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HABILIDAD DEL CUIDADO DE LOS CUIDADORES PRINCIPALES DE PACIENTES CON CÁNCER GASTROINTESTINAL

MARÍA MERCEDES RAMÍREZ ORDÓÑEZ*

*Enfermera especialista en Nefrología. Especialista enDocencia Universitaria. Magíster en enfermería con énfa-sis en cuidado al paciente crónico. Docente Programa deEnfermería Universidad Francisco de Paula Santander,Cúcuta.

Resumen

Con el propósito de identificar cual es la habi-lidad de cuidado de los cuidadores principa-les de pacientes con cáncer gastrointestinal,

se desarrolló el presente estudio de tipo descriptivoy exploratorio de corte transversal. La poblaciónestuvo constituida por 60 cuidadores que asistieroncon sus familiares a las instituciones donde recibensus tratamientos de quimioterapia y radioterapia,durante los meses de agosto, septiembre y octubrede 2004. Se aplicó a estos cuidadores principales elinstrumento de habilidad de cuidado de los cuidado-res elaborado por Ngozi Nkongho, denominado In-ventario de Habilidad de Cuidado (CAI por siglas eninglés), el cual identifica el grado de desarrollo detres elementos: conocimiento, valor y paciencia.

En la muestra seleccionada se determinaron ca-racterísticas sociodemográficas con situaciones sig-nificativas como las siguientes: la mayoría son muje-res, representan un 80%, las cuales están en la etapaadulta y productiva con edades entre 36 y 65 añoscon problemas de trabajo; el 50% tiene una edadmenor con respecto a la persona que cuidan; el 28.3%con el bachillerato completo y el 50% se encuentraen niveles educativos inferiores; son personas casa-das, situación que les exige otro tipo de roles y deresponsabilidades dentro de su núcleo familiar, elhogar es el sitio donde pasan la mayor parte de su

tiempo, con una economía afectada por bajos ingre-sos, ubicadas en el estrato 2. En su mayoría cuidan ala persona a su cargo desde el momento del diagnós-tico y el tiempo que llevan en este rol es menor a 18meses y aproximadamente la mitad dedican 24 ho-ras al día a brindar cuidado.

Su relación con el cuidador es el de esposos ehijos, lo que muestra la existencia de lazos afectivosy de consanguinidad que pueden influenciar un ma-yor grado de responsabilidad y compromiso.

La habilidad del cuidado, incluyendo cada unade las subcategorías de conocimiento, valor y pa-ciencia, se encontró en un nivel medio 41.67% y bajo31.67%, lo que denota la falta de habilidad en estegrupo de personas para desempeñar este nuevo roly la necesidad de establecer políticas y programasque contribuyan a fortalecer la habilidad de cuidadopor parte del personal de salud y, en especial de en-fermería, puesto que son las personas que tienen unmayor contacto con ellos desde el momento que acu-den con el receptor de cuidado para llevar a cabo lostratamientos.

Palabras clave: habilidad del cuidado, cáncer,enfermedad crónica, cuidado, cuidadores

Recibido: 20/09/2005 Aprobado: 14/10/2005

INVESTIGACIÓN

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INTRODUCCIÓN

En el patrón epidemiológico que caracteriza las en-fermedades crónicas en nuestro medio, el cáncergastrointestinal, representa la principal causa demortalidad e incapacidad para la población adulta.Asimismo, los esquemas actuales de atención estánenfocados a la curación y la asistencia en las etapasagudas de enfermedad, lo que hace difícil lograr elcuidado de quienes lo requieren a largo plazo, comolas personas que viven la situación de enfermedadcrónica y se desliga el concepto de cuidado de la sa-lud, dejando a un lado la vivencia de la cronicidad deestas personas y sus cuidadores familiares

Por tal razón, se evidencia la ausencia de res-puesta a las necesidades de cuidado de los cuidado-res familiares, quienes se constituyen en los cuida-dores principales de las personas que viven situa-ción de enfermedad crónica que, en su mayoría, ejer-cen su rol en el hogar lo que implica asumir tareas y

responsabilidades que requieren el desarrollo dehabilidades, condicionadas por factores y motiva-ciones internas y externas, que para los profesiona-les de enfermería son importantes reconocer.

