Boletín XX Aniversario Fundación Canaria contra la Leucemia Alejandro Da Silva

Boletín Especial MAYO 2009

Juntos podemosJuntos podemosJuntos podemosJuntos podemos

XX Aniversario de la Fundación Canaria Contra La Leucemia

Alejandro Da Silva

Fundación Canaria Contra la Leucemia Alejandro Da Silva

SALUDOSALUDOSALUDOSALUDO Desde que el 19 de mayo de 1.989 LA FUNDACIÓN CANARIA CONTRA LA LEUCEMIA ALEJAN-DRO DA SILVA iniciara su andadura, con el fin de informar y arropar a los familiares de enfermos a los que de repente les diag-nosticaban un caso de leucemia, y teniendo como obje-to principal mejorar la calidad de vida de esos enfermos y todo su entorno, han pasado veinte años.

A lo largo de este tiempo la FUNDACIÓN vie-ne colaborando con centros hospitalarios, creando re-gistros de donantes de Plaquetas y de Médula Ósea, registros de trasplantes, contribuyendo a la divulgación científica, prestando ayuda psicosocial, desarrollando actividades lúdicas periódicas y creando pisos de aco-gida, para ayudar a los familiares durante las hospitali-zaciones del enfermo.

Muchos han sido los logros obtenidos en be-neficio de nuestra causa, todos y cada uno de ellos gracias al trabajo de muchas personas presentes y ausentes, y por supuesto gracias a la gran solidaridad del pueblo canario.

Por todo ello quiero, a través de esta revista, animarles a conocer parte de nuestra historia a lo largo de estos veinte años, y algunos proyectos de futuro.

Me gustaría aprovechar la ocasión para invitar-les personalmente a celebrar con nosotros nuestro XX Aniversario, para el cual se han organizando una serie de actos entre los que destacan dos Cenas de Gala, que tendrán lugar el día 22 de mayo en el Hotel Santa Catalina de Las Palmas de Gran Canaria y el día 29 de mayo en el Hotel Mencey de Santa Cruz de Tenerife.

Sería para nosotros un placer contar con la presencia solidaria de cuantos nos acompañen esos días y poder saludarles y agradecerles personalmente el compartir con nosotros estos veinte años de Historia.

Diego Santana Espino

Presidente

SumarioSumarioSumarioSumario Pag. 2 Saludo

Pag. 3 Una mirada atrás

Pag. 4 Organización interna

Pag. 5 Objetivos y logros

Pag. 6 Estadísticas

Pag. 7 Convenios

Pag. 8 Toda una vida

¿Trasplante de médula?

Pag. 9 - 11 Testimonios

Pag. 12 - 13 Prensa

Pag. 14 - 15 Memoria 2008

Pag. 16 Nuestras instalaciones

Pag. 17 Hazte miembro

Pag. 18 Algunas actividades

Pag. 19 Nuevos proyectos

Pag. 20 Calendario 2009

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Sumando esfuerzos:

En la pagina 17 del presente Boletín encontra-ras una solicitud para hacerte miembro colabora-dor de la Fundación.

Te animamos a que nos “presentes” a dos ami-gos. Nosotros les enviaremos información, y de esta manera, ellos también tendrán la oportunidad de participar, si lo desean en la lucha contra la Leucemia.

Una mirada atrás

Página 3 Fundación Canaria Contra la Leucemia Alejandro Da Silva

La Fundación Canaria contra La Leucemia Alejandro Da Silva es una fundación benéfico asistencial, creada el 19 de Mayo de 1989, tiene como única actividad el desarrollo de una labor social en el entorno del enfermo de leucemia y su familia, complementando las atenciones psicológicas, morales y en ocasiones materiales, que se puedan presentar en cada caso.

En aquel entonces, cuando enfermos y familiares se tenían que enfrentar a la enfermedad, se veían totalmente solos.

Ante esta situación, un grupo de personas decidieron unir esfuerzos para intentar ayudar a los afectados por esta enfermedad.

Nos gustaría expresar desde aquí nuestro publico agradecimiento a los Fundadores, Patronos, y a todas aquellas personas que desinteresadamente, a lo largo de estos años, han colaborado con la Fundación.

Sin ellos hoy no seriamos lo que somos.

FundadoresFundadoresFundadoresFundadores

Dª Rosario Monzón Suárez

D. José Joaquín Díaz de Aguilar Elizaga

D. Ferdinand Ludwig Harald Flick

D. Eugenio González Quintero

D. Guillermo García Alcalde

D. Juan Medina Vega

D. Lizardo Martell Cárdenes

D. Agustín Reina Martinón

D. Armando Romero Torrent

D. Edmundo Rodríguez Cruz

D. Antonio Vega Pereira

D. Joaquín Galarza Rehues

D. Eustasio López González

D. Enrique Sánchez Romero

D. José Jiménez Trujillo

D. José Sergio Calvo Acosta

D. Diego Santana Espino

Dª Isabel Saavedra Acevedo

D. Manuel Da Silva Pereira

D. Carmelo Vega Santana

D. Jesús Gómez Rodríguez

Un día escuché decir que en la vida nada ocurre por casualidad. Fue a raíz de la muerte de Alejandro, y esto me llevó a pensar que, si mi hijo no murió por casualidad, es que fue porque Dios quiso que así fuera, y naturalmente me rebelé contra su voluntad y sentí mucha pena, mucha rabia y, sobre todo, mucha impotencia.

Pasada la inicial nube de dolor, llegó primero la aceptación, y más tarde la resignación, aunque durante mucho tiempo no logré entender por qué esto me tenía que pasar a mí. Posteriormente, y gracias a la Fundación que lleva su nom-bre, logré, aunque no del todo, comprender por qué Dios se lo llevó, y me consolé pensando que gracias a su muerte fuese posible iniciar la obra que actualmente llevamos a cabo. De esta forma su muerte fue la causa y la Fundación su efecto. ¿Quiere esto decir que la Fundación se debe a su muerte? ¡Ni mucho menos! Hoy la Fundación existiría igual porque estaba en la providencia de Dios y en la volun-tad de muchas personas de buen corazón y mejores sentimientos.

