Calidad de vida en personas adultas con discapacidad intelectual según actividad realizada

8/12/2019 Calidad de vida en personas adultas con discapacidad intelectual segn actividad realizada

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CONTRIBUCIONESEN INVESTIGACIN

RESEARCH

CONTRIBUTIONS


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Calidad de vida en personas adultas con discapacidad

intelectual segn actividad realizada

SERGIODOMNGUEZLARA1YALBERTOQUINTANAPEA2

1Universidad Inca Garcilaso de la Vega

2Universidad Nacional Mayor de San Marcos

Resumen

El objetivo de la investigacin fue comparar la calidad de vida

en personas adultas con discapacidad intelectual que parti-

cipan en talleres ocupacionales o en actividades que impli-

can tareas orientadas al mbito laboral en la ciudad de Lima.

La muestra estuvo constituida por 71 personas, 40 varones

(56.3 %) y 31 mujeres (43.7 %); 35 de ellas (49.3 %) participan

en actividades ocupacionales y 36 de ellas (50.7 %) partici-

pan en actividades o tareas orientadas al mbito laboral. Se

proporcion la Escala Integral de Calidad de Vida a los cuida-

dores primarios de las personas elegidas. Se encontr que las

personas que participan en actividades laborales son quienes

presentan mejores indicadores de calidad de vida en las di-

mensiones de Inclusin Social, Bienestar Laboral y BienestarEmocional y Fsico. En Autodeterminacin y Bienestar Material

no se hallaron diferencias significativas entre los dos grupos.

Se concluye que las personas que participan en actividades la-

borales presentan una mejor calidad de vida en comparacin

con las personas que participan en actividades ocupacionales.

Palabras clave: discapacidad intelectual, calidad de vida,

adultos, Per

Quality of life in adults with intellectual

disability, according with their activity

Abstract

The aim of the study was to compare the quality of life in

adults with intellectual disabilities who participate in occu-

pational or employment-related activities in the city of Lima.

The sample was comprised of 71 people, 40 males (56.3 %)

and 31 females (43.7 %); 35 of them (49.3 %) participate in

occupational activities and 36 of them (50.7 %) participate

in activities that involve employment-related activities. The

Integral Scale of Quality of Life was administered to primary

caregivers of these individuals. We found that people who

are involved in employment-related activities have better in-

dicators of quality of life in the dimensions of Social Inclusion,Work Well-Being and Emotional and Physical Well-Being than

the other participants. Self-determination and Well-Being

Material showed no significant differences between these

groups. It is concluded that persons participating in em-

ployment-related activities present a better quality of life in

comparison with persons involved in occupational activities.

Key words: Intellectual disability, quality of life, adults, Peru

INTRODUCCINLa preocupacin existente por la calidad devida en personas con discapacidad intelectualha llevado al incremento de investigaciones enese campo en pases europeos, en Norteamri-ca y en algunos pases de Sudamrica. Mas enPer an es un rea de vacancia en cuanto a in-vestigacin y aunque las cifras que acompaanla discapacidad intelectual son preocupantes,

Dirigir toda correspondencia sobre este artculo a:Sergio Domnguez Lara. Facultad dePsicologa y Trabajo Social. Universidad Inca Garcilaso de la Vega. Av. Petit Thouars 248. SantaBeatriz. Lima 1.

Correo electrnico:s [email protected]

RMIP 2014, Vol. 6, No. 1, 1-16ISSN-impresa: 2007-0926; ISSN-digital: 2007-3240www.revistamexicanadeinestigacionenpsicologia.comDerechos reservados RMIP


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Revista Mexicana de Investigacin en Psicologa

CALIDADDEVIDAYDISCAPACIDADINTELECTUAL

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son escasos los esfuerzos en la realizacin deestudios concernientes a la calidad de vida quebusquen hacer frente a esa situacin que afectaa miles de familias, si se considera que a partirde dichos estudios podran implementarse pro-

gramas de mejora.Muchas veces se seala que los problemas

relacionados con la discapacidad intelectualtienen que ver slo con la persona, sin tomaren cuenta el entorno que la acoge y que puedefacilitarle o dificultarle su accionar en las si-tuaciones o exigencias que se le plantean. Laidea de la importancia del contexto en el desa-rrollo personal del individuo con discapacidadintelectual es abordada en el presente trabajo,considerando la importancia que tienen las ac-tividades que realiza para su calidad de vida. Ladiscapacidad intelectual hace referencia a laslimitaciones significativas en el funcionamien-to intelectual y en la conducta adaptativa, ex-presada en habilidades conceptuales, sociales yprcticas, la cual se origina antes de los 18 aos(Schalock, Luckasson, & Shogren, 2007).

Cuando nos referimos a calidad de vida, sehace referencia a las condiciones deseadas poruna persona relacionadas con la vida en el hogar y

la comunidad, el empleo y la salud (De Pablo-Blanco & Rodrguez, 2010; p. 31), siendo partede esas condiciones deseadas, la estabilidad en elmbito emocional, la estabilidad de las relacionesinterpersonales, que se posea bienestar en su am-biente inmediato, que se fomente el desarrollopersonal y el bienestar fsico, que la autodetermi-nacin sea incentivada, tanto como la inclusinsocial y el reconocimiento de sus derechos. o-dos ellos son factores que componen el bienestarpersonal (Schalock & Verdugo, 2003a).

