Artritis Reumatoide:Experiencias, ideas y consejos

“…�que�no�por�tener

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artritis�reumatoide,�te

sientas�diferente�cua

ndo

bajas�a�la�calle.”�A

ntonio

“Siempre�hay�una�manera,¡incluso�cuando�no�lo�parezca!”Laly

Más de 20 millones de personas en todo el mundo viven

actualmente con artritis reumatoide

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Es importante buscar tratamiento de forma temprana yaque hasta un 70% de las personas con artritis reumatoidemuestra signos de daño permanente de las articulacionesen los dos primeros años del inicio de su enfermedad

“El�mejor�tratamiento�esaquél�que�no�te�hacesentir�“paciente”,�queimplica�que�puedesllevar�una�vida�normal,que�no�cambia�cuandosales�de�vacaciones,�yque�te�proporciona�unacalidad�de�vidaaceptable�-�que�no�portener�artritis�te�sientasdiferente�cuando�bajas�ala�calle.”��Antonio,España

IntroducciónLa iniciativa ‘B Me’ pretende aumentar la concienciación del impacto de la artritisreumatoide en la vida diaria. ‘B Me’ quiere dar las gracias a las personas con artritisreumatoide, cuidadores y profesionales de la salud que han hecho posible elpresente manual compartiendo sus experiencias y proporcionando consejos con elfin de ayudar a otras personas con artritis reumatoide a vivir de la manera másautónoma posible.

La experiencia de la artritis reumatoide es individual y varía con el transcurso deltiempo. El presente manual está diseñado para ofrecer consejos prácticos parasobrellevar la artritis reumatoide que son fáciles de incorporar en la vida diaria.Aunque algunos consejos serán más útiles que otros dependiendo de la propiaexperiencia, esperamos que esta colección de ideas sea útil e inspiradora.

La artritis reumatoide puede afectar a cualquier persona encualquier momento; pero por lo general ocurre entre los 30 y50 años y es tres veces más frecuente en mujeres que enhombres

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“Mi�mensaje�para�los�compañeros�que�padecen�artritis�reumatoide�es�que�no�pierdan�la�esperanza,me�ha�costado�8�años�llegar�hasta�aquí,�y�ahora�la�mayor�parte�del�tiempo�no�tengo�dolor.�Unavez� que� encontré� el� tratamiento� adecuado,� los� dolores� en� las� articulaciones� de� mis� piesdesaparecieron,�mis�dedos�dejaron�de�estar�inflamados,�era�capaz�de�doblar�las�muñecas,�levantarlos�brazos�por�encima�de�la�cabeza�y�coger�pesos�sin�pasarme�tres�días�después�sufriendo.�No�osrindáis”�Steve,�Reino�Unido

PrólogoCon frecuencia el diagnóstico de artritis reumatoide representaun shock, y provoca una gran preocupación con respecto al futuroy a lo que se puede esperar tanto para la persona misma, comopara aquellas que la rodean.

Adaptarse a vivir con artritis reumatoide no es fácil. No obstante,con el tratamiento adecuado y cambios en el estilo de vida esposible tomar el control de la enfermedad para reducir el dolor yla inflamación y en última instancia detener la progresión de laenfermedad.

El diagnóstico temprano y el acceso rápido a la asistencia médicason claves para minimizar el potencial daño irreversible de lasarticulaciones. El tratamiento de la artritis reumatoide haprogresado rápidamente en los últimos años y hoy día existendiversas terapias que actúan de manera diferente para controlarlos síntomas y prevenir el daño articular permanente que puedellevar a la discapacidad.

Muchas terapias biológicas innovadoras, dirigidasespecíficamente a las células responsables de la inflamaciónasociada a la artritis reumatoide, están ahora disponibles paraaquellas personas que no responden al tratamientoconvencional.

La respuesta de las personas a las diferentes opciones detratamiento varía. Con la variedad de terapias que existeactualmente, no hay razón para que las personas con artritisreumatoide continúen padeciendo los síntomas que sepresentan. Los síntomas persistentes indican que la enfermedadno está bajo control y que sigue ocurriendo el daño en laarticulaciones. Es importante buscar un cambio de terapiacuando el tratamiento actual no está funcionando.

Al hacer cambios en el estilo de vida, es importante enfocarse enqué se puede hacer, siguiendo los consejos que facilitan la vidadiaria. El presente manual sintetiza brevemente algunas de lasideas y técnicas más comunes de personas de todo el mundo queviven con artritis reumatoide, con especial atención en lasactividades diarias dentro y fuera de casa. Al compartir lossiguientes consejos y recomendaciones, esperamos alentar a laspersonas con artritis reumatoide a continuar viviendo de formatan autónoma como sea posible.

Dr. Andrew Östör,Reumatólogo Consultor y Catedrático Adjunto,Director de la Unidad de Investigación Clínica de ReumatologíaUniversidad de Cambridge, Reino Unido

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“Las�pequeñas�cosas�de

la�vida�son�las�más

difíciles.”�Georges,�Brasil

Cómo hacer losobjetos másfáciles de usarExisten unos principios básicospara modificar los objetos yhacerlos más fáciles de usar:

Fijar y sujetar — cuando sea posible,asegúrese de que tiene las dos manoslibres para manejar los objetos

Aumentar el tamaño de los objetospara mejorar la sujeción

A la hora de coger pesos, hacer variospaquetes pequeños en lugar de unogrande

Aumentar la longitud de los mangospara poder llegar a objetos que estánfuera del alcance

Evitar botones pequeños que requierenel uso de las yemas de los dedos parapresionar o girar

