LOSDERECHOSDELPACIENTEDE CNCER

LOSDERECHOSDELPACIENTEDE CNCER

DECLARACIN CONJUNTA SOBRE LA PROMOCINY CUMPLIMIENTO DE LOS DERECHOS DE LOS

PACIENTES DE CNCER

Firmada por los 39miembros de la European

Cancer League (ECL)

PREMBULO

Considerando que, actualmente, la medicina moderna aumenta en complejidad, cambiarpidamente y que, en consecuencia, las relaciones entre pacientes, profesionales e institucionessanitarias sufren cambios significativos,

Reconociendo que, simultneamente, el paciente desea, no slo ser un usuario ms, sinotambin tener un papel activo en el trato con profesionales e instituciones sanitarias, parapoder hacer valer sus derechos,

Estando convencidos de que la evolucin de la tecnologa mdica y del entorno administrativorelativo a las relaciones entre paciente, profesionales de la salud e instituciones sanitariasrequieren un marco legal,

Recordando que, an cuando se han hecho intentos por legislar los derechos del paciente,frecuentemente se han incluido dentro de leyes de diferente ndole y naturaleza, dificultando,por su complejidad, que el paciente conozca sus derechos,

Conscientes de que esta dificultad se agudiza para el paciente cuando no existen disposicioneslegales especficas o cuando stas carecen de fuerza legal,

Reconociendo la existencia de distintas iniciativas polticas y normativas en los paseseuropeos, demostrando as un inters comn en los derechos del paciente,

Siendo conscientes de que el creciente inters sobre los derechos del paciente entre lapoblacin puede favorecer un mayor desarrollo e implicacin de los legisladores,

Convencidos de que la adopcin de un instrumento comn podra ser particularmenteoportuno y til en el reconocimiento de los derechos del paciente a nivel nacional einternacional,

Considerando que los posibles beneficios para el paciente, derivados de la adopcin de undocumento comn, podran aumentar la concienciacin sobre la necesidad de un mayorprogreso y motivaran futuras mejoras, entre otros, a los legisladores,

Estando convencidos que el presente documento podra ayudar a los legisladores en laadopcin de leyes especficas o en la actualizacin de las vigentes,

Considerando que la promocin de los derechos del paciente no se puede separar de sucumplimiento y que los derechos del mismo tienen que ser protegidos de diferentes maneras,

Reafirmando la importancia de desarrollar procedimientos eficaces para la proteccin delos pacientes en situaciones concretas, especialmente cuando los textos se formulan entrminos genricos,

Estando decididos a realizar cuanto sea necesario para promover y hacer respetar los derechosdel paciente,

Siguiendo los principios y disposiciones relativos a los derechos del paciente establecidosen los siguientes Instrumentos Intergubernamentales, Tratados y Convenios Internacionales:Declaracin Universal de Derechos Humanos (1948), Convenio Internacional de DerechosCiviles y Polticos (1966), Convenio Internacional de Derechos Econmicos, Sociales yCulturales (1966), Convenio Europeo de Derechos Humanos y Libertad Fundamental(1950), Carta Social Europea (1961), adems de la Declaracin de Amsterdam sobre lapromocin de los derechos del paciente en Europa (Organizacin Mundial de la Salud,1994), la Convencin de Derechos Humanos y Biomedicina (Consejo de Europa, 1997)y la Carta de Pars Contra el Cncer (2000),

Hemos acordado las siguientes disposiciones:

Artculo I. CONSIDERACIN DEL PACIENTE DE CNCERCOMO USUARIO DE LOS SERVICIOSSANITARIOS.

1.1 El trmino paciente se usa en este documento con el sentido de usuariode un servicio sanitario, estando sano o enfermo.

1.2 El trmino paciente de cncer se usa con el sentido de usuario de unservicio sanitario, que padece cncer o problemas causados por el cncer.

Artculo II. DERECHO DEL PACIENTE DE CNCER A LACALIDAD DE VIDA, A LA INTEGRIDAD FSICAY PSQUICA Y AL RESPETO A SUS VALORES YCREENCIAS.

2.1 Los valores humanos y derechos expresados en los instrumentosinternacionales citados en el prembulo deberan reflejarse en el sistemasanitario y especialmente en las relaciones entre pacientes, profesionalese instituciones sanitarias.

2.2 Dentro de este marco, todos los pacientes tienen derecho a la calidad devida, a la integridad fsica y psquica, a la dignidad, al respeto a su intimidad,a sus valores e ideas morales, culturales, filosficas, ideolgicas y religiosas,no siendo discriminados por ello.

