Conocimientos y percepciones acerca de la enfermedad en el...
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Conocimientos y percepciones acerca de la enfermedad en el paciente con condición de hemofilia vinculado al Capítulo Costa Atlántica de la
Liga Colombiana de Hemofilia y su cuidador, en el año 2014.
Gutiérrez Cuesta Jorge Luis
Bacteriólogo,
Esp en hematología y banco de sangre.
Esp en Pedagogía para el Aprendizaje Autónomo
Fellowship training en hemofilia
Universidad de San Buenaventura
Facultad de Ciencias de la Salud
Programa de Bacteriología
Cartagena
2015
www.themegallery.com
ANALISIS E INTERPRETACIÓN
TECNICAS E INSTRUMENTOS
RIGOR CIENTÍFICO
DISEÑO METODOLÓGICO
OBJETIVOS
PLANTEAMIENTO Y JUSTIFICACIÓN
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
EVIDENCIA
RECOMENDACIÓN
BUENA PRÁCTICA
Modificado de Shekelle P, Wolf S. Clinical guidelines. Developing guidelines. BMJ 1999; 3:58:593-95
Calidad de vida:
Es un concepto multidimensional y multidisciplinar con indicadores objetivos y subjetivos que expresan bienestar físico, mental, social y personal. Atendiendo a exigencias culturales, sistemas de valores, metas y expectativas. Conocimientos : Conjunto de informaciones adquiridas mediante la experiencia o el aprendizaje. Percepciones: La percepción es el primer proceso cognoscitivo sobre conocimiento, idea o comprensión a través del cual los sujetos expresan de manera subjetiva. Enfermedad: Es un proceso consecuente de afección de un ser vivo, caracterizado por una alteración de su estado de salud. Estudio cualitativo de Casos: Indagación empírica que investiga un fenómeno contemporáneo dentro de su contexto real de existencia. desde múltiples miradas y no desde una sola variable.
HEMOFILIA crónica -incurable
Mayor sobrevida
Mejor calidad de
vida
epicentro en factores
fisiológicos
Factores psicosociales
• Salud publica.
• Enfermedades hereditarias.
• Alto costo del tto.
• Nivel educativo.
• 75%: poco o nulo tto.
• 85%: déficit de F. VIII.
• 14%: Déficit de F. IX.
• 1%: déficit de F. XI.
• Hemartrosis , hemorragias,,
• Asistencia, toma de decisiones
• Actividades
• Hábitos
• Hemorrágica
• Déficit: Factores de la coagulación VIII, IX y XI
• 12 años a 70 años
• Biológico a psicológico y social
Hemofilia (1) Cambios en su estilo de vida
OMS (3) En todo el
mundo: 400.000 y 600.000 (2)
Calidad de vida
incapacidades
mortalidad
Tratamiento niveles
funcionales
Médico
• Funcionabilidad • Hábitos
saludables
1.Multidimensional
2.Uniforme (componentes)
3.Objetivos y subjetivos
4.Libre determinación
CALIDAD DE VIDA
Psicología de la Salud
• Bienestar psicologico
• Resiliencia • afrontamiento
• Enfrentar riesgos.
• Problemas de la vida cotidiana.
• Tratamiento de hemorragias.
• Cambios durante las diferentes fases de crecimiento.
• Desarrollo del paciente.
• Escuela.
Equipo de cuidados integrales
• Tendencia hemorrágica.
• Reacciones inflamatorias.
Calidad de vida
• Portadoras de la enfermedad.
• Culpabilidad.
Impacto en la madre (6)
Sentencia T-309/11 (4)
Derecho a la salud – protección.
Amortiguar los efectos negativos de la enfermedad.
Contribuir al bienestar psíquico, emocional y social.
Hemorragias Artropatía hemofílica
Infecciones asociadas a la TX.
Morbilidades/Edad Materiales educativos.
(5).
