Calidad de Vida en La Esclerósis Múltiple

279www.neurologia.com Rev Neurol 2010; 51 (5): 279-288

REVISIÓN

Introducción

La ‘calidad de vida’ es un concepto definido por la Organización Mundial de la Salud como la percep-ción del individuo sobre su situación en la vida, dentro del contexto cultural y de los valores en los que vive, y en relación con sus objetivos, expectati-vas, normas e inquietudes [1]. Constituye un con-cepto complejo en el que se engloban factores físi-cos, psíquicos y sociales. La relatividad de este con-cepto deriva de la percepción individual, relacio-nándose principalmente con tres marcos de refe-rencia: histórico-temporal, cultural y social [2].

La aplicación de este concepto al ámbito de la sa-lud conduce al término ‘calidad de vida relacionada con la salud’ (CVRS), englobando de forma más es-pecífica los dominios físicos, emocionales y sociales de la salud [3]. Estos dominios puede medirse de for-ma objetiva, mediante la evaluación funcional del estado de salud, y de forma subjetiva, analizando las percepciones, creencias o expectativas individuales [3].

La CVRS se ha considerado una medida signifi-cativa del impacto de las enfermedades crónicas, de

comparación entre distintas patologías y de valora-ción del efecto de la intervención terapéutica [4]. De hecho, se ha puesto de manifiesto la peor valo-ración de diversos aspectos relacionados con la ca-lidad de vida en pacientes con esclerosis múltiple (EM) respecto a otras enfermedades crónicas [4-7].

Desde la publicación en 1990 del primer estudio de la CVRS en pacientes con EM, se han llevado a cabo numerosos estudios en diversos países con objeto de determinar el impacto de los distintos factores de la enfermedad y de su tratamiento sobre la calidad de vida.

El objetivo de este trabajo consiste en revisar la información disponible acerca de la evaluación de la CVRS de los pacientes con EM, que permita ofrecer una visión global de la situación actual.

Impacto de la esclerosis múltiple en la calidad de vida

El efecto incapacitante de la EM desencadena detri-mentos notables de la calidad de vida de los pacien-

Calidad de vida y esclerosis múltiple

Javier Olascoaga

Introducción. La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es un concepto complejo en el que se engloba la va-loración de los dominios físicos, emocionales y sociales de la salud. Con el aumento de la prevalencia de pacientes con enfermedades crónicas progresivas, la valoración de la CVRS ha cobrando importancia, especialmente en pacientes con esclerosis múltiple (EM), en los que la CVRS se ha mostrado como una condición más deteriorada que en otras enferme-dades crónicas.

Objetivo. Realizar una revisión de la información disponible sobre la CVRS de los pacientes con EM, que permita ofrecer una visión global de la situación actual.

Desarrollo. Los estudios realizados han logrado identificar los principales factores relacionados con la CVRS: factores fí-sicos (alteraciones motoras/sensitivas, fatiga, dolor, problemas sexuales/urinarios), factores psicológicos (depresión, ansiedad, pérdida de funciones cognitivas, actitud frente a la enfermedad) y factores sociales (alteración de relaciones sociales/familiares, actividad laboral). La incorporación de cuestionarios de CVRS en el seguimiento de los pacientes cons-tituye una herramienta para optimizar su tratamiento, facilitando la selección de la terapia, mejorando la adhesión y reduciendo los inconvenientes de la medicación, como la presentación de efectos adversos.

Conclusiones. La CVRS es un aspecto sumamente complejo de analizar en pacientes con EM ya que resulta difícil identifi-car los dominios específicos que interfieren en mayor medida. No obstante, su valoración periódica proporciona informa-ción esencial para mejorar el tratamiento sintomático, incrementar la adhesión al tratamiento y modificar el tratamiento inmunomodulador.

Palabras clave. Calidad de vida. Calidad de vida relacionada con la salud. Cuestionario de calidad de vida. Esclerosis múl-tiple. Función física. Función psicológica. Función social. Tratamiento.

Servicio de Neurología. Hospital Donostia. San Sebastián, Guipúzcoa, España.

Correspondencia: Dr. Javier Olascoaga Urtaza. Servicio de Neurología. Hospital Donostia. P.º Doctor Beguiristain, 109. E-20014 San Sebastián (Guipúzcoa).

E-mail: [email protected]

Agradecimientos:A R. Sánchez de la Rosa y E. Álvarez García, por su ayuda en la preparación y revisión del manuscrito.

Aceptado tras revisión externa: 12.07.10.

Cómo citar este artículo:Olascoaga J. Calidad de vida y esclerosis múltiple. Rev Neurol 2010; 51: 279-88.