Artculo III. DERECHO DEL PACIENTE DE CNCER Y SUSFAMILIARES AL TRATAMIENTO MDICO,CUIDADOS Y APOYO PSICOSOCIAL.

3.1 Los pacientes de cncer tienen derecho a tener igualdad de acceso a lostratamientos.

3.2 Los aspectos mdicos y psicosociales tienen la misma importancia para lospacientes de cncer. Los pacientes oncolgicos, allegados y sus familiaresnecesitan asesoramiento, apoyo y cuidados especiales durante y despusdel tratamiento.

3.3 Los pacientes de cncer tienen derecho a una ptima calidad asistencialque estar determinada por los niveles tcnicos existentes, en funcin delos recursos, de la formacin clnica disponible y de las normas clnicasaplicadas en cualquier pas y en cualquier momento, adems de por lahumanizacin de las relaciones entre el paciente de cncer y los profesionalessanitarios.

3.4 Los pacientes de cncer tienen derecho a recibir todos los cuidados sanitariosadecuados con sus necesidades, incluyendo prevencin y rehabilitacin.

3.5 Los pacientes de cncer tienen derecho a elegir y cambiarlibremente de profesionales e instituciones sanitarias de acuerdocon la normativa legal.

3.6 Los pacientes de cncer tienen derecho a solicitar una segundaopinin de otro profesional sanitario en cualquier fase de suenfermedad.

3.7 Los pacientes de cncer sern tratados siempre en beneficio desu mejor inters de acuerdo con los principios mdicos y latecnologa disponible.

3.8 Los pacientes de cncer tienen derecho a una continuidad de sustratamientos dentro del mismo hospital, entre varios hospitalesy entre hospitales y cuidados domiciliarios.

3.9 Los pacientes de cncer tienen derecho al alivio de su sufrimientosegn el estado actual del conocimiento y tienen el derecho arecibir cuidados paliativos humanitarios as como a morir condignidad.

Artculo IV: DERECHO DEL PACIENTE DE CNCERA RECIBIR INFORMACINCOMPRENSIBLE SOBRE EL PROCESODE SU ENFERMEDAD Y ADAPTADA ASUS NECESIDADES.

4.1 Los pacientes de cncer tienen derecho a ser plenamente informadossobre su estado de salud, incluyendo los aspectos mdicos sobresu situacin, los tratamientos mdicos propuestos junto con losriesgos y beneficios potenciales de cada tratamiento; las alternativasa los tratamientos propuestos, incluyendo las posibles consecuenciasen caso de no recibir tratamiento, y sobre el diagnstico, pronsticoy evolucin del mismo.

Esta informacin debera posibilitar el consentimiento informadocomo un requisito previo a cualquier intervencin mdica,participacin en investigacin y/o en la enseanza de la medicina.

El derecho a ser informado tambin ser necesario para participaren la investigacin cientfica y en la enseanza de la medicina.

4.2 La informacin debe comunicarse de modo adecuado al pacientede cncer para facilitar su comprensin y los profesionales sanitariosdeben asegurarse que el dilogo se lleva a cabo en un clima deconfianza.

4.3. Los pacientes de cncer tienen derecho a no ser informados, sias lo requieren explcitamente.

4.4 Los pacientes de cncer tienen derecho a elegir quin, en el casode que haya alguien, desean que sea informado en su nombre.

4.5 Los pacientes de cncer tienen derecho a ser informados de laidentidad y la categora profesional de los profesionales sanitarios,especialmente cuando ingresen en instituciones sanitarias. En estecaso, los enfermos tienen derecho a ser informados de las normasde admisin y estancia de tales instituciones.

Artculo V: DERECHO DEL PACIENTE DE CNCER APARTICIPAR EN LA TOMA DEDECISIONES SOBRE CUALQUIER ACTORELATIVO A SU ENFERMEDAD.

5.1 Los pacientes de cncer tienen derecho en todo momento adecidir sobre cualquier acto mdico y sobre su participacin enla investigacin cientfica y en la enseanza de la medicina.

5.2 En caso de incapacidad legal del paciente, ser necesario elconsentimiento de un representante legal, aunque el enfermodebe estar implicado en el proceso de toma de decisiones hastael mximo que su capacidad le permita. Si el representante legalse niega a dar su consentimiento y el profesional sanitario consideraque el acto mdico es beneficioso para el paciente, la decisinfinal deber ser tomada de acuerdo con los mecanismos legalesexistentes.

