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En este número...

Nuevo año y nuevos retos . . . . . . 2

Por qué es necesario un plan de detección de la HF . . . . . . 3

Vitoria y Orihuela, nuevas ciudades en el estudio de seguimiento de familias con HF . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 y 5

Valladolid acoge el ForoInternacional de Política Sanitaria . . . . . . . . . 6-9

Ley antitabaco: una apuesta por la salud pública . . . . . . . . . . 10

Uruguay se interesa por el modelo de detecciónespañol de la HF . . . . . . . . . . . . . 11

Recetas de invierno . . . . . . . . . . . 12

Cartas de los lectores . . . . . 13 y 14

Qué hace la Fundación . . . . . . . .15

Nuevo Centro Virtual de control del colesterol . . . . . . .16

Fundación Hipercolesterolemia FamiliarC/ General Álvarez de Castro, 14, 1.º E 28010 MadridTlfs.: 915042206/915570071 Fax: 915042206Web: www.colesterolfamiliar.come-mail: [email protected] como fundación benéfico-asistencialOrden Ministerial de 28 de octubre de 1997

Diciembre 2010 n.º 33 Boletín de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar

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Lograda la unanimidad,pasemos a los hechosEl Foro celebrado en Valladolid muestra un acuerdo general sobre la necesidad de implantar un plan nacional de detección de la HF

Existe una práctica unanimidad: la hipercolesterolemia familiar (HF) es una dolencia de suficiente entidadcomo para que deba llevarse a cabo un plan nacional de detección de la HF en toda España, establecidoentre el ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas, a través del Consejo Interterritorial, quereúne periódicamente a unos y a otros. El Foro Internacional de Política Sanitaria, que bajo el lema“Hipercolesterolemia familiar: un modelo de atención sanitaria” se celebró los pasados 25 y 26 de noviem-bre en Valladolid, puso de manifiesto que hay un acuerdo generalizado sobre la necesidad de establecerun plan que dé cohesión en toda España a la detección que recibe en estos momentos esta enfermedad.

En el desarrollo del Foro, organizado por la consejería de Sanidad de Castilla y León y la Fundación Hiperco-lesterolemia Familiar y con el apoyo de la Fundación AstraZeneca, fue evidente también la actual disparidaden la detección de esta enfermedad en las distintas comunidades autónomas y resultó manifiesto, igualmente,las dificultades presupuestarias de las distintas administraciones ante un problemacomo este. En cualquier caso, el acuerdo de fondo se reveló,prácticamente, general: es necesario un plan nacional dedetección. Ahora hace falta, de una manera u otra, llevarlo ala práctica. En el Foro, además de las distintas estrategias depolítica sanitaria, se trató una gran variedad de asuntos, entrelos que no faltó una actualización científica en el diagnósticoy tratamiento de la HF. (Más información en páginas 6 a 9).

No es el único caso de unanimidad reciente con respecto aun asunto de salud entre la clase política española. Durante este mes de diciembre se ha aprobado con elapoyo de la práctica totalidad de los grupos parlamentarios la nueva ley contra el tabaco que impide,entre otras cosas, que se pueda fumar en locales cerrados. La Fundación Hipercolesterolemia Familiarapoya esta iniciativa que trata de hacer frente a uno de los principales problemas de salud pública denuestro país (ver página 10).

Fundación AstraZenecaenecaenecaaZstrundación AF

00 Boletin FHF 33_Boletin 15 03/10/11 13:03 Página 1

- 2 - ganando corazones Diciembre 2010

editorial

A pesar de la situación de incertidumbreeconómica y social que vivimos, desde laFundación Hipercolesterolemia Familiarseguimos incorporando nuevas activida-des y retos para el 2011, encaminadas amejorar la información y calidad de lasprestaciones sanitarias de las familiascon HF.

Como comentamos en la contraportadade este Boletín, la Fundación, en sucompromiso de informar al público y alos gobiernos de salud de los peligros ycostes de no diagnosticar ni tratar a lospacientes con hipercolesterolemiasfamiliares, ha puesto en marcha el pri-mer centro virtual para controlar y pre-venir los riesgos asociados a la hiperco-lesterolemia, tanto si es de origen fami-liar como si es debida a otra causa. Esteproyecto de interés social y sanitario enel que se utilizan las nuevas tecnologíasde la información está dirigido a lasociedad en general y a los profesiona-les sanitarios.

Después de conseguir la aportaciónreducida al tratamiento crónico conestatinas y ezetimiba para las personascon hipercolesterolemia familiar (HF),otra demanda que la Fundación vienesolicitando al gobierno de salud desdehace ya tres años, como se recoge enanteriores boletines, es la realización deun plan nacional de detección de la HFcoordinado por el ministerio de Sanidady con la colaboración de las comunida-des autónomas. Ante el silencio delministerio y para continuar avanzandoen este objetivo, la Fundación se haentrevistado con representantes políti-cos en la comisión de Sanidad del con-greso y del senado para explicarles lanecesidad de esta iniciativa. Fruto deestas conversaciones en julio se hizo una

pregunta parlamentaria desde el con-greso y en septiembre se aprobó unaproposición no de ley desde el senadoen la que se insta al gobierno a elaborary poner en marcha, en colaboración conlas comunidades autónomas y dentrodel consejo interterritorial un plan nacio-nal de detección de la HF (más informa-ción en página 9).

Recientemente, en el Foro Internacionalde Política Sanitaria celebrado enValladolid (páginas 6 a 9) y en el queentre otros participantes figuraban par-lamentarios, senadores, representantesde comunidades y del ministerio deSanidad, se ha vuelto a poner de mani-fiesto la necesidad del mencionado plande detección por parte de todos. Desdela Fundación pensamos que las leyesestán para cumplirse y que a la vista delconsenso político es el momento deque nuestros gobernantes sepan estar ala altura de las circunstancias y tenganvoluntad política para poner en marcha,lo antes posible, el plan de detección dela HF para que las nuevas generacionesde niños con HF sean diagnosticadas ytratadas de forma adecuada.

Nuevo año y nuevos retos

Personaje

M.ª José supo que tenía hipercolesterole-mia familiar (HF) muy joven, a los 17 ó 18años, y desde entonces está medicada.Tiene el colesterol perfectamente controla-do, y no ha padecido personalmente nin-gún accidente cardiovascular. Trabajacomo educadora en un centro deEducación Especial, cumple rigurosamentecon la dieta y la medicación, lleva una vidaactiva, y no tiene ningún problema desalud, como no lo tiene su hija, de 20 años,también portadora de HF, que estudia enBarcelona y a la que su madre le programalas revisiones cuando viene de vacacionesa la casa familiar.Hasta ahí, todo bien, y, sin embargo, cuan-do se amplía el círculo familiar, aparecen losproblemas. Su padre, de 75 años, fue opera-do hace un par de años y desde entonceslleva un cuádruple by-pass. Y, todavía peor,un hermano, que actualmente tiene 49años, sufrió hace tres una trombosis cere-bral, por la que tuvo que abandonar el tra-bajo y que le ha dejado algunas secuelas.Todo ello hace que sea una entusiasta cola-boradora de la Fundación. M.ª José fue laque animó a su familia a acudir a la jornadade detección que la Fundación celebró enOrihuela los días 13 y 14 de noviembre ygracias a ella pasaron por la consulta hasta13 familiares. Sin embargo, a los pocos díasla familia vivió la tragedia. Uno de los pri-mos que acudió a la jornada, Antonio, de53 años, “después de un día de trabajorecogiendo alcachofas, se sentó en el sofáy ahí se quedó”, falleció de un infarto demiocardio. Situaciones como ésta nos ani-man a todos a seguir contribuyendo alconocimiento de esta enfermedad paraevitar la pérdida de vidas tan temprana.Actitudes como la de M.ª José ayudarán aque casos como el de su primo sean cadadía menos frecuentes.

