Samuel Lucas Escorza

Raúl Juárez Vela

Escuela Universitaria de Enfermería

Grado en Enfermería

2017-2018

Título

Director/es

Facultad

Titulación

Departamento

TRABAJO FIN DE GRADO

Curso Académico

Contribución de los cuidadores informales al autocuidado en pacientes con insuficiencia cardiaca:

proyecto técnico

Autor/es

© El autor© Universidad de La Rioja, Servicio de Publicaciones, 2018

publicaciones.unirioja.esE-mail: publicaciones@unirioja.es

Contribución de los cuidadores informales al autocuidado en pacientes coninsuficiencia cardiaca: proyecto técnico, trabajo fin de grado de Samuel LucasEscorza, dirigido por Raúl Juárez Vela (publicado por la Universidad de La Rioja), se

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Escuela Universitaria de Enfermería

CONTRIBUCIÓN DE LOS CUIDADORES

INFORMALES AL AUTOCUIDADO EN

PACIENTES CON INSUFICIENCIA CARDIACA:

PROYECTO TÉCNICO

INFORMAL CAREGIVERS’ CONTRIBUTIONS TO HEART

FAILURE SELF-CARE

Autor: Samuel Lucas Escorza

Trabajo Fin de Grado

Tutor: Dr. Raúl Juárez Vela

Logroño, Junio 2018

Curso académico: 2017/2018

Convocatoria: Ordinaria

1

ÍNDICE

INTRODUCCIÓN Y MARCO TEÓRICO ................................................................ 5

1.1. INTRODUCCIÓN ............................................................................................... 5

1.1.1. Insuficiencia cardíaca: .................................................................................... 5

1.1.2. Cuidador informal: .......................................................................................... 7

1.1.3. Autocuidado:................................................................................................... 8

1.2. MARCO TEÓRICO ............................................................................................ 9

JUSTIIFICACIÓN ................................................................................................ 11

OBJETIVOS: ....................................................................................................... 11

3.1. Objetivo principal: ............................................................................................. 11

3.2. Objetivos secundarios: ..................................................................................... 11

DESARROLLO: METODOLOGÍA ....................................................................... 12

4.1. DISEÑO DEL ESTUDIO .................................................................................. 12

4.2. POBLACIÓN DEL ESTUDIO ........................................................................... 12

4.3. METODO DE MUESTREO .............................................................................. 12

4.4. CRITERIOS DE INCLUSIÓN: .......................................................................... 12

4.5. CRITERIOS DE EXCLUSIÓN: ......................................................................... 13

4.6. ANÁLISIS DE DATOS ..................................................................................... 13

4.7. RECURSOS Y FINANCIACIÓN ....................................................................... 13

4.7.1. Recursos materiales: .................................................................................... 13

4.7.2. Recursos humanos: ...................................................................................... 14

4.7.3. Financiación: ................................................................................................ 14

4.8. VARIABLES .................................................................................................... 15

4.9. INTRUMENTOS: .............................................................................................. 16

4.10. LIMITACIONES DEL ESTUDIO ....................................................................... 17

4.11. ASPECTOS ÉTICOS ....................................................................................... 17

CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES DEL ESTUDIO .......................................... 18

CONCLUSIONES ................................................................................................ 19

BIBLIOGRAFÍA ................................................................................................... 20

ANEXOS ............................................................................................................. 23

8.1. CC-SCHFI ........................................................................................................ 23

8.2. SIX-ITEM SCREENER ..................................................................................... 24

8.3. ÍNDICE DE COMORBILIDAD DE CHARLSON ............................................... 25

2

8.4. CUESTIONARIO SOCIODEMOGRÁFICO ...................................................... 26

8.5. DECLARACIÓN DE HELSINKI ....................................................................... 27

8.6. CONSENTIMIENTO INFORMADO .................................................................. 29

3

RESUMEN

En la actualidad, uno de los principales problemas que se pueden encontrar que afecte

a la salud pública es la insuficiencia cardiaca. Esta enfermedad viene dada por el

incorrecto funcionamiento del aparato circulatorio, causando en el paciente diversos

síntomas como fatiga, edematización y disnea entre otras, convirtiéndose en una de las

enfermedades más comunes a nivel mundial, pues un 2% la padece.

Los pacientes con esta insuficiencia se ven obligados a depender de otra persona que

atienda su cuidado, recayendo este trabajo normalmente en familiares, convirtiéndose

así éstos en cuidadores informales (no asalariados).

Por lo tanto, y por la falta común de profesionalización de estos cuidadores, es por lo

que nace este estudio, que busca analizar y determinar la contribución de los cuidadores

informales en el autocuidado en los pacientes con insuficiencia cardíaca.

Se presenta un estudio descriptivo, prospectivo y longitudinal, realizado sobre una

población concreta, los cuidadores informales de pacientes con diagnóstico de

insuficiencia cardíaca ingresados en el Hospital San Pedro de Logroño. Se usarán para

ello 4 escalas o cuestionarios, siendo estos el CC-SCHFI, el Six-Item Screener, el Índice

de comorbilidad de Charlson y un cuestionario sociodemográfico elaborado ad hoc,

empleándolos con la siguiente temporalización 0, a los 3 meses, a los 6, a los 9, y

finalmente al año.

- Palabras clave: Insuficiencia cardíaca, cuidador informal, autocuidado, cuidador.

ABSTRACT

Nowadays, one of the mainest problems that affects the public health is heart failure.

Heart failure is caused by the malfunction of the circulatory system, causing some

symptoms as fatigue, edema and dyspnoea between others, becoming one of the most

common diseases in the world, a 2% of world population suffer heart failure.

Patients with this disease are forced to depend on another person who attends their

cares, going this job to the patient’s family, becoming informal caregivers (non-salaried).

For this reason, and because of the low professionalism of this caregivers, this study has

born, which pretends to analyze and determinate informal caregivers’ contributions to

heart failure self-care.

This is a descriptive, prospective and longitudinal study, made on a specific population:

the informal caregivers of patients with heart failure hospitalized in San Pedro Hospital

of Logroño. For this, they will be used 4 scales and questionnaires; the CC-SCHFI, the

Six-Item Screener, the Charlson Comorbility Index and a sociodemographic

questionnaire, and they will be used in a zero moment, and three, six, nine and twelve

months later.

- Key words: Heart failure, Informal caregiver, self-care, carers.

