Diálogos: discusiones en la psicología contemporánea n°4 · el desorden y caos en el hogar, ......

PSICOLOGIacuteA CL IacuteN ICA

Proceso de ajuste emocional de padres y sentimientos de hermanos de nintildeos(as) con

Siacutendrome Down

Noheiia Hewiiacutet Ramiacuterez1

t f Margarita Rozo Saacutenchez2

Introduccioacuten

Ei objetivo del presente artiacuteculo es presentar una revisioacuten sobre el impacto de

un hijo con discapaddad cognitiva en la familia Se analiza el proceso de ajuste

emocional que siguen los padres de nintildeos con Siacutendrome Down (SD) y iexclos senshy

timientos generados en los hermanos

El Siacutendrome D o w n (SD) es la maacutes comuacuten y faacutecil de reconocer de todas las

condiciones asociadas con el retraso mental Seguacuten los criterios de la Clasificashy

cioacuten Internacional del Funcionamiento (CIF 2001) y la Asociacioacuten Americana de

Retardo Mental (AARM 2001) la poblacioacuten con SD se caracteriza por un retrashy

so mental acompantildeado de un deacuteficit especiacutefico en el desarrollo del lenguaje

especialmente en la sintaxis y en la inteligibilidad del lenguaje hablado)alterashy

ciones en ia memoria verbal a cor to plazo en la infancia y la nintildeez La conducta

adaptativa concuerda con su nivel de inteligencia general Es inferior cuando se

compara con ot ros grupos con discapacidad cognitiva y no se aprecian en ella

modificaciones en funcioacuten de ia edad En esta poblacioacuten se aprecia un declive

concomitante en ei funcionamiento diario y en la actividad fiacutesica (Hesketh

VVaisman Center Universidad deWisconsin-Madison2000)

El SD no soacutelo tiene repercusiones fiacutesicas y funcionales sino que afecta a la

tocaiidad del nintildeo en sus aacutereas personal familiar y social a su vez ei medio social

o famuumlar influye directamente en la capacidad dei individuo para afrontar la

discapjddad bull entiende la fainiuumla como un sistema cuyos miembros estaacuten va o negatiacuteva-

- - al de -

sicoacutelogo C --y o i e ia Especial izacioacuten en Psicologiacutea Cl iacuten ica Un ivers idad Catoacute l i ca de Co lomb ia

i h e w i t t y a h o o c o m

Psicoacuteloga Profesora del Aacuterea de Psicologiacutea Cliacutenica Univers idad Catoacute l ica de Co lomb ia

una discapacidad en uno de los miembros tiene un impacto en toda la familia Esto constituye un acontecimiento imprevisible para el que la familia no suele estar preparada irrumpe su ciclo vital y usualmente origina fuerte estreacutes ya que se enfrenta a una dificultad que les impone una serie de adaptaciones praacutecticas y psicoloacutegicas en muacuteltiples direcciones (Hewitt Rozo y cois 2001)

Los padres pueden presentar diversas estrategias de afrontamiento que seguacuten Hewitt (1997) les permiten manejar los diferentes tipos de estreacutes que genera la llegada de un hijo con problemas a la familia Entre los tipos de estreacutes que enshyfrentan estos padres se encuentran a) el estreacutes intelectual originado por la confusioacuten e ignorancia de los teacuterminos meacutedicos de las instancias hospitalarias y por la falta de claridad del diagnoacutestico b) el estreacutes instrumental ocasionado por el desorden y caos en el hogar las presiones financieras y la carencia de tiempo para asistir a los tratamientos del nintildeoa c) el estreacutes interpersonal generado por el comportamiento de los otros en relacioacuten con la paternidad de un nintildeos con SD d) el estreacutes emocional generado por la situacioacuten negativa que se manifiesta en sentimientos de derrota rabia miedo y culpa y e) el estreacutes existencial causashydo por la incertidumbre que tienen los padres acerca del por queacute de la situashycioacuten y del futuro de su hijoa

Proceso de ajuste emoc iona l de los padres de nintildeos con discapacidad

Teniendo en cuenta lo importante que es el proceso de ajuste emocional en los padres Garciacutea (2000) recopiloacute las etapas de adaptacioacuten que siguen los padres que tienen hijos que presentan alguna enfermedad planteadas por diversos autores Uno de los primeros en trabajar dicho proceso fue Lindemann (1944) quien al hablar del proceso seguido por los padres ante la enfermedad terminal de un hijo identificoacute las etapas de shockincredulidad afliccioacuten aguda reanudashycioacuten de la vida diaria y disminucioacuten de la imagen de estar muerto En esa misma liacuteneaen los antildeos 60 aparece Kluber-Ross (1969)con las etapas de negacioacuten depresioacuten coacutelera reajuste y aceptacioacuten de la enfermedad En la eacutepoca de los 70 Davidson (1979) empleoacute los conceptos de shock e insensibilidad buacutesqueda y ansiedad desorientacioacuten y reorganizacioacuten

En los 80s tres autores estudiaron el proceso de ajuste emocional de padres de nintildeos con discapacidad sea eacutesta cognitiva motora sensorial o fiacutesica Mortochio (1985) identificoacute las etapas de shock e incredulidad anhelo y protesta angustia desorganizacioacuten y desesperacioacuten identificacioacuten y reorganizacioacuten y restitucioacuten

128 Diaacutelogos Ndeg 4

Cantavella (1988) habloacute de las etapas evolutivas por las que atraviesan los pashy

dres de nintildeos invaacutelidos croacutenicos Menciona que a traveacutes de estas etapas los

padres logran una posicioacuten adaptativa frente a la enfermedad del nintildeo Estas

etapas son la de crisis en la que la culpa la depresioacuten y la problemaacutetica familiar

son los tres ejes que llevan a la segunda etapa la de dinaacutemica de adaptacioacuten en la

que a partir de su mejor o menor resolucioacuten se daraacuten posiciones de adaptacioacuten

que constituyen la tercera etapa Por uacutelt imo Bowlby (1989) reconocioacute cuatro

fases principales que pueden darse frente a la discapacidad sensorial visual de

un hijo La fase de aturdimiento dura habitualmente entre algunas horas y una

semana y puede ser interrumpida por descargas de profunda afliccioacuten y ansieshy

dad la fase de anhelo y buacutesqueda de ia figura perdida persiste durante meses y

con frecuencia antildeos la fase de desorganizacioacuten y desesperacioacuten y la fase de

mayor o menor de reorganizacioacuten

En los antildeos 90 Liberman (1990) habla de las fases de la elaboracioacuten de la crisis

que siguen los padres de nintildeos con deficiencia auditiva La primera etapa es la de

shock- conmocioacuten que se da como respuesta ante la informacioacuten de la deficienshy

cia del hijo la segunda es la de negacioacuten que se caracteriza por un sentimiento

de anhelo y buacutesqueda del hijo sano una esperanza de que todo ha de arreglarse

la tercera etapa la de recuperacioacuten- equil ibrio se caracteriza por una atenuashy

cioacuten gradual de las reacciones emocionales y se llega a un reconocimiento y

aceptacioacuten de la peacuterdida irreparable En esta etapa los padres pueden enconshy

trarse con el hijo real deficitario y pueden tener una mayor confianza en siacute

mismos para cuidarlo Se da una movilizacioacuten de esfuerzos La familia puede coshy

menzar a poner a prueba los recursos mediante teacutecnicas de ensayo y error La

uacuteltima etapa es ia de reorganizacioacuten que implica la renuncia de los padres a la

esperanza de recuperar el hijo perdido y la aceptacioacuten del hijo sordo con sus

posibilidades y limitaciones Hay una redefinicioacuten de la situacioacuten de los roles

familiares yde las reglas que gobiernan la conducta de los miembros de la familia

Con respecto a las etapas que siguen los padres de nintildeos con SD Bueno (1992)

menciona que existen cuatro etapas fundamentales en la que cada una de las

familias tiene un importante papel que desempentildear La primera etapa abarca

desde el nacimiento hasta los dos o tres antildeos En esta etapa se habla de un

shock emocional de sentimientos de disgusto pena afliccioacuten incluso de duelo

del nintildeo sontildeadomuerto Se manifiesta con negacioacutenculpabilidad depresioacuten

coacutelera hostilidad verguumlenza e inseguridadTodos los padres sufren un gran shock

Con frecuencia se sienten confusos y desorganizados y no pueden creer que

sea verdad Pueden tener una serie de emociones entremezcladas dependien-

Discusiones en la Psicologiacutea Contemporaacutenea I 29

do de su experiencia personalidad valores sobre la vida o sobre los hijos Estos

sentimientos van y vienen en las primeras semanas pueden disminuir poco a

poco hasta que los padres aceptan que el bebeacute tiene SD El principal objetivo de

esta etapa es conseguir la mejor relacioacuten afectiva madre-hijo

En la segunda etapa denominada la primera independencia el nintildeo adquiere la

marcha y una autonomiacutea baacutesica en la alimentacioacuten y el aseo Es frecuente que la

familia sea sobreprotectora en esta etapa y continuacutee realizando por el nintildeo una

serie de actividades que ya puede ejecutar por siacute mismo La tercera etapa coinshy

cide con la escolaridad del nintildeo que se considera una segunda independencia

Es frecuente que los antildeos escolares supongan para la familia un t iempo de desshy

canso en el trabajo educativo especiacutefico y sistemaacutetico con el nintildeo Sin embargo

sigue siendo necesario e importante que en las horas que el nintildeo pase en casa

se le haga participar maacutes de las tareas domeacutesticas ensentildeaacutendolo a preocuparse

de sus propias cosas y a colaborar hasta donde sea posible

La uacutelt ima etapa hace referencia a la tercera independencia el objetivo es el

ingreso al medio laboral y en algunos casos la vida independiente del hogar

Nuevamente la familia pasa por momentos difiacuteciles El joven sale del colegio es

muy frecuente que no haya tenido la preparacioacuten adecuada para un trabajo Los

padres manifiestan que su mayor preocupacioacuten es iquestqueacute pasaraacute con su hijo cuando

ellos falten o no los puedan atender

Otras etapas que tambieacuten muestran iexclas diferentes crisis por ia cuales pasa la

familia de un nintildeo con SDson las citadas por Alvarez (1992)quien plantea las

crisis durante las diferentes fases del ciclo vital De esta forma sentildeala que ante el

nacimientose presentan sentimientos de dolor rabia frustracioacuten confusioacuten y

culpabilidad asociados a un suentildeo ro to buacutesqueda de explicaciones causales del

problema incert idumbre del diagnoacutestico y porvenir del nintildeo En la etapa de

inicio de escolaridad (estimulacioacuten temprana y preescolar) los padres presenshy

tan temores asociados con la adaptacioacuten del nintildeo en un sistema o sistemas

fuera del hogar con las dificultades de separacioacuten y ajuste por parte del nintildeo

con las decisiones y planes de tener maacutes hijos En las etapas escolar-adolescenshy

cia los padres se interrogan acerca del programa acadeacutemico adecuado se preshy

ocupan por el nivel de aceptacioacuten integracioacuten y adaptacioacuten del nintildeoa SD su

ajuste social y participacioacuten en actividades normativas desarrollo sexual y anshy

siedades relacionadas con este evento conflicto alrededor de dependencia inshy

dependencia y autonomiacutea los planes vacacionales y las frustraciones por la falta

de amistades e intereses En la etapa adulta los padres se preocupan por asegu-


rar la proteccioacuten y cuidado del joven adulto con SD en caso de que ellos mueshy

ran pr imero que eacutel

De acuerdo con lo anterior Garciacutea (2000) concluye que el proceso de ajuste

emocional se ha definido tanto para el duelo por la muerte de un ser querido

como para el duelo que afrontan las familias al tener un hijoa con SD Duelos

que se manifiestan mediante una serie de reacciones emocionales cognitivas

conductuales y afectivas (Hewit t Rozo y Cois 2001)

Por o t ro lado seguacuten Seligman amp Darling (1989) citados por el National

Information Center for Children and Youth wi th disabilities (1995) muchos

padres han descrito la progresioacuten y variabilidad de sentimientos que experishy

mentan al saber que su hijoa tiene una enfermedad o discapacidad Mencionan

que ia tensioacuten que una familia puede experimentar debido a la discapacidad de

su nintildeo puede ser lo maacutes difiacutecil de su vida y a menudo afecta aspectos imporshy

tantes de su funcionamiento Mahoney OSullivan y Robinson (1992) citados

por (Brown y cois 1995)

