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“VÍNCULOS, RESILIENCIA Y AUTONOMIA ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN
TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO”
GINA CECILIA AVILA GUEVARA
TIVISAY DEL CARMEN PEREIRA PETRO
ANGELA PATRICIA SOSA TRIANA
DIRECTORES: MARÍA PIEDAD ROJAS
FELIPE PARRA BENAVIDES
UNIVERSIDAD SANTO TOMÁS
DIVISIÓN DE CIENCIAS DE LA SALUD
FACULTAD DE PSICOLOGÍA
MAESTRÍA EN PSICOLOGÍA CLÍNICA Y DE FAMILIA
BOGOTA D.C. 01 DE SEPTIEMBRE DE 2015
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 2
Tabla de Contenido
Resumen .......................................................................................................................................... 5
Presentación .................................................................................................................................... 7
Introducción .................................................................................................................................. 12
Estado del Arte Documental ......................................................................................................... 17
Estado del Arte Testimonial.......................................................................................................... 42
Reflexiones finales del estado del arte testimonial ................................................................... 49
Sistema Teórico ............................................................................................................................ 52
La Ecoetoantropología. ............................................................................................................. 57
Sistemas simbólico y que organizan la experiencia relacional ................................................. 59
Auto-organización y autonomía ................................................................................................ 60
Resiliencia ................................................................................................................................. 62
Vínculos en los contextos de ayuda .......................................................................................... 67
Método .......................................................................................................................................... 73
Vínculos. ................................................................................................................................ 78
Operadores temporo-espaciales. ............................................................................................ 79
Autonomía ............................................................................................................................. 80
Contexto de investigación-intervención .................................................................................... 82
Descripción de las fases del proceso de investigación, la cual presenta los objetivos, las
técnicas metodológicas y los focos de trabajo que direccionaron el procedimiento
investigativo........................................................................................................................... 84
Fase I: Definición del fenómeno de Investigación ................................................................ 85
Fase II: Definición del Contexto de Investigación ................................................................ 85
Fase III: Reconocimiento del contexto y confidencialidad de la información ...................... 86
Fase IV - Estado de arte Testimonial Conversaciones y grabaciones ................................... 87
Fase V: -Prediseño Encuentro de actores .............................................................................. 88
Prediseños .......................................................................................................................... 88
Fase VI -Diseño Capacidad Familiar ..................................................................................... 89
Organización de los procesos llevados a cabo para realizar la fase de diseños en donde se
muestra los objetivos de cada escenario, el foco de observación, los actores y las estrategias
utilizadas. ............................................................................................................................... 93
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Resultados ..................................................................................................................................... 94
Discusión..................................................................................................................................... 130
Conclusiones ............................................................................................................................... 139
Aportes ........................................................................................................................................ 146
Bibliografía ................................................................................................................................. 149
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Indice de Figuras
figura 1 ____________________________________________________________________________________ 86
figura 2 ___________________________________________________________________________________ 93
Indice de tablas
Tabla 1_____________________________________________________________________________16
Tabla 2_____________________________________________________________________________83
Tabla 3_____________________________________________________________________________92
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 5
Resumen
En la presente investigación se abordo el fenómeno de los vínculos, la resiliencia y la autonomía
alrededor de un diagnostico de un Trastorno Generalizado del Desarrollo, en el marco de la línea
de investigación Vinculos Ecología y Redes, correspondiente al programa de la Maestría en
Psicología Clínica y de la Familia de la Universidad Santo Tomas. El objetivo general de
investigación fue “Comprender y movilizar los vínculos entre, familia-niño, (con Trastrorno
Generalizado del Desarrollo) – institución, e investigadoras-interventoras; para favorecer en
escenarios sistémico-constructivistas complejos, procesos de autonomía y resiliencia”. Los
vínculos como dispositivo para apreciar los fenomenos clínicos son el eje central desde el cual se
aborda el fenómeno, tienen la función de conectar y son el nicho fundamental para la resiliencia
como dispositivo de afrontamiento del diagnostico. La autonomía como capacidad creativa y de
toma de decisiones anima la reorganización familiar cuando asumir el diagnostico exige cambios
familiares. Bajo la pregunta de investigación ¿Cómo se promueve la movilización en sistemas de
significación (mitos, epistemes) y la reorganización familiar con autonomía, cuando un hijo es
diagnosticado con un Trastonro Generalizado del Desarrollo, en los vínculos entre familia y
sistema de ayuda? se desarrollo la investigación el acogiendo el paradigma de la complejidad y
se acudió a la modelización sistémica como acción creativa y reflexiva de la investigación, la
cual implica la participación conjunta y conectada de los diferentes actores del contexto, como
familias, niños, profesionales e investigadoras en escenarios conversacionales en los que se
identifico el proceso diagnostico como un fenómeno complejo en el que emerge la resiliencia,
autonomía y reorganización. El contexto en el que se desarrollo la investigación fue en el Centro
de Atención Psicologico Fray Eloy Londoño de la universidad San Buenaventura, el cual es un
contexto de atención neuropsicológico. El aporte central a la psicología clínica es la
comprensión del abordaje de un diagnostico con atención humanizada que integra multiples
voces en concenso y que favorece la autonomía de los sistemas implicados.
Palabras claves: vínculo, resiliencia autonomía, reorganización familiar, diagnostico, Trastorno
Generalizado del Desarrollo
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Abstracc
In this research the phenomenon of ties, resilience and autonomy around a diagnostic of
Pervasive Developmental Disorder, as part of the research Links Ecology and networks, for the
MA program in Clinical Psychology board and Family of the University of Santo Tomas. The
overall research objective was "Understanding and mobilize the links between family-child (with
Trastrorno Pervasive Developmental) - institution and research-interventionist; to facilitate
complex-constructivist systemic processes of autonomy and resilience "scenarios. Links as a
device for clinical phenomena seen are the backbone from which the phenomenon is addressed,
have the function of connecting and are critical to the resilience and coping device diagnostic
niche. Autonomy as creativity and decision-making encourages family reorganization when
family members assume the diagnostic requires changes. Under the research question how
mobilization is promoted in systems of meaning (myths, epistemes) and family reorganization
autonomy when a child is diagnosed with Trastonro Pervasive Development, the links between
family support system? The research was conducted on accepting the paradigm of complexity
and went to systemic modeling as a creative and thoughtful action research, which involves the
joint and connected participation of different actors in the context, as families, children,
professionals and researcher’s conversational scenarios in which the diagnostic process was
identified as a complex phenomenon that emerges resilience, autonomy and reorganization. The
context in which the research was developing at the Center for Psychological Care Fray Londoño
Eloy San Buenaventura University, which is a context of neuropsychological attention. The
central contribution to clinical psychology is the understanding of the approach of a diagnosis
with humanized care that integrates multiple voices on consensus and favors the autonomy of the
systems involved
Keywords: link, autonomy resilience, family reorganization, diagnostic, Pervasive
Developmental Disorder
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Presentación
Como grupo de investigación de la Maestría de Psicología Clínica y de la Familia de la
Universidad Santo Tomás presentamos esta investigación denominada “Vínculos, Resiliencia y
Autonomia ante el Diagnóstico de un Trastorno Generalizado del Desarrollo”, la cual está
inscrita en el macro proyecto de investigación “Vínculos Ecología y Redes”.
Pensando en los fenómenos humanos que convocan a la psicología clínica partimos de nuestro
interés profesional por abordar el diagnóstico de un Trastorno Generalizado del Desarrollo,
desde el paradigma de la complejidad, el cual comprende los fenómenos en la interdependencia
de los hechos, y asume en estos el azar, la incertidumbre y la ambigüedad, donde no se busca
encontrar certezas ni concebir un orden absoluto, sino tener un carácter multidimensional de la
realidad, Morín, E. (2003). Teniendo en cuenta que tradicionalmente el abordaje de los
trastornos del desarrollo se da desde la clasificación de signos y síntomas que le da una
connotación simplificada, acogemos la complejidad para comprender la dimensión amplia,
conectada y dinámica del diagnóstico de un Trastorno Generalizado del Desarrollo en relación a
cómo este es vivido teniendo en cuenta sistemas de significación y formas de organización de las
familias.
La complejidad nos invita a ampliar en la presente investigación la comprensión de este
fenómeno desde las características del diagnóstico y desde la visión conectada de los diferentes
aspectos y niveles que integran el fenómeno, reconociendo la ecología en el que emerge y la
participación conjunta de los diversos actores que le dan curso y significado al fenómeno.
Anteriormente el manual diagnóstico de psiquiatría DSM IV TR, planteaba cinco categorías
diagnosticas que componían el Trastorno Generalizado del Desarrollo; los cuales eran: El
Trastorno Autista, Trastorno Rett, Trastorno Desintegrativo Infantil, Trastorno de Asperger y
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Trastorno del Desarrollo no Especificado, los cuales se caracterizaban por alteración en la
interacción social, alteración en la comunicación y comportamientos repetitivos y estereotipados.
Inicialmente nos había llamado la atención centrarnos en el Trastorno de Asperger, que se
caracterizaba por la dificultad que tienen las personas afectadas para interactuar socialmente y
comunicar emociones, presentando interés por realizar actividades de manera estereotipada.
La actual versión del manual de psiquiatría el DSM V, modifica el Trastorno Generalizado del
Desarrollo, omitiendo los cinco trastornos que lo integraban y pasa a llamarse “Trastorno del
Espectro de Autismo” pasa a ser el único diagnostico reconocido como Trastorno Generalizado
del Desarrollo.
Una vez un niño muestra dificultades en su desarrollo también empieza a recorrer un camino
para afrontar estas dificultades junto con su familia o personas encargadas de su crianza, y en
este participan los diferentes actores de contextos con los que interactúa; como el escolar,
familiar, social y de salud, donde surgen diferentes formas de abordaje que implican el tejido de
vínculos relacionales que dotan de significado el fenómeno. La familia como fuente primaria de
desarrollo del niño o niña orienta unos modos particulares de responder a esta situación de vida,
lo cual fue de interés comprender en esta investigación.
Teniendo en cuenta la línea de investigación, abordamos el fenómeno a la luz de los vínculos
como dispositivo de comprensión, para lo cual fue necesario comprender el sistema relacional
emergente entre la familia con un niño diagnosticado con Trastorno Generalizado del Desarrollo,
la institución de salud que aborda problemáticas de desarrollo, y la trama vincular emergente al
diagnóstico dada entre familia-niño, familia-niño-profesionales de una institución de
intervención neuropiscologica, familia-niño-profesionales-investigadoras interventoras.
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La investigación se realizó en convenio con la universidad San Buenaventura tomando como
contexto de investigación-intervención el Centro de Atención Psicológica (CAP) de la
universidad, que realiza procesos de evaluación, diagnóstico y rehabilitación neuropsicológicos.
El CAP cuenta con profesionales en formación de especialización y maestría en el área de la
neuropsicología y asesores docentes, quienes son los encargados de realizar los procesos
interventivos mencionados. Adicional a la disciplina de la neuropsicología acompañan estos
procesos desde la parte de rehabilitación, profesionales en el área de fonoaudiología y psicología
clínica y psiquiatría.
Asumiendo como un fenómeno complejo el diagnóstico de un Trastorno Generalizado del
Desarrollo, la modelización de escenarios conversacionales nos permitió abordar los procesos
que viven las familias, los niños y los equipos de intervención alrededor de un diagnóstico,
centrándonos en la comprensión de la manera como se configuran y reconfiguran los vínculos,
ante el diagnóstico y en las posibilidades resilientes de los diferentes actores participantes de la
investigación- intervención.
Asumiendo que la psicología clínica como disciplina, apunta a favorecer los procesos de
autonomía, consideramos que en este contexto de investigación-intervención, la dinámica del
diagnóstico, puede favorecer la construcción de procesos de autonomía y resiliencia. De esta
manera recorrimos diferentes procesos en esta investigación que nos permitieran comprender con
los actores la construcción de estos fenómenos en el contexto de las relaciones, para de igual
forma, dar pie a la co-construcción de nuevas posibilidades de bienestar.
Inicialmente se encontrara la revisión de antecedentes investigativos en el capítulo de estado
del arte documental, y se retomo una investigación de corte cognitivo conductual denominada
“factores de riesgo y resiliencia” y de corte sistémico en relación al fenómeno de investigación
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así como los constructos desde la etología-humana y vincular que nos muestran diferentes
autores. En este capitulo también se describe también se describe caracteristicas del Trastorno de
Asperger y del Trastorno Generalizado del Desarrollo y las dinámicas vinculares alrededor de
este en las tesis que fueron estudiadas.
Posteriormente para tener una aproximación del fenómeno desde la voz de los mismos actores
planteamos tres escenarios conversacionales que se muestran en el capítulo de estado del arte
testimonial, siguiendo la metodología de modelización para conocer el estado actual de los
procesos interventivos, la organización y proceder disciplinar del contexto de investigación-
intervención. Esto nos permitió comprender modos particulares de relación en las que un suceso,
como la comunicación de un diagnostico favorece nuevas formas de organización vincular y
posibilidades o no resilientes de las familias y los profesionales. Además se comprendieron los
sistemas de significación sobre los que se teje la dinámica vincular que organiza los procederes
propios de este contexto de interventivo.
Las construcciones hechas a partir del estado de arte testimonial en relación con los objetivos
de trabajo dieron paso a la construcción de conceptos en el capítulo del marco teórico, en este se
retoma la eco-eto-antropología y la teoría de Los Vínculos (operadores temporoespaciales) y, la
resiliencia. Estos conceptos se tuvieron en cuenta dada las necesidades complejas de
comprensión en un diagnóstico y la emergencia de procesos de resiliencia, autonomía, en la
reorganización familiar alrededor de un diagnóstico de Trastorno Generalizado del Desarrollo.
El capítulo de método muestra la modelización sistémica como acción reflexiva y creativa de
investigación-intervenciòn, en donde aparecen descritos los conceptos metodológicos y cómo
estos son tomados en cuenta para la fase de los diseños.
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Posteriormente en el capitulo de resultados el cual se desarrolló a partir de escenarios
conversacionales, comprendidos y consensuados con actores de la investigación que participaron
en un proceso de evaluación e intervención, en el que se vivenció la comunicación de un
diagnostico de un Trastorno Generalizado del Desarrollo por neuropsicología a una familia, una
sesión de intervención por parte de fonoaudiología en el llamado proceso de rehabilitación y un
encuentro entre la investigadoras interventoras y la coordinadora del CAP y una docente
neuropsicologa.
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Introducción
Al pensar en fenómenos humanos surge en nosotras como grupo de investigación la
necesidad de comprender los vínculos alrededor de un Trastorno Generalizado del Desarrollo,
dado en una familia con un hijo que presenta esta particularidad y la institución que tiene la
responsabilidad de abordarlo, asi como las posibilidades de la mergencia de procesos de
resiliencia y autonomía ante el afrontamiento del diagnóstico. El interés en este fenómeno está
mediado por la experiencia vital de cada integrante del grupo de investigación, en la cual, como
madres de hijos en la infancia, se reconoce que esta etapa del ciclo vital familiar las
expectativas y esperanzas en relación al desarrollo de los hijos, es fundamental, generándose
modos particulares de interacción en la familia y cambios.
Es así que se realizó la modelización de escenarios de investigación- intervención con niños
que presentaron alteraciones en su desarrollo y que fueron abordados en el contexto de los
consultorios de atención neuropsicológica de la Universidad San Buenaventura, sus familias, el
equipo profesional que diagnostica e interviene en los procesos de evaluación y rehabilitación
y las investigadoras-interventoras en el marco de contextos de investigación intervención
sistémica, constructivista, desde la eco-eto-antropología.
En este sentido hemos acudido al convenio inter Maestrías ya que la Universidad San
Buenaventura cuenta con la Maestría en Neuropsicología y su práctica es bastante referenciada
por los profesionales de la salud como centro de investigación, de diagnóstico neuropsicológico,
habilitación y rehabilitación de niños y personas que presentan alguna alteración en su
neurodesarrollo.
Dado el interés conjunto institucional de favorecer el bienestar y salud mental de
consultantes y sus familias, el contexto de investigación intervención mencionado, tuvo una
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postura colaborativa e interesada por el desarrollo de esta investigación-intervención en su
espacio interventivo. Siendo de gran interés abordar un proceso de neurodesarrollo desde una
óptica diferente a la asumida por la lógica con que la institución opera para intervenir, ya que
esta propuesta fue la de abordar y comprender a la luz de los vínculos el diagnostico de un
Trastorno generalizado del Desarrollo, en donde los signos y síntomas son importantes y no
carecen de significado, sin embargo desde nuestra postura paradigmática reconocemos la
interrelación de variables que dotan de complejidad el fenómeno.
Lo dicho significa que nos adscribimos a la visión amplia y conectada de los contextos
implicados y la interacción de múltiples voces que complejizan un fenómeno que
tradicionalmente es entendido desde una relación causa-efecto. Así, al adscribirnos a una lógica
constructivista-compleja comprendemos los procesos de vinculación como dispositivos que
favorecen el advenimiento de formas de afrontamiento de las diversas vicisitudes en la vida de
las personas. En este sentido acogemos la noción de resiliencia como algo que se teje en el
vínculo y que es sinónimo de generatividad humana y la autonomía como la capacidad creativa
y de decisión que favorece la reorganización de los sistemas ante situaciones de crisis que
exugen cambio.
Es por ello que planteamos como problema de investigación: “Los Vínculos entre familia,
niño, institución, profesionales que abordan, investigadoras-interventoras, cuando un niño es
diagnosticado con Trastorno Generalizado del Desarrollo y la posibilidad de emergencia de
procesos de resiliencia y autonomía con todos los actores implicados.”
El objetivo general es “Comprender y movilizar los vínculos entre, familia-niño, (con
Trastrorno Generalizado del Desarrollo) – institución, e investigadoras-interventoras; para
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favorecer en escenarios sistémico-constructivistas complejos, procesos de autonomía y
resiliencia”
De acuerdo a este objetivo general, se plantearon unos específicos que son:
1. Comprender y movilizar los vínculos en escenarios investigativo interventivos, entre
niños-familia, CAP e investigadoras interventoras, cuando un hijo es diagnosticado con
Trastorno Generalizado del Desarrollo.
2 Comprender y favorecer el afrontamiento resiliente ante el diagnosticado de un Trastorno
Generalizado del Desarrollo en un hijo, con la familia, el niño, el contexto de atención e
investigadoras.
3. Comprender y favorecer con familia, niño con diagnostico de un Trastorno Generalizado
del Desarrollo, el contexto de atención y las investigadoras interventoras procesos de autonomía.
Preguntas
1. ¿Cómo se organizan y se movilizan los vínculos entre familias, con un hijo diagnósticado
con un Trastonor Generalizado del desarrollo y los contextos de ayuda?
2. ¿Cómo se movilizan recursos, en escenarios de investigación intervención, con niño,
familias y profesionales; cuando un hijo está en proceso de evaluación y diagnostico de
un Trastorno Generalizado del Desarrollo, para favorecer afrontamiento resiliente?
3. ¿Cómo se promueve la movilización en sistemas de significación (mitos, epistemes) y la
reorganización familiar con autonomía, cuando un hijo es diagnosticado con un Trastonro
Generalizado del Desarrollo, en los vínculos entre familia y sistema de ayuda?
En consecuencia con estas preguntas se planteo como hipótesis principal de investigación:
“La comprensión y movilización, en escenarios investigativos / interventivos sistémicos
constructivistas; de los vínculos entre familias, con un hijo diagnósticado con un Trastonro
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Generalizado del Desarrollo, los contextos de ayuda y las investigadoras interventoras; durante
el proceso evaluación neuropsicológico; puede favorecer la emergencia de recursos para el
afrontamiento resiliente y emergencia de autonomía".
Para comprender este presupuesto se planteó la siguiente hipótesis específica:
1. “La promoción de recursos resilientes en la vinculación entre todos los actores, en
escenarios de investigación / intervención sistémicos constructivistas, puede favorecer
procesos de reorganización familia-institucion, ante un diagnóstico de un Trastorno
Generalizado del Desarrollo facilitando la autonomía y bienestar de los sistemas
participantes”.
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Tabla 1 Presupuestos generales de lla investigación
OBJETIVO
GENERAL
OBJETIVOS
ESPECIFICOS
PREGUNTAS DE
INVESTIGACIÓN HIPÓTESIS
HIPOTESIS
ESPECIFICAS
Comprender y
movilizar los
vínculos entre familia - niño
(con diagnóstico de Trastrorno
Generalizado del
Desarrollo) - institución, e
investigadoras-
interventoras; para favorecer en
escenarios
sistémico-constructivistas
complejos,
procesos de autonomía y
resiliencia
1.Comprender y movilizar los vínculos en escenarios
investigativo interventivos,
entre niños-familia, profesionales del CAP e
investigadoras interventoras, ,
cuando un hijo es
diagnosticado con Trastorno
Generalizado del desarrollo
¿Cómo se organizan y se movilizan
los vínculos entre familias, con un
hijo diagnósticado con un Trastonor Generalizado del desarrollo y los
contextos de ayuda?
La comprensión y
movilización, en escenarios
investigativos / interventivos
sistémicos
constructivistas; de los vínculos entre
familias, con un hijo
diagnósticado con un TGD, los
contextos de ayuda
y las investogadoras interventoras;
durante el proceso
evaluación neuropsicológico;
puede favorecer la
emergencia de recursos para el
afrontamiento
resiliente y emergencia de
autonomía.
Comprender y favorecer el
afrontamiento resiliente ante
el diagnosticado de un Trastorno Generalizado del
Desarrollo en un hijo, con la
familia, el niño, el contexto de atención e investigadoras
¿Cómo se movilizan recursos, en
escenarios de investigación
intervención, con niño, familias y profesionales; cuando un hijo está en
proceso de evaluación y diagnostico
de un Trastorno Generalizado del Desarrllo, para favorecer
afrontamiento resiliente?
La promoción de
recursos resilientes en
la vinculación entre todos los actores, en
escenarios de
investigación / intervención
sistémicos
constructivistas, puede favorecer
procesos de
reorganización
familia-institucion,
ante un diagnóstico de
un Trastorno Generalizado del
Desarrollo facilitando
la autonomía y bienestar de los
sistemas participantes
Comprender y favorecer con la familia, el niño con
diagnostico de un Trastorno
Generalizado del Desarrollo, el contexto de atención e
investigadoras interventoras
procesos de autonomía.
¿Cómo se promueve la reorganización con autonomía en
sistemas de significación (mitos,
epistemes) y la reorganización familiar cuando un hijo es
diagnosticado con un TGD, en los
vínculos entre familia, sistema de ayuda y las investigadoras
interventoras?
Presupuestos Generales de Investigación
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Estado del Arte Documental
Para esta investigación se retomarón algunos referentes conceptuales e investigaciones en
relación a los Trastornos del Desarrollo, dirigidos a comprender los vínculos alrededor de un
diagnostico de un Trastorno Generalizado del Desarrollo.
Dado que la propuesta investigativa / interventiva está enmarcada desde el modelo
sistémico-constructivista-complejo, comprendiendo e interviniendo por lo tanto el fenómeno,
desde una postura relacional y contextual, en este sentido el este estado del arte que se
presenta retoma teorías y conceptos relacionados con el desarrollo sus alteraciones, la
resiliencia como proceso y otras investigaciones acerca de los vínculos cuando se presentan
diferentes alteraciones en el desarrollo.
En la actualidad existe interés por comprender el Trastorno Generalizado del Desarrollo ya
que su diversidad en cuanto a signos y síntomas llama particularmente la atención de la
comunidad científica que tiene como objeto la salud mental.
En este sentido el capítulo de estado del arte documental se encuentra organizado por
documentos teóricos, conceptuales e investigativos que buscan dar cuenta del estado actual de
la comprensión e intervención del fenómeno de nuestro interés investigativo.
Inicialmente entre los Trastornos Generalizados del Desarrollo, según los criterios
diagnósticos del DSM- IV TR, fue interesante el diagnostico de Síndrome de Asperger,
encontrando explicaciones de tipo fisiológico, de procesamiento de la información, que
resultaron pertinentes en el presente trabajo para contextualizar el interés, pertinencia y
novedad que aporta este, sin embargo dado los cambios al manual de diagnostico psiquiátrico,
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en el cual el síndrome de asperger desaparece como diagnostico, quisimos abordar la
movilización de los vínculos alrededor de un trastorno generalizado del desarrollo.
A partir de estas teorías se realizo una comprensión amplia y conectada haciendo énfasis
en el riesgo para el bienestar de las personas, que conlleva ver el síndrome de forma
determinista y resaltando por otro lado la importancia de la visión biológica y neurológica que
nos presentan autores como Artigas, J. (2000) y la American Psychiatric Association´s (2014).
Quienes hacen una breve descripción del desarrollo evolutivo por cumplimiento de
parámetros en los niños. De otro lado se explica por qué se adopta el concepto de resiliencia
como un modelo que permite comprender las movilizaciones vinculares que favorecen o no
el bienestar.
En este sentido se busca autores como Cancrini y La Rosa, C. (1996) quienes hablan de
intervención con niños diagnosticados con autismo y otros trastornos, y especifican un patrón
de atención y valoración a los niños directamente y a la familia como primer grupo de
referencia, sin dejar de lado contextos más amplios como el sistema de salud y de educación.
En seguida se describió de forma ecológica y etológica el desarrollo de los niños a partir de
los contextos en que se desarrollan y de la relación entre lo neuronal (biológico) y lo
contextual (familiar-social-cultural) haciendo énfasis en la importancia de la palabra como
medio que da sentido a las dinámicas vinculares tal como lo propone en sus textos Cyrulnik,
B. (2003, 2004 y 2007). Siguiendo estas ideas del mismo autor, se reflexiona en la
importancia de los contextos que organizan el desarrollo, conectando los procesos
neurofisiológicos con las relaciones socio-culturales.
Este concepto de organización ante un diagnóstico, evoco la revisión de textos de
investigación / intervención realizados en la Maestría de Psicología Clínica y de la Familia
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resalta el trabajo de grado de Colorado, L. G. (2007) sobre la interpenetración entre los
mitos, ritos y epistemes emergentes en la dinámica vincular entre niño, familia e institución
ante un diagnóstico de Autismo. Otra de las investigaciones que aparecen descritas es la de
Maqueda, A., Blanco, M. y García, L. (2010) la cual busca comprender la individuación de un
hijo adolescente diagnosticado con Síndrome de Asperger, se plantea un proceso de
intervención con la familia que permite la re-organización vincular para favorecer la
individuación del adolescente. Los objetivos y alcances de estas investigaciones se ampliaran
mas adelante en este mismo capítulo.
Teniendo en cuenta estas dos investigaciones y buscando comprender más de la dinámica
vincular ante un diagnostico acudimos a los aporte de Silva A. y Bastidas J. (2008), egresadas
en la Maestría de Psicología Clínica y de Familia de La Universidad Santo Tomas para
finalizar nuestro estado de arte documental.
Partimos de la revisión que hace la asociación Americana de Psiquiatria quien organiza en
signos, síntomas el Trastornor Generalizado del Desarrollo. La American Psychiatric
Association, APA (2002). Describe y categoriza los diferentes trastornos del desarrollo,
organizándolos según signos y síntomas, resaltando las habilidades cognitivas y de memoria
que no pueden desarrollar estos niños. Dentro de las manifestaciones que llaman la atención
de estas clasificaciones son: las particularidades en la interacción social como en la
comunicación y patrones comportamentales estereotipados.
Más específicamente el Síndrome de Asperger como diagnóstico fue descrito en 1944 por
el pediatra vienés Hans Asperger un año después de la descripción del autismo, pero fue hasta
en 1981 que se despierta interés en estudiarlo, a partir de que Lorna Wing en un trabajo
publicado lo retoma. La descripción hecha por los autores encuentra en el trastorno,
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particularidades de la conducta infantil, con alteraciones del comportamiento social, el
lenguaje y las habilidades cognitivas, hallando que una de las diferencias más notables entre
niños con asperger y autismo era el lenguaje, siendo más conservado en los primeros.
Después que Lorna Wing retoma el trabajo realizado por Asperger resumiendo las
características de los niños con el Síndrome de Asperger, concluye las siguientes
características en ellos: falta de empatía, ingenuidad, poca habilidad para hacer amigos,
lenguaje pedante o repetitivo, pobre comunicación no verbal, interés desmesurado por ciertos
tópicos, torpeza motora y mala coordinación. (Artigas, 2000). Concluyendo con ello que el
comportamiento del niño con Síndrome de Asperger es coherente con su percepción de la
realidad, al asumir que si se asume cómo el niño comprende, detecta y procesa la
información, se entenderá la lógica de sus actos que obedece a la estructura cognitiva
subyacente.
Sin embargo en el año 2013 es conocida la nueva versión del manual de psiquiatría DSM-
V, que presenta modificaciones en su definición y criterios diagnósticos respecto al manual
anterior DSM-IV, para lo cual se incluye en el Síndrome de Asperger en conjunto con otros
trastornos que integraban el Trastorno Generalizado del Desarrollo, en un solo diagnostico
denominado “Trastorno del Espectro del Autismo”.
De esta manera el DSM-V especifica los siguientes criterios diagnósticos para el llamado
Trastorno del Espectro Autista: Deficiencias persistentes en la interacción social en diversos
contextos, patrones restrictivos y repetitivos del comportamiento, intereses o actividades:
movimientos, utilización de objetos, habla estereotipada o repetitiva, insistencia en la
monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de comportamiento
verbal o no verbal, intereses muy restringidos o fijos que son anormales en cuanto su
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intensidad o foco de interés, híper o hipo-reactividad a los estímulos sensoriales del entorno.
Los síntomas deben estar presentes en la primera fase del desarrollo y causan un deterioro
clínicamente significativo en lo social, laboral, u otras áreas importantes del funcionamiento
habitual. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual o por el
retraso global del desarrollo, la discapacidad intelectual y el trastorno del espectro autista con
frecuencia coinciden: para hacer diagnóstico de comorbilidades de un trastorno del espectro
del autismo y discapacidad intelectual, la comunicación social ha de estar por debajo de lo
previsto para el nivel general del desarrollo.
Además es necesario especificar la existencia de los siguientes síntomas: con o sin déficit
intelectual acompañante, con o sin deterioro del lenguaje acompañante, asociado a una
afección médica o genética o a un factor ambiental conocido, asociado a un trastorno del
desarrollo neurológico, mental o del comportamiento, con catatonia.
Es de resaltar que las particularidades que definen el trastorno se caracterizan porque
destacan aspectos deficitarios y no habilidades específicas, que también notoriamente,
desarrollan los niños y niñas que presentan el Síndrome, identificándolo como un problema en
la adaptación y en la interacción, sin embargo se comprende entre líneas, dichas habilidades
como la capacidad cognitiva, de memoria y atencional en temáticas específicas que resultan
de interés para estos niños.
Conocer la etiología frente a las posibles causas de la aparición del Trastorno
Generalizado del Desarrollo, muestra el sentido causal y determinista de un diagnóstico, sin
embargo este trabajo no busca encontrar “causas” sino comprender cómo en la configuración,
diagnóstico y afrontamiento de este trastorno juega aspectos biológicos y contextuales del
desarrollo.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 22
El interés de este trabajo no es negar aspectos biológicos sino proponer que la promoción
de un afrontamiento resiliente en la configuración vincular entre niños, familias y contextos
de ayuda puede favorecer organizaciones más autónomas de los sistemas que les permita no
centrar su vida en el diagnóstico y el déficit
Es así que desde la teoría vincular nos interesa retomar la resiliencia como un modelo que
permite comprender fenomenológicamente la interacción de diferentes actores con dinámicas
particulares, en contextos significativos, que favorecen el bienestar.
La conexión sináptica como un “tendido electro-químico”, resultado de la conección de un
proceso genético que es organizado por la conducta de los padres en principio y la interacción
humana vivida en esa primera crianza. Postula que los ritos y gestos transmitidos por los
padres son el envoltorio sensorial que estructuran una parte del cerebro del niño y tienen su
origen en las reglas culturales y la historia parental (Cyrulnik, 2007).
En este sentido el diagnóstico que arroja la información neuropsicológica, no solo hace
referencia a las potencialidades o déficits del niño, sino también a la cualidad de la relación
familiar, y de otros contextos relacionados con su desarrollo, así como los de salud y
educación.
La habilidad en el lenguaje que desarrollan algunos niños con diagnostico síndrome de
Asperger, o la habilidad musical que desarrollan niños diagnosticados con autismo, es un
importante recurso que le permite a los niños diagnosticados aprender varios idiomas en
menor tiempo que el resto de la población o desarrollar habilidades para la música. (Cyrulnik,
2007).
Siguiendo la anterior idea, Cyrulnik, (2007) lo muestra así: “Hay ciertas formas de autismo
que ilustran esta distinción, son aquellas en las que el paciente tiene una memoria musical
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 23
prodigiosa aunque no pueda comprender ni expresar ni una palabra” p 226 y para aclarar la
habilidad particular con los idiomas en el caso de los niños diagnosticados con Asperger lo
demuestra así:
El síndrome de Asperger se manifiesta de manera completamente opuesta a la anterior. En esta
forma Clínica de autismo, las personas revelan una increíble aptitud para el lenguaje: pueden
aprender varias lenguas extranjeras en unos pocos meses y hablarlas sin acento, pero no se
interesan absolutamente por la música y la perciben como un ruido de fondo (Cyrulnik, B 2007
p.227)
Siguiendo con la idea de la importancia del contexto en el desarrollo de los niños y niñas,
cabe mencionar que los avances evolutivos en la niñez están muy influidos por la edad y por
los niveles de organización del comportamiento en el contexto, influyendo al interior de la
organización familiar, que puede pasar de la dependencia funcional completa del niño hacia la
madre a niveles progresivos de autonomía y cuyo núcleo se ve abocado a redefinir
continuamente reglas, roles y contextos.
Es tan importante el contexto en el desarrollo de los niños que autores como (Cancrini y La
Rosa. 1996) postulan, en investigaciones realizadas, cómo las condiciones sociales a nivel
económico y cultural, pautan formas diferentes de entrenamiento, apoyo y relaciones
familiares y socioculturales, por ejemplo las familias con niveles socio económicos con
privilegios en la educación usan un código lingüístico más elaborado que facilita
construcciones psíquicas en el lenguajes. Así el contexto de desarrollo posibilita o no
procesos resilientes.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 24
Cyrulnik. (2004) postula que “No es posible desarrollarse en un medio en que no hay
ninguna referencia física estable y en el que las figuras del vínculo afectivo del triángulo
parental se encuentran a su vez apagadas por la desgracia” P. (173)
La participación del cerebro en el desarrollo juega un papel determinante, el lóbulo frontal,
es el último que se desarrolla en la adolescencia, así desde el momento del nacimiento el ser
humano requiere vivir una serie de experiencias de interacción con el ambiente, que
permitan desarrollar y fortalecer los procesos sociales de comunicación, cuando existen
problemas en el desarrollo del área pre-frontal, se pueden ver afectados los procesos de
socialización de los niños, como dificultades para identificar, decodificar e interpretar las
expresiones faciales y emocionales en el otro (Cyrulnik. 2007).