Todo lo anterior no se debe a concederme una importancia o protagonismo que ni tengo ni merezco, pero creí conveniente expresarlo para que así puedan entender la gran importancia y el gran significado que tiene y representa para mí la Fundación, y sobre todo expresar mi reconocimiento a tantas y tantas personas que día a día se esfuerzan, trabajan y sufren a favor de tantos niños, dándoles además de todos los cuidados médicos y terapéuticos necesarios a tan cruel enfermedad, la compañía y el amor que solo las almas nobles y abnegadas saben dar.

Ni que decir tiene que todo esto es posible gracias a la aportación y apoyo que desde gran parte de nuestra sociedad tienen infinidad de personas identificadas con el dolor, no solo de los niños, sino, también con los sufrimientos de los padres dándoles la fortaleza y la esperanza de ver a sus hijos en tan buenas manos.

Podría decir muchas cosas, muchas vivencias, muchas emociones sentidas a lo largo de estos años de la Fundación, pero las voy a resumir en un sentimiento muy personal... a la tristeza del recuerdo de Alejandro, la alegría de ver el buen hacer de la Fundación.

ANA VILLAVICENCIO DELGADO (Madre de Alejandro Da Silva)


PatronosPatronosPatronosPatronos

EQUIPO DE TRABAJO La Fundación cuenta con los siguientes departamentos: PSICOLOGÍA Atención psicológica a enfermos hospitalizados y sus familiares, así como la creación y seguimiento del voluntariado hospitalario TRABAJO SOCIAL Dar información sobre la Fundación y su funcionamiento; apoyo emocional a los afectados; información, elaboración y seguimiento en la

obtención de ayudas para las familias; información y gestión de las Casas Hogar. ANIMACIÓN SOCIO CULTURAL Ayudar a los más pequeños a pasar mejor este duro trance, realizando actividades orientadas para ellos dentro y fuera de los hospitales.

D. Diego Betancor Hernández

D. Manuel Ferrer Sot

D. Joaquín Galarza Rehues

Dª Rosa Mª Rodríguez Suárez

Dª Rosario Monzón Suárez

Dª Elsa Ramos Sarmiento

Dª María del Carmen Rey Sánchez

Dª María Isabel González Cassasa

D. José Macías Santana

D. Enrique Sánchez Romero

Dª Ana Villavicencio Delgado

D. Joaquín Gómez Morte

Dª María Dolores Prada Álvarez

D. Manuel Da Silva Pereira

D. Diego Santana Espino

Dª Soledad Cubas Suárez

Dª Carmen Santiago Castellano

D. Rodolfo Mataix Corbi

Dª Manuela Da Silva Pereira

D. Fernando Fernández Fuertes

D. José Antonio Hernández Rejas

D. Eduardo Marrero Martín

Dª Gisela Soussa Dias

D. Álvaro Da Silva Pereira

D. Juergen Flick

Dª Teresa Molero Labarta

Dª Antonia María Hermoso Díaz

D. Pablo Monzón Fernández

D. José Luís Guitián Garre

Dª María José Verge del Castillo

D. Juan Miguel Sanjuán Jover

Dª Carmen Pérez Ortega

Dª María José Gómez de la Iglesia

Dª Concepción Ruiz Mínguez

Dª María Teresa Giménez González

Manuel da Silva Pereira

(19.05.1989-15.12.1995)

Manuel Ferrer Sot

(15.12.1995-25.06.1998)

Edmundo Rodríguez Cruz

(25.06.1998-6.11.2002)

Fernando Giménez Navarro

(19.12.2002-2.03.2007)

Diego Santana Espino

(21.05.2007– Pte. actual)

Nuestros Presidentes

ORGANIZACIÓN INTERNA DE LA FUNDACIÓN La representación y dirección la ostenta un Patronato y

la Comisión de Gobierno. Para llevar a cabo los objetivos de la Fundación

disponemos de los siguientes grupos de trabajo: COMISIÓN TÉCNICA Esta comisión está constituida por un representante

médico de cada Hospital y, por parte de la Fundación, los representantes del departamento de Psicología. Sus funciones son: Coordinar la colaboración de la Fundación con el campo sanitario; fomentar la formación de los profesionales del área de la oncohematología, mediante la organización de seminarios, conferencias, cursos, adquisición de fondos bibliográficos, etc.; puesta en marcha de programas específicos dirigidos al paciente y sus familiares; promoción de diferentes proyectos de investigación mediante la concesión de becas de ayuda, elaboración de material divulgativo dirigido a enfermos y familiares; contacto con organizaciones internacionales relacionadas con la ocohematología.

COMISIÓN DE RELACIONES HUMANAS Está compuesta por miembros del Patronato y

colaboradores voluntarios. Se encarga principalmente de: Apoyo social a enfermos y familiares; funcionamiento y organización de las Casas Hogar en Gran Canaria y Tenerife; creación, organización y desarrollo de actividades lúdicas-recreativas y de recaudación.

¿Quieres ayudarnos en la Comisión ¿Quieres ayudarnos en la Comisión ¿Quieres ayudarnos en la Comisión ¿Quieres ayudarnos en la Comisión de Relaciones Humanas?, llámanosde Relaciones Humanas?, llámanosde Relaciones Humanas?, llámanosde Relaciones Humanas?, llámanos


NUESTRO OBJETIVO

La Fundación tiene como objetivo la mejora de la calidad de vida de los pacientes oncohematolócicos y sus familiares a través de:

• Ayudas que se prestan a las instituciones sanitarias en el perfeccionamiento de las atenciones clínicas y médicas.

• Dotando becas para el perfeccionamiento del personal médico y sanitario.

• Organizando seminarios formativos.

• Intervención y apoyo psicosocial realizado desde la entidad, proporcionando acompañamiento al paciente y su familia durante todo el proceso de la enfermedad.

• Ofreciendo a los enfermos y a sus familiares, residentes en otras islas u otros lugares alejados, la posi-bilidad de utilizar las Casas Hogar en Gran Canaria y Tenerife.

ALGUNOS LOGROS

Servicio Casa Hogar

• En 1989 entra en funcionamiento nuestra primera casa hogar en Gran Canaria

• En la actualidad contamos con 2 Casas Hogar, una en Las Palmas y otra en Tenerife, con una capacidad total de 20 camas.

