Abordaje de la enfermedad terminal

ABORDAJE DE LA ENFERMEDAD

TERMINAL

Dr. Hiram O. MartínD.

MR3 Medicina Familiar

UP – CSS

Enero 2015

OBJETIVOS

1. Conocer puntos relevantes sobre el abordaje de la enfermedad terminal

2. Explicar los conceptos sobre medicina paliativa o otros conceptos concernientes al tema

3. Identificar los criterios establecidos para Enfermedad Terminal

4. Definir el rol de la familia en el abordaje del paciente con enfermedad terminal

7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 2

GENERALIDADES

Avances médicos en detección temprana de enfermedades y manejo de las mismas ha prolongado la vida de muchos pacientes con enfermedades catastróficas.

Cáncer, Enfermedad de Motoneurona, Insuficiencia orgánica (Renal, Cardíaca, Hepática) y el SIDA son condiciones en las cuales el paciente presenta fase terminal.

Panamá con incremento en la prevalencia de enfermedades crónicas degenerativas y poca preparación en el sistema de Medicina Paliativa


Programa Nacional de Cuidados Paliativos – MINSA 2011

GENERALIDADES

Marco Legal del Programa de Cuidados Paliativos


LEY No. 68De 20 de noviembre de 2003

Que regula los derechos y obligaciones de los pacientes, en materia de información y de decisión libre e informada

Capítulo VArtículo 23. El equipo de salud actuante de toda unidad hospitalaria deberá mantener

aquellas medidas que permitan la mejor calidad de vida posible del paciente, hasta su fallecimiento, para lo cual deberá contar con unidades operativas de cuidados paliativos.Los centros de atención primaria ofrecerán los cuidados paliativos prolongados, que garanticen la mejor calidad de vida y alivio del dolor mediante la atención del personal médico de que dispongan.

DEFINICIONES

CUIDADOS PALIATIVOS:

“Son los cuidados apropiados para el paciente conenfermedad avanzada y progresiva donde el control deldolor y otros síntomas, así como los aspectospsicosociales y espirituales cobran mayor importancia. Elobjetivo ...es lograr la mejor calidad de vida posible parael paciente y su familia. La medicina paliativa afirma lavida y considera el morir como un proceso normal. Loscuidados paliativos no adelantan ni retrasan la muerte,sino que constituyen un verdadero sistema de apoyo ysoporte para el paciente y su familia”


IBID: Levin, Roberto. OPS Cuidados Paliativos. Guías para el Manejo Clínico.

ÁREAS DE ATENCIÓN DE CUIDADOS PALIATIVOS

•Abordaje y Manejo Holístico (BPSE)Cuidado total

•Alivio al dolor y otros síntomas propios de la enfermedad o del

tratamientoControl de síntomas

•Herramientas para afrontar el sufrimiento del individuo y de la

familiaApoyo Emocional

•Se reconoce al paciente y a la familia como la unidad de cuidadoCompromiso y apoyo en los aspectos

sociales, familiares y espirituales

•Evitar el “Burn-Out” del equipo de salud y permitir sus controles de

salud y espacio para la atención de necesidades emocionales

Manejo del estrés y autocuidado del

personal que provee los cuidados

paliativos



MODALIDADES

DOMICILIARIA

Pcte. Fuera del Tx. curativo

Pcte. Desee estar en casa

Familia desee y pueda atender al pcte.

AMBULATORIA

Pcte. Fuera de Tx. curativo

Familia y/o pcte. Deseen y puedan acudir

a los servicios ambulatorios

HOSPITALARIA

Dificultad para controlar algún síntomas o

condición

Familia muy reducida, disfuncional o

carencia de familia

Claudicación física o emocional de los

cuidados y/o familiares

Incapacidad evidente de los familiares

para afrontar que muera en casa


• Cuidador primario identificado y motivado• Solicitud expresa del paciente o del familiar de la atención

• Referencia por parte del médico, personal de salud o miembro de la comunidad


Criterios

de Fase

Terminal

Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e

incurable

Falta de posibilidades razonables de respuesta al

tratamiento específico

Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos,

múltiples, multifactoriales y cambiantes

Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo

terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o

no, de la muerte

Pronóstico de vida inferior a 6 meses


Claude Monet - Camille en su lecho de muerte (1879)

Guía de Cuidados Paliativos – SECPAL

¿QUÉ PACIENTES DEBEN RECIBIR CUIDADOS PALIATIVOS?

