BOLETÍN ELECTRÓNICO DE LA UMCVOLUMEN 9, Nº 3Julio de 2014

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Contents

CONTRIBUCIONES AL BOLETÍN ELECTRÓNICO.....................................3MENSAJE DEL PRESIDENTE..................................................................3NOTICIA DE LA OFICINA.......................................................................4TRATADO DE MARRAKECH - ACTUALIZACIONES...................................5

PRÓXIMO PASO DE LA CAMPAÑA DERECHO A LEER: FUNDACIÓN DEL CONSORCIO LIBROS ACCESIBLES (ABC)...........................................6

PRÓXIMA ASAMBLEA GENERAL ADJUDICADA A LA FEDERACIÓN NACIONAL DE CIEGOS (EEUU)..............................................................7ARTÍCULO DESTACADO........................................................................9

TRASTORNO QUE AFECTA LAS HORAS DE SUEÑO Y VIGILIA.............9ACTUALIZACIONES DE LOS GRUPOS DE TRABAJO..............................11

RECONOCIMIENTO A HÉROES IGNORADOS.....................................11ACTUALIZACIÓN DE LAS NORMAS DE LA UNIÓN POSTAL UNIVERSAL CON RESPECTO AL CORREO GRATUITO PARA CIEGOS....................13DISEÑO UNIVERSAL – ¿SANTO REMEDIO PARA ELIMINAR LAS BARRERAS DEL DISEÑO AMBIENTAL?.............................................14

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ACTUALIZACIONES DE TODO EL MUNDO...........................................17INFORME SOBRE LA ASISTENCIA AL FORO INTERNACIONAL DE TRANSPORTE, 21 A 23 DE MAYO (LEIPZIG, ALEMANIA)...................17ASISTENCIA DE LA UMC A LA VII CONFERENCIA DE LOS ESTADOS PARTES DE LA CDPD DE LA ONU, OFICINAS CENTRALES DE LAS NACIONES UNIDAS, NUEVA YORK, 10 A 12 DE JUNIO......................21PRIMER CAMPAMENTO DE JÓVENES LÍDERES DEL PROGRAMA DE DESARROLLO INSTITUCIONAL (IDP) EN JOHANNESBURGO (SUDÁFRICA), 8 A 22 DE SEPTIEMBRE DE 2013..............................24

ANUNCIOS.........................................................................................24SEGUNDO SEMINARIO DE DEFENSA DE LA UMC.............................25SERIES DE VIDA INDEPENDIENTE DE HADLEY.................................25

RECURSOS.........................................................................................27PERFILES DEL PROYECTO ASPIRO...................................................27PROGRAMA REVISADO DE APRESTAMIENTO AL EMPLEO DEL RNIB 27IFES DIFUNDE SU MANUAL DE DISCAPACIDAD Y ELECCIONES........28LIBROS............................................................................................28FECHAS IMPORTANTES EN 2014 / NOTICIAS DE CONFERENCIAS / ACTIVIDADES..................................................................................30

NOTICIAS DE LAS REGIONES..............................................................32ÁFRICA............................................................................................32ASIA................................................................................................32ASIA-PACÍFICO................................................................................33EUROPA..........................................................................................33AMÉRICA LATINA.............................................................................34NORTEAMÉRICA Y CARIBE..............................................................35

JUNTA DE LA UMC..............................................................................37PRESIDENTES REGIONALES...............................................................38PERSONAL DE LA UMC.......................................................................38

NUESTROS PATROCINADORES PLATINO.........................................39NUESTROS PATROCINADORES DIAMANTE..........................................39

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CONTRIBUCIONES AL BOLETÍN ELECTRÓNICOAcogemos con satisfacción artículos de las regiones y de los miembros que deseen compartir buenas noticias con el resto del mundo. Nuestro próximo plazo para recibir aportes será el 30 de septiembre de 2014. Los aceptamos en formato electrónico en inglés, francés y español. Tengan en cuenta que, por limitaciones de espacio, nos reservamos el derecho de resumirlos. Se ruega envíen sus relatos a: Marianne.mcquillan@wbuoffice.org

MENSAJE DEL PRESIDENTE Quiero presentarles algunos ejemplos de la importancia de trabajar juntos, pero antes, permítanme aprovechar esta oportunidad para agradecer al Presidente de la Federación Nacional de Ciegos - NFB, de EEUU, Dr. Marc Maurer. Durante 28 años, ha ocupado este cargo en su organización. Tuvo una gran influencia en el trabajo de su país y también en la UMC. Me invitaron a asistir a su Convención a comienzos de julio y fue un honor participar en el último encuentro de este tipo bajo la presidencia del Dr. Maurer. ¡Gracias, Marc, por todo lo que has hecho!

Hemos visto los resultados del Grupo de Trabajo Abierto que ha estado preparando el borrador del documento final de las Metas de Desarrollo Post Milenio (PMDG). Podemos ver con una satisfacción muy grande el éxito que ha tenido nuestro duro trabajo. Se menciona la discapacidad en varios párrafos. Tuve oportunidad de hablar en la reunión de los Estados Partes en la ONU, en junio. Hubo mucha cooperación con otras organizaciones en este trabajo. Quiero mencionar a Alianza Visión, en la que trabajan juntos UMC, el ICEVI y la IAPB. Tuvimos varias iniciativas para promover la idea de que no se debe olvidar a las personas con discapacidad y que es importante que nos mencionen en el documento. Si no nos nombran, no cuentan con nosotros; perdemos prioridad.

Otra asociación importante en este trabajo es la Alianza Internacional de Discapacidad en la que Maryanne ocupa la presidencia desde el 1º de julio, después de haber sido Vicepresidenta Primera. IDA tiene 12 miembros de los cuales, 4 son organizaciones regionales y 8 son

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mundiales, como por ejemplo, la UMC. IDA ha tenido un papel crucial en este trabajo y al hacerlo juntos, pudimos ejercer presión sobre el sistema de la ONU.

El Tratado de Marrakech también fue el resultado de la estrecha cooperación entre la UMC y otras organizaciones miembros. De esa manera, hemos logrado tener buenas relaciones con otros cuerpos internacionales. Me hace muy feliz que la India sea el primer país en ratificar este documento.

La última área en la que también tenemos que encontrar alianzas es en el trabajo con organizaciones que representen a las personas mayores. En muchos países la población de edad aumentará en los próximos años y también lo hará el número de discapacitados visuales. Hemos iniciado esta cooperación y pienso que necesitamos concentrarnos en el futuro. Compartan sus ideas sobre esto con nosotros.

Juntos tenemos que cambiar el mundo y pienso que esa es la realidad para nuestros miembros nacionales, las regiones de la UMC y la UMC misma.

Arnt Holte

NOTICIA DE LA OFICINADamos la bienvenida al estudiante sueco Anders Arnör que se nos ha unido para hacer una pasantía en la Oficina de Toronto durante cinco meses, de julio a noviembre de 2014, como parte de la práctica de sus estudios universitarios de Derechos Humanos. Si este nombre les suena familiar a algunos de ustedes, es porque se trata del nieto del primer Secretario General de la UMC, Anders Arnör. Va a trabajar en los programas de Derechos Humanos de la Unión. Pronto va a enviar una encuesta a los miembros para pedirles información, por lo que les ruego que le respondan. Se pueden poner en contacto con él: anders.arnor@wbuoffice.org

TRATADO DE MARRAKECH - ACTUALIZACIONESHa pasado ya un año desde que el Tratado de Marrakech, en su versión final, se aprobara el 27 de junio de 2013. A la fecha, lo han firmado más de 70 países pero aún necesitamos que lo ratifiquen 19 más para que entre en vigencia.

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India ha sido el primer país en ratificarlo. “Felicitamos a India por este hecho y esperamos que sea la primera de muchas,” dijo el Director General de OMPI, Francis Gurry. Esto muestra la preocupación del nuevo gobierno por sus ciudadanos con dificultades para acceder a textos impresos y su deseo de proporcionarles las herramientas para que los estudiantes ciegos puedan mejorar sus posibilidades de aprender junto con sus iguales con vista en la escuela.

Entendemos que El Salvador está en las etapas finales de completar el proceso de ratificación. En cuanto lo presente a OMPI, será el primer país de América Latina en hacerlo. Agradecemos el fuerte liderazgo de Pablo Lecuona en la promoción de este tratado ante los gobiernos de la región y esperamos que esto eche a rodar las ratificaciones en esa zona.

La Presidenta de la Campaña Derecho a Leer es la Ex Presidenta Inmediata de la UMC, Maryanne Diamond Maryanne.Diamond@visionaustralia.org. A continuación enumeramos los nombres e información de contacto de cada coordinador regional:

Scott LaBarre – NA/C slabarre@labarrelaw.com Pablo Lecuona – ULAC tai@ulacdigital.org Wolfgang Angermann – EBU w.angermann@dbsv.org S. K. Rungta – ABU santoshkumar.rungta@gmail.com Neil Jarvis – UMC-AP njarvis@rnzfb.org.nz Jace Nair – AFUB jace@sancb.org.za

Comuníquense con cualquier integrante del equipo Derecho a Leer si necesitan ayuda para llegar a sus gobiernos a fin de que empiecen el proceso de ratificación del Tratado de Marrakech en sus propios países. Va a ser una satisfacción para ellos contribuir a este fin. En su sitio web, la UMC también ofrece el Tratado de Marrakech y recursos con respecto a la tarea de abogar por él:http://www.worldblindunion.org/Spanish/Our-work/our-priorities/Pages/Tratado-de-Marrakech---Derecho-a-Leer.aspxPróximo paso de la Campaña Derecho a Leer: Fundación del Consorcio Libros Accesibles (ABC)ABC se creó para ayudar implementar los objetivos del Tratado de Marrakech para facilitar el acceso a las obras publicadas a las personas ciegas, con discapacidad visual o con otras dificultades para acceder al texto impreso a un nivel práctico, por medio del trabajo en tres áreas:

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compartir destrezas técnicas en los países en vías de desarrollo y menos desarrollados para la producción y distribución de libros en formatos accesibles, promover las publicaciones inclusivas y estructurar una base de datos internacional así como el intercambio de libros accesibles. El Tratado de Marrakech fue aprobado por los miembros de OMPI el 27 de junio de 2013 y entrará en vigencia una vez que haya sido ratificado por 20 naciones.