Seguacuten las propuestas revisadas acerca de las etapas de ajuste emocional por las

que pasan los padres de nintildeos con alguna discapacidad estas reacciones no

necesariamente son experimentadas de manera secuencia pero pueden ocushy

r r i r de forma repetitiva precipitadas por varias crisis y puntos cruciales de la

vida En general la pr imera crisis ocurre inicialmente cuando un nintildeo es identishy

ficado con una discapacidad Otras crisis pueden ocur r i r durante los momenshy

tos de transicioacuten tales como la edad de ingresar a la escuela durante la

adolescencia al terminar la escolaridad y cuando los padres aumentan en edad

(Hewitt Rozo y cois 2001)

Las reacciones emocionales que tienen los padres de hijos con discapacidad se

deben considerar como elementos de un proceso maacutes amplio de adaptacioacuten y no

como fenoacutemenos separados Estas fases de reaccioacuten de los padres son el aturdishy

miento el rechazo y la adaptacioacuten paralelamente a estas fases existe una serie de

emociones que aparecen a lo largo del procesoAunque se distinguen cinco tipos

de sentimientos la mayoriacutea de las veces van todos mezclados o predominan por

temporadas unos sobre otros seguacuten se vaya desarrollando la situacioacuten El primero

de los sentimientos es el de la pena que es una especie de tristeza croacutenica que la

mayoriacutea de los padres experimentan tambieacuten puede surgir como una reaccioacuten

inevitable el sentimiento de culpa los padres se culpan por el descuido durante el

embarazo por no haber puesto los medios adecuados etc el tercero de los sen-

Discusiones en la Psicologiacutea Contemporaacutenea 131

cimientos es el de verguumlenza ya que cuando aparece un hijoa con discapacidad

hay una reaccioacuten natural de repliegue y ocultamiento a su vez eacutesta lleva a una

continua frustracioacuten porque obliga a los padres a conocer su ignorancia y su falta

de preparacioacuten para afrontar una educacioacuten adecuada para su hijoa Finalmente

puede aparecer la conducta de agresividad y aunque es menos frecuente se pueshy

de dar una franca hostilidad hacia el hijoa con discapacidad pero como este

comportamiento no es socialmente aceptado la agresividad puede desplazarse

hacia otros miembros de la familia De este modo se puede decir que existe un

desequilibrio emocional en los padres que pasa por etapas de incertidumbre y

que puede ir del optimismo a la desesperacioacuten total (Saacutenchez 2002)

De acuerdo con Villegas (2000) existen algunas caracteriacutesticas que se presentan

especialmente en las familias que tienen un hijoa con SD importantes en la explishy

cacioacuten de su ajuste emocional frente a la nueva situacioacuten dadas en varios aspecshy

tos a) El aislamiento que pueden tener con respecto a la discriminacioacuten que

otros padres presentan ante este hecho b) La preocupacioacuten como resultado de

los problemas econoacutemicos ya que los gastos aumentan (terapias cirugiacuteas etc) c)

Reacciones afectivas manifestadas por el enojo dirigido contra el destino incluida

la religioacuten otros familiares el trabajo el propio nintildeo los profesionales y contra

ellos mismos la verguumlenza de comunicar el diagnoacutestico al igual que las anomaliacuteas

que el nintildeo exhibe en puacuteblico el sentimiento de peacuterdida la falta de satisfacciones

a menudo con relacioacuten a los logros de otros nintildeos de su misma edad el sentimienshy

to de culpa en teacuterminos religiosos por considerar que se debe a un castigo de

dios por alguna falta cometida por deficientes cuidados en el embarazo miedo al

futuro ante el aislamiento y el aprovechamiento de quienes rodean a las personas

con SD el pesimismo el proteccionismo ante la desconfianza de sus potencialidashy

des lo que genera sobreprotecdoacuten y negacioacuten ante la realidad representada en la

buacutesqueda de curacioacuten d) Los condicionantes sociales como la clase social (que

en ia clase media y alta tienen un impacto maacutes fuerte debido a la esperanza de

perfeccionismo de su hijo) la localizacioacuten (vivir en el aacuterea rural puede generar

mayor adaptacioacuten debido a las tareas sencillas aunque se presentan dificultades

por la falta de recursos teacutecnicos) nuacutemero de hijos y fecha de diagnoacutestico (si se

comenta el diagnoacutestico despueacutes de unos meses de nacido el impacto no seraacute tan

alto) Por uacuteltimo los diferentes miembros de la familia tienen una posicioacuten especial

ante dicha realidad por ejemplo los abuelos a veces son los que maacutes se preocushy

pan por los nintildeos los hermanos tienen en alguacuten momento una posicioacuten criacutetica

hacia la vida manifiestan verguumlenza ante sus pares o temen en un futuro tener un

hijo con las mismas anomaliacuteas el padre comienza a desarrollar una posible preocushy

pacioacuten por el comportamiento de su hijo en la calle a veces pasa ia mayoriacutea de su


t iempo fuera de la casa ocupado maacutes por la parte econoacutemica que por el aacuterea

personal para finalizar la madre es quien en la mayoriacutea de los casos lleva la carga

del hijo con SD presentando entonces estreacutes y depresioacuten no solo por su hijoa

sino por ia dinaacutemica familiar

De o t r o lado la calidad del ajuste emocional de los padres ante la situacioacuten de

tener un nintildeo con Siacutendrome Down dependeraacute de cinco factores a) El modo

coacutemo los padres se han enterado del diagnoacutestico la calidad de las informaciones

el apoyo psicoloacutegico que hayan recibido desde el nacimiento el grado de deficienshy

cia y el lugar que ocupe el nintildeo en la familia b) La edad del nintildeo puesto que las

reacciones variacutean si el nintildeoa es maacutes pequentildeo se encuentra en edad escolar o es

adolescente esto condiciona los sentimientos de tranquilidad o angustia en los

padres c) El nivel socioeconoacutemico de los padres puesto que una familia que tenga

unos ingresos limitados tiene menos probabilidad de lograr una adaptacioacuten adeshy

cuada d) La situacioacuten de la familia antes del nacimiento del nintildeo En ocasiones el

nacimiento del nintildeo con SD cristaliza los reproches mutuos que desencadenan

los conflictos de pareja prejuicios que ya existiacutean antes del nacimiento dei nintildeo y

e) las posibilidades que la sociedad ofrece en cuanto a asociaciones que presten

asesoriacutea psicoloacutegica educativa y meacutedica a la familia (Lambert 1982)

En este proceso se diferencian las reacciones de las madres los padres y hershy

manos respecto a la discapacidad del nintildeonintildea SD La primera actitud de la

madre es la angustia ya que puede producir un desequilibrio emocional serio si

no es manejada adecuadamente El segundo elemento que aparece es el miedo

al fu turo de su hijo la culpa a su vez se presenta con preguntas como iquestQueacute

hice iquestQueacute no hice iquestQueacute tengo iquestQueacute mal tengo yo iquestQueacute tengo orgaacutenicamente

iquestQueacute hice en el embarazo y posteriormente o t ro sentimiento fuerte es la conshy

fusioacuten Por o t ro lado en los padres lo pr imero que aparece es una depresioacuten

por situacioacuten de shock Lo segundo que suele ocurr i r con mucha frecuencia es

la negacioacuten y la sensacioacuten de fracaso en cuanto a la paternidadagravada por un

factor de identidad si el hijo es varoacuten porque este hijo discapacitado no va a

cumplir sus suentildeos Esta tambieacuten trae como consecuencia la soledad el aislashy

miento o el exceso de trabajo encaminado al refugio en lo laboral (Vaacuterela 2000)

Sentimientos y reacciones de los hermanos de nintildeos con SD

En los hermanos el impacto variacutea de persona a persona sin embargo hay algushy

nos rasgos comunes Para muchos la experiencia es positiva y de enriquecishy

miento pues les ensentildea a aceptar a otras personas como ellas sonAlgunos se


involucran profundamente en ayudar a sus padres a cuidar al nintildeo con

discapacidad a menudo se hacen cargo de responsabilidades que no corresshy

ponden a su edad como el cuidado y mantenimiento de la casa (Powell amp

Gallagher 1993 citados por Alvarez 2000) Igualmente llegan a ser protectoshy

res y defensores de la persona con necesidades especiales hasta desarrollar

madurez responsabilidad altruismo tolerancia preocupaciones humanitarias

sentido de unidad en la familia confianza en siacute mismos e independencia (Lobashy

to 1990 citado por Alvarez 2000) En contraste muchos ot ros experimentan

sentimientos de amargura y resent imiento hacia sus padres o el hermano(a)

con discapacidad Ellos se sienten celosos abandonados o rechazados al t iemshy

po que ven la mayor parte de la atencioacuten dinero y apoyo psicoloacutegico de sus

padres hacia su hermanoa con necesidades especiales (Lobato 1990 Powell

amp Gallagher 1993 citados por Alvarez 2000)

La reaccioacuten y ajuste de los hermanos hacia un hermano (a) con una discapacidad

pueden variar de acuerdo con sus edades y niveles de desarrollo Mientras maacutes

joven sea el hermano sin discapacidad maacutes difiacutecil seraacute para eacutel entender la situashy

cioacuten e interpretar los eventos en forma realista (Ambler 1988 citado por Alvarez

2000) Los nintildeos maacutes joacutevenes pueden estar confundidos acerca de la naturaleza

de la discapacidad y su causa sentirse culpables o preocupados de poder conshy

traer la discapacidad A medida que los hermanos son mayoressu entendishy

miento de la discapacidad aumenta igualmente pero pueden emerger nuevas

preocupaciones con respecto al futuro de la persona discapacitada acerca de

coacutemo van a reaccionar sus compantildeeros o si ellos transmitiraacuten o no la discapacidad

a sus propios hijos

Seguacuten los estudios realizados porTizard y Grad y Joan Me Michale (1999 citashy

dos por Hewit t Rozo y cois 2002) un alto porcentaje de los hermanos de

personas con discapacidad mostraron un grado de inadaptacioacuten moderada o

intensamente fuerte y evidentes trastornos afectivos La sentildeal de perturbacioacuten

maacutes frecuente entre los hermanos es la necesidad de llamar la atencioacuten lo cual

es una forma normal de comportamiento infantil que comenzaraacute a ser preocushy

pante y ha de considerarse como una manifestacioacuten de t rastorno en cuanto a

que no se trata simplemente de llamar la atencioacuten sino que es un gr i to de

peticioacuten de ayuda para resolver una dificultad o confl icto que el nintildeo (a) no

puede controlar por siacute mismo Ellos responden a la falta de atencioacuten de sus

padres con comportamientos como dependencia excesiva ataques de ira beshy

rrinches y dolores psicosomaacuteticos


Seguacuten Puerto (2001) los sentimientos y preocupaciones maacutes comunes de los

hermanos son

a) El exceso de identificacioacuten ocurre cuando un hermano se preshy

gunta si eacutel o ella comparten o han adquirido el problema Aunshy

que i r racionales estos temores pueden ser muy reales

especialmente en los pequentildeos que a menudo se entregan a

pensamientos maacutegicos como por ejemplo queacute tal que amanezshy

ca con rasgos en mi cara similares a iexclos de mi hermano

b) La verguumlenza la persona con discapacidad puede ser un motishy

vo de incomodidad para los hermanos(as) con un desarrollo

adecuado pueden sentirse avergonzados por la atencioacuten exceshy

siva que provocan en la gente su hermano(a) y consecuenteshy

mente la familia Les hermanos pueden experimentar este

sentimiento cuando se les pregunta acerca de las necesidades

especiales del nintildeo(a) y negarse el sentirse molesto

c) La culpabilidad los hermanos de quienes tienen necesidades

especiales son maacutes susceptibles a sentirla Pueden creer que

ellos son la causa de la discapacidad de su hermano se sienten

culpables por estar sanos por sus propias habilidades o por los

sentimientos que puedan albergar por sus hermanos Agregado

a esto las rivalidades que son comunes en las relaciones fratershy

nales tiacutepicas pueden transformarse en sentimientos de culpa

d) Sentimientos de aislamiento soledad y peacuterdida la discapacidad

de un nintildeo puede ser una causa para experimentar estos sentishy

mientos El aislamiento hacia sus iexclguales es tambieacuten una preocushy

pacioacuten particularmente cuando las necesidades del nintildeo con

discapacidad son extensas y requieren de su ayuda en el hogar

Asiacute los hermanos evitan disfrutar sus actividades favoritas

e) El resentimiento es un sentimiento frecuentemente expresado

por hermanos y hermanas de nintildeos(as) con discapacidad y habi-

tualmente es identificado por los padres Una forma de resentishy

miento ocurre cuando un nintildeo percibe que su hermano(a) con

necesidades especiales recibe mayor afecto y apoyo econoacutemico

que los demaacutesTambieacuten manifiestan este sentimiento cuando a los

nintildeos con discapacidad se les sobreprotege y se les permite conshy

ductas inaceptables en ios otros miembros de la familia

f) El Incremento de responsabilidades y demandas para dar cuidashy

dos es adecuado que los padres tengan en cuenta el nivel de


exigencia hacia sus hijos en cuanto al cuidado del nintildeo y a las

tareas del hogar para poder determinar si sus obligaciones son

excesivas o si le impide participar en algunas actividades fuera

de la casa

Esta misma autora afirma que existen aspectos positivos al ser hermano de una

persona con discapacidad entre los que se encuentran una mayor madurez y

responsabilidad en comparacioacuten con sus igualesAdemaacutessi se les compara con

sus pares incrementan la auto-confianza asiacute frecuentemente los conceptos de

estos hermanos son favorables y manifiestan una mayor competencia social

Para muchos la experiencia de crecer junto al nintildeo con discapacidad les ha

ensentildeado a ser maacutes tolerantes que sus iguales

Ev idenc ias e m p iacute r i c a s

La l i teratura revisada sobre el proceso de ajuste emocional de los padres y los

sentimientos de hermanos de nintildeosas con SD evidencia la limitada investigashy

cioacuten en el campo Pocos estudios han investigado los efectos de la discapacidad

en las interacciones con padres y hermanos (Abramovitch Stanhope Pepler y

Co r t en 1987 Knot t y colbs 1995 citados por Alvarez 2000)

