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BOLETÍN DE LA ASOCACIÓN DE

FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE

FATIGA CRÓNICA DE SALAMANCA

ASOC IAC IÓN DE F I BROM IA LG IA Y FAT IGA CRÓN IC A DE SA LAMANC A

BOLETÍN N.º 1 FEBRERO 2008

BOLETÍN Nº 1FEBRERO 2008

S U M A R I O

Presentación

del Boletín 2

Carta de una socia 3

La Asociación 4

Actividades 6

Congresos, jornadas 11

Vida asociativa 14

Biblioteca 17

Avisos 18

Agradecimientos 19

Comentarios y sugerencias:[email protected]

Imprime:

GRÁFICAS CERVANTES, S.A.Teléfono 923 26 01 1137001 SALAMANC A

PRESENTACIÓN DEL BOLETÍN

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Desde nuestros comienzos, en AFIBROSAL hemos visto la necesidadde editar un boletín para dar a conocer el trabajo realizado a todos/assus socios/as y a los/las que quieran seguir los acontecimientos de laasociación.

Dados los limitados recursos de que disponemos, no lo hemos podidoconseguir hasta ahora que contamos con la colaboración de Noelia(Trabajadora Social), quien también ha estimado que esta iniciativaera muy enriquecedora para la asociación.

Este es el primer número de una publicación que pretendemos seatrimestral, sin otra finalidad que la de hacer llegar a los miembros dela asociación y a cualesquiera otras personas que quieran seguir suvida institucional y sus actividades, ciertas informaciones de interés.Será responsabilidad de la Junta Directiva y lo elaborará NoeliaMorales Romo (Trabajadora Social), a quien le podéis enviar pro-puestas. Esperamos que pronto os vayáis acostumbrando no sólo aconsultarlo (además de la versión en papel estará disponible en lapágina Web de la asociación), sino a enviar por iniciativa propia cual-quier información pertinente. Por supuesto, estamos abiertos a todaslas observaciones y sugerencias, y les agradeceríamos muy enespecial en esta primera fase.

Particularmente para mí es toda una satisfacción asistir a la creaciónde este boletín que nace con mucha ilusión y esfuerzo y quiero dartelas gracias por prestar tu atención.

Juncal Marcos Hernández, representante de AFIBROSAL

BOLETÍN AFIBROSAL Nº 1 Febrero 2008

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CARTA DE UNA SOCIA

Queridas compañeras y compañeros:

Soy una afectada de fibromialgia. Creo que a muchos y muchas nos ha tocado pasar por lo mismo, un

peregrinaje por distintos especialistas y diferentes tratamientos, y casi siempre sin ningún resultado

positivo.

Yo desde niña me recuerdo siempre enferma. De 10 hermanos que tengo todas las enfermedades me las

cogía yo.

He tenido que entrar en el quirófano unas cuantas veces. Por eso, cuando hace cuatro años me

diagnosticaron la enfermedad, “dentro de lo duro que es” fue una suerte: por fin sabía lo que tenía. Ahora

ya solo tenía que ir a un médico ¡Me parecía mentira¡

Sabía que existía la asociación por una amiga, pero hasta hace año y medio no me asocié. Ojala lo

hubiera hecho antes. Aquí me siento comprendida y aceptada pues como os he dicho, “siempre he

estado enferma” y mi familia y amigos ya están cansados de verme siempre igual y sin ganas de nada.

Esta nueva familia, pues para mí eso es la asociación, me ha ayudado mucho.

Yo creo que tanto en esta enfermedad como en otras, son muy importantes las asociaciones, siempre

hay alguien que te ayuda y tú también puedes ayudar a otras personas y eso es lo maravilloso.

Si sabéis de alguien que tenga la enfermedad animarles a que por lo menos una vez se pasen por la

asociación; seguro que se van a sentir mejor porque la gente que hay ahí es maravillosa.

Un abrazo de una persona que es como tú.

