlar la infección quirúrgicamente. El marido y sus dos hijos

pensaban que “se debía hacer todo lo posible, hasta que no hubiera

ninguna esperanza en absoluto”.

Al personal de enfermería le preocupaba que una tercera

operación sólo incrementara su sufrimiento sin esperanza de éxito.

Sabían que la paciente todavía experimentaba dolor severo y había

sufrido bastante. Ella podría estar más cómoda sin cirugía y,

posiblemente, podría pasar unas horas o días con su familia. El médico

tratante estaba en contra de la cirugía y preguntó al comité de bioética si

se podía escribir una orden de no reanimar sin consultar a la familia,

creyendo que la familia se negaría a dar su consentimiento.

Los casos de futilidad presentan problemas difíciles a los comités

hospitalarios de bioética. A nadie le gusta la idea de tomar decisiones que

corresponden estrictamente hablando a los parientes. Pero si la familia está

pidiendo tratamiento agresivo de manera obstinada, la responsabilidad del

médico hacia su paciente puede requerir una transición a cuidado paliativo en

vez de procedimientos, pruebas o tratamientos dolorosos. A veces los médicos,

por empatía, sencillamente hacen lo que la familia pide, pero esto puede ser

poco ético.

El derecho de los pacientes para aceptar o rechazar tratamientos está

bien establecido. Pero el derecho de los médicos para no ofrecer tratamientos o

procedimientos fútiles es mucho menos claro. La Carta de los Derechos

Generales de las Médicas y los Médicos8 da a los médicos el derecho de

“ejercer la profesión en forma libre y sin presiones de cualquier naturaleza,”

explicando que:

La médica o el médico tienen derecho a que se respete su juicio clínico (diagnóstico y terapéutico) y su libertad prescriptiva, así como su probable decisión de declinar la atención de algún paciente, siempre que tales aspectos se sustenten sobre bases éticas, científicas y normativas.

                                                                                                               8 Carta de los Derechos Generales de las Médicas y los Médicos. En http://bvs.insp.mx/local/File/CARTA%20DERECHOS%20MEDICOS.pdf (Consulta: 16 de marzo del 2017).

Este derecho se aplica, aparentemente, a la decisión de aceptar a alguien

como paciente o no, y no al proporcionar servicios al paciente una vez aceptado.

La negación de tratamientos fútiles y la transición a cuidado paliativo son

servicios para pacientes ya aceptados.

El Reglamento de la Ley General de Salud en materia de prestación de

servicios de atención médica, artículo 9, dice que “La atención médica deberá

llevarse a efecto de conformidad con los

principios científicos y éticos que orientan

la práctica médica”. Por supuesto, la

negación de procedimientos fútiles debe

conformar a principios bien establecidos,

pero es dudoso que se haya aplicado esta

regla en casos de obstinación familiar. Ni a

los médicos ni a los hospitales ni a las

empresas de seguros de gastos médicos les gusta la idea de negar servicios,

incluso por buenas razones. Puede traer mala reputación para todos.

Aunque haya pocas soluciones por el momento, el problema de futilidad

es muy importante. Comités hospitalarios de bioética y asociaciones de

profesionistas en todas partes del mundo están intentando desarrollar políticas y

procedimientos para manejar estos problemas con justicia y benevolencia.