Ayudas a Instituciones Sanitarias

• Servicio de asesoramiento para familiares en todos los centros asisten-ciales de Canarias (Trabajo Social, apoyo psicológico, animación socio cultural)

Seminarios

• Seminario anual de Oncohematología H. U. Ntra. Sra. de La Candelaria (1995—2003)

• Seminarios de Oncohematología (1995-2007): 10 Seminarios en Gran Canaria a lo largo de estos años con temáticas diversas para abordar la aten-ción integral del paciente y su familia.

• Ponencias impartidas por los técnicos de la Fundación a nivel local (colaboración con otras instituciones) y nacional (Congresos y Seminarios)

Becas

• Beca para el Programa del Banco Canario de Donación de Medula ósea. En el año 1991 gracias a la colaboración del Hospital Nuestra Sra. Del Pino y la Fundación Canaria Alejandro Da Silva contra la leucemia, se inician las gestiones y procedimientos necesarios para crear el Registro de Donantes de Médula Ósea (DMO) en Canarias. La actividad de este registro consiste en: informar a las personas que deseen ser DMO, realizar las pruebas analíticas necesarias, enviar los resultados obtenidos al REDMO (Registro español de donantes de médula ósea), realizar los retipajes de aquellos donantes que en un principio son compatibles, coordinar el envío de aquellas muestras que sean requeridas por algún Hospital de cualquier lugar del mundo que esté en contacto con el REDMO, campañas de divulgación sobre la donación de médula con el fin de captar DMO, y cualquier otra que se requiera en la realización del trabajo.

• Beca para la elaboración de un registro de trasplantes de Médula Ósea. Dentro de la organización de la Unidad de Trasplante Hematopoyético se contempla la figura del Gestor de Datos (Data Manager), que es el profesional encargado de gestionar todos los datos clínicos de los pacientes, en un registro elaborado al respecto, y a partir de él se enviarán los datos pertinen-tes a las distintas asociaciones científicas. La base de datos en la que se introducen los mismos se denomina Promise2, y a ella pueden acceder directamente los data manager de los centros trasplantadores europeos (European Group for Blood and Bone Marrow Transplantation-EBMT).


Mejora Calidad de Vida de Enfermos y Familiares

• Servicio de voluntariado Hospitalario. Acompañamiento de los pa-cientes y sus familiares, realización de actividades lúdico-recreativas y ayuda a las actividades extra-hospitalarias, además contribuye a proporcionar respiro familiar a los cuidadores principales ya que su presencia les facilita un tiempo de descanso.

• Departamento de Trabajo Social intrahospitalario y extrahospi-talario, desde el cual se trabaja junto con el paciente y la familia su realidad social para ajustarla a la nueva situación, dando respuestas a problemas que tienen o van surgiendo.

• Departamento de Psicología: Atención psicológica al paciente, su familia y personal sanitario de forma intra y extrahospitalaria (domicilios y sede)

Formación en diversas herramientas de carácter psicológico para el afrontamiento diario a todos los profesionales implicados con esta Fundación

• Animación sociocultural, enmarcada dentro del departamento de trabajo social, la intervención del animador sociocultural dentro del

hospital Materno Infantil hace que la visita de los más pequeños se convierta en una agradable aventura llena de diversión y cariño; además hay actividades que se llevan a cabo fuera del Hospital, potenciando que la etapa infantil del niño enfermo no deje de vivirla como tal, evitando con ello que para el niño, la en-fermedad adquiera el papel más relevante de su niñez.

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Ocupación Casas Hogar por Años

Pacientes

Otros

Total


CONVENIOS

Con la Fundación Júnguel Sanjuán

Con la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria

Con el Hotel Gloria Palace San Agustín

Con la Fundación Internacional “José Carreras”, en 1992

Con la Asociación Española contra el Cáncer, en 2003

Con la Asociación Lucha contra el cáncer Camilo Sánchez, en 2003

Con la Asociación de familiares Oncohematológicos de Lanzarote

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TODA UNA VIDA DEDICADA A LA FUNDACIÓN

Soledad Cubas Suárez Manuel Ferrer Sot

Hace ya algunos años que pertenezco a la Fundación. Fue en el primer mandato de Fernando Giménez, y ya desde entonces observé que había dos personas destacadas, que tenían ese “poso” necesario para ver los problemas a los que nos enfrentábamos en el día a día, desde otro punto de vista, desde la experiencia y la sabiduría. Rebuscando en los archivos y en los libros de actas, siem-pre aparecen ellos como impulsores del arduo camino al que se ha enfrentado la Fundación y ahora, al pasar los años, se han convertido en fieles consejeros de cuántos trabajamos para este hermoso proyecto. Justo es que la Fundación dedique aunque sea unas po-cas líneas a estas dos personas que, aún habiendo perdi-do en este largo camino a sus seres más queridos, han continuado colaborando activamente, y estoy seguro que lo continuarán haciendo hasta el último momento. Se que hablo en nombre de todas las personas, hombres y mujeres, que integran esta gran familia que es la Funda-ción Canaria contra la Leucemia Alejandro da Silva, cuan-do digo que sin ellos este proyecto hubiese estado huérfa-no y, seguramente, no hubiese llegado a donde ha llega-do. Pablo Monzón Fernández (Secretario de la Fundación)

¿¿¿¿EN QUÉ CONSISTE EL TRASPLANTE DE MEDULA ÓSEA?

El trasplante de medula ósea (MO) consiste en eliminar las células enfermas de la MO del paciente (con quimioterapia y/o radio-

terapia), y sustituirlas por las células sanas del donante (trasplante alogénico) o del propio paciente cuando se encuentra en fase

de curación temporal de la enfermedad o remisión completa (auto trasplante o autogénico).

Se trata de obtener las células “madre” o progenitores hematopoyéticos (PH) con capacidad de autorregeneración, proliferación

y maduración en la MO (hematopoyesis), y que posteriormente saldrán a la sangre periférica (SP) cuando estén maduras y prepa-

radas para cumplir con sus funciones: transportar oxígeno a los tejidos del organismo (glóbulos rojos), inmunidad y defensa ante

las infecciones (glóbulos blancos) y participación en la formación del coágulo sanguíneo (plaquetas).

Estos PH pueden obtenerse a partir de la MO, de la SP o del cordón umbilical, por lo que es más adecuado el término trasplante

de PH.

La proporción de PH en la SP en muy baja por lo que la utilización de esta fuente requiere la administración de un tratamiento

especial (factores de crecimiento) previo a la realización de la aféresis, que provocará una salida de los PH desde la MO a la SP.