4

TABLA DE ABREVIATURAS:

IC Insuficiencia Cardíaca

CP Cuidador principal / cuidador informal

NYHA New York Heart Association

CEICLAR Comité Ético de Investigación Clínica de La Rioja

CI Consentimiento informado

5

INTRODUCCIÓN Y MARCO TEÓRICO

1.1. INTRODUCCIÓN

1.1.1. Insuficiencia cardíaca:

La insuficiencia cardiaca (IC) es definida como una enfermedad crónica y un problema

de salud pública. Esta enfermedad surge como resultado de un problema, ya sea de

naturaleza estructural o funcional, que causa un déficit de llenado o de expulsión

ventricular de la sangre. Algunos de los signos y síntomas que caracterizan al paciente

con insuficiencia cardiaca serian la disnea, regiones edematizadas por retención de

líquidos, cansancio y fatiga, siendo este último síntoma la principal causa de

preocupación y alerta del paciente. Aunque por otra parte no existe una concreta

definición de IC debido a que ninguna puede abarcar todos los tipos de esta 1.

Podrían diferenciarse cuatro etapas de la insuficiencia cardiaca (A, B, C y D),

clasificadas por el American College of Cadiology y la Américan Heart Association. La

etapa A correspondería a aquel grupo de pacientes con alto riesgo para esta

enfermedad sin ninguna cardiopatía estructural ni síntomas; la etapa B sí que contaría

con algún problema estructural. Si añadimos la sintomatología a la anterior etapa, se

trataría de la etapa C, y finalmente, la etapa D sería una insuficiencia cardiaca avanzada

o refractaria al tratamiento 1.

Por otro lado, encontramos otra clasificación propuesta en 1928 por la New York Heart

Association (NYHA), la cual establece cuatro clases de IC teniendo en cuenta los

síntomas que padece el paciente y las limitaciones físicas que estos causan en él. Esta

clasificación funcional define la IC en las clases I, II, III, y IV. La clase I seria aquella sin

limitaciones físicas, y donde una actividad diaria normal no causa síntomas como la

disnea, palpitaciones, dolor anginoso o fatiga. En la clase II ya existe una pequeña

limitación, estando el paciente bien en reposo, y las actividades diarias si causan los

síntomas anteriormente nombrados. La clase III viene determinada por una limitación

mayor a la actividad física con bienestar en reposo, y actividades físicas más simples y

sencillas que las de la vida cotidiana también causan fatiga, disnea, dolor anginoso y

palpitaciones. Finalmente, en la clase IV el paciente no puede llevar a cabo actividades

físicas de cualquier tipo sin malestar, pudiendo encontrar los síntomas anteriormente

nombrados en cualquier momento, ya sea en reposo o no 2.

En la última revisión de esta clasificación, la NYHA creó a parte de la clasificación

funcional, una clasificación objetiva, añadiendo cuatro nuevas clases que se determinan

con diferentes técnicas diagnósticas como rayos X, ecocardiogramas,

electrocardiogramas y rayos X. Esta valoración objetiva añade las clases A, B, C y D,

siendo la primera la clase en la que no existen evidencias objetivas de enfermedad

1 Echazarreta Diego F. Abordaje diagnóstico de la insuficiencia cardíaca. Insuf. card. [Internet]. 2008 Dic

[citado 2018 May 08]; 3(4): 196-204. Disponible en:

http://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1852-38622008000400006&lng=es 2 Villar Bello E. Escala NYHA (New York Heart Association). Valoración funcional de Insuficiencia Cardíaca.

6

cardiovascular. La clase B corresponde a aquella en la que hay una evidencia de mínima

enfermedad cardiovascular. Si la enfermedad cardiovascular es moderadamente severa

objetivamente se trata de la clase C y finalmente la clase D se da si la enfermedad es

severa 2.

Con respecto a la etiología de la IC, se puede decir que dentro de las causas más

habituales se encuentran la hipertensión arterial (HTA), la cardiopatía isquémica y la

miocardiopatía restrictiva, pero generalmente hay dos mecanismos que desembocan en

la insuficiencia cardiaca, la disfunción diastólica y sistólica, y es esencial su diagnóstico

para encontrar las correctas estrategias de tratamiento de la enfermedad 1.

La IC es considerada en la actualidad uno de los principales problemas de salud pública,

afectando de gran manera en la morbimortalidad de la población 3. Aproximadamente

un 2% de la población adulta mundial padece esta enfermedad, aumentando la

prevalencia con el aumento de la edad 4.

La población que padece esta enfermedad en los países desarrollados corresponde al

2% y aumenta a mayor edad, pasando de valores del 1% en mayores de 45 años a

incluso el 30% en mayores de 75. Así, esta enfermedad es la principal causa de ingreso

hospitalario en nuestro país, con una cifra aproximada de 74.000 ingresos al año de

pacientes mayores de 65 años a causa de la IC, y es considerada la tercera causa de

muerte cardiovascular, con cifras de 46 muertes cada 100.000 habitantes (año 2002) 5.

En el continente europeo se estima que aproximadamente 15 millones de personas

padecen IC, y en los Estados Unidos aproximadamente 5 millones de personas 6.

Otros datos recogidos por otros estudios como el PRICE, determinan que la prevalencia

de esta insuficiencia en pacientes con edad superior a los 45 años es del 6.8%, estando

dividida en partes similares entre hombres y mujeres. Este mismo estudio, pero con un

grupo de pacientes con edades superiores a 75 años, la prevalencia asciende al 18.7

%. De todo esto podemos contemplar como el factor de la edad si es relevante en esta

enfermedad, ya que podemos comprobar como la prevalencia asciende con los años 7.

Aun teniendo una incidencia y prevalencia tan altas, estas siguen ascendiendo a causa

de una población más envejecida, al igual que por la mejora en las técnicas de cuidado

y a la cronicidad de muchas enfermedades y, a pesar de este aumento de la IC y del

envejecimiento global, los servicios prestados por los sistemas de salud no han crecido

3 Anguita-Sánchez M, Crespo-Leiro MG, De Teresa E, Jiménez M, Alonso-Pulpón L, Muñiz García J.

Prevalencia de la insuficiencia cardiaca en la población general española mayor de 45 años. Estudio PRICE.