al como se seala en el prrafo anterior,dentro del modelo de Schalock (1997), las di-mensiones de la calidad de vida son ocho (DePablo-Blanco & Rodrguez, 2010), las cualesse detallan a continuacin. Bienestar emocional:se refiere a la tranquilidad que experimenta lapersona. Es el estado anmico caracterizado por

la estabilidad, seguridad y satisfaccin personal.Relaciones interpersonales: se trata de las interac-ciones con distintas personas, entablar relacio-nes duraderas y tener relaciones saludables conlos dems (vecinos, compaeros y otros). Ello

relacionado con el respeto y el apoyo al indi-viduo, ya que las habilidades interpersonales yel soporte social son aspectos importantes de lacalidad de vida de la persona (Miller & Chan,2008). Bienestarmaterial: se relaciona con el po-der adquisitivo de la persona en trminos mo-netarios, as como a los aspectos materiales delhogar y un centro laboral adecuado. Desarrollopersonal: se refiere a la posibilidad de aprendercada da algo nuevo, adquirir mayor bagaje yrealizarse personalmente. En este contexto, el dediscapacidad intelectual, est relacionado con eldesarrollo de habilidades que le permitan ad-quirir el mayor grado de autonoma posible. Eneste sentido, el trabajo juega un rol fundamentalen la promocin de la calidad de vida (Aroste-gi, 1999). Bienestarfsico: est relacionado con laconservacin de la salud, hbitos saludables dealimentacin, sueo e higiene, y sobre todo deautocuidado.Autodeterminacin: se refiere al he-cho de decidir de manera autnoma cmo desea

que sea su trabajo, su tiempo libre, su vivienda,las personas con quienes convive. Ello implicaque se respeten sus decisiones (autonoma) yque se le brinden apoyos para lograrlo, lo cualse dar al margen de las posibilidades comu-nicativas de la persona, puesto que un allegadolo puede dar a conocer (Bagnato, 2007). SegnOHara (2010), el 90 % de tan slo entre el 1 % yel 3 % de la poblacin que presenta discapacidadintelectual es capaz de vivir y actuar de formaindependiente con el apoyo comunitario ade-cuado. La integracin social tiene en cuenta laparticipacin normalizada en actividades comu-nes para todas las personas, interactuando conotras personas en dichos contextos, teniendo enconsideracin que el entorno social debe evitarser un obstculo para el desarrollo de la persona(Bagnato, 2007). Se debe tener en cuenta que


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las personas con discapacidad intelectual nece-sitan sentirse parte de una comunidad y saberque existe un lugar al que pueden acudir, dondesern aceptados y podrn integrarse con otraspersonas (Lunsky, 2010). En cuanto a los dere-

chos, esto se relaciona con ser considerado igualque el resto de la gente, recibir un trato iguali-tario. Se refiere adems al conocimiento de susderechos humanos y legales que garanticen suparticipacin en sociedad.

Como se puede apreciar, este modo de con-ceptuar y operacionalizar la calidad de vida im-plica una mejora en los servicios y programasdedicados al apoyo de las personas con disca-pacidad intelectual, centrando los esfuerzos enlos individuos, permitiendo visualizar las ne-cesidades especficas segn la evaluacin pre-via de las reas que la componen, teniendo encuenta los aspectos personales y sociales (Bag-nato, 2007). Es til, adems, para evaluar los re-sultados de los programas de servicios y comogua en la formulacin de polticas nacionalese internacionales (Arostegi, 1999; Gmez-Vela& Sabeh, 2000). En este sentido, cuando seoperacionaliza la calidad de vida, se evala elgrado en que las personas tienen experiencias

significativas que valoran, las cuales habilitan ala persona para avanzar hacia una vida plenacon relaciones significativas en diversos contex-tos: donde viven, donde trabajan y donde jue-gan (Verdugo, 2004). De esta forma, se experi-menta cuando las necesidades de las personasse satisfacen y cuando se tiene la oportunidadde buscar un enriquecimiento en las principalesreas de la vida (Schalock, 2010), considerandoadems la presencia de componentes tanto ob-jetivos como subjetivos.

Pues bien, teniendo en cuenta los aspectos ne-cesarios que una persona debe tener en su diarioproceder para experimentar calidad de vida y laslimitaciones que presentan las personas con dis-capacidad intelectual, esta situacin representaun desafo para la familia y los profesionales albrindarle oportunidades. En este contexto, que

la persona con discapacidad intelectual goce decalidad de vida est en manos del entorno en lamedida que le provea de actividades que fomen-ten su autodeterminacin y, a su vez, sentimien-tos de logro, vala personal y respeto; destacando

que el funcionamiento de la persona con disca-pacidad intelectual mejora cuando el desajusteentre ella y el entorno se reduce y se mejoran losresultados personales (Schalock, 2010), esto selogra cuando se les brindan los apoyos necesa-rios para fomentar su desarrollo.

Se han realizado en otros contextos diversasinvestigaciones sobre calidad de vida en perso-nas con discapacidad intelectual. Por ejemplo,el estudio de De Jess, Girn y Garca (2009)tuvo como propsito analizar la relacin entrela modalidad de empleo y el nivel de calidadde vida laboral en personas de nacionalidad ve-nezolana con discapacidad intelectual leve. Lamuestra de estudio estuvo conformada por 132personas, de las cuales 50 estaban bajo la moda-lidad de Empleo protegidoy 82 bajo la modali-dad deEmpleo con apoyo. Usaron para tal fin uninstrumento elaborado ad hoc para el estudio.Los resultados dan cuenta de elevada calidadde vida laboral en las personas bajo las dos mo-

dalidades de empleo, ante lo cual se concluyeque al margen de la modalidad, el hecho depertenecer a una institucin y de laborar encondiciones favorables eleva la calidad de vidade las personas con discapacidad intelectual.

Por su parte, Kober y Eggleton (2005) estu-diaron las diferencias en la calidad de vida endos grupos de personas con discapacidad in-telectual, quienes pertenecan a programas deempleo abierto y empleo con apoyo. Participa-ron 117 personas, 45 mujeres y 72 varones, to-dos ellos de nacionalidad australiana. Para eva-luar la calidad de vida fue empleado el Qualityof Life Questionnaire(Schalock & Keith, 1993).Encontraron que las personas que participaronen empleo abierto presentaban mayor calidadde vida que quienes estaban bajo empleo conapoyo, y este resultado se ubic concretamente


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en las reas de Independencia e Integracin enla Comunidad, mas no se hallaron diferenciasen cuanto a Satisfaccin y Productividad.