¿Cuáles son los conocimientos de la
enfermedad, manejo del sangrado, los cambios
en la calidad de vida y las necesidades
específicas del paciente con hemofilia y su
cuidador?
General
Indagar en el paciente con hemofilia y su cuidador,
mediante un abordaje cualitativo de estudio de
caso, los conocimientos acerca de la enfermedad y
el manejo del sangrado, así como la percepción de
los cambios en su calidad de vida y las necesidades
específicas relacionadas con el padecimiento; con
el fin de orientar acciones de seguimiento y control
ajustadas a la realidad de las vivencias del grupo a
quien irán dirigidas.
1. Analizar los conocimientos acerca de la hemofilia en el paciente y su
cuidador.
2. Conocer las acciones relacionadas con el manejo crónico y agudo del
sangrado en el paciente con hemofilia.
3. Indagar sobre las percepciones del paciente con hemofilia y su cuidador
respecto a los cambios en su calidad de vida generados por la
enfermedad.
4. Identificar los elementos claves a fin de orientar acciones seguimiento y
control adaptado a las necesidades específicas del grupo de pacientes
a quienes va dirigido.
Específicos
Estudio cualitativo realizado en una comunidad de individuos en condición de hemofilia en la ciudad de Cartagena. Fundamentado en la “Teoría de la Acción Razonada” de Azjen y Fishbein
Grupos focales
Grupo focal 1
PCH
Grupo focal 2 Cuidadores
Entrevistas estructuradas
Guión-Grabación transcripción
consentimiento informado
Análisis del discurso
Artículos
Documentos especializados
Revistas indexadas, EBSCO, SD,
Pubmed
Triangulación de resultados
Actor profesional
Preguntas orientadoras de la investigación.
Las preguntas para individuos en condición de hemofilia ( PCH) fueron las siguientes:
¿Qué entiendes por hemofilia?
¿Qué haces cuando tienes un sangrado?
Describe lo que te sucedió la última vez que sangraste.
¿Qué modificaciones ha traído la hemofilia a tu vida?
¿Cuáles son las necesidades de apoyo que requieres de la Liga?
Para los FAMILIARES O PERSONA ENCARGADA del cuidado del paciente, las preguntas
fueron las que se relacionan a continuación:
¿Qué entiende por hemofilia?
¿Qué se debe hacer cuando se presente una situación de sangrado en tu familiar?
¿En que ha modificado la hemofilia a tu familiar?
¿Conociendo el proceso de la enfermedad, que sería bueno que la Liga apoyara en un paciente con
hemofilia?
¿Podría describir quien o quienes siente usted que lo ha ayudado en el proceso de la enfermedad y
de qué manera?
FACTORES BIOLOGICOS
FACTORES PSICOLOGICOS
FACTORES SOCIALES
Dolor estrés Reacciones negativas de los miembros de la familia
Daño en las articulaciones
Culpa, vergüenza, rabia y pesimismo
Carencia de redes de apoyo
Complicaciones por tratamiento
depresión Inestabilidad económica
A efectos de poder realizar una correcta triangulación de
resultados, se decidió incluir un profesional de la
Bacteriología con Especialización en hematología y Banco
de Sangre y con formación en pedagogía, de amplia
trayectoria y conocimiento de la vida y desarrollo de la
enfermedad. Actor profesional clave.
¿De acuerdo con su experiencia, cuáles cree usted que son
los elementos claves en acciones de seguimiento y control
adaptado a las necesidades específicas de los pacientes con
hemofilia? ¿Qué tan traumático cree usted que puede resultar
el padecimiento de esta enfermedad?
Categorías Sub Categorías Fuente Instrumento
Conocimientos previos sobre
la Hemofilia.
-Fisiopatología.
-Tratamiento integral.
-Manejo crónico.
-Acciones de
prevención
Primaria
Preguntas iniciales y
Entrevista a profundidad.
Manejo de las situaciones de
sangrado agudo.