Rev Esp Cardiol. 2008; 61 (10): 1041-9 4 Sayago-Silva I, García-López F, Segovia-Cubero J. Epidemiología de la insuficiencia cardiaca en España

en los últimos 20 años. Rev Esp Cardiol. 2013; 66 (8): 649-656 5 Parellada N, Romero-Menor C. Insuficiencia Cardíaca. Perspectiva desde atención primaria. Aten

Primaria. 2010; 42 (3): 134–142 6 Vellone E, D’Agostino F, Buck HG, Fida R, Spatola CF, Petruzzo A et al. The key role of caregiver confidencein the caregiver’s contribution to self-care in adults with heart failure. Eur J Cardiovasc Nurs. 2015; 14 (5): 372-381 7 Horrillo García CL. Insuficiencia cardiaca: Prevalencia, registro y valor diagnóstico del péptido cerebral

natriurético [tesis doctoral]. Madrid: Universidad Autónoma de Madrid, Facultad de Medicina; 2012

7

a la par, lo que hace que los enfermos de enfermedades crónicas como la insuficiencia

cardiaca se vean obligados a depender de sus familiares para el cuidado de la

enfermedad, los denominados cuidadores informales (CP) 3,8.

1.1.2. Cuidador informal:

Según Feldeberg, el cuidador informal es definido como “persona principal familiar

responsable del cuidado no profesional del paciente, residiendo principalmente en el

mismo sitio que el paciente y disponible en la mayor parte del tiempo a las demandas

del enfermo, sin recibir retribución económica alguna” 9.

A la definición de Feldeberg, algunos autores añaden que el paciente y el cuidador en

cuestión compartan lazos familiares o de amistad, siendo los más comunes la pareja,

otros familiares, amigos e incluso vecinos 10.

La insuficiencia cardiaca no siempre es fácil de sobrellevar, y debido a que esta

enfermedad suele incapacitar la vida normal del paciente, un familiar suele ser quién

actúa como CP, encargados de ayudar y satisfacer las necesidades básicas e

instrumentales de la vida diaria durante un gran número de horas, sin retribución alguna 11.

Los autocuidados del paciente forman parte del tratamiento de la IC, y los cuidadores

informales son una forma de asegurar que los pacientes realicen estos autocuidados 6.

Estos cuidadores usan gran parte de su tiempo para contribuir en el autocuidado del

paciente, lo que incluye el manejo y correcta adherencia al tratamiento pautado, un

exhaustivo control del peso del paciente, el cumplimiento de dietas, así como

asegurarse de restricciones como pueden ser la restricción alcohólica y de sal,

asegurando además un mínimo de ejercicio aconsejado 12. Además, son quienes

contribuyen a los cuidados básicos de la vida diaria del paciente como son el aseo y la

acción de vestirse, e incluso son esenciales en el apoyo emocional 10.

El principal problema para estos cuidadores es el desconocimiento, ya que normalmente

no se trata de profesionales de la salud, y desconocen el diagnóstico de la IC 10.

Esto hace que los CP gasten otra parte de su tiempo en la búsqueda de información y

guías en los equipos de salud, con el fin de mejorar su contribución a los cuidados del

paciente 12. En este campo existe una gran descoordinación (entre el equipo de salud y

8 Pucciarelli G, Buck HG, Barbaranelli C, Savini S; Simeone S, Juarez-Vela R, et al. Psychometric

Characteristics of the Mutuality Scale in Stroke Patients and Caregivers. The Geontologist. 2016; 56 (5): 89-

98 9 Flores ME, Fuentes HL, González GJ, Meza IJ, Cervantes GA, Valle MA. Características principales del

cuidador primario informal de adultos mayores hospitalizados. Nure Inv. 2016; 14 (88): 1-16 10 Grant JS, Graven LJ. Problems experienced by Informal Caregivers of Individuals with Heart Failure: An

Integrative Review. Int J Nurs Stud. 2017; 80: 41-66 11 Santiago RP, Domínguez Trejo B, Peláez Hernández V, Rincon Salazar S, Orea Tejeda A. Sobrecarga y

autoeficiencia percibida en cuidadores primarios informales de pacientes con insuficiencia cardíaca. Rev

Clin Med Fam. 2016; 9 (3): 152-158 12 Bangerter LR, Griffin JM, Dunlay SM. Qualitative study of challenges of caring for a person with heart

failure. Geriatric Nursing. 2018.

8

los cuidadores informales), sintiendo estos últimos una gran carga de responsabilidad

sobre ellos 10.

Por otro lado, estos familiares que asumen el papel de CP suelen tener sentimientos de

soledad, debido a que se encuentran solos ante los problemas y decisiones del

paciente, pudiendo por consiguiente encontrar en ellos signos de depresión,

sentimientos de exclusión y sobrecarga emocional, así como una profunda restricción

de libertad tanto de manera personal como con respecto a su tiempo libre y descanso 13.

El desconocimiento del correcto uso y de la utilidad de las medicaciones por parte de

los cuidadores también dificulta el correcto seguimiento de la enfermedad, y, a su vez,

el complicado manejo de un inesperado ingreso hospitalario es un problema para el

mismo cuidador 10.

Estos desconocimientos, frecuentemente ante los síntomas graves de la IC, son

evidentes al ser tanto los cuidadores como los pacientes incapaces de dar una

descripción de los síntomas y de la propia enfermedad, incluso quitando importancia a

los síntomas debido a que los achacan a situaciones cotidianas o acciones, como

resfriados, consumo de tabaco o simplemente por la edad 14.

Algunas maneras de asumir correctamente el rol de CP son teniendo y recibiendo

apoyo, tanto por parte de familiares y conocidos, como por parte del equipo sanitario,

aumentando así la seguridad del cuidador y evitando los sentimientos de soledad ante

la toma de decisiones, y la preparación de dicho cuidador, recibiendo información

suficiente y la formación pertinente sobre la IC 13.

Según un estudio de Reino Unido, las edades en las que se encuentran más

comúnmente los CP abarcan entre los 45 años y los 59 años de edad. Por otro lado,

también existe diferencia por género, mostrando como a edades menores de 70 años,

los cuidadores más comunes son del género femenino mientras que en edades

superiores a 70 el género masculino es quien ejerce este rol 15.

1.1.3. Autocuidado:

El autocuidado se define como “una serie de actividades del cuidado realizadas a lo

largo de la vida con el fin de promover la salud emocional, física y mental, manteniendo

un buen estado de salud y evitando enfermedades y problemas, siendo estas

actividades realizadas por la propia persona, u ofrecidas por familiares, una comunidad,

profesionales y otras personas” 16.