En Brasil, Pereira (2009) evalu la maneracomo percibe su calidad de vida una muestra

de quince personas con discapacidad intelec-tual (diez mujeres y cinco varones), con unaedad promedio de 26.8 aos. Para este fin seus la primera versin en lengua portuguesa delCuestionario de Calidad de Vida (Schalock &Keith, 1993). Las reas evaluadas fueron: Satis-faccin, Productividad, Independencia y Parti-cipacin Social. Las puntuaciones ms elevadasfueron en la escala de Satisfaccin, Participa-cin Social y Productividad. El desempeo msbajo fue en el rea de Independencia. La in-vestigadora concluye que la alta percepcin desatisfaccin respecto a la situacin actual de lapersona puede deberse a las limitaciones cogni-tivas, sumadas a la escasa interaccin social, locual contribuye a que no tengan una visin rea-lista de su situacin. Del mismo modo, su par-ticipacin activa en el centro educacional pudoinfluir en la forma de responder al cuestionario,dado que sus respuestas pudieron centrarse enese contexto, dejando de lado a otros tambin

importantes (familia, amigos, comunidad, etc-tera). Un panorama similar se refleja en la esca-la Productividad, ya que si bien realizan labores,estas son en un ambiente protegido, distinto alde la situacin real de trabajo.

ambin en Brasil, Saviani-Zeoti y Petean(2008) investigaron sobre la opinin de quinceadultos con deficiencia mental leve con relacina su calidad de vida y la opinin de sus cuidado-res respecto a ello. El instrumento utilizado paratal fin fue el World Health Organization Qualityof Life (WHOQOL-Group, 1995). Entre losresultados, considerando aspectos descriptivos,se destaca que existe una mayor satisfaccin entodos los dominios por parte de personas condeficiencia mental en comparacin con las eva-luaciones que hicieron los cuidadores. Es decir,los ndices de satisfaccin que presentaron los

cuidadores fueron menores a los de las perso-nas con deficiencia mental. La mayor satisfac-cin se dio en los aspectos correspondientes aldominio fsico, en contraste con la menor sa-tisfaccin hallada en el dominio referido a las

relaciones sociales. No obstante, a nivel inferen-cial, no se hallaron diferencias estadsticamentesignificativas entre las evaluaciones realizadaspor las personas con discapacidad intelectual yla percepcin de sus cuidadores.

En Espaa, Zulueta y Peralta (2008) tuvie-ron como objetivo principal analizar las per-cepciones de los padres acerca de la conductaautodeterminada de sus hijos con discapacidadintelectual. Este trabajo se llev a cabo con laparticipacin de 68 padres pertenecientes alproyectoAulas de aprendizaje de tareas de lava,y utilizaron para tal fin un cuestionario de ela-boracin propia. Los resultados ms resaltantesindican que slo el 16 % de los padres cree quesu hijo tiene la capacidad para tomar decisio-nes, mientras que el porcentaje de padres quepiensa que tienen poca o ninguna capacidadasciende a 53 %. Asimismo, el 68 % de los pa-dres est convencido de que hay barreras quedificultan la integracin y participacin de sus

hijos en la comunidad, y que la sociedad no lesda las oportunidades suficientes.En Colombia, Crdoba, Mora y Bedoya

(2007) estudiaron a familias de adultos con dis-capacidad intelectual. Su objetivo fundamentalfue describir su calidad de vida. Contaron parael estudio con 158 familias, un total de 367 per-sonas: 158 cuidadores primarios, 113 adultoscon discapacidad intelectual y 96 miembros di-ferentes a los cuidadores. El rango de edad pre-dominante fue de 23 a 38 aos (57 % del total),seguido por el rango de 39 a 55 aos (38.6 %).Se emple un cuestionario sociodemogrficoy la Escala de Calidad de Vida Familiar (Ver-dugo, Crdoba, & Gmez, 2005). Entre loshallazgos se destaca que la calidad de vida delas familias est afectada por la falta de opor-tunidades para la inclusin de personas adultas


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con discapacidad intelectual. Asimismo, que laprincipal fortaleza de la calidad de vida familiarest en la preocupacin por el cuidado de loshijos, por prestarse atencin mutua y por teneresperanza en el futuro. El rea dbil se encuen-

tra en la percepcin de apoyo a la persona condiscapacidad intelectual. Este estudio seala laimportancia de aspectos metodolgicos y con-ceptuales, y bajo un enfoque ecolgico centrala atencin no slo en la persona con discapa-cidad intelectual, sino tambin en su entorno.

En un estudio transcultural, Lachapelle ycolaboradores (2005) estudiaron la relacin en-tre la calidad de vida y la autodeterminacin enuna muestra de 182 adultos (92 varones y 90mujeres) distribuidos por su origen: de Canad(n= 52), Estados Unidos (n= 26), Francia (n= 81) y Blgica (n= 23). Se aplic el Quality ofLife Questionnaire(Schalock & Keith, 1993) ylas versiones francesa e inglesa del Arcs Self-Determination Scale (Wehmeyer & Bolding,1999). Realizaron un anlisis discriminanteusando la variable calidad de vida para con-formar grupos y la variable autodeterminacincomo predictora y, luego de ello, un anlisiscorrelacional entre ambas variables. Los resul-

tados indican que las caractersticas de la con-ducta autodeterminada de la muestra predicenque los miembros tengan alta o baja calidad devida, y se indica una correlacin moderada ysignificativa entre ambas variables (calidad devida y autodeterminacin).

Por su parte, Gmez-Vela, Verdugo y Canal(2002) evaluaron la calidad de vida de adultoscon discapacidad intelectual en servicios resi-denciales comunitarios espaoles, los cuales secaracterizan por propiciar el desarrollo de ha-bilidades sociales, promover la desinstituciona-lizacin y velar por una participacin activa enla comunidad. En dicha investigacin partici-paron 118 adultos con discapacidad intelectual,pertenecientes a 27 servicios residenciales, 62familiares y 35 profesionales del sector. En el61 % de los casos, se trataba de discapacidad

intelectual leve. Utilizaron un instrumento ela-borado adhocpara evaluar el constructo calidadde vida percibida. Los resultados indican quelos adultos con discapacidad intelectual, en sumayora (92.67 %), refieren una elevada calidad

de vida y slo un 7.28 %, calidad de vida a nivelpromedio; los familiares, por su parte, califica-ron la calidad de vida de sus familiares entre unnivel medio y bajo, presentando las puntuacio-nes ms altas en lo que concierne a relacionesinterpersonales, y las ms bajas en autodeter-minacin. Los autores concluyen que las per-sonas que estn encargadas de planificar y ges-tionar dichos centros residenciales estn en unalnea de actuacin correcta y que los serviciosresidenciales pueden ayudar a incrementar lacalidad de vida en dicha poblacin.

