Alzheimer y Espiritualidad

• Una disminución de la capacidad intelectual en comparación con el nivel previo de función.

• Esta disminución va acompañada de cambios psicologicos y de comportamiento y da lugar a una alteración de capacidades sociales y laborales de quien la padece.

¿Qué es la demencia?

• Enfermedad

• Empobrecimiento progresivo de las capacidades mentales – memoria, – lenguaje, – praxias, – gnosias, – Etc...

• Que interfiere en el quehacer diario (social, laboral, doméstico) y en la calidad de vida

¿Qué es la demencia?

¿Qué enfermedades producen demencia?

• Enfermedades generales – Hipertensión, diabetes,

anemias

• Hidrocefalia normotensiva • Enfermedades psiquiátricas • Infecciones (sífilis, sida,

menigitis…) • Demencias metabolicas y

tóxicas – B12, tiroidea, alcohólica…)

• Enfermedades neurológicas con demencia secundaria – Tumores cerebrales – Trastornos de circulación

• Demencias degenerativas cerebrales primarias

– Enfermedad de Alzheimer

– Demencias tipo cuerpos de Lewy

– Enfermedad de Parkinson – Demencias del lóbulo frontal – …

La demencia más frecuente es la demencia de tipo Alzheimer

El Alzheimer

• Según la Organización Mundial de la Salud (OMS): “La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad degenerativa cerebral primaria, de etiología desconocida que presenta rasgos neuropatológicos y neuroquímicos característicos.

• El trastorno se inicia por lo general

de manera insidiosa y lenta y

evoluciona progresivamente

durante un período de años”.

Cómo actúa el Alzheimer

• Como un ladrón de memoria que, en pocos años, sume al paciente en una tremenda oscuridad y le va robando progresivamente todas sus capacidades mentales.

– Roba memoria del día a día

– Mina su capacidad de razonar, conocer, hablar y actuar

– Arrebata las capacidades más básicas del ser humano

¿Qué modelo?

Modelo de Persona

“sólo tiene sentido afirmar que el ser humano es más digno de respeto que un chimpancé si, realmente, hay argumentos objetivos y patentes de que la vida de un ser humano —del que fuere— tiene más valor intrínseco, en sí y por sí mismo, que la vida de un chimpancé, de la subespecie que fuere”. (Francesc Torralba)

La comprensión del ser humano como ser superior al resto de los seres, es prácticamente unánime.

Modelo de Persona

• Peter Singer La persona no es definida con relación a la sensibilidad, la relación o la libertad, sino con relación a su «darse cuenta», a su conciencia.

Singer no propone la eliminación de los derechos de los seres humanos no racionales pero los iguala a la de algunos animales. Para él, la ética exige la reducción del sufrimiento ajeno y por tanto, todos los seres con capacidad de sufrir (humanos o no) deben de ser objeto de protección y de cuidado: «todos los seres capaces de experimentar placer o dolor tienen el mismo derecho a la vida».

Se acaba así con la superioridad de los seres humanos discapacitados psiquicamente respecto a otros seres no humanos sensibles al placer y al dolor.

Modelo de Persona

• H.T. Engelhardt no niega que todos los seres humanos sean personas, pero

defiende que unos lo son en sentido estricto (vida humana personal) y otros en un sentido diferente (vida humana biológica no personal).

La persona, en sentido estricto, se caracteriza por tres atributos: autorreflexión, racionalidad y sentido moral.

Sólo las personas humanas son sujetos de derechos, mientras que las personas no humanas tienen un valor ontológico, axiológico y jurídico menor, que vendrá determinado por el valor que puedan representar para otras personas (sus padres, sus familiares,…).

Para Engelhardt los fetos, los niños anencefálicos, los retrasados mentales graves, los enfermos en estado vegetativo persistente, o los ancianos con demencia avanzada constituyen ejemplos de personas no humanas cuyo valor no es intrínseco sino depende de la estimación que hagan de ellos sus responsables legales.

El espíritu

cambia la realidad

LA ESPIRITUALIDAD CAMBIA LA REALIDAD

La realidad modela el espíritu de quien la mira desde lo hondo

LA ESPIRITUALIDAD CAMBIA LA REALIDAD

¿Podemos ver con el corazón?