En la IC, el autocuidado se define como “el mantenimiento de la salud y la gestión de la

enfermedad, donde las decisiones y actividades desembocan en una estabilidad, así

13 Hernández NE, Moreno CM, Barragán JA. Necesidades de cuidado de la díada cuidador-persona: Expectativa de cambio en intervenciones de enfermería. Rev Cuid. 2014: 5 (2): 748-756 14 Clark AM, Freydberg CN, McAlister FA, Tsuyuki RT, Armstrong PW, Strain LA. Patient and informal

caregivers’ knowledge of heart failure: necessary but insufficient for effective self-care. European Journal of

Heart Failure 2009; 11 (6): 617-621 15 Dahlberg L, Demack S, Bambra C. Age and gender of informal carers: a population-based study in the

UK. Health & Social Care in the Community. 2007; 15 (5): 439-445 16 Buck HF, Harkness K, Wion R, Carroll SL, Cosman T, Kaasalainen S, et al. Caregivers’ contribtions to

heart failure self-care: A systematic review. Eur J Cardiovasc Nurs. 2015; 14 (1): 79-89

9

como el auto-reconocimiento de los cambios y síntomas producidos por la enfermedad” 16.

Es tan necesario aprender sobre los autocuidados como interiorizarlos y aplicarlos,

cambiando así de forma rutinaria los malos hábitos y estilos de vida 17.

Las tres fases en las que se basa el autocuidado del paciente son:

a) Mantenimiento del autocuidado: refiriéndose a las actividades y actitudes

adoptadas para mantener una estabilidad saludable.

b) Monitorización del autocuidado: correspondiéndose al control y vigilancia de la

salud, comprendiendo el diagnóstico de la enfermedad.

c) Manejo del autocuidado: que se corresponde a la evaluación, y su consiguiente

respuesta activa cuando aparece una enfermedad o inestabilidad en la salud 16.

Aquellos que adoptan en la vida diaria unos mejores y más eficaces autocuidados y de

forma rutinaria, tienen una menor mortalidad y una mayor calidad de vida, en

comparación con aquellas personas que realizan unos autocuidados más pobres e

ineficaces 18.

Esta ineficacia de los autocuidados o la falta de estos suele estar relacionada con su

dificultad y complejidad, por una supuesta falta de necesidad percibida para el

autocuidado o incluso por la falta de motivación 18.

Con respecto a los pacientes de IC, dicha motivación es un factor de gran importancia

para la adquisición y el mantenimiento del autocuidado en la vida diaria, siendo en estos

pacientes el mantenimiento de la autonomía el principal motivo de motivación, siendo

también de gran relevancia el bienestar físico, el alivio de síntomas y el mantenimiento

del círculo social del paciente 18. 18

En un estudio realizado en 2004 por Horowitz, Rein y Leventhal, relacionado con el

autocuidado en la IC, se observó que entre los pacientes con IC era común percibir esta

enfermedad como una enfermedad aguda, en vez de entenderla como crónica,

creyendo en su posible curación y considerando que si no había presencia de signos y

síntomas característicos de esta enfermedad, no existía enfermedad. Como

consecuencia de esta “falta de enfermedad” y por la inexistencia temporal de signos y

síntomas, los pacientes realizaban deficientes autocuidados, empeorando poco a poco

el diagnóstico de IC 17.

1.2. MARCO TEÓRICO

La IC es una difícil enfermedad a definir, generando tanto en el paciente como en el

cuidador una dificultad para entender dicha enfermedad, ya que ninguna definición

engloba todos los tipos de esta. Podemos ver como se ha ido contemplando la IC a lo

largo de los años, pues hasta mediados del siglo XX, esta enfermedad se entendía

17 Olivella Fernández M., Patricia Bonilla C., Bastidas C.V. Fomento del autocuidado en la insuficiencia cardiaca. Enferm. glob. 2012; 11 (25): 282-286. 18 Jaarsma T, Cameron J, Riegel B, Stromberg A. Factor Related to Self-Care in Heart Failure Patients According to the Middle-Range Theory of Self-Care of Chronic Illness: a Literature Update. Curr Heart Fail Rep. 2017; 14 (2): 71-77

10

únicamente desde un modelo cardio-renal, donde debido al incorrecto funcionamiento

cardíaco, existe una congestión hídrica que el riñón no es capaz de eliminar 19.

Posteriormente se estudió desde un modelo hemodinámico donde la IC se contempló

desde las alteraciones que esta enfermedad causaba con respecto a las presiones y

flujos en diferentes cámaras cardíacas y vasculares. Pasando el tiempo, en los años 80,

se reveló la importancia de los aspectos nerviosos y hormonales en el padecimiento de

esta insuficiencia, consiguiendo avances importantes en el tratamiento de esta 19.

En la actualidad, la IC se estudia y contempla desde lo molecular, sin descartar los

modelos anteriores que no se sustituyen entre sí, sino que se complementan y

completan 19.

Por esta variedad de modelos y formas de entender la insuficiencia cardíaca, los CP,

normalmente no profesionales de la salud, no comprenden la naturaleza de la

enfermedad, dificultando su labor como cuidadores y empobreciendo la contribución de

estos hacia los cuidados del paciente.

Los cuidadores informales, normalmente no están preparados para tener la

responsabilidad del cuidado de esta enfermedad. Hasta el momento, los cuidadores

informales son principalmente los cónyuges de los pacientes, aceptando estos el rol del

cuidador por costumbres de siempre, como obligación por matrimonio. Por lo general,

se encuentra que son las mujeres las que cuidan de sus maridos, siendo una de las

razones que estas tienen un diagnóstico de IC más tardío (10 años más tarde que los

varones aproximadamente) 20.

Aunque esto sea lo normal, un estudio realizado en 28 provincias de Italia ha

comprobado las características sociodemográficas básicas de los cuidadores, y con

respecto al género las cifras están más o menos igualadas, siendo aproximadamente

mujeres un 52% y un 48% hombres. Con respecto a la edad, los cuidadores

normalmente son jóvenes, tratándose generalmente de hijos, que junto a los cónyuges

de los propios pacientes forman el 85% de los CP, debido a los lazos familiares que

comparten 6.

Este estudio también valora las características sociodemográficas de los enfermos,

teniendo valores igualados también en lo respectivo al género (45% mujeres, 55%

hombres, suelen ser de edad avanzada, y debido a esto suelen estar desempleados o

jubilados 6.

Por otro lado, hablando de la contribución de los CP al autocuidado de los pacientes con

IC evaluado con la escala CC-SCHFI (Caregiver contribution to self-care of heart failure

index), han demostrado que dentro de los estudiados más de la mitad de los cuidadores

no suelen recomendar al paciente el control de peso, así como tampoco recomiendan

la actividad física ni el ejercicio, aspectos fundamentales en el control de la enfermedad 6.