M.ª Jose AlmodóvarRuiz44 añosOrihuela (Alicante)

Otra demanda que laFundación vienesolicitando al gobiernode salud desde hace yatres años es larealización de un plannacional de detecciónde la HF coordinado por el ministerio de Sanidad


Diciembre 2010 ganando corazones - 3 -

actualidad

Las enfermedades cardiovasculares (infar-to de miocardio, ictus, etc.) continúan sien-do la principal causa de mortalidad ennuestro país y suponen un impacto econó-mico y social insostenible. La prevalencia ylos ingresos hospitalarios siguen aumen-tando a pesar de los importantes avancesy recursos destinados en la tecnología y enel tratamiento. Esta tendencia indica quealgo está fallando: la prevención de losfactores de riesgo cardiovascular, quesigue siendo la gran asignatura pendientede los sistemas sanitarios. Dentro de losfactores de riesgo, los factores genéticoscomo las hipercolesterolemias familiaresjuegan un importante papel en el desarro-llo de la enfermedad coronaria prematura.

Vacío en la atención médicaLa hipercolesterolemia familiar (HF) es lacausa genética más frecuente, y a la vezprevenible, de enfermedad coronaria pre-matura. A pesar de ello, la mayoría deestas personas permanecen sin diagnosti-car y, por tanto, inadecuadamente trata-das. Tampoco existe una estrategia nacio-nal para tratar este problema de salud.Para evitar el vacío existente en la aten-ción médica de la HF, algunas comunida-des junto con la FundaciónHipercolesterolemia Familiar han desarro-llado un modelo de detección y cuidadomédico de las familias con HF. En este sen-tido, Castilla y León está realizando unprograma pionero de detección de la HFcon la participación tanto del médico hos-pitalario como del médico de atenciónprimaria (páginas 6 a 9). Además, unreciente estudio del organismo británicoNICE (Instituto Nacional para la Salud yExcelencia Clínica) ha mostrado que unprograma activo de diagnóstico y trata-miento de la HF, con la participación delmédico de atención primaria, ahorramuchos costes al sistema sanitario.

En la actualidad, nueve autonomías hancomenzado con la detección genética de laHF. Sin embargo, la mayoría no tienen unprograma de identificación en cascadafamiliar. Por ello, nuestra Fundación, queintegra a pacientes, médicos e investigado-res, defiende un plan nacional como mode-lo de atención a una enfermedad genéticaque afecta a la mitad de la familia. Y así seha puesto de manifiesto en el ForoInternacional de Política Sanitaria celebra-do en Valladolid, según se recoge en esteboletín (páginas 6 a 9). La mayoría de losparticipantes, entre los que se encontrabanparlamentarios, representantes del ministe-rio de Sanidad y de las comunidades autó-nomas junto con investigadores y médicos,estuvieron de acuerdo en que en tiemposde crisis económica es importante la inver-sión sanitaria en programas de prevención.Y la HF es un problema de salud públicacuya detección y tratamiento debe ser unaprioridad para el sistema nacional de salud.

El pasado 20 de septiembre la comisión deSanidad del senado aprobó una mociónpor la que se insta al gobierno a elaborar yponer en marcha, en colaboración con lascomunidades autónomas y dentro del con-sejo interterritorial, un plan nacional dedetección de la HF. Su objetivo es que lasprestaciones sanitarias sean uniformes entodo el sistema nacional de salud y que nohaya diferencia de trato según se viva enuna u otra comunidad autónoma.

Previamente y desde la comisión deSanidad del Congreso también se ha hechouna pregunta parlamentaria al gobierno,demandando igualmente una estrategia dedetección de la HF (página 9).

Llegó el momentoDesde la Fundación creemos que ha llega-do el momento de que el ministerio deSanidad, en colaboración con las comuni-dades autónomas, elabore un plan nacio-nal de detección de la HF. Existen suficien-tes argumentos para ponerlo en marcha: laHF es un problema de salud pública que seexpresa desde la infancia, se puede preve-nir la enfermedad coronaria, asegura eldesarrollo de políticas de equidad quegarantizan la cohesión en el sistema sanita-rio, integra a la atención primaria y especia-lizada, incorpora la innovación tecnológicadel diagnóstico genético —con evidenciacientífica y a un bajo coste— a la cartera deservicios y es, además, un modelo de auto-cuidado de la salud dentro del grupo fami-liar. Existe, sin embargo, una demanda cre-ciente de las familias con HF de buscarnuevas vías que garanticen la equidad yprocedimientos homogéneos en todo elpaís para que la prestación al tratamientocrónico llegue de igual forma a todas lasfamilias con HF, independientemente de enqué comunidad autónoma vivan susmiembros (ver la sección de cartas, páginas13 y 14). También desde nuestro parlamen-to y desde la mayoría de las comunidadesautónomas están de acuerdo en que elPlan de detección debe ser único y homo-géneo para todo el territorio. Por tanto,solo se necesita voluntad política por partede los gobiernos de salud para llevarlo acabo, y para que muy pronto todas lasfamilias con HF se puedan beneficiar deigual forma de una detección precoz, y a lavez se acabe con la desigualdad en el dere-cho a recibir las prestaciones sanitarias.

Por qué es necesario un plan de detección de la HF

Es necesario un plan dedetección que asegureque las prestacionessanitarias sean uniformesen todo el sistemanacional de salud


actualidad

Dos nuevas ciudades se han incorporado alas jornadas de detección de familias conhipercolesterolemia familiar (HF) que vienehaciendo la Fundación HipercolesterolemiaFamiliar: Vitoria y Orihuela. Las familias deVitoria fueron convocadas los pasados días16 y 17 de octubre en el Hospital SantiagoApóstol, en el servicio de endocrinologíadirigido por el doctor Luis Irigoyen. Todoscontemplábamos desde hacía tiempo reali-zar esta acción a favor de la prevención, sinembargo, en este caso, fueron las familiasde Vitoria las que nos empujaron a fijar lafecha, para que también otros familiares,aquéllos que viven en ciudades comoValladolid, Salamanca, León, Santander, Toroo Lequeitio acudieron a la cita, convencidosde que su participación en el estudio nosayudará a avanzar en el conocimiento de laHF y, al mismo tiempo, disfrutar durante elfin de semana de un encuentro familiar, quede no ser así, no resulta fácil organizar.

Durante la mañana del sábado y el domin-go se estudiaron 116 casos, contando queantes de las 8,30 de la mañana ya nos

esperaban los más madrugadores que noquerían renunciar a su excursión al campo.También madrugó Joaquín, que quiso ase-gurarse de que todos sus familiares acudían, personándose él por si alguno desus sobrinos se dormía. Y es que Joaquíntenía sobradas razones para hacerlo, por-que ha sufrido en primera persona losestragos de la enfermedad: el infarto acabócon la vida de su esposa, Rosa, a la edad de50 años. Por supuesto, sus hijos y todos losfamiliares de su esposa fueron llegando, yalgunos esperaban con gran alivio el docu-mento acreditativo de presentar una HFpara conseguir la “aportación reducida”, delque se enteraron por la Fundación en laronda de llamadas. Ahora llevarían a cabolos trámites necesarios en su ciudad deresidencia para conseguir este derechoreconocido desde 2004 y, con ello, tambiénconseguir un ahorro en su tratamiento cró-nico.