1. Pacientes terminales

a. Pacientes oncológicos

Presencia de enfermedad oncológicadocumentada, progresiva y avanzada

Escasa o nula posibilidad de respuesta al tratamiento

Pronóstico de vida limitado

b. Pacientes con SIDA terminal en lassiguientes categorías:

Patología tumoral asociada en progresión

Patología neurológica en progresión: LNP o encefalopatía-VIH

Síndrome debilitante en progresión

Karnofsky inferior al 40 % fuera de crisis aguda

Pacientes con SIDA con esperanza de vidainferior a seis meses.

Otros pacientes terminales.

Enfermos con insuficiencia renal crónicaterminal.

2. Pacientes con procesos crónicos en estadíos avanzados.

Enfermedad pulmonar obstructiva crónica, con insuficiencia respiratoria hipoxémica

Insuficiencia cardiaca avanzada

Hepatopatia crónica sin posibilidad de tratamiento radical

Demencias en progresión

3.Pacientes complejos con limitación funcional y/o inmovilizados.

Personas que pasan la mayor parte del tiempo en cama dificultad importante para desplazarse(>2m)


ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL

Abordaje Holístico


SUBJETIVO Historia Clínica Completa

Identificación del cuidador principal

Evaluar necesidades del paciente y familia: Tiempo de evolución de la enfermedad

Presencia/ausencia de síntomas

Grado de conocimiento del paciente y familia del pronóstico de su enfermedad

Situación emocional del paciente y familia

Actitud familiar sobre la oportunidad o no de que el enfermo conozca el diagnóstico

Existencia de una conspiración de silencio

Elaborar un plan de Cuidado Inicial


- Proceso: Cuidados Paliativos. SESCAM – Julio 2008- Atención al paciente terminal. Guía de actuación en atención primaria – Unidad 19.2. SEMFYC, 4ta. Edición.

12 7/2/15

NECESIDADES DE LOS ENFERMOS AL FINAL DE LA VIDA

•Buen control sintomático.Fisiológicas:

•Estar en manos seguras. Sentirse útil. No experimentar ser una carga.Pertenencia:

•Poder expresar afecto y recibirlo.Amor:

•Explicación de los síntomas y la enfermedad. Oportunidad para discutir el proceso de

fallecerComprensión:

•Cualquiera que sea su ánimo y sociabilidad.Aceptación:

•Participar en la toma de decisiones, sobre todo cuando aumente su dependencia de

otros. Oportunidad para dar y recibirAutoestima:

•Búsqueda del significado y propósito de la vida. Deseo de reconciliación perdón y

afirmación de valores particulares y comunesEspirituales:Abordaje

del

paciente

terminal -

Dr.H.Martín

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MIEDOS DE LOS ENFERMOS TERMINALES

A lo desconocido, al curso de la enfermedad, a los tratamientos, al futuro

Al dolor físico y al sufrimiento.

A la pérdida de partes del cuerpo y a la invalidez.

A inspirar compasión.

A perder el control de sí mismo y la autonomía en la toma de decisiones.

A dejar a su familia y a sus amigos.

A la soledad por el abandono de los demás.

A depender de los demás, a volverse niños.

A la pérdida de la propia identidad.

A la muerte en sí y al proceso previo.Abordaje

del

paciente

terminal -

Dr.H.Martín

SUBJETIVO

Valorar la reacción psicológica a la enfermedad:Identificar la capacidad de afrontamiento del paciente

Valorar expectativas del paciente

Conocer qué tanto sabe el paciente de su enfermedad o de su condición

¿Desea realmente el paciente, conocer lo que sucede?