-Utilización de
tratamientos caseros
-Remisión a hospital
de referencia
Primaria
Preguntas iniciales y
Entrevista a profundidad.
Percepción de necesidades.
-Medicamentos
-Educación
-Recursos
económicos
-Acompañamiento
profesional
Primaria
Preguntas iniciales y
Entrevista a profundidad.
Percepción del impacto de la
enfermedad en la calidad de
vida.
-Social
-Económicas
-Sentimental
Primaria
Preguntas iniciales y
Entrevista a profundidad.
Credibilidad. Auditabilidad.
Transferibilidad. Aplicabilidad.
(8)
Entrevista a profundidad.
Significado de los
pacientes con
Hemofilia y cuidadores.
Categorías.
Afectación fisica,motriz
y Psicológica.
Actor 1: Paciente masculino de 15 años.
Actor 2: Paciente masculino de 16 años.
Actor 3: Paciente masculino de 17 años.
Actor 4: Madre de 28 años cabeza de familia, cuida un
niño de 7 años.
Actor 7: Actor profesional clave (37 años, experiencia
de 10 años en el seguimiento de pacientes
con hemofilia).
Actor 5: Adulto de 28 años, persona a cargo de
paciente adolescente de 17 años.
Actor 6: Adulto de 42 años, cuida a niño de 7 años.
Conocimientos previos sobre la Hemofilia.
“La hemofilia es una enfermedad, una deficiencia sanguínea de los factores de la coagulación, la
hemofilia tiene 3 tipos que son a, b, c, la tipo a se trata con el factor 8, la b con factor 9 y la c con
factor 11”. (Adulto joven- 15 años).
“La hemofilia es una enfermedad hereditaria donde un factor de la sangre no está”.
(Adulto joven- 17 años).
“Es una deficiencia donde la sangre no se puede parar porque hace falta un factor y ya cuando se pone se
deja de sangrar”. (Adulto joven-16 años).
“Se define educación para la salud al grupo de acciones dirigidas a que los individuos y sus familias desarrollen
conocimientos, habilidades, destrezas y actitudes que permitan cumplir en forma habitual la responsabilidad del cuidado de su
salud, incrementar la salud positiva, disminuir los riesgos, prevenir los daños, hacer uso adecuado de los servicios de atención
médica y participar en el manejo de las alteraciones producidas a su salud” (9).
Conocimientos previos sobre la Hemofilia.
“Es una deficiencia que tiene la sangre, de por lo menos él, es del factor VIII, pero puede tener deficiencia de otros
factores porque son 12, entonces cualquier deficiencia genera la hemofilia y pues sí, he leído mucho sobre el tema”. (Cuidador - Adulto joven de 15 años).
“La Hemofilia es una enfermedad hereditaria, donde las mujeres la portamos y hay deficiencia sanguínea”. (Madre de
28 años, cabeza de hogar).
“La hemofilia es una enfermedad donde se sangra porque hay un problema en la sangre” (Cuidador – Niño 5 años).
Manejo de sangrado.
Los pacientes con forma grave sangran espontáneamente o por traumatismos,
principalmente en articulaciones y en músculos, de 20 a 30 veces por año o más.
(10).
Manejo de sangrado.
“Cuando tengo un sangrado me coloco hielo, es lo primero que hago”. (Adulto joven -15 años).
“Nosotros le ponemos hielo y lo llevamos a urgencia y allá le hacen un tratamiento” (Cuidador - Niño
de 5 años).
El hielo debe aplicarse de manera intermitente, por encima de una toalla húmeda,
durante periodos de 5 minutos, para lograr una reducción de 10 a 15º C en la
temperatura de los tejidos más profundos. No debe aplicarse hielo directamente
sobre la piel ya que esto puede “quemarla” . (11)
“Yo le pongo hielo cuando sangra y después lo llevo a urgencia para que le pongan el factor”. (Madre de 28 años, cabeza de hogar).