“El lanzamiento del Consorcio Libros Accesibles promueve los esfuerzos globales para aumentar la cantidad de libros disponibles para uso de las personas con dificultades para acceder al texto impreso,” dijo el Director General de OMPI, Francis Gurry. “Nos complace que los interesados en ABC estén plenamente comprometidos y colaboren para garantizar el éxito de esta iniciativa,” agregó.

Según la Unión Mundial de Ciegos (UMC), más del 90% de todos los materiales que se publican son inaccesibles para las personas ciegas y con baja visión. Se han referido a esta escasez de obras publicadas en formatos accesibles como a la “hambruna global de libros”.

“El Consorcio Libros Accesibles proporciona una forma práctica de atender el enorme problema de la falta de libros en formatos accesibles en el mundo hoy,” dijo la Sra. Maryanne Diamond, Ex Presidenta Inmediata de la Unión Mundial de Ciegos y Presidenta de la Alianza Internacional de Discapacidad. “Las personas con dificultad de acceso a textos impresos tienen el mismo derecho a leer que sus iguales con vista. ABC ofrece una excelente plataforma para reunir a los interesados clave en la oferta de soluciones holísticas a este problema global que es muy amplio y complicado.”

“La carencia de libros en formatos accesibles ha sido una verdadera barrera para la educación y las oportunidades de empleo de los ciegos y deficientes visuales en los países en desarrollo y menos desarrollados,” dijo el Sr. Dipendra Manocha, Presidente del Foro DAISY de la India. Observó que ABC brinda la extraordinaria promesa de que gracias a la colaboración entre los interesados clave podremos poner fin a la hambruna global de libros.”

Por medio de su trabajo de capacitación en los países en vías de desarrollo y menos desarrollados, ABC está ayudando a estimular el conocimiento técnico acerca de cómo producir libros accesibles, especialmente en lo que se refiere a libros escolares en lenguas

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nacionales. También promueve la publicación inclusiva, que alienta a los editores a proporcionar publicaciones digitales para público con vista que sean igualmente accesibles a quienes tienen dificultades de acceso a la letra impresa, sistema llamado “accesible de nacimiento”, así como a alentar la adopción de una norma industrial de amplia accesibilidad.

El Presidente de la Asociación Internacional de Editores (IPA), Y. S. Chi, dijo: “El Consorcio de Libros Accesibles encarna el espíritu y la colaboración que se necesitan para lograr un acceso equiparado de todos los lectores, sin tener en cuenta sus habilidades. Éxitos como estos indican cuáles son los puntos fuertes de OMPI. Los editores e IPA ven con entusiasmo la continuación de nuestro trabajo en accesibilidad con OMPI, ABC y la Unión Mundial de Ciegos.”

Bajo el auspicio de ABC, OMPI también es anfitriona del intercambio de libros de Recursos Globalmente Accesibles de los Intermediarios de Confianza (TIGAR), una base de datos de más de 238.000 libros en 55 idiomas, de bibliotecas de todo el mundo, que cumplen tal requisito.

ABC incluye las siguientes organizaciones: Unión Mundial de Ciegos, Consorcio Daisy, Foro internacional de Autores, Federación Internacional de Organizaciones de Derechos de Reproducción y Asociación Internacional de Editores. Pueden ver esta noticia en YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=PMYjFol0BGs

PRÓXIMA ASAMBLEA GENERAL ADJUDICADA A LA FEDERACIÓN NACIONAL DE CIEGOS (EEUU)Se aprobó en la reunión de Ejecutivo celebrada en Noruega, en mayo de este año, la recomendación de aceptar la oferta de celebrar la próxima Asamblea General en los Estados Unidos, con la Federación Nacional de Ciegos (NFB) como anfitriona. La Asamblea tendrá lugar en agosto de 2016. Las fechas definitivas y la sede se confirmarán antes de fines de 2014. Al igual que en 2012, la UMC y el ICEVI llevarán a cabo Asambleas conjuntas. Si bien se difundirán más informaciones cuando se disponga de ellas, podemos compartir ya el formato general de esta actividad. No habrá Foro de Diversidad en esta ocasión, sino que se espera que ese aspecto se refleje en el programa. La Asamblea de la UMC durará 4 días (lunes a jueves) y luego habrá dos días conjuntos con ICEVI en los que se desarrollará una serie de talleres simultáneos. Alentamos enfáticamente a los miembros de la UMC a estar atentos a los anuncios de programa y

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oportunidades de presentar propuestas de ponencias ya que queremos garantizar una amplia gama de participación durante el evento.

Y como la Asamblea tendrá lugar antes que en 2012 (aunque es un momento normal para la celebración de la Asamblea en los países más nórdicos), esto significa que tendremos que empezar los procesos antes de lo que ya es habitual a fin de garantizar que tengamos la información necesaria sobre los delegados y demás detalles dentro de los marcos de tiempo que se requieren y que todos tengan el lapso necesario para tramitar sus visas. Como resultado, les vamos a pedir que paguen sus cuotas de afiliación 2016 antes de lo habitual en el año (para el 31 de marzo de 2016) y les daremos a los miembros la oportunidad de hacerlo por anticipado, junto con las del 2015 (se las pondrá en una cuenta especial de ingresos diferidos de modo que podamos contabilizarlas en el año correspondiente). Estaremos enviando las solicitudes de apoyo para los delegados aproximadamente en septiembre de 2015 y será necesario que las presenten hacia diciembre de 2015 de modo que se puedan aprobar antes a fin de organizar los viajes y solicitudes de visa. Como en el pasado, sólo se considerará como posibles patrocinados a los miembros que estén totalmente al día con sus cuotas. También en 2015 les vamos a enviar a los afiliados una nota para que, si fuere posible, confirmen sus delegados a la Asamblea. Comprendemos que para algunos no será viable por las fechas de sus propias elecciones, pero sin duda, tienen que estar confirmados un mínimo de dos meses antes de la Asamblea, por lo que tal vez quieran ajustar los cronogramas de sus Asambleas nacionales o sus procesos electorales.

Como se sabe, la Asamblea General es la ocasión en que se consideran las reformas estatutarias. El Comité de Estatutos, presidido por Wolfgang Angermann, Presidente de EBU, ya ha empezado a reunirse. Han solicitado que cualquier propuesta en este campo se presente antes de diciembre de 2015, de modo que el Comité tenga la posibilidad de preparar su informe con la inclusión de todas las sugerencias de enmienda para su distribución entre los miembros, según lo establece el Estatuto. Pueden descargar la versión actual de este documento de nuestro sitio web, sección Acerca de la UMC: http://www.worldblindunion.org/Spanish/Acerca-de-la-UMC/Pages/Constitution.aspx

En el Boletín Electrónico, continuaremos proporcionándoles artículos en forma regular para mantenerlos al día sobre la planificación de la Asamblea. También hay una sección sobre esta actividad en el sitio

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web de la UMC: http://www.worldblindunion.org/Spanish/Asamblea-General/Pages/default.aspx y todos los documentos para 2016 se publicarán allí.

ARTÍCULO DESTACADO

Trastorno que afecta las horas de sueño y vigiliaSe trata de un desorden serio, crónico del ritmo circadiano que afecta hasta un 70% de las personas que son ciegas totales. Comienza con el reloj corporal maestro. Todos tienen uno. Para la mayor parte de la gente, dura ligeramente más que 24 horas y se ajusta todos los días por la luz ambiente detectada por los ojos y por las señales cerebrales. El cuerpo usa todos lo días las claves que recibe por la vista para poner en hora el reloj. Por lo tanto, los ojos tienen realmente dos funciones principales. Una es transmitir imágenes y la otra es “percibir” la luz que señala cuándo es de día y cuándo es de noche. De hecho, existen células especiales fotosensibles, diferentes de las que se usan para transmitir imágenes, que son responsables de la detección de la luz y de reajustar el reloj corporal a las 24 horas. En el caso de las personas ciegas totales, el reloj funciona por sí mismo en un régimen distinto a las 24 horas y siempre cambia el ciclo. A causa de esto es que este trastorno se clasifica como desorden del ritmo circadiano. No tiene nada que ver con la causa de ceguera ni con la edad a la que se haya perdido la vista.

Dificulta quedarse dormido o mantenerse despierto durante la noche y crea una incontrolable urgencia de dormir durante el día. Puede conducir al agotamiento y a una disminución de la funcionalidad en general. Los cambios en el ciclo del sueño pueden producir también problemas en la realización de las tareas escolares, causar mayor irritabilidad, dificultar la concentración y tener un efecto adverso en el relacionamiento.

Los síntomas van desde ser leves en algunos casos, a más perturbadores en otros. Además, el impacto puede variar de una persona a otra. Padecer este trastorno significa que uno puede quedarse dormido de pronto en un momento inadecuado, como en la mitad de la jornada de trabajo o durante una reunión o una clase.

Muchas personas con este trastorno experimentan amplios extremos. Durante el día, pueden luchar por permanecer despiertos haciendo cualquier cosa para mantenerse ocupados. De noche, pueden hacer casi cualquier cosa para tratar de forzarse a llegar al cansancio. Como Boletín Electrónico de la UMC, Julio de 2014

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agregado a la frustración e imprevisibilidad, hay períodos de tiempo en los que puede dormir y despertarse normalmente, cuando el reloj corporal y el típico ciclo día-noche están temporalmente sincronizados. Esta perturbación puede parecer un trastorno de sueño, pero en realidad es un trastorno del ritmo circadiano.

A pesar de lo exigente y frustrante que resultan estos síntomas, puede ser difícil identificarlo y diagnosticarlo. La causa es que difiere en cada persona, cada cuerpo y cada reloj corporal. Esta variabilidad puede conducir a demoras en llegar a un diagnóstico adecuado, o incluso a impedirlo.