Arostegi (1999) estudi la calidad de vida enpersonas adultas con retraso mental de la co-munidad autnoma del Pas Vasco, utilizandopara ello una muestra de 1200 personas de lapoblacin general, y 400 personas con retrasomental. Se utiliz en dicho estudio la EscalaComprensiva de Calidad de Vida de Cumm-ins (Arostegi, 1999). Las personas con retrasomental tienen condiciones objetivas de vida

aceptables, siendo ms altas en los dominios deseguridad y bienestar emocional, y aprecindo-se tambin niveles bastante aceptables en inti-midad y salud. Mientras que con relacin a losdominios de bienestar material y, sobre todo,las condiciones de vida se sitan por debajo delpunto medio. Por otro lado, de acuerdo a loshallazgos presentados, algunas variables comoel territorio de residencia, la edad, la situacinlaboral y el grado de retraso inciden en las con-diciones de vida de la poblacin vasca con re-traso mental. De acuerdo a los resultados de esainvestigacin, la calidad de vida objetiva de lapoblacin con retraso mental de la muestra deestudio es ms baja que la de la poblacin gene-ral. De este modo, con relacin a los dominiosevaluados en la escala objetiva, la poblacin ge-neral tiene mejores condiciones de vida, entre


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las cuales destacan la mayor parte de los domi-nios (Bienestar Material, Salud, Productividad,Intimidad y Presencia en la Comunidad); sinembargo, se mantienen en condiciones de vidasimilares en el dominio de seguridad, mientras

que en el dominio de bienestaremocionalla po-blacin con retraso mental es la que presentacondiciones de vida ms altas.

Las investigaciones revisadas permiten co-nocer que, cuando la persona con discapacidadintelectual es tomada en cuenta y se le permiteactuar en sociedad, la calidad de vida puede me-jorar, aunque en algunos reportes los hallazgostengan un carcter ms subjetivo que objetivo(Saviani-Zeoti & Petean, 2008). Por el contra-rio, los padres y cuidadores los perciben comopoco capaces de lograr una conducta autode-terminada (Zulueta & Peralta, 2008), y se debeconsiderar que ste es un elemento importantede la calidad de vida (Lachapelle et al., 2005).Es as que Pereira (2009) encontr bajas pun-tuaciones en el dominio Independencia, lo cualpodra reflejar la situacin actual de las perso-nas con discapacidad intelectual, ya que sta esmantenida por los entornos inmediatos, entrelos que destaca la familia.

Al respecto de ello, la familia es el entornoen el cual las personas con discapacidad inte-lectual pasan la mayor cantidad de tiempo, auncuando tambin participan en grupos educati-vos o de apoyo social. Es as que resulta impor-tante la exploracin del ambiente familiar entrminos de interacciones. En este sentido, lacalidad de vida de las familias est afectada porla falta de oportunidades para la inclusin depersonas adultas con discapacidad intelectual(Crdoba et al., 2007).

Entonces, la calidad de vida depende, encierta medida, de aquellas oportunidades que sele dan a la persona con discapacidad intelectualpara desarrollar sus capacidades en actividadeslaborales o sociales, un claro ejemplo de ello sonlas instituciones de atencin a personas con dis-capacidad intelectual (que atienden a estudian-

tes con discapacidad intelectual asociada a otrasdiscapacidades) donde se busca incrementar lacalidad de vida de personas adultas con dichadiscapacidad, predominantemente en talleresocupacionales (deportivos, artsticos y de habi-

lidades bsicas) o bien, predominantemente entalleres laborales (con orientacin a la elabora-cin de productos para una posterior venta, o enla consecucin de habilidades que les permitandesempearse en otras labores fuera del hogar)con la conviccin de que puedan contribuir ensus hogares y sus comunidades. Las actividadesdesarrolladas en los talleres laborales se relacio-nan con los roles que socialmente se esperan depersonas adultas. Las instituciones buscan de-sarrollarlas para que sus beneficiarios puedanexperimentar la calidad de vida y todo lo queello implica, considerando que el trabajo repre-senta para cualquier persona un elemento bsi-co en el desarrollo de su vida personal y socialy, en el caso de personas con discapacidad inte-lectual, representa un recurso para conseguir laautonoma, siendo el trabajo la va mxima deinsercin social (Muntaner, 1995).

La autonoma que pueda lograr la personacon discapacidad intelectual se halla relaciona-

da con las expectativas familiares. Los padresy las familias de las personas con discapacidadintelectual tienen como su ms alta expectati-va, explcita o implcita, el empleo y la integra-cin del miembro de la familia a la comunidad(Llewellyn, McConnell, & Bye, 1998), a la vezque la sociedad coloca barreras para su integra-cin social debido a su discapacidad, ya sea porcausas histricas, pragmticas o de competiti-vidad (Muntaner, 1995). Considerando estosaspectos se debe resaltar que la actitud adopta-da por los padres determina las relaciones quepuedan establecerse con la comunidad, lo queincluye mayor participacin para incrementarlas oportunidades de integracin social (Mun-taner, 1995; Glat, 1996) o menor participacinsi los padres asumen una actitud sobreprotec-tora (Glat, 2004). Esto quiere decir que la inte-


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gracin en la familia facilita la integracin en lacomunidad, y esta integracin familiar dependede las actitudes de los padres, hermanos y fami-lia en general (Glat, 1996).

Esta integracin social tiene que ver con las

actividades que se les plantean a personas condiscapacidad intelectual, teniendo en considera-cin que generalmente se les ensea a ser de-pendientes (Agran, Snow, & Swaner, 1999). Elpanorama se torna ms favorable al conocer queal incrementar la formacin y oportunidades deestas personas, crece la autonoma y se logranmejores resultados a largo plazo (Zulueta & Pe-ralta, 2008). No obstante, este panorama no se daen la mayora de los casos y hay resistencia porparte de los padres o cuidadores hacia la conduc-ta autnoma o autodeterminada de las personascon discapacidad, lo cual se refleja en un estilode interaccin protegido y estructurado, que nofavorece su desarrollo (Hodapp & Fidler, 1999).