El proceso de aféresis de PH consiste en separar las células madre por medio de una máquina que en un circuito estéril cerrado

recogerá los PH, devolviendo al donante el resto de las células sanguíneas y el plasma.

El proceso del autotrasplante es más sencillo que el del alogénico ya que al ser las células del propio paciente las que se le infun-

den no habrá lugar al rechazo. Por el contrario en el trasplante alogénico puede ocurrir un rechazo de mayor o menor gravedad

en la fase precoz o tardía de la recuperación postrasplante, que precisará del correspondiente tratamiento profiláctico y/o terap-

éutico.

Las fases del TPH son, en orden cronológico las siguientes:

- Acondicionamiento: tratamiento para eliminar las células enfermas de la MO del paciente

- Extracción de los PH: realizado en el banco de sangre si se obtienen de SP (aféresis); en el quirófano con anestesia general si la

fuente es la MO; en el paritorio para obtener los PH del cordón umbilical.

- Criopreservación y descongelación: los PH se congelan inmediatamente después de su extracción y se descongelan para infun-

dirlos al paciente

- Fase de aplasia: cuando la MO del paciente está “vacía” como consecuencia del tratamiento previo (acondicionamiento).

- Infusión de los PH: por vía intravenosa, como una transfusión de sangre.

- Reconstitución hematopoyética: la MO ya ha regenerado y sus células normales han madurado correctamente y comienzan a

aparecer en la SP.

- Posible aparición de la enfermedad injerto contra huésped (rechazo del trasplante): únicamente en el trasplante alogénico. Esta

posibilidad implica un tratamiento profiláctico para minimizarlo.

Los pacientes trasplantados son controlados periódicamente por el Servicio de Hematología en contacto con el equipo multidisci-

plinar del hospital preparado para tal fin, desde el inicio y hasta el alta definitiva.

Dra.Teresa Molero Labarta-Dra.Jezabel López Brito (Comisión Técnica Fundación)


TESTIMONIOS

Hola me llamo Ayose, tengo 22 años, y así, como lo cuento, he pasado por una dura enfermedad, para ser más exactos un cáncer de sangre, también conocido como “Leucemia”.

Todo empezó un día en el instituto, con un fuerte dolor en el pecho que no me dejaba respirar bien. Parecía una fuerte gripe, me dolía todo, hasta que un día en urgencias, con solo una analítica me detectaron un cáncer. Me encontraba muy mal físicamente, nunca pensé lo que podría llegar a ser, en ningún momento creí que fuese algo más que una simple gripe, que como mismo vino, se iría. Tras unas duras noches en el hospital consiguie-ron establecerme, me sentía mucho mejor, creía que me había curado. Cuando los médicos me explicaron lo que estaba padeciendo no entendía nada, no tenía ni idea de que era aquello, que se conoce como Leucemia.

Al principio fue muy duro, ya que solamente tenía 18 añitos y estaba empezando a disfrutar de mi adolescencia, pero con el apoyo de los médi-cos, psicólogo, de mi familia y amigos, conseguí obtener una gran fuerza interior y siempre con una sonrisa en la cara. Nunca me deprimí por ello, solo pensaba en que tenía que curarme para poder rehacer mi vida y terminar todo lo que dejé a medias.

Llegue a pasarlo muy mal, altos y bajos estados de ánimos, ya que, la quimioterapia me dejaba muy débil. Tener tantas nauseas y vómitos hacía que me sintiese peor, sin ganas de hacer nada ni si quiera de hablar. Solo quería cerrar los ojos. Mi aspecto cambió demasiado, pero nunca me importó, ya que tenía el apoyo de mi novia, a la cual, nunca desagrade físicamente, eso me ayudo cada vez que me miraba al espejo, y me veía, calvo e inflado por los medicamentos.

Una vez terminado el ciclo de tratamiento de quimioterapia la enferme-dad llego a la remisión completa, ya podía salir a la calle con mi familia y mis amigos, hacer una vida casi normal, pero aún no estaba curado del todo. Me hacía falta una médula que fuera compatible, y poder llegar a estar curado del todo. Debía proceder de alguien no emparentado, ya que mi hermana, mis padres y las personas que se hicieron donantes, no lo fueron.

Después de una bonita calma llego de nuevo la tormenta. Apareció de nuevo la enfermedad y vuelta a empezar con los ciclos de quimioterapia.

Me dio mucha rabia, pero nunca me dí por vencido. Tras la dura espera, llegó la gran noticia, los médicos me informaron que habían encontrado a un donante bastante compatible. Me emocioné muchísimo, en realidad, todos lo hicimos. Nunca imaginé que podría llegar el fin de todo lo que estaba padeciendo, pero así fue.

Tenía que trasplantarme a Barcelona y tenía que separarme de mis seres queridos, aunque ellos iban y venían a verme.

Cuando finalmente llegó la hora, estaba feliz y nunca me sentí nervioso. Sabía que aquel era mi milagro, me curaría y todo terminaría.

Una vez efectuado el trasplante, me sentí bien, pero ahora tenía que superar la adaptación de la médula a mi cuerpo. Nunca pude imaginar que lo fuera a pasar tan mal, me dolían todos los huesos. La boca la tenía llena de llagas, no podía hablar, lo simulaba con mucha autoestima y sacando lo mejor de mí para superarlo, además del apoyo de mi madre que siempre estuvo a mi lado y nunca me abandonó.

Después de una bonita calma llego de nuevo la tormenta. Apareció de nuevo la enfermedad y vuelta a empezar con los ciclos de quimioterapia.

Cuando logré salir de la cámara de aislamiento, mi vida cambió. Solo tenía que recuperarme y que la médula fuera haciendo su función. Tras el periodo de adap-tación, surgieron varias complicaciones en la piel, ojos y boca, las cuales superé con mucho esfuerzo.

Debido a la mejoría, los médicos me dieron permiso para volver con los míos. Hoy día, estoy mucho mejor, y aquí me encuentro, escribiendo mi dura experien-cia, para que todos ustedes conozcan y sepan que de todo se logra salir, siendo positivo y luchando con fuerza.