También Ángela Martín Casero merecetodo nuestro agradecimiento en favor desu tarea participativa. Se estudió a sus her-

manos y sobrinos (en total doce familiares),y aunque residen en sitios muy dispares,como Salamanca, Benidorm o, como ellamisma, en Vitoria, consiguieron citarse esamañana de domingo para participar en elestudio y para que especialmente los másjóvenes conozcan todo lo que tiene quever con este trastorno genético y evitar,mediante la prevención, la presencia deuna angina o infarto de miocardio por laque ya han pasado algunos de sus padresy tíos. Y ésta ha sido la razón más poderosade Ángela para convencerles y al mismotiempo disfrutar todos juntos durante esefin de semana de una comida familiar.

Jornada en OrihuelaLa Fundación se desplazó una vez más ala Vega Baja, un área de pequeñas pobla-ciones del sur de Alicante, para estudiarnuevos casos de HF. Es la tercera vez quehemos llegado a este entorno, desde queiniciamos nuestra primera acción en SanMiguel de Salinas hace casi dos años.Cada día van surgiendo familiares de loscasos ya estudiados que también quieren


Vitoria y Orihuela, nuevas ciudadesen el estudio de seguimientode familias con HF

Familias de Vitoria.


Quizás si la información sobre el riesgo dela HF les hubiera llegado antes y si todossupieran que el acceso al tratamiento esgratuito, seguro que muchas más familiasse concienciarían de la importancia del tra-tamiento, seguimiento y control de la HF.Este es uno de los principales retos de laFundación, y así se lo hacemos llegar a lasfamilias desde que se producen los prime-ros contactos. También durante las maña-nas del sábado y domingo de los días 13 y


actualidad

participar. De ahí que todas las ciudadesdel entorno, debido a su alta incidencia deHF, sigan siendo uno de nuestro principa-les focos de atención. En este sentido,agradecemos igualmente al doctor JoséMaría Cepeda, internista del hospital deVega Baja, su apoyo, porque su experien-cia de trabajo en los hospitales de VegaBaja y Torrevieja nos ha permitido aumen-tar el número de familiares por caso índi-ce. Y es importante llegar a todos, paraevitar que el infarto siga sorprendiendode forma prematura a personas que, conla información adecuada y el debido trata-miento, podrían no haberlo sufrido. Comouno de los que participaron en la jornada,que con 53 años, pocos días despuéssufrió un infarto fulminante que le ha cos-tado la vida. Todavía hoy sus familiares nopueden creerlo, se sentía bien, trabajaba yllevaba una vida totalmente normal, perono seguía tratamiento farmacológico paracontrolar su hipercolesterolemia.

En Vitoria, fueron lasfamilias las queempujaron a fijar lafecha, para que familiaresde otras ciudadespudieran acercarse alhospital Santiago Apóstol

14 de noviembre, que es cuando tuvo lugaresta jornada, entregamos numerosos docu-mentos acreditativos de HF a aquellas perso-nas que se enteraron a través de la Fundaciónde la existencia de la aportación reducida. “Entiempos de crisis, con lo que cuesta el trata-miento, y si no hay síntomas de enfermedadpara qué preocuparse…”. Ésta era una fraserepetida por algunas de las personas a las quecostó concienciarlas sobre el riesgo cardiovas-cular que supone la HF. De ahí que algunos nosigan tratamiento y otros lo interrumpen encuanto les bajan los niveles de colesterol.

Con estas jornadas, la Fundación sigueaumentando considerablemente el númerode familias que ya forman parte del estudiode seguimiento de HF, porque cada vez esta-mos todos más convencidos, también las pro-pias familias, de que la profundización en elconocimiento de la HF con el seguimiento delas familias nos abrirá las puertas para realizaruna mejor medicina preventiva.

Familias de Orihuela.

El Dr. Irigoyen con los miembros de una de las familias de Vitoria. Familia de Orihuela.


Los días 25 y 26 de noviembre de 2010 secelebró en Valladolid el Foro Internacionalde Política Sanitaria bajo el lema“Hipercolesterolemia familiar: un modelode atención sanitaria”. Este Foro estuvoorganizado por la consejería de Sanidad deCastilla y León y la FundaciónHipercolesterolemia Familiar y contó con elapoyo de la Fundación AstraZeneca. Eneste encuentro se presentaron las iniciati-vas Europeas en el diagnóstico de la HF, asícomo las llevadas a cabo por algunascomunidades autónomas en España. Sedebatió el papel que juegan los parlamen-tarios en el desarrollo de las políticas desalud y el de los responsables del ministe-rio de Sanidad, Política Social e Igualdaden la cohesión y coordinación de la políticasanitaria. Otra prioridad del Foro fue la deproporcionar una actualización científicaen el diagnóstico y tratamiento de la HF.

La hipercolesterolemia familiar (HF) seexpresa con niveles muy elevados decolesterol desde la infancia y está sin diag-nosticar en el 80 por ciento de los casosafecta a unos 100.000 españoles. Para losafectados, “el riesgo de presentar un infar-to de miocardio a los 50 años es del 50 porciento sin tratamiento, por lo que la espe-ranza de vida se puede ver reducida hasta

en 30 años”, afirmó en Valladolid el inter-nista Pedro Mata, presidente de laFundación HF. A pesar de su impacto, nohay un plan nacional para detectar estaenfermedad hereditaria. Para tratar el vacíoexistente en la atención médica de la HF,algunas comunidades autónomas juntocon la Fundación HipercolesterolemiaFamiliar han desarrollado e implementadoun modelo de detección y atención médi-ca de las familias con HF.

Planes autonómicos de detección Desde 2009, la comunidad de Castilla yLeón, con la colaboración de la FundaciónHipercolesterolemia Familiar, está realizan-do un programa pionero de deteccióngenética de la HF con la participación tantodel médico especialista hospitalario comodel médico de atención primaria. Según


actualidad

Valladolid acoge el ForoInternacional de Política SanitariaEl encuentro se celebró bajo el lema “Hipercolesterolemia familiar: un modelo de atención sanitaria”

De izquierda a derecha: José Javier Castrodeza, director de Salud Pública de la consejería de Sanidad de Castilla y León; Francisco Javier Álvarez Guisasola, consejero de Sanidad de

Castilla y León; Luisa Losada, de la Fundación AstraZeneca; y Pedro Mata, presidente de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar.

La detección de la HF esasumible y muy coste-eficaz si se compara conotros programas decribado, como loscánceres de colon,próstata o pulmón


Francisco Javier Álvarez Guisasola, conseje-ro de Sanidad de Castilla y León, los médi-cos de familia pueden solicitar la pruebaante un caso de sospecha clínica de HF."Hasta ahora el 35 por ciento de las peti-ciones para el diagnóstico genético proce-den del médico de atención primaria”explicó Álvarez Guisasola. Y según comen-tó Javier Castrodeza, director de SaludPública de la consejería de Sanidad, “la par-ticipación tanto del médico especialistahospitalario como del médico de atenciónprimaria junto con la educación continua-da de los médicos y los pacientes es esen-cial para llevar a cabo con éxito el plan dedetección precoz de la HF”. También desta-có que a las familias con HF se les debeofrecer consejos sobre hábitos de vidasaludable, así como el tratamiento farma-cológico adecuado para prevenir el des-arrollo de la enfermedad coronaria prema-tura.