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tes, superiores incluso a los producidos por otras enfermedades crónicas y con empeoramiento en al menos un tercio de los pacientes tras el diagnóstico [6]. Este detrimento se debe fundamentalmente a la peor valoración de diversos aspectos, como la vita-lidad, el estado de salud general, la función física y las relaciones sociales. Además, una revisión de 80 estudios de CVRS realizados en Canadá, Noruega, España y Estados Unidos ha mostrado que el 70% de los pacientes se encontraban en situación de desempleo, y en el 50% de los casos debido a la pro-pia EM. El 50% de los pacientes presentaron pro-blemas en la ejecución de las tareas de la casa y de su empleo a 10 años del inicio de la enfermedad, precisaron un apoyo para caminar tras 15 años y requirieron silla de ruedas 25 años después. Es más, los resultados obtenidos en otro estudio mostraron la existencia de un deterioro progresivo de la CVRS a lo largo de la evolución de la enfermedad que puede llegar a valorarse como un estado peor que la muerte a partir de una puntuación de 8 en la Ex-panded Disability Status Scale (EDSS) [7].

Métodos de evaluación

Los principales abordajes de la valoración del im-pacto de la EM en la práctica clínica constituyen la aplicación de escalas como la EDSS de Kurtzke [8] y la Multiple Sclerosis Functional Composite (MSFC) [9]. La EDSS es una herramienta fácil de aplicar que permite determinar el grado de discapacidad de los pacientes. No obstante, las principales desventajas son: deficiente fiabilidad entre observadores, limi-tada sensibilidad al cambio, naturaleza métrica no lineal, excesiva dependencia de la deambulación, inadecuada cuantificación de la función mental y visual, y ausencia de valoración del dolor, la vitali-dad/fatiga o el nivel de bienestar. La MSFC permite la valoración de la deambulación y de los miembros superiores y la realización de un test cognitivo. Sin embargo, su aplicación debe realizarse por personal experto y se excluyen factores incapacitantes de tal relevancia como la fatiga y la espasticidad.

Ninguna de estas dos escalas incluye la valora-ción de la CVRS, por lo que se han desarrollado di-versos cuestionarios de valoración, tanto genéricos como específicos de la EM (Tabla). Entre los cues-tionarios de CVRS validados en español cabe des-tacar el cuestionario genérico Medical Outcomes Study 36-item Short Form (SF-36) [10-12] y el cues-tionario específico de EM Multiple Sclerosis Quality of Life 54 (MSQoL-54) [13,14]. El cuestionario SF-36 es uno de los más ampliamente utilizados, se reali-

za en un tiempo estimado de 5-20 minutos y puede autoadministrarse. Se basa en el análisis de 36 ítems sobre la función física, el dolor corporal, la salud general, la vitalidad, la función social, el estado emocional y la salud mental. Sin embargo, no con-sidera otros aspectos relevantes para los pacientes con EM como los problemas de sueño, las altera-ciones sexuales o los trastornos cognitivos.

El MSQoL-54 se trata de un cuestionario auto-administrado cuya cumplimentación requiere unos 15-20 minutos. Tiene como núcleo el cuestionario genérico SF-36, al que se añaden 18 ítems específicos de la EM relacionados con el descanso, el dolor, la preocupación por la salud, la función sexual, la acti-vidad cognitiva, la función social y la calidad de vida en general. Las ventajas que presenta respecto a otros cuestionarios son fundamentalmente su fiabilidad, su corta duración de administración y la posibilidad de comparación con otras enfermedades o con la po-blación general, al tener como núcleo el cuestionario genérico SF-36 [13]. Sin embargo, presenta una baja correlación con las medidas de discapacidad (EDSS) [15] y ‘efecto suelo’ para la subescala física, derivado de esta limitación estructural en el SF-36 [6].

La utilización de cuestionarios de CVRS permite valorar el impacto de la EM de una forma más am-plia que otras medidas frecuentemente utilizadas en la evaluación de actividad de la enfermedad, como la resonancia magnética, las tasas de recaída y las escalas EDSS o MSFC [16]. La realización de valora-ciones de la CVRS permite identificar y valorar tan-to las necesidades del paciente como la existencia de posibles complicaciones no detectadas aún por el médico [6]. Además, podría considerarse como un factor predictivo del impacto de la enfermedad en las dimensiones físicas y psicológicas [16,17].

Factores físicos

Los principales factores físicos que repercuten en la calidad de vida de los pacientes con EM son la dis-capacidad funcional (alteraciones motoras o sensi-tivas), la fatiga, el dolor y los problemas sexuales o urinarios [17].

