1

Acta de la 1ra Reunión del Consejo Ejecutivo 2012-2014

Red Nacional de Personas Viviendo con VIH y sida en Bolivia (REDBOL)

Fecha de reunión: 16-17 de agosto 2012

Fecha de envío del Acta: 24 de agosto de 2012

Lugar: La Paz

Lugar: Varios

Asistentes: Martha Banzer, Willan Montaño, Gracia Violeta Ross.

Ausente con justificativo: Nelson Balderrama (impedimento por pasaje y bloqueo)

Ausente sin justificativo: Genny Quelca Lima

1. Reunión interna del Comité Ejecutivo de REDBOL

En esta reunión se acordaron los puntos clave para las reuniones de los dos días. Martha Banzer aún no había llegado. La reunión contó con la participación de Daniel Ruiz.

La Agenda de la 1ra Reunión del Consejo Ejecutivo de REDBOL, se encuentra en el Anexo 1 (final de este informe).

2. Presentación del Informe Índice de Estigma y Discriminación en Personas Viviendo con el VIH en Bolivia

En esta reunión se contó con la participación de otras personas viviendo con el VIH miembros de REDBOL.

El Ministerio de Salud y Deportes presentó el Informe del Índice de Estigma y Discriminación en personas viviendo con VIH en Bolivia. Fue notable el compromiso del Ministro de Salud y especialmente del Viceministro, quien honestamente señaló que la estigmatización y discriminación en contra de personas viviendo con el VIH, provienen de un contexto de desinformación al cual el sector médico debe hacer frente.

Siendo que el estudio reportó a grandes rasgos que los lugares más frecuentes de discriminación siguen siendo la familia y los centros de salud, se hace necesario desarrollar estrategias para alcanzar a las familias de las personas viviendo con el VIH y al personal de salud. Señaló que el estudio debe ser analizado en el contexto y entendimiento de que, muchas personas viviendo con el VIH reportan no haber sido discriminadas, lo que realmente significa que no han revelado su diagnóstico VIH positivo a ninguna persona de su entorno social.

2

Los espacios más frecuentes donde la discriminación y estigmatización suceden son la familia, los centros de salud, los centros educativos y laborales.

Cabe resaltar que la ejecución de este estudio fue posible gracias a la decisión ágil y oportuna del Comité Ejecutivo Nacional del Mecanismo de Coordinación de País (MCP) y del Receptor Principal, Asociación Ibis-Hivos quienes dieron curso al financiamiento del mismo.

La Representante Nacional de REDBOL dio unas palabras enfatizando que el estigma y la discriminación han matado y continúan matando más personas que el mismo VIH. Las situaciones de discriminación y estigma son exacerbadas de acuerdo a las características sociales, culturales, de género y de opción y orientación sexual de las personas viviendo con el VIH. Se hizo referencia a la situación de las personas viviendo con el VIH, de acuerdo a sus identidades (mujeres, hombres gay, niños y niñas viviendo y compañeras trans viviendo con el VIH).

Lamentamos la ausencia del receptor Principal (Asociación Ibis-Hivos) en las palabras ofrecidas en el evento, siendo el financiador de este estudio.

3. Reunión con el Programa Nacional de VIH y sida

Durante el almuerzo fuimos recibidos por la Dra. Valencia, esta reunión fue programada un día antes. Se hace notar la disposición de la Dra. Valencia para reunirse con líderes de REDBOL.

En la misma se sensibilizó al Programa Nacional de VIH y sida sobre los principales puntos del Plan de Incidencia Política de REDBOL, se solicitó sugerencias para mejorar el plan y se buscaron sugerencias para el trabajo conjunto.

Asimismo se entregó una carta urgente sobre el caso de la niña/o de Sucre. La Dra. Valencia señaló que no podía justificar el pago del traslado de la niña y su tutora.

Se consultó con la Dra. Valencia acerca de actividades y/o temas en que el Programa Nacional de VIH y sida necesitaría el apoyo de REDBOL, siendo el más importante el tema de la inserción en los POAs (Planes Operativos Anuales).

La Dra. Valencia informó que la partida de medicamentos e insumos del Tesoro General de la Nación es la partida Nro. 342, con la cual actualmente no se puede comprar medicamentos debido a que estos son comprados por el Fondo Mundial y debido a que se recibe una donación de Brasil.