Pilar Rodríguez Pérez

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LA ASOCIACIÓN

Afibrosal se constituyó oficialmente como asociación el 20 de abril de 2004. Los objetivos iniciales con

los que nació la asociación y que se han mantenido y ampliado durante su periodo de actividad fueron:

a) Mejorar en lo posible la calidad de vida de las personas con fibromialgia y la de sus familias.

b) Concienciar a la familia y sociedad de las limitaciones que tienen en la vida diaria las personas que

padecen la fibromialgia, con el fin de lograr una vida digna en común.

c) Evitar el deterioro de las relaciones familiares que se pueda producir como consecuencia de que uno

de sus miembros padezca esta enfermedad, trabajando con todo el entorno familiar.

d) Apoyar a las personas que padecen fibromialgia y a su familia a través de grupos de autoayuda y de

formación de voluntariado, así como de la ocupación del ocio y tiempo libre.

e) Conseguir que la Asociación constituya un punto de encuentro y de apoyo para todas aquellas

personas y familiares que sufren fibromialgia, así como para los socios que, aunque no la padezcan,

formen parte de nuestra asociación.

f) Ayudar a las personas que padecen la enfermedad para que puedan obtener un tratamiento eficaz, así

como el reconocimiento social.

g) Dar a conocer e implicar de alguna manera a la sociedad en general en todo lo relacionado con esta

enfermedad, especialmente los problemas que conlleva padecerla.

h) Instar a las administraciones públicas a que den una respuesta integral a las personas que padecen la

enfermedad, atendiendo las necesidades, sanitarias, psicológicas, sociales y laborales, y colaborar en

todo momento con esas administraciones para conseguirlo.

i) Trabajar activamente con las asociaciones similares de ámbito autonómico, nacional y/o extranjero y

examinar la integración en las federaciones correspondientes.

Como se observa en el gráfico, la

evolución del número de socios ha sido

constante y deja patente un gran

crecimiento de Afibrosal teniendo en

cuenta su corta vida como asociación.

Dicho aumento sigue una evolución

gradual y progresiva que indica unas

excelentes perspectivas de futuro.

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Los datos recogidos en el gráfico corresponden a los socios activos que permanecen en la asociación. A

estos números habría que añadirle otros socios que se han dado de baja por circunstancias tales como

traslado de domicilio, fallecimiento y otras circunstancias personales.

Por último se presenta el organigrama de la Junta Directiva de Afibrosal.

Presidenta

JuncalMarcos Hernández

Vicepresidenta

PilarRodríguez Pérez

Secretaria

M.ª del CarmenBarro Cordero

Vocal

M.ª TeresaRodríguez Domínguez

Vocal

Rosa M.ªMateos García

Vocal

RosaRamos Torrens

Vocal

Ángeles M.ªRodríguez Iglesias

Vocal

CristinaMartínez Rubio

Vocal

M.ª JosefaGarcía Núñez

Vocal

M.ª ÁngelesRabanillo Hernández

Tesorera

EsperanzaPérez Fonseca

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ACTIVIDADES

Con el inicio del nuevo curso, Afibrosal ya ha puesto en marcha varias de las actividades que ofrece a sus

socios/as.

Concretamente ya se han iniciado las siguientes actividades:

ACTIVIDAD FÍSICA EN MEDIO ACUÁTICO: HIDROTERAPIA

Desarrollada en el Centro Multiusos Sánchez Paraíso, ofrece la posibilidad de que los socios asistan

libremente a dichas instalaciones. Además, se oferta un curso llevado a cabo por personal especializado

que se realiza los martes y jueves de 15:30 a 16:15.

Actualmente 17 socios/as de Afibrosal acuden a esta actividad.