19 Segovia Cubero J, Alonso-Pulpón Rivera L, Peraira Moral R, Silva Melchor L. Etiología y evaluación

diagnóstica en la insuficiencia cardíaca. Rev Esp de Cardol. 2004; 57 (03): 250-9 20 Martín Pérez P, Vivar CG. Experiencias de los familiares de pacientes con insuficiencia cardíaca crónica:

una revisión narrativa. Enferm Cardiol. 2012; (55-56): 53-60

11

La mayoría de los CP sí que recomiendan diariamente a los enfermos a su cargo

generalmente la consumición de alimentos bajos en sal, la toma correcta de medicación,

intentar que el paciente no enferme, evitando contacto con otros enfermos, y

recomiendan la asistencia a las consultas pertinentes en su médico y enfermera, al igual

que el seguimiento de sus instrucciones 6.

Se ha comprobado como la situación laboral influye en los autocuidados del paciente.

El paciente debido a sus constantes hospitalizaciones es común que acabe

prejubilándose, mientras que el cuidador, debido a la demanda de cuidados por parte

del paciente, debe reducir su jornada o incluso dejar su empleo, afectando estos

seriamente a la economía familiar y por tanto a los autocuidados 20.

JUSTIIFICACIÓN

El cuidador informal es una figura clave para el control de la IC, y su aportación al

autocuidado del paciente es fundamental. Al lado de un paciente con esta enfermedad

siempre existe un cuidador, generalmente informal, que se encarga de asegurar el

autocuidado de este y mantener una estabilidad de la salud.

Por esto es importante determinar la contribución de estos hacia el autocuidado en

pacientes con insuficiencia cardiaca, siendo esta la naturaleza de este estudio.

Existe una educación sanitaria por parte del profesional de enfermería hacia estos

cuidadores informales, por su necesidad de ampliar sus conocimientos sobre la

enfermedad y sobre los cuidados, con el fin de mejorarlos, por esto es necesario

determinar la contribución de los cuidadores en esta enfermedad.

También existe el desconocimiento con respecto al autocuidado, y en ocasiones, aun

teniendo los conocimientos, no existe una interiorización de estos autocuidados,

provocando unos autocuidados no introducidos en las rutinas del paciente y siendo

ineficaces.

Cabe destacar la utilidad del proyecto por su utilidad para los familiares con el rol de

cuidador informal, sirviendo como posible guía a estos y a su trabajo como cuidador.

OBJETIVOS:

3.1. Objetivo principal:

• Determinar la contribución al autocuidado por parte del CP en pacientes con

IC.

3.2. Objetivos secundarios:

• Describir los factores que afectan a la contribución de los cuidadores hacia

el autocuidado del paciente.

12

• Analizar las principales características de los cuidadores informales (edad,

sexo, situación laboral…)

• Verificar dentro de un grupo de cuidadores informales de pacientes con

insuficiencia cardiaca los autocuidados que realizan, en un espacio y tiempo

determinado.

DESARROLLO: METODOLOGÍA

4.1. DISEÑO DEL ESTUDIO

Se pretende realizar un estudio descriptivo, prospectivo y longitudinal, es decir, una

descripción de unos resultados en una población definida, donde se estudia a un grupo

poblacional en un periodo de tiempo. El estudio se realizará sobre los cuidadores

informales de pacientes con diagnóstico de IC ingresados en el Hospital San Pedro de

Logroño.

Este estudio describirá la contribución de los cuidadores informales a los pacientes con

IC ingresados en el hospital San Pedro en un periodo de un año, sirviendo esto como

guía tanto a profesionales sanitarios como cuidadores. Los primeros podrán determinar

la contribución de los cuidadores a sus pacientes, pudiendo guiar a dicho cuidador a

contribuir más adecuadamente al autocuidado del paciente, y los segundos podrán

autoevaluar su contribución y mejorarla. La recogida de datos se realizará en un periodo

de tiempo, en intervalos similares de manera repetida, en el momento cero, a los 3

meses de comenzar el estudio, a los 6 meses, a los 9 meses y finalmente al año.

4.2. POBLACIÓN DEL ESTUDIO

La población elegida para el estudio son los cuidadores informales de pacientes

ingresados en el Hospital de San Pedro de Logroño (La Rioja) con diagnóstico de IC.

4.3. METODO DE MUESTREO

No es necesario muestreo ya que, se tomará como referencia el universo de los

cuidadores informales de pacientes con IC en el Hospital San Pedro de Logroño.

Si no fuese posible acceder al universo de estos cuidadores se aplicará un muestreo

por conveniencia, seleccionando aquellos servicios que concentren el mayor número de

pacientes con diagnóstico de IC.

4.4. CRITERIOS DE INCLUSIÓN:

• Cuidadores de pacientes ingresados en el Hospital San Pedro de Logroño (La

Rioja).

13

• Cuidadores de pacientes con diagnóstico de Insuficiencia Cardíaca.

• Cuidadores que firmen el consentimiento informado (CI).

• Cuidadores con mayoría de edad (más de 18 años).

• Cuidadores que no reciben retribución por aportar cuidados (cuidador informal).

• Cuidadores con una puntuación igual o superior a 4 en el cuestionario “Six-ítem

Screener” (sin deterioro cognitivo).

4.5. CRITERIOS DE EXCLUSIÓN:

• Personas no ingresadas en el Hospital San Pedro de Logroño.

• Cuidadores de pacientes no diagnosticados de IC.

• Cuidadores que no comprendan el objetivo del estudio, así como los que

rechacen o revoquen el consentimiento informado.

• Menores de edad.

• Cuidadores asalariados (ya no serían cuidadores informales).

• Cuidadores con un resultado de deterioro cognitivo en el cuestionario “Six-Item

Screener”, es decir puntuaciones de 1, 2 o 3.

4.6. ANÁLISIS DE DATOS

Los datos del estudio se analizarán mediante estadística descriptiva, con la cual se

recolectarán los datos para codificarlos posteriormente, analizarlos y representarlos,

describiendo así las características y los resultados del proyecto de investigación.

Se utilizará una estadística descriptiva e inferencial y modelos de ecuaciones

estructurales si procede.

4.7. RECURSOS Y FINANCIACIÓN

4.7.1. Recursos materiales:

Con el fin de la realización del estudio será primordial y necesario un programa

estadístico con el fin de codificar los datos y proceder a su análisis.

También serán necesarios otros materiales informáticos como un ordenador donde

realizarlo y pendrives para archivar y tener copias de seguridad del proyecto. Por otro

lado, será necesario dentro del grupo de material fungible (que se gasta con el uso),

todo tipo de material de oficina como bolígrafos, folios, y grapadora. Finalmente, con

14

esos folios será necesario la realización de fotocopias de los CI, así como de todas las

escalas y cuestionarios, teniendo en cuenta que se repetirán en el momento 0, a los 3

meses, a los 6, a los 9 y al año, teniendo que multiplicar la tanda de cuestionaros por 5

rondas.