3

Se acordó que REDBOL enviaría una carta al Ministerio de Economía y Finanzas Públicas solicitando una reunión conjunta con el Ministerio de Salud y el Programa Nacional de VIH y sida, para analizar los mecanismos de financiamiento de la compra de medicamentos en el corto, mediano y largo plazo.

4. Taller de socialización de resultados del Estudio de Vigilancia de Segunda Generación en Población Trans

No solamente los miembros del Consejo Ejecutivo de REDBOL, sino otras personas viviendo con VIH invitados/as por el Programa Nacional de VIH y sida, fueron parte de este taller.

En el mismo se hizo énfasis en la condición de vulnerabilidad de las compañeras trans antes y después de adquirir el VIH. Se habló de las dificultades de asumir el diagnóstico, del alto consumo de alcohol y de las complicaciones presentadas al pedir el consentimiento para el estudio.

Los miembros de REDBOL señalaron que el estudio debe alentar a asumir estrategias de empoderamiento por parte de las mismas compañeras trans para asumir el diagnóstico y que los servicios de salud, aún no responden a sus necesidades.

Fue notable la participación de Vanina Lobo quien recomendó que el estudio debiera socializarse con cuidado con el objetivo de evitar una reacción contraproducente contra las campaneras trans que sí aceptaron participar en el estudio.

5. Reunión con el “Comité Técnico Asesor para la elaboración de una propuesta hacia la Cumbre de Salud”

Gracias a las gestiones e invitaciones de la Dra. Rita Revollo, los miembros del Consejo Ejecutivo así como tres miembros de REDBOL pudieron ser parte de esta reunión del Comité Técnico Asesor.

Aunque la presencia de miembros de REDBOL fue inesperada, la bienvenida del Comité fue muy cordial, haciendo énfasis en que se necesita que las “redes de pacientes”, sean las que lideren el proceso de cambio junto a los prestadores de salud.

Se hizo énfasis en que cuando se habla de “organizaciones sociales” en la Cumbre de Salud, eso debería hacer más referencia a la sociedad civil organizada, como grupos de pacientes, activistas en salud y no tanto a organizaciones de carácter político.

4

Con los miembros del Comité se tuvieron varios puntos de encuentro y acuerdo. Por ejemplo el promocionar la institucionalización de los cargos, no así la designación política, la necesidad de tener un discurso, práctica y recursos que respondan a la salud pública y que no sean dependientes de la orientación política del gobierno de turno, entre otros.

Los miembros de REDBOL quedaron muy impresionados con la capacidad y sensibilidad de los miembros de este Comité, personas con mucha experiencia que realmente tienen una visión de salud pública y de promoción de la salud.

Acordamos que les apoyaríamos en todo lo posible y que haremos lo que esté en nuestras manos para movilizar otras redes de pacientes (Tuberculosis, pacientes con problemas renales, etc.).

Ellos enviaron unas presentaciones donde comparten su visión de lo que debería ser una política de salud, las cuales serán socializadas por Violeta Ross.

6. Reunión con la Dra. Claudia Cardozo, Asociación Ibis-Hivos

El 17 de agosto, se tuvo una reunión con la Dra. Cardozo donde se socializó los principales puntos del Plan de Incidencia Política de REDBOL, para analizar áreas en las que se puede trabajar conjuntamente.

Asimismo se solicitó apoyo para que la niña de Sucre sea trasladada a la ciudad de La Paz. El día anterior se había hablado con el Dr. Víctor Hugo Velasco, consultando si él podría ir a Sucre y así ver a los dos niños viviendo con el VIH en aquella ciudad. El Dr. Velasco argumentó que era un gasto innecesario ya que lo mejor era que la niña venga a la ciudad de La Paz para ser atendida por el equipo del Hospital del Niño.

Luego de no haber conseguido apoyo por parte de Ibis-Hivos para el traslado de la niña de Sucre y su tutora, se quedó en que se motivaría a la familia para venir a la ciudad de La Paz, donde el voluntariado del Hospital del Niño, así como las gestiones de la compañera Yolanda Cachicatari, podrían posibilitar más apoyo.

Se consultó si el Receptor Principal necesitaría algún apoyo por parte de REDBOL, quedando claro que ahora se entra en una fase de espera hasta la aprobación de la segunda fase de la Ronda 9, misma que se espera para noviembre de 2012. La Dra. Cardozo compartió el componente de Incidencia Política de la Propuesta País con miembros de REDBOL.