En este sentido, las actividades de orientacinlaboral son realizadas por profesionales perte-necientes a la institucin y estn encaminadasa la obtencin de objetos, productos o serviciosque favorezcan la futura incorporacin de laspersonas con discapacidad intelectual al mundo

del trabajo remunerado. Es as que, de acuerdocon Guim (2006) el funcionamiento de dichoscentros se caracteriza por:

[] buscar potenciar, desde el puesto de trabajo,la capacidad de eleccin, las relaciones interper-sonales y el crecimiento personal para alcanzarms autonoma y seguridad; desarrollar al mxi-mo las capacidades de las personas para facilitarla relacin con el propio entorno; potenciar unamejor calidad de vida de los usuarios trabajandoen el desarrollo de todas las dimensiones; ofrecer

las ayudas necesarias para cada usuario, tanto enla ocupacin teraputica como en las actividadesde ajuste personal y social; buscar y potenciar losrecursos naturales existentes en el entorno social;y poder establecer un perfil de apoyo para cadausuario a lo largo de su vida (p. 31).

Por el contrario, las actividades ocupaciona-les ofrecen servicios facilitadores de una mayorhabilitacin personal y una mejor adaptacin ala comunidad en que viven, donde pueden serreforzados los hbitos personales, los hbitos

sociales, los hbitos domsticos y las activida-des deportivas, de ocio y tiempo libre, que estnespecficamente dirigidos a procurar que losusuarios, en los centros ocupacionales, tenganuna mayor habilitacin personal y una mejoradaptacin en su relacin social.

Queda claro, entonces, que las actividadesde orientacin laboral sern aquellas que lebrinden a las personas ms oportunidades parapoder llevar a cabo una vida lo ms normalposible, fomentarn la autodeterminacin, ascomo la autonoma y seguridad,y potenciarnsu capacidad de relacionarse con su entorno(Guim, 2006). En tal sentido, el propsito delpresente estudio es determinar si existen di-ferencias en cuanto a la calidad de vida y susdimensiones entre las personas adultas condiscapacidad intelectual que participan en acti-vidades ocupacionalesen comparacin a quienesparticipan en actividades laborales, desde la p-tica de sus cuidadores.

Este propsito se justifica en tanto los re-sultados de la presente investigacin estn deacuerdo con lo planteado por Schalock (2010)respecto a las prcticas basadas en evidencias.Schalock (2010) postula que las evidencias ob-tenidas de fuentes crebles que emplean mto-dos fiables, vlidos, de base conceptual y conapoyo emprico facilitaran la consideracinde dichos hallazgos en los planes de desarrollopara la poblacin objeto de estudio.

Adems de ello, se destaca lo mencionadopor Lazcano, Rangel y Katz (2010), para quie-nes la investigacin en esta rea se debe usarcomo evidencia de base para el desarrollo denuevas polticas sociales y de salud que mejorenla calidad de vida de las personas con discapaci-dad intelectual y sus familias.


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Por otro lado, la eleccin del instrumentopara este estudio se debi a que fue diseadoespecficamente para personas adultas con dis-capacidad intelectual y se adapta al marco te-rico considerado. Asimismo, a decir de Verdu-

go, Gmez, Arias y Navas (2010), los reactivosson directa o indirectamente controlables porlos proveedores de servicios y sirven de planti-lla para que las organizaciones puedan valorarla situacin actual y orienten esfuerzos futuros.

Finalmente, se utiliz el informe de los cui-dadores debido a que, de acuerdo con Saviani-Zeoti y Petean (2008), el reporte del cuidadores un apoyo dado que algunas veces la formacomo valoran las situaciones las personas condicha discapacidad no es la ms realista, o estsesgada a lo positivo, considerando que se des-envuelven en entornos protegidos. Adems deello, Pereira (2009) plantea que a raz de las li-mitaciones cognitivas propias de la discapaci-dad, sumadas a la escasa interaccin social deesas personas, es probable que no tengan unavisin realista de su situacin.

MTODOSe trata de una investigacin descriptivo-compa-

rativa (Snchez & Reyes, 2006), la cual se carac-teriza por recolectar informacin relevante a lavariable Calidad de Vida y las dimensiones questa presenta, en dos muestras participantes entalleres ocupacionales o en actividades laborales.

POBLACIN Y MUESTRAParticiparon en este estudio 71 personas, 40varones (56.3 %) y 31 mujeres (43.7 %), conedades comprendidas entre 18 y 59 aos (M= 28.05). De los participantes, 58 (81.7 %)de ellos no est trabajando actualmente y 13(18.3 %) se encuentran en situacin laboral.Por ltimo, 26 (36.6 %) presentan un grado dediscapacidad leve, 31 (43.7 %) un grado de dis-capacidad moderado, y 14 (19.7 %) un gradode discapacidad severo, segn reporte de los fa-miliares e instituciones. De las personas consi-

deradas para el estudio, 10 (14.1 %) participande manera irregular y 25 (35.2 %) participan deforma constante en los talleres ocupacionales;mientras que 36 de ellas (50.7 %) participanen actividades que implican tareas orientadas

al mbito laboral. A partir de ese criterio, seconforman dos grupos: los que participan entalleres ocupacionales y los que participan enactividades orientadas al mbito laboral.

INSTRUMENTOEscala Integral de Calidad de Vida (Verdugo,Gmez-Arias, & Schalock, 2009). Se utilizla seccin Objetiva que contiene las siguientesreas:Autodeterminacin, Inclusin social, Bienes-

tar laboral, Bienestar material, Bienestar emocionaly fsico. Esta escala tiene como foco de atencinel reporte de los padres o cuidadores. La esca-la original est compuesta por 23 reactivos enrespuesta dicotmica (S/No), asociando a unmayor puntaje una mejor calidad de vida. Paraeste estudio se utiliz la versin experimentalperuana de la Escala Objetiva (22 tems), la cualfue trabajada en respuesta categrica ordenada(tipo Likert) con 5 opciones de respuesta (Nun-ca, Casi nunca, Algunas veces, Casi siempre y

Siempre), cuya calificacin va de 1 (Nunca) a5 (Siempre). Dicha versin tiene evidencias devalidez de contenido, presenta coeficientes V deAiken con intervalos de confianza adecuados(Domnguez & Villegas, 2012). Con respectoa su confiabilidad de consistencia interna, seobtuvo un coeficiente Alfa de Cronbach de .91con la muestra del presente estudio.