• En el hospital un jardín

• En los desechos “la pasta de la caridad”

• En las llamadas de los enfermos una melodía

LA ESPIRITUALIDAD CAMBIA LA REALIDAD

¿Podemos ver con el corazón?

• En el servicio una liturgia

• En la cama un santuario

• En una herida un buzón

LA ESPIRITUALIDAD CAMBIA LA REALIDAD

Más corazón en las manos

LA ESPIRITUALIDAD CAMBIA LA REALIDAD

• Concepto de persona propuesto por Francesc Torralba a partir de la noción de vulnerabilidad (E. Levinás) y de posibilidad (S. Kierkegaard, X. Zubiri).

• Torralba define a la persona como un ser radicalmente vulnerable con unas posibilidades singulares en el conjunto de la naturaleza. Este ser radicalmente vulnerable, requiere un substrato biológico mínimo (Torralba), una suficiencia constitucional (Zubiri), unas condiciones estructurales biológicas mínimas (F. Abel) indispensables, que hagan posible una capacidad

Modelo de Persona

• Esta idea de persona como estructura vulnerable es un concepto inclusivo universal que integra a personas en distintas etapas evolutivas y en distintos estados de dependencia y de salud, es decir, con distintos grados de vulnerabilidad.

• Desde este punto de vista, la persona dependiente con diversos niveles y grados de discapacidad —incluso cuando ésta afecta a su mente, a sus capacidades sensoriales y/o intelectivas— es un sujeto plenamente humano, con los derechos inalienables propios de todo ente humano siempre que existan en él las estructuras biológicas básicas que determinan la personalidad humana.

• Cuando no existen esas estructuras (no es lo mismo estructura que la capacidad o capacidades que dicha estructura pueden generar) no hay persona humana o ya ha dejado de serlo.

Modelo de Persona

• Pero además, no debemos de olvidar, que en la gran mayoría de los casos de personas dependientes (quizá debiéramos excluir a las personas con escasa o nula actividad cerebral a nivel cortical), existen junto a los déficit o discapacidades posibilidades, capacidades personales y grupales para hacer frente a las dificultades de vida autónoma generada por dichos déficit.

• La persona, independientemente de las condiciones en las que desarrolle su vida y de las capacidades que pueda expresar, posee una dignidad única y un valor singular desde el inicio de su existencia hasta el momento de su muerte. Otra cuestión será la determinación del comienzo y del final de esa vida humana, decisión que deberá ser tomada con prudencia dada la ausencia de certezas y evidencias.

• Es decir, el problema estará en definir cuándo comienza y cuando termina la vida humana, definición que estará fundamentada en la existencia o no de las estructuras biológicas humanas fundamentales. Pero si hay vida humana, toda vida humana, todo ser humano, es persona y debe ser respetado en virtud de su dignidad.

Modelo de Persona

Ecuación de Buckman

Un paciente = persona + enfermedad

Atencion integral supone atención

• Física

• Emocional

• Social

• Espiritual

• El ser Humano tiene organismo pero es un ser corporal

• La vida es un proceso biológico pero sobre todo es un proceso biográfico

• El ser Humano es un Misterio

Modelo Integral de Cuidado

• La persona con Alzheimer nos recuerda que la condición humana está llena de sufrimiento, aunque sólo sea porque nos visibiliza los límites y las pérdidas de esa condición humana, tan profundos.

• Como dice Reyes Mate: "Yo sólo conozco una categoría universal por excelencia, que se llama memoria passionis".

• El paso de la ética abstracta a la concreta se logra desde una toma en consideración del sufrimiento.

Sufrimiento

“El estado especifico de distrés que se produce cuando la integridad de la persona se ve amenazada o rota, y se mantiene hasta que la amenaza desaparece o la integridad es restaurada”. O TRASCENDIDA

Eric Cassell. The nature of suffering and the goals of

medicine. N. Eng.J.Med. 1982;306:639-45

Sufrimiento: Definición operativa

En este contexto el sufrimiento puede cursar de dos maneras:

• El sufrimiento como

problema

• Puede atenderse y

• resolverse o paliar.