Es un trastorno serio y crónico del ritmo circadiano que afecta hasta un 70% de las personas que son ciegas totales. Aunque en este grupo es muy común, es relativamente infrecuente en la población general y algunos médicos ni siquiera tienen conciencia de que existe.

Vanda Pharmaceuticals Inc., compañía bío-farmacéutica, situada en Estados Unidos, en Washington D.C., está incrementando el conocimiento acerca de esto por medio de la distribución de recursos educativos. Pueden visitar www.Non-24.com para conocer más sobre esto. El sitio web incluye la opción de registrarse para recibir las últimas informaciones. Los interesados en estudiar oportunidades de difusión en sus comunidades, deben escribir un e-mail a Paul Ramírez: paul.ramirez@vandapharma.com En la página 36 del Boletín encontrarán la bibliografía de este artículo.

ACTUALIZACIONES DE LOS GRUPOS DE TRABAJO

Reconocimiento a héroes ignoradosPor Penny Hartin, Directora Ejecutiva, UMC

Como todas las organizaciones no gubernamentales con recursos limitados, la UMC depende de las contribuciones de personas y miembros que nos permiten lograr nuestros objetivos. Personas talentosas forman los equipos de diversos comités o grupos de trabajo. Y en tanto el apoyo financiero siempre es necesario y valorado, con frecuencia los recursos humanos, las contribuciones de experiencia y conocimientos, tiempo y destrezas son igualmente valiosas. La UMC es afortunada por contar con muchas, muchas personas que brindan su tiempo y conocimientos, en muchos casos a través del apoyo de las organizaciones a las que pertenecen. Y tenemos noticias de las contribuciones de muchos, pero hay algunos que contribuyen Boletín Electrónico de la UMC, Julio de 2014

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enormemente a la UMC que a menudo trabajan fuera del escenario y por lo tanto, nuestros miembros no saben nada de ellos. Si bien valoramos y agradecemos a todos los que dedican tanto de su tiempo y preparación para ayudar a la UMC, nos gustaría ofrecer nuestra gratitud particular a dos personas.

Dan Pescod es el Director Internacional de Campañas del RNIB y nos ha brindado estrategias y apoyo al abogar por muchas iniciativas de la UMC tanto a nivel internacional como de la EBU. En particular, Dan ha contribuido a nuestro trabajo con la Unión Postal Universal, respaldando a Lord Colin Low, para lograr la modificación y modernización del tratado de UPU, a fin de que muchos más materiales se puedan enviar por correo gratuitamente en nombre de las personas ciegas y deficientes visuales. En otro artículo que aparece en el Boletín Electrónico conocerán más acerca de esta importante Convención y de lo que significa para ustedes.

Igualmente y, quizás, más importante aún, Dan ha brindado un liderazgo significativo a nuestra campaña Derecho a Leer durante unos 10 años que, como todos sabemos, dieron por resultado el Tratado de Marrakech. Dan ha ocupado la Vicepresidencia del Comité durante gran parte del tiempo, elaboró estrategias, documentos y herramientas, y participó en reuniones con OMPI y la UE, con gran calma y apoyando a todos. Después de la aprobación del Tratado de Marrakech, Dan ha tenido un papel fundamental al trabajar con Maryanne Diamond en el desarrollo de la fase siguiente: lograr la ratificación del tratado por tantos países como sea posible. Como parte de eso, Dan fue el principal autor de la propuesta a la Fundación Instituto Sociedad Abierta que dio como resultado la obtención de un subsidio de U$S 166.000 a la UMC para apoyar nuestras actividades en pro de la ratificación.

Otras prioridades de su trabajo como Director de Campañas Internacionales del RNIB no le permiten ahora continuar en esta función de Vicepresidente de la Campaña Derecho a Leer, pero sabemos que sigue de cerca nuestro trabajo y sólo está a un e-mail de distancia. Dan, realmente queremos agradecerte por todo lo que has hecho. No creemos que hubiéramos llegado hasta aquí sin tu ayuda.

Alan Suttie es Director Ejecutivo de la Sociedad Fife para Ciegos de Escocia y fue miembro del Consejo de Administración del RNIB. Tiene muchísimo interés en los problemas de las personas ciegas de edad y se involucró en la UMC desde hace cerca de diez años al dirigir

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nuestras iniciativas para entender mejor y trabajar con las personas ciegas mayores. Dirigió nuestra red de tercera edad desde esa época; durante el último cuatrienio, él y su equipo elaboraron un informe sobre la situación de esta población en todo el mundo así como recomendaciones sobre los compromisos a asumir por la UMC. Luego, encabezó el desarrollo de un conjunto de recursos relacionados con el trabajo con personas mayores ciegas patrocinado por la Alianza Internacional de Degeneración Macular Asociada a la Edad, presentado durante la última Asamblea General. También lo recordarán como Presidente del Comité de Resoluciones de la UMC en Bangkok y dirigente principal del primero de nuestros Foros de Diversidad.

Como voluntario, Alan hizo muchísimo trabajo en Tanzania para incrementar la concienciación y apoyo a las personas con albinismo que enfrentan una horrible persecución en ese país. Como parte de ese trabajo, elaboró un libro para escolares a fin de que conozcan el albinismo, para tratar de disipar las creencias tradicionales en esta área y promover una mejor aceptación e inclusión.

A Alan, lamentablemente le diagnosticaron recientemente una enfermedad motoneuronal muy seria y por lo tanto, ha tenido que reducir un poco su participación aunque continua tan involucrado como puede. Alan, realmente te agradecemos por tus contribuciones y tu defensa de los temas relacionados con las personas ciegas de edad.

Actualización de las normas de la Unión Postal Universal con respecto al correo gratuito para ciegos Por Dan Pescod

Tenemos un informe sobre la lista ampliada de artículos que las personas ciegas registradas pueden enviar gratuitamente, que van más allá de la simple expedición de documentos en braille. El artículo completo está publicado en nuestro sitio web: http://www.worldblindunion.org/English/news/Pages/Universal-Postal-Union-Rules-Updates-Regarding-Fre-Post-for-the-Blind.aspx (Enlace en inglés)http://www.worldblindunion.org/French/News/Pages/Campagne-de-l’UMA-pour-une-poste-gratuite-et-moderne-pour-les-aveugles.aspx (Enlace en francés) http://www.worldblindunion.org/Spanish/News/Pages/Campaña-de-la-UMC-a-favor-de-un-correo-gratuito-moderno-para-personas-ciegas.aspx (Enlace en español)

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Como tal vez muchos países no presten atención a las nuevas normas, a continuación encontrarán un pedido para la acción:

¿Qué tendrían que hacer los miembros nacionales de la UMC con respecto a las exenciones?Los miembros nacionales de la UMC tienen que considerar si desean debatir con sus gobiernos las excepciones mencionadas más arriba. Esto no se puede manejar por medio de los representantes de la UMC que asistan a las reuniones de UPU.

Tal vez deseen explicar la necesidad de una interpretación amplia y moderna del servicio de “artículos para ciegos”, según el logro del Congreso de UPU de 2012. Sin embargo, existe la alternativa de que decidan que este tema no es prioritario para sus organizaciones.

Por supuesto, Dan Pescod sigue dispuesto a tratar de responder cualquier consulta que los miembros tengan sobre este tema.

Dan Pescod; Director de Campañas, RNIB; 105 Judd StreetLondres WC1H 9NE. RUTel: +44 (0) 20 7391 2009email: dan.pescod@rnib.org.uk

Diseño Universal – ¿Santo remedio para eliminar las barreras del diseño ambiental? Por Martine Abel-Williamson

El liderazgo Estratégico de la UMC con respecto al acceso al entorno para las personas ciegas y deficientes visuales, incluye el desplazamiento seguro y el acceso al transporte.

En este artículo se explican los siete principios generales del diseño universal y se dan ejemplos y, al final, se subrayan la necesidad de verdaderas mediciones y de resultados específicos, ya que más de una estrategia o soluciones requieren la posibilidad de una comunicación inclusiva y accesible y del entorno físico.

¿Qué es el diseño universal?

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Se trata del diseño de productos y entornos que todas las personas puedan usar, en la mayor medida posible, sin necesidad de adaptaciones o condiciones especializadas.

Se establecieron los siguientes Principios de Diseño Universal para guiar una amplia gamas de disciplinas relacionadas que incluyen el entorno, los productos y las comunicaciones. Estos siete principios se pueden aplicar para evaluar los diseños existentes, guiar los procesos correspondientes y educar tanto a los diseñadores como a los usuarios acerca de las características de productos y ambientes más utilizables.

PRINCIPIO UNO: Uso equitativo: El diseño es útil y vendible a las personas con habilidades diversas.

Un ejemplo de esto sería tener puertas en los edificios diseñadas de tal modo que todos nosotros pudiéramos usarlas, en lugar de que algunos requieran pasar por una entrada lateral. Una puerta que se abra y cierre automáticamente sería preferible a una giratoria, ya que muchas personas ciegas y deficientes visuales pueden no sentirse seguras con ellas, porque puede ser difícil o incluso problemático estimar el momento para entrar en su espacio o identificar dónde está en realidad.

PRINCIPIO DOS: Flexibilidad de uso: El diseño se adapta a una amplia gama de preferencias y habilidades individuales.

Un ejemplo de buen diseño en este marco sería idear entradas a edificios en las que hay que aproximar o insertar una tarjeta ya que para manipularlas se puede usar tanto la mano derecha como la izquierda, especialmente cuando al mismo tiempo hay pomos y sensores de tarjeta.

PRINCIPIO TRES: Uso simple e intuitivo: El uso del diseño es fácil de entender, sin importar la experiencia, conocimiento, destrezas de lenguaje o nivel de concentración general que tenga el usuario.

La forma en que en los edificios de los bancos u hospitales se organizan los sistemas de colas es un ejemplo de este caso, porque si se hace por vía visual únicamente, como por medio de señales luminosas y barreras temporales que están muy altas de modo que uno no puede siempre localizarlas con un bastón blanco o un perro guía, pueden terminar por ser confusas y peligrosas.

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PRINCIPIO CUATRO: Información Perceptible: El diseño comunica en forma efectiva la información que el usuario necesita, sin que importen las condiciones ambientales o la capacidad sensorial de la persona.