Discapacidad funcionalLa discapacidad funcional ha mostrado correlacio-narse con la CVRS de los pacientes con EM. Dicha discapacidad no se limita únicamente al déficit, sino que se encuentra también condicionada por los grados de limitación funcional en el contexto personal de salud [5]. Se ha constatado un descenso significativo de la satisfacción de la CVRS –Functio-nal Assessment of Multiple Sclerosis (FAMS)– en pa-



cientes con una discapacidad moderada o grave (EDSS > 3) en relación con los que presentan ligera discapacidad o ausencia de la misma[18]. La disca-pacidad mostró estar relacionada significativamen-te con la movilidad, la sintomatología y el bienestar emocional (FAMS). Además, un estudio llevado a cabo en 166 pacientes con un tiempo de evolución variable (inferior a 5 años y superior a 15) mostró que la alteración de la marcha y la función visual se consideran dos dominios prioritarios que repercu-

ten en el estado funcional –United Kingdom Disa-bility Scale (UNDS)– [19]. Además, la afectación de los distintos dominios de la CVRS ha mostrado es-tar relacionada con la evolución de la discapacidad a lo largo de la enfermedad. Mientras que en esta-dios tempranos (EDSS: 0-3) las dimensiones más afectadas son el dolor corporal y la vitalidad, a me-dida que progresa la enfermedad (EDSS > 6) se afec-tan más aquellas dimensiones del cuestionario SF-36 relacionadas con la función física [20].

Tabla. Cuestionarios de valoración de la calidad de vida más utilizados en esclerosis múltiple.

Cuestionarios genéricos Áreas de valoración

Medical Outcomes Study 36-item Short Form (SF-36) a Función física, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social, estado emocional y salud mental

World Health Organization Quality of Life (WHOQoL) a Salud física, psicológica, nivel de independencia, relaciones sociales, entorno, creencias personales

EuroQoL (EQ-5D) Movilidad, autocuidados, actividades habituales (limitaciones), dolor/disconfort, ansiedad/depresión

Functional Status Questionnaire (FSQ) Autocuidados, movilidad, vida doméstica

Nottingham Health Profile (NHP) Dolor, movilidad física, sueño, estado emocional, energía, función social, actividad laboral, vida sexual

Sickness Impact Profile (SIP) Función social, laboral, alimentación sueño/descanso, manejo del hogar, recreación/pasatiempos

Farmer Quality of Life Index Funcionalidad y economía, función social, vida en general, problemas médicos

Cuestionarios específicos

Multiple Sclerosis Quality of Life 54 (MSQoL-54) a

Función física, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social, estado emocional y salud mental, descanso, preocupación por la salud, función sexual, actividad cognitiva y calidad de vida en general

Functional Assessment of Multiple Sclerosis (FAMS) a

Movilidad, síntomas específicos, alteraciones emocionales, pensamiento, fatiga, aspectos sociales y familiares

Multiple Sclerosis Quality of Life Inventory (MSQLI)

Función física, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social, estado emocional y salud mental, fatiga y problemas urinarios

Multiple Sclerosis International Quality of Life Questionnaire (MuSIQoL)

Actividades de la vida diaria, bienestar psicológico, sintomatología, función social y familiar, relación con el sistema sanitario, vida sentimental/sexual, afrontamiento y rechazo

Escala RAYSFunción física, dolor, función cognitiva, ansiedad, depresión, alteraciones del sueño, fatiga, función sexual, autoestima, relaciones sociales y familiares, actividad laboral y de tiempo libre

Multiple Sclerosis Impact Scale (MSIS-29)

Función física, actividades diarias/laborales, alteraciones del sueño, salud mental, estado emocional, actividad social y de tiempo libre

Hamburg Quality of Life Questionnaire in Multiple Sclerosis (HAQUAMS)

Fatiga, movilidad, función social y estado emocional

Leeds Multiple Sclerosis Quality of Life (LMSQoL)

Función física, social y emocional

a Validado en español.


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No obstante, el déficit funcional objetivo no siem-pre se corresponde con la percepción subjetiva de los pacientes [19]. El análisis del grado de relación entre la discapacidad, según la escala EDSS, y la CVRS ha mostrado resultados variables [6,7,16,21]. La escala EDSS refleja fundamentalmente el grado de discapacidad objetivada por el profesional en función de las alteraciones motoras o sensitivas presentadas por el paciente, con predominio de aquellas manifestadas en las extremidades inferio-res. Además, la valoración de la discapacidad se ha relacionado estadísticamente con los siguientes do-minios de la CVRS (FAMS): movilidad, sintomato-logía y bienestar emocional [18]. Sin embargo, esta escala no valora la gravedad percibida por el pa-ciente y no se encuentra correlacionada con domi-nios de la CVRS tales como dolor, estado emocio-nal, salud mental [22], satisfacción general, fatiga, bienestar social y otras preocupaciones [18].