4.7.2. Recursos humanos:

Con respecto a los recursos humanos, a parte de los realizadores del estudio, se

contaría también con el personal sanitario que se encargue de los pacientes de los

cuidadores a los que queremos entrevistar, necesitando su colaboración. En este caso

solo se pedirá colaboración libre y voluntaria, y no está prevista retribución ninguna.

4.7.3. Financiación:

RECURSOS ELEMENTO CANTIDAD COSTE COSTE TOTAL

Recursos materiales

Material informático: USB

2 30€

900€

Material informático: Programa informático

1 100€

Otros materiales informáticos

Necesarios 500€

Material fungible: folios

Necesarios ≈ 2000

40€

Material fungible: Bolígrafos

200 80€

Material fungible: grapadora

2 10€

Material fungible: grapas (packs)

40 40€

Fotocopias: Cuestionarios

Necesarios ≈ 75€

Fotocopias: CI ≈ 500 25€

Recursos humanos

Voluntarios: personal sanitario, cuidadores.

X 0€ 0€

Publicaciones y congresos

Publicaciones y congresos

X 1000€ 1.000€

Imprevistos Imprevistos X 200€ 200€

Tabla 1: Tabla de financiación.

2.100€

15

4.8. VARIABLES

Variable Definición Escala de medida

Edad de los

cuidadores informales

>18

>45

>70

Variable cuantitativa

discreta

Género de los

cuidadores informales

Masculino

Femenino

Variable cualitativa

dicotómica

Idioma Español

Lengua extranjera

Variable cualitativa

dicotómica

Comorbilidad del

paciente

Si

No

Variable cualitativa

dicotómica

Cuidador vive solo Si

No

Variable cualitativa

dicotómica

Cuidador vive con el

paciente

Si

No

Variable cualitativa

dicotómica

Trabaja el cuidador Si

No

Variable cualitativa

dicotómica

Salario mensual (si

trabaja)

≤ 800€

800-1.200€

1.200-2.000€

≥ 2.000€

Variable cuantitativa

discreta

Nivel de estudios Analfabetismo

Sin estudios primarios

Estudios primarios

Secundarios/Universitarios

Variable cualitativa

nominal

Grado de dependencia

del enfermo

Total-severa

Moderada

Variable cualitativa

ordinal

Tipo de cuidador Pareja

Hijos/as

Hermanos/as u otros familiares

Amigos, vecinos u otros

Variable cualitativa

nominal

Horas de cuidado ≤ 4 horas Variable cuantitativa

discreta

16

4 a 8

8 a 12

≥ 12 horas

Polifarmacia Si

No

Variable cualitativa

dicotómica

Visita a urgencias por

IC

Si

No

Variable cualitativa

dicotómica

Ingresos por IC Si

No

Variable cualitativa

dicotómica

Conocimientos sobre

IC

Si

No

Variable cualitativa

dicotómica

Tabla 2: Tabla de Variables Estadísticas.

4.9. INTRUMENTOS:

La principal escala a utilizar en el estudio es la escala CC-SCHFI (Caregiver contribution

to self-care of heart failure index), escala con el fin de determinar y medir la contribución

del cuidador informal al autocuidado en pacientes con insuficiencia cardíaca. Esta

escala fue desarrollada por la Profesora Dra. Barbara Riegel, profesora de la

Universidad de Pensilvania, y traducida al español por el Profesor Dr. Raúl Juárez Vela.

Esta escala/cuestionario consta de una pregunta que sería “¿Con qué frecuencia

recomienda a la persona que cuida los siguientes aspectos?”, preguntando

posteriormente por 10 actividades diferentes, que se contestan de forma numérica con

puntuaciones del 1 al 5 donde el 1 es “Nunca o rara vez” y el número 5 es “Siempre o

diariamente”. (Ver anexo 8.1)

La segunda escala a usar sería la Six-Item Screener. Esta escala identifica el grado de

deterioro de un individuo. Creada por el Doctor Christopher M. Callahan del centro de

investigación sobre Envejecimiento de la Universidad de Indiana, con el fin de medir

fiablemente y de manera rápida el deterioro cognitivo, en este caso medir el deterioro

del cuidador informal, ya que un deterioro alto quedaría dentro de los criterios de

exclusión. Al ser de gran brevedad, permite medir el deterioro en entornos ocupados.

(Ver anexo 8.2)

Esta escala ha sido creada para ser ejecutada o vía telefónica o por entrevista personal,

ya que se caracteriza por gran brevedad. La puntuación vendría a ser dada por la suma

de los puntos de las respuestas bien contestadas.

- 0 a 3 puntos: Posible deterioro.

- 4 a 6 puntos: Deterioro menos probable.

Una tercera escala de evaluación a utilizar es el Índice de comorbilidad de Charlson,

escala que sirve para medir la esperanza de vida a los 10 años con respecto a la edad

17

del evaluado. Consta también de 19 ítems, que dependiendo cuál de los 19 estén en el

paciente, afectará de una manera u otra en la esperanza de vida. (Ver anexo 8.3)

Finalmente es necesario un cuestionario sociodemográfico, donde se evalúan

características sociodemográficas como la edad, el género, y el nivel de estudios, así

como el estado laboral del trabajador, su salario por dicho trabajo (no por el cuidado ya

que ya no sería un CP) y si este vive con el paciente ente otros datos, para así relacionar

las características familiares con los autocuidados del paciente, y comprobar su

influencia. Este cuestionario ha sido elaborado ad hoc por parte del investigador

principal. (Ver anexo 8.4)

4.10. LIMITACIONES DEL ESTUDIO

• Limitaciones propias del estudio descriptivo.

• Escasa validez externa, solo se ha realizado en un hospital.

• Posible cansancio de los cuidadores y posibilidad de revocación o rechazo del

consentimiento informado.

• Posibles características sociodemográficas que dificultan o interfieran en el

estudio (edades muy avanzadas, analfabetismo, barreras lingüísticas…)

4.11. ASPECTOS ÉTICOS

El estudio se realizará de forma anónima, se codificará toda la información; además se

dispondrá de la mínima información necesaria para el estudio como la edad y los

factores sociodemográficos, respetando siempre la máxima intimidad. El presente

estudio se regirá por la declaración de Helsinki (anexo 8.5), promulgada por la

Asociación Médica Mundial.