Ecología de la intervención
Para favorecer el abordaje de un Trastorno Generalizado del Desarrollo, teniendo en cuenta
que es un fenómeno complejo con múltiples miradas y formas interventivas desde distintas
disciplinas, encontramos que Cancrini y La Rosa (1996) plantean que el principal objetivo de
la intervención es construir una comunicación directa con los niños, trabajando con su grupo
familiar y teniendo al grupo como referencia, sin embargo dejan la inquietud de trabajar con
grupos más amplios como la institución educativa. Adicional a ello sugieren establecer dentro
de la familia unas reglas que permitan la comunicación directa, transmitiéndole sentimientos
de bienestar utilizando un lenguaje generativo al niño diagnosticado, en el que emerja empatía
tanto para la familia como para el niño.
Cancrini y La Rosa (1996) aclaran que la valoración y la modulación son de igual y
suprema importancia ya que son particulares las dinámicas de cada grupo familiar, y es por
ello que es necesario aclarar con la familia estos aspectos:
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 25
1. “Tener especial atención en el estado neurológico real del niño que le da ciertas
capacidades para que la estimulación sea realista.
2. La realidad emotiva de los padres y la capacidad para enfrentar la condición emotiva y
física de su hijo
3. La dificultad concreta y predominante en la comunicación entre el niño y su familia.
4. Conocer con claridad lo que cada uno de los padres gusta de su hijo.
5. Que es lo que evita el niño (Expresión facial o corporal).
6. Los impulsos que él tiene hacia otros niños
7. Las reglas comunicacionales familiares de la familia.
Teniendo en cuenta que este conjunto de condiciones desarrollado en los grupos familiares
de niños diagnosticados, muestra que el mismo comportamiento del niño se convierta en un
desafío y/o motiva cambios decisivos en los padres”. Cancrini y La Rosa (1996)
Lo anterior nos invita a reflexionar en cómo los diagnósticos surgen en contextos con
interacciones particulares y se transforman en pautas rígidas o en posibilidad de desarrollo de
cambio, resiliencia y autonomía en el entramado de las relaciones.
Cancrini y La Rosa (1996) dan una explicación de daños orgánicos de origen pre, peri y
postnatal en el que no se da un desarrollo completo de la psique y por ello aparecen
dificultades en la adaptación del niño al ambiente. Es así que las dificultades de orden
cognitivo tienen una condición significativa de predisposición, que tiene en cuenta el grado de
minusvalía (leve, medio y grave).
Aunque existe un componente organico en el desarrollo no se debe perder de vista que este
se da durante todo el ciclo vital y es un proceso dinámico en el que actúan diferentes formas
de relación, al existir una atrofia esta puede ser reversible, en este sentido Cyrulnik, B. (2007)
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 26
dice que cuando “la narración vuelve a dar coherencia al mundo alterado y cuando la relación
instaura un vínculo que inspira seguridad, se restablece el buen funcionamiento de la
sinapsis”. p. (123)
La comprensión de Cyrunik, B. (2004) permite ampliar la visión etológica de desarrollo; en
su libro Del Gesto a la Palabra, describiendo en el ser humano lo innato, lo genético y lo
adquirido, que se fusionan invitando a la construcción de sentidos, dando paso a la evolución
del ser humano mediante la interacción, la cual incrementa la percepción con sentido a través
del lenguaje.
La comprensión etológica de Cyrulnik (2005) considera de gran importancia el medio
ecológico en que se desarrolla el embrión, un mundo que rodea y constituye su entorno.
Teniendo como premisa que ese mundo embrionario no está cerrado sino que se comunica
con el mundo exterior, lo que dio paso a la hipótesis: “la historia del bebé comienza mucho
antes de su nacimiento, dado que las informaciones percibidas por el embrión participan en su
desarrollo.” p. (34) Esta nueva manera de pensar al bebé conlleva a una exploración mucha
más que biológica, descubriendo sus canales de comunicación sensoriales y empleando su
lenguaje.
Es así como nos demuestra Cyrulnik, B. (2005) como procesos en el vientre y fuera de él,
hacen que se formen las relaciones significativas entre madre e hijo, posteriormente, existe
además al nacer, una relación entre el seno de la madre, su olor, sabor y la búsqueda del niño
con el rostro de la misma, en este proceso el amamantamiento brinda bienestar y seguridad,
generando un apego, reflejado en pautas de sueño y alimentación saludables, lo cual favorece
el desarrollo de las facultades intelectuales como la memoria, ingresando al mundo de los
signos.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 27
Esta reflexión gira en torno al desarrollo humano y cómo la historia y la construcción
humana comienzan mucho antes de su nacimiento, indicando que él bebé es imaginado antes
de ser percibido y hablado antes de ser oído. (Cyrunik. 2005)
Incluso los sistemas de creencias que sostienen esas ideas anticipatorias del bebé han ido
modificándose con el transcurso de los años, la imagen del feto ha cambiado de formas que
incluye las ideas más antiguas y creyentes del momento histórico hasta la visión emocionante
del bebé a través de una imagen en la ecografía observando en el útero un feto que se chupa
su pulgar.
Estas premisas empiezan a desglosar un mundo de interacción comunicacional entre el
bebé y su vida intrauterina, la comunicación con sus sentidos como el tacto, la visón, la
audición, el olfato y el gusto, comprobando además que existe un universo sonoro en el útero
y que él bebé recibe esos ruidos organizados bajo la forma de sonoridades, algo llamativo
dentro de estas observaciones que realizo Cyrulnik B. (2005) Fue conocer que “él bebé en el
útero establece con la voz de la madre una relación privilegiada” p. (41) y de manera
sorprendente esa relación no se da por la sonoridad vocal sino que se da con el habla,
entendiendo que obviamente percibe estimulaciones sonoras físicas, pero que responde por
medio de ciertas reacciones vegetativas y conductuales a ciertos fonemas y organizaciones
lingüísticas.
Es importante la reflexión de Cyrulnik en torno a cómo un bebé tiene una organización
cerebral con una información sensorial compleja que genera una red asociativa del cerebro,
pero que a su vez él bebé también es receptor de las fantasías de sus padres, es decir ese
imaginario que los padres tiene de él y de sus propias vidas en torno a él, y es a partir de esos
imaginarios que se empieza a dar una comunicación que el autor llama “expresiones gestuales
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 28
fantasmáticas”, que son pequeños gestos basados en una representación humana que
transmiten una emoción y pueden modificar el estado psico-biológico del receptor en este
caso el bebé.
A través de la palabra se da forma a la identidad del hablante y la intervención de la
palabra modifica radicalmente el destino biológico de las interacciones entre la madre y el
niño. Esta es una condición humana que tiene el poder de restituir un mundo emocional que
hace sentir y compartir. Cyrulnik, B. (2005)
Las anteriores nociones dejan abierta la idea del desarrollo infantil en el contexto de las
relaciones familiares, en la propia historia afectiva de los padres y en el vínculo de apego y
afecto que emerge en el transcurso de la crianza, por lo tanto es dinámico, lejos de cualquier
determinismo y aun en las mismas categorías y diagnósticos clínicos existe la posibilidad de
cambio.
Los procesos neurofisiológicos son también culturales en tanto que cobran sentido en
contextos sociales- familiares específicos. En cuanto a ello se aclara que los organismos
humanos, no escapan al determinismo biológico. Pero la posibilidad de crear un universo de
representaciones les permite reorganizar el mundo que perciben, mejorarlo o empeorarlo. Es
así que los contextos son tan poderosos que influyen los medios moleculares y genéticos,
movilizando los sentidos de los fenómenos humanos Cyrulnik, B. (2007).
Resiliencia
La resiliencia de la que nos habla Cyrulnik, B. (2002). No se puede comprender desde lo
individual, conceptualiza: “Se trata de un proceso, de un conjunto de fenómenos armonizados
en el que el sujeto se cuela en un contexto afectivo, social y cultural” p. (212 y 213).
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 29
Para explicar el fenómeno de la resiliencia se hace necesario comprender que se da en la
interacción de procesos neuronales y culturales como un envoltorio o entramado de relaciones
entre el contexto y el trauma vivido.
El Trauma es un evento no deseado por la persona, en el caso de esta investigación el
trauma puede ser el momento en que los padres se enteran del diagnóstico de Trastorno
Generalizado del Desarrollo o el momento en que llaman a los padres del Colegio a informar
que el desarrollo de su hijo no es “normal”. Es decir que no es solo el niño diagnosticado, sino
también alguno o varios miembros de la familia, quienes pueden vivir un momento
categorizado como trauma.
En dicho proceso la persona que desarrolla resiliencia debe hacer uso de los propios
recursos, poniéndo en juego a través de su memoria los mismos, que han de ser sus
principales herramientas para no dejarse llevar por la adversidad hasta el momento en que
recibe apoyo externo, como una ayuda social o una relación afectiva que le permita
desarrollarse y no quedarse en el evento doloroso. En este sentido la cultura entra a participar
dándole un contenido vergonzoso o un contenido heroico (Cyrulnik. 2002).
Después de las revisiones que se han realizado se comienza a comprender que según
Cyrulnik, B. (2002). “Los que han tenido que superar una gran prueba describen los mismos
factores de resiliencia” p. (214).
En este sentido uno de los factores viene siendo el vínculo social con una
persona significativa que usa un lenguaje sanador, el cual permite salir adelante.
Los eventos lúdicos como jugar, dibujar, el humor permiten organizar la
historia interna.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 30
El tomar las riendas en la participación de la cultura, comprometerse con
ella, tomando protagonismo y dejando de ser mero espectador. (Cyrulnik. 2002).
Se retoma el enfoque de la resiliencia familiar de Froma Walsh en el cual se reconocen
procesos interaccionales que permiten a las familiar afrontar desafíos vitales. (Walsh, 2004).
Esta perpectiva de la resiliencia asume las familias en dificultades “como entidades que están
ante un desafio capaz de reafirmar sus potencialidades de reparación y crecimiento. p. (25).
De esta manera el enfoque se interesa por estudiar los mejores aspectos de la familia, sus
éxitos, y procesos para promover el desarrollo familiar.
Walsh, F. (2004). El concepto central de resiliencia que propone este enfoque la define
como “la capacidad de una persona para recobrarse de la adversidad fortalecida y dueña de
mayores recursos. Se trata de un proceso activo de resistencia, autocorrección y crecimiento
como respuesta a las crisis y desafíos de la vida”.p. (26)
En coherencia con la nocion de resiliencia que se acoge en esta investigación esta postura
teorica la asume como una interacción entre lo innato y lo adquirido modulado por adecudas
relaciones de apoyo, donde la resiliencia emerge cuando la persona asume cambios y actua en
forma interdependiente, en diferencia a lo que la mayor parte de los estudios sobre resiliencia
que la asumen como un aspecto innato o una particularidad de la personalidad.
Reafirmando su nocion de resiliencia familiar la autora afirma que diversas investigaciones
han demostrado la relación entre el surgimiento de la resiliencia en niños vulnerables pero con
fuentes protectoras fundamentales de la familia que proporcione afecto, apoyo y atención, asi
relaciones sutentadoras que refuerce la valia personal de forma incondicional promueve hasta
el desarrollo de habilidades.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 31
Walsh, F. (2004) El clima emocional familiar dotado de calidez, afecto y apoyo emocional,
asi como limites bien definidos tienen un aporte positivo en el desarrollo de la resiliencia, este
clima emocinal lo peude proporcionar no solamente los padres, sino abuelos, hermanos o tios,
cumpliendo esta función. La concepción sistémica para abordar la resiliencia cobra cada vez
más importancia al encontrar en diferentes estudios con niños vulnerables que “la relación
estrecha con un adulto significativo, que crea en ellos y con el cual ellos puedan identificarse
y de quien puedan recibir señales de aliento”.y su relación con la resiliencia. p. (36).
Sin embargo al ampliar la anterior perspectiva se halla que el desarrollo de la resiliencia
trasciende relaciones diádicas y se complementa en sistemas más amplios como la familia y
los sistemas sociales. Asi la resiliencia se configura en una red de relaciones que adopta una
perspectiva ecológica que incluye ámbitos políticos económicos y sociales. (Walsh. 2004).
Las posturas conceptuales mencionadas confirman el caracter vincular y relacional de la
resiliencia que nutrida en el contexto familiar y de las relaciones afectivas, es el sistema
familiar con su modo de afrontar las situaciones de crisis y se reorganice frente a estas influirá
en todos su integrantes.
Esta descripción que se revisó de la resiliencia permite comprender que los vínculos aun en
eventos dolorosos favorecen o no el desarrollo de resiliencia. Lo cual permite comprender que
el contexto de las relaciones es el nicho para la resiliencia lo que le da la cualidad de ser
procesual, estética y recursiva.
Una investigación en resiliencia realizada por Chavez, A. Garavito, S. Cuervo, J (2012),
denominada, “Inclusión social, resiliencia e intervención en Red”, la cual tuvo como interés
fundamental comprender una posible relación entre la inclusión, lo procesos resilientes y la
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 32
intervención en red a partir de la atención de dos niños en situación de discapacidad cognitiva,
y se realizo en el marco de la metodología cualitativa de segundo orden.
Las comprensiónes que lograron en dicha investigación fue que la discapacidad sigue
siendo calificada como limitante pero que se logra resignificar dicha discapacidad al ponerla
en los contextos que limitan en vez de en las personas.
En sus escenarios conversacionales co-contruidos acerca de la resiliencia comprendieron
que los procesos resilientes de las personas se trasladan en el fortalecimiento de la resiliencia
comunitaria en actividades que promuevan la autoestima colectiva y la identidad cultural
dento del municipio en que se realiza la investigación , esta a su vez promueve factores de
resilencia en los niños con discapacidad y de sus docentes que promueve la inclusión
educativa y en contextos mas amplios como la misma alcaldía del municipio.
Ponen la resiliencia también en el orden de lo familiar relacionándola con las formas de
auto-organización en la cohesión y ello, aunque este en las relaciones familiares parte de
comprender que existe uno de los miembros que aun con discapacidad asume retos y
adversidades propia de su ciclo vital que “lo hacen más resilientes” p. (86). Esto es visto por
la familia de forma representativa. Esto último que pasa con el niño en condición de
discapacidad se relaciona con las posibilidades de inclusión permitiendo la posibilidad de
mostrarse resilientes ante el desarrollo vital.
Esta investigación que se adscribe a la lógica compleja asume que el ser humano construye
su realidad en la interacción con otros en un contexto particular, asumiendo que el rol de los
profesionales que intervienen se configuran como promotores de nuevos significados y de
movilizaciones de los sistemas.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 33
La postura asumida en la investigación habla de una “co-construcción de significados que
involucra sistemas de creencias, disposiciones y expectativas individuales y colectivas,
implica un posisiconamiento ético desde la legitimación de distintas voces” p. (69).
Otro aspecto importante de los resultados de esta investigación es que identifican que los
factores resilientes personales, se vuelven relevantes cuando los participantes de la
investigación consideran la situación de la discapacidad como una adversidad,
empoderandose de autonomía para sumirla valiéndose de apoyo de otros. Asi mismo postulan
que “la recursividad hace parte de construcción para comprender la resiliencia familiar, en
donde los recursos les permite emerger ante una adversidad particular”. p. (81)
Como complemento desde otros enfoque es importante revisar el valor que le da al
fenomeno de la resiliencia, es asi que se revisó el artículo “Resiliencia y riesgo en niños con
problemas de aprendizaje” publicado en la Revista de Neurologia en el que se estudian dos
enfoques en las dificultades de Aprendizaje (DA), estos enfoques son: el enfoque de riesgo y
el enfoque de resiliencia con el objetivo de complementar los dos enfoques para el abordaje
de las dificultades de Aprendizaje. (Perez, Ferry, Melia, Mirada, 2007).
La correlacion de datos en las investigaciones corroboran de manera cuantitativa las
posibilidades de cambio a partir de transformaciones en el lenguaje. Es por lo anterior que en
esta investigación se realiza seguimiento a investigaciones de corte longitudinal encontrando
factores protectores que definen como Resiliencia y factores de riesgo usando una
metodología correlacional que les permitió inferencias causales en dichos estudios sobre las
Dificultades de Aprendizaje y su relación con la resiliencia y el riesgo (visto desde los
factores de riesgo). (Perez, Ferry, Melia, Mirada, 2007).
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 34
Esta investigación concluye que se mejorara la intervención con niños con Dificultades de
Aprendizaje cuando se deje de centrarse en el enfoque del déficit y se pierda de vista todas las
potencialidades de los seres humanos para sortear las dificultades de la vida, es así que (Perez,
Ferry, Melia, Mirada, 2007) sugieren que el objetivo de un currículo para niños con
Dificultades de Aprendizaje para mejorar su desarrollo global debe ampliarse a aspectos
como: “ la promoción de habilidades personales y sociales tales como la autoconciencia, el
sentido de autoeficacia, el uso efectivo del apoyo y las estrategias de afrontamiento
emocional” p. (11). Ahora bien para construir un entorno resiliente entre la familia y la
escuela este debe cimentarse sobre acciones como la potenciación y aprovechamiento de
recursos, en el que no se mencione directamente la dificultad en la visión del niño y
aceptación y apoyo por parte de todo el entorno. (Pérez, Ferry, Melia, Mirada, 2007).
La visión de resiliencia que comprende esta investigación para el abordaje de los niños con
dificultades de Aprendizaje involucra contextos mas amplios y comprensiones de cambio en
la visión del problema, es asi que aunque es de corte lineal permite ver la participación del
investigador y de los profesionales en el contexto académico.
Se revisó un artículo publicado que se realizó para una asociación argentina para padres
con hijos diagnosticados con Autismo que revisa la resiliencia familiar y sus aportes para el
abordaje clínico y domiciliario de niños y sus familias. (Uribistondo, 2009)
Esta investigación tomo una muestra de cuatro familias (cuatro madres y cuatro padres) así
como una coordinadora y una terapeuta que decidieron participar de forma voluntaria en las
entrevistas semidirigidas, en observaciones a los tratamientos domiciliarios y a las
entrevistas que se realizan en la asociación a los padres así como la observación de sesiones
de supervisión a los terapeutas de la asociación. (Uribistondo, 2009).
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 35
En estos escenarios Investigativos se encontraron recurso que según (Uribistondo, 2009)
contienen el enfoque positivo así: “Iniciativa activa y participante; coraje y aliento; esperanza
y el optimismo, focalización de los puntos fuertes y potencialidades de las personas y la
posibilidad de dominar lo posible y aceptar lo que no se pues ello les permitio cambiar” p. 25
En la Iniciativa activa y participante se encuentra que las familias se ven exigidas por
todos los dilemas y requerimientos de las instituciones y del contexto sociocultural que va
desde encontrar al profesional para que diagnostique a su hijo, pasando por el acceso al
contexto académico y finalizando el vínculo con terapeutas y la consistencia de la
intervención. (Uribistondo, 2009).
Con el coraje y aliento pasa que en su mayoría los padres acuden a la familia extensa,
ayudas de internet y no queda claro el apoyo como tal en la asociación ya que cuentan solo
con unas video-conferencias en temas de interés para los padres y/o para todos los implicados.
(Uribistondo, 2009). Es así que ellos han construido recursos de apoyo como los grupos de
padres, padres expertos y familias extensas.
Para mantener “la fe y el optimismo” se centraron en lo que para ellos es el paradigma de
la diferencia y no del déficit o daños y cambios desde el lenguaje (Uribistondo, 2009). Es así
que el pararse desde esta observación les permite movilizarsarse desde los recursos y el
cambio en el lenguaje les permite verse con mayores posibilidades con sus hijos.
Sus focos realizaron un tránsito a centrarse en los puntos fuertes de las familias y los niños
ahora ya que no cuentan con las observaciones positivas y las palabras que usan para con sus
hijos son desde el déficit en un rotulo rigidizado. (Uribistondo, 2009).
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 36
Para todos aquellos hallazgos anteriormente mencionado el investigador propone formar a
los docentes en resiliencia familiar, proveer un servicio de atención familiar, e incorporar un
diagnostico relacional.
Concluyen que es una necesidad urgente animar la resiliencia familiar en la intervención,
capacitando a los terapeutas para que interfieran en las formas interacciónales, sistemas de
creencias con un enfoque positivo (Uribistondo, 2009).
Por otro lado proponen un cambio del paradigma desde el déficit por la diferencia lo cual
convoca el esfuerzo desde los sistemas políticos, científicos y sociales, dejar de hablar de
pacientes por usuarios, descentrar al niño del síntoma para plantear la intervención en la
familia, construir redes de apoyo entre padres atraves de una página web comprendiendo el
abordaje del trastorno generalizado del desarrollo es complejo y por esta razón convoca la
visión de múltiples disciplinas.
Un trabajo de investigación realizado por Luis Gabriel Colorado en el año 2007 en La
Maestría de Psicología Clínica y de la Familia de la Universidad Santo Tomás adscrita a la
línea de investigación de Vínculos, Ecología y Redes, se encontró cómo el autismo
diagnosticado, es un fenómeno complejo que integra diferentes voces y cobra sentido en una
institución de intervención y en las familias. Teniendo en cuenta que su propósito fue:
“Comprender cómo se interpenetran los mitos, ritos y epistemes en la evolución de la
dinámica vincular que se construye entre la familia, el niño designado como autista y la
institución especializada” Colorado, L. G. (2007) p. (5).
Después de tener encuentros conversacionales con ocho grupos familiares que presentaban
a un miembro de la familia diagnosticado con Autismo que se encuentra vinculados a la
institución DINA (Centro de Desarrollo integral del niño Autista) de la Facultad de psicología
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 37
de la Universidad de Manizales y con el equipo de profesionales de la institución, se
comprendieron dos momentos importantes dentro del proceso:
El primero categorizado como “tanteo” que es cuando al niño se le practican pruebas
psicológicas y neuropsicológicas para emitir un diagnóstico.
El segundo categorizado como “baldado de agua fría” que es cuando la familia se entera
del diagnóstico en la voz de los profesionales.
El primer momento es cuando la familia encuentra que algo anda mal y busca un marco de
referencia que les permita comprender el desarrollo del niño donde es notorio el estrés y la
incertidumbre de varios miembros de la familia. En el segundo momento aunque se reduce la
incertidumbre porque se confirma el diagnóstico, aparece en muchos de los grupos familiares
la frustración explicable en aceptar un diagnóstico que cambia el sentido del desarrollo del
niño. Colorado, L. G. (2007).
Estos momentos fueron analizados en la relación de la familia con el sistema de salud, y en
los encuentros conversacionales se revisaron las relaciones al interior de la familia en los
dilemas de apoyo familiar y cuidado del niño.
Frente a esta relación se identificó la afectación en la conyugalidad por la atención y
cuidado del niño, la recarga emocional y de responsabilidad en la madre, la intromisión de la
familia extensa que no siempre colaboró con la individuación y desarrollo de la familia al
descalificar en especial a la madre y la versatilidad generativa que emerge en la relación entre
hermanos. Colorado, L. G. (2007).
Por otro lado en los encuentros conversacionales también se realizó seguimiento al vínculo
entre la familia y la institución en donde se comprendió que los padres tienen un dilema de
confianza con las instituciones educativas y de salud, donde entra a participar DINA (Instituto
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 38
para el Desarrollo Integral del Niño Autista) para que haya un proceso de reconciliación por
las anteriores experiencias que habían tenido las familias.
Después de comprender estos vínculos se concluye que había otros que se configuraban,
como el vínculo de la familia y la institución, con el niño y el vínculo entre la familia y la
institución con la red social.
Colorado, L. G. (2007) complejiza la comprensión más allá del diagnóstico invitando las
voces de los diferentes actores para ayudar a los niños diagnosticados con síndrome autista,
sus familias y por ultimo ellos mismos como institución, así como la red de salud pública y de
educación.
La comprensión de esta investigación- intervención nos permitió valorar la relación que
establece una institución con las familias (cuya especialidad es la atención a niños y niñas
diagnosticados con trastornos del desarrollo) y funciona como nodo importante en una red de
salud. Por otro lado este trabajo de investigación reafirmó nuestras intenciones investigativas
de querer comprender la trama vincular que se organiza a través de un diagnóstico desde el
cual emergen sentidos de vida y posibilidades de desarrollo.
Influencia de la psicoterapia familiar en el proceso de desvinculación: Estudio de caso de
un adoslescente con síndrome de asperger, es un artículo realizado por Maqueda, A, Blanco,
M, y García L (2010) para comprender el sentido de un diagnostico en las relaciones
familiares, ratifica lo mencionado por Colorado. Muestra el abordaje de un adolescente de 16
años de edad y su familia, que asiste a consulta psicológica. La madre desea comprender por
qué su hijo tiene actitudes y comportamientos particulares desde hace un tiempo, sin embargo
después de un largo peregrinaje por varias instituciones, lo daban de alta sin ser diagnosticado
pero era notoria la excesiva expresión emocional de la mamá.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 39
Es así que el equipo interventivo observa el papel estructural de la familia que afecta la
desvinculación del adolescente en su familia sin perder de vista la demanda de diagnosticar a
su hijo, por la particularidad en sus comportamientos y en sus relaciones. El equipo comunica
a la madre que la preocupación que ella expresa, aunque es comprensible, obstaculiza el
proceso de valoración de su hijo (algo que venía sucediendo en diferentes ocasiones) ya que
los terapeutas que los habían visto se dispersaban por la extrema preocupación de la
solicitante.
Después de la valoración se entregó el diagnóstico de Asperger según los criterios
diagnósticos del DSM IV. Este momento fue una oportunidad liberadora para la madre quien
expresa que ella sabía que algo andaba “diferente” con su hijo y que nadie le prestaba
atención lo cual le hacía sentirse sola en relación a su pareja.
Cyrulnik, B. (2007) afirma que en el ser humano “los procesos de reorganización de los
acontecimientos a través de las imágenes y de las palabras agregan una posibilidad de hacer
un trabajo de liberación o de alienación” p. (49). Esto le permite a la madre hablar de su
soledad afectiva, de síntomas físicos, el identificar dificultades de la pareja para identificar la
necesidad de un proceso de psicoterapia y favorecer el rol parental, e incluso descentrando al
hijo del problema, llegado este a relacionándose afectivamente con una mujer de su edad.
Maqueda, A., Blanco, M. y García L, (2010).
Otra de las investigaciones retomadas es la realizada por Silva A. y Bastidas J. en la
Maestra de Psicología Clínica y de Familia de La Universidad Santo Tomas (2008),
denominada “Dinámica vincular de la familia con un miembro diagnosticado con Parálisis
cerebral y del equipo del programa de habilitación con hipoterapia”.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 40
Esta investigación propone la modelización de la dinámica vincular del sistema
conformado por la familia de la persona con parálisis cerebral y la red organizacional de
habilitación. El problema general se enfoca en cómo estas dinámicas organizacionales a nivel
institucional y familiar se movilizan por la forma como se relacionan circularmente desde los
mitos, ritos y epistemes con los que cada actor interactúa en el proceso de habilitación. Desde
un proceso autorreferencial a las investigadoras les llama la atención saber cómo las
discapacidades pueden ser tratadas desde una mirada ecosistémica que vaya más allá de una
intervención meramente conductual tipo estimulo respuesta, reconociendo que esta es una
oportunidad que les permite dar una mirada a los vínculo sin quedarse en los síntomas.
Las investigadoras sostienen la autorreferencia como algo fundamental para la
investigación, ya que la forma cómo un fenómeno es definido y observado, lleva a
comprensiones que lejos de crear certezas guían en un proceso constante de co-construcción
de tal forma que afirman que no se podría rechazar lo certero, lo predecible y el orden, pero
son insuficientes para explicar la complejidad de la vida, lo cual acogen las investigadoras
indicando que el nombre o diagnostico comunica desde el significado y no desde lo que se
cree absoluto. Batidas, J, Silva, A. (2008).
La idea de que la realidad no es algo que debe descubrirse, sino es algo que se construye a
diario que en la interacción, en las conversaciones y en las historias se complementa con
nuestro interés investigativo al querer comprender múltiples realidades que emergen en la
interacción humana a la luz de los vínculos.
En relación a esta investigación, al hablar de lo eco-eto-antropológico en donde el
ecosistema constituye no solo un mundo biológico para el desarrollo humano, sino un espacio
transformado por el hombre y que a la vez transforma a este, se piensa que un contexto de
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 41
investigación es un mundo interaccional, dando espacio a redefinir identidades que se
construyen en una totalidad. Batidas, J, Silva, A. (2008).
Esta tesis redefine la comprensión de enfermedad y discapacidad en un fenómeno más
complejo que permite a terapeutas comprender la dinámica vincular de forma amplia y
conectada con un contexto de salud en donde el diagnóstico más que determinar la viabilidad
permite descubrir nuevas posibilidades de vida y organización vincular.
En este sentido nuestro fenómeno de investigación adquiere una comprensión más amplia
desde la complejidad, al ver como el diagnóstico de un Trastorno del Desarrollo convoca una
serie de movimientos en los sistemas de significación y formas de organización de la
dinámica familiar, que dan pie a movilizar procesos resilientes que reorganizan los sistemas
familiares.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 42
Estado del Arte Testimonial
Este capítulo de la investigación inicia buscando comprender y definir el contexto
institucional, para ello se comenzo revisando y conociendo las historias clínicas consignadas
en los archivos del Centro de Atención Psicológica (CAP) para lo cual se realizó una carta de
compromiso con la que se mantuvo la confidencialidad de la información consultada en
dichas historias clínicas, una vez aprobado, se realizó una matriz que nos permitió caracterizar
la información de estas historias y así conocer las diferentes disciplinas que intervienen y su
proceder técnico que consiste en la evaluación, diagnóstico y habilitación.
En este sentido se centro el interés en identificar desde la historia clínica los diferentes
diagnósticos, información familiar, antecedentes, motivo de consulta, abordaje disciplinar,
instrumentos de evaluación y sugerencias en el cierre de la historia clínica. Teniendo la
revisión de historias clínicas, comprendimos el proceder técnico y las epistemes
neuropsicológicas. La comprensión de estas epistemes nos llevó a pensar en la necesidad de
tener escenarios conversacionales, con profesionales y familias.
Posteriormente para comprender más los procesos de evaluación, habilitación y los
vínculos entre niños, familias e institución y posibilidades de desarrollo de autonomía y
resiliencia, se realizaron varias conversaciones con diferentes actores del contexto que nos
permitieron reconocer por una parte, la estructura organizacional como contexto de atención
neuropsicológica que desde sus epistemes busca responder a las necesidades de los
consultantes. Los pacientes acuden remitidos por alguna institución educativa o por petición
directa de un neurólogo-pediátrico, o profesionales de la rama de la medicina para valorar
situaciones puntuadas inicialmente como alteraciones o dificultades en el desarrollo.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 43
Los niños y sus familias llegan al CAP bien sea por diferentes fuentes de remisión; como
hospitales, colegios o por iniciativa propia, en ocasiones las remisiones también se dan por
profesionales del área de psicología, terapia ocupacional, terapia del lenguaje o psiquiatría.
Inicialmente tienen una valoración por el área psicología del CAP, quien determina la
respectiva remisión a la especialidad según se requiera evaluación o habilitación.
El Centro de Atención Psicológica Fray Eloy Londoño de la Universidad San
Buenaventura (USB), es un contexto que busca contribuir a “la construcción de alternativas
humanas, capaces de superar los problemas de orden neuropsicológico individuales,
inherentes a todo conglomerado humano y desde su perspectiva social, ha ido generando un
espacio que posibilita el acceso a las personas desfavorecidas en cuanto a su condición
socioeconómica, a través de la prestación de un servicio de atención psicológica pertinente
que de otra manera no podrían obtener”.
Los Consultorios de Psicología de la USB son un espacio de formación práctica para los
estudiantes de pregrado y posgrado de la Facultad de Psicología en Bogotá, cuenta con la
atención de profesionales con formación en psicología, neuropsicología, terapia del lenguaje y
psiquiatría capacitados para intervenir las necesidades y problemáticas del entorno desde una
psicología con responsabilidad social, en donde cuentan con espacios para la práctica de
estudiantes de los programas de pregrado en psicología, especialización en clínica y
neuropsicología y maestría en neuropsicología y psicología clínica.
Este contexto de atención psicológica de la Universidad San Buenaventura está
comprendido como un espacio, que tiene una estructura y una organización administrativa y
académica. Esta estructura está dada por las relaciones que se construyen entre las personas
que lo conforman: estudiantes, docentes supervisores y pacientes, cuentan con recursos
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 44
humano y físico que les permiten movilizarse para responder a las expectativas sociales y
académicas propias de sistemas más amplios a los cuales pertenece: la Facultad, la
Universidad, las Instituciones que remiten a los pacientes y los mismos pacientes, entre otras.
Así que se conforma por equipos de trabajo: docentes y estudiantes que aportan sus
conocimientos, experiencias e inquietudes frente a las posibilidades que tiene la psicología
para responder a las demandas sociales relacionadas con temas que buscan el bienestar. Estos
equipos buscan responder a los desafíos de organizar el conocimiento propio de la tradición
psicológica en salud; ponerlo al servicio de un dilema humano específico en una población
concreta, con el fin de ayudar en procesos de cambio desde su propias epistemes.
Al interior de los equipos de trabajo, se establecen relaciones jerárquicas, definidas por el
capital de conocimiento y experiencia sobre la disciplina que cada integrante aporta a los
procesos evaluativos e interventivos. Los docentes son quienes proponen las preguntas
pertinentes que le dan sentido a la evaluación y a la intervención. Los roles pueden rotarse
dependiendo de la situación del proceso de evaluación, sin embargo en la maestría de
neuropsicología la evaluación está en manos de los estudiantes de primero y segundo semestre
y la rehabilitación está a cargo de los estudiantes de tercero y cuarto semestre.
En todo momento hay un acompañamiento del docente que supervisa los procesos. El CAP
como contexto de evaluación e intervención, tiene- la responsabilidad de regular las tensiones
que se presentan entre responder a las necesidades del paciente y de atención a las
expectativas que traen las familias de manera informativa y de entrenamiento en el contexto
familiar y académico.
Además de lo anterior, busca mantener y mejorar los niveles de calidad, lo cual hace
referencia no sólo al cumplimiento de las especificaciones del servicio que se ofrece,
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 45
buscando no solo “satisfacer las expectativas del usuario”, sino también al cumplimiento con
los estándares de habilitación establecidos por la Secretaria de Salud, y que rigen al contexto
como una IPS, a través de los cuales se verifica y controla el cumplimiento de las condiciones
básicas de atención.
Una vez se tuvo una comprensión global del contexto, se encontro interesante comprender
mediante las conversaciones con profesionales y familias las disposiciones frente a los
procesos de evaluación y habilitación con un diagnóstico que puede organizar la dinámica
vincular, relacional, organizacional y procesos resilientes que comprendan posibilidades de
autonomía.
Para desarrollar este estado del arte testimonial se acudió a establecer una relación directa
con los consultantes y profesionales del CAP, y siguiendo la estrategia metodológica de la
investigación se propuso la realización de grupos conversacionales reflexivos, para lo cual se
construyo guiones conversacionales que ampliaran los focos de interés en relación al
fenómeno de investigación.