Esta situación invita a la necesidad de investi-gar, ¿cómo es la habilidad de cuidado de los cuida-dores? El cuidador debe afrontar la situación con unaestructura que lo oriente en la toma de decisionesfrente a las tareas de cuidado, ésta es la habilidadque se constituye en el significado que esto tenga enla persona; el cuidador que es hábil tendrá la posibi-lidad de encontrar significado en los hallazgos, po-drá afrontar su situación con calidad de vida y, lomás importante, se constituirá en el mejor apoyopara la persona que cuida.

Definir la habilidad de cuidado es complejo; enel presente estudio se utiliza la determinada por ladoctora en enfermería Ngozi Nkongho (1999), quienhizo un estudio cualitativo con cuidadores para des-cribir el grado de habilidad, al desarrollar un instru-

Abstract

Pursuant to identifying which is the ability in care ofthe main care providers for patients with gastroin-testinal cancer this descriptive and exploratory typestudy is carried out with a cross sectional sampling.The population was made up of 60 care providers thatwent with their families to the institutions where theyreceived chemotherapy and radiotherapy during themonths of August, September and October / 2004.These main care providers were subject to theinstrument of Ability in care of the Main careproviders as published by DR. Ngozi Nkongho, calledthe Care Ability Index (CAI) where one identifies thedegree of development of the three elements:Knowledge, Value and Patience.

In the selected sample socio- demographiccharacteristics were determined with significantsituations such as: the majority of women, represen-ted 80% of the group, which were all productive ageadults between 36 and 65 years were affected incarrying out work, where in 50% of the cases theywere younger than the afflicted patient, 28.3% werehigh school graduates and 50% did not have that levelof education; they were wedded persons, a situationthat demands other roles and responsibilities within

the family nucleus while having the home as the pla-ce where they spend most of their time; with anaffected economy of low income i.e. of economicstrata 2. Mostly the care providers take care of thepatient from the time of diagnosis and the time theyspend in this role is less than 18 months, andapproximately have dedicate the full 24 hours a dayto caring for the cancer patient.

Their kingship with the care provider is that ofhusband or children which shows the affection linksand the blood ties that may influence in a greaterdegree the commitment and responsibility in therelationship.

The ability in care including each one of the subcategories of knowledge, value and patience werefound to be at a mid level in 41.67% of the cases andlow in 31.67% of the cases that enables one to see theflaws in ability of this group of people in performingthis new role and the need to establish policies andprograms, that contribute to strengthening the AbilityIn Care by health care professionals and in special bynurses who are the ones who have the most contactwith the people who provide the end care at the timewhen the beneficiary of the care receives treatment.

Key words: Main care provider of cancerpatients, Ability in Care.

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mento que permite medirla, analizarla y compren-der las relaciones humanas, identificando las áreasde debilidad y fortaleza en el cuidado de una perso-na. Se basó en una revisión de la literatura relacio-nada con el concepto de cuidado, considerandovarios autores, entre ellos, Leininger, Watson,Gaylin Rogers y Mayeroff, ésta última es la que pro-porciona el marco teórico de dicho instrumento de-nominado Inventario de Habilidad de Cuidado (CAIpor siglas en inglés).

Con los anteriores enfoques, Ngozi Nkonghoutilizó un método fenomenológico por medio de ob-servaciones y entrevistas lo cual le permitió identifi-car y describir conductas de cuidado de personas dediferentes culturas.

Concluye que la habilidad de cuidado es la ma-nera de relacionarse con el receptor del cuidado, deacuerdo con el grado de desarrollo de tres elemen-tos: conocimiento, valor y paciencia. Conocimien-to, implica entender quién es la persona que se cui-da, sus necesidades, fortalezas y debilidades y lo querefuerza su bienestar; incluye conocer las propiasfortalezas y limitaciones; paciencia, es dar tiempo yespacio para la auto expresión y exploración, com-prende el grado de tolerancia ante la desorganiza-ción y problemas que limitan el crecimiento de símismo y de los otros; valor, se obtiene de experien-cias del pasado, es la sensibilidad para estar abiertoa las necesidades del presente.

Aplicar un instrumento como éste, representóen la investigación comprender al cuidador en su ha-bilidad determinada en alta, media y baja, cuyo re-sultado mostró claras deficiencias, pues sólo unacuarta parte aparecen en nivel alto. Igualmente selogró percibir en los cuidadores principales que es-tán abiertos y susceptibles en esta relación a darsecuenta de sus fortalezas y debilidades, de la capaci-dad para afrontar la situación y la tolerancia paraasumir este papel.