Los ascensores que tienen salida hablada con respecto a la dirección en que se desplazar y el piso al que llegan son buenos ejemplos en este contexto.

PRINCIPIO CINCO: Tolerancia al error: El diseño minimiza los riesgos y las consecuencias adversas de acciones accidentales o involuntarias.

Las cintas móviles en los aeropuertos que tienen una voz sintética que avisa que hay que estar preparados para salir de ellas son un buen ejemplo de la incorporación de este principio.

PRINCIPIO SEIS: Poco esfuerzo físico: El diseño se puede usar con eficiencia, comodidad y un mínimo de fatiga.

Los grifos con sensores de calor en los baños son un buen ejemplo de esto, aunque estoy segura de que muchos de nosotros que somos ciegos o deficientes visuales, hemos tenido la experiencia de situaciones en las que terminamos por hacer girar y dar vuelta grifos, tratando de averiguar cómo funcionan, sólo para descubrir que todo lo que necesitamos hacer es mantener las manos debajo. De modo que en este caso nos podemos preguntar si el uso permanente de la intuición está en línea con el de disminución del esfuerzo físico.

PRINCIPIO SIETE: Tamaño y espacio para aproximarse y usarlo: Se proporciona un tamaño apropiado y espacio para alcanzarlo y usarlo sin que importe la medida, postura y movilidad del usuario.

Pasar puertas con auxiliares de movilidad tales como perros guías, mientras se lleva un equipo de computadora adaptado, es un ejemplo relevante en este caso porque la puerta tiene que ser suficientemente ancha y los sensores de movimiento deben estar más bajos de la altura promedio de una persona para impedir que la puerta se abra o cierre automáticamente cuando nuestro perro guía esté todavía dentro del área de riesgo.

El diseño universal no se puede poner en práctica sin mediciones tangibles muy necesarias, tales como el ancho técnico de una puerta,

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señalización braille y especificaciones de la salida hablada de modo que las listas de control que muchas agencias están usando a fin de especificar los elementos del diseño son tan vitales y necesarias como siempre. Los principios están para orientarnos en la dirección correcta, pero incluso estos pueden ser interpretados subjetivamente por diseñadores y creativos.

Agradecimientos:Recopilación de defensores del diseño universal, enumerados en orden alfabético: Bettye Rose Connell, Mike Jones, Ron Mace, Jim Mueller, Abir Mullick, Elaine Ostroff, Jon Sanford, Ed Steinfeld, Molly Story, and Gregg Vanderheiden Financiación principal proporcionada por el Instituto Nacional de Discapacidad e Investigación en Rehabilitación, Departamento de Educación de EEUUCopyright 1997 Universidad del Estado de Carolina del Norte, Centro de Diseño Universal

ACTUALIZACIONES DE TODO EL MUNDO

Informe sobre la asistencia al Foro Internacional de Transporte, 21 a 23 de mayo (Leipzig, Alemania)Por Penny Hartin, Directora Ejecutiva, UMC

El Foro Internacional de Transporte es una actividad anual de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OECD). Reúne ministros gubernamentales de transporte, líderes de la industria automotriz, líneas aéreas, industria del transporte terrestre así como representantes de relevantes agencias nacionales e internacionales de transporte y de la sociedad civil a fin de debatir innovaciones y cambios en esa área y para que los gobiernos forjen los acuerdos correspondientes. El tema del Foro fue “El transporte para un mundo en proceso de cambio”. Se puede encontrar información detallada al respecto en el sitio web: http://2014.internationaltransportforum.org/

En 2013 asistió al Foro Pete Osborne, quien consideró que los temas tratados eran importantes y relevantes para la UMC y recomendó que procuráramos estar presentes en esta actividad a fin de presentar nuestros temas y controlar algunos de los cambios e innovaciones que se analizan a tan alto nivel. Penny Hartin asistió en 2014 en nombre de la UMC, acompañada pro Marja Kämpfer, de la Federación Suiza de Discapacitados Visuales.

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En el marco del tema del Foro, “Transporte para un mundo en proceso de cambio”, muchas de las presentaciones se enfocaron en las tendencias del transporte, la presión impuesta por el crecimiento de la población y la migración a los entornos urbanos así como por el impacto de las innovaciones tecnológicas.

Las ponencias y debates fueron interesantes pero también despertaron una buena cantidad de problemas desde la perspectiva de las personas con discapacidad y, particularmente, de aquellos de nosotros que somos ciegos o deficientes visuales. En la conferencia, ni Marja ni yo vimos ningún otro participante con discapacidad, por lo menos con una que fuera visible. Asistí con mi perro guía Chicory que, por cierto, despertó muchísimo interés, especialmente porque el uso de perros guías no es común en muchas partes del mundo.

Asistí a las presentaciones que enumero más abajo para dar una idea del abanico de temas encarados. Luego compartiré algunas de mis observaciones sobre los puntos clave, tendencias y problemas de los que tenemos que tomar conciencia:

Diseñar ciudades para la gente Perspectiva del transporte: Escenarios hasta 2015 Transporte para un mundo en cambio: Pensar más allá de las

tendencias Adaptar los vehículos a una nueva sociedad: Cómo cambiarán las

actitudes y la tecnología de los vehículos según el camino que estamos siguiendo

Conversaciones sobre innovación en el transporte Sesión ministerial – Transformación del transporte: Innovaciones

que lo están cambiando y cómo tienen que responder las políticas Crear ciudades llevaderas en un paisaje urbano en cambio Plenaria: Transporte ecológico para todos: Planificar un transporte

menos contaminante e inclusivo

La sesión sobre diseño de ciudades fue la única que consideró en alguna medida el diseño universal y la inclusión de personas con discapacidad. Fue una buena sesión que planteó temas relacionados con la planificación para la inclusión global de automovilistas, ciclistas y peatones de modo que se respetaran las necesidades de todos. También surgió el problema del diseño para satisfacer las necesidades de las personas con discapacidad: si sólo se tenían en cuenta los requisitos de un grupo, se podía estar excluyendo a las demás. Un ejemplo serían las rampas de las aceras sin bandas táctiles o visuales

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de advertencia para que las personas ciegas y deficientes visuales puedan desplazarse en las aceras o sendas peatonales.

Hubo poca oportunidad para preguntas y debates por parte del público porque o quedaba muy poco tiempo al terminar una sesión o en algunas se incluía la participación de un ministro gubernamental y se le daba prioridad para que hablara.

Sin embargo, me las arreglé para hacer una intervención en nombre de la UMC: Hablé de la importancia de garantizar que las implicaciones de los nuevos desarrollos de la tecnología en los vehículos a motor se entendieran para todos los interesados, no sólo desde la perspectiva de los conductores, sino también de los peatones y destaqué los problemas relacionados con la pérdida de la vista. Cité el problema de los automóviles silenciosos/híbridos como un ejemplo de una innovación que no considera las necesidades de los interesados en su etapa de diseño y por lo tanto, ahora tiene que ser rediseñada debido a los aspectos de seguridad que posteriormente surgieron.

Igualmente, tuve ocasión de debatir más a fondo estos temas con ciertos participantes durante el curso de la conferencia. Hubiera sido muy bueno tener oportunidad de más intervenciones pero creo que se oyó nuestro mensaje y nuestra presencia visible en el foro también ayudó a incrementar la concienciación.

En su mayor parte, los disertantes de la Conferencia enfocaron cuestiones relacionadas con las siguientes tendencias y aspectos:

Hay una tendencia a la urbanización. Durante las próximas décadas, la gente de los países en vías de desarrollo estará pasando de los pueblos a las ciudades y las ciudades tienen que prepararse para esta afluencia de población. Aumentará la congestión del tráfico; habrá un desarrollo masivo del tránsito y será necesario promover las caminatas y el desplazamiento en bicicleta.

Un tema principal que se presenta virtualmente en todas las ciudades es resolver la congestión del tráfico; se habló del desarrollo de calles con peaje para que se puedan construir más vías y mejorar el tránsito; tratar de mantener el tráfico fuera de los núcleos centrales de las ciudades y conseguir que la gente utilice el transporte masivo, caminen o vayan en bicicleta.

Hubo mucho debate sobre el uso de bicicletas como medio de transporte y estimular a más gente a utilizarlas, ya que al mismo tiempo son más amigables con el medio ambiente. Sin embargo,

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aunque se analizó mucho la separación de los ciclistas del tránsito de vehículos, no se mencionó en absoluto la manera de separar los ciclistas de los peatones y las implicaciones de los espacios compartidos entre ambos. Dados estos aspectos, aunque mientras estuvimos en Leipzig observamos que la ciudad se había vuelto más transitable para los ciclistas, hay pocas medidas tomadas para los peatones, lo que crea una situación bastante peligrosa para ellos. Personalmente, si bien me desplazo mucho sola con perro guía o bastón blanco, no me hubiera sentido tranquila en absoluto de andar en Leipzig, excepto por el núcleo central de la ciudad que es un centro comercial peatonal. Por eso tenemos que estar alerta a las tendencias hacia un incremento del ciclismo y de los espacios compartidos entre ciclistas y peatones para garantizar que las personas ciegas y deficientes visuales puedan desplazarse sin riesgos.

Las innovaciones tecnológicas también fueron un tema importante en el Foro. Se habló del desarrollo de los automóviles sin conductor y su significado. Por una parte, quizás eso permita que las personas ciegas puedan usarlos en algún momento, cuando estén a punto; por otra, no hubo respuestas a las preguntas acerca de qué sucedería si la tecnología programada en este tipo de vehículo fallara, ya que, inevitablemente, de vez en cuando, se producen inconvenientes. También hablaron de todas las aplicaciones que existirían para ayudar al desplazamiento y solucionar la congestión de tráfico. Por ejemplo, cuando un automóvil se estuviera aproximando a un cruce, una aplicación en el teléfono inteligente del conductor podría detectar si hay tráfico acercándose a la esquina desde el otro lado y si no lo hubiera, incluso podría cambiar la luz roja del semáforo a verde de modo que el automóvil pudiera seguir sin interrupción. Debo confesar que eso me hizo estremecer un poco y preguntarme qué pasaría si alguien estuviera por casualidad cruzando la calle. ¿La detectaría el automóvil? Por otra parte, se abrirían montones de oportunidades para que el desarrollo de programas que podrían hacer más fácil y seguro el desplazamiento de las personas ciegas y deficientes visuales, siempre y cuando fueran accesibles y que quienes los necesitaran pudieran financiarlos y recibir el entrenamiento para usarlos. Como sabemos, ese no es el caso de la mayoría de las personas ciegas y deficientes visuales en el mundo de hoy, de modo que tenemos que estar alerta para controlar que no se asuma que la tecnología será la respuesta a todo.

