Bélgica retira a última hora la eutanasia a un violador y asesino Van Den Bleeken había solicitado poner fin a sus días al considerarse incurable Los médicos deciden finalmente que el preso ingrese en un psiquiátrico EL PERIÓDICO / BRUSELAS

MIÉRCOLES, 7 DE ENERO DEL 2015

AP / HERMAN RICOUR

Frank Van Den Bleeken, durante una comparecencia en un juzgado de Bruselas en noviembre del 2013.

Frank Van Den Bleeken, un ciudadano belga que se halla en prisión desde

hace casi 30 años por variosdelitos de violación y un asesinato, no será

sometido finalmente a laeutanasia que había solicitado y que estaba previsto

que se le aplicara el día 11 en la cárcel de Brujas, según informó ayer el Gobierno

federal. El ministro de Justicia, Koen Geens, alegó que esa había sido la decisión

definitiva de los médicos y apeló al «secreto profesional» para no revelar el

motivo esgrimido. Bélgica es desde el 2002 uno de los pocos países del mundo

que permiten la asistencia activa para poner final a la vida en casos de

«constante e insoportable sufrimiento físico o psicológico».

Con anterioridad, el hombre, de 51 años, se había dirigido a los jueces para

obtener la autorización de la eutanasia y en septiembre había cerrado un

acuerdo con el ministerio. Un dictamen psiquiátrico adujo que no había

ninguna esperanza de que su enfermedad terminara.

Sin embargo, Geens anunció ayer que el preso será transferido a un psiquiátrico

en Gante y que, más adelante, podría acabar en un centro en Holanda

especializado en estancias de larga duración. El Gobierno belga, añadió, no tiene

poder para autorizar o prohibir la eutanasia individual, «una decisión que

depende solo de la profesión médica».

Van Den Bleeken es tratado desde hace años por psiquiatras, que coinciden en

afirmar que está enfermo psíquicamente y sufre en prisión. El preso es también

consciente de que, sin una terapia adaptada a sus necesidades, continuará

siendo un riesgo para la sociedad. De hecho, considerándose incurable, lo

primero que había solicitado era el ingreso en una institución especializada

holandesa, pero el traslado se denegó.

DEBATE SOCIAL

El caso había suscitado un debate sobre la incapacidad de Bélgica para

proporcionar cuidados adecuados a este tipo de presos. El ministro dijo que el

objetivo del internamiento de Van Den Bleeken en el psiquiátrico de Gante es

que se observe allí al preso para desarrollar una terapia adaptada a sus

necesidades y que, dentro de este marco, existen también contactos con la

Secretaría de Estado de Justicia de Holanda. También anunció que presentará

en breve un plan para desarrollar en Bélgica «capacidades concretas de

acogida» de este tipo de enfermos. Incluso los movimientos favorables a la

eutanasia habían denunciado el caso como una perversión de la ley. «Sería una

especie de pena de muerte encubierta, amparada en la falta de inversión del

Estado en la atención adecuada», criticó el presidente de la Liga Belga de

Derechos Humanos, Alexis Deswaef.

¿Debe permitirse la eutanasia y el suicidio asistido? El reciente suicidio asistido de Brittany Maynard puso de nuevo en el tapete la discusión sobre la legalidad de la eutanasia como remedio final para pacientes en sufrimiento

ESCRITOR INVITADO 26 NOVIEMBRE, 2014 A LAS 10:22

¿Debe permitirse la eutanasia y el suicidio asistido? El reciente suicidio asistido de Brittany Maynard puso de nuevo en el tapete la discusión sobre la legalidad de la eutanasia como remedio final para pacientes en sufrimiento

ESCRITOR INVITADO 26 NOVIEMBRE, 2014 A LAS 10:22

Todos tenemos derecho a una muerte tranquila

Por Matthew Hayes

Durante los últimos años de su vida, mi abuela no quería seguir viviendo.

Sufría de una avanzada enfermedad cardíaca e insuficiencia renal. Luego

de batallar contra una infección bacteriana adquirida en la cirugía, quedó

débil y confundida; una sombra de la mujer que solía ser. No podía cuidar

de sí misma. Abandonar la casa se convirtió en algo peligroso. Ser la

anfitriona de las cenas de los domingos, una tradición de casi 50 años, se

convirtió en demasiado trabajo. Perdió todas las cosas que le hicieron la

vida agradable. Y ella ya no quería vivir.

Hablé seguido con ella acerca de su deseo de morir. La vida ya no valía la

pena sin autonomía, me dijo. Quería morir feliz y con algo de dignidad.

Pero vivíamos en el Estado de Nueva York, donde el suicidio asistido por

un médico no es una opción. No podía terminar con su vida por sus

propios medios, entonces, en lugar de eso, sufrió.