Se explicaron los principales puntos del Plan de Incidencia Política de REDBOL, solicitando aportes y analizando posibilidades de trabajo conjunto. Asimismo se solicitó permiso para usar algún remanente de la cuenta del Foro REDBOL 2012

5

para la impresión del Boletín Cuenta$ Clara$ y de la Memoria del Foro REDBOL 2012. Esto está sometido a aprobación luego de la rendición de cuentas de lo que ya se gastó.

7. Reunión interna del Comité Ejecutivo para analizar la situación de los niños/as de Sucre

El Comité Ejecutivo se reunió internamente para analizar la situación de los niños/as viviendo con el VIH en la ciudad de Sucre.

Siendo que el tema de Niñez y VIH ha sido priorizado en el Plan de Incidencia Política de REDBOL, se acordó enviar una carta a UNICEF consultando sobre los resultados del “Estudio Diagnóstico de salud integral de los niños y niñas nacidos de madres VIH positivas en Bolivia de 2006-2010”.

Siendo que las mujeres miembros de REDBOL contribuyeron en la realización de este estudio, se decidió que los resultados del mismo sean devueltos a la comunidad, con lo cual se tendría un documento que ayudaría en las acciones de incidencia política.

Asimismo se decidió solicitar apoyo para la niña, aún en el caso de que el Programa Nacional de VIH, el Receptor Principal y otras instituciones señalaron que rubros como viajes no estaba incluidos en los ítems que podrían financiar.

8. Participación en el Grupo de Ayuda Mutua (GAM) de La Paz

Willan Montaño, Massiel Veizaga y Gracia Violeta Ross participaron en el GAM de la ciudad de La Paz.

Luego de la presentación que realizó Yolanda de nuestra participación y los cargos que cada uno/a tiene, solicitó a Willan Montaño que realice una dinámica.

Esta dinámica consistió en “dibujar a una animal con el cual nos identificamos y explicar el por qué”. Esta técnica sacó a luz la visión positiva de varias personas viviendo con el VIH, por ejemplo uno que señaló que era “como un conejo porque siempre le gustaba dar pasos más altos”; o aquella que dijo que se dibujó “como un perrito porque es fiel y buen amigo”.

Posteriormente se socializó el Plan de Incidencia Política de REDBOL con miembros de REDBOL que por diferentes motivos no pudieron asistir al Foro REDBOL 2012. Asimismo se presentó a los líderes del Consejo Ejecutivo, gestión 2012-2014 que estaban presentes.

La socialización del Plan de Incidencia Política con las bases, hizo posible entender la importancia de educar a la personas viviendo con el VIH de base sobre la visión política de REDBOL en este momento de nuestra historia.

6

Las personas viviendo con el VIH que estuvieron en el GAM estuvieron muy de acuerdo en llevar adelante este Plan de Incidencia Política. Hicieron énfasis en que todas las personas viviendo con el VIH tienen algunos/as niños/as en su red social, niños/as por los cuales debemos abogar.

9. Últimas noticias sobre el caso de la niña de Sucre

A raíz de las negativas de apoyo de instituciones para el traslado de la niña de Sucre, se instruyó al Representante de la Región de los Valles informar a la familia de la niña y motivarles a que ellos mismos consigan el apoyo para el pasaje y la estadía.

La tía de la niña consiguió un préstamo y de esta forma pagó el pasaje suyo, el de su hijo y el de la niña. Llegó a La Paz el 23/08/2012 para ser atendida en el Hospital del Niño. Se ha solicitado al Dr. Víctor Hugo Velasco que se le pueda apoyar en todo lo posible.

El mismo día que llegó se escribieron cartas solicitando algún apoyo para la tutora de la niña, dado el caso de que ella es no vidente y que tiene una deuda que debe pagar. Además considerando que debido a la situación de la niña, es posible que tenga que estar internada una o dos semanas en el hospital, dependiendo de la valoración del equipo del Hospital del Niño. Esto podría incrementar el costo de la estadía y la atención en la ciudad de La Paz, a pesar de que el Hospital del Niño cuenta con un sistema de Voluntariado muy sensibilizado con los niños y niñas viviendo con el VIH; de todas formas requerimos apoyos que puedan contribuir a reducir el costo de esta atención lo máximo posible.

Una de las instituciones que respondió a las solicitudes de apoyo de forma inmediata fue la Asociación Ibis-Hivos que facilitó la realización de pruebas sanguíneas que la niña requiere.