“cuando el sangrado era más intenso de una se remitía a urgencia que siempre ha sido en la clínica del
niño. Antes no teníamos la posibilidad de tener los factores, entonces lo llevábamos a urgencia y allá
duraba una semana”. (Cuidador - Adulto joven de 15 años).
Tipo IV, Colhemofilicos
“Bueno, por lo general cuando mi mama estaba aquí, el sangrado de él, cuando era externo, ella hacia algo sino estoy mal con bicarbonato y lo juntaba con agua y se colocaba con algodón donde estaba sangrando, lo que pasa es que como mi mama es enfermera e instrumentadora quirúrgica, ella ha tenido mucho manejo con él”. (Cuidador - Adulto joven de 15 años).
procedimientos no validados tales como la aplicación de soluciones
acuosas.
Manejo de sangrado.
“La última vez que sangre estaba en la cancha viendo jugar a unos amigos y el balón cayó por donde yo
estaba y me pare a patearlo y me inflame, me dio mucho dolor, cuando llegue a la casa empecé a
sangrar”. (Adulto joven- 17 años).
Manifiestan evitar todo tipo de ejercicio.
“Yo estaba viendo televisión en la noche con mi mama y empecé a sangrar por un codo” (Adulto joven-16 años).
“La última vez que sangre fue porque me caí de la cama y me golpeé el codo y empecé a sangrar por
él, luego me aplicaron el factor y paro el sangrado”. (Adulto joven- 15 años).
Espontáneamente. Situaciones.
Percepción de Necesidades.
Incertidumbre.
Desgaste Físico.
Dependencia.
Cambios en el estilo de vida.
“Que la liga de el factor porque yo me caía mucho y me inflamaba,
Cuando me caía me golpeaba fuerte, ósea me golpeaba y se me
hinchaba y me salía sangre y por eso necesito el factor”. (Adulto
joven-15 años).
“Una atención integral al paciente, una atención educativa, de que puede hacer, que no,
hasta dónde puede llegar, cuales son los limites, porque el paciente hemofílico tiene
muchas limitaciones y explicarle eso a los familiares y esta es una enfermedad que a la
gente de dinero no afecta en cambio al estrato bajo afecta demasiado” (Cuidador- Adulto
joven 15 años).
“Para mí el apoyo principal para el paciente es económico, porque es una
enfermedad que es muy costosa y como están los servicios de la salud en el país,
es mucho más difícil que le brinden un perfecto servicio a los pacientes hemofílicos,
es demorado, pero es efectivo.(Cuidador- Adulto joven 15 años).
“Que nos enseñen a tratar la enfermedad, que nos pongan los profesionales a que nos
ayuden en todo el proceso”. (Adulto joven- 17 años).
Varios modelos permiten establecer la importancia del apoyo social en la calidad de
vida asociada, entre otros, a problemas de salud. Desde un modelo de efectos
principales, se sostiene que el apoyo social favorece el bienestar y la salud
independientemente de los niveles de estrés del individuo; por otra parte, desde el
modelo de amortiguación se sostiene que el apoyo social sirve como una fuente de
protección de los efectos patogénicos de los eventos estresantes muy intensos o
prolongados (12).
Percepción de Necesidades.
“Que no nos dejen solos, que nos apoyen porque esta es una enfermedad difícil, que nos hagan
terapias porque a veces se siente mucho dolor, más que todo en los codos y en las rodillas y que nos
ayuden con los factores porque ellos son muy caros y se hace difícil conseguirlos”. (Adulto joven- 16
años).
Tipo III Hematol Mex.2012;13(1).1
Considero hay tres áreas en las que es menester trabajar en el corto plazo: 1.asegurar la estabilidad financiera;
2. Brindar actividades educativas para los pacientes/familiares sobre la atención integral -(esto incluye también
el desarrollo de capacidades para la Liga); y 3. Mejorar las comunicaciones internas/llegada a la comunidad
referentes a la labor y la existencia de la Liga”. (Actor profesional clave en la investigación).