Para confirmar lo anter ior Fisman y colbs (1996) mencionan que hay algunos

estudios con relacioacuten a los efectos de la discapacidad croacutenica en el nintildeo (Breslau

y Marshall 1985 Perrin y MacLean 1988 Stein y Jessop 1984Tew y Laurence

1985 citados por Fisman y colbs 1996) y en la madre (Harris y Mchale 1989

Kazak y Clarke 1986 Mckinney y Peterson 1987 Rodriacuteguez y colbs l990Sloper

yTurner 1993 citados por Fisman y colbs 1996) pero escasos estudios se han

concentrado en los efectos sobre los hermanos (Ferrari 1984 Harvey y

Greenway 1984 Mchale y Gamble 19871989 citados por Fisman y colbs 1996)

Las investigaciones realizadas han fallado en establecer con certeza si los hershy

manos de iexclos nintildeos con discapacidad croacutenica son una poblacioacuten en riesgo para

problemas de ajuste psicoloacutegico Las inconsistencias en los estudios se pueden

atr ibuir a numerosas debilidades metodoloacutegicas a muchas diferencias en los

resultados de las medidas a los instrumentos utilizados las diversas poblaciones

y procedimientos un uacutenico respondiente y la carencia de medidas longitudinashy

les Los resultados del proceso de ajuste emocional con frecuencia se definieshy

ron inadecuadamente o se incluyeron variables que no permiten realizar una

comparacioacuten entre los resultados de los mismos tomaron variables como per-


sonalidad (Breslau 1982 1983 citados por Fisman y colbs 1996) comportashy

miento (Breslau y colbs 1981 Lavigne y Ryand 1979 citados por Fisman y

colbs 1996) razonamiento cognitivo (Breslau 1982 citados por Fisman y colbs

1996) y autoconcepto (Ferrari 1984 Harvey y Greenway l984Tr i t t y Esses

1988 citados por Fisman y colbs 1996) Las poblaciones tuvieron un rango

desde nintildeos de preescolar (Lobato 1985 citado por Hewitt Rozo y colbs 2002)

hasta estudiantes de colegio (Grossman 1972 citado por Hewit t Rozo y cois

2002) lo que hace difiacuteciles las comparaciones Se han utilizado diferentes proshy

cedimientos tales como entrevistas a las madres o a los hermanos (Wilson y

colbs 1989 citados por Hew i t t Rozo y cois 2002) yo cuestionarios

estructurados y observaciones

Generalmente las madres han sido las principales respondientes (Beckman 1983

Daniels y colbs 1987 Dyson 1989 citados por Hewi t t Rozo y cois 2001)

algunos estudios han usado los datos de los padres (Goldberg y colbs 1986

citados por Hewit t Rozo y cois 2001) los hermanos (Grossman 1972Wilson

y colbs 1989 citados por Hewit t Rozo y cois 2002) o los profesores (Gath

1974Tew y Laurence 1973 citados por Hewi t t Rozo y cois 2002)

En Colombia en los uacuteltimos antildeos las instituciones se han preocupado por la

atencioacuten de las personas con SD y sus familias ya que se consideran el eje

central para el logro de la inclusioacuten social de esta poblacioacutenA pesar de esto en

nuestro paiacutes la prevalencia de la poblacioacuten con discapacidad no es conocida

con precisioacuten y variacutea en forma significativa dependiendo de la fuente consultashy

da desde 21 al 23 (Secretaria Distrital de Salud 2001) Seguacuten la OMS el 12

de la poblacioacuten de cualquier paiacutes presenta alguacuten t ipo de discapaddad OMS

2000 citado por Secretaria Distrital de Salud 2001) Asiacute mismo concretamente

la presencia dei SD en una familia es relativamente comuacuten se conoce que I 600

nacimientos en la praacutectica pediaacutetrica puede presentar esta condicioacuten (Lippincot

Wy Wi lk ins Inc 200 I citados por Hewi t t Rozo y colbs 2002)

Entre los estudios realizados en nuestro paiacutes se encuentra el de Hewit t Rozo y

cois (2002) que tuvo como objetivo describir el proceso de ajuste emocional

de los padres de hijos con siacutendrome Down ante los eventos criacuteticos caracteriacutesshy

ticos de las diferentes etapas de desarrollo del nintildeo Se hizo a partir del anaacutelisis

de las experiencias vividas por 6 padresmadres con edades entre 30 y 35 antildeos

de clase socioeconoacutemica baja y media-baja escogidos intendonalmente que asistiacutean

a una Institucioacuten especializada La investigacioacuten fue de caraacutecter cualitativo meshy

diante estudio de caso Se utilizaron como teacutecnicas dos (2) grupos focales y dos


(2) entrevistas semiexclestructuradas aplicadas en forma individual con una durashy

cioacuten de dos horas cada una Los participantes fueron distribuidos de acuerdo

con los eventos criacuteticos en las etapas de desarrollo de sus hijos como son

nacimiento ( I padresmadres) ingreso a la escolaridad (2 padresmadres) adoshy

lescencia (2 padremadre) y adultez( I padremadre) Se definieron las siguienshy

tes categoriacuteas de anaacutelisis

1 Proceso de ajuste emocional Entendido como un conjunto

de etapas (rechazo miedo culpa frustracioacuten negacioacuten resignashy

cioacuten y aceptacioacuten seguacuten la paacutegina de discapacidad y discriminashy

cioacuten (2000) previstas de una serie de reacciones emocionales

cognitivas conductuales y afectivas que siguen los padres cuanshy

do se enteran que tienen hijos con Siacutendrome Down para lograr

adaptarse ante esta situacioacuten (Garciacutea 2000)

2 Eventos criacuteticos en las etapas de desarrollo entendidos como

las diferentes fases del ciclo vital en donde se presentan reacshy

ciones frente a la crisis de tener un hijo con Siacutendrome Down Se

definieron los eventos criacuteticos trabajados por Alvarez (2000) es

decir los eventos de nacimiento inicio de escolaridad adolesshy

cencia y adultez

3 Etapas de desarrollo son todos los cambios cualitativos y cuanshy

titativos que se dan a traveacutes del tiempo en el ser humano Etapas

abordadas en esta investigacioacuten a partir de lo descrito por Palashy

cios Marchesi y Carretero (1984) quienes describen la infancia

como la etapa comprendida desde el nacimiento los tres antildeos la

primera infancia de los tres a los seis antildeos la infancia intermedia

de los seis a los doce la adolescencia de los doce a los dieciocho

y la adultez de los dieciocho a los sesenta antildeos

Las categoriacuteas inductivas las cuales surgieron del anaacutelisis interpretat ivo de las

entrevistas individuales y grupales se ref ir ieron a distorsiones cognitivas las

cuales son magnificacioacuten-minimizadoacuten visioacuten de tuacutenel inferencia arbitraria

catastrofizadoacuten abstraccioacuten selectiva generalizacioacuten razonamiento emocional

pensamiento polarizado y los tengo-debo Estas categoriacuteas se interpretaron a la

luz de los eventos criacuteticos en las etapas del desarrollo

De acuerdo con los resultados se encontroacute que las distorsiones cognoscitivas

que presentan con mayor frecuencia los padres de hijos con SD son en el

nacimiento la visioacuten de tuacutenel la abstraccioacuten selectiva y ia de minimizadoacuten-


maximizacioacuten En el evento de inicio de la escolaridad predominan las distorsiones

del t ipo de inferencia arbitraria generalizacioacuten y visioacuten de tuacutenel En la escolarishy

dad - adolescencia predominan las distorsiones del t ipo de visioacuten de tuacutenel e

inferencia arbitraria Por uacuteltimo en la adultez predomina la distorsioacuten cognoscitiva

del t ipo de generalizacioacuten

Estas distorsiones mantienen los estados de ansiedad tristeza rabia y verguumlenshy

za no ante el nintildeo sino hacia la discapacidad Posiblemente se desencadenan a

part ir de los estados de aacutenimo relacionados con la buacutesqueda de las causas que

hacen los padres para explicar dicha realidad Maximizan lo negativo de la situashy

cioacuten minimizan lo positivo hacen predicciones de un futuro negativo sin consishy

derar otros resultados probables transfieren los sentimientos de responsabilidad

a un tercero para disminuir la carga de culpabilidad que tienen ante la probleshy

maacutetica con lo cual buscan escapar de la realidad Lo anterior encausado en una

visioacuten de tuacutenel

Las etapas de ajuste emocional que presenta este grupo se caracterizan por el

impacto de un diagnoacutestico desconocido para ellos lo cual genera peacuterdida del

contro l al sentirse impotentes por no poder hacer nada para remediar la situashy

cioacuten (peacuterdida del ser perfecto) buscan causas internas yo externas de la proshy

blemaacutetica Como causas internas se centran en algunas creencias religiosas las

causas externas las relacionan con la atencioacuten de los meacutedicos yo con la familia

y tratan de generar soluciones para remediar la discapacidad de su hijo

Estos resultados tambieacuten permiten sentildealar que este grupo de participantes con

hijos(as) con SD no siguen las mismas fases del proceso de ajuste emocional (al

compararse a siacute mismos y en comparacioacuten con otros padres) como son rechashy

zo miedo culpa frustracioacuten negacioacuten resignacioacuten y aceptacioacuten en cada uno de

los eventos criacuteticos de desarrollo Se encontroacute que en el evento criacutet ico del

nacimiento las etapas de ajuste emocional que presenta este grupo de padres

son rechazo culpa frustracioacuten negacioacuten y resignacioacuten Se identificoacute en este

evento criacutet ico los padres no presentan la fase de aceptacioacuten

Por lo mencionado no se puede hablar que el grupo de padres participantes

tienen una aceptacioacuten frente a la condicioacuten de sus hijos ya que auacuten se encuenshy

tran asimilando el diagnoacutestico y se hallan confundidos por no saber en queacute

momento se generoacute la condicioacuten de discapacidad y cuaacuteles fueron sus causas

Presentan ademaacutes la conducta de buacutesqueda de alternativas de curacioacuten