Esta iniciativa pionera a nivel internacionalfue muy bien acogida por Peter Lansberg,director del plan nacional de deteccióngenética de la HF en Holanda. "Desde elpunto de vista de salud pública", dijo, "estadetección es asumible y muy coste-eficazsi se compara con otros programas de cri-bado, como los cánceres de colon, próstatao pulmón. El éxito del diagnóstico precozde HF supone la implicación activa deorganizaciones de pacientes y la formacióndel personal médico, con el apoyo de lasautoridades sanitarias y la colaboracióncon los medios de comunicación". PeterLansberg presentó las iniciativas europeasen el diagnóstico genético en cascadafamiliar de la HF y destacó el papel de

Holanda y España como líderes internacio-nales en la mencionada detección genéticade la HF.

Joep Defesche, coordinador del ProgramaInternacional MedPed de detección de laHF, del Centro Médico Académico deAmsterdam, defendió el cribado genéticofamiliar de la HF y añadió que “el diagnósti-

co genético es fundamental, ya que ciertasmutaciones producen un mayor nivel decolesterol y de riesgo cardiovascular.Además de que el conocimiento de unaalteración genética como causa de la hiper-colesterolemia se traduce en un mejorcumplimiento por parte del paciente, tantodel tratamiento farmacológico como de loshábitos de vida saludables. También se pro-duce por parte del médico una mayor moti-vación para proporcionarle el tratamientoóptimo”.

Actualmente, nueve comunidades autóno-mas han comenzado con la deteccióngenética de la HF mediante un test genéti-co llamado lipochip, que además es de tec-nología española. Sin embargo, la mayoríano tienen un programa de identificación encascada familiar. Por ello, nuestraFundación, que integra a pacientes, médi-cos e investigadores, defiende un plannacional homogéneo de detección de laHF, que además puede servir como modelode atención sanitaria.

En este encuentro, además de Castilla yLeón, también presentaron sus planes dedetección genética de HF las comunidadesde Cataluña, Extremadura y Madrid. En


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Peter Lansberg, director del plan nacional de

detección de la HF en Holanda.

De izquierda a derecha: Luisa Losada, de la Fundación AstraZeneca; Pedro Mata, presidente de la Fundación

Hipercolesterolemia Familiar; Francisco Javier Álvarez Guisasola, consejero de Sanidad de Castilla y León; José

Manuel Fontsaré, gerente regional de Salud de Castilla y León y José Javier Castrodeza, director de Salud Pública de

la consejería de Sanidad de Castilla y León.

La HF se expresa conniveles muy elevados decolesterol desde lainfancia, está sindiagnosticar en el 80% delos casos y afecta a unos100.000 españoles



actualidad

Extremadura se ha comenzado un progra-ma piloto de formación en HF dirigido almédico de atención primaria para que enesta primera fase, en una determinada áreasanitaria, pueda pedir el diagnóstico gené-tico, con el objetivo de hacerlo extensible,en una segunda fase, al resto de médicosde la comunidad. Cataluña, después decuatro años de experiencia con los centrosespecializados, también quiere comenzarcon la implicación del médico de atenciónprimaria para impulsar la detección defamiliares con HF. En esta misma línea, lacomunidad de Madrid ha comenzado en2010 con el programa de detección genéti-ca de la HF en centros especializados, quetambién trasladará posteriormente al médi-co de atención primaria, e implicará al per-sonal de enfermería en la búsqueda y edu-cación sanitaria de familiares.

El modelo de la HF como enfermedad crónicaEn la actualidad, las enfermedades crónicastienen un papel muy relevante en nuestrasociedad, no solamente como causa deenfermedad en la población, sino tambiénpor el gasto sanitario que ocasionan. Sonnecesarias, por tanto, nuevas estrategias deatención sanitaria para reducir su impacto

en la salud. En este Foro se analizó precisa-mente la política sanitaria en estas enfer-medades, así como el papel que puedejugar la HF como modelo de atención sani-taria. Para ello, se contó con la participaciónde parlamentarios del congreso y senadoasí como del ministerio de Sanidad.

Ana Pastor, ex ministra de Sanidad, advir-tió de la saturación que se va a produciren diez años en los sistemas sanitarioscon motivo de las patologías crónicas yrecordó que "la futura ley de salud públi-ca tendrá que invertir muchos recursos enprevención por su coste-eficiencia, quesuperará notablemente el 3 por cientoque ahora se destina". En total acuerdo,pero con una gran cautela en la conten-

ción del gasto se manifestó IldefonsoHernández, director general de SaludPública: "La demanda sanitaria crece entanto que los recursos son limitados, porlo que nos vemos obligados a priorizar".La mayoría de los participantes estuvieronde acuerdo en que en tiempos de crisiseconómica es importante la inversiónsanitaria en programas de prevención y lainstauración de un plan nacional de

Nueve comunidadesautónomas hancomenzado con ladetección genética de laHF mediante un testgenético llamado lipochip,de tecnología española

Ricard Tresserras, subdirector general de Planificación

Sanitaria de Cataluña.

De izquierda a derecha: Emilio Álvarez, diputado del Grupo Socialista; Ildefonso Hernández, director general de Salud Pública del ministerio de Sanidad; José Manuel Fontsaré,

gerente regional de Salud de Castilla y León; Ana Pastor, vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados; y José Antonio Rubio, senador del Grupo Popular.


detección de la HF puede servir comomodelo de atención sanitaria y tambiéncomo modelo para integrar la genéticadentro de la práctica clínica. José AntonioRubio, senador del Grupo Popular añadióque “la detección genética mediante unbiochip de patente española tambiénpuede servir como modelo en la innova-ción y transferencia de resultados en nue-vas tecnologías”. Los expertos convocadostambién denunciaron la gran paradoja dela Estrategia Nacional de PrevenciónCardiovascular en la que no se recoge laHF como factor de riesgo.

La mesa final de este Foro estuvo dedica-da a la actualización en el diagnóstico ytratamiento de la hipercolesterolemiafamiliar (HF). Rodrigo Alonso, internista ymiembro de la Fundación, presentó lasituación de la detección genética de la HFen España y datos del estudio de segui-miento de una cohorte de más de 500familias con HF. Señaló “que es necesarioimplantar un programa de detección pre-coz de la HF a nivel nacional y que lo másrentable para el sistema sanitario es la

búsqueda activa de casos familiares”.Respecto al tratamiento de la HF, PeterLansberg destacó que además de los hábi-tos de vida saludables se necesitan estati-

nas potentes que consigan una reducciónaproximada del colesterol-LDL de un 50por ciento para conseguir el objetivo tera-péutico. Ovidio Muñiz, internista delHospital Virgen del Rocío, analizó la utili-dad y rentabilidad de la LDL-Aféresis en eltratamiento de las hipercolesterolemiasfamiliares graves tanto en los pacienteshomocigotos como heterocigotos, cuandoa pesar del tratamiento farmacológico nose consigue el adecuado control en lascifras de colesterol.

Este Foro ha tenido una amplia coberturaen los medios de comunicación generales ylocales como El País, El Mundo, La Razón,diarios y televisiones regionales de Castillay León, agencias de noticias y DiarioMédico, entre otros.


actualidad

El pasado 20 de septiembre la comi-sión de Sanidad, Política Social yConsumo del Senado aprobó unamoción del grupo parlamentariopopular por la que se insta al gobier-no a elaborar y poner en marcha, encolaboración con las comunidadesautónomas y dentro del consejointerterritorial, un plan nacional dedetección de la hipercolesterolemiafamiliar (HF).