Para terminar quiero agradecer además de a mi familia, amigos, y aquellos que estuvieron a mi lado, por orden de aparición a lo largo de mi enfermedad, la ayuda inestimable que recibí de la Fundación Alejandro Da Silva, de todos los componentes de la 4ª planta del Dr. Negrín, del Hospital Clinic de Barcelona, de la Fundación José Carreras.

A todos y cada uno de ellos, mil gracias. Me dieron mucho apoyo y cariño. Con esto, quiero demostrar, que nunca hay que rendirse, y que, para salir de una enfermedad, cualquiera que sea, se necesita la fuerza de uno mismo y el apoyo de los que te rodean.

Por eso desde mi experiencia, pido solidaridad con todos aquellos, que hoy día necesitan también, se les realice “su milagro”.


TESTIMONIOS

Somos Antonio y Rafaela, tenemos dos hijos, Idaira y Ayose.

Nuestra historia comienza en Enero de 2005. En esta fecha nuestro hijo Ayose empezó a encontrarse bastante mal. Los síntomas eran, los clásicos de cualquier enfermedad común, (fiebres, dolores de cabe-za). Nunca pensamos que aquello pudiese tratarse de algo más serio y desagradable.

Después de un ir y venir constante al médico de cabecera y al ambulatorio de urgencias, sin encontrar soluciones ni mejoría, decidimos llevar a nuestro hijo al Hospital Dr. Negrín.

Ayose ingresó de urgencias y lo sometieron a todo tipo de pruebas. Pasaban las horas y nuestra desespe-ración iba en aumento, no encontramos una explicación razonable de cual sería el mal que pudiera estar afectando a nuestro hijo.

Después de varias horas, una doctora se encamina hacia mí, en segundos presentí por su cara, que lo que tenía que decirme no era nada bueno, pero jamás imaginé que fuese una Leucemia. No sabíamos nada de nada de “leucemias”. En una profunda desesperación y angustia, solo encontré esperanza cuando la docto-ra me comentó “que actualmente tienen cura”. Es lo único que recuerdo de todo lo que hablé con ella.

Fue muy duro salir a la sala de espera y decir a la familia cual era el mal que asolaba a nuestro hijo. Fue una pesadilla, cada cual lo enten-dió según sus experiencias. Hubo rostros y muecas de todos los tipos. Así empezó nuestro particular calvario, que hoy gracias a Dios, y a otras muchas cosas, podemos contar como una experiencia muy desagradable, pero finalmente pasada.

Ayose quedó ingresado esa misma noche en el Dr. Negrín. A la mañana siguiente, nos asaltaban todas las dudas del mundo. No teníamos ni idea, de que hacer, con quien hablar, que preguntar. Ese mismo día, tomo contacto con nosotros la Fundación Alejandro Da Silva. A partir de ese instante y sin olvidar los duros momentos en que nos encontrábamos, al menos tuvimos el alivio, que esta Fundación, colaboró con nosotros en todos los aspectos. Fue de vital ayuda su apoyo anímico y su colaboración. Todas las dudas que nos planteaba la terrible si-tuación que vivíamos, ellos se encargaban de despejárnoslas.

Tanto el Hospital Dr. Negrín, como la Fundación Alejandro Da Silva, iniciaron rápidamente la búsqueda de un donante para Ayose. Los días en el Hospital fueron muy duros, sin duda una experiencia de lo peor. Los duros e intensos tratamientos de quimioterapia conseguían parar momentáneamente la enfermedad. Ayose salía de alta para casa, pero en meses, la desgracia tocaba otra vez a nuestra puerta. Volvía la enfermedad. Así permanecimos un año y algunos meses.

Un día, cuando asumes resignado lo que te toca vivir, recibimos la mejor noticia que hayamos tenido en nuestras vidas. Nos comunican que había que trasladar a Ayose al Hospital Clínico de Barcelona, ya que había aparecido un donante no emparentado.

A pesar de la excelente noticia, “que locura, dijimos”, una ciudad que no conocíamos, “donde quedarnos”, como nos íbamos a organi-zar?

La Fundación Alejandro Da Silva, tomó las riendas de nuestras pre-ocupaciones, e inició la búsqueda del alojamiento, se encargaron de solventar todos aquellos trámites burocráticos, que desconocíamos. Y desde ese momento hasta hoy, han permanecido siempre a nues-tro lado, para todas y cada una de las dudas que nos plantea esta situación.

Una vez instalados en Barcelona, Ayose ingresó en el Hospital Clíni-co. El trato que recibimos de dicho Hospital, así como de su perso-nal, médicos, enfermeras, etc., fue siempre excelente. Al igual que en el Hospital Dr. Negrín, la profesionalidad y humanidad de todos sus componentes, nos hacían albergar mucha esperanza en que todo iba a salir bien.

Ayose fue trasplantado en Junio de 2006. Previo al trasplante recibió dosis masivas de quimioterapia y radioterapia. Nunca se doblegó. Mantuvo con firmeza y el humor que le caracteriza todo ese veneno que le inyectaban. Entrar en su habitación cada día, o verlo a través de un cristal en la cámara de aislamiento era durísimo para nosotros. Reconozco que el nos transmitía muchas fuerzas a nosotros, cuando debía ser lo contrario. Me preguntaba frecuentemente, si en realidad sabía por lo que estaba pasando. Fue un héroe, sin duda, aunque a aquella guerra, “él” no se había alistado voluntario. Llego incluso a sacar su carné de conducir en Barcelona, en esas condiciones.

Han pasado casi tres años desde el trasplante. Hoy en día y a pesar de algún rechazo típico del mismo, hace una vida casi normal, y, si tuviera que destacar una sola palabra que definiese todo lo vivido, sería “Esperanza”.

HAZTE DONÁNTE DE MÉDULA ÓSEA, HAZTE DONÁNTE DE MÉDULA ÓSEA, HAZTE DONÁNTE DE MÉDULA ÓSEA, HAZTE DONÁNTE DE MÉDULA ÓSEA,

ES CASI TAN SENCILLO COMO DONAR SANGREES CASI TAN SENCILLO COMO DONAR SANGREES CASI TAN SENCILLO COMO DONAR SANGREES CASI TAN SENCILLO COMO DONAR SANGRE

Merienda de Navidad para los más pequeños en el Hotel Santa Catalina


TESTIMONIOS

ENTREVISTA A CRISTÓBAL DÁMASO BRITO (enfermo y voluntario de la Fundación)

Cristóbal tenía 47 años, llevaba 21 de feliz matrimonio y tenía una hija de 19. Trabajaba como empleado de banca y, haciendo honor a su labor profesional, había ahorrado para comprar la casa familiar, el coche, un terreno en el campo, pagar los estudios de su hija, etc. Las cuentas de su vida, tanto a nivel económico como emocional daban saldo positivo a su favor.