En el segundo evento criacutet ico iniciacioacuten a la escolaridad el grupo de padres

participantes pasan por miedo negacioacuten resignacioacuten y aceptacioacuten en el proceshy

so de ajuste emocional Se encontroacute que no presentan rechazo culpa y frustrashy

cioacuten El miedo y la negacioacuten se presentan en el momento en que los padres

deben buscar un sitio (colegio escuela jardiacuten) para que su hijo desarrolle su

potencial de aprendizaje Es entonces cuando se preocupan baacutesicamente por el

t ra to que le van a dar tanto los compantildeeros como todas las personas que los

rodean dentro de este contexto

La resignacioacuten y aceptacioacuten se manifiestan en el momento en que los padres

reconocen la situacioacuten de tener un hijo con SD de darlo a conocer socialmenshy

te a las personas que lo rodean (vecindario profesores pares y familia extensa)

cuando buscan y evaluacutean los factores que pueden tener incidencia en el desashy

rro l lo y bienestar del nintildeo como la planta fiacutesica del colegio y el buen t rato de los

profesores y compantildeerosTodo lo anterior con la esperanza que sus hijos sean

tratados como normales

Con respecto al evento cr i t ico del inicio de la escolaridad se encontroacute que el

grupo de padres participantes ha asimilado la condicioacuten de sus hijos por tanto

no se manifiestan el rechazo y la frustracioacuten Son concientes que las capacidashy

des que estaacuten desarrollando sus hijos estaacuten por debajo de lo normal y esto se

debe a su limitacioacuten Igualmente en esta etapa se percibe un decremento en los

niveles de culpabilidad debido a ia informacioacuten que han recibido de meacutedicos

psicoacutelogos y demaacutes especialistas en esta problemaacutetica asiacute como por la experienshy

cia que han tenido al hablar con otras padres que estaacuten pasando por la misma

situacioacuten lo que les permite identificar que no son los uacutenicos

Estas etapas de ajuste emocional se mantienen por la incert idumbre que les

genera a los padres el hecho que sus hijos con SD se encuentran en un nuevo

contexto donde experimentan la falta de control de las nuevas situaciones que

viviraacuten en el proceso de integracioacuten socio-escolarTambieacuten se conservan por

verbalizaciones imperativas mandatos y prohibiciones a traveacutes de las cuales la

persona busca tomar medidas necesarias para prevenir las consecuencias de

una situacioacuten y obtener el contro l de la misma

Lo anterior en algunos casos hace vulnerable a los padres en especial a las

madres quienes manifiestan episodios de tristeza que son mantenidos por

distorsiones cognoscitivas como la visioacuten de tuacutenel la inferencia arbitraria la

abstraccioacuten selectiva entre otras


Por uacutel t imo en los eventos criacuteticos de la escolaridad adolescencia y adultez ei

grupo de padres participantes en el estudio alcanzaron la etapa de resignacioacuten

y aceptacioacuten Sin embargo continuacutean manifestando miedo y negacioacuten hacia o t ro

t ipo de situaciones como el futuro y los estilos de vida sin la presencia de sus

cuidadores Dejan de lado el rechazo la culpa y la frustracioacuten

La resignacioacuten y la aceptacioacuten estaacuten dadas en el reconocimiento de tener un

hijo con SD quien a lo largo de las etapas vividas logroacute adquirir algunas habilidashy

des baacutesicas cotidianas que le permiten ser un poco independiente ya que a

nivel escolar llegoacute a un estancamiento en la adquisicioacuten de conocimientos Los

padres asimilan esta situacioacuten por el cont inuo apoyo que las instituciones les

ofrecen especialmente en la orientacioacuten de aptitudes vocacionales

En este evento criacutet ico los padres presentan un marcado temor y nepadoacuten al

establecimiento de un noviazgo inicio de relaciones sexuales y la violacioacuten de

algunos de sus derechos en este aacutembito En la etapa de adolescencia este temor

es mayor cuando el hijo con SD es una mujer Constantemente los padres sienshy

ten gran preocupacioacuten por un posible abuso sexual embarazos no deseados

entre otros actos llevados a cabo por individuos sin ninguacuten tipo de discapacidad

que se aprovechan de las personas con SD por su incapacidad para defenderse

O t r o temor que se presenta de forma generalizada en los padres es que sus

hijos con SD se enamoren de las personas que les brindan afecto sin lograr

discriminar el t ipo de sentimientos que tienen hacia ellos lo que genera episoshy

dios de tristeza por un suentildeo ro to al no establecer una relacioacuten de pareja

totalmente autoacutenoma como la sociedad lo espera

A l ser la prior idad de este evento cr i t ico el aacuterea de la sexualidad las etapas de

rechazo culpa y frustracioacuten pasan a un segundo plano debido al t iempo que

han vivido con ellos y las experiencias que les permit ieron superar las etapas

anteriores Las preocupaciones ya no se encaminan por lo que pasoacute sino por el

fu turo del joven con SD expectativa que genera miedo al iniciar la etapa adulta

y se mantiene en la medida que buscan alternativas en proyecto de vida para

sus hijos una ocupacioacuten vocacional la persona o institucioacuten que se pueda hacer

cargo de eacutel en caso que los padres ya no puedan asumir su cuidado sea por

muerte enfermedad o ausencia de recursos econoacutemicos

Dent ro de las etapas de ajuste emocional contrastadas con los eventos criacuteticos

de desarrollo se encontroacute que el grupo de padres participantes en este estudio


presentan miedo hacia el futuro ante todas las nuevas situaciones que se manishyfiestan Esto posiblemente se debe a que ellos no alcanzan a tener un control total del ambiente donde se desarrollan sus hijos para generarles mayor seguridad

A partir de este anaacutelisis se puede concluir que cada uno de los eventos criacutetishycos en el grupo de padres que participaron en este estudio no presentan todas las etapas de ajuste emocional sugeridas por la paacutegina de Discapaddad y Discriminacioacuten (2000) ya que cada uno de estos eventos genera sentimienshytos encadenados a crisis diferentes es decir en el nacimiento la crisis estaacute focalizada en el impacto del diagnoacutestico en el inicio de la escolaridad la preshyocupacioacuten estaacute dada por el rechazo de las instituciones educativas y sus pashyres hacia el proceso de integracioacuten escolar del nintildeo con SD al igual que por las posibilidades de adquisicioacuten de aprendizajes formales (lecto -escritura y matemaacuteticas) en la escolaridad-adolescencia el campo de preocupacioacuten estaacute relacionado con el desarrollo sexual de sus hijos y el establecimiento de pareshyja en una forma funcional En el evento criacutetico de la adultez la preocupacioacuten se centra en el cuidado y el futuro tanto econoacutemico como social de sus hijos en el momento en que alguno de los padres llegue a faltar esto debido a la desshyconfianza hacia familiares yo personas extrantildeas

Otra investigacioacuten realizada tambieacuten por Hewitt Rozo y cois (2002) pretendioacute estudiar los sentimientos de los hermanos y hermanas de nintildeos con Siacutendrome Down que asistiacutean a una institucioacuten especializada Se seleccionoacute una muestra de 20 hermanos(as) de 8 a 17 antildeos con un nivel de escolaridad de primaria y bachillerato a quienes se les aplicoacute un cuestionario de 52 afirmaciones con uacutenica respuesta a traveacutes de la cual se buscaba analizar nueve dimensiones (exshyceso de identificacioacuten verguumlenza culpabilidad aislamiento resentimiento exceshyso de responsabilidad autoconfianza responsabilidad social y tolerancia) La investigacioacuten fue de tipo exploratorio y los datos se analizaron a traveacutes de la estadiacutestica descriptiva

Se encontroacute que los hermanos y hermanas de nintildeos con SD manifiestan sentishymientos como responsabilidad social y autoconfianza no se sienten incoacutemodos avergonzados ni demuestran una reaccioacuten desagradable ante el hecho de tener un hermano con SD Sienten que sus padres les exigen auacuten maacutes no solo en ei aacutembito educativo sino tambieacuten como cuidadores de sus hermanos con SD y en labores caseras Manifiestan que el tiempo no les alcanza para llevar a cabo efecshytivamente las actividades que les asignan


Una variable que influyoacute en las respuestas de los hermanos es el rango de edad

Asiacute se encontraron diferencias por ejemplo en aislamiento se observoacute que los

nintildeos de 8 a 10 antildeos y los de 14a 17 presentaron un mayor promedio en esta

dimensioacuten lo que quiere decir que se sienten alejados socialmente particularshy

mente cuando las necesidades del hermano con SD son vitales y requieren de

su ayuda en el hogar lo que interfiere con el disfrute de sus actividades favoritas

De igual formasienten que sus padres son maacutes especiales con su hermano SD

mientras que los de I I a I 3 antildeos no expresan esta clase de sentimiento Esto

puede explicarse por la etapa de desarrollo en que se encuentran estos hermashy

nos ya que los adolescentes buscan una mayor independencia de los padres y

desean un mayor contacto y compantildeiacutea con sus pares lo cual no es posible si

deben estar acompantildeado de su hermano con SD en algunas situaciones como

fiestas Por lo tanto los nintildeos aprenden a cumplir las demandas de su entorno y

desarrollan un sentimiento de valiacutea tras la obtencioacuten de este logro y la interaccioacuten

con los demaacutes o pueden llegar a sentirse inferiores a los otros si no lo logran

Sobre el sentimiento de tolerancia se identif icoacute que los participantes de 14 a

17 antildeos a diferencia de los o t ros rangos de edad son menos tolerantes ante

el compor tamiento de su hermano u otras personas de su en to rno sea por

razageacutenero religioacutenforma de pensar entre otras lo cual no confirma lo hallashy

do en investigaciones realizadas como la de Puerto (2001) sobre los hermashy

nos de nintildeos con discapacidad quien sentildeala que la experiencia de crecer

junto al nintildeo con esta problemaacutetica le ensentildea a estos hermanos a ser maacutes

tolerantes con sus iguales A medida que van creciendo los nintildeos absorben

gradualmente las actitudes culturales de quienes los rodean asiacute los nintildeos desshy

de la infancia van ejerciendo presioacuten sobre ot ros para evitar tal o cual amistad

de manera que se puede disminuir esto promoviendo contactos intergrupos

desde edades maacutes tempranas

Con respecto al sentimiento de culpabilidad los datos revelan que los hermashy

nos de 8 a 10 antildeos creen que es por ellos que sus hermanos tienen discapacidad

ellos se sienten mal por estar sanos y su hermano no se autocritican constanshy

temente por esta razoacuten Este t ipo de respuesta (sentirse mal por estar sanos)

corresponde a una etapa de las operaciones concretas seguacuten el nivel de desashy

rro l lo cognitivo de la teoriacutea piagetiana en la cual los nintildeos no pueden pensar de

manera loacutegica concentran la atencioacuten en un aspecto o detalle de la situacioacuten a la

vez y son incapaces de tomar en consideracioacuten ot ros aspectos solo pueden

razonar acerca de las cosas con que han tenido experiencia personal directa


En referencia al sentimiento de exceso de identificacioacuten los nintildeos de I I a 13 antildeos sienten temor hacia el futuro de ellos y sus hermanos consideran la posishybilidad de hacerse cargo de eacutel cuando sus padres no esteacuten a la vez que piensan que pueden trasmitir o adquirir la discapacidad

Por uacuteltimo en cuanto al resentimiento los datos arrojaron que se presenta maacutes en los nintildeos de I I a 13 antildeos y en los adolescentes de 14 a 17 antildeos lo cual significa que este sentimiento es frecuente en estas dos etapas Este sentimienshyto se presenta cuando un nintildeo percibe que su hermano o hermana con discapacidad recibe mayor afecto y que los otros miembros de la familia les permiten conductas inaceptables

Lo anterior muestra que los prejuicios sociales e incluso los mitos sobre la discapacidad propician sentimientos de verguumlenza y culpa que tienen efectos en el comportamiento de los hermanos asiacute como en su vinculacioacuten con todas las circunstancias de la vida dentro del medio social

Conclusiones

Desde el momento que los padres conocen la existencia de una discapaddad la preocupacioacuten por el presente y el futuro del nintildeo va acrecentaacutendose enormeshymente Esta preocupacioacuten acompantildea a la familia toda la vida con mayor o menor intensidad dependiendo de factores como el anuncio del diagnoacutestico la estrucshytura familiar el nivel educativo de los padres el momento evolutivo del nintildeo los recursos personales las redes de apoyo con que cuente la familia y las condishyciones de vida entre otros

La existencia de un miembro con discapacidad en la familia exige una mayor dedicacioacuten de los padres dado que necesitan cuidados fiacutesicos mayor tiempo de interaccioacuten estimulacioacuten apoyo y situaciones de juego o estudio compartido que indirectamente afectan a los hermanos como se muestra en este artiacuteculo

Los resultados de las investigaciones citadas no permiten llegar a conclusiones generalizares sin embargo se considera que son una aproximacioacuten significativa para nuestro contexto y el intereacutes de las autoras es motivar a los profesionales que trabajan en el campo de la discapacidad a conocer e investigar sobre estos aspectos