El senador del PP por Palencia, JoséAntonio Rubio Mielgo, explicó que laHF es un problema de salud públicacuya detección y tratamiento debe seruna prioridad para el sistema nacionalde salud. Por ello, indicó que “es nece-sario realizar un diagnóstico genético yofrecer a los afectados un adecuadotratamiento que evite muertes prema-turas”. Y añadió que esta moción tieneun objetivo claro: “que las prestacionessanitarias sean uniformes en todo el

sistema nacional de salud y que nohaya diferencia en las distintas comu-nidades autónomas”. Por esto, la labordel ministerio de Sanidad es lograr lacoordinación y unificación de las pres-taciones para que sean las mismas entodo el territorio español.

Pregunta parlamentariaNo ha sido la única actividad parla-mentaria respecto a la HF en los últi-mos meses. El pasado 1 de julio de2010 el presidente de la comisión deSanidad del congreso y diputado deIU, Gaspar Llamazares, presentó lasiguiente pregunta dirigida alGobierno para la que se solicita res-puesta escrita: “¿Tiene previsto elgobierno adoptar un protocolo oestrategia para la detección de lahipercolesterolemia familiar, en cola-boración con las comunidades autóno-mas, como una de las causas de enfer-medad coronaria prematura?”.

El Senado insta al Gobierno a emprender un plan nacional de detección

En el Foro se analizó lapolítica sanitaria en lasenfermedades crónicas yel papel que puede jugarla HF como un modelo deatención sanitaria

De izquierda a derecha: Luisa Losada, de la Fundación AstraZeneca; Pedro Mata, presidente de la Fundación

Hipercolesterolemia Familiar y Francisco Javier Álvarez Guisasola, consejero de Sanidad de Castilla y León.


La ley sobre el tabaco que entrará envigor el próximo 2 de enero modifica laanterior ley de 2006 aumentando losniveles de protección de la salud de todoslos ciudadanos y se ha basado en funda-mentos sanitarios, sociales y económicos.Su aprobación en el congreso el 22 dediciembre supone una muestra de con-senso alcanzada por todos los grupos par-lamentarios. Y es una importante medidade salud pública.

El tabaco es la primera causa evitable deenfermedad, invalidez y muerte prematuraen el mundo, según la OMS, por lo queconstituye un problema de salud públicade primera magnitud en los países desarro-llados. Según un documento interno delministerio de Sanidad para explicar lanueva normativa, en España mueren cadaaño alrededor de 50.000 personas porenfermedades derivadas del consumo detabaco, de las que una cuarta parte (26,5por ciento) son muertes prematuras, ocurri-das antes de los 65 años.

La evidencia científica ha demostrado quela exposición al humo de tabaco es causade discapacidad y mortalidad, y que no hayningún nivel de exposición seguro al humodel tabaco. En el año 2002, la AgenciaInternacional de Investigaciones sobre elCáncer clasificó al humo ambiental detabaco como sustancia cancerígena paralos humanos, estimando su contenido enmás de 4.000 sustancias químicas, de lascuales 69 son cancerígenas. La exposiciónal humo ambiental de tabaco causa enfer-medad cardiovascular y cáncer de pulmónen adultos no fumadores y es especialmen-te perjudicial en niños y en mujeres emba-razadas.

Dejarlo es posibleEl tabaquismo es una enfermedad que afec-ta al 30 por ciento de los españoles, pero sepuede evitar y tratar. Dejar de fumar es unade las cosas más importantes que una per-sona puede hacer para mejorar su salud ybienestar. Aunque existen numerosos pro-cedimientos para dejar la adicción, los máseficaces son el bupropión y la vareniclina;este último fármaco, disponible en Españadesde 2007, es más eficaz y consigue unatasa de abandono del tabaco de entre el 55y el 60 por ciento. Como bloquea los recep-tores cerebrales de la nicotina, impide lasensación placentera del tabaco, y evita lasrecaídas porque el fumador se queda sin larecompensa que espera con el cigarrillo.Esta sustancia, además, sirve de gran ayuda

para combatir la irritabilidad y la ansiedaddel síndrome de abstinencia. También estánlos tratamientos basados en los sustitutivosde la nicotina: parches, chicles, inhaladoreso caramelos con los que progresivamente yde forma controlada, el paciente reduce elconsumo de tabaco como paso previo alabandono. Los periodos de medicación sue-len durar entre ocho y doce semanas, eltiempo que se tarda en acabar con ladependencia física y dejar al cuerpo limpiode nicotina.

FinanciaciónEn España, solo autonomías como La Riojao Navarra pagan a través de la red públicasanitaria las terapias para abandonar eltabaco. Otras como Galicia, Madrid oCataluña subvencionan los tratamientos adeterminados grupos de fumadores. Lanueva ley estipula que se financiarán lostratamientos que demuestren su eficacia.

Desde la Fundación HipercolesterolemiaFamiliar apoyamos la ley de reforma deltabaco y también solicitamos que lospacientes con HF, por ser más vulnerablesal desarrollo de la enfermedad cardiovas-cular debido a que el consumo de tabacoaumenta hasta cuatro veces su riesgo car-diovascular, puedan beneficiarse del trata-miento médico de deshabituación.


noticias

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Las claves de la leyLa modificación de la Ley se hainspirado en los siguientes puntos:▪ Protección a la población del

humo ambiental del tabaco.▪ Evitar a toda la población

trabajadora el humo ambientalen centros y lugares de trabajo.

▪ Protección a la población menorde edad del humo ambiental deltabaco.

▪ Prevención del inicio delconsumo.

▪ Facilitar la deshabituacióntabáquica.

▪ Desnormalizar el consumo detabaco en la sociedad.

Para más información ver eldocumento informativo sobre la leyen la web del ministerio de Sanidad.

Ley antitabaco: una apuesta por la salud pública


congresos

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La Fundación Hipercolesterolemia Familiarestuvo presente en el XXIV CongresoSudamericano de Cardiología que se celebródel 23 al 25 de septiembre en Montevideo(Uruguay). Dentro de las numerosas activida-des se realizó una mesa redonda con el título“Genómica en la prevención de enfermeda-des cardiovasculares y promoción de lasalud”, en la participó el doctor Pedro Mata,de la Fundación HF, con una conferencia titu-lada “Hipercolesterolemia familiar: de lagenética a la práctica clínica”, y en la que des-tacó la importancia del diagnóstico genéticode la hipercolesterolemia familiar (HF) y surelevancia en la prevención de la enfermedadcardiovascular.

El 24 de septiembre en el ministerio de Saludde Uruguay se presentó el programa de HFque se está realizando en Uruguay. Este pro-grama denominado GENYCO (genes y coleste-

rol) tiene como principal objetivo “prevenir lamortalidad en el adulto joven” y crear unregistro genético de HF. El programa seenmarca dentro de los objetivos de preven-ción cardiovascular del sistema de salud deUruguay y está formado por un grupo multi-disciplinario dirigido por los doctores MarioZelayarán y Mario Stoll. En esta reunión el doc-tor Mata fue invitado para presentar la expe-riencia del programa de detección genéticade la HF en España. Se destacó la importanciade la implicación del médico de atención pri-maria para la detección de los familiares asícomo la necesidad de la formación para eléxito de un programa de detección. Comoobjetivo de futuro se pretende desarrollar unaestrecha colaboración entre ambos países ycompartir experiencias con el fin de prevenirla enfermedad cardiovascular y mejorar la cali-dad de vida de las familias con HF.