PROCEDIMIENTODe manera previa se estudi la validez de con-tenido del instrumento, a la vez que se hicieronmodificaciones a algunos reactivos a fin de quetuvieran mayor correspondencia con el con-texto. Fue un estudio instrumental, en el cualparticiparon 10 jueces expertos en la temticade discapacidad intelectual, con experiencia enel rea. Los resultados se sistematizaron utili-


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zando para ello la V de Aiken, complementa-da con el uso de intervalos de confianza bajoel mtodo score. Los resultados indicaron unamplio grado de acuerdo entre los jueces, en lamedida que presentan intervalos de confianza

superiores a .50, lo que evidencia validez decontenido segn los expertos. En este proce-so se elimin un tem (Domnguez & Villegas,2012). El tem eliminado haca referencia a ladenuncia frente a algn robo, el cual segn losexpertos es representativo debido a que denotaautonoma de la persona en tanto es capaz dereferir algn perjuicio sobre su persona, pero nosera aplicable slo a las personas con discapa-cidad intelectual. Esto es, teniendo en cuentaque la escala es slo aplicable a personas condiscapacidad y, en el contexto peruano muchaspersonas sin discapacidad tampoco son capacesde denunciar algn robo o perjuicio contra supersona, de acuerdo con los expertos, resultabams congruente prescindir de este reactivo enla versin final del instrumento.

Para la recoleccin de datos se coordin condos centros de atencin a personas con disca-pacidad intelectual no estatales ubicados enLima Metropolitana, explicando al psiclogo

responsable los objetivos del proyecto, a fin depoder acceder a las personas. Se pidi el de-bido consentimiento a los cuidadores prima-rios (madre, en la mayora de los casos) de laspersonas con discapacidad intelectual, quienescumplimentaron los cuestionarios con base enconocimiento que tienen de su familiar. Lasaplicaciones se realizaron de manera individualpor el evaluador responsable. En algunos casosse hizo dentro de las instituciones, mas en otroslas cumplimentaron en casa, y aquellas dudasque tuvieran se resolvan al momento de en-tregar el instrumento. Hubo casos en los cualesno pudieron cumplimentar todas las preguntas,dejando algunas en blanco. En esos casos, seopt por descartar los protocolos.

Las respuestas se sistematizaron en unahoja de MS Excel, para ser luego procesadas

en el software estadstico SPSS v.17. El pro-cesamiento de los datos se realiz con estads-tica inferencial. Para contrastar las hiptesisplanteadas se utiliz la U de Mann-Whitney,dado que al ser un muestreo intencional, no

se espera generalizar a la poblacin, por loque se us un contraste no paramtrico. Ental sentido, por ser una comparacin entre dosgrupos, se utiliz una medida del tamao delefecto de corte no paramtrico denominadaDelta de Cliff, usando el mdulo de clculopropuesto por Macbeth, Razumiejczyk y Le-desma (2010).

RESULTADOSEl anlisis comparativo determin la existenciade diferencias significativas entre las personasque participan en actividades ocupacionales yquienes participan en actividades laborales conrelacin a la Calidad de Vida General. En latabla 1 se observa que son las personas que par-ticipan en actividades laborales quienes presen-tan una mejor calidad de vida desde la pticade sus cuidadores. Con relacin al tamao delefecto, calculado mediante la Delta de Cliff,este es pequeo (Morales-Vallejo, 2012).

De acuerdo con los resultados observados,tampoco hay diferencia significativa (tabla 2)entre las personas que participan en actividadesocupacionales y quienes participan en activida-des laborales con relacin a la Autodetermina-cin. El tamao del efecto, calculado mediantela Delta de Cliff, es pequeo.

En vista de los resultados de la comparacin(tabla 3), se aprecia una diferencia significativaentre las personas que participan en actividadesocupacionales y quienes participan en activida-des laborales con relacin a la InclusinSocial.En este sentido, son las personas que participanen actividades laborales quienes, de acuerdo a laptica de sus familiares, son ms aceptados porlas personas de su entorno cercano. Con rela-cin al tamao del efecto, calculado mediantela Delta de Cliff, este es pequeo.


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Grupo n Rango Promedio U-Mann Whitney p = Delta de Cliff

Actividad Ocupacional 35 30.26 429.00 .021 0.3190

Actividad Laboral 36 41.59

Tabla 1. Comparacin de Calidad de Vida en grupos que participanen actividades ocupacionales y actividades laborales




Tabla 2. Comparacin de Autodeterminacin en grupos que participanen actividades ocupacionales y actividades laborales




Tabla 3. Comparacin de Inclusin Social en grupos que participanen actividades ocupacionales y actividades laborales

Tabla 4. Comparacin de Bienestar Laboral en grupos que participanen actividades ocupacionales y actividades laborales

Grupo n Rango Promedio U-Mann Whitney p =Delta de Cliff






Tabla 5. Comparacin de Bienestar Material en grupos que participanen actividades ocupacionales y actividades laborales

Tabla 6. Comparacin de Bienestar Emocional y Fsico en grupos que participanen actividades ocupacionales y actividades laborales





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Se encontraron diferencias significativas en-tre las personas que participan en actividadesocupacionales y quienes participan en activida-des laborales con respecto al Bienestar Laboral.En este sentido, las personas que participan en

actividades laborales presentan mayor bienes-tar laboral con relacin a quienes participan enactividades ocupacionales, desde el reporte desus familiares (tabla 4). Con relacin al tamaodel efecto, calculado mediante la Delta de Cliff,este es pequeo.