Un golpe que la paralizó. Una pérdida masiva de sangre después de un

angiograma. Diálisis. Hospitalización constante. Maltrato del personal.

Mes tras mes se hundía cada vez más en la desesperación.

En la mañana del 21 de mayo de 2011 recibimos una llamada del hospital.

El final estaba cerca. Cuando llegamos estaba acostada en la cama del

hospital, inconsciente, con la cara apretada de dolor. Estaba rodeada de

su familia y amigos, pero no podía decir adiós. La muerte se la llevó

lentamente, de manera agonizante, hasta que finalmente dejó escapar su

último aliento. Tras casi dos años, su sufrimiento finalmente había

acabado.

Esta historia no es única. Es la historia de un sinnúmero de pacientes con

enfermedades terminales que quieren acabar con su vida dignamente.

¿Por qué debemos obligar a la gente a soportar tamaño dolor físico y

emocional? ¿Hay alguna manera mejor?

En 1997, en el Estado de Oregon se aprobó la Ley de Muerte Digna, que

permitió a los pacientes con enfermedades terminales dar fin a sus vidas

mediante el uso de medicamentos letales vendidos bajo prescripción

médica. Una vez recibidos, los individuos deciden cuándo tomarlos, si lo

desean.

Desde entonces, 1.173 pacientes han elegido participar en el programa. De

ellos, el 65% ha optado por morir. Hoy, en cuatro Estados de Estados

Unidos y en tres países del mundo —Países Bajos, Bélgica y

Luxemburgo— es legal el suicidio asistido. Si bien es un gran comienzo,

no es suficiente. Los médicos de todo el mundo deberían poder ofrecer la

eutanasia a los pacientes con enfermedades terminales.

Esto no quiere decir que la muerte asistida no debe ser regulada. Las leyes

deben ser bien delimitadas y específicas. Los sistemas regulatorios deben

estar en su lugar para frustrar la eutanasia involuntaria y evaluar las

enfermedades psiquiátricas. Las prácticas y medicaciones deben ser

actualizadas de manera rutinaria para reflejar los nuevos avances y

conocimientos.

A pesar de estos esfuerzos, debemos recordar que no todo sistema es

infalible y que siempre habrá consecuencias indeseadas. Sin embargo,

estos riesgos por sí solos no garantizan inacción. Si lo hicieran, no

tendríamos Gobiernos, sistemas jurídicos y ningún tipo de seguro médico.

No es la existencia del riesgo, sino cómo respondemos ante él, lo que

determina nuestros resultados. Al reconocer el riesgo y dejar que este guíe

la formulación de nuestras políticas podemos proteger mejor a los

pacientes, sus familias y médicos.

El juez de la Corte Suprema de Justicia de Estados Unidos William J.

Brennan dijo: “Un vil final sumido en la decadencia es aborrecible. Ahora

bien, una muerte tranquila y orgullosa, con la integridad corporal intacta,

es una cuestión de extrema confianza en sí mismo”.

En un mundo perfecto, el cuidado médico al final de la vida no implicaría

sufrimiento. Los individuos vivirían hasta el final de sus días felices y

satisfechos. Pero ese no es el mundo en el que vivimos.

Los individuos, como mi abuela, sufren terribles destinos, la angustia de

sus familias y de ellos mismos. Si bien debemos luchar para

conseguir este nivel de cuidado, a nadie se le debería negar el derecho a

una muerte tranquila y orgullosa.

Matthew Hayes es un investigador de políticas en Portland, Oregon, Estados Unidos.

Síguelo en Twitter: @mattayes.

Traducido por Guido Burdman.

El suicidio asistido da poder al médico, no al individuo

Por Derek Miedema

La elección de Brittany Maynard de matarse impulsó titulares sobre el

suicidio asistido en toda América del Norte. Es una horrible tragedia que

una bella, atractiva y activa mujer de 29 años enfrente la muerte. Su

marido, de repente un viudo, está de duelo por su enfermedad y muerte.

La elección de Maynard fue presentada al público a través de videos con

música y fotografías que retrataban su decisión como liberadora y

digna. Aunque podamos empatizar con tan difícil situación, detrás de la

conmovedora defensa del suicidio asistido existen preguntas

más profundas. ¿Podemos afirmar que alguien puede estar mejor muerto?

Si es así, ¿quién determina cuando la persona alcanza ese punto?

A nadie le gusta pensar en vivir una vida con capacidad reducida. Pero

sugerir que con una cierta calidad de vida no vale la pena ser vivida atenta

contra quienes podrían estar experimentando una vida así.