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Por supuesto, se plantearon y debatieron muchos otros temas. Sin embargo, traté de centrarme en los que pienso que son más relevantes para nosotros como personas ciegas y deficientes visuales. Creo que hay oportunidades reales para que los miembros de la UMC se comprometan: el seguimiento del desarrollo de la tecnología, tanto para la innovación de vehículos como para el manejo del tránsito, el desplazamiento, etc., a fin de garantizar que la tecnología que pueda ayudarnos considere nuestras necesidades, sea accesible y que las innovaciones en este campo no impliquen riesgos que amenacen nuestra seguridad. Estoy convencida de que todos debemos involucrarnos con quienes planifican nuestras ciudades y pueblos, para averiguar qué idea tienen con respecto al manejo del transporte de vehículos, peatones y ciclistas y que estén incorporando en sus proyectos el diseño universal a fin de garantizar que las medidas que adopten para ayudar a unos interesados no creen situaciones de inseguridad y falta de confort a otros. Deberíamos estar ofreciendo nuestra experiencia y nuestras perspectivas como personas ciegas y deficientes visuales. La realidad es que con frecuencia quienes elaboran las innovaciones o hacen los planes nos ignoran. Sin embargo, como sucedió con el Foro Internacional de Transporte, no nos invitaron específicamente a asistir, pero lo descubrimos y entonces fueron muy acogedores y serviciales. No me cabe ninguna duda de que seremos tan bien recibidos cuando presentemos nuestras perspectivas.

Confío en que este breve informe del Foro les haya resultado útil. Me pareció que los temas eran importantes para nosotros en nuestra calidad de personas ciegas y deficientes visuales y por lo tanto, decidí compartirlo con todos los lectores del Boletín Electrónico. Hay mucho que cada uno de nosotros puede hacer para ayudar a asegurar que los sistemas de transporte del mañana sean seguros y útiles para nosotros.

Asistencia de la UMC a la VII Conferencia de los Estados Partes de la CDPD de la ONU, Oficinas centrales de las Naciones Unidas, Nueva York, 10 a 12 de junio Por Penny Hartin, Directora Ejecutiva, UMC

La UMC estuvo representada en la VII Conferencia de los Estados Partes de la CDPD por el Presidente, Arnt Holte, el Vicepresidente Primero, Fredric Schroeder, la Ex Presidenta Inmediata, Maryanne Diamond y la Directora Ejecutiva, Penny Hartin. Maryanne Diamond

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formaba parte oficialmente de la delegación de IDA, como Vicepresidenta y Presidenta Entrante, a partir de julio de 2014. La Conferencia estuvo precedida de un Foro de la Sociedad Civil, el 9 de junio y la UMC fue anfitriona de una actividad complementaria sobre el Tratado de Marrakech, el 11 de noviembre. Si bien nuestra delegación fue pequeña, es justo decir que nuestra presencia fue importante y visible a través de la presidencia de ciertas sesiones tanto por Maryanne como por Arnt, de las intervenciones de Arnt en representación de la UMC y de Maryanne en representación de IDA, durante las sesiones plenarias de la Conferencia, y por nuestra actividad sobre el Tratado de Marrakech. Hubo una significativa cantidad de personas ciegas y deficientes visuales presentes como parte de las delegaciones del gobierno o de la sociedad civil. Se informó que ya han ratificado la Convención 147 países; en consecuencia, fue imposible que estuvieran presentes todos los gobiernos que quisieron asistir. También se vio el compromiso sostenido de escuchar a la sociedad civil y a los gobiernos por igual.

Un tema clave durante todo el Foro de la Sociedad Civil y la Conferencia de Estados Partes fue lo relacionado con la importancia de la inclusión de la discapacidad en las metas y objetivos de la agenda de desarrollo Post 2015. Fue el foco de muchas presentaciones en ambas instancias, incluidas las de Arnt Holte y de Maryanne Diamond, y se llamó la atención sobre la necesidad de la inclusión de la discapacidad en la mayoría de las intervenciones gubernamentales así como en las de la sociedad civil.

En algunas de las sesiones específicas de la Sociedad Civil se abordaron los siguientes temas:

Conclusiones principales del Grupo Abierto de Trabajo sobre Metas de Desarrollo Sustentable y el Proceso de Desarrollo post 2015

Alineación de las conversaciones nacionales, regionales y globales Forjar asociaciones: Consolidar alianzas con otros grupos

vulnerables, incluidos mujeres, niños, jóvenes, tercera edad y pueblos indígenas

Mirar adelante: Mapa de los caminos para abogar por la garantía de la inclusión de las personas con discapacidad en el marco de desarrollo y pedidos concretos

Durante la Conferencia de Estados Partes, además de las sesiones de Debate General que incluían presentaciones de países que hubieran ratificado la CDPD, se celebró una mesa redonda especial con respecto

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a la Incorporación de Medidas de la CDPD en la agenda de desarrollo post 2015. Representantes de departamentos relevantes de la ONU actualizaron la situación de la Agenda Post 2015, medidas claves en el informe de l Grupo de Trabajo Abierto e hitos hasta septiembre de 2015, fecha en la que finalizarán las Metas de Desarrollo actuales.

En algunos de los mensajes claves que se oyeron durante los 4 días se mencionaron los siguientes aspectos:

La necesidad de presionar para la inclusión de la discapacidad en la nueva agenda y objetivos de desarrollo

La necesidad de tener datos desglosados por discapacidad; una cita que se repitió con frecuencia fue: “si no nos cuentan, no contamos”

La importancia de involucrarse con los gobiernos nacionales para abogar por la inclusión de la discapacidad en la versión final de la nueva agenda de desarrollo ya que en última instancia, los que deciden son los gobiernos nacionales. Por lo tanto, será crítico comprometerse y abogar ante ellos durante el curso del año próximo para garantizar la inclusión de la discapacidad y de los datos desglosados. Como muchos de los gobiernos que hicieron presentaciones durante las sesiones de la conferencia subrayaron la importancia de la inclusión de la discapacidad en la agenda Post 2015, se pueden usar esos documentos como parte de nuestras estrategias de defensa

Como se mencionó al comienzo, la UMC también fue anfitriona de una actividad complementaria sobre el Tratado de Marrakech. Hubo una cantidad de panelistas que se centraron en la necesidad de que los países lo ratifiquen y cómo se relaciona este tratado con la puesta en práctica de la CDPD de la ONU. El moderador de la sesión fue Fredric Schroeder en nombre de Arnt Holte y hubo las siguientes presentaciones concretas:

1. Maryanne Diamond – Presidenta de la Campaña Derecho a Leer de la UMC y Ex Presidenta Inmediata de la UMCPor qué necesitamos un tratado, qué es y qué significa para las personas que son ciegas o deficientes visuales

2. Senador Kerryann Ifill – Asesor/Facilitador de Servicios Tecnológicos para Ciegos y Deficientes Visuales (Barbados)Qué significa el tratado para las personas ciegas y deficientes visuales que viven en países en vías de desarrollo

3. Martín Babu Mwesigwa – Miembro del Comité de la CDPD

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Vinculación entre el Tratado de Marrakech y la CDPD4. Geidy Lung – Consejero Principal, División de Derechos de Autor de

OMPICómo se adecua el Tratado de Marrakech a otros tratados de OMPI y qué hace este organismo para que se lo ratifique

5. Embajador Guilherme de Aguiar Patriota - Representante Interino Permanente de Brasil ante las Naciones UnidasRol de un estado miembro defensor en el desarrollo del Tratado de Marrakech e importancia y urgencia de que los estados miembros lo ratifiquen

6. Scott C. LaBarre – Líder, Campaña de Ratificación de NorteaméricaQué hacen los Estados Unidos para avanzar en la ratificación del Tratado

Quienes deseen más informaciones sobre la Conferencia de Estados Partes, acceso a las transmisiones por internet y a los documentos deben visitar el sitio Enable de la ONU: http://www.un.org/disabilities/default.asp?navid=15&pid=1615

Primer Campamento de Jóvenes Líderes del Programa de Desarrollo Institucional (IDP) en Johannesburgo (Sudáfrica), 8 a 22 de septiembre de 2013 Por Martín Keiti, Perkins

El Primer Campamento de Jóvenes Líderes de IDP se celebró en el Centro Ambiental Delmas, un lugar de acampada fuera de Johannesburgo (Sudáfrica) del 8 al 22 de septiembre de 2013. Fue una de las iniciativas novedosas que adoptó el IDP en su marco de trabajo 2013-2016. Lo convocó IDP en colaboración con el Consejo Nacional Sudafricano para Ciegos (SANCB) y Eco-Access, una organización no lucrativa del mismo país que se especializa en campamentos y acceso al entorno de las personas con discapacidad.

El propósito del campamento es potenciar a más líderes ciegos y deficientes visuales de África mediante la experimentación de diversos enfoques del liderazgo y el estímulo de una nueva forma de pensar con vistas a su rol de agentes de transformación social.La filosofía del Campamento es que la gente joven tiene la capacidad de convertirse en líder en su campo de acción si se le proporcionan la experiencia de conceptos de liderazgo y la oportunidad de demostrar sus destrezas por medio de la acción social positiva. El objetivo del

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Campamento es producir dirigentes inspirados, motivados y conscientes que tengan más seguridad para llevar adelante sus metas personales y de servicio a la comunidad.