OSTEOPATÍA

Actividad consistente en masajes y estiramientos

realizados en el Centro de Osteopatía de la Clínica

“Quiros” (C/ Bermejeros, 48, Entreplanta C). Se

desarrolla a través de un convenio con dicha Clínica

dirigida por el profesional Ángel Prieto. Hay posibilidad

de realizar masajes y/o estiramientos. Los estiramientos

se realizan en la nueva sede (Casa de las

asociaciones, C/ La Bañeza, 7) los miércoles de 16:00

a 16:45.

Actualmente hay 20 personas participando en la actividad.

TERAPIA PSICOLÓGICA COGNITIVO-CONDUCTUAL

Se realizan sesiones de grupo con cinco personas en las que se aprenden diferentes técnicas de

afrontamiento del dolor.

Se realiza en la Facultad de Psicología a través de un Convenio con la Diputación de Salamanca. La

profesional responsable es la psicóloga Mónica Santamaría y los horarios de realización de la actividad

son los miércoles a las 16:00 h. (un grupo) y a las 18:00 h. (otro grupo).

Esta actividad cuenta actualmente con 10 participantes, existiendo una amplia lista de espera.

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INTERVENCIÓN Y APOYO PSICOSOCIAL PARA CUIDADORES-FAMILIARES DE

PERSONAS DEPENDIENTES.

Se han realizado ocho sesiones con contenidos diversos en el colegio Oficial de Médicos. El horario de

celebración fue los martes de 18:00 a 20:00 h. La profesional responsable ha sido Pepa Pérez Ruiz

(Técnico de la Asociación SERES).

CURSO DE ATENCIÓN AL PÚBLICO EN LA SEDE.

Se realizó los días 26 y 27 de Septiembre de 2007 en el Colegio de Médicos. Contó con unas 15

asistentes que recibieron una formación básica sobre normas de comunicación como representantes de

la asociación, así como unos breves conocimientos sobre habilidades sociales. Posteriormente, con las

personas interesadas en ser voluntarias en Atención al Público, se realizó una segunda fase más

especializada donde se explicó el protocolo de atención tanto personal como telefónicamente. El lugar de

celebración fue el Colegio Miguel de Unamuno y las asistentes fueron 8 socias. Todas ellas, junto a

algunas compañeras más que previamente venían colaborando con Afibrosal, son las responsables de la

atención al público en la sede, aspecto muy importante para la difusión y el funcionamiento cotidiano de la

asociación.

HABILIDADES SOCIALES

A través de dinámicas grupales se trabajan habilidades

de comunicación, asertividad, empatía, resolución de

conflictos, fomento de autoestima, etc.

Se realiza una sesión semanal de dos horas de

duración los miércoles de 17:30 a 19:30 en el Colegio

de Enfermería (C/ Dimas Madariaga).

La profesional encargada de dirigir las sesiones es

Noelia Morales, la trabajadora social de la asociación.

El grupo de socios/as que está realizando esta actividad

es de 21.

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REFLEXOTERAPIA PODAL Y MASAJE LINFÁTICO MANUAL

La reflexología podal consiste en un masaje localizado en los pies que estimula la autorregulación. El

drenaje linfático manual es un masaje suave del sistema linfático que elimina la retención de líquidos y

tóxicos.

Se realiza en Plaza de España 5-6, Edificio España, Ofic. 210 con la profesional Marianne Kurz. En la

actualidad hay 7 personas participando en esta actividad.

PROGRAMA DE FISIOTERAPIA

Consiste en la evaluación, control, determinación y aplicación de distintos tipos de tratamiento

fisioterápico a las personas con Fibromialgia.

Se realiza a través de un convenio con la Facultad de Fisioterapia y Enfermería de la Universidad de

Salamanca. La profesional responsable es Ana María

Martín Nogueras, pudiéndose contar con la colaboración

de algún profesional más.

Este año, como novedad, se realizará un estudio a

través de un grupo control formado por 15 socios/as de

Afibrosal para determinar los beneficios de la actividad.

Dicho grupo realizará dos cuestionarios, al inicio y final

de la actividad, pero sin participar en la misma.