Todo cambió en el verano de 1997 cuando comenzó a sentirse muy cansado y con síntomas gripales, por lo que pensó que debía acudir a su médico de cabecera. A la siguiente semana, Cristóbal tuvo el reconocimiento médico de la empresa, donde se le realizaron las pruebas de rigor que incluían una analítica. Al día siguiente, viernes por la tarde, cuando se encontraba de visita en casa de su padre, su hija lo avisó que había llamado un médico desde el Hospital Insular pidiendo que se pusiera en contacto con él lo antes posible. Llamó, y el médi-co le pidió que acudiera al Hospital con urgencia. Cristóbal fue acompañado de su esposa; allí, el médico le dijo que en la analítica salían unos valores extraños y que debían repetirla. Así lo hicieron, y, mientras él y su esposa esperaban los resultados en un despacho, pasaron dos largas horas, según su testimonio, horas desesperantes de no saber, de pensar que le toma-ban el pelo, que se habían olvidado de ellos, en resumen, de incertidumbre y ansiedad. Llegó el médico, se sentó tras su mesa, les informó que los resul-tados de las analíticas daban la misma información, que estaba en buenas manos e iban a comenzar con el tratamiento. Cristóbal cuenta que sintió mucho miedo, no entendía de lo que le hablaba, cada vez se sentía más nervioso y le preguntó directamente cual era su diagnóstico…“Leucemia”

Sus miedos se desataron, sólo podía pensar en el poco tiempo de vida que le podría quedar y ¿por qué a mí?; mientras sus pensamientos se dispara-ban y sus emociones se desbocaban, su cuerpo reaccionó más rápido y llegó el shock. Se desplomó, perdió la conciencia. Su siguiente recuerdo es en la camilla tendido, rodeado del médico, un enfermero y su esposa.

Esa noche ingresó y no fue hasta dos días después que lo visitaron varios médicos y le informaron que habían mandado sus pruebas a Barcelona, a la espera de los nuevos resultados, comenzarían a administrarle quimioterapia.

La primera decisión que tomaron Cristóbal y su familia fue que les dieran sólo la información de lo que sucedía cada día, no querían largas explicacio-nes de la enfermedad, ni de los tratamientos, ni del pronóstico.

Reconoce que a lo largo de todo el proceso se hacía el fuerte delante de su familia, pero los sentimientos de miedo y ansiedad eran constantes. Uno de los aspectos positi-vos fue el apoyo incondicional de su familia, el psicólogo de la entidad bancaria, el Presi-dente y el psicólogo de la Fundación, además de sus creencias religiosas que le dieron fuerza para poner en marcha su espíritu de lucha.

Después de varios meses de ingreso hospitalario y el trasplante de médula ósea, Cristóbal volvió a su hogar. Aunque la médula había prendido y habían desaparecido la mayoría de los síntomas asociados a los efectos secundarios de los tratamientos, nece-sitó reingresar en una ocasión ya que, estaba tan cansado que dejó de alimentarse.

Y llegó el 52 cumpleaños de Cristóbal y como regalo le comunicaron su alta médica ya que llevaba 5 años libre de enfermedad. En este momento sus pensamientos se cen-traron en ir a ver a la Virgen de Fátima y en comprarse un coche nuevo.

Pasaron los años y, en el 2003, comenzó su andadura como voluntario testimonial en la Fundación contra la Leucemia Alejandro da Silva, colaborando así tanto con los técni-cos como con los voluntarios y aportando no sólo su experiencia sino, también, su espíri-tu de lucha y capacidad de afrontamiento a los enfermos onco-hematológicos.

Soy Néstor y tengo cinco años. Este cuento lo inventamos la Auxiliar de enfermería del Materno Infantil Carmen Martínez “Maldad” (como yo la llamo) y yo cuando aún tenía tres años y los ingresos parecía que nunca iban a acabarse.

Espero que otros niños y niñas se diviertan con este cuento como yo lo hice.

EL CUENTO DE LA BUENA PIPA.

Había una vez, un niño que se quería hacer rico, y le preguntaba a la gente:

Señora, Señora, ¿Usted sabe cómo me puedo hacer rico? No sé mi niño… Niña… ¿Tú sabes cómo me puedo hacer rico? No, no. Viejito, Viejito, ¿Cómo me puedo hacer rico? Tienes que encontrar el Árbol de la Buena Pipa.

Así que el niño se marchó de su casa para cumplir su deseo. Recorrió muchos lugares desconocidos hasta que después de mucho caminar encontró un árbol de cristal. ¡Era el Árbol de la Buena Pipa! De él colgaba una única manzana que el niño cogió. Cuando la tuvo en sus manos, la frotó muy fuerte y del árbol comenzaron a salir castillos, juguetes, comida, regalos… que pudo compartir con todo el mundo. El niño por fin había cumplido su sueño.

MIEMBROS DE LA COMISIÓN DE RELACIONES HUMANAS


LA FUNDACION EN PRENSA

Nuestra cuenta corriente, por si quieres hacer alguna donación:

0049.1848.71.2110195582


LA FUNDACION EN PRENSA

Total Donantes Tipados en 2008: ………………………………720

Retipajes por biología molecular …………………………………..46

Sangre solicitada por REDMO ……………………………..……….34

Muestras de control de calidad …………………………………….18

Total Donantes Tipados (1992-2008): ……..……………4.243

Resumen de la Actividad del REDMO-CANARIAS

Alguna de las actividades de animación 2008:

Página 14 Fundación Canaria Contra la Leucemia Alejandro Da Silva

• Jornada de pesca: asistieron 4 pacientes y 3 padres • Asadero en San José del Álamo: asistieron 10 pacientes, 8 padres y 4 familiares. • Jornada Lago Martianez en Puerto de la Cruz. • Semana de Actividades Náuticas: asistieron 11 pacientes. • Asadero en Las Mesas: asistieron 9 pacientes, 8 padres y 7 familiares. • Cena en el Tony Roman’s: asistieron 9 pacientes. • Jornada Parque Marítimo en Santa Cruz de Tenerife. • Torneo de Golf en Bandama: asistieron 9 pacientes. • Jornada AguaPark en Costa Adeje. • Feria Infancia y Juventud: 22 pacientes, 18 padres y 6 familiares. • Merienda Navidad hotel Santa Catalina: asistieron 45 pacientes, 72 padres y 98 familiares. • Excursión al Monte de las Mercedes con sendero y comida. • Cabalgata Las Palmas: 6 pacientes, 10 padres y 6 familiares. • Concierto Día del Carnaval: 9 pacientes y 2 padres. • Suelta de Tortugas: 2 pacientes, 1 padre y 1 familiar. • Visita el Parque Siam Park en Adeje.