Asistieron veinte jóvenes ciegos y deficientes visuales de nueve países africanos. La mayoría de ellos cursaban sus primeros dos años en la universidad y tenían entre 19 y 24 años. El próximo Campamento tendrá lugar en 2015.

ANUNCIOS

Segundo Seminario de Defensa de la UMC Lo dictará Maryanne Diamond sobre el Tratado de Marrakech, el lunes 28 de julio, a las 22.00 UTC, a través de estos enlaces:http://www.conference321.com/masteradmin/room.asp?id=rs0e95c9bbd9fe Duración: 60 minutos.

Quienes piensan participar deben ponerse en contacto con el Dr. Víctor Cordeiro: adco.wbu@gmail.com. Tengan la amabilidad de enviar sus preguntas sobre el tema por anticipado pues se las tratará al final de la sesión. El seminario se grabará y después estará disponible en nuestro sitio web.

Para conocer más acerca de los seminarios web de la UMC, la forma de inscribirse, etc., visiten: http://www.worldblindunion.org/English/news/Pages/July-Webinar-on-Marrakesh-Treaty.aspx

Series de vida independiente de HadleyLa Escuela Hadley para Ciegos tiene el placer de ofrecer una cantidad de mini cursos que enseñan a los estudiantes a realizar las tareas de la vida diaria de una manera eficaz e independiente. Son especialmente útiles para quienes han perdido la vista recientemente. Pero, incluso los que son discapacitados visuales desde hace un tiempo pueden descubrir ideas nuevas y muy útiles que les permitirán vivir con más independencia. Además, brindan estrategias a las personas con baja visión, ceguera total y sordoceguera. Todo los cursos tienen dos lecciones y están disponibles en macrotipo y en línea. Quienes quieran más informaciones o inscribirse, deben visitar: www.hadley.edu o llamar al 800-323-4238.

Vida independiente: Los comienzos

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Sin importar el tiempo durante el cual una persona haya tenido discapacidad visual, el tipo de pérdida visual ni la presencia de otras discapacidades, el uso de los sentidos puede ayudarle a vivir con mayor independencia. Este curso describe cómo usar los aportes no visuales y de la visión remanente para hacer muchas tareas de la vida diaria en una forma competente y más independiente, y para obtener información sobre el entorno. Luego explica cómo aprovechar tales informaciones para hacer cambios y vivir con más autonomía.

Vida independiente: Lo básico en Orientación y MovilidadEste mini curso subraya la importancia de recibir entrenamiento por un instructor de OyM titulado y explica cómo usar la técnica de guía vidente, las de autoprotección y la de rastreo. Presenta estrategias para explorar el entorno e identifica los instrumentos auxiliares específicos del desplazamiento. El curso puede atraer tanto a estudiantes que hayan perdido la vista recientemente como a quienes busquen nuevas ideas. Deben tener presente que este curso no reemplaza la formación impartida por un instructor de OyM titulado.

Vida independiente: Cuidado de la ropa y cómo vestirse con seguridadEl curso ilustra cómo usar las técnicas no visuales y cualquier resto visual para identificar, organizar y cuidar la ropa, el calzado y los accesorios del guardarropa. Muchas de las adaptaciones, técnicas y sugerencias son fáciles de aprender e incorporar a la rutina diaria. Aunque puede ser de particular interés para estudiantes que hayan perdido la vista recientemente, también puede atraer a aquellos que buscan nuevas ideas. La familiarización con las maneras de cuidar la ropa y vestirse con seguridad les permitirá vivir con más independencia.

Vida independiente: Socializar y ComerLa pérdida visual puede convertir en un reto las acciones de socializar y comer. Este breve curso ofrece consejos y técnicas para ayudar a las personas con pérdida visual a desempeñarse con comodidad y permitirles recuperar y ampliar su vida social. Los temas incluyen la autoaceptación, la comunicación y las técnicas sociales, reuniones y conferencias, consejos para personas sordociegas, comidas de etiqueta, técnicas en las comidas, comer en casa, estrategias para comer determinados platos en un restaurante. Este curso no reemplaza la formación con profesionales de la rehabilitación.

Vida independiente: Cocinar

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Cocineros consumados que son discapacitados visuales usan sus sentidos no visuales y técnicas de adaptación para tener éxito en la cocina. Con frecuencia, aprovechan este tipo de información eficientemente, al mantenerse organizados y prestar mucha atención a los aspectos de seguridad así como al considerar algunas pautas de adaptación, estrategias para preparar comidas frías y técnicas para cocinar con hornos comunes o microondas. Este curso no reemplaza la formación con profesionales de la rehabilitación.

Quienes deseen más informaciones sobre estos u otros cursos, deben visitar www.hadley.edu.

RECURSOS

Perfiles del Proyecto AspiroA fin de mostrar al mundo que las personas ciegas pueden trabajar en una cantidad de profesiones, estamos agregando al sitio web del Proyecto Aspiro los perfiles de quienes tienen diversos empleos. Conéctense con el siguiente enlace para ver el perfil de Ken, que trabaja en la producción de programas de radio: http://projectaspiro.com/en/success-stories/Pages/ken.aspx

Queremos recibir más perfiles. Dígannos qué es lo que hacen en su vida de trabajo de modo que podamos ampliar este arsenal de perfiles. Esperamos tener historias de personas ciegas de todo el mundo. Envíen con ellas un correo electrónico a Karen Wolffe: karenwolffe@gmail.com. Nunca se sabe si pueden ser una inspiración para que otros sigan una carrera similar.

Programa revisado de aprestamiento al empleo del RNIBEl RNIB completó recientemente una importante revisión de su manual para instructores de aprestamiento al empleo. Se han reescrito sustancialmente dos módulos: la Introducción (Módulo 0) y Realidades del mercado de trabajo (Módulo 2), a fin de que reflejen lo que el grupo de organizaciones benéficas no lucrativas del RNIB aprendieron sobre el dictado de estos programas a lo largo de los últimos tres años y para incorporar lecciones de otras investigaciones.

La nueva Introducción (Módulo 0) ofrece consejos sobre el diseño de un programa que se adapte a diversos marcos de tiempo, recursos y presupuestos. Una nueva sección, titulada “Cómo estructurar su programa”, brinda asesoramiento práctico sobre la manera de Boletín Electrónico de la UMC, Julio de 2014

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organizar los cursos incluso cuando no se disponga de suficientes recursos para desarrollar el programa completo de 15 Módulos. La nueva Introducción también recomienda que la selección de los participantes del curso se debe hacer sobre la base de una evaluación que aplique nuestro conjunto de herramientas de valoración del empleo.

Se ha adaptado también el Módulo 2, Realidades del mercado de trabajo, para que refleje una amplia gama de buscadores ocupacionales que los profesionales de este campo usan generalmente con sus usuarios. Hay igualmente información acerca de la herramienta en línea de evaluación de la alfabetización y habilidad en aritmética Skills in Sight (Destrezas a la vista) y proyectos de orientación semejantes puestos en marcha por el RNIB y Action for Blind People (Acción para Personas Ciegas).

Descargue una copia completa del programa revisado:www.rnib.org.uk/preemploymentprogramme

IFES Difunde su Manual de Discapacidad y EleccionesUna verdadera democracia requiere que los ciudadanos más pobres y marginados tengan una voz importante en las decisiones que afectan su vida. Sin embargo, raramente se impulsa a las personas con discapacidad que con frecuencia están entre los más pobres de los pobres y constituyen aproximadamente el 15% de la población global, a participar políticamente en sus países. Se puede obtener en PDF accesible el nuevo manual de la Fundación Internacional para los Sistemas Electorales (IFES) sobre la creación de inclusión en las elecciones:http://www.ifes.org/~/media/Files/Publications/Books/2014/Equal%20Access_How%20to%20include%20persons%20with%20disabilities%20in%20elections%20and%20political%20processes.pdf?utm_medium=email&utm_source=MyNewsletterBuilder&utm_content=#subscriber_id&utm_campaign=IFES+Releases+Manual+on+Disability+and+Elections+1412029703&utm_term=Download LibrosLos relatos escritos por hombres y mujeres ciegos y deficientes visuales no son nada nuevo. La persona sordociega mejor conocida fue Helen Keller. Escribió muchos libros, Su autobiografía se llama “Historia de mi vida”: https://archive.org/details/storyofmylife00hele

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Otra memoria destacada es la del autor francés Jacques Lusseyran “Y se creó la luz: Extraordinarias memorias de un héroe ciego de la Resistencia francesa en la Segunda Guerra Mundial” http://www.amazon.com/There-Was-Light-Extraordinary-Resistance/dp/1608682692/ref=sr_1_1?s=books&ie=UTF8&qid=1405532649&sr=1-1&keywords=jacques+lusseyran Estos libros también pueden estar disponibles en su biblioteca local, o por medio de BookShare: https://www.bookshare.org/

En esta edición destacamos libros escritos por Ex Presidentes y otros miembros de la mesa directiva de la UMC:

Logros de los ciegos – Relatos de personas que cambiaron el mundo - Por Chuji Sashida - Es una colección de historias de grandes personalidades de otros países que son ciegas o deficientes visuales y que han tenido logros enormes en diversos sectores de la sociedad: académicos, literarios, musicales, políticos y en trabajo de desarrollo organizativo. Como investigador, el Ex Presidente de la Región de Asia Pacífico ha estado presentando estas grandes figuras en una revista local mensual en braille. Él mismo ha trabajado con algunas de ellas. El texto está disponible también en DAISY pero sólo en japonés. Si quieren comprar una copia, deben ponerse en contacto con Chuji: csashida@nifty.com

El Ex Presidente de la UMC, William Rowland, es autor de “Nada sobre nosotros sin nosotros – El movimiento de derechos de la discapacidad en Sudáfrica por dentro” y coautor de “Pobreza y discapacidad en Johannesburgo”. Igualmente, participó en “Cambiar lo que significa ser ciego, historia de la UMC” disponible en nuestro sitio web, en la sección Libros: http://www.worldblindunion.org/English/resources/publications/Pages/WBU-Books.aspx a la cual, cada uno de los ex presidentes contribuyó con un capítulo o hay uno dedicado a su período. William también ha publicado en Sudáfrica tres libros para niños y uno de poesía en afrikaans.