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Algunas reflexiones sobre la psicologiacutea basada en la evidencia y el movimiento de t ratamientos

empiacuter icamente soportados

Carmen Elvira Navia1

A finales de la deacutecada de los 80 surge en Inglaterra lo que se ha denominado la

medicina basada en la evidencia (Chambless amp Ollendick 2001) un movimienshy

to promovido por David Sackett en Ox fo rd que busca ofrecer un modelo de

toma de decisiones sobre el diagnoacutestico el pronoacutestico y la intervencioacuten meacutedishy

ca combinando la mejor evidencia empiacuterica disponible procedente de la invesshy

tigacioacuten junto con el juicio cliacutenico (Friacuteas amp Llobell 2003 p2) Por medio de la

adquisicioacuten y uso del conocimiento actualizado la medicina basada en la evidenshy

cia pretende en principio mejorar la calidad de la atencioacuten que se brinda a los

pacientes

De acuerdo con Chambless y Ollendick (2001) la praacutectica cliacutenica basada en la

evidencia se fundamenta en cuatro premisas baacutesicas 1) El cuidado del paciente

puede ser mejorado por la adquisicioacuten y uso del conocimiento empiacuterico actuashy

lizado 2) es difiacutecil para un cliacutenico mantenerse al diacutea con toda la informacioacuten que

surge diariamente y que puede ser pert inente para su praacutectica cliacutenica 3) el

cliacutenico debe mantenerse al diacutea para que su praacutectica no se desactualize y 4) es

necesario ofrecer a los cliacutenicos informacioacuten resumida y de faacutecil acceso sobre

los tratamientos que han recibido soporte empiacuterico

El movimiento de la Medicina basada en la Evidencia ha tenido un gran impacto

en la praacutectica meacutedica y los principios que lo guiacutean y soportan se aplican actualshy

mente en diversos campos de la salud entre ellos la psicologiacutea diacutenicaAI igual

que en medicina en psicologiacutea la praacutectica basada en la evidencia supone en

principio integrar la experiencia profesional con la mejor evidencia obtenida de

la investigacioacuten sistemaacutetica En este sentido la psicologiacutea basada en la evidencia

exige recopilar interpretar e integrar la evidencia vaacutelida derivada de ia investigashy

cioacuten con el juicio cliacutenico y la opinioacuten del paciente (Friacuteas amp Llobell 2003)

Psicoacuteloga Profesora del Departamento de Psicologiacutea Universidad Nacional de Colombia

cenaviaaunaleduco

La difusioacuten de la medicina basada en la evidencia asiacute como presiones poliacuteticas

econoacutemicas y sociales en especial aquellas ejercidas por los sistemas nacionales

de salud y las aseguradoras que exigiacutean demostrar la efectividad del tratamiento

por el cual estaban pagando (Beutler 1998) lleva a que las agremiaciones de

psicoacutelogos de diversos paiacuteses (American Psychological Association-APAThe

British National Health ServiceThe Canadian Psychological Associations Clinical

Psychology Section) asumieran el reto de determinar la eficacia de los diferenshy

tes tratamientos psicoloacutegicos disponibles y construir l istados de tratamientos

empiacutericamente soportados Es asiacute como en 1993 la Task Forceacute (Fuerza de

Tarea para la Promocioacuten y Diseminacioacuten de procedimientos psicoloacutegicos) de la

divisioacuten 12 (psicologiacutea cliacutenica) de la APA emprende la tarea de revisar la literatushy

ra disponible sobre tratamientos psicoloacutegicos y eiaborarel listado de los tratashy

mientos empiacutericamente soportados (TES)

Siguiendo algunos de los principios de la medicina basada en la evidencia ei

movimiento de losTES busca revisar los estudios sobre tratamientos disponishy

bles seleccionar aquellas formas de intervencioacuten que han recibido soporte

empiacuterico vaacutelido elaborar un listado y promover su difusioacuten De esta manera se

pretende que el psicoacutelogo cliacutenico escoja entre los tratamientos listados aquel o

aquellos que mejor se ajusten a los siacutentomas que presenta el consultante De

igual manera se busca que los listadosTES se conviertan en un paraacutemetro que

guiacutee los programas de formacioacuten de psicoacutelogos cliacutenicos quienes en un futuro

seraacuten entrenados como expertos en aplicar los TES (Chambess amp Ollendick

2001 )Tomando en cuenta que uno de los principios fundamentales de ia praacutecshy

tica profesional basada en la evidencia ya sea en medicina psicologiacutea enfermeriacutea

u otras ramas de la salud es ofrecer a los pacientes tratamientos empiacutericamente

soportados resulta de fundamental importancia establecer criterios que permishy

tan determinar lo que se considera una evidencia empiacuterica aceptable y con base

en ellos aprobar o desaprobar los tratamientos

La pregunta sobre la utilidad de la psicoterapia para modificar efectivamente las

dificultades psicoloacutegicas aliviar el sufrimiento y la insatisfaccioacuten asiacute como el inteshy

reacutes por determinar los diferentes procesos terapeacuteuticos y relacioacutenales que

llevan al cambio psicoloacutegico no es nueva dentro de la psicologiacutea cliacutenica (Golfried

amp Eubanks-Carter 2004 Peacuterez 1981 Stricker 1992) Las revistas especializadas

y los libros estaacuten llenos de investigaciones que buscan responder a esta preshy

gunta general iquestQueacute es entonces lo que caracteriza el movimiento de tratamienshy

tos empiacutericamente soportados


En primera instancia el establecimiento de unos criterios con respecto a lo que

se considera evidencia suficiente cr i terios que se convierten en paraacutemetro de

inclusioacuten o exclusioacuten de tratamientos dentro de los listados En segunda instanshy

cia el desarrollo permanente de listas de tratamientos para los cuales la literatushy

ra disponible indica que cumplen con las especificaciones de evidencia empiacuterica

suficiente En este aspecto la psicologiacutea parece ser un poco o tal vez mucho

maacutes estricta que ia medicina Mientras que el grupo de trabajo de Sackett defishy

nioacute cinco categoriacuteas de calidad de las pruebas que van desde los ensayos cliacutenishy

cos aleatorios (nivel I) hasta las opiniones basadas en experiencias cliacutenicas

estudios descriptivos o informes de comiteacutes de expertos (nivel V) en psicologiacutea

parece privilegiarse la metodologiacutea experimental Aunque cada una de las

agremiaciones de psicoacutelogos que desarrollan los listados deTES han establecido

sus propios criterios de calidad de la evidencia la mayoriacutea de ellos concuerda en

que solo aquellos tratamientos que han demostrado su eficacia en estudios

aleatorios controlados o en los que se hayan realizado grandes cantidades de

estudios experimentales de caso con buen disentildeo experimental seraacuten consideshy

rados como tratamientos empiacutericamente validados (para un resumen completo

de los criterios y listas de tratamientos empiacutericamente soportados ver Chambless

y Ollendick 2001)

C o m o consecuencia de los cr i ter ios establecidos para determinar lo que es

una evidencia vaacutelida una segunda caracteriacutestica del movimiento deTES es el

eacutenfasis puesto en la metodologiacutea experimental maacutes especiacuteficamente los ensayos

cliacutenicos aleatorios (Randomnized Qin ica lTr ia ls - RCT)como metodologiacutea por

excelencia para determinar soporte empiacuterico vaacutelido (Westen Novotny amp

Thompson-Brenner 2004) En este sentido el movimiento deTES tiende a pr ishy

vilegiar los estudios de eficacia (metodologiacutea experimental) sobre los estudios

de efectividad que utilizan metodologiacuteas cuasiexperimentales sin asignacioacuten

aleatoria de grupos estudios en los que la terapia se lleva a cabo sin una durashy

cioacuten fija en pacientes con muacuteltiples problemas y con el fin de mejorar el funcioshy

namiento general de la persona maacutes que reducir una serie de siacutentomas especiacuteficos

(Seligman 1995)

Por uacutel t imo la preferencia por los ensayos cliacutenicos aleatorios ha llevado a que

se privilegien los t ratamientos breves de duracioacuten fija y orientados a t ratar

siacutentomas especiacuteficos mediante manuales de procedimientos estaacutendarSon esshy

tos los que en ultimas aparecen en los listados que poco a poco se van conshy

v i r t iendo en los t ratamientos de escogenda (Chambless amp Ollendick 2001

Norcross 2001)


La buacutesqueda y establecimiento de tratamientos empiacutericamente soportados ha

generado gran controversia dentro de ia psicologiacutea cliacutenica tanto por el propoacuteshy

sito mismo de la empresa como por los criterios establecidos con respecto a lo

que se considera una evidencia empiacuterica Dado que es un tema que puede

tener grandes consecuencias tanto en lo que respecta a la formacioacuten de psicoacuteshy

logos cliacutenicos como en la praacutectica profesional a lo largo de este escrito discutireacute

algunas de las limitaciones de los ensayos cliacutenicos aleatorios (ECA) como metoshy

dologiacutea por excelencia para determinar lo que se considera un tratamiento

empiacutericamente soportado asiacute como algunas de las implicaciones de reducir la

praacutectica del psicoacutelogo cliacutenico a ia aplicacioacuten de unos manuales de intervencioacuten

consignados en unas listas de tratamientos empiacutericamente validados

Los ensayos cliacutenicos aleatorios y sus limitaciones

Los ECA fueron introducidos inicialmente en la ciencia meacutedica para establecer

la eficacia de diferentes faacutermacos Son estudios de t ipo experimental que busshy

can determinar relaciones de causa y efecto a traveacutes de la manipulacioacuten de una

variable que se aplica de manera diferencial a grupos equivalentes En el caso

especiacutefico deacutela investigacioacuten farmacoloacutegica el experimentador administra el faacutershy

maco a un grupo denominado experimenta y una sustancia placebo a un grupo

contro l de personas con las mismas caracteriacutesticas de aquellas en el grupo exshy

perimental si se observa una diferencia significativa en los siacutentomas entre el

grupo control y el experimental se puede concluir que en tanto no haya evishy

dencia que muestre lo contrar io el faacutermaco es eficaz para alterar ia condicioacuten

del paciente (Ablon amp Marci 2004)

Aplicada al campo de ia investigacioacuten sobre tratamientos psicoloacutegicos la metoshy

dologiacutea de los ECA plantea una serie de exigencias entre las que vale la pena

mencionar tres la estandarizacioacuten del tratamiento la homogeneidad de los pashy

cientes y la seleccioacuten de los grupos de comparacioacuten Dado que el objetivo es

determinar la eficacia de un procedimiento la metodologiacutea de los ECA requiere

que la variable experimental en este caso el tratamiento psicoloacutegico se aplique

de la misma forma a cada uno de los pacientes del grupo experimental La neceshy

sidad de utilizar procedimientos estaacutendar lleva al desarrollo de manuales de

tratamiento que supuestamente especifican todas y cada una de las actividades

e intervenciones que habraacute de realizar el cliacutenico conjunto de pautas que se

deberaacuten seguir al pie de la letra para poder determinar que fueron los factores

incluidos en el t ratamiento y no otras variables los responsables del cambio

observado Por o t ro lado las diferencias individuales deben controlarse al maacutexi-


mo conformando grupos de personas que presenten la misma sintomatologiacutea

Variables como personalidad historia personalfactores asociados al desarrollo

del problema entre otras son mantenidas constantes o su efecto se controla

mediante asignacioacuten aleatoria Por uacutelt imo generalmente los grupos de control

estaacuten conformados por pacientes en lista de espera pacientes que reciben el

tratamiento comuacutenmente disponible en la comunidad o pacientes sometidos a

o t ro tratamiento por lo general un faacutermaco (Westen Novotny ampThompson-

Brenner2004)

El psicoacutelogo cliacutenico como un pequentildeo robot programado

La metodologiacutea de los ECA puede ser adecuada para el estudio de los efectos

de terapias farmacoloacutegicas en tanto que en este tipo de investigaciones resulta

maacutes faacutecil garantizar que ia variable manipulada sea la misma para todos los partishy

cipantes En el campo de la investigacioacuten en psicoterapia el panorama resulta

muy distintoA diferencia de un faacutermaco un tratamiento psicoloacutegico es un proshy

cedimiento complejo compuesto por una serie de teacutecnicas de intervencioacuten

verbales y no verbales enmarcadas dentro de un proceso de interaccioacuten

interpersonal que no solo se convierte en contexto de aplicacioacuten de las teacutecnishy

cas especiacuteficas sino que hace parte integral del tratamiento

En cualquier proceso psicoterapeacuteutico sin importar la orientacioacuten que lo guiacutee

las respuestas del terapeuta han de irse adecuando a las necesidades no solo

del caso individual sino de las situaciones especiacuteficas que enfrenta cada

consultante a lo largo del tratamientoAuacuten suponiendo que los contenidos de la

terapia asiacute como las comunicaciones verbales del terapeuta pudieran manteshy

nerse iexclguales en todos los individuos del grupo experimental difiacutecilmente pueshy

de asumirse que lo mismo ocurriraacute con el comportamiento no verbaLA diferencia

de la comunicacioacuten verbal la no verbal esta menos sujeta a contro l consciente

y en consecuencia resulta maacutes difiacutecil mantenerla como variable estaacutendar