Beneficios de losácidos grasos omega-3 Nuevas investigaciones han demostradolos efectos favorables de los ácidos gra-sos omega-3 en determinadas enferme-dades inflamatorias crónicas y degenera-tivas, entre ellas algunos tipos de cáncer,ya que intervienen en mecanismos mole-culares que disminuyen la capacidad pro-liferativa celular. Algunos de estos estu-dios se han presentado en el simposio“Los omega-3 en la salud y la enferme-dad”, celebrado el 17 de noviembre enMadrid con el apoyo de Ferrer y Solutex.

Uno de los efectos beneficiosos mejorconocidos de los omega-3 es su interven-ción en la prevención de las enfermeda-des cardiovasculares según numerososestudios que sugieren que con dosis dia-rias de 0.5 a 1 gramo de ácidos grasosomega-3 como el EPA (eicosapentaenoi-co) y DHA (docosahexaenoico) se pue-den reducir los episodios cardiacos isqué-micos (angina de pecho o infarto de mio-cardio), porque ayudan a controlar la pre-sión arterial y disminuyen el riesgo detrombosis. Estos ácidos grasos se debenincorporar a través de la dieta, funda-mentalmente por el consumo de pesca-do azul o bien mediante suplementos.

Uruguay se interesa por el modelo de detección español de la FHF

Nuevo medicamento deaportación reducida

La dirección General de Farmacia yProductos Sanitarios del ministerio deSanidad ha otorgado la aportación reduci-da para el tratamiento crónico de la hiper-colesterolemia familiar al fármaco Inegy ensus presentaciones de 10/20 y 10/40. Estefármaco asocia en un comprimido ezetimi-ba a dosis fija de 10 mg y simvastatina 20 y40 mg. La aportación reducida entrará envigor el 1 de enero del 2011.

Un colesterol HDL elevado se asocia con menor riesgo de cáncerEsta relación es independiente de otros factores tales como el colesterol LDL (malo), laedad, el sexo, el tabaquismo, la diabetes y el peso, según investigadores de la Universidadde Tufts en Boston. Estos analizaron un conjunto de ensayos controlados en los que se rea-lizaban intervenciones para modificar los lípidos, examinando los niveles iniciales de coles-terol-HDL (bueno) y la incidencia de cáncer. La tasa relativa de aparición de neoplasiasmalignas descendía un 36 por ciento por cada aumento de 10 mg/dl en el colesterol-HDL.Aunque en ocasiones el HDL viene determinado genéticamente, se puede aumentar conmedidas dietéticas, evitando el sobrepeso y el tabaco y realizando ejercicio físico.

Journal American College Cardiology (2010)

El Dr. Pedro Mata con los miembros del GENYCO.


Recetas de InviernoCongrio conpatatas en salsaverde

Ingredientes500 g de congrio, 400 g de patatas,medio manojo de perejil, 2 dientes deajo, 30 ml de aceite de oliva virgen

PreparaciónPelar y picar los ajos muy finos. Picarel perejil. Pelar y cortar las patatasen trozos de unos 5 mm de grosor.En una cazuela rehogamos el ajo ylas patatas con el aceite, añadir elagua o caldo de pescado y dejarhervir una media hora. Cuando lapatata esté hecha, añadir el perejil ydejar 1 minuto que dé un hervor. Enuna sartén saltear vuelta y vuelta lasrodajas de congrio, previamenteenharinadas, con un poco de aceite.Juntar las patatas en salsa con lasrodajas de congrio, dar un hervor de3 minutos al guiso y dejar reposardurante 10 minutos fuera del fuegoantes de servir.

UtensiliosUna sartén, una cazuela.

Compota demanzana y peracon vainilla

Ingredientes400 g de manzana royal y 400 g depera conferencia, un trozo de cásca-ra de limón, 20 g de azúcar y 1 dl deagua, media vaina de vainilla

PreparaciónPelar y quitar los corazones a las perasy manzanas, cortar en cuartos y colo-car en una cazuela con la cáscara delimón, el agua, elazúcar y lamedia vaina devainilla. Cocerhasta que esténblandas. Servirfría o caliente

UtensiliosCazuela

Valor nutricional total del menú(por ración)

Energía: 674 kcalProteínas: 36 g (21%)Hidratos de carbono: 84 g (50%)Grasas totales: 22 g (29%)

Saturadas: 4 g (5%)Monoinsaturados: 9 g (12%)Poliinsaturados: 7 g (9%)

Colesterol: 50 mgFibra: 11 gSodio: 160 mg

Cardos con nuez y ajosIngredientes1 kg de cardo,40 g de nueces,2 dientes deajo, 2 cucharadas soperas de harina, agua,10 ml de aceite de oliva virgen

PreparaciónLimpiar bien los cardos, utilizar las pencasinteriores, y cortarlos en trozos de unos 3cm. Cocer los trozos de cardo en una ollacon abundante agua, con una cucharaditade sal, durante 90 minutos aproximada-mente. Escurrir el agua y dejar el cardo enla olla con un poco de agua.

En una sartén, dorar los dientes de ajo,añadir la harina diluida en un poco deagua y las nueces picadas. Cocer duranteunos minutos y verterlo todo en la ollasobre los cardos. Servirlos bien calientessobre una fuente.

UtensiliosOlla


recetas

Comida tipo de un día, planificada para una dieta de 2.000 kcal, con una distribución deprincipios inmediatos equilibrada, un aporte graso principalmente de origen monoinsa-turado y un contenido bajo en colesterol y alto en fibra. Esta comida incluye 30 g de panblanco (una pulga). Las recetas son para 4 raciones.

María GarrigaDietista-Nutricionista de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar



cartas

pección, para evitar pérdidas de tiempo inne-cesarias. Quisiera saber si está en sus manoshacer algo para evitar este peregrinaje buro-crático, que es una discriminación absoluta. Yaún hay más: mi hijo Javier, residente en laactualidad en Pamplona (comunidad foral deNavarra), tiene que empezar de nuevo paraque le reconozcan en esa comunidad la apor-tación reducida al tratamiento. Le indicaronla necesidad de acudir al "endocrino" parahacerle un eco-doppler de carótidas, comoestablece el protocolo, y le dijeron que a lavista del resultado, emitirían el correspon-diente informe. Parece que en esta comuni-dad esta prueba es necesaria para tambiénacreditar la HF. Esto complica aún más el tema.Ahora tenemos que empezar de nuevo. ¿Seríatan difícil establecer en todo el país un pro-cedimiento único?

Mary Carmen Ortego NavarroSalamanca

Agradezco a la Fundación el interés mostradohacia los pacientes con HF en el Foro de Polí-tica Sanitaria de Valladolid. Allí se comentó lanecesidad de las familias con HF de recibir laaportación reducida al tratamiento mediantevisado de inspección, y no por reintegro degastos. Yo estoy completamente de acuerdo,porque alguna familia con HF, que acude a miconsulta, se ha visto obligada a suspender eltratamiento, por no poder desembolsar ini-cialmente el pago de los fármacos, que es elrequerimiento a seguir en esta comunidadpara conseguirla. Según me comentan, elabono de la prestación económica (reintegrode gastos por parte del Servicio de Prestacio-nes) no lleva una cadencia regular. Los pacien-tes tienen que presentar los gastos y poste-riormente se lo ingresan en el banco, pero eltiempo medio de espera viene siendo de tresmeses. Espero seguir en contacto con la Fun-

dación para poder contribuir a que las cosasmejoren y ayudar a nuestros pacientes.