FatigaLa fatiga es otra de las consecuencias de la EM que se manifiesta con una elevada prevalencia. Sin embargo, la valoración de su impacto no ha recibido el suficien-te reconocimiento, en parte debido a que no se con-templa dentro de la EDSS ni en algunos cuestionarios de calidad de vida como EuroQoL (EQ-5D) [23].

Los estudios realizados han mostrado que la fa-tiga asociada a la EM perturba notoriamente las funciones sociales y laborales de los pacientes [24-27], llegando incluso a ser la mayor causa de des-empleo [28]. Asimismo, también se ha demostrado que la fatiga repercute significativamente en los do-minios mentales y físicos de la CVRS (SF-36), y su influencia en esta última es independiente de la puntuación de la EDSS [29].

DolorEl dolor es un síntoma frecuente de la EM que afec-ta al 29-86% de los pacientes [30] y presenta un im-pacto negativo en las actividades de la vida cotidia-na y en la CVRS [30-33]. Sus principales repercu-siones consisten en la reducción de la vitalidad, el empeoramiento de la función física y el deterioro de la salud mental (SF-36) [31]. El efecto más rele-vante parece producirse sobre la salud mental, ori-ginándose una estrecha correlación con el dolor cró-nico –Assessment of Quality of Life Scale (AQoL)– [33] y asociándose con factores que repercuten en la CVRS, como la fatiga, la depresión y los trastor-nos del sueño (SF-36) [34].

Problemas sexuales y urinariosOtros factores relacionados con el empeoramiento

de la CVRS de los pacientes con EM consisten en la aparición de problemas sexuales y urinarios. Un es-tudio realizado en Noruega mostró que el 53% de los pacientes con una puntuación de la discapacidad en la EDSS ≤ 4 presentaron problemas sexuales, y el 44%, disfunción vesical [35]. En los casos de discapa-cidad en la EDSS > 4, estos porcentajes se incremen-taron hasta el 86 y 81%, respectivamente. Los pacien-tes con alteraciones sexuales presentaron una reduc-ción significativa de la calidad de vida (SF-36), inde-pendientemente del estado de discapacidad (EDSS). Además, la disfunción sexual se relaciona con una menor vitalidad, presencia de dolor corporal, altera-ción de la función social y empeoramiento de la acti-vidad mental. Estudios posteriores confirmaron el impacto de las alteraciones vesicales y sexuales en la calidad de vida de los pacientes (MSQoL)[36]. El 79% de los varones y el 49% de las mujeres presentaron disfunción vesical moderada o grave. En cuanto a la satisfacción sexual se observaron diferencias signifi-cativas en función del sexo. El 50% de los varones y el 15% de las mujeres manifestaron estar insatisfechos con su vida sexual, siendo los principales problemas el hecho de alcanzar y mantener la erección en el caso de los hombres, y alcanzar el orgasmo y la falta de interés sexual en el caso de las mujeres.

Factores psicológicos

El estado psicológico derivado de la presencia de fac-tores tales como depresión, ansiedad, pérdida de las funciones cognitivas y actitud frente a la enferme-dad (estrategias de afrontamiento) también reper-cute notoriamente en la calidad de vida de los pa-cientes [17].

DepresiónLa depresión ha demostrado ser uno de los factores con mayor impacto en la CVRS [37-39]. Se ha llega-do a considerar como una variable independiente asociada al empeoramiento de la CVRS en relación a la percepción de la salud y las limitaciones derivadas de la disfunción física (MSQoL-54) [40]. También se ha sugerido su posible implicación tanto como un factor intermedio en el efecto de la discapacidad (EDSS) sobre la salud mental/general (SF-36), como un factor moderador de la repercusión de la discapa-cidad (EDSS) en la función física (SF-36) [41]. Diver-sos estudios han mostrado la asociación entre la de-presión y secuelas de la EM como fatiga, disfunción física, alteraciones cognitivas y dolor [42]. Además, la depresión se ha relacionado con el deterioro cog-nitivo, peor adhesión al tratamiento inmunosupresor e incluso con la aparición de ideas suicidas [43].



Dada la importancia de las consecuencias de la depresión y su repercusión en la CVRS de los pa-cientes, debería realizarse una valoración sistemática del estado depresivo de los pacientes con EM des-pués del diagnóstico y a lo largo de la enfermedad [43]. En este contexto, se han propuesto diversas re-comendaciones y algoritmos de manejo [43,44]. Di-chas recomendaciones y algoritmos se basan en la realización de una exploración inicial en el momento del diagnóstico utilizando el cuestionario Beck De-pression Inventory (BDI), seguida de una entrevista diagnóstica en profundidad incluyendo preguntas sobre la historia clínica previa de alteraciones depre-sivas en aquellos pacientes con puntuaciones del BDI ≥ 13. En el caso de confirmarse el diagnóstico de de-presión, los pacientes deberían tratarse con agentes antidepresivos o terapia cognitiva [43,44].