Las personas con discapacidades están acostumbradas a escuchar

argumentos como “es mejor estar muerto”, “prefiero estar muerto antes

que en una silla de ruedas” o “prefiero morir antes de que otra persona me

higienice”. Quizás incluso “prefiero morir a necesitar asistencia

mecánica para respirar”.

Es una vergüenza cuando alguien cree eso de sí mismo. Es aún más

tenebroso cuando alguien decide que otra persona “estaría mejor

muerta” basándose en su situación. El suicidio asistido requiere que

un médico considere que usted “estará mejor muerto”. Considere el caso

de un médico belga que mató a una persona transexual que no podía

soportar vivir con el resultado de un mala praxis en una operación de

cambio de sexo; o a los hermanos mellizos sordos que optaron por un

suicidio asistido porque no pudieron tolerar el diagnóstico de que

también se estaban quedando ciegos.

Los holandeses ahora están matando niños con el consentimiento de los

padres. En ese país se ha autorizado la eutanasia a pacientes con

Alzheimer que ya no son capaces de tomar decisiones.

Esta creencia de que algunos humanos están mejor muertos es parte de la

razón por la cual una vez que se legalice la opción de matar (eutanasia)

o colaborar en el suicidio (suicidio asistido), siempre existirá presión

para abarcar una mayor cantidad de casos.

En Holanda, la expansión de la eutanasia es impactante. En 2012,

comenzaron a utilizarse unidades móviles de eutanasia para que los

médicos pudieran practicar eutanasias en las casas de pacientes cuyos

propios médicos se habían negado. Los holandeses mataron

recientemente a una mujer que estaba padeciendo un “intolerable

sufrimiento” porque se iba a quedar ciega.

El Parlamento belga ha legalizado que un niño pueda optar por la

eutanasia si sus padres están de acuerdo, y luego de que un psicólogo haya

verificado que el niño supiese lo que estaba sucediendo.

El caso de Maynard representa la elección personal de una paciente. Pero

estas decisiones no son inmunes a influencias externas. En el Estado de

Washington, en EE.UU., donde el suicidio asistido es legal, pero no la

eutanasia, lectores de un diario contestaron a través de cartas a un

artículo de esa publicación que discutía acerca de cuánto hay que pagar en

servicios de salud durante la tercera edad, y sugerían a la eutanasia como

una solución. ¿Podría haberse hecho una sugerencia así en un lugar sin

antecedentes de suicido asistido legal?

Pareciera que hay una gran brecha entre los videos de Maynard y esa

actitud, pero solo lo que se requiere es la aceptación de que la muerte es

una solución compasiva y buena al sufrimiento.

Una cosa es que alguien como Brittany Maynard lo crea así, y algo muy

distinto es que un médico crea lo mismo. No hay que olvidar que donde el

suicidio asistido es legal, los médicos, y no los pacientes, tienen la

decisión final acerca de quiénes mueren de esta manera. Esto no

empodera a los individuos sufrientes, empodera a los médicos.

Imagine por un momento que le han diagnosticado cáncer. ¿Cómo

se sentiría si su doctor sugiriese, como una alternativa a la quimioterapia,

que podrías simplemente matarte? El médico estaría afirmando, con o sin

intención, que estarías mejor muerto porque te habrías evitado el

sufrimiento, y además habrías logrado que el sistema de salud ahorre

mucho dinero.

¿Es esto lo que queremos para nuestros abuelos o padres a medida que

envejecen? ¿Queremos que nuestros hijos crezcan en una sociedad que

vea a la gente de esta manera?

Estoy seguro de que esto no es lo que Brittany Maynard quería. Es, sin

embargo, la verdad que hay detrás del cambio por el cual ella abogaba.

Cuando la sociedad define que un número creciente de personas están

mejor muertas, y esas personas están de acuerdo, otorgándole a los

médicos el derecho a ayudarlas a suicidarse, hacen de nuestra sociedad un

lugar tóxico para los más vulnerables entre nosotros.

Derek Miedema es investigador en el Instituto del Matrimonio y la Familiade Canadá.

Traducido por Adam Dubove.

http://es.panampost.com/editor/2014/11/26/debe-permitirse-la-eutanasia-y-el-suicidio-asistido/

"Así como los derechos que no se conocen no se ejercen, los derechos que no se reclaman se pierden"

VIERNES, 2 DE ENERO DE 2015 FLORENTINO ROGERO

Segunda entrega la entrevista concedida en exclusiva por el Dr. Luis

Montes a Diario Progresista, en la que el médico que fue objeto de

falsas acusaciones por parte de la Comunidad de Madrid y el Partido

popular analiza con cierto detalle los derechos del paciente en

relación con el final de la vida. El primer reconocimiento de derechos sanitarios en nuestro país vino de la mano de la Ley General de Sanidad, Ley 14/1986 de 23 de abril que representó un paso decisivo para desarrollar el Sistema Sanitario a nivel nacional y de acuerdo con la Constitución Española, la protección de la salud como un derecho para todos los ciudadanos.

