939292 SALUD

Las cosas importantes de la vida, simplemente, suceden. Viajas miles de kilómetros con el propósito de encontrarte a ti mismo, pretexto aporístico y desgastado, pero útil como tal, para em-

barcarse en esos viajes en los que uno nunca sabe lo que va a en-contrar. Así fue como, buscando, y de manera fortuita, di con una persona y un lugar que no pude evitar llevarme conmigo. Buntty Gurung es una maestra humilde. Children’s Paradise es una es-cuela sencilla en la ciudad de Pokhara, Nepal. Es tan modesta que, es la única en la que todas las personas son iguales en sus derechos. Un paraíso, un oasis en un desierto de incomprensión y desahucio para aquellas personas cuya discapacidad los dife-rencia y los tacha. Nadie enseñó a Buntty Gurung a tratar a niños autistas. Simplemente llegaron a ella y los aceptó. No leyó en nin-gún libro cómo acercarse al sujeto autista, a esa fortaleza aparen-temente vacía de la que nos hablaba Bettelheim. Ella simplemente lo hizo, demostrando con sencillez, que asiendo a un sujeto, este deviene como tal.

El autismo es una de las barreras del ser más difíciles de fran-quear. Es un como si no hubiera nadie. Ese abismo llama, en ocasiones, a la soledad y a la desesperación. En una comunidad en la que se considera la discapacidad como el castigo por una falta moral y como una consecuencia kármica, Buntty Gurung se siente sola. Por eso, hoy quiero hablarles de ella, y permitir que la escuchen. Porque así, siento que, de alguna manera, la acompaño en su titánica empresa de pasos pequeños y logros sutilmente agigantados.

COMO SI NO HUBIERA NADIEHay muros que están hechos para ser derribados

Mª Luisa Balaguer GuilabertLic. en Psicología y Psicopedagogía

Buntty, usted es maestra, ¿Cómo empezó a tra-bajar con niños discapacitados?

El 20 de Julio de 2002, nació mi hijo a la vez que mi madre se encontraba gravemente enferma de cáncer y no podía ayudarme. Así que debí cuidar de él mientras trabajaba. Se me ocurrió lo maravi-lloso que sería un lugar en cual cuidar de los niños y ayudar a los padres. Así fue como abrí el centro infantil Children’s Paradise en 2004, inicialmente con 6 alumnos considerados “normales”. Un día, una madre vino con su niña de dos años con una parálisis parcial. Sus piernas y sus manitas no fun-cionaban correctamente, a pesar de su buen esta-

9494 SALUD 95

do mental. Por ello no había sido admitida en ninguna otra escuela. Después de meditarlo, la acepté. En el período de un año ya era capaz de usar adecuadamente sus bra-zos y piernas. Estuvo con nosotros 4 años, tras los cuales fue admitida en una escuela ordinaria. Desde entonces empecé a trabajar con niños discapacitados.

¿Cuáles son los principales escollos a salvar en el día a día de su labor?

Principalmente, me encuentro con el dolor que causa la incomprensión y el rechazo, así como también con la falta de apoyo. Hay un desconocimiento masivo y una falta de recursos en la comunidad que resultan desalentadores. Incluso maestros y sanitarios parecen desaprobar la labor que llevamos a cabo. Mi principal preocupación, en es-tos momentos, es el futuro de estos niños que son recha-zados en otras escuelas y que, al finalizar el periodo de educación primaria que les proporcionamos, nadie quiere acogerlos y continuar enseñándoles.

¿Cuál es el alcance del apoyo de su comunidad y de las instituciones?

Ninguno. No existen las ayudas a las familias, ni la integra-ción en las escuelas. No hay lugar institucional para es-

tos niños. Las familias llegan a nuestro centro sintiéndose desamparadas, llenos de preguntas sin respuesta y de un enorme miedo a mirar al futuro.

¿Por qué ese rechazo y marginación, hay factores cultu-rales o es ignorancia de las posibilidades y los medios?

Este rechazo y marginalización se debe, en parte, a la cul-tura y las creencias de la gente en nuestro país. Se man-tiene la creencia de que los defectos en los hijos son un castigo divino debido a malos actos cometidos por sus progenitores. La otra razón es, efectivamente, la ignoran-cia. La falta de conocimiento lleva, a muchos padres, a rechazar que sus hijos “normales” convivan y aprendan con niños con alguna discapacidad.

¿Cuándo escuchó por primera vez hablar de autismo?

En 2008, un padre trajo a su hija de tres años. A mí me pa-reció absolutamente normal y muy agradable. Sus padres también desconocían que su hija tuviera algún problema y lo que explicaron de ella fue que era desobediente. En pocos días, me di cuenta de que no se trataba de una mala conducta, sino de algo más. Tomé un libro acerca del autismo y comprobé que lo que se describía, con-cordaba con el comportamiento de la niña. Así que hablé

con los padres sobre lo que había leído y les animé a que llevarán a su hija para ser examinada. Fueron a la India, donde la niña fue evaluada, y concluyeron el diagnóstico de autismo. Decidí que se quedara en nuestra escuela y, tras mucho trabajo, hoy es en un 99% normal. Incluso los médicos se sorprenden y achacan el éxito a un error en el diagnóstico. A partir de este primer caso he aprendido sobre el autismo.

¿Cómo explicaría, a quienes no comprenden, qué es el autismo?

Al tratar de explicar a los padres qué le sucede a su hijo, me encuentro que ellos acostumbran a pensar que se tra-ta de un retraso mental, de una falta de inteligencia y de mentalidad. Tras observar a estos niños, enseguida me doy cuenta de no se trata de una falta de inteligencia y que las posibilidades están allí, delante suyo. Sólo que es difícil llegar a ellos. El hecho de que, muchos médicos en Nepal, desconozcan el autismo, dificulta mucho la labor de comprensión de los padres.

¿De cual de sus logros está más orgullosa?

Estoy especialmente orgullosa del éxito de dos casos:Uno, es el de una niña de tres años que nunca se había relacionado con otros niños. Se mostraba agresiva si al-

gún otro niño se le acercaba y reaccionaba empujándolos o golpeándolos. Ahora que lleva cuatro años con nosotros su conducta se ha normalizado, aprende, estudia y se re-laciona de manera normal. El otro caso, es el de un niño de 18 meses que no había al-canzado ninguno de los hitos propios de su edad. No había conseguido hablar, caminar o comer. Tan solo permanecía sentado en un rincón con la mirada en blanco y expresión asustada. Los médicos dijeron que no había nada que se pudiera hacer por él, disuadiendo a los padres de invertir tiempo, dinero y esfuerzos. Este niño ahora come, anda y habla tanto, que a veces hay que pedirle que se mantenga callado. Estos son algunos casos que especialmente me gusta relatar. Pero hay muchos más que han evolucionado de la misma forma y de los que me siento muy feliz.

Una enseñanza que le haya proporcionado su experien-cia con la discapacidad.

Como maestra, que trabaja con niños discapacitados, puedo, gustosamente, compartir mi experiencia con us-tedes y deseo que todos los maestros en mi país y en otros puedan trabajar con dedicación y comprensión. Pues ésta, es la más importante y a la vez, la más sencilla enseñanza que me han proporcionado estos años de ex-periencia.