Informamos aquí sobre los relatos escritos por Charles Mossop, Presidente de la Región de Norteamérica y Caribe de la UMC. "Una traición” (Relato corto: Museitup Publishing, 2014); "Con el diablo a mis talones " (Novela: Museitup Publishing, 2011); "El cazador de jade" (Novela: Double Dragon Publishing, 2007); "Sombras de los Cárpatos" Vol. 1 (Antología: BooksForABuck, 2007); una tercera novela, "El Fénix dorado," (Museitup Publishing) se publicará más adelante, este año y

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otro relato corto, “El magistrado Lin y el ojo del dragón" (Museitup Publishing) aparecerá a principios de 2015. Los cuatro libros mencionados están ahora en Amazon: http://www.amazon.ca/s/ref=nb_sb_noss?url=search-alias%3Dstripbooks&field-keywords=charles%20mossop

Otro Ex Presidente, Euclid Herie es autor de “Viaje a la Independencia – Ceguera, la historia canadiense”, una historia de la ceguera en Canadá. Este libro se encuentra en el CNIB: http://www.cnib.ca/en/about/who/history/timeline/pages/journey.aspx . También contribuyó con su capítulo a “Cambiar lo que significa ser ciego: Reflexiones de los primeros 25 años de la Unión Mundial de Ciegos”.

El Dr. Marc Maurer de la NFB (EEUU) y Ex Presidente Regional ha publicado una cantidad de libros que la NFB distribuye, un par de los cuales son “Más allá del árbol raro” y “Si llega la ceguera”. También escribió el prefacio del libro “Kenneth Jernigan: el maestro, la misión, el movimiento”. Las publicaciones de la NFB se encuentran en el sitio web: https://nfb.org/kernel-books

Ya lo hemos presentado, pero no nos olvidamos del libro de John Heilbrunn, VISIONES COMPARTIDAS—"Sólo porque no puedes conducir un automóvil" Publicado por la Asociación Danesa de Ciegos (Dansk Blindesamfund) Se lo puede encontrar en el siguiente enlace: http://www.e17.dk/medier/39311

Y finalmente, el año pasado cubrimos la noticia de Christine Ha, la ciega americana que ganó la competición de cocina del show de televisión MasterChef 3ª temporada. Su libro de cocina ya se ha publicado bajo el título “Recetas desde la cocina de mi casa” y se encuentra en: http://www.amazon.com/Recipes-My-Home-Kitchen-MasterChef/dp/1623360943/ref=sr_1_1?s=books&ie=UTF8&qid=1405519254&sr=1-1&keywords=christine+ha+cookbook

Si pueden recomendar un buen libro por un autor ciego o sobre el tema de la ceguera o baja visión, hágannoslo saber: Marianne.mcquillan@wbuoffice.org

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Fechas importantes en 2014 / Noticias de conferencias / Actividades

28 a 31 de julio – Transend 2015, la XIV Conferencia Internacional sobre Movilidad y Transporte para Personas Mayores y Discapacitadas, tendrá lugar en Lisboa (Portugal): http://www.transed2015.com/

30 de julio a 3 de agosto – Conferencia Internacional de AER 2014, en San Antonio (Texas). Atraerá participantes de todo el mundo para proporcionar una intensa experiencia educativa a los profesionales que trabajan con quienes son ciegos o deficientes visuales. Se presentarán sesiones sobre tecnología de apoyo, educación, envejecimiento y ceguera, baja visión, terapia de rehabilitación visual, multidiscapacidad y mucho más. Ronnie Milsap dará inicio a la Sesión de Apertura! Visiten www.aerbvi.org en forma regular para conocer las actualizaciones. AER: Asociación para la Educación y Rehabilitación de Ciegos y Deficientes Visuales.

22 y 23 de agosto – Conferencia “¡Libros digitales para todos! Oportunidad para bibliotecas más inclusivas”. Tendrá lugar en París (Francia). El objetivo de esta conferencia es explorar el impacto tridimensional de los libros digitales. En su sitio web se ofrecen detalles: http://ifla-lpd2014.braillenet.org

12 a 17 de octubre de 2014 – VI FORO AFRICANO DE IDP. El Programa de Desarrollo Institucional (IDP) se complace en anunciar el VI Foro Africano, que tendrá lugar en Kampala (Uganda) en el Speke Resort Munyonyo. Se trata de un programa generosamente patrocinado por Perkins Internacional y la UMC, junto con NAPB y CNIB. El tema es: Más allá de 2015: Cumplir con la agenda para las personas ciegas de África. Su foco será la nueva agenda de desarrollo para los servicios de ceguera africanos más allá de las Metas de Desarrollo del Milenio de la ONU. La inscripción ya está abierta: http://www.perkins.org/idp/

19 a 22 de octubre – La I Cumbre Mundial de Destinos para Todos tendrá lugar en el Palacio de Congresos de Montreal (Canadá) y apunta a establecer una estrategia internacional para desarrollar el turismo inclusivo. Tendrá lugar en el Palacio de Congresos. Vengan y conocerán más sobre las innovaciones que se están produciendo en la industria de viajes en pro de la inclusión de las personas con discapacidad. http://www.destinationsforall2014.com/en/index

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2 de noviembre – Festival Internacional de Películas de Discapacidad por el Instituto Longmore, San Francisco (EEUU). Esta competición anual celebra el cine de vanguardia que presenta la cultura de la discapacidad en todas sus facetas potenciadoras. http://superfestfilm.com/

4 y 5 de diciembre – XII Edición de la Conferencia Internacional de Rehabilitación para Ciegos en Polonia. Tema: El mundo del tacto y el sonido. Esta reunión de personas ciegas y sus amigos/colegas tendrá lugar en el Palacio de Cultura y Ciencia, en el centro de Varsovia. El tema principal a debatir durante las sesiones de este año será el papel de los sentidos en la vida de las personas ciegas. Sitio web de esta actividad: http://www.szansadlaniewidomych.org/

NOTICIAS DE LAS REGIONESNuestras regiones son el puente entre el trabajo a nivel internacional y el local. Las políticas y tratados logrados globalmente son puestos en práctica por nuestros miembros en sus propios países. La mayoría de las regiones tienen sus propios sitios web, donde publican las actualizaciones de su trabajo, las actividades de los miembros y los encuentros inminentes en sus áreas.ÁFRICAhttp://www.afub-uafa.org

AFUB sufrió un profundo shock al enterarse del repentino fallecimiento del Sr. Moses Masemene. Se produjo el martes 29 de abril pasado, después de una corta enfermedad. Moses, uno de los fundadores de la Liga Nacional de Personas Discapacitadas Visuales de Lesoto (LNLVIP) había sido el Representante Regional del Sud de África. En Lesoto, llegó a formar parte del gobierno como Ministro de Justicia y también de Trabajo y Empleo. Antes de dejarnos, se dedicó a la práctica jurídica privada. Deseamos hacer llegar nuestras sinceras condolencias a su familia, a LNLVIP, a la fraternidad de discapacidad de su país y a su gobierno. La Unión de Ciegos y Deficientes Visuales del continente africano desea reconocer y celebrar los logros de Moses.

ASIA http://www.abunion.org

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Agradecemos a India por ser el primer país del mundo en ratificar el Tratado de Marrakech.

ASIA-PACÍFICO http://wbuap.org/index/

La próxima Asamblea General de Mitad de Período de la Región de Asia-Pacífico de la Unión Mundial de Ciegos se va a celebrar en Hong Kong del 21 al 24 de noviembre de 2014, en Cyberport. La Unión de Ciegos de Hong Kong será la anfitriona. El tema del encuentro es “Hacer realidad el derecho en la III Década Asiática de las Personas con Discapacidad 2013-20022”. Paralela a la Asamblea habrá una exposición de dispositivos auxiliares para personas discapacitadas visuales. Ya está abierta la inscripción. Se pueden encontrar los detalles en el sitio web oficial de esta actividad: www.wbuapga2014.org.

Felicitamos a la Ex Presidenta Inmediata de la UMC, Maryanne Diamond que recibió los más altos honores de su país. Se concedió a Maryanne la calidad de Oficial de la Orden de Australia, el 9 de junio, por sus distinguidos servicios como dirigente de muchos proyectos nacionales e internacionales que han beneficiado a los ciegos y deficientes visuales de su país y de todo el mundo. Es un honor bien merecido.

EUROPA http://www.euroblind.org

La próxima actividad de la Red de Práctica e Investigación de Empleo (EPRN) del RNIB tendrá lugar en Londres, el 29 de septiembre de 2014, y se basará en el tema de la mejora del apoyo reglamentario a las personas ciegas y deficientes visuales que carecen de empleo, por ejemplo, el Programa de Trabajo.

El Centro para la Inclusión Económica y Social ha llevado a cabo un estudio sobre la manera en que podemos desarrollar una oferta amplia e integrada para garantizar que las personas discapacitadas y quienes tienen afecciones de salud puedan acceder al apoyo adecuado en el momento adecuado para prepararse y llegar a encontrar trabajo. El informe completo se publicará en julio y este encuentro de EPRN brindará la oportunidad de analizar sus resultados en detalle y de

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considerarlos en el contexto del empleo para personas ciegas y deficientes visuales.

En los próximos meses se darán a conocer detalles de esta actividad de medio día, pero mientras tanto, marquen esta mañana del 29 de septiembre en sus agendas y compártanla con los colegas que crean que pueden estar interesados. Si desean más informaciones, deben ponerse en contacto con EPRN@rnib.org.uk

AMÉRICA LATINAhttp://ulacdigital.org

Representación Latinoamericana en convenciones de la OEA y ONULa Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS) de Argentina, junto a su Comité Asesor y el Consejo Federal de Discapacidad, nominó al Sr. Mariano Godachevich como Experto ante el Comité para la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad (CEDDIS) de la Organización de Estados Americanos (OEA).

El CEDDIS esta integrado por un representante designado por cada Estado Parte y es el espacio para examinar el progreso en la aplicación de la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las personas con Discapacidad, e intercambiar experiencias.