(Watzlawick Beavin ampJackson 1985)

Difiacutecilmente puede garantizarse que un terapeuta trabaje exactamente los misshy

mos contenidos con todos los pacientes y mucho menos que lo haga de igual

forma con las mismas palabras en el mismo tono de voz y siempre en el mismo

estado de aacutenimo Resulta evidente que un terapeuta no es ni puede serlo una

maacutequina que ejecuta exactamente los mismos procedimientos y realiza las misshy

mas intervenciones verbales y no verbales con todos los pacientes N o obstanshy

te la metodologiacutea de los ECA asumida como la maacutes idoacutenea para determinar la

Discusiones en la Psicologiacutea Contemporaacutenea I 5 I

eficacia de un tratamiento psicoloacutegico parece suponer que esto si es posible y

que evidentemente un terapeuta puede ser convert ido en una maacutequina que

ejecuta siempre del mismo modo El supuesto es precisamente que todos los

participantes del grupo experimental seraacuten expuestos al mismo procedimiento

Pero lo que resulta obvio al examinar los supuestos de la metodologiacutea experishy

mental es que tambieacuten ha sido objeto de investigacioacuten Es asiacute como algunos invesshy

tigadores se han dado a la tarea de verificar si efectivamente los terapeutas que

participan en ios ECA se cintildeen al manual asiacute como establecer si la ejecucioacuten de

terapeutas que emplean distintos manuales puede diferenciarse Por medio del

Psychotherapy Process Q Set (PQS) una herramienta basada en el anaacutelisis cualishy

tativo para describir empiacutericamente el proceso terapeacuteuticoAblon y Jones (1998

1999) analizaron en detalle las sesiones de terapeutas que realizaban su trabajo

siguiendo un manual de terapia interpersonal y aquellos que lo haciacutean con los

lineamientos del manual de terapia cognitivo comportamentalAnalizaron las seshy

siones en teacuterminos de tres variables a) el contenido o los toacutepicos sobre los que

se centraba la interaccioacuten terapeacuteutica b) el procedimiento o intervenciones y

teacutecnicas especiacuteficas y c) variables relacionadas con la interaccioacuten terapeuta pashy

ciente Los resultados indicaron que efectivamente habiacutea diferencias en los conshy

tenidos de las sesiones llevadas a cabo por los terapeutas de una y otra orientacioacuten

cada terapeuta se centraba en los contenidos delineados por su manual de guiacutea

Sin embargo al analizar las variables del proceso terapeacuteutico se encontraron maacutes

similitudes que diferendasTanto los terapeutas que trabajaron con una metodoshy

logiacutea interpersonal como los cognitivo comportamentales hicieron interpretacioshy

nes de tipo psicodinaacutemico emplearon estrategias cognitivas tales como anaacutelisis y

modificacioacuten de pensamientos irracionales y en ambos grupos los terapeutas fueshy

ron activos desempentildearon el rol de autoridad instaron a sus consultantes a comshy

portarse y pensar de manera diferente y a aplicar en ia vida diaria los aprendizajes

logrados en la terapia Con base en estos hallazgos los autores concluyeron que si

bien ia conceptualizadoacuten dei problema y las teacutecnicas generales de las orientacioshy

nes manejadas diferiacutean entre siacute al aplicarlas apareciacutean muchos elementos similares

elementos que eran maacutes caracteriacutesticos de la terapia breve que de alguna de las

orientaciones particulares

Investigaciones maacutes recientes corroboran estos resultados (Ablon yjones 2002)

y muestra que incluso en aquellos casos en los que los terapeutas se han adheshy

r ido al manual de t ra tamiento los terapeutas de or ientac ioacuten cognitiva

comportamentai emplean elementos psicodinaacutemicos y que dichos elementos

muestran ser factores predictivos de un resultado positivo (Jones amp Pulos 1993)


Como lo muestran los estudios de proceso anteriormente mencionados en los

ensayos cliacutenicos aleatorios los terapeutas no se guiacutean o adhieren estrictamente

al procedimiento disentildeado en el manual de tratamiento y en muchos casos

ot ros procedimientos muy probablemente no relacionados con los principios

que guiacutean el manual juegan un papel en la efectividad del tratamiento

La metodologiacutea de los ECA con su eacutenfasis en la eficacia y los resultados del

tratamiento ha derivado en el estudio de manuales estandarizados de intervenshy

cioacuten sobre los cuales solo puede establecerse si funcionan o no Sin embargo

poco se sabe sobre el efecto diferencial de los procesos y procedimientos

especiacuteficos que los componen Si la investigacioacuten muestra que no existe adheshy

rencia completa por parte de los terapeutas quienes terminan adecuando los

procedimientos de intervencioacuten resulta necesario establecer el efecto de los nriacute~gtrpoundiHrvgtltiriacuteiacutec p r n p n f i r A c y rr^ er r l oriacute^3iacute~Iacuten Ho npound)f|l oo rTif-iK-s S o l o 3^1 OO-

dremos avanzar en el refinamiento de las estrategias de intervencioacuten

L a t e r a p i a r e d u c i d a a m a n u a l e s d e p r o c e d i m i e n t o e s t i l o s o f t w a r e

Interesado en el hecho de que los estudios mostraran que psicoterapias de

orientaciones diferentes obtuvieran resultados similares Rosenzweig buscoacute

determinar aquello que teniacutean en comuacuten las diferentes formas de terapia Hacia

ios antildeos 30 propone lo que se conoce como los factores comunes en psicoteshy

rapia es decir aquellos aspectos de la psicoterapia que contribuyen al cambio

y que hacen parte del proceso indistintamente de la orientacioacuten teoacuterica part ishy

cular que se manejeA este respecto Rosenzweig (1936) menciona cuatro cateshy

goriacuteas de factores comunes la relacioacuten entre el paciente y el terapeuta la catarsis

emocional el impacto de la personalidad del terapeuta y la adherencia del terashy

peuta a alguna escuela terapeacuteutica que le permita al paciente desarrollar un

esquema consistente de interpretacioacuten a traveacutes del cual darle alguacuten grado de

organizacioacuten a su personalidad

Desde la propuesta de Rosenzweig se han desarrollado muchas investigaciones

con el propoacutesi to de determinar el papel diferencial de los factores comunes y

las teacutecnicas terapeacuteuticas En un estudio que busca resumir y analizar los resulshy

tados de diferentes investigaciones sobre factores comunes Grencavage amp

Norcross (1990) encontraron que la alianza terapeacuteutica era el factor comuacuten

que con mayor frecuencia apareciacutea (56 de los estudios) la oportunidad de

hacer catarsis fue el segundo factor comuacuten maacutes frecuente (en el 38 de los


estudios) seguido por adquirir y practicar un nuevo comportamiento (32 de los estudios) las expectativas positivas por parte del consultante (en el 26) las cualidades beneacuteficas del terapeuta (en el 24) y dar una racionalidad para el cambio (en el 24) Con base en los resultados de eacutesta y otras investigaciones Grencavage amp Norcross (1990) concluyen que los elementos teacutecnicos la relashycioacuten terapeacuteutica y las caracteriacutesticas de consultante y terapeuta estaacuten inevitashyblemente interrelacionados De igual manera Beutler (1989) y Lambert (i 992) encontraron que las teacutecnicas especiacuteficas explican entre el 5 y el 15 de la varianza observada mientras que aproximadamente el 70 puede ser atribuida a diferentes factores comunesSeguacutenWampold (2001 citado por Grencavage amp Norcross 1990) la evidencia maacutes preponderante indica que hay grandes efecshytos del terapeuta y esos efectos exceden en gran medida a los del tratamiento (Wampold 2000 p 200)

La investigacioacuten sobre factores comunes permite concluir que la persona del terapeuta la relacioacuten terapeacuteutica y las caracteriacutesticas del consultante (Deager y Lawson 2003 Norcross 2001) son factores que contribuyen de manera conshysiderable al resultado terapeacuteutico Sin embargo la metodologiacutea de los ECA pareshyce desconocer estos factores en tanto que en lugar de estudiar su efecto estas variables se controlan o simplemente se dejan al azar Se mantiene asiacute la suposishycioacuten de que el tratamiento es un mero conjunto de teacutecnicas de manejo psicoloacuteshygico que funcionan con independencia de quien y en quien se apliquen (Norcross 2001) Centrar la mirada en la teacutecnica obviando el efecto de variables como las ya mencionadas es desconocer un amplio espectro de los factores que generan un cambio En este sentido los ECA permiten saber queacute teacutecnicas funcionan pero no el efecto diferencial de eacutestas en funcioacuten del tipo de relacioacuten que estashyblece el terapeuta con cada uno de los consultantes ni sobre como interactuacutean las variables de la teacutecnica con las caracteriacutesticas de personalidad o con las exshypectativas que tenga el paciente con respecto a los resultados de la terapia

iquestReflejan los ECA lo que sucede en la v ida diaria

Como en los estudios experimentales el objetivo es demostrar relaciones de causa y efecto los ECA se realizan con muestras de consultantes cuidadosashymente seleccionadas de las que por lo general son descartadas aquellas persoshynas que no cumplen con los criterios establecidos por el manual de tratamiento (Chambless amp Ollendick 2001 Westen Novotny ampThompson-Brenner2004) Aspectos como caracteriacutesticas socio- demograacuteficas variables histoacutericas o la preshysencia de cuadros complejos de patologiacutea se convierten en criterios de exclusioacuten


En lo referente a la patologiacutea los manuales de tratamiento que se investigan a

traveacutes de ECA buscan modificar patologiacuteas muy especiacuteficas en su gran mayoriacutea

alguno de los siacutendromes cliacutenicos del eje I en el DSM IV En tanto que es necesashy

rio que las muestras de pacientes sean lo maacutes homogeacuteneas posible por io geneshy

ral son excluidos los consultantes con patologiacuteas complejas o con caracteriacutesticas

de personalidad que complican el cuadro Sin embargo tanto la investigacioacuten

como la observacioacuten cliacutenica indican que la patologiacutea simple es la excepcioacuten maacutes

que la regia y a diferencia de lo que ocurre en un ECA en la praacutectica profesional

diaria los pacientes no presentan uno solo sino varios siacutentomas a la vez ademaacutes

a ellos se encuentran asociadas variables de personalidad factores situacionales

y circunstancias vitales que influyen tanto en ei desarrollo del cuadro cliacutenico

como en el tratamiento (Westen et al 2004) Por lo tanto los ECA difiacutecilmente

pueden dar cuenta de todas las posibles situaciones que se presentan en una

situacioacuten menos controlada corno lo eiexclgt la vida diaria

En relacioacuten con el terapeuta como se ha dicho hasta el momento la labor del

cliacutenico en los ECA es aplicar el procedimiento lo maacutes fidedignamente posible

para que el experimento sea puro y controlado Si se presentan situaciones no

previstas en el manual de procedimiento el terapeuta debe obviarlas para seshy

guir el p ro toco lo (Westen Novotny ampThompson-Brenner 2004) Se impide al

cliacutenico el ejercicio de su propio juicio y se le exige que se compor te como un

teacutecnico que sigue al pie de la letra las especificaciones de un manual de tratashy

miento En su praacutectica diaria el cliacutenico no es parte de un experimento su objeshy

tivo no es determinar la eficacia de un tratamiento sino ayudar a un paciente

que se encuentra en dificultades De esta manera a diferencia dei cliacutenico que

trabaja en un estudio experimental aplicando manuales de terapia en la praacutectica

profesional el cliacutenico debe adecuar su teacutecnica a las particularidades del caso

individual y enfrentar las eventualidades que surjan en el camino Sin duda algushy

na al aplicaren iavida diaria los manuales derivados de ensayos cliacutenicos aleatorios

eacutestos tendraacuten que adecuarse a las demandas especiacuteficas de una situacioacuten mushy

cho menos controlada y previsible como lo es la praacutectica cliacutenica en un medio

natural En el consultor io o los centros de atencioacuten psicoloacutegica el cliacutenico no

puede darse el lujo de elegir solo aquellos pacientes que presentan una patoloshy

giacutea muy puntual y necesariamente tendraacute que modificar el tratamiento y enconshy

trar estrategias alternativas para manejar ot ros problemas no contemplados

por el manual

Si bien los ECA han buscado una mayor semejanza entre el contexto praacutectico y

el del laboratorio auacuten hay una gran distancia entre estos dos contextos y muy


seguramente al aplicar en el consultorio o los centros de atencioacuten psicoloacutegica

ios manuales de tratamiento probados experimentalmente los efectos seraacuten

muy distintos La generalizacioacuten de los resultados obtenidos mediante estudios

cliacutenicos aleatorios es auacuten una pregunta por resolver y son muy escasos los

estudios que buscan determinar la efectividad de los manuales experimentalshy

mente probados (Chambless amp Ollendick 2001)