La cocinasTrucos y consejos

Con frecuencia es difícil sostener losutensilios – ponga alrededor de losmangos pequeños y finos un cilindro degoma espuma para que sea más fácilsujetarlos, por ejemplo, cuchillos ytenedores. El uso de cubiertos para niñossuele ser una buena solución, ya que sonmás grandes, ligeros y fáciles desostener s Utilice un cascanueces para abrir frascos

y botellas, para agarrar mejor lostapones y hacer más efecto de palanca i

Invierta en grifos con mandos largos queson más fáciles de abrir y cerrar usandola palma de la mano o el antebrazo s

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El bañosTrucos y consejos

Si es posible, instale barras de sujeción noresbaladizas en la bañera para ayudarse aentrar y salir, así como en el WC para levantarsey sentarse

Un asiento en la bañera también puede ser deayuda para entrar y salir. Y una ducha conasiento es muy útil si no puede estar de piedurante mucho tiempo s

También puede acoplarse un mango largo enlos cepillos o peines del pelo para facilitar elcepillado i

Use un cepillo de mango ancho y largo que noresbale para ayudar a lavarse

Utilizar un albornoz para secarse resulta másfácil que con una toalla

Los cepillos de dientes eléctricos hacen mássencilla la limpieza dental debido a querequieren hacer poca presión para el cepillado ypor lo general la base es bastante ancha ytienen un mango que no resbala

“Deseo�que�mis�pacientes�sean�capaces�de�llevar�una�vida�normal�a�pesar

de� tener�artritis,�una�vida� sin� limitaciones�en�cuanto�a�movimiento�y� lo

más�importante�de�todo,�una�vida�sin�dolor,”�Dra.�Elena�Casilli,�Italia

Utilice aparatoseléctricos cuando seaposible – por ejemplopara trocear losalimentos. Asegúresede tomarse el tiemponecesario paraencontrar el aparatoque le resulte másfácil de usar

Con frecuenciatambién es máscómodo sentarsemientras se preparanlos alimentos. El usode bancos o sillas deplástico de diferentesalturas reduce lanecesidad deflexionarse yestirarse, ygeneralmente sonligeros y fáciles detransportar por todala casa

Utilice un palillochino o similar parasacar prendaspequeñas de lalavadora

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Asegúrese que las sillas cuenten conbrazos para apoyarse al sentarse ylevantarse

Use cojines para obtener un mejorsoporte – esto aplica a cualquier partedonde necesite sentarse

Al leer, coloque el libro sobre cojinesen su regazo y use una goma deborrar para pasar las páginas s

Coloque el mobiliario de formaestratégica para ayudarse a moversepor la casa

Invierta en lámparas de toque, asíevitará las dificultades de losinterruptores pequeños paraencender y apagar las luces

Si está pensando en comprar unacama nueva, ponga atención a laaltura, a menudo es más fácilacostarse y levantarse de una camaque se encuentra a mayor altura delsuelo

En casasTrucos y consejos

VestirsesTrucos y consejos

Seleccionar la ropa cuidadosamente –compre la ropa mediante pedido porcorreo u online, así podrá tomarse eltiempo que necesite para probarse lasprendas en casa

Las prendas más fáciles de usar sonaquellas que tienen: cinturas elásticas,botones grandes, cierres/botones deVelcro

Busque prendas que sean suaves y norequieran planchado

Para las camisas con botones, meter ysacar la camisa por la cabeza evitaabrochar y desabrochar los botones

Enganchar un anillo o tira de tela en elextremo de las cremalleras hace másfácil subirlas y bajarlas

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Bienestar EmocionalsTrucos y consejos

Es importante cuidar su mente al igual que su cuerpo.

La risa es un gran tónico – no deje que la artritisreumatoide le impida hacer las cosas de las que disfruta

Céntrese en lo que puede hacer, no en aquello que nopuede hacer

Trate de dormir lo suficiente y permítase descansarcuando lo necesite

No se etiquete a sí mismo como enfermo. Las personas conartritis reumatoide son aún personas en forma y activas

Considere la posibilidad de buscar apoyo en unaasociación de pacientes donde pueda compartir susexperiencias y consejos con otras personas que padezcanartritis reumatoide

Puede encontrar apoyo adicional en la terapia ocupacional,en la que un terapeuta ocupacional le proporcionará unavaloración personalizada de las formas de mantener suautonomía y minimizar el impacto de la artritis reumatoide.

“Ha�sido�maravilloso�entablar�amistad�con�otras�personas�que�tienenuna� condición� similar� o� igual,� podemos� intercambiar� experiencias,comparar� la� influencia� de� los� cambios� del� clima� en� nosotros� ylamentarnos� acerca� de� nuestros� dolores� –� ¡todo� sin� sentirnosculpables!”�Laly,�España

Fuera de casaMucha gente se siente cómoda en su propio hogar, pero el salirfuera significa que no podrán tener a mano las herramientas yayudas necesarias

sTrucos y consejos

Utilice un llaveroespecial con mangoadaptable que lefacilite dar vueltas alas llaves en lacerradura p

Utilice un imán paracoger las monedas

Adapte las muletasenvolviendo con unavenda lasempuñaduras paraque sean máscómodas de agarrar

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‘B Me’ está financiado por Roche, como parte de su compromiso por aumentar la concienciación sobre la artritisreumatoide y ayudar a las personas que la padecen a vivir de la manera más autónoma posible

Para más información acerca de ‘B Me’, por favor visitewww.bmeinitiative.com

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