Desde ULAC estamos convencidos de que este nombramiento se relaciona con la amplia experiencia de Mariano en la materia y su profunda formación técnica, todo lo cual junto al compromiso que siempre ha demostrado desde cada lugar donde le ha tocado actuar, redundará en beneficio de las personas con discapacidad de la región.

Durante la Séptima Sesión de la Conferencia de Estados Partes de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad celebrada a comienzos de junio se eligieron nueve miembros del Comité de Seguimiento de la Convención. Un miembro latinoamericano con discapacidad visual, Carlos Parra, Director del Instituto Nacional para Ciegos de Colombia, se incorporó a este equipo.

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En ULAC, nos congratulamos por esta elección y estamos seguros de que va a contribuir al excelente trabajo del Comité al sumar sus esfuerzos a los de Ana Peláez, de España, María Soledad Cisternas de Chile y Silvia Quan de Guatemala.

Pablo Lecuona, Director de Tiflolibros - Primera Biblioteca Digital para Ciegos de Habla Hispana http://www.tiflolibros.com.ar informó que han recibido una distinción de FRIDA (Fondo Regional para la Innovación Digital en América Latina y el Caribe) por su contribución al desarrollo de la Sociedad de la Información en la región, al identificar buenas prácticas que se pueden reproducir en cualquier otra parte de la región. http://programafrida.net/projects/projects/view/440

Condecoración “Jorge Taramona Miranda”La Unión Latinoamericana de Ciegos (ULAC) acaba de abrir la recepción de nominaciones para la Condecoración “Jorge Taramona Miranda”. Con este honor, cada cuatro años, ULAC reconoce una persona que puede ser ciega o con vista, por sus relevantes y permanentes servicios a las personas ciegas y deficientes visuales de la región.

Se invita a las Delegaciones Nacionales latinoamericanas de la IX Asamblea General a presentar propuestas. Encontrarán los requisitos específicos en: http://www.ulacdigital.org/convocatorias.htm

Hasta la fecha han recibido este honor: Antonio Vicente Mosquete, Dorina Nowill, Pedro Zurita, Pedro Rosell Vera, Enrique Elissalde, Yolanda de Rodríguez, Hernando Pradilla Cobos y Ángel Aguirre.

NORTEAMÉRICA y CARIBE

El Dr. Marc Maurer deja el cargo como Presidente de la NFB que ha ocupado durante más de 20 años. Durante su ejercicio Marc tuvo un rol de liderazgo en la UMC, pues perteneció al Ejecutivo mucho tiempo y fue también Presidente y Vicepresidente Regional. Esperamos que Marc disfrute su retiro y que continúe como mentor de los innumerables jóvenes a quienes inspiró en su trabajo en la NFB. Hagan clic aquí para ver / escuchar el video de YouTube que destaca sus logros durante el mandato: http://www.youtube.com/watch?v=j-E1Vp7l_MQ&feature=youtu.be

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Felicitamos a Mark Riccobono que es ahora el nuevo Presidente de la NFB y esperamos con interés trabajar con él en los años venideros. Antes de ocupar este cargo, Mark fue Director Ejecutivo del instituto Jernigan de la NFB durante varios años.

El Presidente de esta región de la UMC, Charles Mossop fue distinguido el 24 de junio, en un banquete de gala en Vancouver, patrocinado por el Consejo para la Educación Internacional. Le otorgaron la Condecoración Vitalicia 2014 al Logro por su trabajo en educación internacional, formación y desarrollo.

La app Capti Narrator gana una distinción de la Comisión Federal de Comunicaciones (FCC) por su accesibilidadComo Capti Narrator https://www.captivoice.com/capti-site/ es una valiosa herramienta para las personas con dificultad de lectura de la letra impresa, la semana pasada fue distinguida con la condecoración del Presidente de la FCC por el Progreso en Accesibilidad, en la Cumbre M-Enabling en Washington, D.C. “Me alegra que estas distinciones puedan ayudar a provocar el desarrollo de tecnologías nuevas y creativas que impulsen la importante meta de hacer que las comunicaciones sean accesibles para todos los americanos,” dijo el Presidente Wheeler.

Bibliografía del Artículo sobre Trastornos de las horas de sueño y vigilia, página 9

1. Lockley S, Uchiyama M. Non-24-h sleep-wake disorder (free-running type, nonentrained type, hypernychthemeral syndrome) in sighted and blind patients (Trastorno de las horas de sueño y vigilia – de curso libre, de tipo no arrastrado, síndrome de trastorno neurológico de sueño – en pacientes con vista y ciegos) En: Kushida C. (responsable de la edición), The Encyclopedia of Sleep (Enciclopedia del sueño). Volumen 3. Waltham, MA: Academic Press; 2013:34-40.

2. Uchiyama M, Lockley SW. Non-24-hour sleep-wake syndrome in sighted and blind patients. (Síndrome de trastorno de las horas de sueño y vigilia) Sleep Med Clin. 2009; 4:195-211.

3. Dressman MA, Licamele L, Feeney J, Polymeropoulos MH. Seventy Percent of Totally Blind People with Sleep Complaints Are Not Entrained to the 24 Hour Clock (70% de ciegos totales que se quejan de problemas de sueño no se mantienen en el reloj de 24 horas).

Boletín Electrónico de la UMC, Julio de 201435

Poster presentado en la XXVI Reunión Anual de las Associated Professional Sleep Societies (Federación de Profesionales del Sueño Asociados), LLC; Junio 10, 2012; Boston, MA. Abstract (0612).

4. Circadian Rhythm Sleep Disorders. (Trastornos del ritmo circadiano del sueño) Sitio web de la Academia Americana de Medicina del Sueño www.aasmnet.org/resources/factsheets/crsd.pdf, 2008. Visto el 20 de mayo de 2013.

5. Lockley S, Arendt J, Skene D. Visual impairment and circadian rhythm sleep disorders (Discapacidad visual y trastornos en el ritmo del sueño). En: Kushida C. (ed.) Enciclopedia del sueño. Volumen 3. Waltham, MA: Academic Press; 2013:428-437.

6. Sitio web de Lighthouse International. Prevalence of Vision Impairment (Prevalencia de la discapacidad visual). http://www.lighthouse.org/research/statistics-on-vision-impairment/prevalence-of-vision-impairment/. Visto el 4 de abril de 2013.

7. Czeisler CA, Shanahan TL, Klerman EB, y otros. Suppression of melatonin secretion in some blind patients by exposure to bright light (Supresión de la secreción de melatonina en algunos pacientes ciegos por exposición a luz brillante). N Engl J Med. 1995;332(1):6-11.

8. Datos de archivo; Vanda Pharmaceuticals.

9. Lockley S. Special considerations and future directions in circadian rhythm sleep disorders diagnosis (Consideraciones especiales y dirección futura en el diagnóstico de trastornos del ritmo circadiano del sueño). En: Kushida C. (ed.) Enciclopedia del sueño. Volumen 3. Waltham, MA: Academic Press; 2013:138-149.

10. Lockley S, Arendt J, Skene D. Visual impairment and circadian rhythm disorders. Dialogues in Clinical Neuroscience (Discapacidad visual y trastornos del ritmo circadiano. Diálogos en Neurociencia clínica). Volumen 9(3). 2007.

JUNTA DE LA UMCSr. Arnt Holte, Presidentearnt.holte@blindeforbundet.noDr. Fredric Schroeder, Vicepresidente Primerofschroeder@sks.com

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Sr. Enrique Pérez, Vicepresidente Segundo EPB@once.esSra. Rina Prasarani, Secretaria Generalrinalamsyah@gmail.coSr. A. K. Mittal, Tesoreromittal24ak@gmail.com Sra. Maryanne Diamond, Ex Presidenta Inmediatamaryanne.diamond@visionaustralia.org

PRESIDENTES REGIONALESÁFRICA (AFUB)

Sr. Jace Nair jace@sancb.org.zaASIA (ABU)

Sr. Santosh Kumar Rungta santoshkumar.rungta@gmail.comASIA PACÍFICO (UMC-AP)

Sra. Michiko Tabata tabacchi@par.odn.ne.jpEUROPA (EBU)

Sr. Wolfgang Angerman w.angermann@dbsv.orgAMÉRICA LATINA (ULAC)

Sr. Volmir Raimondi presidencia@ulacdigital.orgNORTEAMÉRICA/CARIBE (UMC-NA/C)

Sr. Charles Mossop charles.mossop@cnib.ca

PERSONAL DE LA UMCDra. Penny Hartin, Directora Ejecutivapenny.hartin@wbuoffice.orgSra. Marianne McQuillan, Desarrollo de Fondos y Comunicaciones Marianne.mcquillan@wbuoffice.orgSra. Ianina Rodríguez, Asistente Administrativa Ianina.rodriguez@wbuoffice.org Dr. Víctor Cordeiro, Coordinador de Defensa adco.wbu@gmail.com

La Unión Mundial de Ciegos está registrada en Canadá como organización no lucrativa benéfica, a fin de poder recaudar fondos para su trabajo. Se agradecen siempre las donaciones de personas o de grupos que se pueden hacer a través del botón “Done ahora” en nuestro sitio web: www.worldblindunion.org.

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Los miembros que se enumeran más abajo proporcionan fondos, más allá de sus cuotas de afiliación, para apoyar el trabajo de la Unión Mundial de Ciegos. Mucho les agradecemos su valiosa contribución.

NUESTROS PATROCINADORES PLATINO CBM Internacional http://www.cbm.org/ Instituto Nacional Canadiense para Ciegos (CNIB) http://www.cnib.ca Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE)

http://www.once.es Asociación Noruega de Ciegos y Deficientes Visuales (NABP)

http://www.blindeforbundet.no Royal National Institute of Blind Persons (RNIB) www.rnib.org Sightsavers Internacional http://www.sightsavers.org Visión Australia http://www.visionaustralia.org.au/

NUESTROS PATROCINADORES DIAMANTE Real Fundación de Ciegos de Nueva Zelanda Federación Suiza de Ciegos y Deficientes Visuales (SFB) Industrias Nacionales para Ciegos (NIB) Vanda Pharmaceuticals Inc. (Vanda)

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