Cd V & Cuidadores
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1
Dr. Joan Escarrabill Institut d’Estudis de la Salut
Barcelona
[email protected]/jescarra
INESMEMadrid, 25 de junio de 2008
Calidad de vida de los pacientes respiratorios: aportación de los sistemas domiciliarios e importancia de la formación de cuidadores
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Mensajes clave
Actividad física
Autonomía
Cuidador, enfermo oculto
3
Agenda
1 La oxigenoterapia domiciliaria y la actividad física
2 Actividades de la vida diaria y ventilación mecánica a domicilio
3 El cuidador: enfermo oculto.
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Arch Bronconeumol 2007;43:64-72
n=1056 FEV1 41%
5
Medicine & Science in Sports & Exercise. 2004;36:1667-1673
34% Actividad física < andar 15’/día
ComorbilidadCalidad de vidaOxigenoterapia
Bajo nivel de actividad física
6
EPOC y actividad física
Sandland CJ. J Cardiopulm Rehabil 2005;25:181-3
El uso de OD limita la actividad física dentro del domicilio
La actividad física de los pacientes con EPOC grave es la mitad de la que
realizan los sujetos sanos de su edad
0
2000
4000
6000
8000
10000
12000
Lunes martes miércoles jueves viernes sábado domingo
Control EPOC EPOC O2Actividad
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¿Cuándo usan los pacientes el oxígeno?
Actividad % uso O2Moviéndose por casa 31Comiendo 29Cuando se bañan 21Fuera de casa 20
Kampelmacher. Respir Med 1998;92:70-5
8
ERJ 2002;20:306-12.
El oxígeno portátil mejora la calidad de vida.
A partir de la situación basal NO se puede predecir el paciente que se beneficiará del O2 portátil
41% NO consideran aceptable el O2 portátil
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Chest 2007;131:278-85
O2 portátil mejora la capacidad de ejercicio, pero la magnitud de la mejoría no queda clara
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ERJ 2006;27:697-704.
n=78
Uso de O2 o cilindro con aire según la disnea del paciente
Seguimiento: 6 meses tras el alta.
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Uso del oxígeno a lo largo del tiempo
Eaton T et al. ERJ 2006;27:697-704.
12
Med Clin (Barc) 1992;98:128-130
Med Clin (Barc) 1990;95:605-607.
A los pacientes no les gusta usar el oxígeno fuera de casa
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Chest 2007;131:1068-74
Distancia (m)
n=60EPOC + O2
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Concentrador vs oxígeno liquido
Manresa et al. In: Kira S, Petty T. Progress in domiciliary respiratory care, 1994
15Tenerife 08
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Mejor supervivencia si reciben O2 casi 24h/día y andan más
Petty & Bliss Respir Care 2000;45:204-11.
0
20
40
60
80
100
Inicio1 2 3
High walk NOT High walk COT Low walk NOT Low walk COT
% vius
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Agenda
1 La oxigenoterapia domiciliaria y la actividad física
2 Actividades de la vida diaria y ventilación mecánica a domicilio
3 El cuidador: enfermo oculto.
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NIV: Quality of life
n = 57 Mean scoreDimension Basal 3rt mth. 12th mthEnergy 54,7 24,4 21,5Pain 18,7 14,7 12,8Emotional reaction 40,0 24,4 18,1Sleep 44,9 24,6 18,4Social isolation 17,8 11,7 7,8Physical mobility 49,5 35,4 36,2
*NS
**NS
**NS
********
NS Non significant* p < 0.05 Basal vs 3th month** p < 0.05 Basal vs 12th month
Prats. Eur Respir J 1998;12(suppl 28):309S
*
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La autonomía en la VMD no depende solo del ventilador...
20
Acceso a espacios públicos
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1st WORKSHOP ON HOME MECHANICAL VENTILATION
Barcelona, 3rd- 4th March 2008
Organizado por: Con la contribución de:
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Desarrollo tecnológico
Cuidados & desarrollo
organizacional
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Auto-cuidado
Contenido docenteContinuidadActitud de los profesionales
NO al paternalismo
Cuidadores
Apoyo al cuidadorGrupos de auto-ayuda“Remuneración”
Algunas ideas....
Actividades de la vida diaria
Elementos facilitadoresTransporte público
Promover el rol activo del paciente
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http://crackers.iespana.es/Escuela.htm
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Agenda
1 La oxigenoterapia domiciliaria y la actividad física
2 Actividades de la vida diaria y ventilación mecánica a domicilio
3 El cuidador: enfermo oculto.
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La enfermedad plantea problemas de comunicación entre paciente y cuidador
IrritabilidadDiscusiones
Respir Med 2001;95:975–9
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Informar al cuidador
Plan de alta
Cuando las cosas van mal
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Plan de alta
Accesorios respiratorios– Humidificatción– Suplemento de ocígeno– Fármacos nebulizados– Suministro eléctrico: baterías,
ventilador de repuesto
Manejo de secreciones
Actividades de la vida diaria
Comunicación
Schönhofer B, Sortor-Leger S. Eur Respir J 2002;20:1029-38
Números de teléfono
Parámetros del ventilador
Recomendaciones específicas
Equipo Información escrita
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Necesidades informativas
Rossi Ferrario S. Chest 2001;119:1498-1502
La cronicidad no parece reducir la necesidad de más información
Las familias y los pacientes necesiten más información en las
fases finales de la vida
Las familias y los pacientes deben recibir información para poder formular sus planes vitales
Gilgoff I. Chest 1989;95:519-24
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Entrenamiento del cuidador
Iniciarlo lo antes posible.
Requiere tiempo
Comprobar el aprendizaje
Repetir las ideas básicas en las visitas sucesivas.
“Reciclaje” periódico
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Talley & Crews. Am J Public Health. 2007;97:224–228
Si el cuidador enferma puede derrumbarse el frágil sistema de atención.
Seguimiento de controles sutinarios. Cumplimiento del tratamiento “Olvido” de visitas propias
El cuidador también tiene necesidades sanitarias….
Cuidar al cuidador
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Paciente tutor
http://www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/PublicationsPolicyAndGuidance/DH_4006801
Transmitir la experiencia sobre la enfermedad que tienen los pacientes
Soluciones prácticas a los retos que
plantean las actividades de la vida diaria
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Mensajes clave
Actividad física
Autonomía
Cuidador, enfermo oculto
En la EPOC es un elemento terapéutico
El miedo, las barreras y los aparatos incrementan la limitación de la autonomía
Es el elemento clave en los cuidados domiciliarios