AnsiedadLa ansiedad es otro de los factores que ha mostrado repercutir considerablemente en el empeoramiento de la CVRS de los pacientes con EM [38]. La infor-mación disponible sugiere que la ansiedad podría considerarse como un factor intermedio en el efec-to de la discapacidad (EDSS) en la salud mental/ge-neral (SF-36) [41]. Además, la ansiedad modifica el efecto negativo de la discapacidad en tres de las cuatro escalas de la salud física del SF-36 [41].

Trastornos cognitivosLos trastornos cognitivos afectan al 40-60% de los pacientes con EM [45]. El deterioro cognitivo no es global, incidiendo principalmente en la velocidad de procesamiento de la información y la memoria epi-sódica y de trabajo [46], aunque habitualmente la afectación es leve [47]. Sin embargo, las alteraciones cognitivas repercuten notoriamente en las activida-des de la vida diaria, implicando una mayor depen-dencia para el cuidado personal, colaboración para el desarrollo de las tareas de hogar, reducción de la participación en las actividades sociales e incremen-to del desempleo [48-50]. De hecho, los primeros estudios que mostraron esta repercusión ya sugirie-ron que el deterioro cognitivo podría ser un factor importante en la determinación de la calidad de vida del paciente [50]. Pese a que un estudio realizado en 29 pacientes no logró demostrar la existencia de aso-ciación entre el deterioro cognitivo y la calidad de vida (MSQoL-54) [51], otro estudio posterior lleva-do a cabo en 209 pacientes logró confirmar su corre-lación con la valoración general de la calidad de vida, movilidad, sintomatología, fatiga y bienestar emo-cional/sociofamiliar (FAMS) [52]. Por lo tanto, sería recomendable valorar las funciones cognitivas y emo-

cionales para interpretar mejor la percepción de la CVRS. No obstante, el nivel de función cognitiva debe considerarse con precaución a la hora de anali-zar la CVRS, puesto que sería posible que la discapa-cidad cognitiva produjera una sobreestimación de la CVRS del paciente [53].

Actitud frente a la enfermedadOtras valoraciones como las de las estrategias de afrontamiento, entendidas como los esfuerzos reali-zados para dominar, reducir o tolerar las posibles amenazas o superar las limitaciones personales, han mostrado su influencia en el dominio mental y la va-loración global de la CVRS (MSQoL-54) de los pa-cientes con EM [54]. Recientes estudios han propor-cionado información adicional acerca de los tipos de estrategias de afrontamiento utilizadas por los pa-cientes con EM, mostrando una menor confianza en estrategias dirigidas al problema o en las estrategias de actitud positiva, y una mayor utilización de estra-tegias de afrontamiento por evitación [54]. Además, otro estudio puso de manifiesto diferencias entre el tipo de EM: secundaria progresiva (EMSP) y pri-maria progresiva (EMPP). Los pacientes con EMSP presentaron peores condiciones en la función men-tal (depresión y ansiedad) y la mayoría de dominios de la CVRS (autocuestionario SEP-59), y tendieron a utilizar más estrategias de afrontamiento centradas en la situación emocional que estrategias dirigidas a la resolución de la causa del problema. Los pacientes con EMPP presentaron mejores condiciones y utili-zaron preferentemente estrategias de afrontamiento de tipo instrumental dirigidas a la búsqueda de apo-yo material para sobrellevar su enfermedad [55].

Factores sociales

Los pacientes con EM frecuentemente manifiestan la estigmatización que la patología produce en la red social del paciente, y la pérdida de relaciones o amistades [56]. La repercusión de la EM en las rela-ciones sociales se produce fundamentalmente a con-secuencia de la sintomatología clínica presentada, el empeoramiento de la enfermedad o su curso clínico inestable, la fatiga y la limitación de la movilidad, re-percutiendo notoriamente en la calidad de vida glo-bal de los pacientes (SF-36) [57]. Además, las rela-ciones familiares pueden verse afectadas a conse-cuencia de las frecuentes discusiones y conflictos con las personas encargadas del cuidado de los pa-cientes [56]. Pese a que este ámbito no se encuentra ampliamente estudiado, los datos disponibles con-firman el impacto negativo de la enfermedad en la CVRS de los pacientes (SF-36) y de los cuidadores


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–12-item Short Form Health Survey (SF-12)– [58]. En ambos casos, existe una mayor afectación del do-minio mental de la CVRS. En el caso de los cuidado-res, se ha detectado correlación entre la reducción de la salud mental y la existencia de ansiedad, depre-sión y un mayor número de horas al cuidado del pa-ciente [58]. Además, la estrecha relación con el pa-ciente, ya sea padre, hijo o cónyuge, ha mostrado también relacionarse con el empeoramiento general de la calidad de vida del cuidador (SF-36) [57] y, en especial, del dominio mental (SF-12) [58].