El artículo 1.1 de la Ley General de Sanidad establece que su objeto es la

regulación general de todas las acciones que permitan hacer efectivo el derecho

a la protección de la salud reconocido en el artículo 43 y concordantes de la

Constitución.

Posteriormente, en enero de 2000 nuestro país suscribió el denominado

Convenio de Oviedo que dio lugar a la conocida como Ley de Autonomía del

paciente, Ley 41/2002, de 14 noviembre que configura la situación actual de los

derechos del paciente en nuestro país. Dicha legislación de ámbito estatal se

complementa por las distintas leyes de ámbito autonómico que desarrollan esta

materia.

Continuamos nuestra entrevista con el Dr. Montes para analizar con cierto

detalle los derechos del paciente en relación con el final de la vida.

Diario Progresista.- En este contexto legal ¿Qué es exactamente el

Consentimiento Informado?

Dr. Luis Montes.- El consentimiento informado es el requisito

imprescindible, la condición sine qua non, para que pueda realizarse cualquier

actuación en el ámbito sanitario. Lo establecía ya la LGS y luego, el Convenio de

Oviedo que dio lugar a nuestra Ley Básica de Autonomía del Paciente. Es la

esencia, la piedra angular del cambio de paradigma en las relaciones médico-

paciente. Ahora es el paciente quien consiente o rechaza, quien toma las

decisiones que le afectan. El médico tiene la misión importantísima de explicar

adecuada y verazmente la situación y plantear alternativas. Con esta

información, el paciente es quien toma sus decisiones y el médico tiene la

obligación de respetarlas por más que no las comparta, porque la moral del

profesional no está por encima de la del paciente.

Esta es la previsión legal, otra cosa es que la profesión médica en su conjunto

haya interiorizado este cambio de paradigma. De hecho, en muchas ocasiones,

el documento de consentimiento que debería ser la garantía de que se han hecho

las cosas bien en cuanto a la información, termina por ser un trámite

burocrático que el paciente interpreta como una salvaguarda para el médico en

lugar de la garantía de que es él quien controla su proceso de salud.

dP.- ¿Qué papel juega la información en la correcta aplicación de este

derecho?

LM.- Como es fácil comprender, la información es absolutamente básica para

que el consentimiento sea verdaderamente libre. Si no hay información o es

incorrecta el paciente puede tomar una decisión que no habría tomado de estar

informado verazmente. Pondré dos ejemplos: si a una persona se le dice que

tiene una "ulcerita" en el estómago y que tiene que operarse, cuando en realidad

tiene un cáncer, puede muy bien decidir que no se opera y marcharse a su casa

con los papeles para la cirugía y no volver al médico porque sabe que hoy en día

las úlceras se curan con medicinas. La desinformación le llevará a rechazar un

tratamiento que podía haberle salvado la vida. El caso contrario es mucho más

frecuente aún: cuando a un paciente se le oculta que la quimioterapia que se le

ofrece no tiene ninguna posibilidad de curar su cáncer porque está en una fase

avanzada e incurable, acepta pasar por esa quimio porque cree que tiene

posibilidades de curación. Hay estudios que muestran cómo más de la mitad de

enfermos que mueren durante la quimioterapia ignoraban que era sólo

paliativa, que no tenía posibilidad ni intención curativa. Lo que no podremos

saber nunca es cuántos de ellos habrían rechazado esa quimioterapia, y lo que

lleva consigo, de haber sabido la verdad.

La realidad es que la información médica es la más importante asignatura

pendiente de los médicos. Es complicada y uno se enfrenta a ella sin formación

específica. Los médicos no están preparados en general para trasmitir malas

noticias. Por eso suelen aceptar sin rechistar la petición de la familia de que se le

oculte al enfermo; lo que se llama "conspiración de silencio" entre familia y

médico.

dP.- ¿Puede el paciente renunciar a iniciar un tratamiento, o suspenderlo una

vez iniciado, aunque ello conduzca a la muerte?

LM.- Desde luego. El consentimiento es reversible y puede retirarse en

cualquier momento, incluso una vez iniciado el procedimiento. Respecto a las

consecuencias de retirar o no dar inicialmente el consentimiento, la ley no

establece ninguna condición. Cuando Inmaculada Echeverría pidió que se le

retirase el respirador, la Junta de Andalucía se aseguró legalmente de que

estaba en su derecho y procedió a retirarlo y a permitir la muerte de

Inmaculada. Este es un claro contrasentido de nuestra legislación: es

moralmente aceptado, incluso por la deontología médica oficial, no hacer o

dejar de hacer algo que mantiene la vida pero no se puede pedir que se le ponga

fin… No es fácil entenderlo.

dP.- ¿Está el ejercicio de este derecho de renuncia al tratamiento supeditado al

tipo de enfermedad o a la fase en la que esta se encuentre o al criterio médico?