Un guion conversacional estuvo dirigido a escenarios conversacionales con profesionales
que realizan procesos interventivos en el CAP, para lo cual quisimos conversar
proponiéndonos conocer y comprender el proceder de la evaluación – diagnóstico-
habilitación que se da con los consultantes con un posible trastorno del desarrollo, las familias
o acompañantes, el equipo de profesionales. Además tomamos como dominio orientador la
comprensión de los vínculos al emitir un diagnostico por parte del profesional a las familias o
acudientes. (Anexos B - # 1)
A partir del guion conversacional en relación con los dominios de interés del trabajo, se
realizarón tres escenarios conversacionales, iniciando un primer escenario entre un
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 46
neuropsicólogo quien es supervisor de prácticas de estudiantes de la maestría en la fase de
habilitación y una investigadora interventora, el cual duro treinta y siete minutos; (Anexo B -
# 3) en esta conversación se pudo conocer acerca de cómo se clasifica el tipo de atención que
se presta en el CAP desde las diferentes disciplinas como psiquiatría, terapia del lenguaje,
terapia ocupacional y de procesos a cargo de los mismos estudiantes como la atención en
evaluación y habilitación.
Un segundo escenario se realizó entre una estudiante de la maestría de neuropsicología
quien realizaba su proceso de prácticas en CAP y una investigadora interventora y tuvo una
duración de cuarenta y cinco minutos (Anexo B - # 4), y por último, un escenario
conversacional entre una investigadora interventora y un profesional que cursa cuarto
semestre de la maestría en neuropsicología y que cuenta con la experiencia de participar en la
fase de elaboración y entrega de diagnósticos los consultantes de CAP. (Anexo B - # 5). En
estos escenarios se profundizo en los procedimientos utilzados como técnicas y herramientas
y la participación de los profesionales en los mismos.
Estas conversaciones fueron grabadas y transcritas para construir una matriz (Anexo B # 6)
que nos permitiera categorizar los sistemas de significación y las formas de organización,
antes llamados mitos, ritos y epistemes en relación a los dominios de indagación de nuestro
fenómeno de investigación como la autonomía y la resiliencia en familias y profesionales
cuando un hijo es diagnosticado con un Trastorno Generalizado del Desarrollo, de manera a
que ampliaran nuestras comprensiones y reflexiones.
El análisis de estos escenarios conversacionales se realizó por medio de la elaboración de
una matriz que permitió organizar y agrupar dominios comprensivos para nuestro fenómeno
de investigación, estableciendo los sistemas de significación y las formas de organización en
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 47
los vínculos niño-familia-institución cuando un hijo es diagnosticado con un Trastorno del
Desarrollo, la autonomía y la promoción de resiliencia como dominios a comprender a partir
de los relatos dados en las conversaciones, posteriormente se hace un análisis de cada uno de
estos dominios.
La primera evaluación realizada por psicólogos estudiantes de primero y segundo semestre
de Neuropsicología, es un filtro que permite ir comprendiendo la situación particular de cada
paciente, se hace una historia clínica completa del desarrollo neuropsicológico, se indaga
cómo fue el embarazo, si hubo complicaciones como pre-eclampsia o amenazas de aborto, si
se presentaron problemas al nacer, si hubo hipoxia perinatal. Refieren los profesionales
entrevistados de los tres escenarios conversacionales que muchos de los problemas en el
desarrollo de los niños radican en complicaciones del embarazo o del parto, como por
ejemplo, un trabajo de parto prolongado que con frecuencia se asocia a un déficit de atención.
Este primer filtro busca direccionar el caso hacia un adecuado tratamiento y una posterior
rehabilitación.
Desde este punto de vista y teniendo como foco de discusión para la evaluación clínica, la
salud se aborda como un proceso de evaluación y rehabilitación como una forma de
comprender y abordar la causa y respuesta de la situación. Se definen los cambios presentados
por el paciente en el proceso interventivo como un proceso que integra “las dimensiones
biológica, psicológica y sociocultural” (como lo mencionan los profesionales del CAP).
En el proceso de evaluación en neuropsicología el profesional que inetrviene ayuda a la
familia del paciente explicándoles en qué consiste el proceso, en el que participaran como
acompañantes, como una forma de eliminar la carga emocional que tiene el ser cuidador de
estas personas (según lo explica la profesionales del escenrio numero dos).
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 48
El proceso de evaluación neuropsicológico se concibe como una forma de sistematizar e
integrar la información obtenida a partir de la utilización de determinados instrumentos como
entrevistas y pruebas de valoración neuropsicologíca de acuerdo las dificultades previamente
identificadas en la entrevista o en la remisión que se han categorizado según el proceso
psicológico que se sospecha se ha deteriorado o esta afectado y que luego son interpretados
por el profesional, muchas veces relacionándolos con circunstancias familiares y sociales de
los consultantes. En el proceso de rehabilitación, a partir de esas comprensiones de la
evaluación, los estudiantes de tercero y cuarto semestre de la Maestria de Neuropscología
generan un “plan de acción” para el sistema consultante donde se busca fortalecer aquellos
aspectos a mejorar y mantener aquellos que se reportan como recursos del individuo o de la
relación evaluada.
Por otro lado las fuentes de remisión y la información obtenida a partir de la evaluación del
“paciente” se consideran pertinentes, por lo tanto siempre el CAP da respuesta a la solicitud
inicial de la institución remitente. El proceso de evaluación se realiza durante un período de
tiempo determinado, tiene como objetivo responder a expectativas de conocimiento del
sistema consultante y las fuentes de remisión sobre una problemática definida en el presente,
retomando elementos y una historia de vida del pasado y con una proyección de rehabilitación
hacia el futuro.
En este proceso los profesionales en neuropsicología y de acuerdo a sus evaluaciones y
observaciones remiten al paciente y a sus familias a procesos terapéuticos como
fonoaudiología, psicología clínica y a otros en instituciones diferentes al CAP como otra
disciplina diferente, a la neuropsicología para que las familias cumplan con lo requerido
dentro del protocolo de rehabilitación.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 49
Reflexiones finales del estado del arte testimonial
Las conversaciones realizadas para el estado de arte testimonial permitieron reconocer la
estructura organizacional donde la dinámica del Centro de Atención Psicológica se ajusta a
las necesidades de sus consultantes, que acuden en busca de ayuda y valoración
neuropsicológica; los pacientes son remitidos por solicitud propia, alguna institución
educativa o de salud para una evaluación específica para valorar situaciones reñacionadas
con ell desarrollo.
Los niños no solo vienen remitidos para ser atendidos por el servicio de neuropsicología
sino que la derivación se hace por otro servicio que presta la IPS como por ejemplo: terapia
del lenguaje o psiquiatría, se identifica que muchos de estos casos la problemática se centra
en lo individual para los profesioales de Centro de Atención Psicológica.
Desde este punto de vista y teniendo como foco de discusión para la evaluación clínica, los
procesos de salud se abordan como un proceso de rehabilitación desde la evaluación como
una manera de promoción de la salud pero como una forma de comprender la causa única del
problema, se definen los cambios como un proceso que integra las dimensiones biológica,
psicológica y sociocultural, sin embargo el proceso de evaluación en neuropsicología no es
ecológico sino que se realiza como un proceso del consultorio.
A la familia se le involucra como una fuente de información de los procesos pasados y
actuales del paciente y en el proceso evaluativo se les ayuda a comprender que deben
participar atraves de pautas de psicoeducación con a implementación de estas en casa. Se
mantiene la elaboración de las definiciones centrales de los problemas de intervención clínica
a partir de un diagnóstico, se advierte una postura radical en el rol y en la relación entre
interventores como expertos y consultantes.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 50
Las voces de familiares y acompañantes son tenidas en cuenta de manera significativa por
los profesionales cuando les proporciona información que corrobore o descarte criterios
diagnósticos, como lo indica este relato “nosotros evaluamos tanto en el niño como en familia
y todos los exámenes evaluados, osea resonancias en fin, todo lo que pueda aportar el
paciente… nosotros allí pues empezamos a descartar, a descartar, a descartar por donde se
perfila el paciente acudiendo a antecedentes de desarrollo relacionadas con dificultades o
puntuadas como alteraciones en la evolución, lo cual es importante para aclarar el trabajo
que ellos desarrollan”.
Por otro lado el sistema de intervención tiene la inquietud de vincular más a los padres o
acompañantes a las actividades para la casa y que conozcan cómo se está dando el proceso. El
siguiente texto lo explica: “Entonces te hago otra pregunta: cuando ustedes se dan cuenta de
que efectivamente es algo de lo biológico, que pasa con el trabajo con la familia por
ejemplo? Pr 4: Allí ya se empieza a trabajar todo lo que es la conciencia de la enfermedad
del chico, entonces se le entra a la mamá, se le dice: Mire su hijo presenta esto, su hijo va a,
a, a tener fallas en esto, en esto, en esto”, esto da cuenta de como se da la participación del
grupo familiar en un proceso interventivo.
Los procesos de formación a nivel de maestria contienen unas exigencias académicas para
los profesionales que en muchas ocasiones les hace perder de vista su capacidad creativa, al
tener que responder a protocolos de atención, que quizás limitan la visualización de posibles
recursos terapéuticos en el contexto de intervención.
Esta experiencia investigativa dio la apertura para empezar a comprender la fuerza que
adquiere el diagnostico desde las epistemes de neuropsicologico, en la que ya los mismos
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 51
consultantes empiezan a participar dando mayor importancia a la episteme que organiza la
dinámica vincular pero que puede hacer difusa la autonomía.
Al interior de los equipos de trabajo, se establecen relaciones jerárquicas, definidas por el
capital de conocimiento sobre la disciplina que cada integrante aporta. Los docentes son
quienes proponen las preguntas pertinentes que le dan sentido. Los roles pueden rotarse
dependiendo de la situación del proceso de evaluación y rehabilitación así como el semestre
académico en el que se encuentre él estudiante, en todo memento hay un acompañamiento del
supervisor que le aporta al proceso.
Estas formas de organización del CAP que buscan establecer un diagnostico se
visualizarón como posibles escenarios para la promoción de autonomía y resiliencia, dado que
son espacios propicios para reconocer recursos familiar, validar voces y pautar estrategias co-
partirpativas para su intervención, que pueden emerger en la búsqueda de causas y en los
procesos interventivos que aun no incluyen a la familia desde sus propios recursos de tal
modo que se favorezca al niño/a.
Se evidencia que los profesionales estan en el transito a tener un lenguaje mas generativo y
propositivos en su intervención, lo cual fue connotado y reconocido en medio de las
conversaciones sostenidas con los progfesionaes en los escenarios implementados.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 52
Sistema Teórico
La psicología clínica tradicionalmente se ha abordado desde el espacio de consultorios,
de manera que se da un manejo cuidadoso y ético a la información que favorece la
confidencialidad de los consultantes. Sin embargo se considero que otros espacios más allá de
los consultorios, también permiten la intervención de la psicología clínica en donde se
posibilite la mirada amplia y conectada de otras disciplinas, dando a los fenómenos mayor
comprensión y formas de intervención.
Esta comprensión permite acoger el pensamiento de que la unión entretejida de las ciencias
biológicas y las ciencias antropológicas favoreció la aparición de nuevas teorías como los son:
Teoría de la comunicación, de la cognición, de la autonomía y de la complejidad. Miermont,
J. (2004) es decir en la unión, consenso y relación se permiten nuevas comprensiones, que
necesariamente potencializan las formas de intervención
Retomando las anteriores ideas para este fenómeno de investigación, se comprendio que la
comprensión conectada e interrelacionada favorece el estudio del desarrollo del niño, su
familia y la sociedad sin estudiar cada uno de esto contextos por separado, ya que ellos se
interrelacionan permite hacer evidente la emergencia de formas nuevas de intervención. Es así
que la visión compleja del niño o niña diagnosticada con un Trastorno Generalizado del
Desarrollo permite pensar más que en un examen exhaustivo de sus signos y síntomas en la
interesante comprensión y descripción compleja del evento y la reorganización de los
sistemas alrededor del mismo.
Los modelos técnicos terapéuticos que se han generado en el paradigma de la complejidad
son: el desarrollo mismo de las investigaciones permite hablar de un enfoque de
investigación / intervención con familias y organizaciones sociales, teniendo en cuenta los
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 53
aspectos constitutivos que comparten ambos procesos a nivel paradigmático, metodológico,
pragmático y ético. El nivel paradigmático y metodológico, significa que ambos procesos se
acogen a los principios del pensamiento complejo, el constructivismo y la cibernética de
segundo orden, donde los conceptos de sistemas observantes y de auto-referencia son
fundamento indispensable.
Las anteriores premisas paradigmáticas orientan el proceder investigativo para abordar el
fenómeno humano del diagnóstico de un trastorno del desarrollo, en el que nuestros intereses
personales, creencias y formas de comprender la vida se ponen en juego dándonos una
posición integrativa y participativa en el curso de la investigación
Los niveles metodológicos y paradigmático mencionados, requieren habilidades similares
para desarrollar las secuencias que les son comunes y ambos procesos implican invención y
construcción compartida con actores de distintos subsistemas (equipos terapéuticos e
investigativos, instituciones, familias etc.). Porque tanto la investigación como la intervención
son contextuales, generativas, dinámicas y participativas por su misma función de
transformación de los fenómenos.
En cuanto a los aspectos éticos y pragmáticos, definidos en términos de los efectos
esperados, puede decirse que ambos procesos pretenden comprender la emergencia y la
transformación de los diagnósticos psicopatológicos como fenómenos abordados, aunque el
objetivo primordial de la intervención sea el cambio y el de la investigación sea explicarlo.
Para ver la organización vincular ante el diagnóstico de un Trastorno del Generalizado del
Desarrollo como fenómeno desde las múltiples posturas e interacciones que lo conforman y lo
definen, se acudió a la perspectiva eco-eto- antropológica, ya que permite otra mirada en la
que se vislumbra en un plano contextual, que traduce dinámicas comunicacionales y
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 54
relacionales que integran sistemas de creencias y valores de múltiples formas de
conocimiento y de procesos de autonomía, donde no se pueden desligar las dimensiones,
biológicas, psicológicas, culturales, sociales, antropológicas, que constituyen un ecosistema
más que natural y biológico, un entorno social que recíprocamente el hombre transforma y
este trasforma recursivamente su identidad.
En este sentido ver el fenómeno que comprende un diagnostico desde esta perspectiva no
busca competir con formas de intervención, sino configurar formas y estilos de abordaje que
integren una modelización amplia y compleja. Hernández, A. (2001).
La comprensión eco-eto-antropológica encuentra cómo el individuo transforma su entorno
y cómo el entorno modifica su identidad en los recursos, así es como la familia de un niño o
niña diagnosticada puede identificarse de múltiples maneras ya que el mismo entorno se
organiza en mitos, creencias y modos culturales particulares de afrontamiento ante los
cambios propios de la vida.
Al comprender la lógica de los diagnósticos y de las investigaciones desde una mirada eco-
eto-antropológica sus connotaciones y sus resultados no podrían llegar a ser generalizables ya
que cada sistema consultante, cada familia, cada equipo profesional y cada investigador-
interventor cuentan con particularidades que hacen más dinámico el entorno.
En este sentido los razonamientos para la modelización deben ser abductivos, es decir que
la elaboración de hipótesis tendrá que ser más particular, singular, abierta a ser reevaluada,
confirmada, en este sentido la lógica abductiva permite particularizar la comprensión a-
posteriori buscando la correspondencia e intersección a los sistemas. (Hernández. 2001).
La lógica eco-eto-antropológica permite y exige múltiples miradas, así que las miradas más
que complementarias son relacionales y son la interface entre los fenómenos locales y los
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 55
fenómenos globales. Es por ello que cuando una familia encuentra un diagnóstico del orden
neuro-evolutivo es comprensible que el fenómeno escape a su control y la expresión del
fenómeno abarque contextos sociales más amplios que a su vez convoquen una creación de
contextos más amplios. (Hernández. 2001). Permitiendo que no solo el niño con un conjunto
de síntomas y su familia sean introducidos en un protocolo terapéutico, sino más bien
favorecer procesos de autonomización y de resiliencia desde un enfoque co-participativo entre
los profesionales, las investigadoras, los niños y sus familias.
Lo más interesante es que el proceso interventivo emerge en la reciprocidad entre familias
equipos interventivos. Teniendo en cuenta que cada uno de estos sistemas juntos e
interrelacionados tienen versiones que aportan a la solución y dependen de la otra versión,
favoreciendo procesos de reorganización autónomos y resilientes. Es así como surge la
autonomía en los límites del saber, del saber hacer y del saber que se sabe.
Las escalas que implementa la modelización son espacio-temporales aclarando el estilo e
importancia de las emociones, cogniciones, acciones y las perturbaciones que al
comprenderlas en las relaciones permiten ver la diversidad de las variables que participan en
las múltiples formas de ser familia y en las patologías. (Hernández. 2005).
Al comprender la multiplicidad de los estilos familiares, en relación a la historia particular
que la identifica como familia, sus patrones de comunicación y su idiosincrasia, se
comprenden formas diversas de afrontar y de organizarse ante exigencias y cambios propios
de los ciclos vitales, información que para la investigación se comprende como versiones
compartidas que puede favorecer o no la autonomía como sistema y su reinvención desde la
resiliencia.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 56
Se espera que la psicología clínica favorezca la autonomía de las personas en contexto,
entendiéndose la autonomía como “la capacidad de un sistema complejo para organizar por sí
mismo sus propios comportamientos, para auto-determinarse, constituir, organizar y
administrar sus propios recursos y sobre todo para intercambiar signos de reconocimiento de
esta autodeterminación en los contextos vitales que habita y que contribuye a crear.”
(Hernández, A. 2010, p. 16, citando a Miermont), este concepto invita a pensar a la familia
como sistema recursivo con capacidad autoorganizativa.
Es necesario retomar el sentido de construcción de la autonomía pues esta emerge a partir
de innumerables dependencias como ser amados, protegidos, cuidados y asimilar una cultura
entre otros, por ello la autonomía debe concebirse en interacción con la dependencia,
(Hernández. 2010) y en ese sentido solo se comprende en el terreno de lo vincular, lo que
permite comprender fenómenos clínicos como el de interés para esta investigación a la luz de
los vínculos.
Siguiendo la idea, el vínculo es leído como constituyente de la subjetivación, es decir que
el vinculo construye al sujeto y el sujeto construye el vínculo y en este sentido como lo
menciona Hernández A. (2010) “cada sujeto es cincelado y construido conjuntamente con el
otro de tal modo que el vínculo con los otros significativos pasa a ser instituyente de sentido y
significación”. p. (33) Estas premisas dan la pauta para querer comprender el diagnóstico de
un Trastorno Generalizado del Desarrollo desde procesos de vinculación que contienen toda
una ecología de relaciones que pueden constituir procesos de autonomía.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 57
La Ecoetoantropología.
Hernández, A. (2010) dice que Eco se refiere a Oikos, ambiente, cosmos y hábitat es decir
es el nicho donde se nace y donde se desenvuelve a través de la vida. Ethos, son
comportamientos biológicos con finalidad desplegados como procedimientos complejos de
autonomización en oikos específicos, es decir es la realidad que emerge en el contexto a
donde se pertenece, cuyos circuitos son los comportamientos, en donde se conjugan para la
supervivencia de procesos especiales, este último como definición de lo antropológico.
Hernández, A. cita a Benoit, J. (1995) quien dice “que cada humano encierra el yo, el tú y
el nosotros; las razones de la cabeza, las razones del corazón, las alianzas dulces, ocultas y
tortuosas, la creencia de la necesidad y cada uno contiene la ambigüedad humana como
sinónimo de complejidad” p.(14). Así mismo en un niño/a diagnosticado con un Trastorno
Generalizado del Desarrollo la autonomía puede construir una identidad que favorezca en
él/ella y en su familia procesos de autonomía desde las dinámicas vinculares.
Los contextos adquieren un rol demarcador en tanto definen la naturaleza del problema y
las personas que se incluirán en el proceso para su solución, Hernández, A (2010). Para esta
investigación, el contexto abordado es el que delimita inicialmente la naturaleza del problema,
determinando causas y prescribiendo soluciones desde la evaluación y la rehabilitación
respectivamente, procesos que a su vez contienen modos vinculares entre actores participantes
que determinan o no procesos de autonomía.
Comprender los fenómenos desde una perspectiva eco-etho-antropológica según
Hernández A. (2010) implica tener en cuenta las siguientes dimensiones: Filogenética; “los
comportamientos propios de la especie, en relación con las necesidades mínimas de
supervivencia” p. 55; Epigenética; el proceso evolutivo del cuerpo y la psique que le permite
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 58
interactuar con el mundo en función de la adaptación; Ontogenética: la coordinación de
secuencias instintivas, con aprendizajes por condicionamientos y aprendizajes culturales más
complejos, y por ultimo lo cultural que son los paradigmas sociales que se mantienen gracias
a los relatos sociales, familiares fundamentando los diversos puntos de vista, prácticas y
teorías con las que enfrentamos la vida. Hernández, A. (2010)
Descritas algunas dimensiones de la complejidad se entiende el proceso de vinculación
según Hernández, A. (2010) como: “la interacción compleja de múltiples niveles de realidad
donde se conjugan lo biológico, psicológico, familiar, social, histórico y ecológico” Pg. 28.En
este sentido los vínculos son las formas en que se acopla una persona con otra, con otras, con
las cosas o consigo mismo, esta conexión temporo-espacial se materializa en los modos de
comunicación como el amor, el sexo, la manipulación, el juego, el altruismo, la amistad entre
otros. Hernández, A. (2010).
Los vínculos tienen una función de supervivencia y los eventos que pongan en riesgo el
proceso de vinculación como la emergencia de síntomas individuales, los conflictos
relacionales y desastres sociales o naturales ponen en riesgo la supervivencia, por ello todo
estímulo que promueva los procesos de vinculación serán estrategias para favorecer la calidad
de vida. Hernández, A. (2010). Lo anterior es importante, teniendo en cuenta que el vínculo
tiene un valor ambivalente dado que su función es unir y al mismo tiempo favorecer la
autonomía.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 59
Sistemas simbólico y que organizan la experiencia relacional
Esta conexión temporo-espacial de lo vincular se presenta a través de tres operadores que
son los ritos, los mitos, y las epistemes. Según Estupiñán y Hernández (2006) su encargo es
“describir las relaciones, las creencias, y los conocimientos respectivamente”. p. (50)
Los Ritos son esquemas formales de encuentros humanos que canalizan y derivan los
comportamientos, un conjunto de premisas interrelacionadas sobre la interacción, de
intencionalidades, sentimientos, y acciones constitutivas de una condensación relacional, es
decir el ritual permite la consolidación de la relación. Hernandez A. (2010)
La ritualización tiene como función la comunicación en tanto que canaliza los
comportamientos que presentan riesgo de amenaza y confusión, permite la autonomía de las
unidades sociales como la pareja, la familia y las diferentes organizaciones sociales, las cuales
afianzan y definen su identidad; conducen la transformación de las relaciones, mantienen la
cohesión de los grupos aislando a los que no son miembros con fines de protección y de
supervivencia, marcando los ciclos de vida y de transmisión intergeneracional de valores.
Comprender la ritualización invita a reflexionar en cuanto al efecto de las prácticas
institucionales en la subjetivación y en los modos vinculares entre los actores, entendiendo
que una dimensión de la vida como la salud/enfermedad tiene una implicación en los sujetos,
de acuerdo a la validación que se le dé en los diferentes contextos (familias, instituciones).
Los Mitos son sistemas de explicación que tienen un sentido y significación de verdad para
los que lo comparten a través de los tiempos y un sentido de ficción para los que se
encuentran excluidos. Su función es transmitir, jerarquizar la información y estructurar la
función de memoria y olvido lo cual transita en los relatos de abuelos/as, madres y padres
como una historia sagrada. (Hernandez, 2010)
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 60
Los atributos del mito son: a) resuelve preguntas existenciales, b) está constituido por
polaridades, c) establece reconciliación entre los extremos para apaciguar el efecto de
dichos ambivalencias. Hernandez A (2010)
Las Epistemes son los saberes donde el hombre se ubica, que le permite conocer y actuar
de acuerdo a ciertas reglas preestablecidas en una época dada en un sistema, que son
psicológicas, sociales e histórico-sociales. Su función es mantener y complejizar los vínculos,
sirven como marcos de referencia relacionales en los fenómenos humanos que son objeto de
estudio. Las epistemes están inscritas en las prácticas discursivas que constituyen un saber
para contextos como la salud, la justicia, la escuela, entre otras.
Conocer y comprender los mitos, ritos y las epistemes del contexto de investigación
intervención permitió organizar los dominios de los diferentes actores del contexto que guían
sus conceptos e inclinaciones teóricas y sus prácticas para intervenir el fenómeno, así como su
forma de aproximarse, entender y afrontar un fenómeno como el Trastorno generalizado del
Desarrollo, donde las creencias, los mitos y las mismas epistemes se ponen en juego en la
interacción.
Es importante ver como para la complejidad el diagnóstico es un fenómeno cambiante y no
estático, en el que todos los actores del contexto participan de ese cambio, es así que como
equipo de investigación no se asume rol directivo y la familia no se concibe en el rol
meramente receptor.
Auto-organización y autonomía
Uno de los dominios de esta investigación es la organización de las familias y de los
diferentes sistemas que rodean un proceso de diagnóstico e intervención asociado a los
estándares desarrollados a través de disciplinas como la biología, la psicología, la neurología
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 61
entre otros. Frente a ello, en los campos de estudio asociados al comportamiento y desarrollo
humano se ha buscado comprender el funcionamiento de los seres vivos incluyendo al hombre
y a la sociedad desde lo molecular hasta lo universal.
Es así que se considero importante comprender la organización de lo humano desde la
autonomía en una versión de la biología que incluya contextos en la que emerge, no como
causante de fenómenos que involucran el desarrollo de los niños y niñas, sino también como
emergente a los cambios del entorno
La organización de los seres vivos fue categorizada como “autopoiesis”, la autopoiesis es
un concepto circular que explica como los organismos se producen y constituyen en sí
mismos en redes, abiertas pero que hacen clausuras operacionales, lo que promueve establecer
límites, autonomía y le da carácter de organización como entidades además de autónomas,
discretas y diversas. (Maturana y Varela, 1994)
En este sentido se comprendió que el contexto y todos los actores de esta investigación
constituyen un sistema autopoietico, lo cual permite que el sentido comprensivo y conectado
del fenómeno amplié sus posibilidades de transformación y de bienestar.
Para que los organismos puedan ser comprendidos como autopoiéticos a) la autonomía
debe ser lo central. b) las características de la unidad viva no pueden estar centradas
solamente en sus propiedades físicas. c) La organización de lo vivo es fundamental porque
constituye su identidad como entidad material, d) La constitución de identidad es circular, lo
cual es fundamental en la autoproducción única de la unidad viviente a nivel celular, e) La
identidad autopoiética no solo existe por su estructura fisicoquímica sino también por su
unidad organizada lo cual se da porque es una unidad autoproducida y f) la evolución se da
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 62
porque la identidad autopoietica se da a través de series reproductivas que a través del tiempo
cambian su estructura. (Maturana y Varela. 1994)
En este sentido se comprende la organización como un conjunto de relaciones entre las
partes, así que las familias en su interior poseen atributos definidos por sus relaciones o
tramas de relaciones donde se construyen mediante diferentes estructuras sociales, que les
concede la capacidad de reorganizarse ante cambios presentes en la vida.
Este fenómeno se comprende desde la célula en tanto que: 1) Establece relaciones
constitutivas que definen la relación y el limite físico; 2) Establece relaciones específicas que
determinan la identidad de los componentes según su organización autopoiética y 3) Las
relaciones de orden cuya labor (como su nombre lo dice) es concatenar reacciones
constitutivas de especificidad y de orden. (Maturana, H y Varela, F. 1994)
Un ejemplo que retoman Maturana y Varela (1994) para comprender la organización de los
seres vivos es el sistema nervioso, que es más que lóbulos cerebrales, cerebelo, tallo cerebral
sin dejar de resaltar la importancia de ellos como parte del mismo sistema, pero siendo más
importante la relación concatenada de las funciones o disfunciones neuronales, relacionales
que organizan un comportamiento.
Es por ello que en el concepto de autopoiesis se encontrarón atribuciones constitutivas de
los sistemas de atención y de los sistemas familiares que definen sus relaciones, sus
determinaciones y acoplamiento estructural.
Resiliencia
Como ya se ha ido mencionado cada ser humano nace en un nicho que lo construye y a la
vez él mismo interviene en su construcción, desde que es imaginado por alguien comienza a
existir de forma diversa y conectada con el significado que se le atribuye en este nicho. Se
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 63
partió de la premisa de que las posibilidades de ser se construyen en las relaciones, y todos los
procesos que se dan en el desarrollo de la humanidad emergen en un medio relacional donde
se construye el contexto que da sentido a la existencia.
Ratificando el sentido interaccional, constructivo y vincular de los fenómenos humanos, se
entiende la resiliencia como un proceso constituido en la relación y en el vínculo, más que
algo interno o una capacidad individual. En este sentido la resiliencia es más que hacer que
los niños sean sobresalientes para la deseabilidad social, la resiliencia es la construcción de
herramientas en la adversidad cuyo contexto es el vínculo, que no siempre es familiar, en
muchas ocasiones es social y contiene momentos significativos para las personas que lo
integran y que lo viven, favoreciendo la construcción del mismo vínculo.
Viendo como la resistencia a situaciones adversas se construye en el vínculo como
contexto de bienestar, es importante comprender que estas interacciones se construyen a
través de la vida y empatan con momentos significativos, adicional a que los momentos
significativos se relacionan con las historias vividas es importante destacar que los sucesos
pueden ser puntuados como dolorosos o no dolorosos mediante la palabra con la que se
bautizan. De esta manera la posibilidad de hablar del pasado o de una dificultad en el
desarrollo de un niño/a de una manera más evolucionada cambia el significado del mismo
para reconstruir el presente. Cyrulnik, B. (2002)
Las ideas expuestas de este concepto, eje central de esta investigación, se hicieron
amparadas en la teoría de la resiliencia construida por Boris Cyrulnik, quien a lo largo de toda
una historia de vida expone un concepto diferente que corresponde a la lógica sistémica, y que
además da un énfasis al vínculo, proponiendo como premisa que la individualidad se
construye en el campo de la afectividad y es estructurada por las palabras.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 64
Este sentido de resiliencia propone su emergencia desde procesos sociales en el constante
tejido entre el sujeto y su entorno humano en el transcurso de la vida. Así que no se nace
resiliente ni se adquiere en un fenómeno biológico. Deben intervenir aspectos del proceso
interactivo de la persona con otros humanos y es indispensable la existencia de un otro u otros
significativos para que se produzca la construcción de la resiliencia.
Lo anterior permite comprender la resiliencia ligada a las movilizaciones vinculares de los
sistemas inmersos en un diagnóstico de un Trastorno Generalizado del Desarrollo, como
favorecedora de afrontamientos resilientes de los sistemas familiares.
Ampliando el concepto de resiliencia abordamos las ideas de Jorge Barudy, quien la define
como (Barudy y Dantagnan. 2005) “la capacidad de una persona o de un grupo para
desarrollarse bien, para seguir proyectándose en el futuro a pesar de los acontecimientos
desestabilizadores, de condiciones de vida difíciles y de traumas a veces graves”. p. (57). Este
concepto que reafirmado en la teoría del buen trato a los niños y niñas, encuentra en la
resiliencia el camino para restablecer y legitimar los derechos de los niños, sobre todo de los
que han vivido condiciones de vulnerabilidad y que tras una historia de dolor logran
resignificar sus vidas.
Jorge Barudy enfatiza en la importancia de construir contextos sociales de” buen trato”
para el sano desarrollo psicológico y fisíco de la niñez, argumentando, cómo es uno de los
mejores recursos adaptativos y fuente esperanzadora para mejorar la humanidad, ya que en el
buen trato a los niños y niñas esta la base para el bienestar infantil. Así, evidencia la
trascendental relación que existe entre la aparición de la resiliencia, con experiencias de
respeto y buen trato en la niñez.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 65
(Barudy y Dantagna. 2005) Es propuesta conceptual de resiliencia se acoge en esta
investigación ya que la propuesta del autor ha desmostrado que el desarrollo de características
resilientes en las personas “son el resultado de las interacciones entre el individuo y sus
semejantes, sus condiciones de vida y, por último, su ambiente natural.” p. (53)
Es interesante sus teoría de la ecología social de los buenos tratos infantiles, que suponen
que cuando hay una buena interacción entre diversos sistemas se favorecerá el sano desarrollo
de los niños, asi; el ontosistema que corresponde a las características propias del niño o niña,
el microsistema que corresponde a la familia, el exosistema que corresponde a la comunidad y
el macrosistema, consituido por la cultura y el sistema político se articulan para favorecer
contextos de desarrollo favorables para los niños.
(Barudy y Dantagna. 2005) El termino de parentalidad resiliente que acota el autor, evoca
el rol fundamental de la parentalidad en el desarrollo de la resiliencia de los hijos, donde es
fundamental el papel protector de la familia para el afrontamiento de experiencia traumaticas
del niño. Para lo cual “la presencia de por lo menos un progenitor que asegure una
parentalidad competente, y que proporcione afecto, es un factor de resiliencia”. p. (45)
Es importante la reafirmación del autor de los fundamentos biológicos de la resiliencia en
donde sigue la idea de Cyrulnik, de que, los genes codifican el desarrollo del sistema nervioso
central que equipa a los miembros de una especie, pero el medio físico y ecológico
intervienen en la modulación de ese sistema nervioso, asi tras eventos traumaticos lo innato “
se difumina rápidamente, para dar paso a otros determinantes, afectivos, psicológicos y
socioculturales, que intervendrán el el curso del desarrollo” (Barudy. Citando a Cyrulnik. p.
58).
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 66
De esta manera se afirma que los vínculos establecidos con el entorno familiar y social
cumplen un importante y favorecedor papel en el desarrollo de la resiliencia y de
competencias para proyectarse, sin importan la condición adversa de vida, como es el caso de
una enfermedad que altera el desarrollo, pues aun en condiciones en donde existe la sobre
expresión de los genes como es el caso del Sindome de Down, varian los rendimientos y
respuestas adaptativas de los niños en relación a la nutrición afectiva y de apoyo de su entorno
familiar y social.
Asi visto la resiliencia esta constituida por un carácter de cooperación, altruismo e
integración que convoca la participación de diversos contextos que tienen la responsabilidad
ética y social de apoyar el bienestar de las personas, en donde los vínculos se pueden convertir
en eje central de modulación de la resiliencia, que mas que un concepto como lo afirma tiene
(Barudy y Dantagnan. 2005) tiene “ su origen en las dinamicas sociales que aseguran la
afectividad y la posibilidad de dar un significado a las experiencias, especialmente cuando
estas son dolorosas”. p. (58)
Vale la pena resaltar para esta investigación acciones dirigidas a promover la resiliencia
que propone el autor:
1. Ofrecer vinculaciones afcetivas seguras, fiables y continuas por lo menos con un adulto
significativo, de preferencia de su red familiar o si no de la red social, incluyendo a los
profesionales.
2. Facilitar los procesos relacionales que permitan dar un sentido o significado a las
experiencias. Esto equivale a facilitar la toma de conciencia y la simbolización de la
realidad familiar y social por muy dura que sea.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 67
3. Brindar apoyo social, es decir, facilirar la emergencia de redes psico-socio afectivas
para los niños y sus padres.
4. Facilitar la participación de los niños, padres, profesionales, cada uno/a de acuerdo a
sus capacidades en las dinamicas sociales para obtener más justicia y asegurar el buen
trato y la erradicación de la violencia en las relaciones humanas.