Con relacin a los resultados observados enla tabla 5, no se encontr diferencia significativaentre las personas que participan en actividadesocupacionales y quienes lo hacen en actividadeslaborales con respecto al Bienestar Material. Eltamao del efecto, calculado mediante la Deltade Cliff, es pequeo.

De acuerdo con los resultados (tabla 6), seencontr diferencia significativa entre las perso-nas que participan en actividades ocupacionalesy quienes participan en actividades laboralescon respecto al BienestarEmocional y Fsico.En este caso, las personas que participan enactividades laborales presentan mayor bienes-tar emocional con relacin a quienes participan

en actividades ocupacionales, desde la ptica desus familiares. El tamao del efecto, calculadomediante la Delta de Cliff, es moderado.

DISCUSINEn el presente estudio se ha pretendido ca-racterizar a personas adultas con discapacidadintelectual que pertenecen a dos institucionesno estatales en lo que se refiere a su calidad devida, diferencindolas segn el tipo de activi-dad realizada y, adems, el estudio ha permitidoplantear una primera aproximacin a un grupode personas adultas con discapacidad intelec-tual en el contexto limeo.

Como aspecto inicial se debe considerar eltipo de reporte empleado, que fue del cuidadorde la persona con discapacidad intelectual. Estose sustenta en lo planteado por Saviani-Zeoti y

Petean (2008), para quienes el reporte del cui-dador es un apoyo, dado que algunas veces laforma como las personas con discapacidad va-loran las situaciones no es la ms realista o estsesgada a lo positivo considerando que se des-

envuelven en entornos protegidos. Asimismo,cabe resaltar el posible sesgo de los familiaresque cumplimentan los cuestionarios, ya que enlas investigaciones el rea menos destacada es lapercepcin de apoyo a la persona con discapa-cidad intelectual (Crdoba et al., 2007).

En primer lugar es importante mencionarque en este estudio las personas que participa-ron en actividades laborales presentaron unamejor calidad de vida desde la ptica de sus cui-dadores en comparacin con las personas queparticiparon en actividades ocupacionales. Conrelacin a la Autodeterminacin, no se halla-ron diferencias significativas entre las personasque participaron en actividades ocupacionalesy quienes participaron en actividades labora-les. En nuestro contexto esto va ms all de laactividad que realizan, dado que en trminosgenerales se aprecia en gran medida un com-portamiento sobreprotector por parte de los pa-dres debido a que hay resistencia a la conducta

autnoma o autodeterminada por parte de lospadres o cuidadores, lo cual se refleja en un es-tilo de interaccin protegido y estructurado queno favorece el desarrollo de la persona con dis-capacidad intelectual (Hodapp & Fidler, 1999).

Al respecto, Zulueta y Peralta (2008) encon-traron que un porcentaje muy bajo de padrescree que su hijo tiene la capacidad para tomardecisiones, frente a ms de la mitad que piensaque tienen poca o ninguna capacidad; y G-mez-Vela, Verdugo y Canal (2002) encontraronen su estudio que las puntuaciones ms bajasse dan en autodeterminacin. Los hallazgos delpresente estudio corroboran ambos plantea-mientos en la medida en que la visin de lospadres no cambia, a pesar del tipo de activi-dad que realicen los hijos. En relacin con ello,OHara (2010) menciona que el 90 % de la po-


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blacin que presenta discapacidad intelectual escapaz de vivir y actuar de forma independientecon el apoyo comunitario adecuado, pero al noocurrir esta situacin, se puede dar el caso deque las personas con escasa autodeterminacin

tengan desajustes comportamentales y presen-ten mayores ndices de aislamiento y cambiosde humor, as como ms problemas interper-sonales (Nota, Ferrari, Soresi, & Wehmeyer,2007). Lo dicho es importante, ya que la auto-determinacin es una de las dimensiones claveen el modelo de calidad de vida propuesto porSchalock (1997) y guarda una estrecha relacincon la calidad de vida (Lachapelle et al., 2005),por lo cual de acuerdo a la bibliografa revisada,procurar la mejora y el incremento de la auto-determinacin mediante programas estructura-dos es un reto para los profesionales en el rea.

En cuanto a la dimensin de Inclusin So-cial, son las personas que participan en activi-dades laborales quienes, de acuerdo a la pticade sus familiares, son ms aceptados por laspersonas de su entorno cercano. Por esto, eltrabajo, o la actividad de orientacin laboral(en este caso) en la persona con discapacidadintelectual, est ntimamente ligado a su auto-

noma y con la posibilidad de estar en un pla-no de igualdad con los dems. Se aprecia asque el entorno social no es un obstculo parael desarrollo de la persona con discapacidadintelectual (Bagnato, 2007). Adems de ello,la orientacin laboral se convierte en una con-dicin importante para lograr una integracinsocial adecuada. Es por ello que ofrecer un me-jor aprendizaje social redunda en una mejor ca-lidad de vida (Muntaner, 1995) y, de acuerdocon Zulueta y Peralta (2008), el panorama setorna ms favorable al conocer que al incre-mentar la formacin y oportunidades de estaspersonas, crece la autonoma y se cree que selograran mejores resultados a largo plazo. Estocontrasta con los hallazgos de Zulueta y Peralta(2008), quienes mencionan que el 68 % de lospadres estn convencidos de que hay barreras

que dificultan la integracin y participacin desus hijos en la comunidad, y que la sociedad nole da las oportunidades suficientes, no obstantelos hallazgos indican que hay una visin mspositiva del contexto por parte de los familiares.

Se encontr tambin que las personas queparticipan en actividades laborales presentanmayor Bienestar Laboral con relacin a quienesparticipan en actividades ocupacionales, desdeel reporte de sus familiares. Esto tiene estrecharelacin con el punto anterior, toda vez que am-bos conceptos estn ntimamente ligados a laactividad de orientacin laboral, la cual permi-te el desarrollo tanto individual como social. Y,adems de ello, dicho refuerzo social le produ-cira a la persona la sensacin de bienestar conrelacin a dicha tarea. Si bien, De Jess, Girny Garca (2009) plantean que al margen de lamodalidad de empleo, el hecho de pertenecera una institucin y de laborar en condicionesfavorables eleva la calidad de vida de las perso-nas con discapacidad intelectual. ambin tieneque ver el tipo de empleo en la calidad de vidade la persona en la medida que mientras msoportunidades se le brindan, la calidad de vidaser ms elevada (Kober & Eggleton, 2005).