A solicitud de la tutora de la niña, REDBOL junto con la tutora enviará una carta al Ministro de Salud, pidiendo que se haga la prueba de genotipo. Dada la información de que el CD4 de la niña ha bajado 100 en un mes, es comprensible la preocupación de la tutora. Aplaudimos el compromiso y amor de la tutora que sin usar su condición de no vidente, se ha hecho cargo de su sobrina. Este es una forma my real y práctica de demostrar amor y compromiso, que muchos deberíamos copiar.

A todas las personas que están leyendo este informe, les rogamos usar esta información con mucha discreción y no hacerla pública a la prensa, en cuyo caso se estaría incurriendo en un delito.

En caso de tener alguna ayuda, les rogamos ponerse en contacto con la Sra. Yolanda Cachicatari cel. 70166205 o comunicarse a graciavioleta@gmail.com

7

10.Fotos del Foro REDBOL 2012 Para las personas que no pudieron ser parte del Foro REDBOL 2012, pueden ver fotos en este link, aunque no estén en Facebook

http://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151181566855953.494975.588810952&type=3&l=52af921046

11.Fotos de las reuniones del Consejo Ejecutivo en La Paz

Para las personas que no pudieron acompañar al Consejo Ejecutivo en estas reuniones, en este link pueden ver fotos de las diferentes reuniones sostenidas en la ciudad de La Paz del 16 al 17 de agosto de 2012.

Pueden ver estas fotos en línea aunque no estén Facebook.

http://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151197476100953.497280.588810952&type=3&l=2236e92967

12.Link a Informe Nro. 0 de 2012, REDBOL (agosto de 2012)

Pueden ver el Informe Nro. 0 de REDBOL (agosto de 2012) en este link.

http://es.scribd.com/doc/103871745/Informe-Nro-0-Red-Nacional-de-Personas-Viviendo-con-VIH-y-sida-en-Bolivia-REDBOL-Agosto-de-2012

13.Preparación del Informe Nro. 1 de REDBOL (septiembre de 2012)

En preparación del Informe Nro. 1 de REDBOL (septiembre de 2012), esperamos sus aportes hasta el 3 de septiembre en estos correos graciavioleta@gmail.com, violetitaross@hotmail.com

Consejo Ejecutivo REDBOL25 de Agosto 2012

8

Anexo 1

Agenda

1ra Reunión del Consejo Ejecutivo REDBOL

Fecha: 16-17 de agosto 2012

Lugar: La Paz

Lugares: Varios

Fecha y hora Lugar Reunión Estado Objetivo

Jueves 16 de agosto de 201209:00-10:00 Café Ciudad Reunión

interna del CE Confirmado Prepararnos para la reunión

con la Dra. Valencia10:00-12:00 Auditorio del

Ministerio de Salud y Deportes

Presentación del Informe Índice de Estigma

Confirmado Presentar al Comité Ejecutivo ante asistentes en la presentación del Índice de Estigma

12:00-13:00 Programa Nacional de VIH

Reunión con Dra. Valencia

Confirmado Analizar formas de colaboración entre REDBOL y el Programa para el seguimiento del plan del Programa y casos de niña y niño en Sucre.

14:30-19:00 Hotel Presidente

Taller de socialización y presentación de resultados “Estudio de Vigilancia de Segunda Generación en Población Trans”

Confirmado Información para ver estrategias de apoyo a compañeras trans viviendo con VIH

17:00 en adelante

Colegio Médico de Bolivia (Calle Ballivian Nº 1266). Último piso

Reuniones Cumbre de Salud

Por confirmar la asistencia de todo el CE (se ha enviado la consulta a Dra. Revollo)

Introducir a delegados de REDBOL en reuniones de Cumbre de Salud. Medir ambiente político

17:00 en adelante

Café ciudad o en su hotel

Revisión del Plan de Incidencia Política

Revisar el Plan de Incidencia Política consolidado para la

En caso de que no todo el Comité Ejecutivo pueda asistir a la reunión de la Cumbre de Salud, nos dividiremos en dos grupos

9

reunión del día siguiente con la Dra. Cardozo

Viernes 17 de agosto09:15-11:00 Ibis-Hivos,

Calacoto calle 12

Reunión con Ibis-Hivos

Confirmado Analizar formas de colaboración entre REDBOL y el PR para temas de incidencia política

11:30-12:30 Café Alexander

Reunión del Comité Ejecutivo para analizar el tema de niños de Sucre

Confirmado Estrategias de apoyo para niños/as de Sucre

15:00-18:00 ASUNCAMI GAM PVVS La Paz

Confirmado Socializar el Plan de Incidencia Política de REDBOL a las bases