LM.- No; ya digo que no hay condiciones y añado que no se necesita dar

ninguna explicación. Se retira o niega el consentimiento en ejercicio de la

autonomía personal y ese derecho no requiere ser argumentado de ningún

modo. La única excepción al derecho a rechazar un tratamiento es la garantía

del bien común. Si uno tiene una enfermedad contagiosa que supone un riesgo

de salud pública no puede negarse a un tratamiento; así lo dice la ley aunque en

mi opinión, no sería descabellado pensar que en realidad la única restricción de

libertad para el enfermo que estaría sustentada jurídicamente sería su

aislamiento para evitar el contagio. No sé qué diría un tribunal ante un "caso

difícil" como ése. En todo caso, la LBAP establece esa limitación al

consentimiento que valora más el derecho general, el bien común, que el

derecho particular. dP.- Cuando el enfermo pierde la capacidad de decisión, bien porque entra en la fase terminal de su enfermedad o bien porque esta cursa asociada a la demencia, ¿qué papel deben jugar los familiares del enfermo y qué papel debe jugar el médico?

LM.- Pues el consentimiento del paciente es tan capital en la práctica médica

que las leyes han previsto y garantizado que el paciente siempre tenga voz y

pueda decidir. Cuando tiene capacidad para hacerlo, que es la mayoría de casos,

directa y personalmente. Cuando no tiene capacidad, bien mediante las

previsiones previas en lo que se conoce como testamento vital, o bien

mediante el consentimiento por representación. La LBAP establece que en caso

de incapacidad el consentimiento corresponde a las "personas vinculadas al

paciente por razones familiares o de hecho" si no es que existe un representante

legal, bien por disposición judicial en caso de haberse declarado judicialmente la

incapacidad o por nombramiento directo del paciente en su testamento vital. Lo

que en ningún caso prevé la ley es que las decisiones las tome el médico si existe

alguien del entorno del paciente. El médico sólo puede actuar según su criterio,

cuando no hay posibilidad de obtener consentimiento, existe riesgo vital y sólo

está facultado para realizar aquellas actuaciones imprescindibles para el

mantenimiento de la vida y debe retirarlas si, cuando sea posible el

consentimiento directo o representado, no se otorga éste.

dP.- En el caso de pérdida de la capacidad de decisión del paciente. ¿Pueden

los familiares tomar una decisión vinculante para el médico respecto de la

supresión o no iniciación de un tratamiento?

LM.- Pues la verdad es que el consentimiento por representación no está bien

regulado en nuestro país. La LBAP deja la representación en manos de la

familia, así en conjunto, y muchas veces no hay acuerdo entre los familiares. En

ausencia de acuerdo, el médico percibe más seguridad jurídica si hace caso al

pariente "conservacionista" y se decantará por hacer cosas y más cosas para

mantenerlo vivo. Pero es que en las leyes autonómicas, la representación

cuando el paciente no ha nombrado representante, está resuelta de manera

diferente en cada Comunidad; en algunas hay una prelación entre los familiares

a favor del cónyuge o pareja y, sucesivamente, de los familiares de grado más

próximo y dentro del mismo grado, al de más edad y en algunas, concretamente

en Galicia y Aragón, después del cónyuge o pareja de hecho, no es el hijo de más

edad sino quien lo haya cuidado porque se entiende que el cuidador está más al

tanto de los deseos del paciente.

Y para contestar concretamente la pregunta: sí, efectivamente, los

representantes están facultados por la ley para tomar decisiones tan vinculantes

para el médico como las del propio paciente. Si se diera el caso de que, a juicio

del médico, la decisión adoptada por los representantes no fuera en interés del

enfermo, tendría que ponerlo en consideración del juez y éste, salvo evidencia

de que la voluntad del paciente fuera diferente, tiene que hacer cumplir la ley

que prohíbe actuar sin consentimiento.

dP.- La retirada de tratamientos en la fase agónica del enfermo terminal, por

ejemplo la insulina en enfermos con diabetes o la heparina en enfermos

afectados de trombosis venosa, u otros, ¿es paliativa, es eutanásica o bien es

una decisión que evita el encarnizamiento terapéutico y representa el ejercicio

de un derecho que debemos exigir?