Un estudio realizado en pacientes con EM recu-rrente-remitente (EMRR) con diagnóstico reciente y sin tratamiento mostró que los pacientes con em-pleo estable y al menos 13 años de escolarización presentaban mayor puntuación en la mayoría de los dominios del cuestionario MSQoL-54 de CVRS que los desempleados con un nivel de estudios bajo [59]. Es frecuente que los pacientes con diagnóstico reciente de EM se sientan desalentados por la noti-cia de una enfermedad crónica con un curso impre-decible y por la pérdida de la capacidad funcional, lo cual conlleva una sensación de inadecuación que puede motivar el cese de su trabajo o estudios. No obstante, es importante resaltar que el desempleo incrementa la dificultad de adaptación y aumenta la percepción de la autoestima [56], y que los pacien-tes que continúan con su actividad laboral o acadé-mica presentan una mejor calidad de vida [59].

Impacto del tratamiento en la calidad de vida

La evaluación de la eficacia del tratamiento gene-ralmente se basa en la evolución de la función física y en los hallazgos en la resonancia magnética y no refleja la situación global y multidimensional de la CVRS del paciente. Más allá de la función física, existen otros factores (síntomas sensoriales, facto-res sociales, psicológicos o emocionales) que influ-yen notoriamente tanto en la evolución de la EM como en la eficacia del tratamiento, y que deben te-nerse en cuenta [60]. Estos factores cambian más rápidamente que la discapacidad, por lo que para poder adaptar correctamente las estrategias tera-péuticas a las necesidades reales de los pacientes, es preciso realizar un análisis detallado de éstos en in-tervalos más regulares [60].

Tratamiento farmacológico

Pese a no existir un tratamiento curativo de la EM, se han desarrollado diversos fármacos y pautas de

administración que han mostrado reducir el núme-ro de brotes y su gravedad y retrasar la progresión clínica de la enfermedad [17,61-63]. La incorpora-ción de los cuestionarios de CVRS en el seguimien-to de los pacientes con EM puede servir como he-rramienta para optimizar su tratamiento farmaco-lógico. Dicho tratamiento podría influir en la mejo-ra de la CVRS a consecuencia de su repercusión en la evolución de la enfermedad [17]. No obstante, también puede modificar negativamente algunos aspectos de la CVRS debido al desarrollo de efectos adversos o a la limitación de la autonomía laboral/personal del enfermo [17].

Dentro de este marco, la adhesión al tratamiento es uno de los factores que repercuten en la CVRS. Un reciente estudio realizado en una cohorte espa-ñola de 252 pacientes mostró que, en general, los pacientes con buena adhesión presentaron mejores puntuaciones en el cuestionario Multiple Sclerosis International Quality of Life (MuSIQoL) de CVRS en la visita basal y a los dos años, siendo significati-vamente superior en las dimensiones del bienestar físico y de la sintomatología [64]. Los pacientes con mayor edad y comprensión de su enfermedad y de su tratamiento presentaron un mejor cumplimiento. Sin embargo, la pauta de administración y la eficacia percibida por el paciente no influyeron significativa-mente en el cumplimiento ni en la CVRS [65].

Los estudios realizados acerca de las distintas te-rapias inmunomoduladoras y su repercusión en la CVRS han sido numerosos. Un ensayo clínico alea-torizado y controlado con placebo en 718 pacientes con EMSP mostró un ligero efecto positivo en la CVRS –Sickness Impact Profile (SIP)– en la rama de tratamiento con interferón (IFN) β-1b, que al-canzó significación estadística en la subescala física a los 6, 12 y 36 meses [66]. Asimismo, otro ensayo clínico aleatorizado y controlado con placebo en pacientes con EMSP mostró una mejoría significa-tiva en ocho de las 11 subescalas del Multiple Scle-rosis Quality of Life Inventory (MSQLI) y una ten-dencia a ella en otras tres en los pacientes tratados con IFN β-1a intramuscular [67].

En pacientes con EMRR, la administración de IFN β-1a intramuscular no supuso cambios signifi-cativos en las subescalas del cuestionario SF-36, salvo un empeoramiento de la función física [68]. No obstante, en otros estudios, dicho tratamiento en pacientes naïve con EMRR permitió atenuar la enfermedad y mejorar la CVRS (EQ-5D), especial-mente en la parte descriptiva de la utilidad y de la ansiedad [69].