Isabel Criado GonzálezMédico. Valladolid

Os escribo este e-mail para comentaros quedespués de siete años de lucha, por fin he con-seguido la aportación reducida al tratamientode la hipercolesterolemia familiar que pade-cemos todos en mi familia. Mi hermana, quevive en Baleares, se hizo el diagnóstico gené-tico a través del Programa del Registro queesta Fundación llevó a cabo en el año 2000 yse beneficia desde hace tiempo de ella, peroyo que no tengo el diagnóstico genético nohe conseguido la aportación reducida hastaeste año que me he trasladado a Cádiz, y gra-cias a vuestro apoyo he llegado hasta el final.En esta ciudad, al igual que en otros lugares,tampoco saben mucho de este tema, ni desus procedimientos. He conseguido las rece-tas para dos meses, ya que el procedimientode emisión es bimensual. Y después de pasarpor tres farmacias que desconocían esteasunto, he tenido la suerte en una de ellas dedar finalmente con una persona que sí lo cono-cía y me pudo atender. Estoy satisfecho dehaberlo conseguido, por el ahorro que repre-senta; aunque por otra parte, la repetición delpapeleo cada dos meses me va a suponer unapérdida de tiempo innecesaria. Les seguirécontando. Gracias por su ayuda.

Javier Alvarado PérezCádiz

Hacemos llegar una vez más a nuestras autori-dades sanitarias la necesidad de ir hacia unprocedimiento único, para que todas las fami-lias con HF se beneficien de igual forma, y conello evitar la inequidad y desigualdades que seviven en nuestro país. Todos coincidimos en

Cartas a la FHFOs animamos a que nos hagáis llegar vuestras opiniones, sugerencias o simplemente desahogos. Este Boletín es de todos yquiere ser un lugar de encuentro. Esperamos vuestras cartas y correos electrónicos.

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Continúa el caos de la aportación reducidaQuería comentarles el procedimiento tedio-so que tenemos que seguir en Asturias parapoder recibir la aportación reducida de losmedicamentos a los pacientes con hiperco-lesterolemia familiar (HF). Mi hijo y yo tene-mos que tomar esta medicación de por viday la compramos cada tres meses, tenemosque desembolsar nosotros los gastos cadavez que la compramos, y cada vez tenemosque rellenar los mismos documentos e ir alas oficinas para sellarlos, y así poder cobrar-los después de seis meses. La última vez pre-senté los papeles el 7 de julio y nos lo hanabonado el pasado 3 de diciembre. Ahora yatengo pendiente de abono el importe deotros tres meses y tengo que ir en breve acomprar la medicación de otros tres meses.¿No sería posible buscar otro procedimientoque permita cobrarlo de una forma másrápida y ahorrarnos todo este papeleo? Porfavor hagan llegar esta sugerencia a quienproceda. Muchas gracias.

M.ª del Mar González Castañón y PabloMenéndez GonzálezOviedo

Hace unos meses me puse en contacto tele-fónico con ustedes para comentarles mi situa-ción en esta ciudad donde resido, Salamanca,acerca del procedimiento que sigue la comu-nidad de Castilla y León respecto al reintegrode gastos referidos al tratamiento de las esta-tinas una vez que nos han diagnosticado unaHF. Pues bien, estamos en noviembre de 2010y estas son las fechas en que el Servicio dePrestaciones me abona con un retraso de unaño las cantidades que yo previamente heabonado en la farmacia. Sabemos que en otrascomunidades, al tratarse de un tratamientocrónico, se hace mediante un sello de ins-



cartas

señalar que las transferencias sanitarias a lasdiferentes comunidades lejos de añadir dificul-tades deberían servir para cohesionar y mejo-rar la salud de los ciudadanos. Así se puso demanifiesto en el Foro Internacional de PolíticaSanitaria celebrado en el mes de noviembre enValladolid. Desde la Fundación seguiremospresionando a la administración sanitariapara recuperar la equidad y la justicia social.

Llamamiento desde OrihuelaDeseo darle las gracias por su labor informa-tiva y por los logros que están consiguiendo,de gran importancia para todos los afectados.Tengo 46 años, y aunque resido en Orihuela,mi familia paterna tiene su origen en SanMiguel de Salinas. Por parte paterna todos mistíos padecen hipercolesterolemia, con proble-mas cardíacos y en sus antecesores la mitadfallecieron antes de los 50 años de infarto demiocardio. Tengo conocimiento de colesterolelevado desde los 12 años con niveles de 320mg/dl, pero no he recibido tratamiento médicohasta los 29 años ya que los médicos no lo con-sideraron imprescindible. Comienzo el trata-miento con estatinas después de mi embarazocon cifras de 400 mg/dl de colesterol, pero esa partir de los 37 años cuando presentó sínto-mas de fatiga, y es a partir de ese momentocuando comienza mi peregrinar por muchosespecialistas que lo achacaban a ansiedad ydepresión. Con 42 años sufro la primera anginao microinfarto y me colocan un año despuésun stent. Sigo un nuevo tratamiento con cardyl80 mg, ezetrol, plavix, adiro, ternormin. He con-tinuado con el mismo tratamiento farmacoló-gico y dietético y he practicado deporte regu-larmente, pero hace un mes me diagnosticaronuna nueva angina y me volvieron a colocar otrostent en la misma arteria coronaria. En febrerodel 2011 tengo consulta con el cardiólogo.Tengo un hijo afectado con 16 años, quecomenzó su tratamiento hace un año. Tambiéntengo una hermana de 35 años diagnosticadahace meses, sin embargo los médicos no handado demasiada importancia a sus antece-dentes, a pesar de que ya ha comenzado atener molestias en el pecho.

Rosario Pérez YaguesOrihuela (Alicante)

Una vez más se pone de manifiesto la necesi-dad de un plan nacional de detección de la HFpara que los profesionales sanitarios esténinformados del elevado riesgo de presentarun infarto de miocardio en edades muy jóve-nes que tienen las personas con HF (incluidaslas mujeres) y que conozcan que con un diag-nóstico precoz y un tratamiento adecuado sepuede y se debe evitar la enfermedad corona-ria prematura.

Respecto a su situación personal, esperamosque con el nuevo tratamiento consiga unmejor control de su colesterol para evitar nue-vos eventos coronarios. Suponemos que suhermana sigue tratamiento farmacológicopara controlar el colesterol. Y teniendo encuenta los antecedentes familiares, deberíaconsultar al cardiólogo por si precisa la reali-zación de alguna prueba para descartarenfermedad coronaria.

Solicitud para el estudio de familiasSoy socia de la Fundación desde hace años,y me gustaría formar parte del estudio defamilias con HF que están realizando. Tengo35 años, y estoy en tratamiento con estati-nas desde hace 14 años (salvo un descansopara tener a mi hijo y otro descanso mien-tras buscaba el embarazo). En 2007 miendocrino nos pidió un estudio genético atoda la familia, pero no el referido a la gené-tica de la HF. Si consideran interesanteincluirnos pueden ponerse en contactoconmigo.