• El sufrimiento como condición existencial que nos aboca a la experiencia del misterio

• Es una experiencia que acompañar y

• Ayudar a reconocer, aceptar y trascender

Ejemplos de sufrimiento

Como problema

• El dolor agudo

• Las dificultades de comunicación con los familiares

• La sensación de no ser tenido en cuenta en la toma de decisiones

• El miedo, la soledad, la ira, la depresión…

Como misterio

• Las preguntas radicales sobre el sentido de la vida y de la muerte, sobre la esperanza en un más allá, sobre la existencia de Dios, sobre los propios valores, sobre la culpa y la redención, el perdón…

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Cuando nos enfrentamos a un destino que no podemos cambiar, estamos llamados a dar lo mejor de nosotros mismos, elevándonos por encima de nosotros mismos y creciendo más allá de nosotros mismos; es decir, a través de la transformación de nosotros mismos

Frankl, V., El hombre en busca del sentido último. El análisis existencial y la conciencia espiritual del ser humano. Paidós, 1999, p.

189.

Esto es válido para el dolor, la culpa y la muerte.

¿Qué es trascender?

• Las personas con Alzheimer nos recuerdan lo siguiente: – Que huir de la experiencia de sufrimiento del otro es huir de la propia condición

humana.

– Que la historia de cada persona con Alzheimer es un templo vivo que ha de ser conservado, cuidado y transmitido.

– Que todo ser humano, hasta el desposeído de algunas de las facultades más genuinamente humanas, como son la razón y la memoria, no sólo no pierde su condición humana, sino que expresa la humanidad común a la que pertenecemos y de la que somos responsables.

– Que el vínculo espiritual mantenido y alimentado con la persona con Alzheimer es, desde el reconocimiento de la dignidad del otro, la mejor manera de expresar nuestra lucha contra el sufrimiento evitable y contra el sinsentido.

– Que probablemente la única espiritualidad posible, al menos desde el ámbito cristiano, es la espiritualidad de la fragilidad, no sólo porque conecta con la dimensión humana tan frágil, sino también con la experiencia del crucificado.

Alzheimer y Sufrimiento

El Alzheimer es una enfermedad degenerativa. Y la Espiritualidad se nos presenta como una realidad o proceso regenerativo de la realidad

humana y de la relación humana.

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La espiritualidad como universal humano

Es el ámbito de las preguntas radicales:

¿Quién soy yo?

¿Qué he venido a hacer aquí?

¿Qué sentido tiene mi vida?

¿Qué puedo esperar?

¿Qué hay después de la muerte?

Se caracteriza por la capacidad de búsqueda de sentido en la vida, de tener confianza y coraje, de amar y perdonar, de orar y ver más allá de las circunstancias, y capacita a las personas a trascender el sufrimiento.

• La naturaleza profunda que caracteriza a los seres humanos y de donde surge el anhelo inagotable de dotar a la propia vida de sentido, conexión y trascendencia.

• Este anhelo y esta búsqueda pueden estar vehiculizados, o no, a través de la religión.

• Las religiones han sido las construcciones elaboradas por las distintas culturas y tradiciones para dar respuesta a este anhelo.

Definición operativa de espiritualidad en clínica

La enfermedad terminal

y la muerte

son tiempos de

búsqueda espiritual

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CONEXIÓN (amor y reconciliación)

TRASCENDENCIA (esperanza y unión)

SENTIDO (paz y coherencia)

La dimensión espiritual nos impulsa (dirección) en busca de (valor)

Hacia el interior de uno mismo (interioridad)

Hacia el exterior (apertura)

Hacia el/lo otro (salida)

Necesidades Espirituales

1. Ser reconocido como persona.

2. Releer la propia historia.

3. Necesidad de encontrar sentido.

4. Liberarse de la culpa, perdonarse.

5. Trascendencia: depositar la vida en algo más de sí mismo.

6. Continuidad.

7. Esperanza auténtica, no falsas ilusiones.

8. Expresar sentimientos y vivencias religiosas.

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Necesidades espirituales

DIMENSIÓN INTRAPERSONAL

Sentimiento de INTEGRIDAD (coherencia, armonía).

Encontrar SENTIDO a la existencia y el devenir.

DIMENSIÓN INTERPERSONAL

Ser reconocido como persona: DIGNIDAD.