Este trabajo describe la realidad de cuidadoresde pacientes oncológicos, con cáncer gastroin-testinal que asisten a instituciones de salud enCúcuta, Norte de Santander, donde acuden con losreceptores de cuidado a sus tratamientos, lo que nosllevó a hacer una reflexión de nuestro qué hacer y un

nuevo direccionamiento de nuestro actuar, lo quemotivó la creación de estrategias con propuestas yacciones basadas en las realidades de este grupo depersonas, para fortalecer su habilidad para cuidar lacalidad de vida de su receptor de cuidado.

DESCRIPCIÓN DEL PROBLEMA

Actualmente se determina una transición epidemio-lógica que refiere al cambio hacia menores inciden-cias, prevalencias y letalidad de las enfermedadesinfecciosas y agudas, junto con el incremento en lasincidencias, prevalencias y letalidad de las enferme-dades crónico-degenerativas e incapacitantes, lo queorigina profundas variaciones en la manera de ser yde pensar de las personas y de las instituciones, pues-to que tendrán que adaptarse a nuevos ritmos de vidasocial, que presentan problemas no sólo por el nú-mero creciente de individuos que llegan a la vejez,sino por las dificultades institucionales para dar res-puestas satisfactorias a sus necesidades y demandasen el ámbito económico, social, cultural, político yde salud.

Identificada esta problemática, relacionada conlos cambios epidemiológicos, existe un significativoaumento de patología crónica, el poco apoyo conque se cuenta en las instituciones de salud para coneste grupo, hace evidente un aumento de cuidado-res en casa quienes son las personas que deben asu-mir el cuidado, compartir diferentes facetas, com-portamientos y sentimientos; observar más de cer-ca los cambios de humor, la expresión de sus senti-mientos, dudas y temores, ayuda a sus receptores decuidado a no desfallecer, a escucharlos e impulsar-los a seguir.

De igual forma, viven sentimientos de impoten-cia, frustración o sobrecarga, y experimentan con-flicto entre las tareas de cuidado y las obligacioneslaborales; sensación de incumplimiento en el traba-jo y en el cuidado del familiar; dificultades de tipoeconómico y aumento de los gastos. Asimismo, elcuidador ve reducido el número de actividades so-ciales, de ocio, productivas y alberga sentimientosde aislamiento del mundo que les rodea.

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Enfermería, como profesión dinámica que sefundamenta en el cuidado, ha observado éstos cam-bios y en Colombia la Facultad de Enfermería de laUniversidad Nacional, en su programa de maestríaen enfermería, con el grupo de personas que confor-man la sublínea de cuidado al paciente crónico, vie-nen realizando una profundización sobre esta temá-tica, identificando debilidades significativas relacio-nadas con la habilidad del cuidado y, por ende, diri-giendo acciones a éste grupo poblacional.

En el departamento de Norte de Santander, has-ta la fecha, el trabajo de enfermería y, salvo muy con-tadas excepciones, carece de lineamientos concep-tuales claros y operacionales en términos de cuida-do a las personas con enfermedad crónica y de suscuidadores familiares. Lamentablemente, la mayorparte del recurso de enfermería sigue haciendo es-fuerzos aislados para el tratamiento de la enferme-dad, sin comprender que el problema no puede serabordado mediante el uso exclusivo de enfoques tra-dicionales de asistencia, prevención, tratamiento yrehabilitación.

En los últimos años se han conocido experien-cias aisladas de docentes y estudiantes de la Facul-tad de Enfermería de la Universidad Francisco dePaula Santander, donde han logrado identificar ne-cesidades de las personas que viven situación de cán-cer gastrointestinal y, en especial sus cuidadores, du-rante el desarrollo de la asignatura, rol funcional,del programa de maestría en convenio con la Facul-tad de Enfermería de la Universidad Nacional. Seconsideró un grupo de 10 personas con diagnósticode cáncer gastrointestinal y a sus cuidadores queasistieron a la consulta del centro de rehabilitación,durante los meses de marzo y abril de 2004. Se en-contraron las siguientes características en sus cui-dadores: todas de sexo femenino, con edades entre36 a 59 años, amas de casa, la mayoría casadas o enunión libre, con un tiempo de cuidado que oscilaentre 6 y 36 meses las 24 horas del día. Se identificóen este grupo la preparación para el cuidado en lacasa, encontrándose que en la gran mayoría existeen forma moderada una deficiencia de conocimien-tos con respecto a la enfermedad del receptor, encuanto a tratamiento, procedimientos, actividad

prescrita, seguimiento necesario para el cuidado, si-tuaciones de emergencia y confianza en la habilidadde manejar el cuidado.