Actuaciones y actividades del Departamento de Trabajo Social 2008: Desde el Departamento de Trabajo Social se interviene con el paciente y la familia, abordan-do sus necesidades y problemáticas para dar las mejores respuestas a las situaciones plantea-das, contribuyendo a optimizar los recursos y potenciando las propias capacidades del indivi-duo.

En esta línea, se hace un asesoramiento, orien-tación y gestión de los recursos que den repues-ta, se trabaja la mediación familiar dando so-porte emocional y promoviendo el amparo social.

MEMORIA 2008


Algunos Actos Benéficos de 2008 Cuestación (3 de Junio): Con motivo de la celebración del Día Europeo de lucha contra la Leucemia y los linfomas, día 3 DE JUNIO, nuestra Funda-ción, como lo ha hecho en años anteriores, se adhirió a la iniciativa de la "ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEME",

Cena Benéfica (2 de Agosto): Como cada año, se celebraron las cenas benéficas en los Hoteles Gloria Palace de San Agustin y en el Mencey de Santa Cruz.

Torneo de Golf (29 de Noviembre): Se celebró el IV TORNEO SOLIDARIO, en las instalaciones del Real Club de Golf de Las Palmas, en Bandama, eligiéndose como lema: “EL GOLPE QUE AYUDA”.

Memorial Manolo Mena: Celebrado en el 2.008 al igual que se había realizado en el 2.006, con la colaboración de diferentes grupos musicales.

Venta de lotería de Navidad: Con el fin de cumplir con los objetivos fundacionales de nuestra Fundación, se adquirieron 1.720 decimos para su venta, del número 13703 en el sorteo de la lotería de navidad.

Desfile de Moda: Desarrollado en colaboración con el Club de Rotarios Rambla de Santa Cruz de Tenerife

Merienda con Papá Noel (28 de diciembre): Tradicional acto que se celebra para los niños en el Hotel Santa Catalina de Las Palmas de Gran Canaria, con actuación de Anais y la pre-sencia de Papá Noel repartiendo regalos para todos los “peques”.

En el año 2008 se realizaron un total de 1.633 consultas psicológicas.

ACTUACIONES Y ACTIVIDADES:

• Preparación y coordinación del curso:”Atención a la familia del paciente oncológico”. Enero 2008. Colegio Oficial de Psicólogos.

• Impartición del taller: “Pérdida y duelo”. Junio 2008. Asociación enfermos Alzheimer y sus familiares de Agüimes.

• Elaboración del Proyecto de Duelo, para la Fundación.

• Seguimiento del grupo de Volunta-riado hospitalario

1.009

591

5 28

Pacientes

Adultos

Familiares

Adultos

Pacientes

Infantiles

Familiares

Infantiles

Memoria anual del Departamento de Psicología 2008:


NUESTRAS INSTALACIONES

Casa Hogar de Gran Canaria Casa Hogar de Tenerife

Oficinas, Gran Canaria

Oficina, Hospital Dr. Negrín, Gran Canaria

UN HOGAR FUERA DE TU HOGAR

Desde su inicio, la Fundación Canaria Contra La Leucemia Alejandro da Silva lucha para dar respuesta a las necesidades y pro-blemas de índole psico-social de los pacientes oncohematológicos y sus familiares. Por este motivo se crea en Agosto de 1994 el “Programa de la Casa Hogar del Enfermo de Leucemia”, primer recurso destinado al alojamiento gratuito de Canarias.

En un principio la Fundación contaba con dos apartamentos en los que podían atender de forma simultánea a un máximo de tres familias. Dada la creciente demanda de alojamiento recibida, la Fundación decide adquirir una nueva vivienda que diera cabida a un mayor número de personas. Esto se hace realidad en Octubre de 2002, inaugurándose una Casa Hogar con una capacidad de alojamiento de 8 habitaciones válidas para 16 personas, ubicada junto al Hospital General de Gran Canaria Dr. Negrín. En abril de 2003 se inaugura la Casa Hogar de Sta. Cruz de Tenerife, con 2 habitaciones.

Además de proporcionar alojamiento, se investiga la realidad de cada familia para dar respuestas orientadas para la resolución de sus necesidades y/o problemas, siempre desde una actuación integral, coordinándose entre los diferentes servicios y profe-sionales que participan en la resolución de los mismos.

No debemos olvidar que, el sufrimiento de una enfermedad oncohematológica supone un acontecimiento estresante en la vida del enfermo y toda su familia. Para las personas que trabajan coordinadamente en esta Fundación, prima la calidad de vida de todos y cada uno de ellos, ese es el principal motor que da energía a esta entidad. No solo se lucha por y para ellos, se camina con paso firme para dar respuestas hoy y mejorar las futuras, contribuyendo así a luchar contra algunos de los efectos negati-vos de esta enfermedad.

“Con cada día amanece una nueva luz”.