Rosario González AneraGranada

Le agradecemos su ofrecimiento, y todo lo quenecesita es tener el diagnóstico genético posi-tivo de HF. Usted sería el caso índice y despuésse estudiarían a sus otros familiares. Sinembargo, la comunidad de Andalucía toda-vía no lo está realizando. Aunque también escierto que en algunos hospitales de esa comu-nidad se está realizando el diagnóstico gené-tico en algunos casos. Si su endocrino consi-gue que le hagan el diagnóstico genético,contaríamos con ustedes en el estudio.

Marisco y colesterolHe escuchado comentar que el consumo demariscos puede elevar el colesterol y tam-bién el ácido úrico. Tengo ligeramente eleva-do el colesterol y el ácido úrico, ¿puedotomar marisco con moderación o lo tengoque retirar de mi dieta?

Antonio Martínez LópezMadrid

El tema de si el consumo de marisco afectaal colesterol es una pregunta bastante fre-cuente. Algunos mariscos, tales como losmejillones, almejas, vieiras y ostras tienenun contenido muy bajo en colesterol y nonecesitan ser eliminados de la dieta. Otroscomo la langosta, centolla, cangrejo, gam-bas, calamares y pulpo, contienen colesterolpero muy poca cantidad de grasa saturada.Puesto que la grasa saturada eleva el nivelde colesterol más que el propio colesterol dela dieta, estos alimentos se consideran salu-dables y en la mayoría de las personas nocausan un aumento del colesterol cuando setoman en cantidades moderadas. Las perso-nas con hipercolesterolemia heredada comola HF deberían tener más cuidado y tomar-los no más de 2-3 veces en semana.

El ácido úrico es un producto de desechoque se produce durante los procesos delmetabolismo y habitualmente se eliminapor los riñones. Los efectos de la dieta sobrelos niveles de ácido úrico son moderados enla mayoría de las personas. Sin embargo, laspersonas que han presentado gota debenevitar el consumo excesivo de alimentosricos en purinas, entre los que se incluyenalgunas formas de marisco como las gam-bas, la centolla o el cangrejo. Otros alimen-tos ricos en purinas son las anchoas, las hue-vas de pescado, los arenques, la caballa y lassardinas. Y aparte de pescados y mariscos,las carnes rojas y de caza, el extracto delevaduras, la cerveza, las setas y algunosvegetales como los espárragos, la coliflor,las espinacas y los guisantes. Otras medidasdietéticas para controlar el ácido úricoincluyen el control del peso y evitar o reducirel consumo de alcohol y de bebidas azuca-radas.

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Socios protectores de la FHF

¿Qué hace la Fundación Hipercolesterolemia Familiar?

En la Fundación Hipercolesterolemia Familiar, con el apoyo de especialistas, dietistas y personal preparado, ayudamos a través de laslíneas telefónicas de apoyo, publicaciones, correspondencia y página web a todos los que están interesados en conocer mejor losriesgos de la enfermedad cardiovascular, sobre todo, los riesgos del colesterol elevado. Además de:

• Dirigir nuestro esfuerzo y dedicación a la prevención cardiovascular, mediante la concienciación y sensibilización a las familias conHipercolesterolemia Familiar (HF), a las autoridades sanitarias, a los medios de comunicación y a los profesionales de la salud.

• Promover el bienestar de las personas con HF.

• Fomentar el acceso del paciente al tratamiento crónico.

• Impulsar el diagnóstico genético y la detección precoz en cascada familiar desde la infancia.

• Educar e informar sobre la importancia de los hábitos de vida saludables.

• Potenciar la red europea de HF: Heart EU, formada por España, Holanda, Inglaterra y Noruega.

¿Qué más puede hacer usted?

Usted puede marcar una diferencia positiva en su bienestar, en el de su familia y en el futuro de la Fundación HipercolesterolemiaFamiliar, uniéndose a este proyecto solidario. Les animamos a que rellenen la inscripción de socio.

El Boletín informativo de la Fundación y su página web (www.colesterolfamiliar.com) les permitirá mantenerse al día en todo lo rela-cionado con la HF y el colesterol, no solo a las personas con HF, sino también a los profesionales de la salud.


Nuevo Centro Virtual de control del colesterolEl 16 de diciembre se presentó el primer Centro Virtual para controlar y prevenir los ries-gos asociados a la hipercolesterolemia. Este Centro Virtual es un proyecto de interéssocial y sanitario en el que se utilizan las nuevas tecnologías de la información en elcampo de la salud pública.

La Fundación HipercolesterolemiaFamiliar con el apoyo del ministe-rio de Industria a través del PlanAvanza y con la colaboración tec-nológica del grupo Táumaco hapuesto en marcha este innovadorproyecto, denominado CentroVirtual para el diagnóstico, con-trol y seguimiento de las hiperco-lesterolemias. Esta iniciativa, diri-gida a la sociedad en general y alos profesionales sanitarios, pre-tende controlar y prevenir losriesgos asociados a los niveles elevados decolesterol, especialmente en la hipercolesterolemia familiar (HF) y en la hiperlipemiafamiliar combinada, trastornos crónicos de origen genético que afectan al 2 por cientode la población.

El Centro Virtual está compuesto por diferentes apartados, que abordan una presenta-ción general sobre las hipercolesterolemias y sus riesgos, testimonios de afectados,recomendaciones preventivas relacionadas con los hábitos de vida saludables e infor-mación sobre el tratamiento de la hipercolesterolemia. Además, el usuario dispondrá deuna innovadora aplicación de diagnóstico, que a través de un asistente virtual, le solici-tará unos datos clínicos de fácil acceso para su valoración y emisión de un diagnósticosobre la posibilidad de padecer o no una hipercolesterolemia familiar (HF). Los profe-sionales sanitarios podrán acceder a formación con vídeos de conferencias y seminariosy a una recopilación de documentación sobre las hipercolesterolemias familiares.

Para las personas y familias con HF que están incluidas en el estudio de cohorte, la apli-cación permitirá cumplimentar la encuesta anual de seguimiento y mediante un meca-nismo de alertas, enviar mensajes puntuales a la Fundación relacionados con su salud,hábitos de vida, toma de medicación y presencia de un episodio cardiovascular entreotros.

Les invitamos a conocer este Centro Virtual de control del colesterol en

www.centrovirtualcolesterol.org

También puede acceder a toda la información disponible en el Centro Virtual a través dela web www.colesterolfamiliar.com, donde encontrará un enlace directo.

Consejo editorialPedro Mata (médico y Presidente Fundación HF), Rodrigo Alonso (médico), María TeresaPariente (secretaria de la Fundación HF), Gerardo Gonzalo (editor, miembro de laFundación HF).

No todos estos signos ocurren encada ataque. Si usted nota uno ovarios de estos signos, no espere.Consiga ayuda médica enseguida.

Señales de avisode un ictus(trombosis o infartocerebral)• Debilidad o falta de sensibilidad

súbita de la cara, brazo o piernaen un lado del cuerpo.

• Pérdida o debilidad repentina dela visión, especialmente en un ojo.

• Pérdida del habla o problemas alhablar o entender.

• Fuertes dolores de cabeza deforma súbita sin causa aparente.

• Vértigos, pérdida de equilibrio ocaídas repentinas inexplicables,junto con cualquiera de los sínto-mas mencionados.

Señales de avisode un ataquecardiaco• Presión torácica con sensación de

malestar y de estar lleno.

• Dolor aplastante u opresivo en elcentro del pecho durante variosminutos.

• Opresión que empieza en el cen-tro del pecho y se irradia a loshombros, cuello o brazos.

• Malestar torácico con sensaciónde mareo, sudoración, náuseas odificultad para respirar.


corazones ganando

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