5. Promover y participar en procesos educativos que potencien el respeto de los derechos
d etodas la personas, especialmente de los niños y niñas, asi como el respeto por la
naturaleza.
6. Participar y promover la participación de los niños y niñas en actividades que por su
contenido ético y espiritual les permitan acceder a una visión trascendente d elo
humano, asi como aun compromiso social, religioso o político altruistas para lograr
sociedades más justas solidarias y sin violencias.
7. Favorecer las experiencias que promuevan la alegría y el humor.
8. Favorecer el desarrollo de la creatividad y el arte. p. (60)
Vínculos en los contextos de ayuda
Para dar continuidad a nuestro marco conceptual se retomanlas ideas de Luigi Onnis, ya
que el contexto de intervención neuropsicológica se transforma en agente movilizador de
resiliencia en tanto da sentido a la experiencia vivida en la comunicación de un diagnóstico.
Ello nos convoca a pensar en la red de relaciones para la construcción y de-construcción de
una problemática, en donde no solo individuo portador del síntoma es el foco de intervención,
sino que además contextos como familia, instituciones de salud, educativas y
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 68
gubernamentales entre otras conforman la ecología que dan la apertura a un proceso
interventivo y sus posibilidades de cambio.
(Onnis. 1990). Nos deja ver que los modelos ideológicos y culturales dominantes ejercen
sobre la representación que tiene el enfermo de su enfermedad, y además que la demanda de
ayuda está dada en relación con el servicio al cual solicita ayuda. “la relación con el técnico o
con el servicio cuyas respuestas preformadas en sentido reductiva y exclusivamente médico
disgregan la globalidad de un fenómeno que requeriría tratamientos bastante más articulados
y complejos.” p. (125). Entendiendo que el servicio dado a usuarios está legitimado en razón
a epistemes quizás incuestionables para quienes demandan ayuda.
En una investigación realizada por este autor mencionado hecha en la asistencia
psiquiátrica en Italia confirma que la respuesta ofrecida por los servicios asistenciales
psiquiátricos determinaba el tipo de calidad de asistencia y en consecuencia la misma
definición y evolución del malestar, donde el tipo de respuesta a la demanda por parte de los
servicios esta culturalmente organizado y rígidamente orientado en un sentido médico-
farmacológico y por lo tanto la demanda de asistencia se moldea sobre los mismos esquemas
prefigurados.
La demanda y la respuesta de ayuda se definen como resultado de una interacción
recíproca y es en la concreción de esta interacción donde se constituye el sistema de ayuda.
Pues más allá de los paradigmas de servicio el terapeuta u operador de salud puede decidir dar
respuestas diferentes a las del modelo determinado y es precisamente esa forma de
intervención la que favorece el cambio, empezando por la misma lectura con que definen la
problemática, o por el contrario pueden actuar en el interior del sistema reforzando la
designación del paciente. Onnis, L. (1990)
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 69
Es interesante como este autor define los conceptos de incurabilidad e intratabilidad ya que
desde sus investigaciones con trastornos psicosomáticos evidencia que muchas veces los
mismos siguen un curso de cronicidad al ver la incurabilidad como una característica
intrínseca de la enfermedad y su portador.
Es indudable la valiosa invitación a la mirada relacional que plantea el autor advirtiendo
del riesgo que puede existir cuando se concentra la atención solo en el síntoma a la hora de
intervenir, corriendo el peligro de que la enfermedad se convierta en crónica.
Es por ello que desde la postura vincular un fenómeno clínico como un trastorno del
desarrollo debe ser comprendido como una situación que si bien, genera cambios, angustia e
incertidumbre en un sistema familiar, la dinámica vincular y la lectura contextual de lo que es
definido como problema, desborda las posibilidades limitadas que ofrece una episteme
médica.
De otro modo, para poder facilitar bienestar, en nuestro fenómeno de investigación que
busca comprender los vínculos, resiliencia y autonomia en la formulación de un diagnóstico
se buscó la visión de bienestar en un sentido holístico en la complejidad de los sistemas
humanos.
En este sentido comprender el bienestar desde un solo sector, desde un solo actuar, desde
una sola responsabilidad, desde una sola disciplina resulta pobre, no comprende el bienestar
que como bien se conoce es un fenómeno complejo en la vida de los entramados sociales en
donde cabe el malestar que está implicado en la evolución del ser.
Las ideas de este autor nos dan pie para concebir las relaciones en el contexto de atención
neuropsicológica como una red, en la cual el interaccionar de los actores legitima la
diversidad de sentidos y significados. La anterior perspectiva deja visualizar nuestro contexto
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 70
de investigación intervención como una red social, posibilitadora de autonomía, resiliencia y
reorganización de los sistemas que la consultan.
De otro lado ampliando la conceptualización referente a los vínculos en los contextos de
ayuda, se consulto la propuesta teorica de Evan Imber-Black quien enfatiza en los vínculos
entre la familia y los sistemas amplios de ayuda. Es interensante su planteamiento frente a los
modos interventivos de instituciones en las que se generan formas de vinculación con las
familias que pueden influir en la perpetuación de la problemática o de otra manera crear
relaciones que beneficien el proceso de intervención.
Su propuesta teorica pregunta acerca de los elementos necesarios para crear relaciones
beneficiosas entre las familias y los sistemas amplios como de salud y educativos entre otros,
ya que en ocasiones el vínculo entre estos sitemas se caracteriza por una relación cotinuada de
pautas y creencias rigidas.
Entendiendo de (Imber-Black, E. 2000) que “todas las familias establecen vínculos con
sistemas amplios, la mayor parte de ellas funcionan de forma interdependiente con sistemas
amplios y utlizan la información que estos le proporcionan para crecer y desarrollarse”. p.
(34). Estos vínculos se generan a lo largo del ciclo vital de los integrantes de los miembros de
la familia, lo cual se da sin complicaciones o afectaciones para la familia y sus individuos, sin
embargo para una parte de la población ese vinculo se puede tornar problemático al punto que
afecta sus “posibilidades y capacidades de resolver problemas a la vez que facilita la aparición
de una conducta sintomática y coarta la capacidad de elegir y crear”. p. (34).
Para esta investigación la capacidad de elegir y de crear constituyen el desarrollo de la
autonomía de las personas, el evento que puede considerarse adverso en un momento de la
vida como el asumir dificultades en el desarrollo de un hijo, exige un afrontamiento particular
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 71
para el desarrollo y crecimiento de la familia, en donde la forma de vinculación emergente en
un contexto de ayuda como el que diagnostica e interviene, debe favorecer herramientas para
un afrontamiento desde la autonomía y la capacidad de cambios y movimiento de los
miembros.
Es importante resaltar el supuesto de la autora del que ha dado muestra las investigaciones
clínicas, acerca de que un factor que influye en el vínculos entre familias y sistemas amplios
es la visión deficitaria que tienen los sistemas amplios, para quienes la presencia de
dificultades ser equivalente a patología y debilidad, en donde los agentes de ayuda se
concentran en el déficit dejando de lado aptitudes y recusos de sistemas familiares.
Para esta investigación resulta crucial un enfoque interventivo desde el sistema de ayuda
que reconozca y potencialice las aptitudes, valores y recusos de niños y familias que han sido
categorizados con un diagnostico que representa “discapacidad, déficit o retraso” y que
minimiza las posibilidades de proyección y autonomía del niño o niña y su familia.
(Imber-Black. 2000) Un aspecto central entre las familias y los sistemas de ayuda amplios
son los “mandatos” y creencias que tienen los sistemas amplios acerca de como se definen a si
mismos y de como son definidos por la sociedad, en general los sistemas de salud se asignan
como proveedores de apoyo protección y ayuda, lo cual es importante y necesario sin
embargo llama la atención el reconocimiento que hace la autora en relación a “las creencias
que dan origen a mandatos específicos” p. (47) y que para ella afectan profundamente la
relación con la familia, cuando dichas creecnias se fundamentan en que los problemas son
crónicos, insolubles o se manejan temporalmente lo cual puede definir el cursos de una
intervención ppr lo cual es importante que se considere el problema como “ una oportunidad o
una crisis del desarrollo normativo”p. (47)
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 72
Resulta preciso para esta investigación resaltar la propuesta conceltual aceca de la
necesidad de realizar una evaluación de la relación existente entre la familia y los sistemas
amplios, entendiendo que esta información será pertiente para el desarrollo de una
intervención oportuna, para lo cual se destacan los siguientes elementos: la definición que dan
al problema los principales sistemas, los mitos y creencias de los sistemas, las conductas de
solución en el pasado y en el presente.
De esta manera es oportuno pensar en el contexto de esta investigación, el cual es un centro
de intervención neuropsicologico con el que familias e individuos están en constante
interacción y de la que emergen fomas de vinculación, estas formas de vinculación son
interdependientes con la historia particular de relacionesnque han tenido familias con otros
contextos de ayuda y los caminos recorridos para llegar allí, muchas veces remitidos por
instituciones de salud, de educación, o buscando una nueva alternativa de solución a su
problemática.
De acuerdo a lo anterior es importante que el sistema de ayuda, para este caso, el centro de
atención neuropsicologico, identifique y tenga información de esas motivaciones, intereses y
antecendentes de ayuda que traen sus consultantes, y con ello favorecer la emergencia de una
relación diferente, que valide los recursos de cambio de ese sistema,visualice los motivos de
consulta, que generalmente son diagnosticos relacionados alteraciones de orden cognitivo
como posibilidades de cambios y mejoramiento para todo un sistema familiar, de igual
manera reconocer sus propias creencias y mandatos como sistema de ayuda en relación con
los de los sistemas familiares e individuos que los consultan.
Las anteriores premisas son coherentes con una propuesta interventiva donde los modos de
vinculación pueden resignificar un evento crítico o doloroso en una oportunidad.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 73
Método
Inicialmente se describen las bases teoricas que sustentan la investigación en relación a su
metodología desde el enfoque sistémico, el cual esta basado en la cibernética de segundo
orden, para ello se retomo a (Jutoran. 1994) para quien la cibernética de segundo orden “nos
introduce en la observación del observador, el objeto de estudio pasa a constiutirse en el
observador observando su propia observación; que asume al observador”, en donde el papel
del observador es mas protagónico según las premisas que describe Von Foster, F. (1987),
citado por Jutoran, S (1994). “La reintroducción del observador, la perdida de la neutralidad y
de la objetividad, que son requisitos fundamentales para una epistemología de los sistemas
vivientes.” p. (19)
Asi que al pensar en un sistema según Hernandez A. (2004) “La cibernética de segundo
orden implica al observador como un componente del sistema, a diferencia de la cibernetica
de primer orden donde el observador es un actor externo del sistema observado.” p. (54).
Dado que esta investigación se adscribe al macroproyecto Vinculos ecología y redes de la
maestría, describimos y acogemos las premisas que orientan el mismo y que dierón luz a la
construcción del fenómeno de investigación según: Parra, F. Rojas, M. Serna, A (2012):
1. Desde la perpectiva de la complejidad el vínculo cumple una función de interfase
2. El concepto de vinculo desde la complejidad, tiene como función conectar las
dimensiones: filogenéticas, ontogenetica, epigenetica y cultural en el entretegido de
lo individual con lo colectivo.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 74
3. El contexto relacional adopta identidades especificas que varian de acuerdo a la
idiosincrasia individual y familiar con las etapas del ciclo vital y con las
condiciones históricas y socio culturales.
4. La autonomia individual solo es posible en los procesos de vinculación afectiva y
social a través del ciclo vital
5. Abordar conceptual y metodológicamente desde la nocion de vínculo, surgen
diversos eventos pragmáticos que se evidencian en la práctica terapéutica e
investigativa y en la naturaleza de las relaciones que se construyen en la vida y en
los contextos de ayuda. (p.1)
Modelización sistémica.
Se adopto la modelización como método de investigación/intervención porque se considera
que el afrontamiento de un diagnóstico, comprende una trama vincular que emerge y se
organiza en las relaciones entre los sistemas implicados, donde el abordaje de un diagnóstico
como el trastorno del desarrollo convoca la participación interactiva de diversas disciplinas y
grupos sociales.
“La modelización es un proceso de construcción intencional, que representa, por medio de
un sistema de simbolos, la percepción de una experiencia de la realidad, percibida por el
sujeto que hace la modelización”.( Estupiñan, Hernandez, Bravo, 2006, p. 54) en este sentido,
tanto la evaluación, el diagnóstico y la habilitación son hechos construidos en una comunidad
como un dispositivo que permite comunicarse entre los miembros de la misma, compartiendo
sistemas de significación que dinamizan vínculos.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 75
Es así que la investigación es creada y construida con los modelos y preceptos simbólicos
de las investigadoras que estan en interacción con el contexto de atención neuropsicológica,
buscando describir y organizar un modelo, donde dicho proceso fue la co-construcción del
sentido que se le atribuyen al fenómeno de diagnosticar y rehabilitar o ser diagnosticado. Esto
lo explica la forma de realizar investigación en la que cada movimiento interaccional de los
actores constituye una experiencia y unas comprensiones que proporcionan una lectura de la
realidad.
El principal componente epistemológico de esta Investigación-intervención es asumirnos
como observadoras participantes, sin buscar la neutralidad ni la objetividad en donde hay
rigidez en la comprensión del diagnóstico, se busco tener una continua re-comprensión que
tendrá en cuenta nuestros marcos de referencia.
La modelización como método de investigación permitió poner en juego nuestros propios
marcos de referencias como dinamizadores en la comprensión del diagnóstico, en la reflexión
de las intervenciones que se llevan a cabo en el CAP Fray Eloy Londoño. En este sentido los
actores participantes de esta modelización no estuvieron ajenos a la transformación
relacionada con ella ya que en la medida en que participaron de cada acto conversacional,
tuvieron procesos reflexivos que movilizaran cambios.
Este modelo metodológico emerge en la construcción de conocimiento donde para ser
parte de un proceso diagnostico será necesario reconocerse en una pragmática coherente con
el paradigma sistémico-complejo y para ello el proceso investigativo-reflexivo se guío por los
siguientes principios operativos:
a) Definir contextualmente el fenómeno diagnóstico y la emergencia de la resiliencia en
una ecología contextual con actores que animan este tipo de interacción.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 76
b) Comprensión de los actores como sistemas reflexivos que se construyen en cada uno de
los escenarios conversacionales dándole sentido a nuevas posibilidades interventivas.
c) Relevancia a los marcos de referencia de cada una de las investigadoras interventoras así
como a los diferentes actores en un proceso autorreferencial.
d) Comprender conjuntamente que el proceso va a permitir que cada uno de los
participantes aprenda sobre el mismo proceso en las reflexiones antes mencionadas en una
dinámica de co-aprendizaje.
e) Escenarios conversacionales y reflexivos: se convierten en nuestro principio operativo
en la investigación, teniendo cada escenario un carácter emergente construido con los
respectivos participantes y a su vez dándole sentido a la reflexión que se desarrolla al interior
de la conversación. (Hernández, A. 2010)
Con la modelización nuestro interés investigativo no es interpretar, describir y clasificar,
sino que en un sentido más fenomenológico comprender el cómo de los procesos
diagnósticos, es una oportunidad para la emergencia de procesos resilientes y
reorganizaciones familiares con un sentido de autonomía.
Actores
Orientadas en el objetivo investigativo se quizo vincular a la investigación a todos los
actores que participan en los procesos de intervención (evaluación-habilitación) en el CAP,
como lo son; niño, padres con hijos en proceso de intervención por neuropsicología,
acompañantes, los profesionales del CAP que los intervienen y las investigadoras-
interventoras, siendo primordial caracterizar los vínculos dados en el contexto, partiendo del
reconocimiento de las voces de sus protagonistas.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 77
Estrategia de investigación-intervención
En tal sentido se propone la construcción de grupos conversacionales que permitan
diversos niveles de observación del fenómeno de investigación entre los profesionales, las
familias, los niños diagnosticados con trastorno del desarrollo y las investigadoras
interventoras, para ello acudimos a escenarios conversacionales, entendiendo el acto de
conversar asi:
Etimológicamente la palabra conversar viene del latín conversari que significa vivir; dar
vueltas en compañía y una conversación es un espacio de interacción donde, mediante la
palabra compartida entre varias personas que alternativamente exponen sus ideas y
matices, es posible llegar a nuevas comprensiones. (Samper. 2012 p.7)
Siguiendo este concepto se motiva la participación conjunta en el proceso investígativo a
todos los actores del contexto, en el cual todos sean partícipes, realimentando la realidad, el
sentido y la experiencia para favorecer nuevos resultados que a la vez diferencien nuevos
ámbitos de observación y movilización a manera de conversaciones circulares para dar mayor
complejidad, sumando visiones y comprensiones conectadas para no excluir formulaciones
validas aunque segmentadas. Hernández. A, (2010).
De otro lado organizamos estos espacios reflexivos a manera de grupo focal, entendiendo
que el grupo focal es una estrategia de investigación-intervención en la cual participan
activamente en una conversación personas que comparten un saber o una cultura específica y
que se convocan para hablar acerca de un tema, con un guion que muestra los principales
focos de la reunión y es conducida por un moderador. De esta manera se construyeron unos
guiones conversacionales que dirigían los dominios de la conversación de tal modo que daban
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 78
la apertura a la discusión en donde las investigadoras-interventoras asumían el rol de
moderadoras.
Estas técnicas permiten tener reflexiones acerca de los vínculos, conocer los sistemas de
creencias que moviliza a los a actores en el contexto, establecer procesos de interacción para
comprender posibilidades de autonomía, resiliencia y reorganización entre los participantes y
para el contexto en el que se diagnostica un niño con un trastorno del desarrollo.
Conceptos metodológicos
Vínculos.
Los vínculos son fenómenos de unión y conexión temporo-espacial entre personas, de
personas con cosas o consigo mismas, a través de la simbolización, cuya función es la
supervivencia en el que participa el ejercicio de la autonomía. Hernández, A. (2010)
Los vínculos como nos advierte el macro-proyecto Vínculo Ecología y Redes, se organizan
en rituales que asignan roles a los diferentes actores, como a los profesionales en sus
diferentes disciplinas, el ser padres, el ser hermanos, el ser diagnosticados y el ser
investigadoras, siendo de interés comprender los sistemas del significado (creencias, mitos y
epistemes) en relación con las formas de organización de los diferentes actores al afrontar el
diagnóstico
Las formas particulares de relación definen las formas de ser madre, padre, cuidador,
investigador, hijo, docente, psicólogo entre otros ya que la misma relación se convierte en un
sujeto de reconocimiento. Es así que dichos roles en la relación incluyen una nueva identidad
como lo es el ser familia, equipo profesional, centro de atención entre otros.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 79
Operadores temporo-espaciales.
En el desarrollo de la investigación surgió la necesidad de comprender los procesos de
evaluación y rehabilitación puestos en marcha en el contexto de neuropsicología, se indago
sobre lo que inicialmente se entendía como mito, rito y episteme y lo nombramos como
sistemas de significación y formas de organización que organizan dichos proceso, para
advertir la emergencia de procesos como resiliencia, autonomía y reorganización en los
sistemas implicados.
Los operadores temporo-espaciales del vínculo estructuran las relaciones humanas en el
significado, el conocimiento y las secuencias de acción implícitas en las relaciones, es asi que
asumir y comprender la existencia de mitos, ritos y epistemes en los sistemas del contexto de
investigación intervención, nos aclaró la dinámica vincular.
Entendiendo que el mito es una creencia compartida por una comunidad que es validada al
interior de esta y que puede no ser compartida por otro grupo de personas, y tiene como
función organizar la unión y el sistema de creencias al interior de dicha comunidad. En este
sentido conocer los mitos de las familias profesionales e investigadoras interventoras permite
comprender en el contexto como emerge el sentido y significado que se le atribuye al
diagnóstico.
El rito es la forma interaccional que contextualiza la comunicación y la relación entre dos o
más personas organizando el vínculo. Este es latente en la organización de la atención y el
cumplimiento o no de las familias y consultantes en la continuidad del proceso, así como las
acciones en secuencia para generar los encuentros en los que los actores comprenden
conjuntamente el rol que cada uno asume y el sentido que adquieren estos encuentros en el
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 80
contexto del CAP. Es importante aclarar que cada sistema implicado trae consigo sus propios
rituales que a través del ejercicio de la autonomía son tenidos o no en cuenta.
La episteme es un conocimiento construido por un grupo de personas que las organiza y les
da sentido, haciendo a su vez que los participantes le den sentido al mismo conocimiento.
Cada vez que se instauran procesos tanto evaluativos como interventivos, el mismo proceso y
reacción de los consultantes confirma los criterios que son puntuados en la observación de los
profesionales, quienes organizan su proceder disciplinar en torno a la confirmación de sus
propias observaciones y de los criterios construidos en la lógica de la neuropsicología.
Autonomía
Teniendo en cuenta el concepto que describe la autonomía como:
La capacidad de un sistema complejo para organizar por si mismo sus comportamientos,
para auto-determinarse, constituir, organizar y administrar sus propios recursos, y sobre
todo para intercambiar signos de reconocimiento de esta autodeterminación en estos
contextos vitales que habita y que contribuye a crear. (Miermont, citado por Hernández A,
2010. p.16).
Se comprende la autonomía dentro del fenómeno en el que se diagnostica a un niño o niña
con Trastorno Generalizado del Desarrollo como un proceso que puede favorecer la
autoorganización y ejercer grados de libertad ante las posibilidades de cambio desde una
perspectiva vincular, y que paradójicamente se construye en la dependencia de las relaciones.
Hernández, A. (2010)
Esto para comprender la autonomía como un proceso natural de las familias que les
posibilita acciones de auto-organización, identidad y autodeterminación con sus diferentes
sucesos, de reestructuración o de tránsito.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 81
Estos mismos sucesos tienen un origen en procesos vinculares propias de los seres vivos,
que en el CAP Fray Eloy Londoño, se dan en una relación constante paciente- profesional,
mediada por los ritos mitos y epistemes de cada grupo social como las familias y los
profesionales, en donde mediante rituales como la evaluación y la habilitación emergen
comportamientos, ideas y creencias que confirman o no el diagnóstico.
Resiliencia:
Para abordar el afrontamiento del diagnóstico se acogió el concepto de resiliencia porque
se asumió que favorece comprender el fenómeno de investigación como un proceso
íntimamente ligado al vínculo, en el que se hacen partícipe las formas de interacción que
pueden o no dar sentido y significado a la situación actual vivida.
La resiliencia se convierte en uno de los procesos más importantes en esta investigación
por las posibilidades de reposición y de reorganización ante situaciones particulares como
afrontar un diagnóstico que reconfigura las relaciones entre los miembros de una familia. En
este sentido y mediante las conversaciones y equipos reflexivos se considero importante
reflexionar con los actores de la investigación-intervención, en los vínculos que pueden
emerger en el contexto de la intervención y que favorecen la resiliencia desde el
reconocimiento de recursos, con la posibilidad de seguir adelante en sus vidas, no quedando
fijados en un diagnostico que los limite.
Entendiendo que la resiliencia cuenta con posibilidades de dar nuevos significados a
eventos como el diagnostico o procesos interventivos, permitiendo reconfigurar sistemas de
creencias frente al desarrollo, el momento en que se entrega el diagnostico se convierte en un
suceso oportuno para reposicionar las posibilidades de apoyo y el reconocimiento de recursos
al interior de la familia con el soporte profesional para promover pautas de bienestar.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 82
Para el abordaje de los vínculos, y su movilización ante un diagnóstico de Trastorno
Generalizado del Desarrollo y promoción de un afrontamiento resiliente, se propone en los
escenarios investigativos facilitar procesos reflexivos en la conversación.
El reconocer, visualizar y validar los recursos, historias, significados de las familias como
sistema social en el contexto de diagnóstico e intervención, posibilita la capacidad de las
familias de auto-determinarse en su propia evolución y en el apoyo comprensivo y afectivo
con el niño o niña diagnosticado y los profesionales como facilitadores de este proceso, que
mediante la relación paciente-profesional interventor, se favorezca la autonomía desde la co-
contrucción y validación de los textos que traen las familias o acompañantes de los niños
diagnosticados, también se favorece el desarrollo de la resiliencia.
Contexto de investigación-intervención
Este proceso se realizó en el contexto de los consultorios de psicología Fray Eloy Londoño
(CAP), de la Universidad de San Buenaventura, el cual se constituye en un espacio de
atención en salud y a su vez en un contexto de formación académica; donde realizan las
prácticas clínicas los estudiantes de la facultad de psicología de la universidad y los
estudiantes de la Maestría en Neuropsicología, quienes cuentan con asesores docentes en
Neuropsicología.
De igual manera el CAP cuenta con una estructura como espacio organizacional que regula
sus procesos de atención, teniendo como base de su servicio procesos denominados
evaluación y habilitación, para los cuales en su proceder intervienen profesionales de
disciplinas como la psicología, neuropsicología, psiquiatría y fonoaudiología.
Se busco comprender el fenómeno de los vínculos, la resiliencia y la autonomia alrededor
de un diagnóstico de un Trastorno Generalizado del Desarrollo, en el dialogo de diferentes
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 83
disciplinas; con los profesionales que participan en el proceso, los niños diagnosticados con
un trastorno del desarrollo, sus padres o cuidadores y las investigadoras interventoras.
Al adentrarse en los procesos de atención del CAP, se vio la necesidad de comprender los
vinculos en el proceso de evaluación, diagnóstico y habilitación que constituye la pragmática
en el CAP Fray Eloy Londoño. Así como la emergencia de procesos resilientes y de
autonomia que se pueden dar alrededor de un diagnostico en niños y familias.
La matriz metodológica corresponde al proceso de modelización como tal, la cual está
organizada por fases, escenarios conversacionales, objetivos, preguntas, hipótesis,
instrumentos, categorías.
Tabla 2 Matriz de Modelización de la Investigación Intervención
Fases Objetivos Tecnica Focos de trabajo
Fase I:
Definición del
fenómeno de Investigación
Definir el fenómeno de
investigación-intervención a
partir de nuestro interés investigativo y viabilidad de
realización en un contexto.
Construcción de una matriz n°1 en
la que se establecio nuestra
pregunta de investigación, problema, objetivos e hipótesis que
organizaran nuestro proceso
investigativo, para redefinir el fenómeno de investigación como
como Vínculos, resiliencia y
autonomia ante un diagnóstico de Trastornos del desarrollo.
Presentación y creación de nuestra
inquietud investigativa para comprender
los alcances de la pretensión
Fase II:
Definición del Contexto de
Investigación
Presentar nuestra Intención de
investigación-intervención en la creación de acuerdos entre la
Maestría de Psicología Clínica de
familia de la Universidad Santo
Tomas y la Maestría de
Neuropsicología de La
Universidad San Buenaventura en tres momentos asi:
1.Conocer las posibilidades e
intereses iniciales para implementar la investigación
2. Presentar el interés
investigativo a los directivos de la maestría en neuropsicología.
3. Definir con los directivos de
las maestrías los espacios y la población a trabajar.
4. Construcción del Estado del Arte Documental
Se presenta el equipo de
investigació en tres momentos:
1.En una primera reunión entre la
coordinadora del Centro de
Atención Psicológica de la
Universidad de San Buenaventura,
el director de los consultorios de psicología de la universidad Santo
Tomás y las investigadoras
interventoras 2. Un segundo momento con dos
reuniones en la que se presenta y
realizan acuerdos entre las directivas de las dos maestrías, los
asesores-docentes de la
investigación y las investigadoras-interventoras.
3. Se realizan las revisiones
pertinentes para la construcción del estado de arte documental
Acuerdos para realizar la investigación
Espacios y población Investigaciones y teorías y resiliencia y
desarrollo.
Fase III:
Reconocimiento del contexto y
confidencialidad
Comprender y definir contexto
institucional mediante compromiso que se da con la
directora de los consultorios de la
Construcción de acta de compromiso
para revisar historias clínicas teniendo en cuanta la ética profesional.
Sistemas de significación del contexto
de investigación relacionadas con el sistema de investigación.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 84
de la
información
USB.
Fase IV: Estado de arte
Testimonial
Conversaciones y grabaciones
Contextualizar una conversación, generando un ambiente de
confianza y reconocimiento que
nos permita entender el proceso de evaluación diagnóstico y
rehabilitación en los consultantes
diagnosticados con un trastorno del desarrollo, familias, redes
sociales que acuden al Centro de
Atención Psicológica Fray Eloy Londoño.
Recrear escenarios
conversacionales reflexivos con
los actores, identificando sus
modos relacionales que los
identifican como familia, como padres, como madres, como
hermanos, como cuidadores de un
miembro que entra a un proceso evaluativo y/o interventivo, frente
a una dificultad en el desarrollo
vital.
Marco teórico-Conceptos
Teóricos
Se desarrollaron diferentes reuniones previamente pactadas por medio de la
directora con los profesionales en los
consultorios de la USB a manera de conversaciones en donde se guio con
preguntas orientadoras abiertas que
aparecen en la agenda que inicialmente se había construido para
los grupos focales.
Con dos familias se realizó grupo focal teniendo en cuenta la agenda
que se construyó para el encuentro
Procedimiento de evaluación intervención en el contexto de
investigación.
Reflexiones frente al procedimiento y
posturas teoricas.
Fase V: Prediseño
Encuentro de
actores
Reconocer conjuntamente entre familia-profesionales del CAP e
investigadoras interventoras el
significado de su proceder
técnico y profesional en el
alcance de las demandas de ayuda
en los consultantes de tal manera que favorecen la construcción de
autonomía y modos
reorganización, en ellos como interventores y en las personas
que acuden en busca de ayuda al
CAP.
Se realiza un primer escenario conversacional, con profesional asesora de
estudiantes de la maestría donde se
reflexiona conjuntamente acerca de los focos
de la investigación, el trabajo con familias y
la articulación interdisciplinar.
Se realiza un segundo escenario conversacional con la asesora de práctica, el
estudiante de maestría la madre del niño que
está en proceso de evaluación, el niño y dos de las investigadoras-interventoras en donde
se reflexiona acerca del proceso de
evaluación, de la pertinencia del diagnóstico y su utilidad y de el diagnostico como código
de comunicación.
Identificación de la organización familiar,
dinámica vincular, articulación
transdisciplinar, evaluación y
diagnostico como código
verbal entre profesionales.
Fase VI: Diseño
Capacidad Familiar
Favorecer conversaciones
resilientes entre famila, profesionales e inestigadoras –
interventoras, en procesos
determinados como entrega de
resultados y de intervención.
Se realizan cuatro escenarios
conversacionales modelados por guiones que dieron la apertura al proceso y que fueron
transcritos y categorizados de una matriz, en
la cual se articulan los conceptos
metodológicos y las categorías del vínculo.
Estos escenarios se realizaron entre el supervisor docente, el estudiante de
Neuropsicología, la familia con el niño , las
Investigadoras-interventoras y la fonoaudiológa
Entrega de Diagnostico,
Reorganización familiar, autonomía, y resiliencia
Descripción de las fases del proceso de investigación, la cual presenta los objetivos, las
técnicas metodológicas y los focos de trabajo que direccionaron el procedimiento
investigativo.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 85
Fase I: Definición del fenómeno de Investigación
A partir de procesos autorreferenciales e intereses relacionados con la psicología clínica
surge la inquietud investigativa que se denómino: “Vínculos, resiliencia y autonomia ante un
diagnóstico de trastorno del desarrollo” para lo cual inicialmente se elaboró una matriz( N°1)
que permitió aclarar los propósitos y pretensiones investigativas de este fenómeno,
encontrando la necesidad de presentar ante las directivas de la Facultad de psicología de la
Universidad San Buenaventura y a nuestros asesores de investigación en la maestría, dicho
interés investigativo para comprender los alcances de nuestro fenómeno de investigación,
evaluando la pertinencia y aportes a estos contextos formativos e investigativos.
Fase II: Definición del Contexto de Investigación
Una vez establecido un acuerdo interinstitucional entre las dos universidades, fue necesario
participar de tres reuniones informativas; la primera con la Directora de los consultorios del
CAP de la Universidad San Buenaventura, en la que se percibio el interés de ellos como
institución del trabajo con familias, ya que en su mayoría los usuarios que atienden acuden
buscando diagnósticos que los lleven a respuestas que generalmente se relacionan con el
aprendizaje, rendimiento académico y la interacción en diferentes contextos de un integrante
de la familia, generalmente niños.
La segunda reunión se dio con los directivos de la facultad de psicología de la universidad
San Buenaventura entre los cuales estaban la decana de la Facultad de psicología, el Director
de la Maestría de Neuropsicología, el director de investigación de la facultad de psicología, el
director de la maestría de Psicología Clínica de la USTA, el director de la IPS de la USTA,
los asesores de la investigación y el equipo de investigación. En esta reunión se consolida el
acuerdo interinstitucional y en este hace parte la actual investigación y se establece la
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 86
ecesidad de realizar un documento que de la formalidad a dicho proceso investigativo, (Anexo
A #° 2). La tercera reunión se realizó en la IPS de la USTA en la cual se acordaron los
espacios a trabajar con las familias y niños y el equipo de profesionales del CAP.
Fase III: Reconocimiento del contexto y confidencialidad de la información
Para comprender y definir el contexto institucional se inició por revisar y conocer las
historias clínicas consignadas en los archivos del CAP, para lo cual se realizó una carta con la
que como investigadoras-interventoras se estableció un compromiso para mantener la
confidencialidad de la información consultada en dichas historias clínicas. Una vez aprobado,
Figura 1 Grafica de la primera fase de la investigación donde conversan docentes de
la universidad Santo Tomas de la universidad San Buenaventura, las investigadoras-
interventoras y los primeros estudiantes participantes acerca del fenómeno de
investigación intervención.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 87
se realizó una matriz para caracterizar la información, lo que permito conocer las diferentes
disciplinas que intervienen y su proceder técnico, que consiste en la evaluación, diagnostico e
intervención. En este sentido se centro interés en identificar los diferentes diagnósticos,
información familiar, antecedentes, motivo de consulta, abordaje inter o transdisciplinar,
instrumentos de evaluación y sugerencias en el cierre de la historia clínica. Teniendo en
cuenta la matriz y revisión de historias clínicas, comprendiendo que las epistemes son de
orden neuropsicológico en donde los profesionales le dan prioridad a los antecedentes de
desarrollo fisologico relacionados con aspectos pre, peri y post natales de los consultantes,
estas epistemes condujerón a pensar en escenarios conversacionales, con profesionales y
familias.
Fase IV - Estado de arte Testimonial Conversaciones y grabaciones
Para la realizaciónde de esta fase se realizó previamente la construcción del Estado del
Arte Documental, lo cual permitió tener comprensiones del fenómeno de investigación, desde
investigaciones relacionadas, de esta manera se pudo tener las primeras conversaciones con
profesionales y familias, guiadas por guiones conversacionales elaborados previamente
(Anexos B # 1-2), para realizar una primera conversación con un neuropsicólogo quien es
supervisor de prácticas de estudiantes de la maestría en la fase de rehabilitación (Anexo B #
3); esta se hizo con el propósito de conocer el tipo de atención que se presta en el CAP desde
las diferentes disciplinas como psiquiatría, terapia del lenguaje y de procesos a cargo de los
mismos estudiantes como la atención en evaluación y rehabilitación. Adicional a esta
conversacion se realizarón otras dos conversaciones (Anexos B # 4-5) con profesionales con
el fin de comprender modos relacionales, mitos ritos y epistemes en proceso evaluativo y/o
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 88
interventivo, frente a una dificultad en el desarrollo vital, con el fin de caracterizar la
naturaleza del vínculo.