LM.- Es sobre todo una acción de sentido común. Me explicaré: en situación de

agonía o preagonía, cualquier fármaco o medida terapéutica cuya finalidad no

sea proporcionar confort al paciente, es absurda. No hay ninguna indicación

médica para seguir administrando medidas como las que nombra, que sirven

para evitar problemas de salud, ya que el paciente está literalmente muriéndose

y no hay ya salud que preservar. Retirar esas medidas no es hacer eutanasia; es

limitación del esfuerzo terapéutico, que es una acción médica correcta y

exigible. Lo contrario, mantener medidas que no pueden revertir la situación, es

el encarnizamiento, que prolonga sin sentido una etapa de sufrimiento y que,

además, consume recursos innecesariamente.

dP.- ¿En el caso de las denominadas medidas de sostén vital, tales como

respirador mecánico, alimentación forzada mediante sonda nasogástrica,

hidratación por sueros etc, tiene el enfermo o sus familiares, en caso de

pérdida de la capacidad de decisión de este, la última palabra?

LM.- Mire, algunos médicos tienen tendencia a convertir los debates éticos en

asuntos técnicos para así apropiarse de las decisiones que no les competen. Un

ejemplo típico es la renuncia a la alimentación artificial. Dicen esos médicos que

en efecto, el paciente tiene derecho legal a renunciar a tratamientos pero (aquí

lo convierte en asunto técnico de su competencia) la alimentación no es un

tratamiento sino un cuidado básico como el aseo y que los cuidados básicos no

son renunciables. Pues bien, la realidad es que ni siquiera hay que entrar a

discutir si es tratamiento o cuidado porque la ley es muy clara estableciendo que

"toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente necesita el

consentimiento libre y voluntario del afectado". Ninguna distinción entre

tratamiento, cuidado o método diagnóstico: toda actuación; incluso permanecer

ingresado en un centro.

Me reitero: una actuación médica, cualquier actuación, no sólo tratamientos,

requiere el previo consentimiento del enfermo si está capaz y consciente (lo que

en estas fases finales no es frecuente) o de sus representantes, generalmente los

familiares. La ley prohíbe actuar sin consentimiento directo o representado

cuando no es posible el directo.

Otra cosa es, y es importante aclararlo a las personas no familiarizadas con el

tema, que muy frecuentemente, el médico "fundamentalista" ejerce una presión

indecente sobre los familiares y llega incluso a la amenaza y coacción: "¿es que

quiere matarlo de hambre y sed? Mi ética profesional no me lo permite. Si

insisten en matarlo les denunciaré al juez…" Ante estas presiones la familia

termina cediendo y firmando un consentimiento que es todo menos libre y

voluntario. Los derechos, como recordaba usted al principio, hay que pelearlos.

dP.- ¿La exigencia del paciente o sus familiares de limitar el esfuerzo

terapéutico conlleva el abandono del paciente a un final sin cuidados médicos?

LM.- No, claro que no. La limitación del esfuerzo terapéutico no es el abandono

terapéutico. La limitación supone la retirada o no inicio de medidas cuya única

pretensión es mantener una vida sin posibilidades razonables de recuperación.

E insisto: sin posibilidades razonables; que algunos creen en los milagros pero

no hay argumento para mantener tratamientos sin más opción que el milagro.

Por el contrario, el abandono terapéutico constituye un delito de lesiones por

omisión y es una práctica incompatible con la deontología médica a la que tanto

se recurre en ocasiones para oponerse al derecho del paciente. El alivio del

sufrimiento es una obligación no sólo ética, también legal, de cualquier médico.

La primera y máxima obligación en esta fase final pero incluso en general. Toda

actuación médica debe ir encaminada a aliviar el sufrimiento y a eliminarlo si es

posible, como ocurre en situaciones de terminalidad.

dP.- ¿Qué es el Testamento Vital y de qué modo contribuye a hacer prevalecer

la decisión del paciente en situaciones de enfermedad terminal?

LM.- Lo que coloquialmente se conoce como Testamento Vital recibe varias

denominaciones según Comunidades Autónomas, la LBAP lo denomina

Instrucciones Previas pero en algunos sitios se denomina Voluntades

Anticipadas. Se denomine como se denomine, el TV es el instrumento previsto

por la ley para que toda persona pueda seguir ejerciendo su autonomía de

decisión incluso cuando ya no se tiene capacidad de decidir. Cuando uno goza

de esa capacidad deja por escrito las medidas y cuidados que desea y, muy

importante, los que no desea, para cuando no sea capaz de expresar su voluntad.

También sobre el destino que quiere para sur órganos y cuerpo una vez

fallecido.

Me parece importante resaltar que es un instrumento muy valioso pero no el

único instrumento. En ausencia de TV, la decisión está a cargo de los

representantes, generalmente la familia.

dP.- ¿Es fácilmente accesible el ejercicio de este derecho?