Percepción de Necesidades.
“El diagnóstico de la hemofilia en un niño - cuando se diagnostica temprano- produce un impacto en todo el
grupo familiar. Debido a que se trata de un evento traumático, sus efectos recaen en múltiples niveles: físico,
psicoemocional y social”. (Actor profesional clave en la investigación).
“Esta situación rompe la homeostasis familiar- hábitos, costumbres, roles, actitudes- como los proyectos,
ilusiones y fantasías tanto para el núcleo familiar como para el niño. En muchas ocasiones se altera la
relación con la familia extendida, esto es los abuelos, tíos, primos, etc.” (Actor profesional clave en la
investigación).
Percepción de los cambios en la calidad de vida generados por la
enfermedad.
Enfermedad crónica.
Estilo de vida. Reajustes Psicológicos. Riesgos.
Cambio en los hábitos.
Enfermedad crónica.
Reduce el tiempo en el cuidado personal.
“No puedo hacer lo mismo que hacen otras madres
de familia, no hay tiempo para la casa, ni para salir,
solo trabajo y trabajo para sostener la casa y todo el
tiempo es pendiente de mi hijo”. (Madre de 28 años,
cabeza de hogar).
Percepción de los cambios en la calidad de vida generados por la
enfermedad.
“Las reacciones en el momento en que se conoce el diagnóstico se manifiestan, por lo general, a través de
sentimientos muy intensos de incredulidad, rabia, temor, culpa y dolor. En la mayoría de los casos, estos
sentimientos se acompañan de una tendencia muy marcada al aislamiento y replegamiento de la familia sobre sí
misma, cerrándose a todo apoyo que venga del exterior” (13).
“Yo he sufrido mucho con él, he pasado las verdes y las maduras sola, me toco venirme de mi pueblo para
acá que yo no conozco a nadie acá”. (Madre de 28 años, cabeza de hogar).
“Mi hijo no es un niño como los demás, él no juega porque se golpea y se hincha enseguida, él no tiene
amiguitos, siempre es con migo para todas partes”. (Madre de 28 años, cabeza de hogar).
Esfuerzo Físico.
“No puedo jugar futbol, no puedo hacer esfuerzos, apenas hago esfuerzos se me inflama y tampoco
juego baloncesto que es lo que más me gusta”.
“No puedo practicar, ciertas cosas como deporte, como el futbol, basquetbol, boxeo etc. Deportes
que impliquen mucho esfuerzo físico”. (Adulto joven- 15 años).
Percepción de los cambios en la calidad de vida generados por la
enfermedad.
Tipo IV. Organización Panamericana de Salud. Fortalecimiento del autocuidado, 2006
“Él ha tenido una niñez muy dura en la medida que no ha podido realizar la misma actividad que realizan los
otros niños, no ha podido correr, no ha podido jugar, no ha podido montar bicicleta, entonces cuando se le
metían esos arranques cuando era niño de querer montar bicicleta, de querer correr, llegaba mal a la casa con
un hematoma, con un sangrado interno, o se cortaba, el en el transcurso de su vida muy poco se cortaba, más
que todo eran sangrados internos por golpes y a lo largo de su vida ha estado hospitalizado cualquier cantidad
de veces, muchísimas veces”. (Cuidador – Adulto joven 15 años).
En efecto, tal como expresa Ramos (2010) ,la enfermedad crónica es la experiencia de padecer un
trastorno orgánico y funcional que genera discapacidad permanente y requiere largos períodos de
cuidado, tratamiento paliativo y control lo que implican un gran número de modificaciones en el estilo de
vida.
“La niñez de él ha sido muy difícil, es que prácticamente no ha tenido niñez, por eso es que es un niño muy
dedicado ahora mismo al computador, la música, los juegos de video”. (Cuidador – Adulto joven 15 años).