La primaciacutea de la metodologiacutea experimental

El movimiento deTES ha convertido a los ECA en la prueba reina para determishy

nar si un tratamiento se considera validado empiacutericamente y si seraacute incluido o

exclu ido de la lista de t ra tamientos reconocidos y aprobados por las

agremiaciones profesionales Dado el estatus privilegiado que se le ha dado a la

metodologiacutea experimental los ECA han dejado de ser simplemente un medio

para conocer un fenoacutemeno para convertirse en un fin Si la exigencia es demosshy

t rar experimentalmente la eficacia del tratamientoantes que nada hay que penshy

sar en coacutemo poder adecuarlo a las exigencias de lo experimental de no ser asiacute

el tratamiento simplemente no seraacute reconocido como cientiacuteficamente vaacutelido En

este sentido la metodologiacutea de investigacioacuten deja de ser una herramienta que se

modifica para aprehender de la forma maacutes idoacutenea el problema que se busca

comprender y explicar para convertirse en aquello que define ei problema de

estudio lo pr imero en lo que se piensa es en coacutemo poder adecuar la patologiacutea y

los procedimientos de intervencioacuten a las exigencias de la metodologiacutea experishy

mental maacutes que adecuar el meacutetodo de estudio a las particularidades del fenoacuteshy

meno que se busca comprender

Los ECA han centrado su atencioacuten en determinar la eficacia de paquetes de

tratamiento que se aplican de manera estaacutendar C o m o se ha mencionado hasta

ahora aspectos como la relacioacuten terapeacuteutica las expectativas del consultante

su nivel de confianza o desconfianza en el terapeuta entre o t ros factores no

son objeto de estudio en los ECA De igual manera hasta el momento los ensashy

yos cliacutenicos tampoco han buscado determinar la efectividad diferencial de los

muacuteltiples procedimientos especiacuteficos que conforman un manual o paquete de

intervencioacuten En este sentido los ECA nos permiten saber que algo trabaja maacutes

no coacutemo lo hace Si bien la metodologiacutea experimental no impide ei estudio de

variables como el proceso terapeacuteutico o los efectos de diferentes caracteriacutestishy

cas del terapeuta o del paciente en el resultado obtenido la gran limitacioacuten de

este t ipo de estudios es que la tendencia analiacutetica inherente y tiacutepica de la metoshy

dologiacutea experimental hace que la complejidad de la praacutectica psicoterapeacuteutica

I 5 6 Diaacutelogos Ndeg 4

no pueda ser aprehendida en su totalidad En este sentido los meacutetodos expeshy

rimentales permiten determinar el efecto de ciertas variables pero resultan

limitados para conocer la manera como los muacuteltiples factores interactuacutean entre

siacute Ello no solo hace difiacutecil la extrapolacioacuten de los resultados a la praacutectica

profesional sino que tampoco se adecuacutea a las caracteriacutesticas del objeto de

estudio La psicoterapia es un proceso complejo que va maacutes allaacute de una teacutecnishy

ca puntual para modificar una serie de siacutentomas Los siacutentomas o las dificultashy

des las sufre una persona con unas caracteriacutesticas personales contextuacuteales e

histoacutericas particulares los procedimientos no son meras teacutecnicas que se imshy

ponen al paciente sino que son aplicados a traveacutes de una relacioacuten Esas muacutelt i shy

ples variables interactuacutean entre siacute y el disentildeo experimental se queda cor to

para poder aproximarlas en su interaccioacuten

La metodologiacutea experimental ha sido escogida como el medio pues se la consi-

dera como una metodologiacutea que permite determinar clara y objetivamente iexcla

eficacia de un tratamiento Aunque sin duda la metodologiacutea experimental es

aquella que pone mayores controles y con mayor certeza nos permite concluir

que el cambio observado puede ser atribuido al factor de intervencioacuten empleashy

do los ECA no demuestran que el t ratamiento puesto a prueba sea el mejor el

menos costoso el maacutes praacutectico o eficiente Igualmente no hay que olvidar que

aunque hablemos de estudios experimentales lo que se pone a prueba en un

experimento estaacute determinado por las preferencias del experimentador por las

limitaciones o facilidades impuestas por las entidades que financian la investigashy

cioacuten y que quienes participan en un experimento probablemente io hacen porshy

que les dan ciertas facilidades factores todos ellos que nos indican que no es

factible concluir que todo tratamiento cuya eficacia se ha comprobado experishy

mentalmente es necesariamente el maacutes idoacuteneo N o obstante son ios tratamienshy

tos probados experimentalmente los que terminan avalados cientiacuteficamente y

haciendo parte de los listados de tratamientos reconocidos como los maacutes efishy

cientes y adecuados para tratar un determinado desorden psicoloacutegico

Aunque no hay nada en el concepto de evidencia empiacuterica que nos permita

pensar que son las relaciones de causa y efecto y los estudios experimentales la

uacutenica forma de determinar soporte empiacuterico el movimiento deTES parece deshy

cir que es la metodologiacutea experimental la uacutenica que ofrece evidencia empiacuterica

legiacutetima descartando asiacute la posibilidad de emplear otras metodologiacuteas que tamshy

bieacuten permiten dar soporte empiacuterico vaacutelido Los estudios de correlacioacuten los

disentildeos cuasiexperimentales o los anaacutelisis de casos individuales realizados meshy

diante metodologiacuteas cualitativas no solo permiten obtener evidencia empiacuterica y

Discusiones en la Psicologiacutea Contemporaacutenea I 5 7

pueden ser maacutes uacutetiles para desentrantildear lo que sucede en el ambiente natural sino que tambieacuten podriacutean convertirse en una forma de disminuir la amplia disshytancia entre investigacioacuten y praacutectica profesional que se ha observado en la psishycologiacutea cliacutenica

En mi opinioacuten todo proceso terapeacuteutico llevado a cabo dentro del contexto de la praacutectica privada o en los servicios de salud mental es una rica fuente de datos que podriacutean analizarse haciendo uso de metodologiacuteas cualitativas Estas permiten aprehender la realidad desde su complejidad y aunque los procedishymientos de anaacutelisis no son tan claros como en las metodologiacuteas cuantitativas cada vez se hacen mayores avances en el desarrollo de procedimientos para el anaacutelisis de las observaciones (Miles y Huberman 1994) Es una metodologiacutea que admite la observacioacuten a traveacutes de largos periacuteodos de tiempo permite la comprensioacuten del ser humano desde una perspectiva maacutes comprehensiva que aquella a la que da lugar la tendencia analiacutetica de la metodologiacutea experimental y no solamente trabaja con datos observables sino que permite acceder a los significados que la gente le da a los eventos o procesos asiacute como a los efectos de dichos significados en el manejo de la situacioacuten vital y la eleccioacuten de accio-nesA traveacutes de metodologiacuteas como los anaacutelisis cualitativos podriacuteamos estushydiar de manera ordenada y sistemaacutetica todo aquello que sucede a lo largo de un proceso terapeacuteutico y los cliacutenicos podriacutean sistematizar el abundante mashyterial que recogen diariamente en su praacutectica y hacer de su ejercicio profeshysional una investigacioacuten continua

La psicoterapia en funcioacuten de los t ra tamientos empiacuter icamente sopor tados (TES) De regreso al mode lo meacuted ico

Cuando un psicoacutelogo cliacutenico acude a los Journals y revistas especializadas para mantenerse al diacutea con los adelantos cientiacuteficos por lo general queda bastante perdido La informacioacuten no solo es abrumadora sino dispersa se encuentra con muacuteltiples estudios que trabajan aspectos bastante puntuales sobre un tema en particular y con conclusiones muy diversas que debe articular para poder teshyner una pintura global sobre el estado del arte En este sentido la recopilacioacuten de informacioacuten los meta anaacutelisis de diferentes investigaciones la revisioacuten de las evidencias disponibles y el desarrollo de bases organizadas de datos realizado por el movimiento de losTES resulta importante para darle organizacioacuten a la abundante literatura disponible Sin duda es necesario orientar al cliacutenico y facishylitarle la buacutesqueda de informacioacuten


N o obstante las listas deTES han dejado de ser solo eso una base organizada de

datos para convert irse en una especie de vademeacutecum al que debe acudir el

psicoacutelogo cliacutenico para escoger el tratamientoAunque nunca reconocido expliacuteshy

citamente ei movimiento deTES asemeja la psicoterapia a un faacutermaco que se

aplica a un enfermo con un cuadro sintomaacutetico especiacutefico reduce la labor del

psicoacutelogo cliacutenico a evaluar la sintomatologiacutea buscar el t ratamiento disponible

dentro de la lista aceptada y aplicarlo siguiendo el manual de procedimientos En

este sentido el movimiento de los tratamientos empiacutericamente soportados reshy

presenta en mi opinioacuten un regreso al modelo meacutedico tan cuestionado hace

algunos antildeos en la psicologiacutea cliacutenica Las dificultades psicoloacutegicas vuelven a verse

como un conjunto de siacutentomas enfermedades que padece el individuo y que

pueden ser tratadas con independencia de la persona que las sufre del contexshy

to en el que se encuentra y de su historia particular El intereacutes se centra entonshy

ces en identificar el cuadro maacutes que en comprender a quien manifiesta las

dificultades su funcionamiento psicoloacutegico y ia manera como eacuteste uacutelt imo pershy

mite comprender la dificultad

Los sistemas de clasificacioacuten diagnoacutestica para los cuales se han desarrollado los

TES son simplemente cuadros descriptivos de siacutentomas que permiten clasificar

a ias personas con base en un conjunto de conductas observables no dicen

nada con respecto a la etiologiacutea ni al funcionamiento psicoloacutegico de las personas

diagnosticadas (Miiler Luborsky Barber y Docherty 1993) En este sentido un

mismo cuadro sintomaacutetico por ejemplo una depresioacuten puede estar relacionada

con situaciones muy diversas puede ser el resultado de una peacuterdida la conseshy

cuencia de una relacioacuten marital insatisfactoria o incluso el efecto de una tenshy

dencia general y persistente del individuo a concebir el mundo y a siacute mismo en

teacuterminos catastroacuteficos Aunque los sistemas de clasificacioacuten no ofrecen comshy

prensioacuten alguna sobre el funcionamiento psiacutequico ni sobre la etiologiacutea subyashy

cente al cuadro sintomaacutetico el movimiento deTES busca promover la aplicacioacuten

de unos tratamientos que se han determinado como eficaces en reducir los

siacutentomas de unas entidades diagnoacutesticas

Al reducir la praacutectica a la aplicacioacuten de tratamientos en funcioacuten del cuadro

sintomaacutetico se deja de lado la comprensioacuten del funcionamiento emocional

cognitivo y motivacional del paciente su historia y contexto en el que se desenshy

vuelve El movimiento de losTES introduce de nuevo en la psicologiacutea un modelo

prescriptivo donde lo que interesa es encontrar el tratamiento efectivo para la

dolencia particularel individuo y su singularidad desaparecen completamente y

por ejemplo toda depresioacuten seraacute tratada seguacuten el manual sin importar si eacutesta


surge como resultado de un trauma de un cambio vital o si es la consecuencia

de enfrentar la posibilidad de una homosexualidad

Centrarse uacutenica y exclusivamente en los siacutentomas es desconocer que la proshy

blemaacutetica psicoloacutegica surge en un individuo con una historia particular una

persona que se encuentra dentro de un contexto Como lo han expresado

Wachte l y Wachtel (1986) ni la dinaacutemica individual ni el contexto en el cual las

personas se comportan pueden ser ignoradosAmbos se relacionan en formas

que es importante entender

La psicoterapia no es simplemente la aplicacioacuten de un conjunto de herramienshy

tas teacutecnicas sobre un objetoes ante todo una relacioacuten interpersonal a traveacutes

de la cual se busca comprender y ayudar a o t ro a comprenderse a entender

sus formas de sentir pensar y actuar buscando generar alternativas que le sean

maacutes satisfactorias Un psicoterapeuta busca comprender al mismo t iempo la

singularidad y la totalidad del individuo en su contexto

() el arte cliacutenico concilia dos demandas opuestas establecer

un viacutenculo entre el caso individual y el tipo general y al mismo

tiempo adaptar su conocimiento y acciones a las caracteriacutesticas

del caso particular La psicologiacutea cliacutenica es siempre una explorashy

cioacuten en una relacioacuten interpersonal con un ser humano concreshy

to y total (Lagache 1982 p 120)