Cuarto de juegos, Hospital Materno-Infantil, Gran Canaria


FUNDACIÓN CANARIA CONTRA LA LEUCEMIA “ALEJANDRO DA SILVA”

MIEMBRO COLABORADOR

N.I.F. o C.I.F. Número (no rellenar)

Nombre o Razón Social

Primer Apellido o

Persona de contacto

Segundo Apellido

Dirección

Localidad Provincia C.P.

e-mail

Teléfono personal Teléfono trabajo

Teléfono móvil Fax

Profesión o actividad Fecha nacimiento

DOMICILIACIÓN DE RECIBOS (marque lo que proceda):

A partir de ahora colaboro domiciliando mi cuenta con 10 € 20 € 36 € 72 € ____€

Con una periodicidad Mensual Trimestral Anual

Cuenta Corriente

(20 dígitos)

En __________________________ , a _______ de _____________________ de _____________

Firma

La FUNDACIÓN CANARIA CONTRA LA LEUCEMIA “ALEJANDRO DE SILVA” es una entidad benéfica asistencial, bajo la Presidencia de Honor de S.M la Reina, inscrita en el Registro de Fundaciones de la Comunidad Autónoma Canarias el 7 de junio de 1989 con el número 18 y C.I.F. G35215953 Según establece la Ley 49/2002, de Régimen Fiscal de las entidades sin fines lucrativos de los Incentivos Fiscales al mecenazgo, las personas físicas que realicen donativos o donación a la FUNDACIÓN CANARIA CONTRA LA LEUCEMIA “ALEJANDRO DE SILVA”, tienen derecho, entre otros, al beneficio fiscal de una deducción del 25 por 100 de la aportación en su Impuesto sobre la Renta. Este beneficio es del 35 por 100 para las Sociedades. Esta FUNDACIÓN enviará Certificado de las donaciones recibidas a cada uno de los donantes. A los efectos previstos en la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, ponemos en su conocimiento que los datos que nos facilita serán incorporados a un fichero automatizado de esta FUNDACIÓN, con domicilio en Las Palmas de G.C., calle León y Castillo 279. Dicha información será procesada para las comunicaciones con Ud. y será tratada de acuerdo con las previsiones legales que regulan las medidas de seguridad de los ficheros automatizados que contengan datos de carácter personal, adoptándose las medidas necesarias para garantizar la confidencialidad y la integridad de la información. Los datos personales podrán ser cedidos para el cumplimiento de fines directamente relacionados con las fines de esta FUNDACIÓN. El ejercicio de los derechos de acceso, rectificación y oposición, así como la revocación del consentimiento para la comunicación de los datos personales, podrá ejercitarse ante esta FUNDACIÓN en el domicilio antes citado.

Recortar por la línea de puntos y enviar por correo ordinario, electrónico o fax a las direcciones indicadas en la contraportada


ALGUNAS ACTIVIDADES

LOS VOLUNTARIOS SON UNA PARTE ESENCIAL DE LA FUNDACIÓN:LOS VOLUNTARIOS SON UNA PARTE ESENCIAL DE LA FUNDACIÓN:LOS VOLUNTARIOS SON UNA PARTE ESENCIAL DE LA FUNDACIÓN:LOS VOLUNTARIOS SON UNA PARTE ESENCIAL DE LA FUNDACIÓN:

SI QUIERES SER VOLUNTARIO Y AYUDAR A LOS ENFERMOS LLAMANOSSI QUIERES SER VOLUNTARIO Y AYUDAR A LOS ENFERMOS LLAMANOSSI QUIERES SER VOLUNTARIO Y AYUDAR A LOS ENFERMOS LLAMANOSSI QUIERES SER VOLUNTARIO Y AYUDAR A LOS ENFERMOS LLAMANOS


PROYECTOS 2009

Para el presente año 2009 en que la Fundación Canaria contra la Leucemia Alejandro Da Silva cumple su XX Aniversario nos hemos planteado la realización de nuevos proyectos a sumar a los que ya tradicionalmente venimos realizando.

En el campo de la animación socio-cultural:

• Implantar la realización de un viaje anual a Port Aventura o Disneyland Paris.

• Jornadas de navegación.

• Excursiones a diferentes parques temáti-cos y rutas por parques naturales.

• Acudir de publico a programas de TV.

En el campo de la comunicación:

• Realización del boletín informativo con periodicidad cuatrimestral.

• Apariciones periódicas en medios de comu-nicación regionales.

• Elaboración de un díptico sobre la Funda-ción con carácter informativo para los enfermos y familiares que sirva de toma de contacto con la Fundación.

En el campo de trabajo social y psicología:

• Formación y reciclaje formativo de los técnicos de la Fundación, tanto interna como externa.

• Docencia e investigación.

• Reestructuración del voluntariado.

• Iniciación e implementación de la asistencia psicológica y del voluntariado en los Hospitales de Día.

• Solicitar a los diferentes laboratorios farmacéuticos y obras sociales de las Cajas de Ahorro material bi-bliográfico para la labor asistencial de los técnicos.

• Creación de una base de datos común para to-dos los técnicos de la Fundación, unificando así los ar-chivos de los distintos departamentos y completar mejor las historias de cada paciente y/o familiar aten-dido.

En el campo de la formación:

• Beca de formación internacional de personal sanitario.

• Becas de formación para asistencia a congre-sos, jornadas y seminarios a nivel nacional para los técnicos de la Fundación.


Donde Estamos C/ León y Castillo, nº 279 C/ José Hernández Alfonso, nº 10, 5ª planta

35005 Las Palmas de Gran Canaria 38003 Santa Cruz de Tenerife

Tlf.: 928 245 625 – 928 247 653 Tlf.: 922 223 809

Fax: 928 245 849 Fax: 922 294 249

Email: [email protected] Email: [email protected]

Tlf. oficina Hospital Dr. Negrín: 928 449 419

www.fadas.es

22 de Mayo: Cena de Gala por el XX Aniversario en el Hotel Santa Catalina de Las Palmas de Gran Canaria.

29 de Mayo: Cena de Gala por el XX Aniversario en el Hotel Mencey de Santa Cruz de Tenerife.

4 de Junio: Cuestación.

1 de Agosto: Vigésima cena benéfica en el Hotel Gloria Palace de San Agustín.

28 de Noviembre: Torneo de Golf en Real Club de Golf de Las Palmas, en Bandama.

28 de Diciembre: Merienda solidaria con Papa Noel en el Hotel Santa Catalina de Las Palmas de Gran Canaria.

Calendario 2009

Si quieres colaborar con nosotros, llámanos o mándanos un email.

Hay muchas maneras de ayudar a la Fundación

Nuestro agradecimiento a Juan Carlos Rodríguez Delgado y a Gabriel Melo Lozano por la ayuda desinteresada en el diseño y realización del presente Boletín Especial

Boletín XX Aniversario Fundación Canaria contra la Leucemia Alejandro Da Silva

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Transcript of Boletín XX Aniversario Fundación Canaria contra la Leucemia Alejandro Da Silva