Percepción de los cambios en la calidad de vida generados por la
enfermedad.
Nivel de conocimientos débiles.
Implicaciones: Enfermedad Crónica.
Manifestaciones clínicas.
Calidad de vida.
Fortalecimiento en el conocimiento.
Necesidad de programas educativos.
Preparación del profesional de salud.
Diseño de un programa integral de apoyo para el mejoramiento de la
salud de los pacientes con hemofilia vinculados al Capítulo Costa
Atlántica de la Liga Colombiana de Hemofilia.
Programas educativos para mejorar el conocimiento de la enfermedad, la
terapia casera y el manejo de las urgencias de sangrado en los
pacientes con hemofilia.
Programas educativos dirigidos a profesionales de la salud que incluyan
fortalecimiento de competencias para el cuidado de pacientes con
hemofilia en atención hospitalaria.
1. López Cabarcos C, Querol F, Moreno S, Crespo A, Cuesta R, Alonso C et al. Recomendaciones sobre rehabilitación en
hemofilia y otras coagulopatía congénitas. Madrid, España: Real Fundación Victoria Eugenia/Ediciones de la Real
Fundación Victoria Eugenia y Federación Española de Hemofilia; 2009. 10/14952.
2. Agencia Libero americana Para la Difusión de la ciencia y tecnología (Sitio de Internet); 2011. Acceso 22 de marzo de
2012. Disponible: http://www.dicyt.com/noticias/proyectan-una-empresa-que-producira-proteinas-recombinantes.
3. Organización Mundial de la Salud. Trastornos Hereditarios de la Coagulación. Federación mundial de la hemofilia
/Informe de un grupo científico de la OMS. Ginebra: OMS. N° 504.
4. Corte Constitucional de Colombia ( Sitio de Internet); Acceso 8 de abril de 2012.Disponible:
http://www.corteconstitucional.gov.co/relatoria/2011/T-309-11.htm.
5. Vargas Ruiz AG. La hemofilia congénita y las enfermedades crónicas del adulto. Rev Hematol Mex. 2012; 13(1).1.
6. Rodríguez estrada L. Salud y autocuidado en madres de niños con hemofilia: estudio de casos. Revista costarricense de
psicología. Vol. 30, n 45-46, 2011, p.1-16
7. Investigación De Campo- Enfoque Cualitativo; (Sitio de Internet); Acceso 12 de octubre de 2012.Disponible:
http://www.articuloz.com/monografias-articulos/investigacion-de-campo-enfoque-cualitativo-2076353.html.
8. Erazo Jiménez MS, Rigor científico en las prácticas de investigación cualitativa. Santiago de Chile.2011.
9. Vargas Ibáñez A, Pedraza Avilés A, Aguilar Palafox MI, Moreno Castillo Y. Estudio comparativo del impacto de una estrategia
educativa sobre el nivel de conocimientos y la calidad de vida en pacientes con diabetes mellitus tipo 2, Rev Fac Med UNAM Vol.
53 No. 2 marzo-abril, 2010.
10.Trastorno de la coagulación. Disponible: http://www.wfh.org/es/page.aspx?pid=1314. Acceso 16 de diciembre de 2014.
11. Chandy M. Opciones de tratamiento para la atención de la hemofilia en países en vías de desarrollo. Diciembre de 2005 • no. 37.
12. Avendaño Monje MJ, Barra Almagiá E. Auto eficacia, Apoyo Social y Calidad de Vida en Adolescentes con Enfermedades
Crónicas. Sociedad Chilena de Psicología Clínica: 2008; Vol 26.
13. Rodríguez Estrada L. Salud y autocuidado en madres de niños con hemofilia: estudio de casos. Revista Costarricense De
Psicología: 2011; Vol 30.
DIOS.
Universidad de San Buenaventura Cartagena
Capitulo Costa Atlántica de la Liga Colombiana de Hemofilia
Kevin Chávez y Liseth Pertuz.