Es labor del cliacutenico determinar aquello que se estaacute maacutes allaacute de los siacutentomas de io

cual eacutestos son soacutelo un indicativo y adecuar su intervencioacuten a la situacioacuten partishy

cular de cada personaTal exploracioacuten no siempre es faacutecil sencilla y directa pues

con mucha frecuencia el consultante necesita haber desarrollado una relacioacuten

de plena confianza con el psicoacutelogo para sentirse coacutemodo de hablar y enfrentar

situaciones que le son dolorosas o de las cuales puede sentirse culpable Una

mujer viacutectima de abuso no llega y relata de entrada su experiencia traumaacutetica

por lo general se requiere que gane seguridad en el terapeuta y genere una

relacioacuten en la que se sienta aceptada como para que pueda compart ir y enfrenshy

tar la experiencia de la cual fue viacutectima

Todos los tratamientos avalados por la lista deTESal menos aquella propuesta

por la APA estaacuten orientados a tratar siacutentomas clasificados en el eje I del DSM

como si todos los pacientes presentaran siacutentomas solo en dicho eje Para desoacutershy

denes maacutes compiejos como trastornos limiacutetrofes o desoacuterdenes de personali-


dad no existen tratamientos avalados Como io afirman Westen Novotny amp

Thompson-Brenner (2004) la patologiacutea simple es la excepcioacuten maacutes que la regla

ia mayoriacutea de las personas que acuden a un consultorio o servicio de psicologiacutea

presentan mas de un siacutentoma y entre un tercio y la mitad de los pacientes

difiacutecilmente pueden ser clasificados en las categoriacuteas del DSM porque sus difishy

cultades no cuadran dentro de ellas

Si los problemas psicoloacutegicos por los que acude ia gente a terapia son maacutes

compiejos que aquellos de los grupos de personas que han sido escogidas

como participantes en estudios cliacutenicos aleatorios cabriacutea entonces la pregunshy

ta de queacute hacer cuando ios pacientes pi esentan siacutentomas diversos como per

ejemplo siacutentomas de ansiedad y de depresioacuten Dado que lo que rige es el

modelo de los tratamientos para los siacutentomas particulares ios maacutes probable

es que iexcla respuesta fuera aplicar un tratamiento para cada uno de ellos como

si la patologiacutea fuera aditiva y los siacutendromes cliacutenicos aparecieran uno sobre

o t r o sin relacioacuten alguna entre siacute

Si seguimos ios principios de ia praacutectica basada en la evidencia seriacutea de esperar

que ios tratamientos consignados en ios listados terminen siendo iexclas intervenshy

ciones de escogenda obligada para el cliacutenico obligada en tanto que en la medida

en que eacutestos se conviertan en ios tratamientos avalados por las organizaciones

profesionales ias compantildeiacuteas de medicina prepagada las aseguradoras y los sisteshy

mas nacionales de salud terminaraacuten por cubrir solo esos tratamientos En caso

dado de llegar a una situacioacuten como ia descrita es necesario preguntarse si ios

tratamientos que han mostrado ser eficaces en ensayos cliacutenicos aleatorios tamshy

bieacuten son efectivosy si los listados deTES que se imponen como ei vademeacutecum

de referencia para ei psicoacutelogo cliacutenico son realmente un cuadro representativo

y fidedigno de las terapias disponibles

Con respecto a la efectividad de iosTES los estudios muestran que estos tratashy

mientos no son necesariamente mejores que o t ro t ipo de intervenciones maacutes

auacuten iexclos estudios realizados en un ambiente natural indican que los tratamientos

iexclargos dan mejores resultados que las terapias breves tiacutepicas de IosTES y los

datos meta-analiacuteticos sobre tratamientos empiacutericamente soportados muestran

que ia mayoriacutea de ias psicopatoiogias estudiadas en los ECA son altamente reshy

sistentes al cambio (Westen Novotny ampThompson-Brenner 2004) En relacioacuten

con la efectividad de las terapias estaacutendar del t ipo propuesto por iosTES en

relacioacuten con aquellas intervenciones disentildeadas para el individuo particular la

investigacioacuten ha mostrado que si bien las terapias estaacutendar no producen efec-


tos dantildeinos tampoco se ha mostrado en la praacutectica que los manuales sean mejores que las intervenciones en las que los procedimientos se adecuacutean al caso particular incluso algunos estudios indican que aunque los tratamientos breves y menos flexibles son efectivos para algunos siacutentomas puntuales tales como ansiedad primaria o fobias especificas para problemas maacutes complejos los tratamientos flexibles dan mejores resultados (Westen et al 2004) Dado io anteriorse puede concluir que si bien IosTES muestran ser eficaces en producir un cambio no necesariamente son los tratamientos maacutes efectivos ademaacutes ninguno de los tratamientos actualmente disponibles se adecuacutea a las patologiacuteas maacutes complejas

En lo que se refiere a la validez de los listados deTES Chambless amp Ollendick (2001) afirman que ninguno de los grupos encargados de evaluar los tratamienshytos ha realizado una revisioacuten completa de la literatura en psicoterapia por lo tanto no puede concluirse que las listas actuales de tratamientos empiacutericamenshyte soportados sea lo suficientemente comprehensiva Aunque estos autores afirman que en la medida en que se amplieacute la revisioacuten de estudios las listas llegaraacuten a ser un reflejo fidedigno de los tratamientos disponibles para el psicoacuteshylogo cliacutenico no se puede olvidar que de todas maneras estos listados estaraacuten sesgados por los criterios establecidos para determinar lo que se considera una evidencia aceptable De igual manera las terapias largas quedan excluidas de las listas de tratamientos empiacutericamente soportados no precisamente debido a que no haya evidencia sobre su efectividad en el cambio sino simplemente porshyque la evidencia disponible no es experimental y porque difiacutecilmente podriacutean acomodarse a dicha metodologiacutea

Practicar una psicologiacutea cliacutenica basada en la evidencia es sin duda la meta de la psicologiacutea cliacutenica En la medida en que podamos disentildear procedimientos claros y fiables para comprender las dificultades psicoloacutegicas del ser humano asiacute como determinar procesos de intervencioacuten de efectividad conocida podremos ir re-finando nuestra praacutectica y ganar reconocimiento Si bien la terapia siempre tenshydraacute algo de arte y la creatividad del cliacutenico para adecuar los procedimientos al caso particular seraacute siempre parte importante de la misma la intervencioacuten psishycoloacutegica no puede reducirse a ello Es responsabilidad del cliacutenico saber queacute hace por queacute lo hace y determinar la idoneidad de los procedimientos de intershyvencioacuten que ofrece a sus consultantes En este sentido resulta esencial que ia praacutectica cliacutenica se realice con base en el conocimiento cientiacutefico disponible sobre el funcionamiento psicoloacutegico del individuo la patologiacutea y las posibilidashydes de intervencioacuten No obstante trabajar con base en la evidencia no significa


volver al modelo meacutedico ni reducir la psicoterapia a la aplicacioacuten de una serie

de manuales de terapia como lo pretende el movimiento deTES

A pesar de las limitaciones mencionadas tanto con respecto a ias listas como a

ia efectividad de los tratamientos realizados con base en manuales la psicologiacutea

basada en ia evidencia y el movimiento deTES buscan imponer ei uso de los

manuales en ia praacutectica cliacutenica y exigir que los programas de formacioacuten de psishy

coacutelogos cliacutenicos concentren sus esfuerzos en entrenar para aplicar dichos mashy

nuales Reducir la formacioacuten cliacutenica a conocer y emplear una serie de manuales

es convert i r al psicoacutelogo en una especie de tecnoacutelogo que sabe aplicar los proshy

cedimientos prescritos sin que para ello sea necesario mayor conocimiento

sobre los procesos psicoloacutegicos involucrados De igual manera implica desapashy

recer por completo el modelo de formacioacuten que integra investigacioacuten y praacutecti-__ _ _ ^ J _ | _ I - I ~ - - U - - - A - ^ - - _ - _ - ~ - bdquo _ _ U - J _ I cd M l uc id u cjuc iicocd ci mui i icn i t u i ia i i c iu ci cijc cjuumlc Oiacute iciacute icd ITiUCnOS uc iuumliquest

programas en psicologiacuteaAunque la integracioacuten entre ciencia y profesioacuten no se

ha logrado completamente un modelo de formacioacuten basado exclusivamente en

el entrenamiento en TES no solo ampliacutea auacuten maacutes la distancia entre estos dos

aspectos sino que impide o al menos no promueve el desarrollo de una actitud

cientiacutefica que lleve a cliacutenico a sistematizar analizar y teorizar sobre las observashy

ciones que diariamente realiza del ser humano y su funcionamiento psicoloacutegico

Desarrol lar conocimiento cientiacutefico sobre el cual pueda apoyarse la praacutectica

cliacutenica es una necesidad N o obstante la investigacioacuten deberiacutea orientarse no

solo a ia buacutesqueda de tratamientos eficaces sino a comprender los mecanismos

psicoloacutegicos y la forma de modificarlos centrarse en el estudio y desarrollo de

principios generales de terapia que puedan ser aplicados a las circunstancias

particulares de cada caso individualY para ello el meacutetodo cliacutenico tambieacuten resulshy

ta ser una muy buena fuente de datos no solo permite generar hipoacutetesis sino

poner a prueba estrategias de intervencioacuten en un contexto menos artificial que

aquel de la metodologiacutea experimental

Refe renc ias

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Proceso de ajuste emocional de padres y sentimientos de hermanos de nintildeos(as) con

Siacutendrome Down

Noheiia Hewiiacutet Ramiacuterez1

t f Margarita Rozo Saacutenchez2

Introduccioacuten

Ei objetivo del presente artiacuteculo es presentar una revisioacuten sobre el impacto de

un hijo con discapaddad cognitiva en la familia Se analiza el proceso de ajuste

emocional que siguen los padres de nintildeos con Siacutendrome Down (SD) y iexclos senshy

timientos generados en los hermanos

El Siacutendrome D o w n (SD) es la maacutes comuacuten y faacutecil de reconocer de todas las

condiciones asociadas con el retraso mental Seguacuten los criterios de la Clasificashy

cioacuten Internacional del Funcionamiento (CIF 2001) y la Asociacioacuten Americana de

Retardo Mental (AARM 2001) la poblacioacuten con SD se caracteriza por un retrashy

so mental acompantildeado de un deacuteficit especiacutefico en el desarrollo del lenguaje

especialmente en la sintaxis y en la inteligibilidad del lenguaje hablado)alterashy

ciones en ia memoria verbal a cor to plazo en la infancia y la nintildeez La conducta

adaptativa concuerda con su nivel de inteligencia general Es inferior cuando se

compara con ot ros grupos con discapacidad cognitiva y no se aprecian en ella

modificaciones en funcioacuten de ia edad En esta poblacioacuten se aprecia un declive

concomitante en ei funcionamiento diario y en la actividad fiacutesica (Hesketh

VVaisman Center Universidad deWisconsin-Madison2000)

El SD no soacutelo tiene repercusiones fiacutesicas y funcionales sino que afecta a la

tocaiidad del nintildeo en sus aacutereas personal familiar y social a su vez ei medio social

o famuumlar influye directamente en la capacidad dei individuo para afrontar la

discapjddad bull entiende la fainiuumla como un sistema cuyos miembros estaacuten va o negatiacuteva-

- - al de -

sicoacutelogo C --y o i e ia Especial izacioacuten en Psicologiacutea Cl iacuten ica Un ivers idad Catoacute l i ca de Co lomb ia

i h e w i t t y a h o o c o m

Psicoacuteloga Profesora del Aacuterea de Psicologiacutea Cliacutenica Univers idad Catoacute l ica de Co lomb ia
























































































































































































































a sus propios hijos















hermanos son









































de la casa























































































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Diálogos: discusiones en la psicología contemporánea n°4 · el desorden y caos en el hogar, ......

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