Por otra parte, con respecto al Bienestar Ma-terial no se hallaron diferencias entre las perso-nas que participan en actividades ocupacionales yquienes lo hacen en actividades laborales. En estecaso, esto se dara porque al margen de que parti-cipen o no en labores que exigen mayor respon-sabilidad, su independencia econmica es muybaja y se limita slo a aspectos bsicos, como sonla compra de refrigerios. Esto concuerda con loshallazgos de Arostegi (1999), quien report quelos dominios de bienestar material y condicionesde vida de las personas con discapacidad intelec-tual se sitan por debajo del punto medio. Conrelacin a este punto, se considerara un estudioposterior de acuerdo al nivel socioeconmico.

En cuanto al BienestarEmocional y Fsico,las personas que participan en actividades la-borales presentan puntuaciones ms elevadas


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con relacin a los que participan en activida-des ocupacionales. El es una dimensin claveen la valoracin de la calidad de vida (Scha-lock & Verdugo, 2003b) y, a pesar de las pocasreferencias basadas en la vida emocional de la

persona con discapacidad intelectual (Paredes,2010), estos hallazgos sirven para comprenderla relevancia de la participacin en actividadeslaborales para la vida afectiva de las personascon discapacidad intelectual. Esto concuerdacon los hallazgos de Arostegi (1999), quienencontr que las personas con discapacidad in-telectual tienen condiciones objetivas de vidaaceptables, siendo ms altas en los dominios deseguridad y bienestar emocional.

Con relacin al aspecto referido a la saludfsica, si bien los cuidadores hacen referencia auna mejor salud en las personas que participanen actividades laborales con respecto a las per-sonas que participan en actividades ocupacio-nales, las personas con discapacidad intelectualen general tienen menos acceso a los cuidadospreventivos de salud y dicha carencia los colo-ca en situacin de riesgo para padecer enfer-medades ms adelante (Frey & emple, 2010).Adems de ello, la base de conocimiento sobre

la salud y la discapacidad proviene de pasesdesarrollados y no es generalizable a pases envas de desarrollo (Frey & emple, 2010), porlo cual es de suma urgencia implementar inves-tigaciones en dichas reas.

Por ltimo, con relacin al tamao del efec-to, esto hace referencia a una manera de cuan-tificar el tamao de la diferencia entre grupos(Coe, 2002) y conocer sus magnitudes, grandeso pequeas, que nos permiten hablar de la im-portancia de la diferencia encontrada (Morales-Vallejo, 2012). En ese sentido, en cada una delas comparaciones, la mayora fueron valoradascomo pequeas, y slo una como moderada, talcomo se plantea en diversas revisiones espe-cializadas (Coe, 2002; Cohen, 1988; Ledesma,Macbeth, & Cortada de Kohan, 2009; Mo-rales-Vallejo, 2012). Esto podra resultar des-

alentador, mas, de acuerdo con Morales-Vallejo(2012) y Cohen (1988), estas diferencias pe-queas pueden darse en reas nuevas de inves-tigacin, como la del presente trabajo, y cuandose usan instrumentos en periodo de experimen-

tacin, recordando que la Escala Integral aquempleada est en proceso de validacin. Eneste sentido, los hallazgos resultan adecuados yalientan a seguir investigando en este campo.

Entre las limitaciones durante el proceso deinvestigacin, cabe resaltar la escasa informa-cin en el contexto peruano con relacin a lacalidad de vida en personas con discapacidadintelectual, dentro de lo cual slo se pudieranrescatar los informes que emiten los organis-mos estatales. Asimismo, no existi una preci-sin del diagnstico actual de las personas par-ticipantes debido a que ste fue realizado haceaos sin reevaluaciones posteriores y, adems,no se han seguido los estndares internacio-nales para llevarlas a cabo. Por ltimo, dado eltamao reducido de la muestra, resulta poco re-comendable realizar generalizaciones a pobla-ciones con similares caractersticas.

Entre las recomendaciones que se puedenrealizar, est la de sensibilizar a las autorida-

des acerca de la importancia de las actividadeslaborales sobre la calidad de la vida de las per-sonas con discapacidad, considerando que pue-den resultar beneficiosas a corto y a largo plazo.Del mismo modo, promover el fortalecimien-to del apoyo a las familias de personas adultascon discapacidad intelectual, principalmente alos cuidadores, desarrollando polticas socia-les destinadas a promocionar la calidad desdetodas sus aristas, poniendo especial nfasis alas familias ms vulnerables y de menor posi-bilidad de acceso a los servicios. Esto implicaconsiderar al bienestar emocional como un ejeimportante en el incremento de la calidad devida de la persona con discapacidad intelectual,el cual segn los estudios ejerce una influenciaenorme en diversas esferas de su vida. Asimis-mo, incentivar la conducta autodeterminada


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en la persona con discapacidad intelectual me-diante programas de intervencin.

En futuros estudios podran presentarse losdatos sociodemogrficos de los padres o cuida-dores, as como de las personas adultas discapa-

citadas, a fin de establecer asociaciones con lasvariables de calidad de vida, para as determi-nar si tienen un efecto diferencial en calidad devida. Adems de ello, si bien la calidad de vidade las personas con discapacidad es importante,habr que considerar tambin la importanciade la calidad de vida del cuidador. Por ltimo,se recomienda profundizar en algunos tpicosque no pudieron revisarse a profundidad en elpresente estudio, como conducta autodetermi-nada, percepcin de apoyo social, interaccinfamiliar, actitudes frente a la formacin laboralde la persona con discapacidad, etctera; todosellos temas que ayudarn a comprender mejoresta rea de estudio de cara a un incremento dela calidad de vida de las personas con discapa-cidad intelectual segn su actividad.

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Recibido el 29 de junio de 2013Revisin final 27 de diciembre de 2013

Aceptado el 16 de abril de 2014

Calidad de vida en personas adultas con discapacidad intelectual según actividad realizada

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