Sentirse amado y amar: CONEXIÓN.

Armonía en las relaciones pasadas: RECONCILIACIÓN.

DIMENSIÓN TRANSPERSONAL

Confianza, esperanza: TRASCENDENCIA, LEGADO, DIOS

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Itinerario

Existe un itinerario por el que transcurre el proceso del paciente y del familiar que está caracterizado por una serie de etapas que han sido descritas por distintos modelos y resumidas en tres fases:

Sufrimiento Aceptación Trascendencia

• 1º Partimos de la base de que lo espiritual es un universal humano, presente en todo ser humano; al igual que lo racional, lo emocional y la dimensión moral o axiológica. Otra cosa distinta es que siempre se manifieste de modo adecuado... – a) Hay “analfabetos racionales”: (es decir, idiotas). – b) Analfabetos emocionales (es decir, los varones frente a la tristeza). – c) Analfabetos morales (es decir, sinvergüenzas, tipo…). – d) También hay analfabetos espirituales, que no conectan con esta

dimensión.

• A priori, estas cuatro dimensiones también forman parte de la

persona con Alzheimer.

Alzheimer y Espiritualidad

• 2º LA MEMORIA. – Las personas sin memoria también tienen historia. – Somos albaceas de un tesoro que existe aunque no siempre pueda ser

bien expresado. – Un tesoro guardado en un museo puede no ser visto ni vivido;

• Por ejemplo, una persona aquí ingresada con Alzheimer, que siempre previamente había manifestado su ser religioso cristiano, tiene esa historia concreta. Lo normal será que desde la Institución esas personas acudan a la liturgia. Precisamente porque son sacramento de que la dignidad no depende del intelecto. Porque el respeto a la persona exige un respeto a sus valores y a sus creencias, aunque no puedan ser justificadas ni directamente expresadas.

Alzheimer y Espiritualidad

• 3º La experiencia espiritual no tiene necesariamente que ver con los contenidos creenciales. – No es un cuerpo de creencias.

• La intelección de lo espiritual no es inmediato a la

pronunciación de la palabra; necesita una cierta elaboración, porque no hay consenso, es una palabra polisémica. Esto es fruto de nuestra mentalidad racionalista, porque lo necesario no es entenderlo, sino conectarlo. Por eso, la persona con Alzheimer puede vivir dimensión espiritual, porque no tiene por qué dar razón de ella.

Alzheimer y Espiritualidad

• 4º Lo espiritual no puede ser confundido con lo afectivo o con su mediación sensorial. – Pierdes lo consciente – cognitivo (creencias), pierdes también la memoria

afectiva (puedes no reconocer a alguien vinculado previamente desde el punto de vista afectivo), pero conservas la CONEXIÓN espiritual… y reconoces al otro como alguien “propio”, ese otro tiene que ver con mi mundo...

– La persona con un Alzheimer muy avanzado conecta con los sentidos con otra persona y enseguida se nota si hay conexión. La clave no está en que haya habido vínculo afectivo previo (un hijo, etc.), sino en que haya conexión espiritual. Cuando el profesional o el voluntario está realmente conectado, loa persona lo percibe. Hay hijos que no conectan y hay profesionales que sí lo pueden hacer. Depende de la actitud.

– Hay personas que dicen que cuando el otro nos reconozca entonces ya no tendrá tanto sentido nuestra presencia. No estoy de acuerdo, si nuestra presencia le permite la conexion espiritual de pertenecer juntos a algo común y a la vez, algo que nos supera.

Alzheimer y Espiritualidad

• Igual que hay conexión espiritual con los que no están físicamente

(los fallecidos), también puede haber conexión espiritual con los que no están psíquicamente (las personas con Alzheimer), es decir, con los que no tienen conciencia refleja de realidad.

• En el duelo, la persona doliente puede desarrollar la conocida como “searching behaviour” (conducta de búsqueda) intentando conexión sensorial; en lo espiritual también buscamos conexión sensorial para que lo no-tangible pueda ser reconocido; desde ahí, necesitamos, en lo espiritual, la utilización de símbolos, de signos, de estampas, de velas, de fuegos…

• En una persona con Alzheimer lo material son sus ojos, lo inmaterial e intangible, pero real, su mirada. Y esta mirada puede estar llena de contenido espiritual, aunque no tenga recuerdos, imágenes o palabras.