Estas conversaciones fueron grabadas y transcritas para construir una matriz (Anexo B # 6)
que permitió categorizar el mito, rito y episteme, entendidos actualmente como sistemas de
significación y formas de organización en relación a los dominios de nuestro fenómeno de
investigación como la reorganización, autonomia y resiliencia que ampliarón las
comprensiones y reflexiones.
Fase V: -Prediseño Encuentro de actores
Prediseños
Teniendo en cuenta las comprensiones construidas en el Estado de Arte Testimonial, y las
nociones que dejarón la construcción del Marco Teórico, en el cual se acogió y comprendió
conceptos que puso en juego la realización de los escenarios conversacionales, en esta fase
también se pudo reconocer que como contexto de atención neuropsicológica los profesionales
acogen una episteme y son coherentes en su intervención con esta, que de una u otra forma
demarca las posibilidades de intervención, en la que establecer y corroborar diagnósticos hace
parte de su protocolo de intervención. Lo anterior dio la pauta para querer reflexionar con los
profesionales y familias acerca del sentido y el significado de este diagnóstico en la familia en
los niños y en el vínculo que se teje alrededor de este con los actores del sistema de atención
neuropsicológica.
Es así que se construyerón escenarios conversacionales de prediseños para profundizar en
la ritualización de los procesos evaluativos que son los que inicialmente animan una serie de
interacciones, identificando pautas relacionales, modos vinculares así como los sistemas de
significación y los procesos rituales que le dan sentido a dichos procesos, además con la
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 89
inquietud de comprender la experiencia de las familias que inicialmente se encuentran ante la
esperanza de poder resolver dudas frente a las dificultades de sus hijos, pero que en el mismo
proceso evaluativo las dudas pueden tomar caminos esperanzadores o frustrantes. De igual
manera conocer, comprender y reflexionar sobre la articulación interdisciplinar, teniendo en
cuenta las diversas profesiones que en el CAP intervienen.
Los ejercicios tuvieron la metodología de escenarios conversacionales reflexivos y
partieron de las comprensiones tenidas hasta el momento en los anteriores ejercicios
conversacionales, abriendo inquietudes que posibilitaran reflexiones recursivas que ampliaron
las compresiones ante problemáticas relacionadas con el desarrollo neurológico y social de
niños que acuden junto a sus familias al CAP.
El prediseño corresponde a dos escenarios conversacionales realizados entre las
investigadoras interventoras, profesionales neuropsicologos-docentes del CAP y familias que
participan de procesos de evaluación neuropsicológica por dificultades en su desarrollo. Los
procesos conversacionales realizados en los escenarios mencionados fuerón trasncritos
(Anexos B # 9-10) y tuvieron dos guiones conversacionales (Anexos B - # 7,8) que orientarón
el objetivo de las conversaciones. De la misma manera la construcción de una matriz (Anexos
B - # 11) que permitió organizar y categorizar la conversación desde los diferentes mitos, ritos
y epistemes en relación con los conceptos metodológicos que guían el fenómeno de
investigación y que nos permite comprender la emergencia de procesos.
Fase VI -Diseño Capacidad Familiar
Esta fase metodológica se realizó con cuatro escenarios conversacionales, un primer
escenarios en el que participarón una madre de familia con su hijo, quien ingresaba al CAP
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 90
para realizar un proceso de evaluación por posible diagnostico de Sindrome de Asperger, una
docente neuropsicologa asesora de practicas, un psicólogo estudiante de la especialización de
neuropsicología y las investigadoras-interventoras. Un segundo escenario realizados con las
investigadoras interventoras, la madre de familia y la docente asesora de practicas una familia
con un hijo con impresión diagnostica de síndrome de Asperger, una docente neuropsicóloga
y asesora de prácticas en el CAP.
El tercer escenario conversacional se realizo entre el niño diagnosticado, la madre de
familia, una profesional en fonoaudiología y las investigadoras interventoras, y un último
escenario de socialización de resultados, reflexión y aportes al contexto de investigación,
entre la directora del Centro de Atención Neuropsicológica, una docente asesora de prácticas
y las investigadoras interventoras.
El primer escenario que fue transcrito (Anexo B - # 13) y tuvo un guión conversacional
(Anexo B # 12), se realizó en una sesión conversacional conjunta entre la familia; compuesta
por un niño con impresión diagnostica de Síndrome de Asperger, la madre, un profesional en
psicología en proceso de formación en neuropsicología, una docente asesora de prácticas del
CAP y las investigadoras interventoras. Este escenario correspondió al inicio de un proceso
evaluativo por neuropsicología al niño para descartar o corroborar la impresión diagnostica.
Un segundo escenario conversacional (Anexo B - # 15), el cual tuvo la elaboración de un
guión conversacional previo (Anexo B # 14) se realizó con la madre, la docente asesora de
prácticas y las investigadoras interventoras que correspondió al proceso interventivo de
entrega de resultado diagnostico a la familia.
Un tercer escenario conversacional (Anexo B - # 17), precedido por un guión
conversacional, (Anexo # 16), se realizó con una profesional en fonoaudiología, el niño, la
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 91
madre y las investigadoras interventoras, el cual correspondía a la fase de inicio del proceso
de rehabilitación prescrito al niño, posterior a la entrega del diagnóstico. Estos escenarios
conversacionales se analizarón en un matriz (Anexo# 18), a traves de los conceptos
metodológicos y focos de observación en un matriz que permitió concluir los resultados
La familia abordada en este proceso ingresa al CAP remitida por una entidad de salud del
área de neurología para descartar o confirmar diagnóstico de Síndrome de Asperger, iniciando
un proceso evaluativo con este fin. Dicho proceso lo asume un estudiante de neuropsicología
bajo la supervisión de una docente neuropsicologa, los escenarios conversacionales realizados
tuvieron participación del inicio del proceso de evaluación, así como de la entrega del
resultado diagnóstico a la familia y una intervención en rehabilitación por Fonoaudiología al
niño.
Un escenario conversacional final, que se realizó entre la directora del CAP, una docente
asesora de neuropsicología y las investigadoras interventoras, organizado a través de la
creación de un equipo reflexivo el cual se centró en un guión conversacional, (Anexo B - #
19) con el propósito de dar a conocer en la universidad y en el contexto de investigación los
resultados obtenidos a partir del análisis conjunto en los diferentes escenarios anteriormente
mencionados, así como mostrar los aportes que arroja la investigación para el contexto.
La organización de las dos últimas fases descritas anteriormente se apoyó en la
construcción de escenarios conversacionales modelados por guiones conversacionales con
preguntas orientadoras, que dieron la apertura al proceso y que fueron transcritos y
categorizados en una matriz (Anexo B # 20), en la cual se articulan los conceptos
metodológicos y las categorías del vínculo expuestas anteriormente. Asumiendo que los
prediseños permitieron ampliar comprensiones y el reconocimiento de la existencia de mitos,
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 92
epistemes, creencias y procesos ritualizados que organizan la dinámica vincular entre
profesionales y familias en donde el proceso interventivo para el abordaje de un trastorno del
desarrollo desde el CAP se ampara desde epistemes neuropsicológicas, que claramente
configuran modos de relación, se da la apertura para modelizar escenarios que favorezcan
dinámicas vinculares emergentes de procesos de autonomía, resiliencia y reorganización en la
familia y los niños.
Tabla 3
Escenarios conversacionales de la fase de diseños.
ESCENARIO OBJETIVO FOCO DE
OBSERVACIÓN ACTORES ESTRATEGIAS
Primer Escenario
Conversacional. “Inicio Fase de
Evaluación
Neuropsicologica”
Reflexionar conjuntamente
frente a cómo desde el proceso evaluativo se puede promover
formas de vinculación que
favorezcan la autonomía y afrontamiento resilientes de
dificultades en los hijos
Ritos
Mitos Epistemes
Niño con dificultades en su
desarrollo neropsicologico; a evaluar para descartar
sindrome de Asperger, madre
del niño, Docente-Neuropsicologa Asesora de
practicas de estudiantes de
maestría en el CAP, Psicologo estudiante de la maestriá en
proceso de practicas en el CAP,
investigadoras interventoras.
Escenario
Conversación reflexivo
Segundo Escenario
Conversacional.
“Entrega de Resultados de la
Evaluación
Neuropsicologica a la madre”
Reflexionar conjuntamente en
la fase interventiva de entrega
diagnostica como ritual, que favorece la emergencia de
vínculos entre los actores
participantes, que permitan un afrontamiento resiliente y
recursos para asumir el
diagnostico por parte da la familia
Vínculos: Ritual
Resiliencia
Autorreferencia Autonomia
Recursividad familiar
Madre de niño a quien se
realizo evaluación
neuropsicologica, Docente-Neuropsicologa Asesora de
practicas de estudiantes de
maestría en el CAP, Investigadoras-Interventoras.
Escenario
conversacional
reflexivo
Tercer Escenario
Conversacional. “
Proceso de
habiltación por fonoaudiología al
niño”
Comprender los vínculos que
favorecen el desarrollo de
autonomía y resiliencia en el
niño y la familia en la intervención desde la fase de
rehabilitación.
Trabajo disciplinar
Autonomia
Resiliencia
Vinculos
Niño con dificultades en su
desarrollo neropsicologico; a
evaluar para descartar
sindrome de Asperger, madre del niño, Fonoaudiologa del
CAP que realiza procesos de
habilitación, Investigadoras-Interventoras.
Escenario
conversacional
reflexivo
Cuarto Escenario
Conversacional.
“Socialización y aportes de la
Investigación al
contexto por partes de las
investigadoras-interventoras”
Presentar y socializar la
investigación en el CAP de la
Universidad de San Buenaventura, propiciando un
escenario de reflexión frente al
fenómeno de investigación, y favoreciendo la emergencia de
conocimiento y reconocimiento en los actores que participan de
la intervención
neuropsicológica en el contexto
Procesos reflexivos de
las participantes
relacionados con los vínculos, la autonomía y
la resiliencia en el
contexto de neuropsicología.
Aportes al contexto
Directora del CAP, Docente-
Neuropsicologa Asesora de
practicas de estudiantes de maestría en el CAP,
investigadoras-interventoras.
Escenario
conversaciona
con
Equipo
Reflexivo.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 93
Organización de los procesos llevados a cabo para realizar la fase de diseños en donde se
muestra los objetivos de cada escenario, el foco de observación, los actores y las
estrategias utilizadas.
Figura 2 Proceso general de las fases de la investigación desde la definición del fenómeno
y su contexto hasta la fase de diseños. Donde se da cuenta de la conexión reciproca de
cada fase
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 94
Resultados
Este apartado de resultados hace inicialmente una descripción y posteriormente una
interpretación de los conceptos del proyecto en relación a los del macroproyecto en cada uno
de los escenarios conversacionales que se describieron en el capítulo del método y que
organizaron la experiencia conversacional.
Se describieron inicialmente los conceptos en los que se centró la investigación y los
cruzamos con los conceptos del Macro-Proyecto a través de matrices que organizan la
información recolectada en los escenarios investigativo-interventivo.
Los resultados se presentan divididos en dos momentos: El Primero es el prediseño o Fase
V que aparece en el método como el Encuentro de Actores y el Segundo el Diseño o fase VI
que aparece en el método como Capacidad Familiar.
Vale la pena aclarar que el proceso de diseños se abordo a partir del análisis del prediseño
y las hipótesis los cuales generaron algunos resultados preliminares que se mencionaran a
continuación. De igual manera se plantearon unos escenarios conversacionales organizados
desde guiones que dieron la apertura a conversaciones reflexivas en concordancia con la
metodología de modelización, acudiendo también al proceso de articulación entre las
conversaciones, los conceptos metodológicos y las categorías del vínculo. Así finalmente se
procedió a la triangulación de estos procesos que llevaron a unos resultados finales.
Al finalizar el diseño en el ultimo escenario estos resultados se socializaron en un equipo
reflexivo con la directora del CAP, una docente asesora del contexto de atención y las
investigadoras interventoras, en donde se surgieron reflexiones frente a la intervención
neuropsicológica y el fenómeno de investigación.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 95
Para desentrañar los procesos evaluativos e interventivos de acuerdo a las conversaciones
tenidas y enunciadas anteriormente, se muestra la interpretación de cada uno de las fases
conversacionales:
Prediseño
Resultados del Primer escenario: este escenario realizado entre las investigadoras-
interventoras y una profesional en neuropsicología, docente y asesora de prácticas de
estudiantes de la maestría en neuropsicología de la universidad San Buenaventura, el cual
tuvo como objetivo reconocer con la profesional cómo ha vivido la experiencia de emitir un
diagnostico y como percibe que lo han vivido las familias, en los proceso de evaluación
neuropsicologica, para comprender los mitos ritos y epistemes alrededor de un diagnostico.
De esta manera se aborda el significado que tiene el diagnostico en la vida de las familias y
los niños, así como el ritual de ingreso de los pacientes que generalmente están remitidos por
instituciones y deben tener una valoración inicial por el área de psicología en donde se
determina si requiere o no evaluación neuropsicológica, asi la remisión adquiere la categoría
de ritual organizando el comienzo del proceso interventivo.
La profesional manifiesta que la intervención de los neuropsicologos va dirigida a los
procesos cognitivos de los pacientes “es decir, una vez se haga la evaluación pues se solicita
el apoyo a las familias por parte de psicología, mientras nosotros trabajamos procesos
cognitivos, entonces se hace como esa división allí.”. Lo cual permite apreciar que la episteme
desde la que operan demarca modos interventivos.
Se indaga sobre el proceso evaluativo “las evaluaciones son más o menos de tres a cuatro
sesiones de una hora cada una, siempre se solicita un poco lo que es el contexto he
académico del niño, el contexto de estimulación del niño, entonces siempre le pedimos a los
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 96
padres un reporte, sobre lo que tengan, si es un jardín de estimulación, si es el colegio, el
reporte del el colegio, como toda esa parte. Siempre tratamos de reunir los mayores datos
que tengamos en la historia, y he, ya pues con eso, con la evaluación, dependiendo de cada
niño, se elaboran protocolos de evaluación; no siempre es el mismo, y ya finalmente, con
todos los resultados pues se analizan y se hace un informe que se le entregan pues a los
papas, básicamente, si piden un reporte para el colegio , se envía reporte al colegio con
recomendaciones específicas y de acuerdo a cada caso se mira si necesita un proceso de
rehabilitación o si le podemos ayudar con lo que tenemos nosotros en un proceso de
estimulación o de rehabilitación o de lo que sea necesario”. Este ritual interventivo permite
comprender como se consolidan los vínculos entre profesionales-niños y familias, donde se
convierte en un ritual recolectar datos relacionados con antecedentes pre, peri y post natales,
y aspectos de desarrollo cognitivo del paciente, información de otro contexto de desarrollo del
niño como el colegio, suministrar pautas de crianza y de estimulación cognitiva que deben
seguir los padres para el manejo de sus hijos en casa, y derivar a otras disciplinas que
intervienen como fonoaudiología, tarapia ocupacional, psicología clínica, psiquiatría entre
otras. Cabe mencionar que en esta parte incial donde se determina las necesidades a evaluar
del niño, no se considera a evaluar aspectos más amplios del sistema familiar, lo cual haría
más integral la propuesta evaluativa de los profesionales.
Cuando se reflexiona acerca del establecimiento del vínculo profesionales familias para
reconocer la postura profesional en este aspecto la profesional refiere “pues aquí tratamos de
ser muy explícitos digamos en cuanto al concepto, explicar a la familia que implica y que
significa eso si pasa mucho, yo entiendo lo que tú dices y si, creo totalmente que la
relación que uno establece con el paciente influye mucho, pero ahí hay que tener en cuenta
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 97
algo, y es que es que, el centro lo atienden practicantes, de hecho, parte de lo que pasa en
la familia, es eso, ósea, hay casos, con una familia que dice: “yo no quiero que me vean
practicantes” porque ya tienen una concepción diferente, entonces, ahí empiezan, digamos
como una prevención hacia lo que me digan; de pronto lo que me diga no es adecuado, sin
embargo a la familia se le explica que están acompañados, pues que uno trata de estar en la
mayoría de la sesiones, pero pues, no se pueden en todas y eso a veces también influyen un
poco en esa relación que se puede establecer porque finalmente el practicante es visto como
practicante y no como profesional , yo creo que eso influye también”. La anterior
intervención deja ver un mito instauradonen la profesional frente a la cualidad de vínculo que
se puede establecer con las familias, que para ella seria de mayor calidad en proporción al
nivel de conocimiento del profesional. Este mito puede trascender y organizar los modos
relacionales en el proceso evaluativo, donde asesores de practicas, estudiantes, niños, familias
asumen una vinculación únicamente desde la episteme neuropsicologica.
De otro lado se halló que se convierte en un ritual para los profesionales del contexto
vincularse con las familias desde el informe de neurosicología que se da al final del proceso
evaluativo, dándole relevancia a lo que allí se registra y escribe, en mayor proporción que a la
comunicación directa y retroalimentada con el sistema familiar. “Exactamente. precisamente
digamos que parte del proceso de rehabilitación de los estudiantes es realizar el informe,
pues obviamente en la evaluación todo lo que implica, en la parte cuantitativa y cualitativa,
pero también ayudarlos a entrenar esa parte del lenguaje como hacer la evolución de un
informe. Tu puedes tener conocimiento y tener la información ahí, pero depende mucho
como se lo planteas a la persona como lo va a recibir.” Por lo cual se considera que
acompañado de la entrega del informe debe propiciarse un proceso conversacional con la
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 98
familia donde se generen elementos comunicacionales de habla y escucha, favoreciendo la
reflexión de los participantes.
Se reflexiona en torno a cómo percibe la profesional en las familias la noticia diagnostica o
las dificultades de desarrollo de sus hijos, quien refiere: “Pues mira yo siento que a veces es
como a título personal y creo que los practicantes lo pueden empezar a percibir pero a
veces de entrada no lo ven yo siento que hay una angustia muy grande, primero como es un
poco la sensación de los papas de contradicción de colaboración como en un diagnóstico y
la esperanza que no sea eso si no que tenga eso otro tipo de dificultades el niño. Entonces si
pienso que a veces cuando se hace la evaluación en neuropsicología como que ellos ponen
una gran cuota en que esto va a ser como la salvación”. Lo anterior permite reflexionar
frente al significado y la vivencia del diagnostico como una experiencia de angustia que
encuentra en la valoración e intervención neuropsicologica. Es importante reconocer que pese
a la expectiva y significado de la familia frente al proceso evaluativo, el establecimiento de un
vínculo de confianza, la comunicación, entre la familia y los profesionales, estos últimos
lograrían modular respuestas y formas de afrontamiento más tranquilas y esperanzadoras en
padres y familiares.
Al conversar acerca de la entrega del diagnostico con la profesional como un momento
crucial que puede ser posibilitador o no la profesional reflexiona “Así es y pienso… que
parte de eso, es lo que yo siempre busco, y es concientizar a los estudiantes, es que, la
posibilidad de qué, el familiar o la persona que acompañan a el niño, afronte esa situación
eh, parte uno, en ese momento que entregan la evaluación también…, digamos que hay un
resultado , con el que puedes hacer muchas cosas productivas o puedes dañar también como
la percepción que tiene toda una familia del desempeño futuro que puede tener” así la
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 99
entrega del diagnostico se puede categorizar para esta investigación como un ritual de paso
decisivo en la intervención del contexto.
Los mitos y signifidos de un proceso terapéutico por parte de los profesionales también
modulan rituales para elaborar el proceso de intervención terapéutico “Pues generalmente
digamos, que los que se van, creemos que no tienen los recursos suficientes, para digamos
ayudarlos en el proceso de intervención como tal, heee, o porque, justamente vienen con
esa mentalidad, de que solamente voy por el informe del diagnóstico y ya. ahí se acabó la
labor que puede hacer digamos el neuropsicólogo con mi hijo, entonces lo que estamos
tratando en de modificar eso también, y de mostrarles que si hay un tratamiento que si hay
unas opciones, unas estrategias,hay un proceso de intervención que se podría hacer dentro
del centro, heee, que permita ayudar. En este momento se han hecho seguimientos con esos
pacientes que de pronto quedaron pendiente de intervención o que quedaron pendiente de
algo y básicamente se encuentran muchos factores que influyen, ósea, por la distancia,
porque es diferente si vas a venir a cuatro sesiones y se acabó a que si vas seguir todos los
viernes durante seis meses, entonces… es un poco de eso. Digamos como en la parte yo
pienso que más que económica, y como el desgaste de tiempo también, que implica un
proceso terapéutico. Lo anterior permite reflexionar frente al pensamiento del profesional en
relación al alcance interventivo de la episteme neuropisocologica, donde es importante que los
profesionales repiensen sus herramientas interventivas, y amplíen sus propuestas y objetivos
terapéuticosde tal manera que el proceso sea más sostenible en el tiempo y adquiera un
sentido mucho más valorativo para los consultantes que el mismo informe.
Como se describe en el siguiente texto la postura autorreferencial de entrada de las
investigadoras interventoras esta enmarcada en las propias creencias en relación a que asumir
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 100
alteraciones en el desarrollo de un hijo implícitamente es una dificultad o evento doloroso en
la vida de una madre y por ello pensar en opciones de afrontamiento que concluyan en
bienestar, apoyo, mejoramiento, solidaridad, cambio, que se pueden traducir en la resiliencia,
la reorganización y la autonomía. “Bueno nosotras digamos autorreferencialmente quisimos
entrar en investigación en la parte de trastorno en el desarrolló porque pues nos llama la
atención que implicaciones por decirlo así tienen para una familia, una mamá, que tiene la
expectativa de que su hijo venga en un sano desarrollo desde el mismo nacimiento y la misma
gestación y entonces ya viene a encontrarse con particularidades en su desarrollo y la
pregunta va dirigida a que usted me imagino se encuentran mucho con los casos de los niños
que viene con dificultades en su desarrollo y diferente tipos de dificultades, cómo perciben
ustedes esas familias que llegan aquí, bien sean remitidas por su propia voluntad”
El siguiente fragmento de la profesional advierte que aunque hay un reconocimiento de la
importancia del vínculo de apoyo entre niño/a-familia, y que se connota la familia como un
recurso positivo para la prospectiva del niño/a, se desconoce la necesidad de instaurar un
vínculo de apoyo, cercanía emocional entre niño/a-familia-profesionales: “Es una cosa que es
súper importante y creo que la pregunta es muy valiosa y yo siempre se la resalto a los
estudiantes, no se trata solamente la condición que ya traen digamos como persona, si no, el
nivel familiar que tiene en cuanto al respaldo por ejemplo que puede tener de la familia de la
estimulación, de las estrategias que uno de y, por ejemplo en la casa se re apliquen y se den
de una forma juiciosa ese papel es súper importante fundamental entonces siempre les digo
tiene mejor pronóstico un niño que tiene detrás una familia primero que entiende que le está
sucediendo al niño, porque está preocupada en estimular en eso, que es bueno. Eso es lo que
yo he visto en la experiencia que he tenido trabajando con ellos”.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 101
De otro lado pensando en las alternativas en las que pueden emerger formas de vinculación
entres profesionales- niños y familias, se explora el seguimiento al proceso de rehabilitación
que hacen los profesionales de los consultantes así: “Después de que se hace el diagnóstico y
la evaluación y pensando en lo que Evelyn (directora del CAP) también nos decía que
algunos se quedan en los procesos de rehabilitación y algunos otros no , ustedes han hecho
seguimiento a ver qué pasa con los niños que se van qué pasa con su rehabilitación”. Se
considera que es importante establecer un ritual de seguimiento al proceso interventivo del
CAP, donde el sistema familiar sienta que hay un acompañamiento independientemente de
que se halla entregado el diagnostico, de lo cual puede emerger formas de vinculación de
solidaridad y altruismo entre la institución y los consultantes.
Este primer escenario conversacional advierte de rituales interventivos que se organizan
desde una episteme neuropsicologica, centrada en procesos cognitivos que siendo importantes
para la valoración profesional, no visualiza procesos vinculares que pueden descentrar
síntomas y aspectos deficitarios e individuales que desde una lectura vincular, puede tener una
connotación más generativa, incluyente y colaborativa.
Se concluye que el ritual de la entrega de diagnostico como momento decisivo para las
familias se puede convertir en un espacio en el que las personas pueden desarrollar resiliencia
como mecanismo de afrontamiento. De otro lado la intervención neuropsicologica como la
describe la profesional, “recolecta datos, categoriza, da pautas, orienta” sin dar muestras de
incluir procesos, reflexivos, colaborativos, creativos entre profesionales y consultantes, en
este sentido la autonomía entendida como la capacidad de organizar sus propios recursos en
las personas, pierde posibilidades de potencializarse.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 102
Resultados del segundo escenario Conversacional: El segundo escenario conversacional de
la fase de pre-diseños, el cual se realizó con miembros de familia y acompañantes de niños
que se encontraban en proceso de evaluación neuropsicológica en el CAP, en el que
participaron dos investigadoras- interventoras, tres madres de familia y una abuela con hijos
en proceso de valoración neuropsicologica en el CAP, que tuvo como objetivo reflexionar con
las familias acerca del proceso interventivo del CAP en relación a cómo este favorece su
reorganización ante la dificultad que presentan sus hijos, reconociendo y ampliando sus
recursos como sistema, a partir del modo de vinculación con los diferentes actores que
intervienen.
Este escenario dejo ver modos relacionales establecidos alrededor de la dificultad del niño,
donde se expresa el fortalecimiento del apoyo mutuo como padres y pareja, y recursos
emocionales como la solidaridad entre los miembros de la familia, con la familia extensa el
interés en la evolución del niño, ante el afrontamiento, reconociendo cómo el momento vital
que atraviesan los impulsa a unir esfuerzos para el bienestar de su hijo/a, dejando ver recursos
y formas resilientes de afrontamiento, es así que una madre de familia de un niño en proceso
de evaluación refiere:“pues la verdad en mi casa todos sabemos las cosas pues el hecho de
que esto esté pasando con el niño hace que todos centremos la atención en él nos
preocupemos porque todos somos muy unidos”, en este caso la descripción que realiza la
madre favorece la vinculación familiar desde el apoyo.
El siguiente texto muestra el apoyo de otros miembros de la familia, por ejemplo la madre
expresa: “No, ellos están totalmente pendientes, de hecho ellos son los que están pagando el
proceso, le están pagando profesora, no ellos (los tios) han estado dispuestos a colaborar, en
lo que sea necesario y pues todos estamos pendientes de que el resultado sea bueno”
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 103
De esta manera nuestra premisa de que la dificultad de desarrollo del niño en si misma
reorganiza y genera formas resilientes de afrontamiento desde la movilización de la dinámica
vincular de todo un contexto relacional, produce cambios generativos como, formas
relacionales más colaborativas e incluyentes entre los miembros de la familia, de los padres
con los hijos, entre los padres, de la familia extensa que afianzan el apoyo y la
transformación de los vínculos, un ejemplo de ello es el siguiente texto de una abuela , en el
segundo escenario conversacional de pre-diseños: “si y es que como yo no vivo ahí cerca, ya
le digo, yo vivo lejos, si no que me toca pues hacer esto ayudarla con lo de la niña porque
como mi hija trabaja si pierde el trabajo como va hacer para la manutención y no es ella sola
tiene la hermanita mayor que tiene doce años”
Entender que existen procesos de autoorganización en las personas y en las familias antes
que un proceso interventivo y diagnóstico, conduce a pensar en la capacidad de
reorganización y la resiliencia como formas inherentes de respuesta humana ante las
dificultades.
Los procesos conversacionales muestran vínculos en los que los diferentes protagonistas de
los escenarios como profesionales y familias asumen roles complementarios que los identifica
y les asigna una jerarquía en las relaciones de ayuda, en este sentido la profesional en
neuropsicología amparada en un paradigma y un conocimiento, se asume en el contexto de
ayuda como quien tiene una verdad; que debe transmitir a la familia
De otro lado se consideró pertinente poder comprender cómo el tránsito hacia la búsqueda
de ayuda profesional por parte de las familias y el mismo proceso interventivo puede ser
generativo y potencializador de los procesos resilientes, de reorganización y de la autonomia
familiar, los niños y los profesionales. En base a esta premisa se propuso seguir la ruta
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 104
interventiva del CAP, para la fase de diseños, integrándonos a un proceso de evaluación,
diagnóstico y rehabilitación dado a un niño y su familia, desde la comprensión de los vínculos
emergentes en estos procesos.
Diseños
Primer escenario conversacional. Este escenario conversacional se realizó con la
participación de las investigadoras-interventoras, una docente neuropsicología- asesora de
prácticas de estudiantes de la maestría en neuropsicología, un psicólogo en proceso de
prácticas en el CAP estudiante de la maestría en neuropsicología, una madre de un niño que
va a ingresar a proceso de evaluación neuropsicologica para descartar impresión diagnostica
“Síndrome de Asperger”.
Tuvo como objetivo reflexionar conjuntamente frente a cómo desde el proceso evaluativo
se puede promover formas de vinculación que favorezcan la autonomía y afrontamiento
resilientes de dificultades en los hijos.
El ritual inicial de evaluación en el que la familia llega remitida por neurología para
descartar una impresión diagnostica de Síndrome de Asperger en su hijo, los profesionales
encargados del caso en el CAP, dan una explicación preliminar a la madre acerca de cómo se
realizará el proceso el cual conlleva de cinco a seis sesiones, en el que se requiere del
acompañamiento por parte de ella y de su información en relación al desarrollo del niño. Este
encuentro es directivo, centrado en aclarar en que consiste el proceso evaluativo (el cual es
explicado en el capítulo de estado de arte testimonial) tiene como objetivo encontrar un
resultado a partir de procesos netamente neuropsicológicos. La comunicación es
unidireccional e instructiva por parte de “profesional-paciente”.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 105
Este escenario devela la relación consultante-terapeuta, que encuentra su origen en la
preocupación de un sistema familiar que acude a un sistema de ayuda como el CAP,
expresando su preocupación e interes por diferencias en el desarrollo de su hijo, con respecto
a otros niños de su edad, que en consecuencia tiene incógnitas y desea respuestas, acudiendo
a ayudas para encontrar una ruta de solución (hallazgo que se puede traducir en un
diagnóstico), lo cual encaja con un sistema de ayuda que responde a estas solicitudes desde la
disciplina neuropsicológica, coincidiendo en la búsqueda de deficiencias o alteraciones.
Al poner este tema de conversación con los profesionales del CAP se encuentra que
entregar un diagnostico a una familia por sí solo no es una solución definitiva a la necesidad
de la familia ya que es solo un código lingüístico entre los profesionales que guía la
intervención y los contextos de remisión.
Más allá del diagnóstico para los profesionales, la ayuda se centra en identificar las
dificultades en los procesos psicológicos, estableciendo lo que en la disciplina de
neuropsicología llaman “perfil cognoscitivo”. Esto les permite a los Profesionales conocer
desde sus epistemes “las falencias y fortalezas” de los niños, ya que estas orientan a los padres
para el manejo de sus hijos a manera de “pautas” y no solo a la familia sino también al
contexto educativo.
Al indagar acerca del sentido del diagnóstico en el proceso interventivo neuropsicológico
se encontraron afirmaciones como la que menciona la neuropsicóloga docente así: “pero en
si el diagnostico no sé, no creo que les sirva de mucho, un diagnostico no sirve de nada, bien
a ellos lo que les interesa es sabes qué?, dime qué puedo hacer? Como puedo mejorar como
persona? Y Como puedo mejorar con mi chiquito o como le puedo ayudar a que tenga más
capacidad en la lectura o en la escritura?”
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 106
Al preguntar a los profesionales el sentido del diagnóstico para la familia, se pudo ver que
a su criterio este, por sí solo no tiene relevancia en la familia, ya que de antemano los padres
reconocían las dificultades de su hijo, es importante para los profesionales en la medida en
que demarca la relación del profesional con una disciplina determinada y un niño con
procesos que se encuentran afectados en donde se integra a la familia al proceso interventivo
para que identifiquen, aprendan y se eduquen en el manejo de las dificultades de su hijo.
En este escenario conversacional también se evidenció el reconocimiento que hacen los
profesionales dentro del proceso evaluativo a focalizarse en las habilidades que tiene cada
niño para “potencializarlo” en el sentido de resaltar lo que puede ser “funcional” en el niño.
Esta apreciación de los profesionales permitió reconocer que el proceso interventivo en el
contexto de ayuda en el que se valoran los recursos potencia recursos resilientes.
La madre en este caso asume o lidera un proceso de ayuda que coincide con el rol cultural
que se asigna a la mujer, siguiendo el mito de ser la encargarse de la crianza y cuidado de los
hijos en donde el bienestar de estos o al contrario sus dificultades, recaen sobre ella,
haciéndose responsable de todo lo que implica la intervención de su hijo, y sobre exigiéndose
al responder a roles laborales y familiares a la vez. Este mito se materializa en un ritual en él
que la familia le delega responsabilidades y normalmente la madre las asume.
Así el mito compartido es que la madre es quien más sabe manejar el síntoma a través de
su experiencia de convivencia y vinculación pero esto no es escuchado o reconocido como un
valor de afrontamiento de ella, en el contexto interventivo y es ahí donde se establece lo que
funciona según experiencias previas de la docente de Neuropsicología quien refiere: “ella está
lidiando todos los días con los síntomas del déficit atencional, a ella le sirve para manejar a
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 107
un niño de estos, mira, puedes hacer esto,” Por otro lado el síntoma es quien organiza el
ritual.
Por otro lado la madre se enfrenta a la escuela y la sociedad partiendo de la orientación
recibida por profesionales para que su hijo no sea excluido de los contextos cotidianos:
“entonces pues ya uno como que va orientando y va diciéndole a los mismos profesores a las
personas que, que están durante la educación del niño que hacer con él? De pronto que no se
puedeee trabajar igual que con los otros niños, sino que toco tener un poco más de paciencia
y saber, saberles decir que yyyy … digamos manejar otro tipo de educación o manejar otro
tipo deee conducta con ellos, porque es que todos me decían: “ no es que él se portaaa… es
muy hiperactivo,él se porta muy, muy mal, entonces pues yo decía pero pues ha tenido una
buena educación pero pues no sé, entonces yaaaa, ya uno como queee va aprendiendo, va
aprendiendo a manejar la situación”
En esta conversación las investigadoras-interventoras realizan preguntas que buscan
evidenciar en la dinámica conversacional, la autonomía como proceso fundamental y
equivalente a bienestar de la familia, instando a la madre a la respuesta con el fin de legitimar
su voz y validarla de la misma manera que a la de los profesionales (que no había sido tenida
en cuenta en la misma conversación), de esta forma: “¿Cómo han visto ustedes a las familias
frente a eso, a esos proceso de autonomía, la autonomía de ellos? Porque digamos… también
hemos visto que dentro de los proceso de valoración, Ustedes encuentran ciertas
limitaciones, entonces como o que posibilidades ustedes ven ustedes para que se den estos
procesos de autonomía en los niños y en sus familias? Igual también tu puedes hablar
(dirigiéndose a la madre)”.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 108
Parte de la reorganización por la que puede pasar la familia al comprender las
particularidades de su hijo es la búsqueda de nuevas estrategias de interacción ante situaciones
de castigo, para lo cual la disciplina de la neuropsicología propone “herramientas” para que el
desarrollo social y afectivo tenga un curso “normal”. Algo que reconoce en su intervención el
psicólogo-estudiante de la maestría de neuropsicología en proceso de prácticas en el CAP,
afirmando que los padres o familiares que asisten al sistema de ayuda son personas
interesadas en el desarrollo de sus hijos, lo cual se identificó como un dispositivo de
reorganización en la dinámica familiar, ya que cuando los padres empiezan a notar las
diferentes dificultades como por ejemplo en el aprendizaje de lectura, escritura o lenguaje,
que se refleja en baja adaptación a su entorno escolar o bajo rendimiento académico del niño,
los padres centran su atención en dichas dificultades del hijo, generando apoyo mutuo y
buscando estrategias de ayuda para afrontar la situación que vive el niño. Esto les implica
como familia, cambios en su comunicación, generar sentido de cooperación y unidad familiar.