Se percibieron sentimientos contrastados entresatisfacciones, tristezas, dudas, temores, limitacionesa concluir metas; sus nuevas miradas ante la enferme-dad, el valor que los ha acompañado, la fortaleza quese siente en ellos y el deseo de vivir el mañana.

La anterior descripción corresponde a cuidado-res que acompañan a estos pacientes en sus tratamien-tos de quimioterapia, radioterapia y control en las di-ferentes instituciones, quienes se ven enfrentados jun-to con su ser querido a recibir el impacto que ocasio-na este tipo de patología y la expectativa de cual serála mejor alternativa de tratamiento. En estos cuida-dores es donde el paciente desahoga sus temores ysiente que ellos son su apoyo, el bastón que los sostie-ne para no desfallecer, pero que el personal de saludno los reconoce con la importancia que debiera ymás bien los sitúa en un segundo plano.

Dicha situación permite poner en evidencia ydescribir la problemática que presentan los gruposde cuidadores de la ciudad de Cúcuta donde se desa-rrolla la presente investigación.

JUSTIFICACIÓN

Los cuidadores familiares determinados como cui-dadores principales juegan un papel fundamental enel cuidado de las personas que viven en situación deenfermedad crónica, específicamente con cáncergastrointestinal, porque cada día estas enfermeda-des generan una mayor demanda de cuidadores queasuman el rol de cuidado.

La enfermería, con investigaciones como estas,estará propiciando espacios de reflexión e intercam-bio que fortalezcan la salud integral de los cuidadoresfamiliares a partir del sistema informal donde se des-envuelven y permitirá comprender mejor las enfer-medades crónicas desde la óptica de los cuidadores.A nivel del país se estaría incursionando en la aten-ción y cuidado de los cuidadores de personas que vi-ven en situación de enfermedad crónica de origenoncológico; se podría acceder a otros escenarios la-

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borales y favorecer un reconocimiento social por suimportancia en la prestación de estos servicios.

El estudio representa la base para construir loslineamientos para el cuidado de enfermería, dirigidoa cuidadores de personas que viven en situación deenfermedades crónicas, quienes tienen una alta car-ga emocional, física y económica; por consiguiente,significa un apoyo para determinar el fortalecimien-to de su habilidad.

Los resultados permitirán hacer propuestas a lasinstituciones de programas de cuidado de enferme-ría, generados por nuevos conocimientos de enfer-mería, nuevas formas y sistemas de cuidado a laspersonas, que darán una mirada más amplia que per-mita concientizarnos hacia dónde podemos encami-nar nuestras acciones.

Igualmente se responderá a una necesidad quedenota la carencia de propuestas sólidas de profe-sionales de enfermería en nuestro departamento, quefortalezcan la habilidad de los cuidadores,

Los resultados de la investigación se darán a co-nocer a los entes decisorios para que formulen polí-ticas y programas dirigidos a este grupo de personasencaminadas a satisfacer las necesidades reales, bus-cando fortalecer sus habilidades de cuidado y su ca-lidad de vida.

Esta investigación beneficiará a los cuidadoresprincipales de los pacientes con cáncer gastrointes-tinal, porque permitirá conocer su habilidad y de-terminar las acciones que la fortalezcan.

PROBLEMA

¿Cuál es la habilidad de cuidado de los cuidadoresprincipales de los pacientes con cáncer gastrointes-tinal que asisten a las diferentes instituciones de sa-lud de la ciudad de Cúcuta?

OBJETIVO GENERAL

Describir la habilidad de cuidado de los cuidadoresprincipales de los pacientes con cáncer gastrointes-tinal que asisten a las diferentes instituciones de sa-lud de la ciudad de Cúcuta

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

Describir el nivel de paciencia de los cuidadores prin-cipales de los pacientes con cáncer gastrointestinalque asisten a las diferentes instituciones de la ciudadde Cúcuta.