Un análisis global de pacientes con EM (inclu-yendo EMRR, EMSP y EMPP) tratados con agentes



inmunomoduladores (IFN β-1a, IFN β-1b, acetato de glatiramero) no logró demostrar diferencias sig-nificativas en la CVRS medida con los cuestionarios SF-36 o Subjective Estimation of Quality of Life (SQoL) respecto a los pacientes no tratados [70]. Sin em-bargo, otros estudios mostraron una mejoría signi-ficativa de la CVRS global –Leeds Multiple Sclerosis Quality of Life (LMSQoL)– desde el primer mes de tratamiento con agentes inmunomoduladores (IFN β-1a, IFN β-1b o acetato de glatiramero), alcanzando un pico máximo a los nueve meses y manteniéndose significativamente elevada durante los tres años del estudio [71]. Esta mejoría no se correlacionó con la edad, duración de la enfermedad o discapacidad (EDSS), por lo que no debería seleccionarse el trata-miento de los pacientes en base a estos factores. Tampoco se correlacionó con el número de recaídas, lo cual implica que este parámetro no permite pre-decir el efecto de la enfermedad en la CVRS. Del mismo modo, no se detectaron diferencias significa-tivas entre los pacientes con EMRR y EMSP, ni entre los distintos fármacos empleados en el tratamiento.

En contraposición, sí se han constatado diferen-cias en la repercusión de los distintos fármacos in-munomoduladores en otros aspectos relacionados con la CVRS en pacientes con EM, como la depresión. Algunos pacientes en tratamiento con IFN β podrían ser más vulnerables a la depresión, especialmente aquellos casos con antecedentes de ésta [72,73]. De hecho, se ha descrito el impacto negativo del trata-miento con IFN β en el dominio mental de la CVRS (MSQoL-54) y la depresión ha mostrado ser uno de los principales factores predictivos de una pobre calidad de vida [74]. Sin embargo, el acetato de gla-tiramero no ejerce ningún efecto negativo en cuan-to al desarrollo de depresión, por lo que es el trata-miento de elección en el caso de pacientes con his-toria clínica depresiva [43]. Además, este fármaco podría ejercer un efecto antidepresivo debido al au-mento del factor neurotrófico derivado del cerebro, de la estimulación de la neurogénesis o de su activi-dad antiinflamatoria [75,76].

Otro de los principales factores predictivos de una pobre CVRS (MSQoL-54) es la fatiga [74]. En relación a este factor se han detectado diferencias entre la administración de IFN β y acetato de glati-ramero según la Fatigue Impact Scale (FIS). La ad-ministración de acetato de glatiramero parece dis-minuir la fatiga en una proporción significativa-mente mayor de pacientes, tanto en la puntuación global de la FIS como en sus subescalas física y cog-nitiva [77]. Estudios posteriores sobre el efecto del acetato de glatiramero mostraron una reducción significativa de la intensidad de la fatiga (FIS) [78] y

mejora de la CVRS (LMSQoL) de los pacientes [79]. Asimismo, se ha detectado que el cambio de la te-rapia de IFN a acetato de glatiramero contribuye significativamente al descenso de la percepción de la fatiga por parte del paciente [80].

La influencia de la medicación en otros aspec-tos de la CVRS, como la disfunción urinaria, no se ha estudiado mucho. La escasa información dispo-nible muestra la influencia beneficiosa, en pacien-tes con EMRR, del tratamiento a largo plazo con acetato de glatiramero en el desarrollo de síntomas de disfunción del tracto urinario inferior, retrasan-do su aparición o permitiendo la estabilización sin-tomática [81].

La mayoría de ensayos clínicos en fase III dirigi-dos a la evaluación de los distintos agentes farma-cológicos empleados en la EM no contemplan el análisis de la CVRS dentro de sus objetivos. Los es-tudios pivotales de natalizumab (AFFIRM y SEN-TINEL) [82] incluyeron dicha evaluación y mostra-ron una mejoría de las puntuaciones en las subes-calas de salud física y mental del cuestionario SF-36, así como su correlación con la discapacidad (EDSS), la aparición de recaídas y la carga lesional en reso-nancia magnética. En el estudio AFFIRM, la admi-nistración de natalizumab logró mejorar significati-vamente el dominio físico de la CVRS desde las 24 semanas del inicio del tratamiento, alcanzando una mejoría significativa a los dos años en los dominios físico y mental del SF-36. Asimismo, en el estudio SENTINEL, el tratamiento conjunto de natalizu-mab e IFN β-1a intramuscular permitió la mejora significativa de la CVRS en los dominios de salud física y mental del SF-36 a los dos años de trata-miento. Esta mejora de la CVRS se produjo incluso en pacientes con progresión de la discapacidad o que recayeron durante el período de estudio.