Se encontró en esta conversación que el estudiante de neuropsicología ve apropiada la
preocupación de los padres, ya que esta, los lleva a buscar ayuda en el CAP y herramientas
para ayudar a su hijo en casa. El estudiante en una de sus intervenciones afirma: “pues
contribuir a eso y tratar de que los papás, pues esto hagan ese rol allá tanto de padres como
de maestros también, porque lo que le hace falta en el colegio tienen que reforzarlo, entonces
los padres vienen acá preocupados es por eso”.
Una vez la familia identifica las dificultades de su hijo, que también son reportadas por el
contexto escolar, es evidente que las creencias de la familia frente a las dificultades de su hijo
los conlleva a pensar en una enfermedad, cuando piensan que dichas dificultades pueden tener
respuestas o soluciones en un nivel médico, coinciden a la hora de decidirse por acudir a la
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 109
búsqueda del diagnóstico, al sistema de salud así como la red de apoyo para dar solución a lo
que perciben como dificultad, donde la disciplina neuropsicológica desde un contexto de
atención organizan un plan de intervención que mediatiza y establece una relacion, en la que
el vínculo se consolida a partir de la ayuda, forjándose la relación paciente-terapeuta, donde el
proceso de evaluación y diagnostico es un sistema de interacción que se convierte en una
forma de organización.
Así también se pudo establecer que las creencias propias de la familia en relación a un
trastorno del desarrollo; como que las dificultades de aprendizaje o socialización del niño
están relacionadas con enfermedad, preocupaciones acerca del futuro y el desarrollo personal
de su hijo; en relación a no avanzar o tener logros en su vida, que las madres fallarón en su
proceso de crianza, que él niño no van a lograr adaptarse o acoplarse a los diferentes
contextos de interacción asi también prevención hacia el rechazo que puede vivir su hijo estas
creencias organizan los vínculos, donde la familia incursiona en un sistema de ayuda en el que
visualiza respuestas, frente a la real dificultad de su hijo, sus posibilidades de desarrollo en lo
académico, laboral, social y afectivo.
Dada las técnicas con las que la disciplina de neuropsicología, aborda este sistema de
ayuda, que incluye la psicoeducación se desvía las posibilidades del sistema familiar de
reconocer y poner en juego sus propios recursos, de esta manera el proceso de llegar a un
diagnóstico es un fenómeno externo que da pautas de interacción entre los padres y el niño y
los padres y contextos de ayuda. Por ejemplo en este escenario la madre refirió: “pues a mí me
ha servido digamos la ayuda que ellos que me han brindado y como la orientación que
digamos queeee, siempre, siempre pues he venido comoooo ehhh, siempre he tenido como los,
digamos las llamadas de atención del colegio y no sabía, no sabía cómo, como responderles,
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 110
ósea que decirles. Entonces pues ya sabiendo que pues no es algo que él quiera hacerlo,
sino que hay que tratarlo y que hay que pues lo que dicen ellos es mejorarlo y que haya que
trabajar digamos en las cosas que a él le están faltando, de pronto la falta de tener como una
vida pues mas sociable, entonces pues ya uno como que va orientando y va diciéndole a los
mismos profesores a las personas que, que están durante la educación del niño que hacer con
él”
Segundo escenario conversacional. Este escenario conversacional constituye la entrega de
resultado diagnostico a la madre, y participaron, las investigadoras-interventoras, la
neuropsicologa-docente-asesora de prácticas del CAP, y la madre del niño que ha sido
evaluado. Tuvo como objetivo reflexionar como la fase interventiva de entrega diagnostica
como ritual, favorece la emergencia de vínculos entre los actores participantes, que permitan
un afrontamiento resiliente para asumir el diagnostico por parte da la familia
De esta manera la conversación que se realiza en un proceso evaluativo para corroborar el
diagnostico, se realiza únicamente con la profesional que participo de la intervención y los
padres, en este caso la madre, excluyendo al niño de dicho escenario, ya que asi se considera
pertinente desde el criterio de los profesionales del CAP; asumiendo que es necesario para dar
una explicación que resulte entendible para padres o acompañantes del diagnóstico,
desconociendo la importancia del significado del diagnóstico para el niño, así lo afirma una
madre: “pues me voy tranquila eee me explicaron que estudios se le hicieron que
evaluaciones se le habían hecho a Diego, como él las había digamos realizado y que puedo
hacer, que puedo empezar a trabajarle a Diego para que mejore digamos sus habilidades, y
me dejan muy claro digamos los conceptos, es tratar como de especificarme la información
para que yo la entienda”
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 111
Este encuentro constituido como la entrega de la evaluación, donde se corrobora una
impresión diagnostica, es la profesional quien informa o comunica dicho resultado a los
pacientes; para este caso la madre del niño, quien ha estado con su hijo en todo el proceso de
evaluación es quien recibe el resultado, que consiste en la confirmación del trastorno
Síndrome de Asperger, la madre atenta a las explicaciones de la profesional, dice ser de
utilidad seguir las prescripciones dadas para el manejo de la “enfermedad” de su hijo,
estableciéndose un vínculo instruccional entre profesionales y consultantes.
Aunque en lenguaje técnico la profesional intenta ser muy explícita y clara con la madre,
frente al diagnostico, siendo interesante ver como acude a la recursividad en relación al
desarrollo del niño, dándole un sentido esperanzador al diagnóstico en la vida del niño, quien
si bien es cierto presenta dificultades, se reconoce la existencia de la posibilidad de desarrollo
del menor como sujeto. Cabe pensar que esta forma de asumir el diagnostico por parte de la
profesional promueve un proceso de afrontamiento resiliente para la familia y la vida del niño.
Más allá del resultado es interesante el proceso y la forma de relación establecida en dicho
momento entre los actores, pues como ya se menciono la noción vincular nos indica cómo un
sujeto es construido con el otro y al tener una comprensión desde una visión ecosistémica y
totalitaria se entiende que más que los mismos signos y síntomas los vínculos entre los actores
participes en la experiencia evaluativa dotan de significado esta experiencia que podría
trascender el plano de lo neurológico.
El siguiente fragmento del escenario conversacional da cuenta de un modo de vinculación
profesional-madre de familia que favorece cambios en la dinámica vincular; de la triada,
profesional neuropsicóloga-mamá-investigadoras-interventoras y resiliencia: “ Investigador
2: que recursos encuentras Estela en esta familia? En el niño su mamá, tú que estuviste con
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 112
ellos. Profesional CAP: pues está aquí sabes? está aquí y eso significa que quiere que su hijo
progrese, saber qué es lo que le está pasando y adicional que es una mamita que está
totalmente preocupada por su hijo y va hacer todo lo posible para que el mejore, si?
Entonces veo que está muy interesada y muy motivada y esto es muy importante, ya que hay
unos padres pues obviamente los ves aquí y nos traen a los hijos pero no es como tanto el
compromiso, yo en esta mamita veo bastante compromiso entonces esto nos va ayudar un
montón (al escuchar estas palabras por parte de la profesional, la madre llora). Investigador
2: que te hace sentir eso que acaba de decir la doctora Estela? Veo que te conmueve. Mamá:
eee si claro eee es gratificante eeee porque a veces uno siente como que a veces uno no ha
dado más, entonces pues es rico pues que lo hagan sentir a uno que está haciendo algo por
su hijo (llorando). Profesional CAP: si, hay una cosa que tú debes de saber que uno como
papá siempre hace lo mejor que puede, lo que pasa es que a veces no tenemos muchas
herramientas porque no las sabemos, pero seguro que tú haces lo mejor por tu hijo, no hay
nada que hacer, tú haces lo mejor como mamá ósea queee (expresión de comprensión y
apoyo para con la madre).
Este escenario evidencia la emergencia de vínculos, en el que la profesional se expone
autorreferencialmente y logra reposicionar a la madre, de tal manera que el vínculo desde la
jerarquía se transforma, donde profesional y madre se conectan desde un rol maternal,
haciéndose evidente en la confianza de la relación profesional paciente, haciendo heterarquica
la relación. Al reconocer los recursos de la madre, la profesional neuropsicóloga con su hijo
se convierte en un soporte profesional que favorece la expresión emocional de la madre.
Algo movilizador en este escenario conversacional fue que una de las investigadoras
interventoras invitó a la neuropsicóloga a reconocer los recursos de la madre, lo cual no es
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 113
común al ritual de evaluación y diagnóstico, así los procesos autorreferenciales emergieron en
la relación profesional –investigadora-interventora.
En muchas ocasiones al reafirmar las sospechas de problemas en el desarrollo de los hijos a
los padres, los profesionales muestran su intención de que ese difícil momento sea también
esperanzador para estos, haciendo ver que la problemática tiene formas de solución o por lo
menos no es estática, de tal manera que acuden a la explicación desde otras disciplinas como
terapia ocupacional, fonoaudiología, psicología que entre otras pueden intervenir, remitiendo
a lo que se llama la rehabilitación, dando a entender que el diagnóstico es un punto de inicio.
El anterior hallazgo ratifica la necesidad de que las intervenciones den lugar a un abordaje
más amplio en el que las diferentes disciplinas puedan tener una comprensión conectada y
articulada de las dificultades y su abordaje, que trascienda el diagnostico como tal, y que no se
centre en las causas de los trastornos ni se dirija únicamente a que el individuo sea
rehabilitado, para este caso desde nociones neurológicas, que ubica al niño en el déficit,
corriendo el riesgo de estatizar las potencialidades del niño y la familia, sino que se
complejicen las lecturas de los sistemas involucrados, donde es importante el individuo, la
familia y el mundo interaccional de esta,su funcionamiento y el contexto social.
La madre al ser “orientada”, sin reconocer sus propias capacidades y las de su familia, no
se permite ejercer su libertad, donde es organizada por los profesionales y las premisas de la
episteme para enfrentar las dificultades de su hijo, limitando su capacidad para organizar por
si misma sus propios recursos y por lo tanto su autonomía. Así, el sistema limita los niveles de
autonomía ya que desde el mito que los padres no saben educar a sus hijos le confieren la
decisión de crianza a otros o bajo la guía de otros, la docente asesora refiere: “Bueno yo en la
experiencia que tengo es que todos los papás necesitamos pautas de crianza y me incluyo”
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 114
Dado que el proceso evaluativo y diagnostico determina dificultades en áreas específicas
como lenguaje y habilidades sociales en el niño, se le orienta a la familia empezar un proceso
de habilitación que se espera ayudará avanzar con las habilidades del menor, remitiendo a
otras disciplinas como; terapia ocupacional, fonoaudiología y psicología clínica, así el rito de
evaluación encuentra límite en el cumplimiento de la episteme que se materializa con la
remisión, es decir el ritual de evaluación finaliza con el concepto profesional que prescribe la
participación de otras disciplinas del mismo proceso en la siguiente fase (habilitación) y a su
vez inicia en una remisión de otros contextos de ayuda. Donde el alcance de la episteme
neuropsicológica en el proceso interventivo llega hasta la fase evaluativa y diagnóstica.
La familia acepta iniciar un proceso de rehabilitación tras conocer el diagnóstico, tomando
el servicio de fonoaudiología que ofrece el CAP, de esta manera uno de los escenarios
conversacionales se realizó en la iniciación de dicho proceso, en el que la profesional tras una
evaluación del lenguaje del niño da lineamientos que seguirá la madre.
En esta fase de entrega de diagnostico es reiterativa por parte de la profesional la guía y
orientaciones que debe seguir el niño y la familia para alcanzar los objetivos del proceso de
habilitación, la conversación entre la profesional y las investigadoras-interventoras en relación
a la participación de la familia en este proceso se encuentra que la mejor manera de integrarse
al mismo es colaborando al niño en seguir una tareas en casa. El diagnostico deja de nombrar
el trastorno para convertirse en una serie de recomendaciones que da el profesional para que
los padres realicen en casa y para que en el colegio tengan unos parámetros específicos de
trabajo con el niños, en este sentido la reorganización lleva el hilo conductor del informe que
expide el CAP.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 115
De igual forma se reflexiona en torno al trabajo interdisciplinar, en donde la profesional
reconoce la necesidad de tener sesiones conjuntas disciplinares lo cual no se da actualmente
en el CAP, pero a su consideración podría ser de gran utilidad para el abordaje de los casos.
Dentro del proceso interventivo, el rito en los vínculos está comprendido en la relación
entre profesionales, familia, niño en un proceso diagnostico en el cual se integra a la familia
acompañante como proveedora y replicadora de información del desarrollo neurológico del
niño, en el que su participación se desplaza a la casa para manejar e implementar técnicas de
manejo al niño que enseñan los profesionales.
En este sentido el ritual conector entre el CAP y la familia en donde los profesionales
hacen más preguntas y después de la evaluación con el niño dan recomendaciones pasan por
alto las expectativas de los padres, las formas de afrontar que traían antes de acercarse para
un diagnóstico, lo que les gustaría lograr con sus hijos, el estilo comunicacional en la familia
y otros que hacen parte de la idiosincrasia de una familia, de esta manera los padres pueden
escuchar las estrategias sugeridas en el CAP, pero no implementadas, o implementadas al
pincipio y despues dejar de ser tenidas en cuenta.
Lo anterior nos deja la reflexión del cómo la participación de la familia y aun del niño en el
proceso interventivo desde un sentido co-construido y colaborativo; en el que al hacer
legitimas sus voces y experiencias en cuanto a formas de afrontamiento de problemas en su
historia familiar, cambios asumidos en otros momentos difíciles de la vida, que pueden dejar
ver sus recursos en la actualidad, así como formas de apoyo al niño que de forma creativa
proponga la familia, no son retomadas para aportar al proceso de habilitación o quizás
incluidas, el cual no favorece el desarrollo del sentido de autonomía e individuación dentro
del proceso interventivo.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 116
En relación a la episteme se logró reflexionar que la dinámica entre las instituciones y entre
profesionales está bastante demarcada desde el diagnostico estático- lineal y desde la episteme
neuropsicologica: “si, si sino que yo lo decía en cuanto al entorno digamos médico, por lo
regular la gente quiere que les dé el diagnóstico y la idea no es solo eso” y en esta dinámica
el neuropsicólogo desde la disciplina es visto como el que aplica pruebas y expide conceptos
quitando la gran complejidad que tiene valorar a un niño en su desarrollo e implementar
estrategias para nuevas y diferentes formas de afrontamiento.
En relación a la episteme también se logro comprender que la episteme neuropsicológica
proviene de una remisión y deriva en otra remisión en donde quien guia la evaluación y la
remisión son las fallas o afectaciones: “e cuando tú haces la valoración por neuropsicología,
identificas pues cuales son la áreas y las deficiencias que tiene el niño y en esa medida
empiezas a hacer remisiones, entonces por ejemplo si a nosotros el perfil nos dice o nos da
que el niño tiene un problema a nivel del lenguaje, o a nivel de praxias o a nivel de
comportamiento pues nosotros vamos a hacer una remisión en cuanto a esto, entonces si tiene
un problema del lenguaje comprensivo, expresivo, el que sea tu sabes que lo debes remitir a
fonoaudiología si? Si tiene un problema en la parte apraxias o de atención vamos a remitir a
terapia ocupacional”. Desde la fuerza que tienen los sistemas de creencias en la falla puede
afectar la evolución y reorganización de los sistemas consultantes ya que empieza por fallas y
las remisiones son guíadas por las falla, se convierten en un sistema cerrado.
Tercer escenario conversacional. Este escenario conversacional se realizó entre las
investigadoras-interventoras, una profesional de fonoaudiología que realiza procesos de
rehabilitación en el CAP, el niño diagnosticado con Síndrome de Asperger y la madre. Tuvo
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 117
como objetivo general, comprender los vínculos que favorecen el desarrollo de autonomía y
resiliencia en el niño y la familia en la intervención desde la fase de rehabilitación.
El escenario se realizo en una primera fase de valoración por la fonoaudióloga, que
consiste como lo menciona la profesional en “mirar si la edad educativa del lenguaje del niño
es acorde a su edad cronológica, mirar el nivel y el contenido del lenguaje a través de una
actividad de identificación del vocabulario”. Posterior a esta se realiza una segunda fase
evaluativa por fonoaudiología que permite “mirar lectura y escritura”.
Posterior a ello la profesional entrega un informe: “Aja y la tercera hacemos la entrega del
informe, entonces yo normalmente me reúno con los papas o con el cuidador y digamos que
entrego resultados, explico doy pautas de tratamiento, recomendaciones generales y después
ya empezamos el tratamiento ya propiamente dicho, de acuerdo a lo encontrado”. Este relato
puede dar cuenta de que los llamados procesos de rehabilitación en el CAP, son rituales, en
los que las epistemes se siguen enmarcando, en procesos educativos para los padres, sin hacer
visible vínculos que pueden emerger para este caso en procesos comunicacionales que pueden
potencializar sentido de autonomía en el niño y su familia.
Entonces la forma de vinculación que se evidenció fue desde el poder que ejerce el
diagnóstico y el acto prescriptivo de la rehabilitación, donde el sistema familiar en busca de
mantener su sentido de autonomía y su capacidad de resolverse, reactiva los recursos previos
al proceso interventivo y al diagnostico, donde la madre logra reconocerse como capacitada
para la atención de las necesidades de su hijo, lo cual se puede relacionar con la deserción al
proceso rehabilitación iniciado.
Al explorar acerca del trabajo disciplinar entre neuropsicología y fonoaudiología la
profesional expone que más que un trabajo articulado, se realiza un trabajo individual, asi:
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 118
“Digamos que en este caso ya teniendo un diagnostico confirmado, yo hago una correlación
clínica y pues si me baso en algunas cosas pero normalmente el trabajo es muy individual,
porque yo solamente vengo los sábados y ellos están entre semana entonces no tengo mucha
comunicación con los neuropsicologos, me baso en lo que encuentro en la historia pero pues
digamos que así como lineamientos y eso no. El diagnostico en fonoaudiología es muy
fonoaudiológico y suele pasar que a veces me puedo guiar con lo que me da el
neuropsicologo pero es muy digamos que individual el trabajo. Digamos que en los informes
lo que yo trato es de explicarles a ellos lo que se trabaja, darles recomendaciones, me voy
por porcentajes para mirar evolución, para que ellos de pronto tengan de pronto digamos
como un apoyo y saber que está pasando en la comunicación, que no sea solo que el venga y
ya”
El sentido de autonomía reconocido por los profesionales está más ligado a la capacidad de
los familiares para conocer las características de una enfermedad y el manejo como familia
para ayudar al niño, facilitando procesos de psico-educación a los miembros.
Posterior a este escenario se quiso abordar nuevamente la familia sin embargo no fue
posible en razón a que la misma tomo la determinación de no continuar en el proceso
interventivo que ofrecía el CAP, lo cual nos dio apertura a unas reflexiones y conclusiones.
Por ejemplo se identificó que dentro de los marcos de las formas de vinculación las
familias pueden sentir que pierden autonomía con el diagnóstico o al entrar al proceso de
habilitación, en relación con su capacidad de decisión, de activar y administrar sus propios
recursos para comprender la dificultad de su hijo y para abordarla, ya que se ciñen a un
modelo interventivo, lo cual puede estar relacionado con el modelo de atención del CAP.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 119
Aunque la episteme neuropsicológica da lineamientos a los profesionales del CAP para
manejar los procesos interventivos se puede reconocer que el llamado diagnostico sigue
siendo una práctica discursiva que organiza el contexto lo dota de sentido y significado
ritualizando el accionar profesional. En este sentido todo el proceso evaluativo estuvo
enmarcado por la aplicación de epistemes que permiten encontrar verdades, como evidencia el
siguiente ejemplo del primer un escenario conversacional de diseños “Bueno específicamente
cuando tú haces la valoración por neuropsicología, identificas pues cuales son la áreas y las
deficiencias que tiene el niño y en esa media empiezas a hacer remisiones, entonces por
ejemplo si a nosotros en el perfil nos dice o nos da que el niño tiene un problema a nivel del
lenguaje, o a nivel de praxias o a nivel de comportamiento pues nosotros vamos a hacer una
remisión en cuanto a esto, entonces si tiene un problema del lenguaje comprensivo,
expresivo, el que sea tu sabes que lo debes remitir a fonoaudiología si? Si tiene un problema
en la parte praxias o de atención vamos a remitir a terapia ocupacional, si es un problema a
nivel eehhh comportamental o de estados depresivos o de ansiedad tu sabes que lo debes
remitir a psicología, entonces digamos que lo que nosotros hacemos es un diagnóstico,
digamos no un diagnostico entendido como una caracterización del perfil neuropsicológico
vale? Y con base en esto identificamos las áreas en que se tendría que trabajar y hacemos las
remisiones pertinentes”. Aunque la profesional en la conversación describe la necesidad y el
alcance que podría tener un trabajo articulado en la disciplinas en el que se pudiera tener
análisis de casos y retroalimentación entre profesionales, se reafirma la necesidad de la
reorganización del contexto de atención neuropsicologica frente al trabajo disciplinar.
Al conversar en relación a la vinculación de la familia en el proceso de rehabilitación la
profesional manifiesta: “Ush importantísima, yo siempre les hago un ejemplo cuando
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 120
entrego un informe de evaluación y es, les hago un triángulo y es que tenemos que tener un
vínculo familia, paciente y terapeuta y a veces es un cuadrado porque a veces es colegio,
familia, terapeuta y paciente. Si eso no está conectado o hay alguna ruptura en alguna de las
conexiones que deben haber, la intervención no va a ser la adecuada y el progreso no va a
ser el mismo, entonces ee para mi es importante, yo siempre que termino una sesión, hago
entrar al siguiente paciente un poquito más tarde, porque es importante hablar con la mamá
y con la familia, si yo hago entrar al niño y no hago después una socialización de lo que
trabaje con el niño pues estamos en ceros, porque yo acá me encierro con él, tú no sabes que
pasa, yo no sé qué pasa realmente y fonoaudiología es comunicación, es ver que el niño ósea
nuestro impacto más adelante es que él pueda ser funcional comunicativamente dentro de la
sociedad que pueda ser participe en el colegio, que pueda ser participe activo en la familia,
con los amigos, en el colegio ¿me entiendes? Entonces si yo solamente no vinculo a la
familia”.
Lo anterior resulto interesante al reflexionar acerca de los vínculos emergentes entre
familia-paciente-terapeuta-colegio, en el que la familia adquiere valor no solo como portadora
de información, si no, como un sistema con el que debe haber una fuente de comunicación
que retroalimenta el proceso interventivo y el colegio se visualiza como una red importante de
apoyo. Asi, la vinculación desde el ritual de intervención por fonoaudiología, puede favorecer
o no procesos en los que la familia pueda desarrollar la capacidad de administrar sus propios
recursos y la adquisición de una identidad que no esté basada en el diagnóstico en el niño.
Cuarto escenario conversacional. (Anexo # 17) Finalmente se realizó un escenario
conversacional que tuvo como propósito central socializar el estado de la investigación y los
resultados, exponiendo las conclusiones y aportes para el contexto de investigación, este
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 121
encuentro que se realizo entre las investigadoras interventoras, una docente-asesora
participante de la investigación, y la directora del CAP, propicio un escenario de reflexión
frente al fenómeno de investigación.
Este encuentro fue guiado por una agenda elaborada con anticipación, cuyos focos de
trabajo fueron orientados a través de tres preguntas, donde se reflexiona que si bien es cierto
muchos profesionales han destacado la importancia del trabajo familiar tanto en los procesos
evaluativos como de rehabilitación, se pregunta: ¿Cómo desde el proceso terapéutico se puede
promover acciones que favorezcan la autonomía desde los recursos familiares?
Además se reconocio que el momento en que se entrega el diagnostico se convierte en un
suceso oportuno para reposicionar las posibilidades de apoyo y el reconocimiento de recursos
al interior de la familia, con el soporte profesional para promover relaciones de bienestar,
preguntando a las profesionales acerca de la manera en que creen que pueden hacer a los
padres participes del proceso de rehabilitación de tal manera que no solamente sigan
prescripciones sino que desde el reconocimiento de los recursos de su hijo y de sí mismos
como familia, puedan generar ideas de mejoramiento en el proceso
Se converso además acerca de las percepciones que tenían las profesionales en relación a las
observaciones que hacen las investigadoras interventoras sobre los procesos evaluativos e
interventivos que se llevan a cabo en el CAP. Estas preguntas se desarrollaron a partir de un
grupo reflexivo. Este ejercicio favoreció el dialogo y la reflexión tanto de profesionales y de
investigadoras, que generaron a su vez conclusiones de cambio, reorganización y promoción
de la resliliencia y desde los procesos interventivos que en el contexto se llevan a cabo.
La contextualización de la investigación, la cual inicio resaltando la importancia del
vínculo como dispositivo de análisis y cambio por parte de las investigadoras interventoras,
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 122
dio la apertura para generar reflexiones y participación conjunta con las profesionales del
CAP, connotando la dinámica vincular, como un proceso relacional que se debe dar desde la
confianza, la equidad, solidaridad y comunicación reciproca entre familia, niños y
profesionales, como aspecto indispensable para abordar un diagnóstico de un trastorno
generalizado del desarrollo, ya que la noción vincular fue el referente organizador, y de
comprensión que por su función de articulación permitió abordar el fenómeno.
Cuando se reflexiona frente al diagnóstico, y su impacto en un relato del déficit en la vida
del niño, con las profesionales quienes lo reconocen como un procedimiento formal de
inclusión institucional para los niños diagnosticados, reconocen que no se hace útil
transmitirle a las familias el diagnostico “no es útil decirles cuál es el diagnostico”,
enfocándose en la importancia de las posibilidades de cambio, desde las habilidades y
capacidades que se pueden potenciar en el niño y la familia.
Se logró reconocer que cuando el terapeuta se hace reflexivo, es decir entra en la dinámica
de hablar y escuchar, se genera un espacio en el que existió la posibilidad de participar desde
diferentes ópticas, en donde la conversación se enriquece, ayudándole a los participantes a
pensar en sus posiciones, ideas, sentimientos y comportamientos, asi en la intervención a-
floran los recursos familiares para el afrontamiento de la condición del niño. En este sentido al
recordarle a la neuropsicóloga el momento en que a través de la pregunta reflexiva que hace
una de las investigadoras, en relación a los recursos que identifica la neuropsicologa en la
madre y la familia, ella comienza a autorreferencialmente a connotar los recursos de la
madre; como el interes, compromiso y apoyo incondicional para ayudar a su hijo, de esta
manera la profesional logra reflexionar frente a su postura vincular movilizadora y generativa,
afirmando: “yo posibilite cambios”. (Garrido, Fernandez. 1997). “Asi el cambio de
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observador a observado y viceversa permite una observación más igualitaria e interesante, ya
que facilita una flexibilidad de roles y el enriquecimiento de experimentar nuevas
perspectivas”.p. (9)
Se reconoce con las profesionales que los espacios de intervención en el CAP pueden ser
promotores y facilitadores de la resiliencia y la autonomía de niños y familias desde la
emergencia de vínculos entre profesionales y consultantes, al involucrar a la familia desde el
mismo reconocimiento de recursos; como su capacidad creativa, unidad y apoyo en momentos
difíciles, capacidad de cambio y mejoramiento entre otros, asi como el reconocimiento de su
estructura familiar, propia identificación de su red de apoyo, tipo de comunicación y reglas
familiares, jerarquía y personas significativas, reflexionando que el proceso de habilitación
del niño diagnosticado es un espacio propicio para que los padres puedan proponer el objetivo
de trabajo en casa con el niño, de esta forma el vinculo se instaura desde la generación de
procesos de autonomía, donde los profesionales junto con los padres y el niño logren
reconocer su capacidad creativa y dinámica familiar frente las posibilidades de cambio.
El espacio reflexivo, permitió considerar opciones de reorganización como contexto
interventivo, frente a la necesidad de trabajar e integrar en su enfoque de trabajo el vínculo y
la familia, donde la episteme que los organiza se interesa en procesos cognitivos, pueda
trascender y conectar otros saberes y comprensiones. La directora del CAP reflexiona: “Es
necesario sensibilizar a los docentes ya que es una falla, no hay nada de familia”. La
coordinadora del Centro de neuropsicología, refiere la necesidad de reorganización del
contexto, relacionando el aporte de la investigadoras interventores, como: “crear grupos de
apoyo familiar para el afrontamiento de diagnostico de un trastorno generalizado del
desarrollo”, con la necesidad de establecer estrategias de intervención frente a las necesidades
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 124
de los sistemas consultantes, con lo cual la docente afirma: “no ha funcionado los espacios
de psicoeducación, hay que responder a necesidades de crisis emocionales, el espacio y
recursos físicos para abordar a los niños”. Asi la nocion de grupos de apoyo familiar se
convierte en un agente activo para la emergencia de vínculos desde la resiliencia.
De igual manera las profesionales desde el proceso reflexivo identifican la importancia de
reconocer a la familia como un sistema con recursos; afirmando: “A veces se nos olvida que
las familias tienen recursos”. Los profesionales al estar inscritos en la epistemes
neuropsicologica pierden la posibilidad de transformar el sistema de intervención al centrarse
en resolver las dificultades.
Al reflexionar frente a la conclusión del vínculo como dispositivo de cambio y de
afrontamiento resiliente, las profesionales reflexionan acerca de la presencia del vínculo, no
solo entre los miembros de la familia, sino entre ellos como profesionales interventores con
los niños y familias, afirmando “el vinculo lo determina todo, es importante la empatía que se
establece, que permita involucrar y acoger”. Lo cual marca la diferencia para la emergencia
de los recursos familiares. Hasta el momento los profesionales en el CAP no se visualizaban
como participantes de la red vincular y en la medida en que lo reconocen la intervención se
hace menos mecánica y más humanizada, lo cual se puede transformar posibilidades de
enganche con el sistema consultante.
Se logró comprender que un trastorno generalizado del desarrollo es un fenómeno
complejo que convoca distintas disciplinas, dado que las epistemes que convocan a otras
disciplinas de manera articulada y conectada favorecen el reconocimiento de la complejidad
de los fenómenos y por lo tanto amplían posibilidades interventivas. El contexto reconoce la
necesidad de intervención de estas disciplinas, desde las cuales se trabaja de manera
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 125
individual y la necesidad de empezar a tener un trabajo articulado entre estas disciplinas
(psicología, clínica, neuropsicología, psiquiatría, fonoaudiología) con el fin de tener un mayor
alcance interventvo, con lo cual logran reconocer la necesidad de: “tener un encuentro una
vez al mes”
Ante lo anterior se reconoce la necesidad de que en el contexto de atención
neuropsicológica, se comience a pensar en espacios en los que puedan interactuar desde las
diferentes disciplinas, que les permita no solo comunicarse desde la historia clínica, si no
tener un dialogo de intercambio directo como profesionales, afirmando: “es bueno tener
revistas de casos y generar espacios para trabajo interdisciplinar”.
Se considera que es importante que se realice una evaluación contextual que no deje pasar
desapercibido la importancia de reconocer los vínculos que se tejen en el contexto y su
impacto en los procesos interventivos, con lo cual una de las profesionales reflexiona frente a
la importancia de que los estudiantes de practica desarrollen la capacidad de intervención en
que se integre los aspectos vinculares, como que el profesional logre reconocerse como
perteneciente a la trama vincular que convoca un contexto de intervención, que el profesional
visualice y reconozca con los consultantes el sistema inmediato de relaciones de estos como
puede ser el familiar, laboral, educativo o social y los vínculos en estos. Con lo cual refiere:
“Yo les digo a los estudiantes y cómo ves a la mamá? Y a veces no saben nada”.
Se reflexionó frente a la necesidad de reconocer la importancia de una evaluación
contextual que trascienda aspectos neuropsicológicos, donde se identifiquen aspectos
interacciónales, como las dinámicas comunicaciones de la familia en relación a secuencias de
habla y escucha, miembros con voces privilegiadas, si dialogan o no acerca de los problemas,
existe comunicación hostil y entre quienes, recurren a la comunicación para resolver los
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 126
problemas o si el silencio es una regla que los organiza y transmite mensajes entre otros, asi
como y las condiciones emotivas; como la expresión y manejo emocional de los miembros de
la familia y del niño, la calidez y demostraciones afectivas entre los miembros, asi como los
rituales que organizan el sistema familiar y las creencias; para conocer el sentido del síntoma
o dificultad del desarrollo, para conocer la cualidad y alcance del vínculo.
Esta evaluación contextual debe identificar los mitos ritos y epistemes que circundan el
sistema familiar y el sistema de atención neuropsicologica, de tal manera que esto facilite el
reconocimiento de sistemas de creencias, modos de organización que favorecen la
intervención.
Una vez expuesto los aspectos centrales de la investigación, se dio a conocer las
conclusiones, las cuales se organizaron a través de focos de análisis, correlacionados con los
focos centrales de trabajo de la investigación, que se pueden visualizar en la matriz (Anexo B
- # 18).
Este último ejercicio, permitió identificar la importancia y necesidad de temas implícitos
en el fenómeno de investigación (lo vincular, la resliliencia, reorganización, autonomía,
recursividad, trabajo disciplinar), no solo en las familias y los niños sino además en el
contexto de intervención y profesionales, llevando a reflexiones de cambio, reconocimiento
del vinculo, formas de reorganización, creación de estrategias interventivas que favorezcan
afrontar el diagnóstico y favorecer los proceso de habilitación en los niños y familias
diagnosticados (grupos de apoyo, recursos familias, )
Finalmente se reconoce la necesidad de desarrollar un trabajo disciplinar con la
participación conjunta e interaccional entre los profesionales, que agrupe los diversos
saberes, y optimice los procesos de intervención, diagnóstico y habilitación. Las participantes
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 127
del escenario conversacional (profesionales-investigadoras -interventoras), reconocieron el
valor y la importancia de las reflexiones a las que se llegaron, dotándolas de sentido para su
que-hacer profesional.
Lo anterior deja pensar que si bien las epistemes del centro de atención neuropsicológico
logran responder a dificultades del desarrollo neuropsicológico, en el sentido de categorizar
las dificultades de desarrollo, a su vez se encontró que las intervenciones le dan más peso a
los aspectos neurológicos a la hora de evaluar y habilitar a un niño, por lo que queda
cuestionado el orden de la integración de aspectos psicológicos en el abordaje; en el cual se
pueda integrar lo vincular, lo relacional, lo emocional, lo comunicacional, que es relegado en
los rituales interventivos, así la episteme no alcanza el carácter de complejidad.