Describir el nivel de conocimiento de los cuida-dores principales de los pacientes con cáncergastrointestinal que asisten a las diferentes institu-ciones de la ciudad de Cúcuta.

Describir el nivel de valor de los cuidadores prin-cipales de los pacientes con cáncer gastrointestinalque asisten a las diferentes instituciones de la ciudadde Cúcuta

Definición de conceptos

Cuidador principal. Se identifica como aquelcuidador principal familiar reconocido como pri-mordial agente que da asistencia básica a los pacien-tes en su condición de enfermedad crónica. Es el apo-yo continuo que lo asiste en lo cotidiano y quien asu-me las principales decisiones sobre su cuidado.

Habilidad del cuidado. Este estudio retoma lasdefiniciones de habilidad de cuidado de NgoziNkongho como la manera de relacionarse el cuida-dor con el receptor de cuidado. Basado en los con-ceptos de cuidado como la relación que debe poseerconocimiento, cambio de ritmos, paciencia, hones-tidad, confianza, humildad, esperanza, coraje y ha-

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bilidad como lo que experimenta el cuidador, unasensación estable de pertenencia y vínculo establedeterminado por el grado de desarrollo de acuerdocon las consideraciones de conocimiento, valor ypaciencia.

Conocimiento. Implica entender quién es lapersona que se cuida, sus necesidades, fortalezas ydebilidades y lo que refuerza su bienestar, incluidoel conocimiento general y específico de la personaque se cuida.

Valor. El valor para cuidar se obtiene de expe-riencias del pasado, ser sensible y estar abierto a lasnecesidades del presente.

Paciencia. Es fundamental en el cuidado por-que ofrece el tiempo y el espacio necesarios para laautoexpresión y exploración. Además contempla eltolerar algún grado de confusión y desorganizaciónque caracterizan el desarrollo de sí mismo y de losotros.

METODOLOGÍA

Se utilizó una metodología cuantitativa de tipo des-criptivo, exploratorio y transversal. La poblacióntotal estuvo constituida por 60 cuidadores princi-pales de los pacientes con cáncer gastrointestinal queasisten a las diferentes instituciones de salud de laciudad de Cúcuta

La selección de la muestra fue intencional y seconformó según el número de cuidadores principa-les de los pacientes con cáncer gastrointestinal queasisten a las instituciones oncomédicas y la clínicade cancerología durante los meses de agosto, sep-tiembre y octubre de 2004.

El instrumento que se utilizó fué el "Inventariode habilidad del cuidado" diseñado por la doctoraNgozi Nkongho

La recolección de la información se hizo pormedio de la entrevista personal de los cuidadoresprincipales y se aplicó el instrumento de habilidaddel cuidado.

PRESENTACIÓN DE RESULTADOS

Al hacer la caracterización se encontró que la mujer(el 80%) es la persona a quien la sociedad marca coneste rol de cuidado por sus características propiasde lo femenino como es la paciencia, la expresión delafecto, su papel maternal y de cuidadora como espo-sa, madre e hija. La mayoría son casadas (46.7%) locual significa que manejan responsabilidades frentea su hogar, con edades todavía en etapa productiva(58.3%) y es imprescindible su trabajo para contarcon los mínimos elementos para ayudar a cubrir losgastos de su familia. Poseen una educación entre bajay media; sólo el 28.3% ha cursado estudios de bachi-llerato completo o niveles inferiores, lo que muestraque no existe una preparación académica que lespermita alcanzar mayores ingresos y contar con unamejor información para su rol como cuidador.

Cuentan con poco apoyo tanto de cuidadoresformales e informales y llevan más de un año hacien-do esta labor, lo cual afecta su calidad de vida: sien-ten cansancio, fatiga, ansiedad y depresión. Por logeneral, dedican gran parte de su tiempo a esta acti-vidad porque el paciente vive en su casa lo que oca-siona, según el grado de dependencia, un aumentoen la demanda de cuidado, llevando a cabo tareasmás complejas que provocan alteración de su saludfísica y mental.