Este estudio será voluntario, ningún cuidador será incluido en el estudio sin antes haber

firmado el consentimiento informado. (Anexo 8.6)

Las labores investigadoras no interferirán en ningún momento con las actividades de los

estudiados, ni con las actividades del hospital o las actividades de los profesionales de

la planta.

Se pedirá permiso al Comité Ético de Investigación Clínica de La Rioja (CEICLAR), el

cual se asegura de que exista una protección de derechos y seguridad de aquellos

individuos estudiados. Tras la aprobación se informará a la dirección del Hospital San

Pedro de Logroño pidiendo autorización para la realización de dicho estudio.

Los datos recogidos en el estudio deben atenerse a la confidencialidad descritas en

la Ley Orgánica 15/1999 de Protección de Datos de Carácter Personal, debiendo firmar

el individuo a estudiar el CI, firma que asegura el entendimiento del estudio y la

18

aceptación de este a participar, aunque podrá revocarse en cualquier momento si el

individuo así lo quiere

CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES DEL ESTUDIO

- Año 2018

Actividades

Meses

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

Revisión

bibliográfica,

así como

elección de

escalas

pertinentes.

Contacto con

CEICLAR,

presentación y

aprobación del

proyecto.

Aspectos

éticos, como el

consentimiento

informado.

Recogida de

datos

Momento

0

Análisis de

datos.

Tabla 3: Cronograma, año 2018

- Año 2019:

Actividades

Meses

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

Recogida

de datos:

3

meses

6

meses

9

meses

año

Análisis de

datos:

Tabla 4: Cronograma, año 2019

- Año 2020:

Actividades

Meses

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

Análisis de

datos:

19

Publicación

de

resultados:

Tabla 5: Cronograma año 2020.

CONCLUSIONES

Lo primero a resaltar es que no se pueden realizar conclusiones basadas en los

resultados debido a que, como señala el cronograma, los resultados no se terminarían

de recoger hasta diciembre del año 2019, seguida esta recogida de datos por su análisis.

De este estudio se concluye de forma hipotética y en base a la información recogida en

el apartado “Introducción” que el autocuidado es una de las principales herramientas en

el tratamiento de la insuficiencia cardíaca y por lo tanto serán de vital importancia las

contribuciones de los cuidadores informales a estos autocuidados.

Los autocuidados del paciente deben ser realizados correctamente y de manera

rutinaria, día a día, por esto, es importante no enfocar la educación sanitaria en el

paciente e incluir en esta al círculo social cercano del paciente, instruyendo así a los

cuidadores informales, aportándoles conocimientos, apoyo y una mayor seguridad.

Los cuidadores informales suelen acabar padeciendo síntomas de depresión, así como

sentimientos de soledad. A su vez, debido a diferentes características

sociodemográficas como es la situación laboral del cuidador y del paciente afectan a la

efectividad de los autocuidados, y aumentan esos síntomas de depresión del cuidador

afectando directamente sobre el paciente. Es por esto por lo que los equipos sanitarios

deben prestar apoyo a estos, así como disponibilidad para la resolución de dudas con

respecto a la IC del paciente.

Finalmente, concluyendo de forma general y a falta de los resultados sobre cómo es la

contribución de los CP al autocuidado de pacientes con diagnóstico de IC, siempre se

deberá tener en cuenta al CP en la educación sanitaria al igual que se le deberá integrar

de manera activa en las actividades sanitarias hacia el paciente, reconociendo también

su trabajo y brindándole apoyo y disposición.

20

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22

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insuficiencia cardíaca crónica: una revisión narrativa. Enferm cardiol. 2012; (55-

56): 53-60

23

ANEXOS

8.1. CC-SCHFI

Piense sobre los cuidados que ha dado a la persona con IC el pasado mes:

- ¿Con qué frecuencia recomienda a la persona que cuida los siguientes

aspectos?

Nunca o

rara vez

Siempre o

diariamente

1.¿Pesarse? 1 2 3 4 5

2.¿Comprobar si los

tobillos están hinchados?

1 2 3 4 5

3.¿Tratar de evitar la

enfermedad (por ejemplo

vacunarse contra la gripe,

o evitar las personas

enfermas)

1 2 3 4 5

4. ¿Hacer algo de

actividad física? (Limpiar,

andar, tareas…)

1 2 3 4 5

5.¿Acudir a las visitas

médicas o de la

enfermera/o?

1 2 3 4 5

6.¿Comer una dieta baja

en sal?

1 2 3 4 5

7.¿Hacer 30 minutos de

ejercicio físico?

1 2 3 4 5

8.¿No olvidarse de tomar

los medicamentos?

1 2 3 4 5

9.¿Pedir alimentos bajos

en sal cuando sale a

comer fuera o visita a

otras personas?

1 2 3 4 5

10.¿Usar un sistema para

ayudarle a recordar la

medicación?

1 2 3 4 5

24

8.2. Six-Item Screener

El paciente puede identificar el año actual (1 punto)

El paciente puede identificar el mes actual (1 punto)

El paciente puede identificar el día actual (1 punto)

El paciente puede recordar “Manzana” después de 5 minutos (1 punto)

El paciente puede recordar “Mesa” después de 5 minutos (1 punto)

El paciente puede recordar “Centavo” después de 5 minutos (1 punto)

25

8.3. Índice de comorbilidad de Charlson

Edad

Infarto agudo de miocardio

Insuficiencia cardíaca congestiva

Enfermedad arterial periférica (isquemia miembro inferior)

Enfermedad Vascular Cerebral

Demencia

Enfermedad pulmonar obstructiva crónica

Conectivopatía

Úlcera gastroduodenal

Hepatopatía crónica leve

Diabetes

Hemiplejía

Insuficiencia renal moderada/grave

Diabetes con lesión orgánica

Tumor

Linfoma

Leucemia

Hepatopatía Crónica moderada/grave

Tumor sólido metastásico

Sida

26

8.4. Cuestionario sociodemográfico

Edad

Genero Hombre Mujer

Nivel de

estudios

Analfabetismo Sin

estudios

primarios

Estudios

Primarios

Secundarios

o

Universitarios

¿Trabaja? Si No

Idioma Español Lengua extranjera

Salario

(mensual)

Subsidio

o pensión

≤800€ 800 -

1.200€

1.200 -

2.000€

≥ 2.000

¿Vive solo? Si No

¿Vive con el

paciente?

Si No

¿Grado de

dependencia del

enfermo?