De igual forma los rituales instaurados tienen un límite en su alcance, porque aunque se
proponen evaluar y rehabilitar, no contienen el carácter de conexión ni articulación
disciplinar.
Teniendo en cuenta que en esta investigación se quizo modelizar los vínculos entre
familia, institución, investigadoras interventoras ante un diagnóstico de un Trastorno
Generalizado del Desarrollo, para favorecer la emergencia de procesos de autonomía y
resiliencia, los resultados obtenidos en este proceso abren puertas a nuevas formas de pensar los
modos de intervención, modos más generativos y totalitarios de abordar lo que parece ser
determinante en la vida de las personas. Paralelamente también se encontró que las participantes
(investigadoras interventoras y profesionales del CAP) del equipo reflexivo reafirmaron ideas
frente a la necesidad de cambios en el abordaje de las familias y el trabajo grupal con estas.
Se puedo identificar que la madre asumió más responsabilidad en relación al resto de los
miembros de la familia, experimentando sensación de culpa e impotencia ante las dificultades
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 128
del niño. Dándole a la familia extensa la categoría de apoyo y comprensión, sin embargo
enfrentando las creencias y mitos, como: “es un niño diferente, tiene retraso mental” de
familiares en torno a problemas del desarrollo en el niño, luchando para transformar en ellos
su modo de comprender lo que ocurría con su hijo.
Lo anterior permite comprender el vinculo afectivo entre la madre y el niño, pues el rol de
cuidadora basado en apoyo incondicional hacia su hijo; acompañando el proceso interventivo
del niño, debiendo reorganizar sus horarios laborales, y recorriendo todo un camino de ayuda
médica y terapéutica, así como conocer y comprender acerca del síndrome de asperger, lo
hace en nombre del bienestar de su hijo.
Tras lo anterior se entiende que la madre lidera un proceso reorganizador en el sistema
familiar, en donde involucra a otros miembros de la familia como padre, sobrinos y hermanos
entorno al bienestar del niño, puede surgir una forma ritualizada de convivencia en la cual se
empiezan a organizar desde la cooperación y solidaridad familiar que adquiere sentido para
todos los miembros y puede ser generadora de oportunidades y reconocimiento dentro del
sistema familiar y en su relación con otros sistemas, lo cual se puede categorizar como una
forma resiliente de afrontamiento. Así que, si en un inicio la familia se organizó en función de
las necesidades del niño, posteriormente la reorganización se da a partir de los recursos
familiares que emergen tras el afrontamiento de lo que es percibido como problema, donde los
miembros de la familia se movilizan y se hacen co-gestores de cambio.
De otro lado dado el momento vital del niño (infancia) la madre manifiesta su
preocupación por la prospectiva vital y el desarrollo a futuro de su hijo, por lo que considera
importante acudir a todos los medios que aporten la mejoría del niño, así que incluirse en este
proceso interventivo en el CAP hace parte de resolver esa preocupación vital, donde según
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 129
ella podrá saber hasta dónde está limitado su hijo y cuáles son las habilidades que puede
potencializar para enfocar su futuro.
La modelización de los vínculos de este proyecto investigativo permite pasar a una
comprensión que considera un trastorno del desarrollo más que una enfermedad o problema,
una situación de vida que en lugar de tener una connotación de detener o contener a una
familia y un niño, nacen cambios como la reorganización familiar, nuevas y esperanzadoras
visiones y soluciones ante los problemas, replanteamientos vitales frente a cómo se concibe la
crianza y comunicación con un hijo, así como la comunicación y relación conyugal y parental
de igual manera lo que se espera de un hijo confrontado con lo que representa el bienestar de
ese hijo, que implica confrontar las ideas preconcebidas, que desde esta propuesta
paradigmática se hace posible en la red de relaciones emergentes a la dinámica vincular.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 130
Discusión
Después de haber organizado los resultados obtenidos de dos escenarios de Prediseño y
cuatro escenarios de Diseños se describe acá las comprensiones que dejaron cada uno de ellos
en donde se parte de una revisión desde las voces que se plantean inicialmente como objetivos
e hipótesis con las de autores de estado de arte documental- marco teórico y las comprensiones
de las Investigadoras-Interventoras en los resultados. Estas comprensiones bien pueden ser
aportes desde la lógica vincular que favorezca la emergencia de recursos resilientes y
reorganizadores en la dinámica familiar e interventiva.
Partiendo que el objetivo general que se planteo es “Comprender y movilizar los vínculos
entre, familia-niño, (con Trastrorno Generalizado del Desarrollo) – institución, e
investigadoras-interventoras; para favorecer en escenarios sistémico-constructivistas
complejos, procesos de autonomía y resiliencia” Siguiendo la lógica sistémico constructivista
compleja, la metodología que oriento la investigación se dio desde escenarios conversacionales
de participación conjunta y reflexiva de los actores implicados, en los que se comprendió las
diferentes formas de vinculación ante un proceso de evalución e intervención neuropsicológico.
Los vínculos que son la forma en que los seres humanos nos acoplamos entre si tienen como
función la supervivencia Hernández, A. (2010).En este sentido los contextos de ayuda como el
CAP Fray Eloy Londoño de las Casas, tiene la posibilidad de convertirse en un contexto donde
emergen vínculos que favorecen el bienestar como una medida de supervivencia, es asi que
desde los escenarios conversacionales construidos en la metodología de la investigación, los
profesionales del CAP lograrón comprensiones sistémicas frente a la cualidad del vínculo y la
importancia del lenguaje generativo en los procesos de intervención, cambiando relatos
dominantes relacionados con el significado del diagnostico.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 131
Para esta investigación el vínculo se teje entre los actores en un contexto de atención
neuropsicologico que se propone diagnosticar y habilitar personas con dificultades de orden
cognitivo, favoreciendo la emergencia de procesos de resiliencia, autonomía y reorganización,
siempre y cuando dichos procesos vinculares sean visualizados en los rituales de evaluación-
diagnostico.
Teniendo en cuenta que otro de los objetivos de esta investigación fue “comprender y
favorecer el afrontamiento resiliente ante el diagnostico de un Trastono Generalizado del
Desarrollo en un hijo, con la familia, el niño, el contexto de atención e investigadoras” la
forma en que se identifico en que se puede favorecer un afrontamiento resiliente desde el
proceso interventivo en el CAP es el escenario de entrega diagnostica de resultados por parte
de los profesionales, quienes al permitirse reflexionar en relación a los recursos de la familia,
se moviliza el vinculo instaurándose una relación más heterarquica y de confianza entre
profesional-familia. Por lo tanto la profesional al hacerse reflexiva favorece la emergencia de
un afrontamiento resiliente de la madre ante el diagnostico, reafirmando asi la noción de
Barudy, J (2004) “factores relacionales facilitan la emergencia y el desarrollo de la
resiliencia”. p (58).
Siguiendo lo dicho y en relación a la noción de resiliencia el momento en se insta a la
profesional al reconocimiento de recursos de la madre se armoniza el contexto a una posición
más afectiva dándole un reconocimiento heorico a la madre. (Cyrulnik, 2002)
De otro lado y en dirección a otro objetivo de esta investigación el cual fue “comprender y
favorecer con familia, niño con diagnostico de un Trastorno Generalizado del Desarrollo y el
contexto de atención e investigadoras interventoras procesos de autonomía” se encontró que
la episteme que guía los proceso de atención en el CAP, retiene en gran medida los procesos
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 132
de autonomía, ya que los procedimientos interventivos, están demarcados en la recolección de
información, aplicación de pruebas y elaboración de informes como un ritual riguroso, con
pocas posibilidades de cambio y creación tanto para profesionales com para familias.
La dinámica de atención mencionada encuentra respuesta en si misma y pierde de vista los
sistemas de creencias y recursos de los consultantes, lo cual se convierte en una forma de
presión para que los mismos tomen decisiones frente a cuando terminar la intervención. Lo
cual puede entederse como un nivel de autonomía.
Para promover autonomía en los sistemas consultantes en el contexto desde el proceso
interventivo se logro reflexionar con las profesionales frente a la necesidad de instaurar un
ritual interventivo conversacional entre profesionales familia, asi como facilitar estrategias en
las que los padres sean quienes propongan estrategias de apoyo familiar para la rehabilitación
del niño.
Adscribirse al foco de lo vincular es la propuesta de intervención clínica que se acogió para
comprender un fenómeno complejo como el diagnsotico de un Trastorno Generalizado del
Desarrollo, afirmando que el vínculo, une, conecta y dota de sentido y significación las
relaciones humanas en el tiempo y en el espacio. Hernández, A. (2010). La anterior
apreciación permite asumir que los vínculos emergentes ante un diagnostico de un Trastorno
Generalizado del Desarrollo en un contexto de atención puede favorecer la emergencia de
resilencia y autonomía.
Para dinamizar vínculos y complejizarlos en un contexto de relaciones se hace necesario
conocer y comprender los mitos, ritos y epistemes que organizan las interacciones y le dan
sentido a las acciones, pensamientos y sentimientos. Hernández, A. (2010). En este sentido
fue necesario conocer los sistemas de significación y las formas de organización (como que
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 133
la habilitación o rehabilitación depende del momento en que se da el “daño”, como que todos
los padres de familia no cuentan con herramientas y deben formarse para la crianza, como la
decisión de no comunicar el diagnostico específicamente porque por sí solo “no sirve” y la
rigurosidad con la que se realiza el ritual de evaluación) de los profesionales, investigadoras
interventoras, que motivan y fundamentan los procesos interventivos, y los dispositivos
familiares, así como los rituales de evaluación, habilitación, rehabilitación que demarcan el
proceder en el contexto (CAP).
Visualizar y comprender los vínculos: familia-niño, familia- CAP, CAP- Niño, estudiantes
de Neuropsicología- Familia- Niño, Investigadoras Interventoras Profesionales de
Neuropsicología- Familia- Niño entre otras implico no solo conocer esos sistemas , ritos y
epistemes de manera aislada en estos actores de la investigación, sino que fue trascendental
reconocer que se interpenetran en la misma dinámica vincular de tal modo que se pone de
manifiesto expectativas, creencias, ideas, formas de actuar, para reconocer al otro y moldearse
de manera conjunta.
Es evidente que los mitos, creencias y epistemes, como que la familia es una red de apoyo
incondicional con la que se debe contar ante momentos de crisis, que la neuropsicología es un
saber que dota de herramientas a personas con dificultades cognitivas para afrontar estas
mismas y que su abordaje se debe dar desde un proceder técnico que entrega respuestas ante
las dificulates del desarrollo de los niños, contienen factores resilientes en el hecho de
encontrar en el otro un vínculo social que brinda un significado sanador. Cyrulnik B. (2002).
Es así que de una u otra manera los mitos, ritos y epistemes reorganizan la vida familiar y
dan sentido al contexto interventivo, aseguran una forma en que las personas se aproximan a
algo o alguien, para este caso las familias se aproximan desde sus propios recursos y creencias
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 134
a un contexto de ayuda y los profesionales del contexto modulan esa ayuda desde sus
epistemes neuropsicologicas, y creencias personales.
Cuando el profesional se afirma en la creencia de que a pesar del diagnostico, el niño
siempre tiene posibilidades de potenciar habilidades de socialización, lenguaje, memoria,
entre otras, hace del ritual de entrega del diagnostico un momento fundamental para promover
la resiliencia, lo cual posibilita una transformación del vínculo.
Pensar en la dinámica vincular alrededor de un Trastorno Generalizado del Desarrollo en
esta investigación llevo a comprender el sentido que la familia le da a esta situación de vida,
donde como describió un grupo familiar en un escenario conversacional del estado de arte
testimonial “ante las dificultades de un hijo los padres se disgregan” haciendo difusos sus
límites sumergiendo se en un camino sin fin o por el contrario hacen de la experiencia vital
una realidad que si bien cambia el sentido de sus vidas los dota de nuevas y mejores
posibilidades, afianzando capacidades auto-organizativas, reconociendo valores, dotando de
sentido y realización personal la existencia que en ultimas es el resultado de la resiliencia. En
este sentido se piensa que una enfermedad moviliza a las familias dándole la categoría de
sistemas auto-organizados que migran hacia la re-organización ante un evento amenazante en
la vida.
La reorganización ritualizada en las familias trae consigo expresiones significativas con la
participación de familiares que apoyan, en un fenómeno emergente a la descripción del
diagnostico. Este fenómeno transforma sus significados frente a las alternativas para afrontar
un problema que pareciera irremediable en su vidas, sus formas de concebir al otro, a sí
mismo y la vida, dotando de una visión incluyente, solidaria y compartida la forma como se
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 135
conciben los problemas y como se pueden afrontar. Es así que la visión de la particularidad en
el niño se convierte en una oportunidad para desarrollar resiliencia en la familia.
En este sentido se aprecio en los resultados que los miembros familiares como tios y abuela
tienen la convicción de apoyar y responden a este deber que se amplia a la familia extensa en
la búsqueda de bienestar para el niño, de esta manera el mito familiar instuara uan forma de
vinculación.
De otro lado cabe preguntarse por cómo la institución o red de ayuda con sus actores
(profesionales, docentes, estudiantes y directivos) desde sus modos vinculares favorecen o no
formas resilientes de afrontamiento en las familias y los niños, entendiendo que la historia
personal, la experiencia laboral, la construcción conceptual a lo largo de su vida, dan la pauta
para que conciban un fenómeno de la manera como lo conciben.
De acuerdo a lo anterior aunque la episteme neuropsicológica se interesa por procesos
cognitivos y marca un nivel de alcance en la intervención, al ser parte de la red vincular
(profesionales- niños- familias-institución), la vinculación no se da exclusivamente desde los
conceptos y técnicas de la episteme, si se asume el concepto de vínculo en el que “cada sujeto
es construido juntamente con el otro”, ocurre una co-construcción entre los actores desde
muchos otros aspectos, como procesos autorreferenciales, creencias acerca “de ser padre y
madre, de felicidad y bienestar, de lograr cambios y estar mejor” aparte de la episteme
disciplinar que vincula y que son posibilitadores de autonomía y resiliencia.
Fue necesario comprender los rituales de intervención neuropsicológica instaurados en el
CAP, en los que familias y profesionales interactúan y dejan ver el mundo de significados que
le asignan a una dificultad en el desarrollo del niño, estos significados están relacionados con
posibilitar cambios desde la intervención. Los profesionales expresan sus creencias como, “es
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 136
necesario que los padres aprendan pautas para la crianza de los hijos”. En este sentido se
encontró que la familia se acomoda a las propuestas y prescripciones hechas por los
profesionales, a partir del diagnóstico, lo cual límita las posibilidades de desarrollo de
autonomía y reduce las posibilidades de afrontamiento resiliente.
Al valorar estos rituales nos surge la inquietud si la experiencia de pasar por un proceso de
evaluación-habilitación en el CAP deja una necesidad en las familias de autonomía,
reorganización y reconocimiento de sus recursos, que les permita posicionarse desde la
validación y valoración de sus voces en el proceso interventivo; permitiendo que generen
preguntas, desacuerdos y propongan herramientas de mejoramiento, desde la evidencia de su
capacidad creativa para el cambio, cambios en la dinámica vincular familiar con sus mitos,
creencias y rituales, formas de comunicación, sus posturas que pueden ser más criticas y
proponentes, frente a la episteme neuropsicológica que rige el programa interventivo de la
institución.
Tras la ausencia y abandono del proceso de rehabilitación, que en palabras de la directora
del CAP se realizan menos que los de evaluación, y como fue el caso de la familia de esta
investigación que decidió abandonar el proceso de habilitación prescrito posterior al
diagnóstico, la familia adquiere el carácter de sistema autopoietico, que se organiza como
entidad autónoma. (Maturan y Varela. 1994)
Es pertinente cuestionar cuales son las expectativas de la familia en cuanto a los logros
que su hijos puede tener en este proceso, pues es evidente que las familias ingresan con una
alta expectativa frente al mejoramiento de su hijo. Es así que el foco en las expectativas con el
proceso por parte de la familia es una posibilidad que no se puede perder de vista durante los
rituales en los encuentros, tanto de evaluación como de rehabilitación.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 137
También es evidente que reportar solamente un diagnostico no trasciende o no
corresponde a las necesidades de atención por parte de las familias y que entonces es ético
preguntarse y responder como sistema de atención ¿qué se puede ofrecer más allá del
diagnóstico? De tal manera que las epistemes y los modos de abordaje, así como la relación
que se instaura con un sistema consultante lo transforme recursivamente. (Hernandéz. 2010)
Siendo coherentes con el pensamiento ecológico es necesario a nivel de intervención
ampliar los focos que posibiliten descentrar al individuo, así que en este sentido la familia
como la institución y los actores de esta, pueden establecer una relación en la que se expongan
creencias y expectativas compartidas que los lleve a involucrarse y a instaurar un vínculo
generador de autonomía, si seguimos la noción de que el vínculo es algo que conecta gracias a
los procesos de simbolización
Reconocer los recursos en procesos de evaluación como estos, donde las familias son
evaluadas no podrán ser tan fácil, ya que las exigencias que hace la cultura a las familias en su
mayoría pone parámetros que todos los que participan (incluyendo las investigadoras
interventoras) de ella se ven exigidos a cumplir. La maternidad, paternidad y la familiaridad
convoca la protección que esta basada en la vinculación afectiva según lo reclama la sociedad
e incluso los contextos judiciales, exigiendo sustentos escritos y evidencias de los roles que
son determiandos paraciera que en estílos uniformados en donde la particularidad pierde
posibilidad. Si bien la vinculación afectiva es importante no es la única forma de vinculación
en un proceso de resiliencia, ya que también se puede dar desde los vínculos de solidaridad,
compasión, altruismo, sentido de identidad y pertiencia.
De otro lado la resiliencia que se espera es capacidad de reponerse ante eventos adversos,
La adversidad se relaciona con eventos dolorosos, pérdidas significativas y amenaza en la
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 138
cultura occidental, sin embargo pareciese que en culturas más lejanas como la oriental esto se
valora como la posibilidad de retarse en la vida y que independiente a desarrollar habilidades
competitivas reconoce otros valores que también tienen un sentido vital.
En el transcurso y a lo largo de la vida, la cultura y los contextos estan en constante
evaluación y poniendo a prueba lo que se espera son habiliaddes de las personas de acuerdo a
su ciclo vital, lo cual es medible en los logros personales, laborales, académicos, sociales,
económicos.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 139
Conclusiones
La presente investigación-intervención re-significa el abordaje de un trastorno del
desarrollo y trasciende el sentido del diagnóstico hacia la comprensión amplia, conectada,
interrelacionada y procesual desde la perspectiva ecológica al permitirse comprender y
abordar un fenómeno humano en un contexto que propicio la interacción de sistemas así:
Esta visión dota a la psicología clínica de posibilidades de intervención
que tengan un nivel de alcance más generativo en la que el cambio de los actores
participantes de la investigación integre más posibilidades creativas, haciendo
menos determinista un diagnóstico y más solidarias las acciones en un proceso
de intervención neuropsicologico de los actores convocados.
En el orden de lo vincular se confirma que comprender y movilizar la
dinámica vincular alrededor de un fenómeno humano habilita formas de
bienestar siempre y cuando no se aíslen o se comprendan los fenómenos y los
individuos solamente en el plano de lo individual, para así lograr que el
afrontamiento de sus dificultades sea un proceso más participativo y
colaborativo, así el vínculo se transforma en dispositivo de cambio y de formas
de afrontamiento resiliente de las familias.
Reconocer el proceso interventivo como un ritual de paso, permite
comprender el proceso de evaluación y diagnóstico de un trastorno del
desarrollo, como una oportunidad para favorecer formas novedosas de
afrontamiento y reorganizaciones familiares
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 140
La perspectiva del trabajo entre las disciplinas, neuropiscologia,
fonoaudiología, psiquiatría y psicología clínica queda claramente evocada
reafirmando que la fragmentación de las disciplinas y de las necesidades de
cambio de las personas, así como de las técnicas para intervenirlas, tiene un
alcance limitado, para este contexto de investigación-intervención, el trabajo
articulado entre las disciplinas que allí trabajan favorecería la visión y la
intervención totalitaria de los niños y familias que traería más miradas y voces
conectadas para el apoyo de los niños y sus familias.
El abordaje ecológico del afrontamiento de un diagnostico debe tener un
sentido, co-construido, colaborativo y co-responsable de lo que en un inicio es
definido como problema de desarrollo, en el que se valide la voz de todos los
actores, (niños, padres, profesionales, investidoras-interventoras), se reconocen
los recursos, se legitima la historia, las creencias, los mitos las ideas y conceptos
desde una lógica más heterarquica para participar en el cambio.
La dinámica vincular de la familia construye y resignifica creencias y
rituales de vida que favorecen el desarrollo de un hijo que esta transitando por
un proceso de evaluación neuropsicologica. En este sentido, lo que es concebido
inicialmente como dificultad y problema puede ser visto como posibilidad para
novedosas y singulares organizaciones familiares, que apuntan al desarrollo de
su hijo.
Cuando un hijo es diagnosticado con un Trastorno Generalizado del
Desarrollo, este diagnóstico se convierte en el dispositivo organizador de las
relaciones familiares, y puede pasar que las familias se anclen en formas de
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 141
vinculación rígidas (con dificultades para acceder al cambio) y desde relatos y
creencias de sí mismos deficitarios. Por lo tanto favorecer el reconocimiento de
recursos personales y familiares de afrontamiento, en los ejercicios
conversacionales, facilita un afrontamiento resiliente y re-organizaciones
familiares más posibilitadoras de bienestar.
Es importante anotar que en lo que inicialmente fue categorizado como
“Síndrome de Asperger” aunque denota unas limitaciones a nivel de expresión
emocional y social, no resta otras habilidades desarrolladas como concentración,
capacidad expresiva desde el arte y aprendizaje de diferentes areas por el niño
que bien connotadas, reconocidas y habilitadas le darán un sentido de
independencia y capacidad personal que se proyectara en su identidad. En este
sentido el CAP se ve evocado a reconocer el sentido social y vincular de la
resiliencia.
Para el desarrollo de la resiliencia la familia y los profesionales tienen la
posibilidad de poner en juego recursos que han desarrollado en anteriores
momentos de su vida que les permitió afrontar una dificultad, sin embargo la
emergencia de la resliliencia se da desde proceso vinculares, sociales,
interacciónales e incluso culturales, con contenido de acciones solidarias,
afectivas, de apoyo y reconocimiento.
La intervención con familias-hijo y sistema de ayuda profesional, en
procesos colaborativos, donde se permita a la familia expresar sus dificultades y
donde sean válidos como agentes con recursos, permite posturas co-responsables
en el curso que tomen sus vidas de forma autónoma. Niños y familias, al
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 142
promoverse como co-responsables y con recursos, para un afrontamiento
resiliente, activan su compromiso con el proceso de ayuda y rehabilitación.
Se identificó que cuando se adoptan epistemes jerarquicas que le dan
mayor validez a los conceptos de los profesionales en los diagnósticos, en cierta
manera se enmascara la autonomía de los consultantes, ya que se les dice que
hacer a los padres, cuidadores y niños para potenciar las habiliades del niño,
dejando de lado la creación de sus propias respuestas, y del reconocimiento de
formas de afrontamiento anteriores al diagnostico.
Es más frecuente la deserción en los procesos de rehabilitación, lo cual fue
evidenciado en los resultados, al encontrar que al comenzar la fase de
rehabilitación con el niño la familia deserta, de igual forma las profesionales
confirmarón que la participación de los consultantes era más alta en la fase
evaluativa, pero si las epistemes disciplinares acogen un sentido y noción de
autonomía, en la que validen el ejercicio de la libertad y de la
autodeterminación, de los actores de un contexto interventivo; familias,
profesionales, niños y niñas, hay más probabilidad de sostenibilidad y
permanencia por parte de los consultantes al proceso interventivo que la
institución ofrece.
Las familias acuden a la institución como una respuesta a su dificultad lo
que convierte el ritual de evaluación en algo esperanzador, que finalizando y al
llegar el momento de entrega de resultados paradójicamente la esperanza se
convierte en incertidumbre para los padres, como se evidencio en escenarios
conversacionales con familias que después de hacer un recorrido por
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 143
instituciones para abordar la dificultad del niño, llegan al CAP, con la certeza de
tener una respuesta que de manera ambigua se amcompaña de miedo por el
futuro desarrollo de su hijo, donde por lo que este espacio de entrega de
resultados del diagnostico es un momento crucial del que puede emerger o no la
reorganización y la resiliencia.
La intervención por parte de los profesionales debe contener preguntas del
significado para los consultantes frente al sentido del proceso interventivo y del
diagnóstico, ademas de su vivencia, favoreciendo un mayor grado de autonomía
frente a la episteme, donde el momento de la entrega del resultado de un
diagnostico es decisivo en ello.
Cuando los profesionales reconocen procesos autorreferenciales en la
atención con las familias y los niños, la relación con estos se torna más empática
y posibilitadora de bienestar, hacen más humana su atención y se hace más fácil
conectarse con el sentido que las familias y los niños le otorgan a la experiencia
vivida, esto es terapéutico y movilizador ya que abre el discurso de los recursos
de la familia, la connotación y resignificación de la experiencia, dando espacio a
la liberación de culpas y miedos que en muchas ocasiones tienen los padres,
quienes reconocen su rol solidario y de apoyo.
La metodología de la modelización para abordar este fenómeno abrió la
posibilidad para convertirse en parte de lo observado y darle validez a nuestro
sistema de creencias, legitimar voces, comprender lo inadvertido, conjugar
sentidos y significados recreando desde el mundo vincular posibilidades de
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 144
autonomía, resiliencia y reorganización para favorecer bienestar en los sistemas
implicados.
El desarrollo neurológico es un fenómeno que atraviesa la vida de las
personas en tanto que ha sido definido y categorizado desde diferentes teorías de
la psicología entre otras disciplinas, pero de esta manera se convierte en un
marcador de evolución, cambios y bienestar, de esta manera la cultura recrea
formas incluyentes o excluyentes al nombrar las “dificultades en el desarrollo”,
las cuales no son deseadas en la familia y cuando se presentan emergen formas
de afrontamiento que convoca la participación no solo del individuo sino de su
red de relaciones.
El diagnostico como un fenómeno humano esta dotado de una complejidad
más que neurológica, que obliga a acudir a lo complejo para su comprensión,
llevando a acoger diferentes focos que trascienden el sentido de lo individual y
causal por uno ecológico donde el diagnostico de un Trastorno Generalizado del
Desarrollo visto desde la noción vincular en que emerge, convoca una mirada
contextual.
Es necesaria una evaluación contextual en el proceso de intervención
neuropsicológico, que integre una valoración de la dinámica familiar, teniendo
en cuenta la realidad emotiva de los padres, la capacidad para enfrentar la
condición emotiva y física de su hijo, la dificultad concreta, así como los
recursos predominantes en la comunicación entre el niño y la familia, y en si las
reglas comunicacionales familiares. (Cacrini y La Rosa. 1996).
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 145
Durante el desarrollo de la investigación se obviarón elementos básicos en
la descripción inicial en relación al momento evolutivo del niño y la familia, y
aunque se reconocieron aspectos del modo en que se reorganiza el sistema
familiar ante el diagnostico, en los escenarios conversacionales preciso mayor
validación de la voz del niño y los padres siguiendo la pauta relacional rigida de
los procesos interventivos del CAP.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 146
Aportes
Después de la realización y revisión de esta investigación se considera que parte de las
reflexiones que deja este ejercicio no solo a las investigadoras interventoras sino al
contexto de investigación y en general a los y las profesionales que trabajan con los niños
y niñas que presentan en su desarrollo y sus familias proponemos:
Que los rituales conversacionales de los procesos interventivos del CAP sean
constitutivos con los consultantes y no netamente sean deductivos, para ello se hace
necesario instaurar un ritual interventivo en el que se dé espacio a una conversación
entre profesionales, familias y se legitime, valore la voz del niño o paciente
identificado, asi como las creencias de la familia.
La valoración contextual de la familia puede reconocer más al niño en su
individualidad y en relación con sus padres, frente a su propia forma emotiva, de
relacionarse con otros niños/as, gustos, evitaciones y vinculación con otros miembros
de la familia, además conocer que es lo cada padre o madre más le gusta de su hijo
Cacrini, L y La Rosa, C. (1996); de tal modo que se transforme la visión deficitaria
que se pueda tener del niño.
Una vez identificadas las familias con pautas relacionales asociadas a un
diagnostico de trastorno generalizado del desarrollo se puede organizar intervención
grupal conjunta con diferentes familias que les permita compartir experiencia y
significados, así como relatos de vida familiar que favorezcan el afrontamiento de la
dificultad. Asi la nocion de grupos de apoyo familiar se convierte en un agente activo
para la emergencia de vínculos desde la resiliencia.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 147
El aporte para el proyecto institucional vínculo ecología y redes es el abordaje de
un diagnostico desde la psicología clínica con una atención humanizada en la que se
puede particularizar los simbolismos de los consultantes en las atenciones, dándoles
cabida y poniéndolos a conversar con los diagnósticos de una forma más heterarquica.
Entendiendo que para el sistémico no hay una sola verdad y lo importante es el
consenso lo cual da grados de libertad.
Es necesario el trabajo disciplinar articulado de los profesionales de las diferentes
disciplinas que hacen parte del proceso de rehabilitación del CAP, ya que la
comunicación actual entre profesionales se establece desde la lectura de la historia
clínica, siendo ausente la posibilidad de interactuar entre profesionales, aun cuando
ellos mismos identifican esa necesidad. Lograr que se involucren dejara objetivos y
formas de trabajo unificadas que dejen una lectura integrada, y totalitaria de los
consultantes y no fragmentada.
Es importante dinamizar la participación de las familias en los procesos
interventivos donde sean más que acompañantes y portadores de información,
activando su capacidad creativa, y desde sus habilidades y recursos potenciar las
habilidades de sus hijos dando paso a una mayor vinculación entre ellos, desde el
juego, la lúdica, lecturas dirigidas y organizadas, entendiendo que es una madre, un
padre o un cuidador quien más conoce a su hijo/a, familiar, es quien más fácilmente
puede proponer actividades terapéuticas, en lugar de seguir las que el profesional le
prescribe.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 148
Es útil proponer otras opciones en la fase de habilitación generando herramientas
con las familias en donde ellas mismas sean quienes proponen estrategias de apoyo
familiar para la rehabilitación del niño que empodere a la familia.
Abordar situaciones vitales y cruciales como problemas en desarrollo de un hijo,
hacen que el CAP y su sistema de atención tenga un encargo especial de trascendencia
individual, familiar, social y comunitaria, por lo que hace parte de la ética disciplinar
que los acoge, ser un contexto que favorezca y promueva procesos de resiliencia y
autonomía, con el reconocimiento de la lectura vincular para la intervención.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 149
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DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 153
Anexos A: Formalización de la Investigación
(Anexo # 1) Carta presentacióna de la investigación a la dirección de la Maestría de la
Universidad Santo Tomas
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(Anexo A # 2) Carta de acuerdo institucional - Carta de presentación de la investigación y
aplicación en el contexto de investigación-intervencion
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Anexos B: Metodológicos
Anexos Estado Arte Testimonial
(Anexo #1) Guion primer escenario conversacional
Agenda
Abordaje preliminar a equipo profesional
OBJETIVO: identificar los posibles Mitos, ritos y epistemes del equipo interdisciplinario,
reconocer el contexto y escenarios donde se llevan a cabo la práctica e intervención, dar
reconocimiento y legitimar las voces de los diferentes actores de la investigación.
.
Explicando nuestro objetivo de investigación, en qué consiste, cual es nuestro interés
investigativo y basadas en esto ese el motivo por el cual queremos conversar con el
equipo de intervención de la IPS de USB.
Después abordamos como hacen ellos el proceso de intervención, de donde vienen
referidos o remitidos la población que abordan, hay un plan de abordaje que direcciona la
intervención.
Como se da la valoración neuropsicológica, historia clínica médica, antecedentes
familiares. (modos de proceder técnicos) En que se basaron para tener este modo de
proceder
La personas saben porque están remitidas, a que vienen, preguntan, ustedes explican en
qué consiste y porque la evaluación, o ellas tienen conocimiento de lo que van hacer.
después de un diagnostico que sigue en el proceso
Identificar en el equipo los modos de comprender, explicar y abordar el fenómeno, el que,
el cómo y desde donde se interviene.
De los casos que llegan a la IPS, cual es el diagnostico que más encuentran en el trastorno
del desarrollo, han tenido casos de diagnóstico con síndrome de asperger.
Cuáles son las principales dudas que traen las personas
Cuando ustedes deben dar un diagnostico particular como lo hacen y como se sienten
frente a esto
DOMINOS DE INDAGACIÓN
PRIMER DOMINIO: de orden explicativo (paradigmas y epistemologías) constructos
explicativos y conceptos utilizados para entender los fenómenos clínicos
SEGUNDO DOMINIO: de orden técnico y práctico, ya que guía los modos de intervenir
de los diferentes actores.
TERCER DOMINIO: de orden ideológico y simbólico, describe los mitos y sistema de
ideas, intereses humanos, en relación con el fenómeno y sus cambios
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 160
(Anexo#2) Guion segundo escenario conversacional
Agenda
“Ejercicio Investigativo Reflexivo”
Temática: El proceder y comprensión de la evaluación – diagnostico- rehabilitación para los
consultantes diagnosticados con un trastorno del desarrollo, las familias o acompañantes, el
equipo de profesionales y las Investigadoras- Interventoras.
Objetivo: Contextualizar el encuentro y su metodología, generando un ambiente de confianza y
reconocimiento que nos permita comprender el proceso de evaluación diagnóstico y
rehabilitación en los consultantes diagnosticados con un trastorno del desarrollo, familias, redes
sociales que acuden al Centro de Atención Psicológica Fray Eloy Londoño.
PREGUNTAS ORIENTADORAS:
¿Cómo se comprende el proceso de evaluación – diagnostico- rehabilitación en un equipo
de diversas disciplinas?
¿Qué factores se integran para comprender el proceder profesional y desde donde se dan
las evaluaciones y las rehabilitaciones?
¿Cómo entendemos la reacción de las familias y/o acompañantes ante el momento en que
se comunica a un diagnóstico de un trastorno del desarrollo? (recuerdos que
ejemplifiquen)
Dinámica del Proceso conversacional
1. Encuentro presentación entre los profesionales y las investigadoras-interventoras
(10´)
2. Conversación contextualización (10´)
3. Conversación tomando como puntos de interés las tres preguntas anteriormente
mencionadas (20´).
4. Cierre y comprensiones (20´)
Transcripciones conversaciones estado del arte testimonial
(Anexo#3) Primer escenario conversacional
Asistentes: PSI (psicólogo investigador) NP (Neuropsicologo)
Tiempo: 37 minutos.
PSI: Carlos eres neuropsicologo?
NP. si
PSI: Carlos mucho gusto, mi nombre es Tivisay Pereira, soy estudiante de la Maestría en
psicología clínica y de familia de la universidad Santo Tomas.
NP. Haa que bien.
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PSI. Si y entonces siempre es un proceso largo y ya estoy en el último semestre. Nuestro
objetivo para la tesis de grado es un proyecto que tiene que ver con trastornos del desarrollo,
NP. Haa bien.