Figura 1. Habilidad del Cuidado de los Cuidadores dePacientes Oncológicos. Cúcuta, agosto, septiembre y oc-tubre del 2004

Fuente: Cuidadores de pacientes oncológicos

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Al aplicar el instrumento de la habilidad del cui-dado de los cuidadores de pacientes con cáncergastrointestinal, este mostró que el 41.67% se en-cuentra en un nivel medio al igual que lo reportadoen los trabajos de Habilidad del Cuidado, realizadospor la Universidad de La Sabana, Unillanos y la Uni-versidad Nacional de Colombia1 y a nivel de Latino-américa en Argentina, Guatemala y Colombia2. Estoindica como este grupo de cuidadores llega a estasituación de forma intempestiva, sin haber recibidoningún tipo de preparación para adelantar esta acti-vidad; se observa que este tipo de diagnóstico causaasombro cuando se cree que el ser querido goza desalud y de pronto se encuentran ante la noticia de lapresencia del cáncer. Por lo general, en este grupode cuidadores se trata de su pareja, entonces se per-ciben un sinnúmero de sensaciones como la cerca-nía de la muerte, los cambios en la cotidianidad, ladisminución de ingresos si la pareja es la que tiene laresponsabilidad económica del hogar; el ver sufrir asu ser querido, los cambios físicos causados por laenfermedad, el tratamiento y las variaciones del es-tado de ánimo.

Lo anterior permite observar que los cuidado-res son personas que necesitan asesoría y apoyo encada uno de los procesos que vive, para poder des-envolverse con mayor efectividad y seguridad en larelación de cuidar al otro, con la suficiente disposi-ción para enfrentar cada una de las etapas que sepresentan, desde el momento en que se conoce lasituación de salud de su ser querido y el proceso quea partir de allí vive esta persona; ser conscientes deque representan el punto de apoyo y el sostenimien-to para salir adelante y de la importancia de contarcon recursos y un mayor apoyo familiar desde lo eco-nómico, afectivo y de la red social donde se desen-vuelve, para tener momentos de descanso y perio-dos de tregua que le permitan llenarse de elementospositivos para no desfallecer.

Establecer un proceso de acompañamiento per-mitirá contar con cuidadores con competencia en losaspectos relacionados con el conocimiento, valor ypaciencia, en cada una de las acciones que realice,logrando desarrollar un plan de cuidado diario y deactividades que le representen significado y placer.

Figura 2. Conocimiento de los Cuidadores de PacientesOncológicos. Cúcuta, agosto, septiembre, octubre del2004

El conocimiento mostrado por la disposición delcuidador para entender al otro y reconocer sus for-talezas y debilidades, se encuentra en un nivel me-dio en el 50% y bajo en un 23.33%, al igual que loreportado en los trabajos de Habilidad del Cuidadorealizados por la Universidad de La Sabana, Unillanosy la Universidad Nacional de Colombia y en Latino-américa en Argentina, Guatemala y Colombia. Seconstató que los cuidadores de los pacientes con cán-cer gastrointestinal, en su mayoría, llevan como cui-dadores menos de 18 meses; se considera el tiempocomo un factor que permite un mejor acercamiento,genera relaciones más estables y la comprensión delas debilidades y fortalezas del receptor del cuidado.En estos cuidadores de pacientes con cáncer, el co-nocimiento se ve afectado por el poco tiempo quellevan en esta situación. Varios estudios de autorescomo Reynolds y cols.3, Wilson y cols.4 y SánchezBeatriz5, encuentran que a medida que transcurre eltiempo esta situación mejora y las relaciones se vuel-ven más estrechas.

Al revisar las respuestas a las afirmaciones del ins-trumento se nota que estas personas presentan inca-pacidad para entender al otro y una falta de seguridady de sinceridad en la expresión de los sentimientos.

1 BARRERA, op. cit., pp. 8-10.2 Ibíd., pp. 9-12.3 N. R. REYNOLDS, op cit., pp. 251-260.4 S. WILSON, op. cit., pp. 446-465.5 SÁNCHEZ, op. cit., p. 39.