Tratamiento neurorrehabilitador

La efectividad del tratamiento neurorrehabilitador en pacientes con EM se ha evidenciado en diversos ensayos clínicos. No obstante, la utilización de nu-merosas escalas de valoración, criterios de selec-ción poco especificados y la gran escasez de estu-dios multicéntricos, controlados con placebo y con métodos ciegos apropiados, conlleva que la calidad de éstos no sea homogénea y resulte necesario au-mentar el nivel de evidencia [83]. En concreto, la repercusión de la rehabilitación en la CVRS de los pacientes no se encuentra todavía esclarecida. Un ensayo clínico aleatorizado y controlado mostró que la rehabilitación física durante tres semanas per-


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mitió mejorar la calidad de vida de los pacientes respecto a la realización únicamente de ejercicios en el domicilio, influyendo de manera significativa-mente positiva en la salud mental (SF-36) [84]. El efecto beneficioso de la rehabilitación podría man-tenerse parcialmente tras la finalización de ésta, pero podría declinar al volver a los cuidados habi-tuales, lo que destaca la importancia de la continui-dad ambulatoria de la rehabilitación [85]. La eva-luación a corto plazo del ejercicio mostró una me-jora en la percepción de la calidad de vida de los pacientes que realizaron cinco sesiones semanales de 30 minutos durante cuatro semanas, principal-mente en relación a la vitalidad y la interacción so-cial (SF-36) [86]. Los estudios realizados acerca de la influencia del ejercicio a largo plazo sobre la CVRS de los pacientes ofrecen resultados contra-dictorios. Mientras que en algunos se ha logrado demostrar la mejoría de todos los dominios de la CVRS (SF-36), en pacientes que realizaban al me-nos dos sesiones de ejercicio de 30 minutos a la se-mana durante seis meses [87], otros estudios no han logrado alcanzar mejoría en la CVRS (MSQoL) tras seis meses de entrenamiento de resistencia [88]. En este último caso no se excluye la posible influencia de la realización de otros tipos de activi-dad física en la mejora de la calidad de vida [88].

Conclusiones

La CVRS constituye una valoración compleja debi-do a su naturaleza multifactorial, donde convergen datos clínicos, psicológicos y sociales, y en el que la percepción del paciente cobra especial relevancia. En el caso de la EM, el análisis de la CVRS es toda-vía más complejo debido a la subjetividad asociada a diversos síntomas relacionados con la sensación de bienestar del paciente y cuya cuantificación es sumamente difícil para el médico.

Con todo ello, resulta complicado identificar los dominios específicos que interfieren en mayor me-dida en la CVRS de estos pacientes. No obstante, la discapacidad, la fatiga y la depresión experimenta-das por los pacientes repercuten notoriamente en la CVRS.

La incorporación de valoraciones periódicas de la CVRS en la rutina clínica cobra especial relevancia en pacientes con EM. Dichas evaluaciones permiti-rían identificar los posibles cambios en los distintos dominios de la CVRS y proporcionarían información adicional para la optimización de su tratamiento mediante un tratamiento sintomático adecuado o cambiando el tratamiento inmunomodulador.

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Quality of life and multiple sclerosis

Introduction. Health-related quality of life (HRQoL) is a complex concept in which evaluation of physical, emotional and social domains of health are included. Since chronic diseases has raised, the importance of HRQoL evaluation has increased, overall in patients with multiple sclerosis (MS) whose HRQoL has shown to be worse than in other chronic diseases.

Aim. To review the information available about the HRQoL in patients with MS to provide an overview of the current situation.

Development. Previously performed clinical trials identified the main factors related to the HRQoL: physical factors (sensitive/motor deficits, fatigue, pain, sexual/bladder dysfunction), psychological factors (depression, anxiety, cognitive disturbances, coping strategies) and social factors (family/social relationships, work activity). The inclusion of HRQoL questionnaires in the patients’ follow-up is a relevant issue to optimize its treatment, making easier treatment decision and improving adherence, as well as to reduce the inconveniences derived from medication such as adverse events.

Conclusions. HRQoL evaluation is really complex in patients with MS, being difficult to identify the main domains that impact on HRQoL. However, its regular evaluation provides essential information to improve the symptomatic treatment, increase the adherence to treatment and modify the immunomodulating treatment.

Key words. Health-related quality of life. Multiple sclerosis. Physical functioning. Psychological functioning. Quality of life. Quality of life questionnaire. Social functioning. Treatment.

Calidad de Vida en La Esclerósis Múltiple

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