Iniciarán esta actividad un grupo de 15 personas, quedando algunos suplentes interesados en reserva por

no existir más plazas disponibles.

ENTRENAMIENTO CORPORAL

A través de sesiones de grupo se aprenden ejercicios para desbloquear el cuerpo y eliminar tensiones

excesivas. Se realiza en la sede (Casa de las asociaciones, C/ La Bañeza, 7) los viernes de 18:00 a

19:30, y la dirige el psicólogo Juan Poveda. En la actualidad acuden a la actividad unas 10 personas.

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En el 2008 se pondrán en marcha las siguientes actividades:

TALLER DE MEMORIA

Se trata de técnicas para el mantenimiento y mejora de las capacidades memorísticas en sus distintos

niveles. El horario, fechas y profesional están aún por determinar.

TALLER DE MUSICOTERAPIA

A través de la música y sus distintos componentes

(sonido, ritmo, melodía) se trata de favorecer la

expresión corporal y la comunicación.

Está previsto que la actividad tenga una duración de dos

horas semanales en un día aún por determinar.

La profesional responsable será Vanesa Vannay

(musicoterapeuta).

TALLER DE MANUALIDADES

Consiste en la realización de alguna labor manual, con el fin de donarla a la asociación para un posterior

mercadillo, la feria de la discapacidad, etc.

Se realiza de manera puntual por un grupo de socios/as interesados/as.

CURSO DE HIGIENE Y SALUD

Se realizarán cuatro sesiones de dos horas por el profesional

Ángel Prieto.

El horario y fechas están aún por determinar.

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CONVIVA CON LA FIBROMIALGIA

Se trata de una dinámica grupal para familiares y enfermos para manejar la enfermedad en el contexto

familiar y de desarrollo personal. Se realizarán 10 sesiones grupales (grupos de unas 10 personas)

repartidas en un trimestre.

El lugar de celebración será el despacho de Alcalá Psicoterapia Breve situado en la Avda. Portugal 94-96

(frente a Sanidad) los miércoles a las 12:00 ó a las 17:30. La actividad será realizada por un psicólogo del

Gabinete Alcalá Psicoterapia.

Está abierto el plazo de inscripción. En la actualidad hay 11 personas apuntadas.

PSICOTERAPIA INDIVIDUAL Y/O FAMILIAR

Pretende ayudar a resolver los problemas personales y/o familiares que los asociados quieran tratar,

relacionados con la enfermedad o no, en el marco de un contexto confidencial.

Despacho de Alcalá Psicoterapia Breve. Avda. Portugal 94-96 (frente a Sanidad).

TALLER DE RISOTERAPIA

Se trata de favorecer la expresión de sentimientos a través de dinámicas que favorecen la distensión en

un ambiente grupal.

Los horarios, profesionales, etc. están aún por determinar.

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CONGRESOS, JORNADAS…

Afibrosal en su afán por estar presente en los distintos eventos vinculados, de un modo u otro con la

fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, y poder así actualizarse en los últimos avances en diversos

ámbitos, asiste a diversos actos formativos e informativos como Congresos, Jornadas, Charlas

informativas, etc.

Los eventos a los que se ha asistido desde la asociación en 2007 han sido:

- CONGRESO NACIONAL MUJER, SALUD Y SOCIEDAD. Celebrado en Salamanca los días 21, 22 y 23

de Marzo de 2007, contó con diversas conferencias y mesas redondas. Fue un encuentro muy

enriquecedor para AFIBROSAL porque tomamos contacto con asociaciones de otra índole, pero

sobretodo con otras mujeres que tienen problemas parecidos.

- III JORNADAS CODO CON CODO. Como es habitual AFIBROSAL asistió a estas jornadas que cada

año organiza la Fundación FF. Se celebraron los días 20 y 21 de abril de 2007 en el Hotel Rafael Atocha

(Méndez Álvaro, 30, MADRID). Como en otras jornadas nos encontrábamos representantes de muchas

asociaciones de España con el objetivo de intercambiar, contrastar y debatir información para intentar

llegar a un documento de consenso.

- DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA. El 11 de

mayo se presentó el libro Un viaje para dos: Mi

Fibromialgia y yo, escrito por Natividad Cabezas García,

socia de AFIBROSAL y cuyos beneficios son cedidos a la

asociación. La presentación se realizó en el Ateneo de

Salamanca con una conferencia sobre “El lenguaje

positivo”

impartida

por la

autora del libro.

El día 12 de Mayo se colocaron mesas divulgativas y de

cuestación por distintos puntos de la ciudad. Además, en

la mesa de la Plaza Mayor se encontraba Natividad

Cabezas García firmando el libro mencionado.

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- XI MUESTRA DE TRABAJOS Y ACTIVIDADES

DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Tuvo lugar

los días 22 y 23 de Septiembre de 2007 en el Parque

en La Alamedilla y contó con una mesa de Afibrosal,

donde además de ofrecer información sobre la

asociación y sus fines, se pusieron a la venta

diversos artículos realizados por varias socias en el

taller de manualidades.

- JORNADAS PARA EL VOLUNTARIADO: ARTES ESCÉNICAS. Organizadas por el Servicio de

Atención a Personas con Discapacidad, tuvieron lugar en Cubillos del Sil (León) los días 10 y 11 de

Noviembre de 2007. Entre las actividades realizadas destacaron talleres de Psicoballet y proyección de

cortometrajes.

- II JORNADA DE PATOLOGÍA DE LA COLUMNA organizada por la Asociación ADECYL. Celebrada el

día 16 de noviembre de 2007 en el Palacio de Congresos de Salamanca.

- I CONGRESO DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA DE LA FEDERACIÓN FFISCYL. Hemos

realizado este Congreso con mucho esfuerzo dado que los recursos eran escasos. Se celebró el día 17

de Noviembre. Como era de esperar estuvo respaldado por todas las provincias de la Junta de Castilla y

León y se confirmó que fue muy buena la intervención de los ponentes, ayudando a tener las ideas más

claras a todos los asistentes.

- JORNADAS EN BENAVENTE. Celebradas el día 29 de octubre, mostraron los avances de la

Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, exponiendo a los/as afectados/as la certeza de la

enfermedad y transmitiendo esperanza a las personas asistentes.

- PRESENTACIÓN DEL TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA CON MEDICINA ORTOMOLECULAR.

Realizado por el Dr. Joaquín Muñiz el 20 de noviembre de 2007 de 17:30 a 19:30 horas en el Aula AMA

del Colegio Oficial de Médicos, en la C/ Sol Oriente, 10-12.

- II JORNADAS EN ZAMORA, celebradas los días 29 y 30 de noviembre de 2007 con la exposición de

varias conferencias sobre higiene, alimentación y estilo de vida en Fibromialgia y Fatiga Crónica.

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VIDA ASOCIATIVA

Teniendo en cuenta las razones por las que se fundó la Asociación, desde AFIBROSAL se intenta

posibilitar el contacto informal entre personas con una misma dolencia en entornos y ambientes que no

propicien el tratamiento de la fibromialgia como tema central, sino que alienten las relaciones y vínculos

de solidaridad entre personas, y donde se puedan compartir en un entorno normalizante las vivencias

cotidianas.

Con esta perspectiva Afibrosal ha organizado las siguientes actividades:

CONVIVENCIA EN SAN MARTÍN DE CASTAÑEDA

El objeto de esta actividad fue desarrollar un programa para fomentar el contacto entre las personas

afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica junto a sus familias, ofertando espacios

informales donde establecer lazos y relaciones en un ambiente distendido. Este tipo de actividades

surgen motivadas por el énfasis permanente de potenciar las relaciones con todos sus socios, para

conocer más de cerca sus necesidades y dar respuestas más adecuadas a sus demandas. Dicha

actividad consistió en una convivencia de dos días en el lago de Sanabria donde pernoctamos una noche

en el albergue de San Martín de Castañeda, con un total de 30 plazas repartidas entre los socios y sus

familiares.