Alzheimer y Espiritualidad

• Hay cuatro vías de conexión con lo espiritual:

– el arte,

– la naturaleza,

– la religión-oración

– el encuentro interpersonal.

¿Como conectar con la dimensión Espiritual de una persona con Alzheimer?

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Aprender a simplemente estar abierto en presencia del paciente, como si hubiera una puerta en tu interior que tú conscientemente abres para permitir entrar al paciente en tu interior. Esto es ser un buen profesional, un buen instrumento.

Cassell, E. The Nature of Suffering and the Goals of Medicine. Nueva York: Oxford University Press (2004), p. 36-41.

¿Cómo conectar?

• ¿Qué actitudes son precisas para poder conectar lo más a fondo posible con una persona con Alzheimer?

– Compasión

– Presencia

– Hospitalidad

Actitudes para la Conexión Espiritual

• ¿Qué actitudes son precisas para poder conectar lo más a fondo posible con una persona con Alzheimer?

– Compasión

– Presencia

– Hospitalidad

Actitudes para la Conexión Espiritual

¿Como conectar con la dimensión Espiritual de una persona con Alzheimer?

EMPATÍA

• Devuelves lo que captas para que el otro se sienta reconocido en tu devolución.

• Con la respuesta empática le reconoces como valioso...

COMPASIÓN • El otro vive que tu

acercamiento genera compromiso; apuesta por no abandono, encuentro desde la pasión.

• Memoria passionis que habla de compromiso con el otro en cuanto a su historia y sus valores vividos.

• No sólo le reconoces como valioso, sino que te comprometes con él, porque es valioso...

¿Como conectar con la dimensión Espiritual de una persona con Alzheimer?

CONGRUENCIA

• Lo que expreso (sobre todo desde el contenido de la palabra) es algo que pienso y siento.

• Pero desde la palabra la persona con Alzheimer no capta, no comprende.

PRESENCIA

• Mi “estar” de una determinada manera quiere expresar una manera de pensar y de sentir y de reconocerle como persona.

• La persona con Alzheimer “capta” que no huyo de su falta de palabra, de su agresividad, etc.

¿Como conectar con la dimensión Espiritual de una persona con Alzheimer?

ACEPTACIÓN INCONDICIONAL

• Es demasiado cognitivo: no juzgo, no hago juicio de valor… Importante, pero insuficiente.

• La palabra aceptación te coloca en un espacio de “tú traes y yo acepto”.

HOSPITALIDAD • En el encuentro te acojo con el

mensaje de que estamos en un hogar propio, que nos pertenece porque hay encuentro, el que nosotros construimos.

• El hogar se logra desde el encuentro, no desde la oferta de un espacio incondicional.

• En la hospitalidad no hay “tú vienes, yo acojo o acepto”, sino “nosotros nos encontramos”.

• Nadie puede acompañar a otro más allá de donde uno mismo ha llegado.

• Solo podemos comunicar lo que tenemos, y para ello necesitamos: – Compasión, competencia, compromiso,

ecuanimidad y honestidad.

– Práctica de la atención plena (mindfulness) y autorreflexión.

– Un compromiso con nuestro autocuidado.

La espiritualidad del cuidador

• De los muchos caminos para el desarrollo espiritual, uno de los más consistentes es el de la compasión por los que sufren, es decir, el que podemos practicar en nuestro trabajo.

• Esta práctica nos permite mejorar nuestra comprensión, aumentar la empatía, madurar y, al compartir, abrirnos a nuestra propia profundidad y crecer como seres humanos.

Este puede ser el premio a nuestro trabajo.

La espiritualidad del cuidador

«Acompañar a los otros no es dar tus valores, sino revelar a los otros sus valores, sus dones, sus fuerzas, y confiar en ellos y en su capacidad de crecer. Por eso es tan importante acercarse a las personas en su fragmentación y pequeñez, suavemente, tan suavemente, no forzándote a ti mismo sobre ellos, sino aceptándolos tal como son, con humildad y respeto».

ACOMPAÑAR

Xabier Azkoitia Zabaleta

xabier@sancamilo.org