LM.- Pues, sinceramente, no demasiado. En general diría que hay más

salvaguardas legales para otorgar un TV válido que para el testamento

económico que vale con un documento escrito de propia mano sin necesidad de

testigos siquiera. Para decir que no queremos encarnizamiento se requieren más

cautelas.

Hay variaciones autonómicas pero en general existen tres formas de otorgar

(hacer) el TV: ante testigos, ante un notario o ante el encargado del

correspondiente registro autonómico.

Respecto a la facilidad o dificultad para hacerlo hay muchas diferencias

geográficas. Incluso con gobiernos del mismo partido, el PP, es más difícil

hacerlo en Madrid que en La Comunidad Valenciana o en Castilla y León.

Mi consejo es que quien esté interesado en el TV, entre en nuestra página web

(www.eutanasia.ws) y encontrará en la columna de la izquierda una pestaña de

Testamento Vital que le lleva a la información detallada por autonomías.

dP.- ¿En qué medida el Testamento Vital obliga al médico o a las instituciones

hospitalarias?

LM.- La LBAP es clara en este sentido y el médico y la institución están

obligados a cumplir cualquier disposición que no sea contraria al ordenamiento

jurídico, a la «lex artis», o cuando la situación no se corresponda con el

supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de

manifestarlas. El problema está en la supeditación a la "lex artis" porque esta no

la definen los médicos en su conjunto sino unas instituciones, los Colegios de

Médicos, que tienen poca o nula representación real. Cuando una familia se

encuentra con un médico que se remite a la "lex artis" para negarse a cumplir

con una disposición del testamento vital o, en su ausencia, una decisión por

representación, mi consejo es que se pongan en contacto inmediato con nuestra

Asociación para contrastar el caso. En nuestro teléfono 91 369 17 46 les daremos

la información pertinente.

Una cosa más: se puede y se debe, si esa es la voluntad de la persona, dejar

dicho que "si para cuando sea la ocasión de aplicar estas instrucciones existe

una ley que regule la eutanasia, quiero que se me aplique". Aunque en el

momento de redactar el TV la eutanasia no sea legal y por tanto no se esté

obligado a cumplir esa disposición, se evita tener que reformar el TV el día que

se apruebe una ley de eutanasia en España.

dP.- ¿Quién vela por el correcto cumplimento de lo establecido en el

Testamento Vital del paciente?

LM.- Si se ha nombrado uno, el representante es quien vela porque se cumpla la

voluntad del enfermo. Tiene además la potestad de decidir en su nombre

cuando la situación de hecho no está prevista en el TV y así se salva esa reserva

que he comentado respecto a la obligación de cumplirlo.

Si no hay representante nombrado, lo que no es aconsejable en absoluto, es la

familia, bien en su conjunto, bien según el orden de prelación cuando está

previsto por la ley autonómica.

dP.- ¿Se facilita desde las Administraciones Públicas la información necesaria

para que la ciudadanía conozca su derecho a otorgar Testamento Vital?

LM.- Pues con toda rotundidad hay que decir que no. La Administración suele

incumplir su obligación legal de informar a la población sobre sus derechos y

este caso no es una excepción. En algunas Comunidades parece que sea algo

clandestino. Hasta hace poco, si usted escribía "testamento vital", que es como

lo conoce todo el mundo, en el buscador de la página web de la Consejería de

Sanidad de Madrid por ejemplo, le respondía que no había resultados de la

búsqueda.

Da la impresión de que se introdujo el TV en nuestra legislación por imperativo

europeo pero no ha habido una clara decisión política de convertirlo en una

herramienta de decisión que pudiera haber sacado a miles de personas en

situaciones de incapacidad de tratamientos e internamientos que no deseaban.

Por otra parte, manteniéndolo casi en secreto, se consigue que sea sólo una

minoría quien lo otorga y así pueden afirmar que la gente no estamos interesado

en estos temas.

Antes le remitía a nuestra página web para obtener información detallada por

Comunidad sobre el TV; le propongo que intente hacer eso mismo en la página

del Ministerio de Sanidad… será un esfuerzo inútil.

dP.- ¿Qué papel juega la objeción de conciencia del médico, en relación a lo

establecido por el ciudadano en su Testamento Vital?