Fuente: Cuidadores de pacientes oncológicos

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Figura 3. Valor de los Cuidadores de PacientesOncológicos. Cúcuta, agosto, septiembre, octubre del2004

Fuente: Cuidadores de pacientes oncológicos

El valor como un elemento que se obtiene deexperiencias del pasado, el ser sensible y estar abier-to a las necesidades del presente, mostró un 46.67%en un nivel medio y el otro 26.67% en un nivel bajo,al igual que lo reportado en los trabajos de Habilidaddel Cuidado realizados por la Universidad de La Sa-bana, Unillanos y la Universidad Nacional de Colom-bia y en Latinoamérica en Argentina, Guatemala yColombia, que denotan en sus afirmaciones unos se-res con incapacidad para actuar, poco optimistas,pesimistas, egoístas, temerosos y con carencias paracomprender el dolor ajeno.

Otros autores también coinciden con lo encon-trado en estos cuidadores en cuanto a la percepciónde sentimientos negativos que muestran la falta deafrontamiento, referenciados por Barrera Lucy6,Martínez, A.7, Emmanuel E. J. y cols8.

Figura 4. Paciencia de los Cuidadores de PacientesOncológicos. Cúcuta, agosto, septiembre y octubre del2004

Los cuidadores mostraron en el 40% de los ca-sos un nivel medio y un 33.33% bajo de pacienciaentendida esta como el grado de tolerancia que per-mita el tiempo y el espacio para la autoexpresión yexploración; en esta relación se observaron afecta-dos los niveles de aceptación y calma ante esta clasede eventos, al considerar los cambios de actitud enla persona cuidada que ocasiona en los cuidadoresalgún grado de estrés que aumenta cuando la edadde la persona sujeta de cuidado es mayor que la edaddel cuidador. El receptor de cuidado vive en casa yen su gran mayoría es cuidado por mujeres casadas,con hijos que tienen a cargo diversas responsabilida-des Este porcentaje deficiente de paciencia, igualmen-te fue reportado en los trabajos de Habilidad del Cuida-do realizados por la Universidad de La Sabana,Unillanos y la Universidad Nacional de Colombia y, enLatinoamérica, en Argentina, Guatemala y Colombia.

Sus respuestas muestran la poca aceptación alcambio y la incapacidad para relacionarse con otrosy compartir experiencias con las personas a su alre-dedor, situación referenciada también por otros au-tores como Seira, Ma. Pilar9, Babarro, Alonso10,Fernández, Castillo11, Ferrel, Betty12, Prieto, Ma. ycols13. y Jones y cols14.

CONCLUSIONES

La investigación desarrollada permitió concluir lascaracterísticas sociodemográficas del grupo selec-cionado, y dar cumplimiento al objetivo cual eradeterminar el grado de habilidad de los cuidadoresdescrito en las categorías de conocimiento, valor ypaciencia.

Fuente: Cuidadores de pacientes oncológicos

6 BARRERA, op cit., pp. 8-14.

7 MARTÍNEZ A., op cit.

8 EJ. EMMANUEL, op cit., p. 451-459

9 SEIRA, op cit., pp. 713-721

10 BABARRO, op cit.

11 FERNANDEZ, op cit.

12 FERREL, op cit., p. 269-276.

13 PRIETO, op cit.

14 JONES S., op cit., pp. 141-145.

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Con respecto a las características, se identificóque el género femenino ejerce un papel importante yfundamental en el cuidado. A través de la historia lamujer ha tenido culturalmente el rol de cuidar la viday en mayor grado a sus seres queridos.

La mayoría del grupo se encuentra en edad pro-ductiva donde la situación de enfermedad del fami-liar ocasiona en los cuidadores duplicidad de funcio-nes, lo que afecta el desarrollo de sus metas y logros.

En el caso particular de los cuidadores de pa-cientes crónicos oncológicos, los pacientes tienenmayor rango de edad del cuidador y esto ocasionaun aumento de los niveles de dependencia y utiliza-ción de tiempos más prolongados en la atención quebrindan, lo cual afecta sus espacios de descanso o derealización de otras actividades de esparcimiento.

Los niveles bajos de escolaridad muestran quesu nivel de preparación y de información no son losuficientes y que requieren contar con asesoria y apo-yo para mejorar su habilidad en esta experiencia.

Su estado civil de casados, crea en ellos un senti-do de responsabilidad y de asumir este rol como uncompromiso adquirido desde el momento del matri-monio, pero que implica llevar a cabo múltiples acti-vidades de tipo familiar, afectivas y económicas quelo pueden llevar a ver deteriorado su estado de sa-lud, si no cuenta con redes de apoyo que lo auxilien.