5.3 Si un paciente de cncer legalmente capacitado es incapaz de darsu consentimiento informado y no hay un representante legal oun representante designado por el paciente, el proceso de decisindeber tener en cuenta lo que se conoce y se supone, en la medidade lo posible, sobre los deseos del paciente.

Artculo VI: DERECHO DEL PACIENTE DE CNCERA LA CONFIDENCIALIDAD DE LAINFORMACIN Y AL ACCESO A SUHISTORIA CLNICA.

6.1 Toda la informacin relativa al estado de salud del enfermo, a susituacin mdica, al diagnstico, pronstico y tratamiento y acualquier otra informacin de carcter personal debe serconfidencial.

6.2 Los pacientes de cncer tienen derecho a tener acceso a su historiaclnica y tcnica y a cualquier otro documento relacionado consu diagnstico, pronstico, tratamiento y cuidado y a recibir copiasde su propio historial o de una parte del mismo.

6.3 La informacin confidencial slo podr ser revelada si el pacienteda su consentimiento explcito o bien si est legalmente estipuladoas en los casos de proyectos de investigacin. Slo se dar porsupuesto que existe consentimiento del paciente cuando lainformacin se proporcione a otros profesionales de la saludimplicados en el tratamiento o seguimiento del enfermo decncer, y siempre en el caso de que sea estrictamente necesario.

6.4 Todos los datos personales de los pacientes debern estar protegidosde manera adecuada.

6.5 Los pacientes de cncer tienen derecho a requerir que sus datospersonales y sanitarios sean corregidos, completados, eliminados,aclarados y/o actualizados, siempre que estn incorrectos,incompletos, ambiguos o sin actualizar o bien que no seanrelevantes a efectos del diagnstico, pronstico, tratamiento ycuidado.

Artculo VII. DERECHO DEL PACIENTE DE CNCERA RECIBIR APOYO SOCIAL EN ELPROCESO DE SU ENFERMEDAD.

7.1 El proceso de enfermedad oncolgica conlleva a menudo problemaseconmicos durante y despus del tratamiento. Los pacientes decncer y sus familiares tienen derecho a recibir apoyo econmicoy social, as como formacin y posibilidades de trabajo.

Artculo VIII. EL PACIENTE DE CNCER TIENE LARESPONSABILIDAD DE COLABORARCON LOS PROFESIONALES EINST ITUCIONES SANITARIASDURANTE EL PROCESO DE SUENFERMEDAD.

8.1 Los pacientes de cncer tienen la responsabilidad de participaractivamente en su diagnstico, pronstico, tratamiento y cuidado,entre otras cosas, proporcionando la informacin solicitada porlos profesionales de salud y las instituciones sanitarias.

8.2 Los pacientes de cncer deben asegurar que su dilogo con losprofesionales de salud y las instituciones sanitarias se lleve a caboen un clima de confianza mutua.

Artculo IX. DERECHO DEL PACIENTE DE CNCER ADISPONER DE LOS MECANISMOSNECESARIOS QUE ASEGUREN EL EJERCICIODE SUS DERECHOS.

9.1 Los pacientes de cncer debern tener acceso a la informacin y alasesoramiento que les capacite para el ejercicio de los derechos plasmadosen esta Declaracin. Cuando estos derechos no hayan sido respetados,podrn interponer una reclamacin. En este contexto, deberan existirmecanismos independientes y procedimientos legales de defensa de susderechos o soluciones alternativas fuera de los tribunales.

Artculo X. DERECHO DEL PACIENTE DE CNCER AEJERCER SUS DERECHOS SINDISCRIMINACIN Y BAJO EL AMPARO DEUN MARCO LEGAL.

10.1 El ejercicio de los derechos plasmados en esta Declaracin implica quedeben existir los medios apropiados para ello.

10.2 El ejercicio de estos derechos debe ser garantizado sin discriminacinalguna. En su ejercicio, los pacientes estarn sujetos a las limitacionesestablecidas en otros documentos sobre derechos humanos y de acuerdocon la normativa legal.

10.3 Si los enfermos de cncer no son capaces por s mismos de hacer valersus derechos, stos deberan ser defendidos por un representante legalo por la persona designada por el paciente a tal efecto. En el caso deque no haya sido designado ningn representante legal o personal,debern tomarse otras medidas alternativas para la representacin delpaciente.

Declaracin firmada por los 39 miembros de laEuropean Cancer League (ECL), de la que forma parte

la Asociacin Espaola Contra el Cncer (aecc).

28 de junio de 2002

www.aecc.esINFOCNCER- 900 100 036

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JN/PS/20/2003