VALORAR SÍNTOMAS ESPIRITUALES

•Infelicidad o desagrado por su condiciónDolor Espiritual

•Daño a sí mismo por falta de culpa o vergüenzaAutocastigo

•Sin conciencia de necesidades y se proyecta en los demásBúsqueda espiritual Proyectada

•Indiferencia por falta de entrega afectuosaDesamor

•Aflicción en el significado o sentido de la vidaAngustia Espiritual

•Ausencia de Fe o desconfianzaIncredulidad

•Meta inalcanzableDesesperanza


SÍNTOMAS A EVALUAR

DOLOR

Náuseas

Vómitos

Estreñimiento Diarrea

Anorexia

Insomnio

Boca Seca Disnea

Singulto

Prurito

Síndrome

ConfusionalDepresión

Ansiedad

Minusvalía


EVALUAR EL DOLOR


FORMA INDIRECTA:• Atonía psicomotriz• Aspecto de la cara• Movimientos descoordinados• Gemidos, gritos• Roces cutáneos repetitivos• Confusión súbita• Taquipnea• Sudoración profusa• Negativa a la movilización• Zonas hiperálgicas al movilizarle

OBJETIVO

Ex. Físico

Complet

o:

Cuidado con

los

siguientes

hallazgos

Estado mental: Estado de conciencia y Orientación

Cabeza y Cuello: Edema, Cianosis Cervico-facial;

Ingurgitación yugular; Alteraciones visuales

Tórax: Datos de dificultad respiratoria; Circulación

Colateral

Neurológico: Focalización, Déficit Neurológico,

Paraparesia, Incontinencia de esfínteres

Dolor; Alteraciones Metabólicas, hidroelectrolíticas


HERRAMIENTAS EN MEDICINA FAMILIAR

Familiograma/Psicofigura Ecomapa APGAR Familiar

Unidad de Crisis de

Holmes-Rahe

Ciclo de Vida Familiar de

Duvall


ANÁLISIS Determinar si el paciente está en fase terminal a través de los criterios para esto

¿Duelo versus Depresión?

Establecer si lo evaluado representa una urgencia que debe manejarse intrahospitalariamente


Criterios

de Fase

Terminal

Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e

incurable

Falta de posibilidades razonables de respuesta al

tratamiento específico

Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos,

múltiples, multifactoriales y cambiantes

Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo

terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o

no, de la muerte

Pronóstico de vida inferior a 6 meses


Claude Monet - Camille en su lecho de muerte (1879)

Guía de Cuidados Paliativos – SECPAL

CARACTERÍSTICAS DEL DUELO Y DEPRESIÓN EN PACIENTES TERMINALES

Característica Duelo Normal Depresión

Respuesta Adaptativo Maladaptativo

Foco del Distrés En respuesta a pérdida particular y no afecta otros aspectos de la vida

Pervasivo y afecta todos los aspectos de la vida

Fluctuación de Síntomas Altibajos pero mejora con el tiempo

Constante

Humor Tristeza y disforia Aplanamiento afectivo o depresión constante

Interés/Capacidad para el placer

Intactos; actividades disminuidas por limitación

Anhedonia

Esperanza Desesperanza episódica y focal

Desesperanza es persistente y pervasivo

Autovaloración Mantenida Minusvalía

Culpa Se queja y culpa por eventos específicos

Sentimientos de culpa excesivo

Ideación Suicida Deseo pasivo o fugaz; Apresura la muerte

Preocupación con deseo de morir7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 22

Widera, E. Managing Grief and Depression at the end of the life. Am Fam Physician. 2012;86(3):259-264.

URGENCIAS EN ENFERMOS TERMINALES

URGENCIAS SÍNTOMAS

Hemorragia Masiva

Hipercalcemia Anorexia, Estreñimiento, Náuseas, Vómitos, Confusión, Letargia, debilidad, Coma

Síndrome de Vena Cava Superior

Edemas y Cianosis Cérvicofacial,Circulación colateral en tórax, ingurgitación yugular, cefalea y disnea

Compresión Medular Dolor, paraparesia, incontinencia de esfínteres

Hipertensión Endocraneal Cefaleas, Vómitos, alteraciones visuales, Déficit Neurológico, Alteraciones psíquicas, crisis convulsivas

Agitación y Delirio Descartar situaciones potencialmente tratables: Metabólicas, hidroelectrolíticas,fármacos, etc.