Las múltiples ocupaciones no les permiten de-sarrollar actividades fuera del hogar que les permitaayudar en lo económico; lo poco que puede hacer esde forma independiente por la cantidad de tiempoque le demanda su familiar, lo que a largo plazo afec-ta sus ingresos ocasionándole dificultad para obte-ner tratamientos en el manejo de la salud de su re-ceptor de cuidado, que lleva a verse perjudicado subienestar y calidad de vida.

Al relacionar los anteriores resultados con losdatos y las experiencias descritas en el marco de refe-rencia, se determinaron similitudes en la gran mayo-ría y diferencias con los resultados obtenidos; se en-contró que el factor tiempo es un aliado en el procesode acercamiento y de conocimiento del otro, que noestá presente en el caso de los cuidadores de pacien-tes con cáncer gastrointestinal, ya que en su mayoríallevan menos de dos años en la actividad de cuidar.

Con relación al objetivo de la investigación, sedeterminó con preocupación que la falta de habili-dad del cuidado con valores de 41.67% en el nivelmedio y 31.67% bajo, de los cuidadores de pacientesoncológicos; esto muestra la falta de asesoría y apo-yo en cada uno de los procesos para poder desenvol-verse con mayor efectividad y seguridad en la rela-ción de cuidar al otro; que no cuentan con la sufi-ciente disposición para enfrentar cada una de las eta-pas que se presentan desde el momento a partir delcual se conoce la situación de salud de su ser queridoy el proceso que vive este individuo. Ser conscientesde que representan el punto de apoyo y de sosteni-miento para salir adelante y de la importancia decontar con recursos y un mayor apoyo familiar des-de lo económico, afectivo y de la red social donde se

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desenvuelven, para poder tener momentos de des-canso y períodos de tregua que les permitan llenarsede elementos positivos para no llegar a desfallecer.

El realizar un proceso de acompañamiento per-mitirá contar con cuidadores con competencia enlos aspectos relacionados con el conocimiento, va-lor y paciencia en cada una de las acciones que reali-ce logrando desarrollar un plan de cuidado diario yactividades que le representen significado y placer.

El conocimiento de sí mismo y del otro fue ópti-mo solamente para el 23%, lo cual es deficiente paraun grupo mayor de cuidadores, lo que indica quedebe fortalecerse con el trabajo oportuno desde elmomento del diagnóstico, mediante la consejería in-dividual y colectiva con otras personas que vivenexperiencias iguales, mejorar los vínculos de con-fianza y elevar la autoestima en una relación de res-peto, tolerancia y sinceridad.

El grado de valor estuvo en niveles medio 46% ybajo de 27%; se observó incapacidad y temores paraafrontar esta clase de eventos, lo que plantea la ne-cesidad de realizar intervenciones en asistencia delos profesionales de salud, para brindarles una infor-mación oportuna, involucrarlos en el proceso decuidado, modificar las actitudes y valores y con con-tar con el apoyo organizado y permanente de la redsocial formal e informal.

En cuanto al grado de paciencia, el 73% de loscuidadores se ubicó en niveles inferiores; este hechopuede estar relacionado con el tiempo que llevan ha-ciendo esta labor, menos de 18 meses, tiempo en elcual el receptor de cuidado manifiesta cambios rápi-dos y repentinos de comportamiento y de estadosde ánimo por su enfermedad, la aplicación de los tra-tamientos, los cambios físicos y los efectos adversosen el manejo de su patología, son situaciones queafectan la relación, aumentan la carga y ocasionanestrés al no tener claridad en que hacer y como solu-cionarlo. Esto nos lleva a reflexionar sobre la impor-tancia de preparar a los cuidadores, de contar consitios con personal capacitado adonde puedan diri-girse en situaciones de duda; a conformar grupos conlas personas que han vivido este tipo de experien-cias y como la abordaron en forma positiva; la en-señanza de conocimientos y habilidades, y las inter-

venciones de consejería que permitan disminuir lacarga y el estrés.

Enfermería debe mirar a cada individuo comoun ser único que posee fortalezas y capacidades paratomar sus propias decisiones con respecto a los as-pectos positivos orientados a mejorar su calidad devida; asimismo, se le debe brindar acompañamientoen el proceso para poder alcanzar transformacionesen su estilo de vida.

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