Total-severa Moderada

Tipo de

cuidador:

Pareja Hijos/as Hermanos/as u

otros familiares

Amigos,

vecinos,

otros.

Horas de

cuidado:

≤ 4 horas 4 a 8 8 a 12 ≥ 12 horas

¿Polifarmacia?

(≥ 5 fármacos

crónicos?

Si No

¿Visita a

urgencias por

IC?

Si No

¿Ingresos por

IC?

Si No

¿Conocimientos

sobre la IC?

Si No

27

8.5. Declaración de Helsinki

Este estudio debe atenerse a la declaración de Helsinki, acatando cada uno de sus

principios y entendiéndolos como limites morales y éticos.

- Principios básicos de esta declaración:

1. La investigación biomédica en seres humanos debe atenerse a

principios científicos generalmente aceptados y debe basarse tanto en

experimentos de laboratorio y con animales, realizados en forma

adecuada, como en un conocimiento profundo de la literatura científica

pertinente.

2. El diseño y la ejecución de cada procedimiento experimental en seres

humanos deben formularse claramente en un protocolo experimental

que debe enviarse a un comité independiente debidamente designado

para su consideración, observaciones y consejos. Dicho comité debe

ajustarse a las leyes y regulaciones del país en que se lleva a cabo la

investigación.

3. La investigación biomédica en seres humanos debe ser realizada sólo

por personas científicamente calificadas y bajo la supervisión de un

profesional médico competente en los aspectos clínicos. La

responsabilidad por el ser humano debe siempre recaer sobre una

persona medicamente calificada, nunca sobre el individuo sujeto a la

investigación, aunque él haya otorgado su consentimiento.

4. La investigación biomédica en seres humanos no puede realizarse

legítimamente a menos que la importancia del objetivo guarde

proporción con el riesgo inherente para la persona que toma parte en

ella.

5. Todo proyecto de investigación biomédica en seres humanos debe ir

precedido de una minuciosa evaluación de los riesgos predecibles en

comparación con los beneficios previsibles para el participante o para

otros. La preocupación por el interés del individuo debe siempre

prevalecer sobre los intereses de la ciencia y de la sociedad.

6. Siempre debe respetarse el derecho del participante en la investigación

a proteger su integridad. Deben tomarse todas las precauciones del

caso para respetar la vida privada del participante y para reducir al

mínimo el impacto del estudio en la integridad física y mental del

participante y en su personalidad.

7. Los médicos deben abstenerse de emprender proyectos de

investigación en seres humanos a menos que tengan la certeza de que

los peligros que entrañan se consideran previsibles. Los médicos

deben interrumpir toda investigación si se determina que los peligros

sobrepasan los posibles beneficios.

8. Al publicar los resultados de su investigación, el médico está obligado

a mantener la exactitud de los resultados. Los informes sobre

investigaciones que no se ciñan a los principios descritos en esta

Declaración no deben ser aceptados para su publicación.

9. En toda investigación en seres humanos, se debe dar a cada posible

participante suficiente información sobre los objetivos, métodos,

28

beneficios previstos y posibles peligros del estudio y las molestias que

puede acarrear. Se le debe informar que es libre de abstenerse de

participar en el estudio y que es libre de revocar en cualquier momento

el consentimiento que ha otorgado para participar.

10. Al obtener el consentimiento informado para el proyecto de

investigación, el médico debe ser especialmente cuidadoso para darse

cuenta si en el participante se ha formado una condición de

dependencia con él o si consiente bajo coacción. En ese caso el

consentimiento informado debe obtenerlo un médico que no tome parte

en la investigación y que tenga completa independencia de esa relación

oficial.

11. En el caso de incapacidad legal, el consentimiento informado debe

obtenerse del tutor legal de conformidad con la legislación nacional.

Cuando la incapacidad física o mental hacen imposible obtener un

consentimiento informado, o cuando el participante es menor de edad,

un permiso otorgado por un pariente responsable reemplaza al del

participante de conformidad con la legislación nacional.

Cuando el menor de edad está de hecho capacitado para otorgar su

consentimiento, debe obtenerse además del consentimiento por parte

del menor, el consentimiento otorgado por su tutor legal.

12. El protocolo de investigación debe siempre contener una declaración

de las consideraciones éticas que van aparejadas y debe indicar que

se cumple con los principios enunciados en la presente Declaración.

- Principios en la Investigación Biomédica no terapéutica en setes humanos

1. En la aplicación puramente científica de la investigación médica

realizada en un ser humano, es el deber del médico ser el protector de

la vida y de la salud de esa persona en la cual se lleva a cabo la

investigación biomédica.

2. Los participantes deben ser voluntarios, ya sea personas sanas o

pacientes cuyas enfermedades no se relacionen con el diseño

experimental.

3. El investigador o el equipo investigador debe interrumpir la

investigación si a su juicio continuar realizándola puede ser perjudicial

para la persona.

4. En la investigación en seres humanos, el interés de la ciencia y de la

sociedad nunca debe tener prioridad sobre las consideraciones

relacionadas con el bienestar de la persona.

29

8.6. Consentimiento informado

Estudio de la contribución de los cuidadores informales al autocuidado en la insuficiencia

cardíaca.

El investigador D. Samuel Lucas, tutorizado por el profesor D. Raúl Juárez Vela.

Objetivo del estudio:

Determinar la contribución al autocuidado por parte del cuidador informal en pacientes

con insuficiencia cardíaca ingresados en el hospital San Pedro de Logroño.

Metodología:

La recogida de datos se realizará a través de 4 escalas (CC-SCHFI, Six-item screener,

Índice de comorbilidad de Charlson y un Estudio Sociodemográfico). Estas recogidas

de datos se realizarán cada 3 meses desde la primera recogida, finalizando al año.

Confidencialidad de los datos:

Aquellas personas que hayan firmado este consentimiento informado afirman

comprender que su información privada queda sujeta a privacidad por la Ley 15/1999

de protección de datos de Carácter Personal y la ley 41/02 de Autonomía del Paciente.

No se obliga a la realización de este consentimiento tras su firma, pudiéndose revocar

en el momento que se desee, debido a que la participación en el estudio es

completamente voluntaria.

Todos los datos aportados por el individuo se utilizarán estrictamente para la realización

de este estudio, teniendo el propietario de los datos el acceso a estos.

He leído y comprendido el consentimiento informado y se me han explicado por parte

del personal pertinente aquella información del estudio que no he entendido y acepto

participar en el estudio de manera voluntaria y sin coacción.

Don/Doña _____________________ con DNI ________________________

Firma:

En Logroño, a fecha de __ de ________ del 20__.