Evacuación de DerramesMasivos

Según localización7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 23

PLANPaciente

•Control de

Síntomas

•Manejo

Integral

•Expectativas

Familia

•Expectativas

•Ajuste de

Roles

•Dinámica


ESCUCHA EMPÁTICA Y ATMÓSFERA SOPORTIVA

CONTROL DE SINTOMAS ESPECÍFICOS

Náuseas y Vómitos Depende de la causa: Haldol,Metoclopramida, Dexametasona, Triptanos, Benzodiacepinas, Buscapina

Estreñimiento Lactulosa, Enemas Evacuantes

Diarrea o Pseudodiarreapor impactación fecal

Secundario al uso de opiodes: Reducir dosis o Cambiar a otro

Anorexia Dexametasona; Megestrol

Insomnio Descartar relación con Fármacos; Depresión, Dolor; Higiene del Sueño, BZD

Boca Seca Revisar por fármacos responsables; Mantener hidratación y limpiar diariamente la boca para eliminar detritus

Disnea Buscar causa y manejar

Dolor Manejo OMS

Depresión Manejo con Antidepresivos según efectos secundarios e interacción medicamentosa


REQUISITOS PARA UNA MUERTE APACIBLE(SMITH D.C. HOSPICE J. 1993,9;1:21-32)


PLAN

Fortalecer la relación médico paciente a través de la escucha empática y atmósfera soportiva Alivio del sufrimiento?

Reconocer los derechos del pacientes terminal Derechos Humanos y Principios Bioéticos

Crear o fortalecer una red social de soporte

Orientar, Aconsejar y Reeducar al paciente y la familia7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 27


CRISIS PARANORMATIVA

FAMILIA TERMINAL


Muñoz Cobos, F. La Familia y la enfermedad terminal. Medicina de Familia (And) Vol. 3, N.° 3, septiembre 2002. España

CONSEJOS PARA LAS FAMILIAS TERMINALES

1. Que los momentos finales son la última oportunidad para compartir cariño y afecto con el enfermo.

2. Aceptar los progresivos síntomas del paciente. Se le debe permitir estar enfermo.

3. Redistribuir las funciones y tareas que el paciente tenía.

4. Cuidar del paciente, respondiendo por sus necesidades físicas y emocionales, proporcionándole todo el tiempo y compañía que requiera, bajo la premisa de la terapia de oídos, hombro y abrazo (Oídos para escucharte, hombros para ser tu apoyo y abrazo para manifestarte cuánto te amo).

5. Repartirse las responsabilidades del cuidado del paciente y las tareas del funcionamiento familiar de manera equitativa.

6. Aceptar que se puede llegar a necesitar de una persona ajena a la familia para el cuidado.

7. Aceptar las relaciones del paciente con el equipo de cuidados.

8. Aceptar que puede existir un interlocutor diferente a un miembro familiar.

9. Mantener relaciones con el mundo externo.

10. Que muchos "amigos" los abandonen debido a la ansiedad que les provoca la situación del dolor y muerte como los por los sentimientos de impotencia y frustración.


LA FAMILIA Y LA ENFERMEDAD EN FASE TERMINAL - JORGE A. GÓMEZ CALLE - MÉDICO. U.P.B. España 2010

CONCLUSIONES

El cáncer, en sus distintos tipos, no es la única condición que presenta fase terminal, ya que otras enfermedades no transmisibles e infecciosas, son catastróficas.

Tener una enfermedad incurable y que no tenga más terapia disponible que beneficien al paciente, son unos de os criterios para clasificar al paciente en fase terminal.

Los cuidados paliativos se deben ofrecer a todos los pacientes que presentar fases terminales de sus patologías de base.

La familia es pilar fundamental en el manejo del paciente en fase terminal y permite una buena interacción Médico-Familia-Paciente. Esto permite a la familia desempeñar su rol de Unidad de Cuidados.7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 31

BIBLIOGRAFÍAoPrograma Nacional de Cuidados Paliativos – MINSA 2011

oIBID: Levin, Roberto. OPS Cuidados Paliativos. Guías para el Manejo Clínico.

oGuía de Cuidados Paliativos – SECPAL

oProceso: Cuidados Paliativos. SESCAM – Julio 2008

oAtención al paciente terminal. Guía de actuación en atención primaria – Unidad 19.2. SEMFYC, 4ta. Edición.

oWidera, E. Managing Grief and Depression at the end of thelife. Am Fam Physician. 2012;86(3):259-264.

oMuñoz Cobos, F. La Familia y la enfermedad terminal. Medicina de Familia (And) Vol. 3, N.° 3, septiembre 2002. España

oLA FAMILIA Y LA ENFERMEDAD EN FASE TERMINAL - JORGE A. GÓMEZ CALLE - MÉDICO. U.P.B. España 2010


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