LM.- Lo primero que tengo que decir es que la objeción de conciencia no está

reconocida en nuestra Constitución como un derecho salvo en el caso del

servicio militar. Digo yo que si los constituyentes hubieran querido extender el

derecho a otras situaciones, habrían tenido muy fácil expresarlo del mismo

modo. Algunos quieren deducir ese presunto derecho a incumplir las leyes por

razones de conciencia del artículo 10 de la CE que protege "el libre desarrollo de

la personalidad" y pretenden no sólo que es un derecho sino un derecho

fundamental. Lo cierto es que las sentencias sobre objeción de conciencia de

profesores, centros y padres de alumnos sobre la asignatura de Educación para

la Ciudadanía o de funcionarios judiciales, incluso jueces, negándose a celebrar

matrimonios entre personas del mismo sexo han sido denegatorias de tal

derecho.

En el caso de los médicos, hasta la regulación actual del aborto, no había

ninguna previsión sobre la objeción de conciencia y la situación era, si se me

permite la expresión, de "barra libre". Está claro que si a uno se le permite

negarse a una de sus actividades profesionales sin ninguna penalización, la

consecuencia es la desatención de dicha obligación. Hay que recordar que la

objeción al servicio militar obligaba a una prestación sustitutoria que era más

larga que la mili y que había que pasa por un tribunal que determinaba si la

objeción era seria u oportunista. Algunos tienen muy poca memoria.

Pues, dicho esto, el cumplimiento de las disposiciones del TV no tiene prevista

en la Ley Básica de Autonomía la negativa por objeción de conciencia. Entre

otras razones porque las disposiciones no pueden ser contrarias a la ley ni a la

"lex artis". Sin embargo, algunas CCAA como Madrid reconocen tal presunto

derecho si bien obliga al centro a organizar la asistencia para que otro aplique

esas disposiciones. Lo que no aclara la ley madrileña es qué pasa si uno vive en

un pueblo, quiere morir en su casa y el único médico del pueblo se declara

objetor a suspender la alimentación o a sedar al enfermo porque cree en la

sacralidad de la vida.

dP.- ¿Cómo deben actuar el paciente o sus familiares en el caso de que el

médico o la institución hospitalaria intenten imponer su criterio por encima

del criterio del paciente o de sus familiares?

LM.- En general los problemas se plantean con los familiares, aunque todavía

recientemente se ha dado un caso en Guadalajara en que ha hecho falta el auto

de un juez obligando al médico a cumplir la voluntad de un paciente consciente

y con plena capacidad que rechazaba las transfusiones de sangre. Cuando un

médico actúa como he comentado antes, en plan despótico como si su criterio

pudiera imponerse al del paciente o sus representantes, lo primero que debe

hacer una familia es asesorarse de cuáles son sus derechos. Le remito

nuevamente a nuestra Asociación. Una vez confirmado su derecho, lo que suele

ser la regla, hay que mostrarse firme con ese profesional, pedir el cambio de

médico al jefe de la unidad asistencial o al propio director del centro. Presentar

una queja en el Servicio de Atención al Usuario o incluso acudir al juzgado de

guardia. Nuestra experiencia acumulada es que cuando un médico

fundamentalista se encuentra con una clara determinación familiar conocedora

de sus derechos, suele recular y pasarle la papeleta a otro colega. Por eso

dedicamos una gran parte de nuestra actividad a la pedagogía de derechos entre

la ciudadanía. El conocimiento es poder.

dP.- ¿Son infrecuentes estas situaciones?

LM.- No, en absoluto infrecuentes. Es cierto que si se diera en un caso de cada

mil ya sería demasiado porque son situaciones inexcusables pero es que se dan

con bastante frecuencia; no en la mayoría de los casos porque en general los

médicos son gente razonable que no tienen interés en ponérselo crudo a un

moribundo o a su familia. Lo que pasa es que una minoría de médicos, esos que

llamo "fundamentalistas", son capaces de hacer mucho daño.

Le diré una cosa: en la última encuesta del CIS sobre la asistencia al final de la

vida, el 52% de los encuestados manifestaba haber asistido en su entorno

cercano al menos a una muerte entre sufrimiento inaceptable. Es evidente que,

de haber conocido sus derechos, la cifra podría haber sido infinitamente menor.

A mi juicio, que en la España del siglo XXI, la mitad de las muertes sean malas

muertes es inaceptable. En la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente

trabajamos cada día por cambiar esa situación. Y lo hacemos con nuestros

propios recursos, las cuotas de nuestros asociados. No tenemos ninguna

subvención ni ayuda oficial a pesar de que, como le digo, una buena parte de

nuestra actividad se dedica a suplir la información y pedagogía de los derechos,

cosa que deberían hacer las Administraciones Públicas.

Nuevamente, muchas gracias doctor por la claridad de sus respuestas y

abusando de nuevo de su buena disposición para responder a nuestras

preguntas, continuaremos reflexionando con usted acerca de los cuidados

paliativos.

http://www.diarioprogresista.es/asi-como-los-derechos-que-no-se-conocen-

no-se-ejercen-59284.htm