Las principales actividades y visitas realizadas en esta

convivencia han sido las que se exponen a continuación:

Excursión: El primer día se realizó una marcha a la laguna

de Sotillos donde contemplamos las cascadas rodeadas de

un paraje majestuoso. El recorrido duró unas cuatro horas,

con sus descansos

correspondientes

para disfrutar de la

naturaleza y tomar un tentempié. Por la tarde el autocar nos acercó

al lago donde los más atrevidos se dieron un chapuzón.

Excursión: El segundo día se realizó una marcha desde el

albergue al lago de Sanabria por un sendero repleto de robles y

retamas que duró una hora. Después nos acercamos a Rivadelago

donde la lluvia nos acompañó.

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Visita al Centro interpretación de San Martín: EL monasterio de Santa María en San Martín de

Castañeda se encuentra en el corazón de la comarca de Sanabria. Es una de las más hermosas del

noroeste español y uno de los jardines naturales más preciados del suelo ibérico, constituyendo un

conjunto único y peculiar en cada estación del

año. En la actualidad el Centro de Interpretación del

Parque Natural se halla instalado en las

dependencias del monasterio, donde nos

ilustramos de un gran número de datos de interés

sobre lo relacionado con el ambiente y naturaleza de

la zona, así como su historia, fauna, flora y orografía.

Recorrimos el museo que contiene muchas

características interesantes de sus gentes.

Visita a Puebla de Sanabria: Con unos 2000 habitantes, Puebla es una pequeña ciudad de alto perfil en

un entorno paradisíaco, en el que destacan su arquitectura popular con la plaza Mayor, donde se aglutina

la monumentalidad de la población. El atractivo arquitectónico se ubica también en las calles de este

reducido casco donde se puede gozar de la contemplación de magníficos ejemplares de arquitectura

popular En estas viejas calles abundan las edificaciones de aire señorial.

A unos 12 km. se halla el lago que lleva el nombre de Sanabria, alimentado por el caudaloso río Tera y de

origen glacial. Un lago lleno de encanto y un paisaje bello y propicio para las leyendas arropan a Puebla y

la transforman en capital de un territorio apacible y atractivo.

Juegos: En la velada nocturna se organizaron juegos de contenido dinámico para favorecer la interacción

entre las personas que hicieron de esta una noche mágica

Tertulias: En la sobremesa nos confortamos con un buen café y una buena conversación, armonizando

el tiempo y el espacio, donde las relaciones sociales entre personas en una situación similar que se

comprenden, tienden a favorecer la autoestima personal.

CONVIVENCIA VERANIEGA EN JUNIO

En la línea de lo expuesto anteriormente, se realizó una actividad en junio con una gran afluencia cercana

al 40% de los socios, teniendo en cuenta el periodo vacacional del que algunos socios ya disfrutaban. Se

realizó una merienda en el Colegio Miguel de Unamuno seguida de una velada amenizada por bailes y un

espectáculo de magia.

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CENA DE NAVIDAD.

Con motivo de las fechas navideñas se realizó, como en

años anteriores, la tradicional Cena de la asociación que

concentró a buen número de socios. Tras la cena una

banda musical de familiares de afectados nos obsequió con

una

entretenida

actuación.

Asimismo el

hijo de una

socia cedió

un bodegón

que fue

sorteado entre los asistentes con el fin de obtener fondos

para la asociación.

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ASOC IAC IÓN DE F I BROM IA LG IA Y FAT IGA CRÓN IC A DE SA LAMANC A

Dirección de la Asociacion:Casa de las Asociaciones.

Calle La Bañeza, 7 - 37006 Salamanca

Teléfonos de contacto:923 21 60 63 - 620 20 86 08

Correo electrónico:[email protected]

Página web:www.afibrosal.org

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