Hee, entonces hay un convenio entre la Universidad San Buenaventura y la Universidad Santo
Tomas, si conoces?
NP. Unos cursos con los profesionales de la San Buenaventura, en unos campos, como por
ejemplo en neuropsicología y viceversa, con unos estudiantes de la santo tomas que trabajan en
el campo puntual… que no recuerdo ahora.
PSI. Nosotros trabajamos todo el enfoque sistémico.
NP. Si el enfoque sistémico, exactamente.
PSI. Todo el enfoque sistémico y el enfoque sistémico da cuenta del trabajo relacional de las
familias.
NP. haajaaa
PSI. No se intervienen individualmente los problemas, ni las dificultades, si no a nivel
relacional.
NP. Haaa OK.
PSI. Entonces decimos: bueno eso cambios e intercambios para nosotros y para ustedes es de
gran ayuda,
NP. Siii, buenísimos.
PSI. Y entonces teniendo en cuenta la pretensión que tenemos nosotros es conocer como es que
aquí llegan las personas?
NP. Huuujuuu.
PSI. Remitidas de donde?, como llegan acá? Llegan de pronto con una ansiedad, con una
preocupación?.
PSI, tu cuanto llevas acá, más o menos?
NP. Acá en e CAP?
PSI. Si,
NP. Acá en el CAP este es mi segundo semestre, viniendo las tardes a práctica
PSI. Y te graduaste en la SAB
NP. De pregrado o de posgrado?
PSI. De posgrado
NP. De posgrado me gradué en España, yo la hice en la Universidad de Salamanca.
PSI. Muy chévere y llegaste de de España y de una vez entraste a trabajar acá.
NP. No, yo termine la maestría e hice la primera parte del doctorado y llegue acá a mediados del
2010 y empecé a trabajar en un centro de rehabilitación del adulto mayor y estuve como profesor
de cátedra de la Universidad del Valle. Había una convocatoria en la Universidad de San
Buenaventura y me vine para acá.
PSI. Y estas haciendo el doctorado ahorita
NP. Tengo que viajar a España una vez al año, tengo que estar un mes.
PSI. No y uno con la Maestría ya tiene, barbaro! me le quito el sombrero.
NP. Luego le pica a uno el bichito de la investigación.
PSI. Es una experiencia y cuando uno termina esa etapa de la Maestría uno dice necesito más.
Me imagino yo digo hasta aquí, no más, no más.
NP. No pero luego cuando pasa esto, eso es como un proceso de destreza, aprender la
formulación de problemas de análisis estadístico, al principio uno dice es horrible, pero cuando
uno ya sale..
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 162
PSI. Ya sale y uno ve como desde afuera los toros y uno dice que maravilla
NP. Que delicia
PSI. Qué maravilla es como cuando uno sale del pregrado, la especialización, que rico me alegra.
NP. Funciona como una IPS, aquí llegan pacientes remitidos de todo un poco, es un servicio que
se presta y su fuerte es la formación de profesionales, lo interesante es que aquí llegan pacientes,
yo pienso también con el voz a voz, igual también se manejan tarifas muy cómodas con respecto
a otros sitios, digámoslo así. Entonces lo que yo he visto en la consulta que hacemos es que
llegan pacientes muchos remitidos de colegios, cierto, mucho de centros de atención educativa y
los pacientes cuando llegan aquí nosotros le hacemos un filtro.
PSI. Un filtro ¿ y quién lo hace?
NP. El filtro lo hace un profesional
PSI. En psicología?
NP. En psicología que cuando no son los practicantes lo hace la Dra. Evelyn o el Dr. Carlos
Dusan, entonces ellos allí observan si el caso amerita que tipo de atención amerita o si es una
asistencia más psicológica o cualquiera de las otras posibilidades que se dan aquí.
PSI. Ósea aquí en el centro salen como para tres partes?
NP. Exactamente
PSI. Es lo que entiendo, sale para psicología general, sale para neuro o sale para psiquiatría.
NP. Exactamente
PSI. Estarían esas tres disciplinas.
NP, Dependiendo lo que la persona que haga el filtro observe de la conducta con la entrevista
familiar y con todo el proceso que se hace.
PSI. Sabes que hacen en el filtro
NP. El filtro se hace una entrevista, creo que se aplican unas pruebas pero no estoy muy seguro y
de acuerdo a eso y a la observación psicológica se hace la verdadera redirección del estudio,
también hay algunos casos que el paciente llega con la demanda para alguna especialidad, por
ejemplo niños que tienen algún tipo de inconveniente académico.
PSI. Ya vienen con alguna condición específica
NP. Entonces ya vienen remitidos por el colegio para una evaluación específica o con una
petición directa de mirar un CI digámoslo así. Igualmente aquí también llegan niños que vienen
remitidos por otros aspectos por ejemplo de terapia ocupacional o en terapia del lenguaje.
PSI. O en psicología
NP. Y requieren la evaluación neuropsicológica o igualmente llegan muchos pacientes que
llegan remitidos por neurología por ejemplo tuvimos un chico que tuvo un accidente por que se
cayó de su propia altura y tuvo un trauma craneoencefálico y tiene unos inconveniente allí, por
lo general los neurólogos ahora siempre solicitan esa evaluación en el campo de la psicología
están mucho más abiertos. Entonces pueden llegar consultas directamente con un requerimiento
directo, de un colegio, de un proceso, por neurología o por el filtro que se aquí directamente en el
centro.
PSI. Me llama la atención en este caso porque son diferentes situaciones específicas y por
ejemplo personas que después de tener tantos años de tener un funcionamiento normal, natural y
después de tener una caída o una alteración psicomotora o…
NP. Puede haber alteración del lenguaje, dificultad en la resolución de problemas.
PSI. Y aquí la labor tuya es de asesorar a los estudiantes?
NP. Lo que pasa es que en la Maestría tenemos a diferencia del pregrado es que es una práctica
es una asesoría asistida
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PSI. Y esa asesoría asistida en qué consiste?
NP. Entonces, hay estudiantes de todos los niveles digámoslo así de la Maestría, hay estudiantes
de todos los semestres y la asesoría se hace de acuerdo con el nivel y los requerimientos que el
estudiante tenga, entonces los estudiantes que están en primer semestre deben hacer una práctica,
se supone de observación y de acercamiento a la entrevista clínica y de los instrumentos de la
evaluación neuropsicológica.
PSI. No los exponen directamente todavía a…
NP. Depende, en el caso particular dependiendo del nivel que tengan los estudiantes, no todos
llegan de cero, en algunos caso ya han hecho trabajo en clínica, ya han hecho entrevista y tiene
idea de cómo hacerlo mientras que hay algunos que de evaluación clínica no tienen ni idea.
Entonces cuando los estudiantes están en primero yo los, bueno afortunadamente también en
este proceso tengo estudiantes de todos los niveles, tengo chicos en segundo, primero, en tercero
y en cuarto. Entonces cuando ellos llegan yo hago la evaluación mientras ellos observan, toman
nota siguen las copias.
PSI. Hacen la evaluación del ejercicio.
NP. Exactamente, hago la evaluación en todos los casos.
PSI. Hay varias fases.
NP. Por lo general aquí se manejan tres sesiones por evaluación neuropsicológica.
PSI. Tres sesiones, en la evaluación neuropsicológica va en la primera sesión y no se hace toda la
evaluación…
NP. En la primera evaluación lo que hacemos es una entrevista es una anamnesis donde miramos
si dependiendo si es un paciente niño o un adulto su desarrollo…
PSI. Qué tienen en cuenta?
NP. Bueno inicialmente se tiene en cuenta desde la gestación si hubo complicaciones desde el
embarazo, si hubo amenaza de aborto como fue el embarazo si hubo problemas nacer, si hubo
hipoxia, preclancia, porque muchos de los problemas que se han observado en los niños en el
desarrollo radican en el embarazo o en el parto que fue normal, la mamá de pronto dice que se
tardo mucho en nacer y que hubo hipoxia prenatal esto asociado y tiene correlación con el déficit
de atención por ejemplo.
PSI. Por la falta de oxigeno?
NP. Posiblemente, entonces miramos desde allí su proceso del desarrollo, observamos aspectos
motores, a qué edad gateo, camino, todo lo que es motor, movimientos gruesos, motricidad fina
también miramos identificación a qué edad tuvo los dientes. Es una hora de entrevista con la
familia.
PSI. Ahora que dices familiar yo me quiero para un poquito ahí, vienen las familias?
NP. Es obligatorio
PSI. Viene la mamá, la tía o el acompañante siempre es familiar?
NP. Siempre es familiar
PSI. Para que de cuenta de esa parte…
NP. Y preferiblemente el que está al tanto de todo ese proceso.
PSI. Y esas familias llegan aquí con qué expectativas? Cómo las miras? Cómo las ves?
NP. Pues depende eso viene relacionado también con el problema o queja de inicio digámoslo
así.
PSI. Haz tenido la oportunidad de tener una familia desde el inicio del proceso, desde que
llegaron y saber cómo se fueron?
NP. Si, particularmente en inclusive con un proceso de rehabilitación cognitiva.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 164
PSI. En qué consiste ese proceso?
NP. Bueno hay varios aspectos, principalmente cuando estamos hablando del desarrollo digamos
si hay un niño con un problema atencional se refuerza en esa rehabilitación, se asocia en los
focos atencionales, cuando hablamos de desarrollo es un poco más así orientado a eventos en
apoyo con actividades escolares.
PSI. Eso lo hacen en la rehabilitación
NP. Exactamente
PSI. Fuera de la rehabilitación cognitiva hay algún otro tipo de rehabilitación?
NP. Eh, si pues hay aspectos en los que uno puede fijarse en lo psicosocial
PSI. Y en ese aspecto psicosocial también involucran a la familia?
NP. Yo pienso que la rehabilitación que se hace desde la neuropsicología digámoslo así se
trabaja en consultorios, en espacios como de consulta pero la idea de todo el proceso de
rehabilitación es vincular al familiar, en el sentido que se da en la consulta uno de los supuestos
de la rehabilitación, que se pueda transpolar a la cotidianidad de la persona. La única forma de
hacerlo es que la familia o el núcleo cercano continúe en el proceso. Entonces se trabaja aquí en
muchos aspectos pero el ideal es que la familia se involucre en la medida que las personas tengan
la posibilidad de trabajar en otros aspectos y espacios diferentes al de la consulta con el apoyo de
su familia.
PSI. Tu que tantas veces ves el proceso así integrado? Falta sensibilización a las familias?
NP. Lo que yo si he notado es que las personas que llegan aquí, por lo general muchos llegan por
iniciativa y son personas comprometidas, lo que si falta es que en el mismo proceso aquí en el
centro de atención falta mayor inclusión. Manejar proceso en como enterar a las persona del
mismo proceso.
PSI. Faltaría trabajar más en esa parte? Cómo te gustaría que fuera el proceso?
NP. Lo que sucede es que lo que se trabaja en la Psicología actual, bueno y eso aplica a todos los
campos es que hay que incluir un aspecto y es trabajar desde los procesos ecológicos, qué quiere
decir esto? Que lo que uno proponga desde el proceso de evaluación o de rehabilitación este
adaptado más a la persona.
PSI. Acorde a su mundo, a su cultura, a sus necesidades, a su situación socioeconómica.
NP. Cuando hablamos de ecológico es que lo que hagamos aquí sean cosas que estén vinculadas
directamente en la experiencia de la persona y sus conocimientos para que cuando la persona
salga de acá, se confronte con su realidad tenga las estrategias de cómo hacerlo. De nada nos
sirve enseñarle a la persona a hacer palitos y bolitas y cuando llegue a la casa se quede con esos
palitos y bolitas, entonces es un poco acoplar todo el proceso a la persona, hay vamos.
PSI. Esa es la pretensión de nosotras dentro de nuestro ejercicio reflexivo, es conocer esas
dinámicas, como ustedes en sus saberes mueven, posibilitan a una nueva estrategia de
afrontamiento, de vinculación, obviamente dentro del desarrollo de la familia, cómo esas
dinámicas vinculares se empoderan y se potencializan.
NP. Aja, exactamente
PSI. Entonces esa es la pretensión de nosotras teniendo en cuanta que nuestro trabajo es
interventivos investigativo, bajarnos es muy difícil, es poder estas en esos niveles, es como
cuando hablamos con un niño, bajarnos a su nivel.
NP. Y tener posibilidades de adaptarse desde nuestro gestos hasta lo que vamos a decir, por
ejemplo en el campo de la psicología cuales son las limitaciones que yo veo. Nosotros
trabajamos con pruebas estandarizadas, ese es un gravísimo inconveniente.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 165
PSI. Si eso está estandarizado igual para todo el mundo por ejemplo como comprende una
persona de estrato seis o de estrato dos.
NP. Exactamente, con escolaridad sin escolaridad o de aquí o del campo, esos son unos de los
grandes inconvenientes.
PSI. Esos son uno de los grandes inconveniente?
NP Esos son unos grandes inconveniente, pero también ocurren la posibilidad de adaptar todo a
la situación del momento, entonces no es negar con la batería con el instrumento, y con diga: uno
más dos más tres, si no un poco explorar antes,
Psi si
NP. Por eso es la importancia que yo lea bien el caso en ese primera intervención, que se hace en
esa primera sesión
PSI. Con lo del filtro?
NP. Donde conocemos a la persona, conocemos a toda la familia, y conocemos el contexto de la
persona, su aspecto psicofísico y su contexto sociocultural, para luego si mirar cómo vamos a
proceder con eso.
PSI. Cuanto se puede demorar ese proceso desde que el momento en que tú dices : se hace el
filtro se conoce a la familia, hasta un…
NP. Por lo general las personas llegan aquí, digamos que llegan esta semana y para la siguiente
semana el ideal es que ya tengan asignado hacia dónde vamos a direccionar a esa persona.
PSI Haaaa. Ya a la siguiente semana se le estaría diciendo: usted pasa a evaluación con
Neuropsicología o con Psiquiatría?
N P. exactamente, prácticamente después que se hace el filtro, la persona que hace el filtro ya
tiene la idea de más o menos que pasa con esta persona y se hace la remisión directamente.
PSI. Ya.
NP. Entonces ya teniendo la remisión se le abre un espacio en la agenda y se le asigna la consulta
de acuerdo con las necesidades del paciente.
PSI. Más o menos de cuánto tiempo estaríamos hablando.
NP. Desde que entra hasta que sale.
PSI. Si.
NP. De evaluación, un menos exactamente.
PSI. Un mes, después que pasa con las familias? Que hay con ellos?
NP. Depende del requerimiento
PSI. Ósea por ejemplo si solo necesitan saber van para el colegio el oficio, el informe, ya uds.
Tienen contacto con esa familia.
NP. Si se observa dentro del proceso que la persona viene para otro proceso diferente, se sugiere.
PSI. Como cuál otro proceso?
NP. Pues digamos en el caso particular mío el paciente llega a consulta y vemos que con el se
puede hacer un proceso un proceso de rehabilitación o de estimulación, le prestamos también ese
otro servicio.
PSI. Y ese otro servicio a donde se presta?
NP. Aquí mismo.
PSI. Y es un servicio voluntario de ustedes o tiene algún costo?
NP. Tiene un costo adicional que es mismo de una consulta, de un proceso.
PSI. De acá?
NP. Exactamente, los pacientes que trabajan con los estudiantes de último semestre son pacientes
que ya llevan una trayectoria aquí en el centro de atención.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 166
PSI. Ósea una persona puede quedarse aquí perfectamente seis meses.
NP. Perfectamente.
PSI. Más o menos
NP. Hay pacientes que ahorita estamos retomando nuevamente y que yo he visto las fechas y
llevan un año y hasta más desde que tiene registro.
PSI. SI, no sabía esa parte que interesante.
NP. Y esos pacientes que llevan más de un mes pasan a hacer un trabajo terapéutico por decir así
un trabajo terapéutico es lo que se hace? Empieza con su proceso y la cita cada cuanto? es más o
menos, Cada ocho días.
Psi. Y lo hace quien? Un psicólogo de último semestre…
NP. De la Maestría, asesorado obviamente por su asesor de práctica, se sientan y miran los
antecedentes, se observa las evaluaciones, yo lo que hago es que en la primera sesión se reevalúa
al paciente nuevamente en las funciones que se supone se van a trabajar y con base en eso se
hace un plan de intervención.
PSI. En ese plan de intervención…
NP. En las sesiones en el que el paciente se ha observado un déficit atencional, por ejemplo..
PSI. Si.
NP. Se trabajan entonces diferentes ejercicios, la idea es que se va de lo más básico,
aumentando…
PSI. De mayor complejidad.
NP. Si, se contrasta nuevamente para ver como ha evolucionado el proceso de intervención que
se está realizando.
PSI. Esa nueva evaluación se hace a mitad del proceso.
NP. Se pueden hacer dos evaluaciones durante todo el proceso de intervención.
PSI. Y hay en ese proceso cuánto duraría máximo.
NP. Depende del desarrollo y de cómo evoluciona el paciente y de cómo sea la adherencia a la
intervención de como veamos cómo se encuentra anímicamente el paciente y también puede ser
poco tiempo o durar todo el semestre de intervención.
PSI. Se involucran a las familias ahí.
NP. Por lo general, aunque no es que se haga con mucho frecuencia pero si se ve la necesidad,
eso es lo que yo siempre hago cuando tengo con los estudiantes asesoría, es mirar cómo
podemos.
PSI. Como cogemos a la familia, cómo la abordamos y como la incluimos y desde que punto nos
paramos, teóricamente.
NP. Y como se capacita esa persona también para que ellos continúen, porque no se trata
tampoco de que esa persona aprenda aplicar esos ejercicios, sino que esa persona…
PSI. Desarrollen capacidades competencias, que le ayuden a desarrollar una vida normal…
NP. Exactamente, lo que la normalidad le ayude dentro de su contexto.
PSI. Dentro de su contexto y de sus capacidades.
NP. Exactamente
PSI. Muy chévere, no mira Carlos esto es un abre bocas para nosotros muchísimas gracias,
porque yo sé que tenemos muchísimas inquietudes, quisiera de pronto que me dijeras de una
experiencia de alguna tuya de alguna familia que te haya impactado, que te haya dicho bueno me
acuerdo en especial que hayas dado por ejemplo este niño tiene un trastorno del desarrollo, un
déficit atencional,
NP. Déficit de atención.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 167
PSI. De atención y cómo ves a las familias como te sientes tu dando esa noticia?
NP. Yo tengo un caso en particular con el cual trabajamos nosotros en otros centros aquí en
Bogotá, lo lleve a evaluación se encontraba entre los once y doce años, pero lo interesante aquí
fue que en los primeros momentos del desarrollo presentaba un diagnostico muy coercitivo,
pareciera que prácticamente no se podía hacer nada fue una experiencia muy bonita con esa
señora porque ella no se quedo con ese diagnostico, ella empezó a indagar a consultar en
diferentes centros y fuentes, llego a nosotros y se trabajo con él, se hizo la evaluación y se
empezó a hacer una estimulación con este niño más que otra cosa sin violentarlos a ellos para
que ellos lo hicieran, busquemos una terapia ocupacional, busquemos una terapia del lenguaje y
la señora lo que hizo fue mantener los siete días de la semana, los treinta días del mes en terapias
con el niño, obviamente no logro un nivel normal pero si al menos el niño logro una adaptación
social se veía una diferencia.
PSI. Que tenía en particular?
NP. No recuerdo el diagnostico neurológico ahora pero no era un retraso mental pero si era algo
asociado a esto. Entonces el ver que el sacrificio y la dedicación familiar si influye un poco en la
mejoría.
PSI. Cómo te sentiste en particular como ser humano?
NP. Es muy gratificante el hecho de saber eso, es un poco lo que también a los chicos les inculco
porque muchas veces hay gente que es muy reacia o todo el proceso de rehabilitación.
PSI. No se involucran.
NP. Y no lo ven viable, porque piensan que eso no tiene ningún tipo de funcionalidad, son
personas que tienen algún tipo de alteración orgánica y que obviamente no van a tener una vida
como una persona normal. Lo que se trata de inculcar en esos casos es que la rehabilitación no es
para el paciente en particular sino para las familias. En el caso por ejemplo de las personas
adultas que tienen algún tipo de enfermedad demencial que con las demencias llega un memento
en que son incontrolables, no se pueden manejar digámoslo así, como ayudamos a la familia a
quitar un poco de carga emocional y hasta ayudar para que las condiciones de vida de todos sea
más llevadera, de pronto no vamos a tratar la demencia, ni la vamos a curar pero al menos
estaremos trabajando para mejorar la calidad de vida de todos en el proceso.
PSI. Para todas las familias.
NP. Exactamente, muchas veces las teorizaciones son más que para la persona en cuestión para
el trastorno familiar, entonces eso es lo que tenemos que trabajar, en todas esas teorías y
técnicas.
PSI. Hay familias que no tomas adecuadamente un proceso, no lo asimilan adecuadamente?
NP. Si se ve mucho en el sentido de que…
PSI. De negación?
NP. Un poco de negación, un poco de que la persona también tiene una concepción de que la
terapia se hace en el momento del estado clínico y en el lugar, aunque uno trate de establecer
pautas de crianza, todo, todo, salen del centro de atención o del hospital que sea y hasta hay llega
y a los ocho días que bueno.. y eso se observa, se alcanza a identificar porque en los procesos en
cuanto a los progresos que se observan no correlacionan, uno puede identificar que hay un
problema en el sentido de trabajo en conjunto.
PSI. Tú crees que las familias se vuelven un poco negligentes? No en la palabra de por no
hacerlo sino por proteger.
NP. Eh, yo diría que por proteger, bueno también dependiendo un poco, muchos de los casos que
se han observado aquí son más por aspectos por sobre protección con niños que en realidad el
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 168
niño tenga algún inconveniente, entonces llegan aquí de afuera entonces no hacemos un proceso
de evaluación sino que los remitimos a psicología porque llegan aquí porque son cansones, están
en consulta con la mamá y en nuestra presencia y no paran pero la mamá sabe o la abuela sabe
que el niño cambia.
PSI. Funciona.
NP. Funciona, trabaja, rinde en todo la consulta y bueno uno dice aquí pasa algo.
PSI. Pasa algo?
NP. Entonces muchas veces es como tú dices no por negligencia sino por desconocimiento de las
normas adecuadas.
PSI. Y entonces ya comienzan a rotular a un chico que es el niño problema.
NP. Exactamente y muchas veces también depende de la dinámica familiar que no permite el
desarrollo más adecuado.
PSI. Mira que hay mamás que por proteger, que por ser hijos únicos, en donde no le dan mucho
espacio, son las mamás que delegan sus funciones a otros y entonces uno dice y bueno aquí
quien manda?
NP. En los casos en donde la mamá es rígida y el papá también, en donde no hay un equilibrio,
hay vemos que hay muchos de los inconvenientes que radican en el establecimientos de normas
de crianza de los padres.
PSI. En donde hay familias muy rígidas, familias extensas, donde hay sobreprotección´´ o en
donde hay abandono.
NP. Exactamente, yo pienso que hay casos en los que los niños llaman la atención o los padres
presumen que hay algún tipo de alteración pero realmente el problema está asociado 100% por
ciento a la dinámica relacional. Por ejemplo en el déficit de atención se identifica concretamente
un problema desde el DSM III y de ahí para acá todo es TDH
PSI. Todo es TDH con hiperactividad, sin hiperactividad.
NP. Entonces hay un subdiagnostico en ese sentido, es falta de pautas de crianza que los
contenga, no hay una estabilidad psicológica frete a todo.
PSI. Faltan límites.
NP. Lo que hay que hacer es un acompañamiento involucrar a la familia, no hay que hacer
terapia a ese niño si no a la mamá.
PSI. En eso estaríamos nosotros, trabajando ayudando a estas familias q acuden en la ips de la
santo tomas, bueno Carlos muchas gracias por tu colaboración.
(Anexo # 4) Segundo escenario conversacional
Conversación con estudiante de Segundo semestre de la Maestría de Psicología de la
Universidad San Buenaventura
Pr: Estudiante
Investigador 1: Investigadora-interventora
Pr 2: Yo hago evaluación y diagnostico
Investigador 1: Y ya has entregado diagnósticos como tal, a los acompañantes y al consultante?
Pr 2: Si, desde el semestre pasado, claro que esos informes tienen que
Investigador 1: Pero que tal si primero nos presentamos y nos conocemos? Si?
Pr 2: Si
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 169
Investigador 1: Antes de comenzar, entonces mira yo te cuento mi nombre es Gina Ávila, soy
psicóloga, tengo algo de experiencia en Clínica ehhh y estoy en cuarto semestre de la Maestría
Pr 2: Ya finalizando?
Investigador 1: Si, pero la tesis todavía estamos colgaditas te cuento, pero si como terminando
prácticas, como las actividades de los seminarios y eso. Ehhh me encanta el tema de la
Neuropsicología y entonces yo creo que en eses sentido pues por eso hablamos con nuestras
compañeras de irnos por este campo, ahora no desde la neuropsicología puntualmente como lo
trabajan acá, sino todo lo que sucede a nivel social, alrededor del diagnóstico, todo lo que
implica ehhh recibir remisiones y todo ello, básicamente por eso. Y tú me quieres contar de ti?
Pr 2: Pues que te digo?, en Clínica empecé desde el semestre pasado, yo hice la práctica acá y
continuo acá, ahora mismo, estoy además con La Dra. Rocío en una investigación los martes en
Aldeas, en una Investigación que
Investigador 1: En SOS?
Pr 4: si, que se va a extender a Cartagena y a las Aldeas de Cali, pero primero acá, ósea todavía
no se ha abarcado toda la población entonces pues no se sabe si se continúa en Cartagena y en
Cali, eso depende de cómo sea acá. Ehh no he estado en Clínica yo ehh fui joven investigadora
de Colciencias y estuve en una investigación con la Universidad de Cali, ósea me gradué de
Psicología y estaba en investigación, hasta ahora pues, hasta febrero fue que empecé clínica y ya
Investigador 1: hmmm que interesante
Pr 2: no es mucho lo que te pueda contar, voy en segundo semestre de la maestría, ósea allá
puedes o hacer el año y eres especialista en evaluación-diagnostico o continuar con el otro año y
terminar la maestría, yo desde el principio me inscribí en la maestría, pero yo tengo compañeros
que van hasta el año, ósea que se quedan con evaluación y diagnóstico, yo si continuo con
rehabilitación, por eso le decía que yo todavía no se de rehabilitación
Investigador 1: Pero si es como tu primer semestre de hacer rehabilitación?
Pr 2: No empezamos el otro, yo todavía tengo dos semestres de evaluación-diagnostico, estoy ya
desde el semestre pasado, el semestre pasado entregue varios y ahora este semestre pues ya tengo
también varios pacientes y estoy bajo supervisión de Rocío Acosta
Investigador 1: quién?
Pr 2: Rocío Acosta
Investigador 1: Ella es neuropsicóloga?
Pr 2: Ella está haciendo el doctorado en neuropsicología también en la Universidad, e incluso
ella estaba hoy aquí, ella está en Medellín en la Universidad de San Buenaventura, por eso no
vino hoy, pero ella siempre nos monitorea todo, todo lo que hacemos, lo que hacemos no se
puede ir sin su firma, sin revisar y tenemos que discutir cada caso con ella
Investigador 1: que interesante, bueno eh como, como cuantos casos has visto acá?
Pr 2: en el semestre pasado tuve dos, como tres completos, es decir desde que inicio la
evaluación hasta que cierro, pues pagan e incluso no vino y este semestre tengo cuatro. No ya
cerré uno la semana pasada y ahora tengo tres abiertos que están asistiendo a consulta
Investigador 1: ah ok
Pr 2: dos jóvenes, dos adultos, dos adultos, dos adolescentes, casualmente ambos de 18 años y
dos niños
Investigador 1: Y normalmente ellos de donde vienen remitidos?
Pr 2: Por Neurología. Tengo uno que remiten por neurología, dos por neurología o por
psicología, a veces incluso hacemos mal filtro y pasan primero acá y yo de acá la paso a
psicología, el que cerré la semana pasada lo pase a psicología, porque es que a veces dice no es
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 170
que él tiene un problema de aprendizaje, entonces resulta que no que es problema de conducta,
alcohol, droga que se yo, otras cosas y no le compete a neuro, entonces lo paso a psicología,
muchos llegan acá y no son de acá, entonces uno le hace como, cuando yo, aquí hacemos el
siguiente proceso: llega y me entrega una, una historia clínica y un protocolo, en qué consiste el
protocolo?. Una serie de pruebas, de memoria, atención, lenguaje. Es como para saber de manera
general como está el paciente, si yo detecto por ejemplo que hay problemas de atención, busco
pruebas como complementarias para ver cómo está? Si hay problema es de funciones ejecutivas,
un Wisconsin, una torre de México , una monografía, una fluidez semántica, ósea dependiendo lo
que yo le detecte en el protocolo, así yo decido que le aplico en la próxima evaluación, ahora si
yo en el protocolo no encuentro nada, sino que hay como una previa, porque siempre hay una
previa, es conducta, emocional o algo así, lo remito a psicología, sino con este diagnóstico se van
para neurología o a veces el colegio lo pide porque el colegio pide mucho CI, pero pues yo no,
no acostumbro y la Dra. Rocío tampoco, cuando el colegio piden CI, a darle el CI porque
generalmente lo que quieren es como encasillar al niño y no es fácil cuando en una familia le
dicen: tú tienes un niño con una discapacidad intelectual, esto tiene una repercusión social,
académica, familiar muy importante, entonces pues a veces nos, nos abstenemos de dar esos, ese
tipo de diagnósticos.
Investigador 1: A una Institución pero a un acompañante al papá que viene a acompañar al niño
Pr 2: Pues si el pide la valoración con CI
Investigador 1: Y cómo reaccionan ellos?
Pr 2: cómo reaccionan?
Investigador 1: si cómo reacciona el papá, bueno la persona que viene?
Pr 2: Ósea es algo muy difícil, pero yo he tenido por ejemplo mamás… Cuál es la diferencia
entre un niño con síndrome de Down y Otro? La mamá que le toco, hay unos que fue de buenas
la mamá, que sale adelante, que busca, que lo mete en Fides, que va a al programa de
estimulación, como hay otras que nunca pudo superar eso y ahora está viendo un duelo y le gusta
al contrario esconder a su niño, entonces la diferencia entre un paciente y otro es a veces la
mamá que le toco, la familia que le toco
Investigador 1: Ya te ha tocado con esos dos tipos de mamá?
Pr 2: Si, ya tuve la mamá que se siente preocupada
Investigador 1: y tu cómo te sientes con una y con la otra?
Pr 2: Pues mira, puede que llegue una mamá aquí llorando todavía, así el niño tenga 9 o 10 años
, tu te das cuenta que hay algo que ella aún no ha podido resolver, no lo ha podido resolver,
sabemos que eso no es fácil, pero llega otro tipo de madre que quiere incluso quedarse al lado del
niño porque sabe que el niño tiene, puede tener buen rendimiento, eh y hay madres que dicen eh
yo sé que mi hijo no va poder ser esto, si no que no tengo dinero para meterlo en un colegio de
educación, para niños de educación espacial, niños con trastornos de aprendizaje o que se yo, hay
unos que son conscientes de eso, porque tú sabes que los colegios también son bastante
costosos, como hay otros niños que por ejemplo yo tengo una niña con hiperactividad, tu sabes
que tienden a cursar con otro tipo de cosas, por ejemplo un trastorno antisocial, entonces ya están
pasando a la adolescencia y ellos lo que dicen es recomiéndame algo que yo lo tengo que, ósea,
que internar, porque hay sitios especializados frente a eso, ósea hay madres que son conscientes
de eso, como hay otras madres que lo niegan, generalmente vienen las mamás a consulta, pero
como también se puede los papá
Investigador 1: También?, Y hay una diferencia ahí también? De cuando viene el papá, cuando
viene la mamá?
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 171
Pr 2: Pues la mamá a veces tiende a dar más datos, porque uno generalmente en la historia
neuropsicológica ehh recoge, control cefálico, hechos, control de esfínteres, anal vesical y a
veces la mamá lo recuerda muy bien, el papá no, eso no quiere decir que la mamá este más
pendiente, sin que a veces las mujeres tendemos a tener más en cuenta esos detalles, pero no, en
general cuando un padre trae a un niño es porque es consciente que necesita ayuda, también
vienen padres o también se ha presentado acá cuando necesitan por ejemplo una constancia de
que si fue violado, si tiene una discapacidad y eso también los ayuda… pues yo personalmente,
yo no he manejado eso, eso lo maneja la Dra. Roció, que es la que tiene experiencia en eso.
Investigador 1: Cuando este en Cuarto ya lo vas a poder manejar?
Pr 2: Ósea yo no lo hago porque no tengo experiencia, pero yo estoy en la capacidad de dar un
diagnóstico, pero con ese tipo de cosas pues hay que ser muy cuidadoso no? Porque a veces
como te digo yo, quieren declarar a alguien inhabilitado o que te digo, si así, necesitan un papel
que les certifique, entonces con eso hay que tener mucho cuidado y pues hasta ahora no lo he
hecho, como te digo el caso que llego lo tomo la Dra. Rocío
Investigador 1: Bien como te has sentido?
Pr 2: Bien
Investigador 1: Ok entonces tu qué crees o que factores se integran para comprender el proceder
profesional… Qué factores crees que son importantes para que tu comprendas que es lo que se
tiene que hacer en cada uno de los casos
Pr 2: Ósea frente al paciente uno tiene muchísima responsabilidad, esto no es de que llego,
evaluó, doy el diagnóstico y ya, uno tiene que sentarse a leer cada caso, tiene que ser muy ético,
porque incluso, como yo estoy cursando estudios y estoy acá, pues si me piden en la universidad,
un caso, pues lo fácil es que yo venga y coja algo de esto, pero pues me parece poco ético
revelar nombres de pacientes, también me parece poco ético atender a un paciente y no tener la
competencia para hacerlo, o aplicarle una prueba que yo sé que va a medir es CI que yo sé que a
mí me va a marcar que solo tiene problemas de aprendizaje, como te digo es la competencia que
yo sé que hay que desarrollar o tener para saber cómo actuar frente al paciente, además que tiene
que tener, porque antes que ser neuropsicóloga, soy psicóloga, ese sentido humano, esa, esa
capacidad de ponerme en el lugar del otro, cuando llegan con un problema, no es fácil aceptar en
una familia que hay un niño que tiene una discapacidad intelectual y pues no se esos factores,
pues la ética y el conocimiento no?
Investigador 1: si, que interesante y para la evaluación como tal? Ósea mejor dicho llega un
consultante aca tu que comienzas a mirar para comenzar a evaluar?
Pr 2:ahhh ya te entiendo, pues yo primero le lleno los datos básicos y me centro en atención,
memoria, lenguaje, pensamiento, praxis y gnosias (funciones ejecutivas), emociones y conducta,
eso es lo que a mí más me interesa evaluar, Porque? Porque eso ya me da como una orientación
global de cómo esta ese esa parte cognitiva, que es lo que a mí me interesa y que muchas veces
el indicador o viene de por ejemplo hipoxias, trauma cráneo-encefálico, química entonces
siempre busco eh que te digo? Por ejemplo hay muchos niños que vienen acá con trastornos de
aprendizaje, entonces empiezo a buscar en la historia, que tiene? Hipoxia, que tuvo? Ehhh el
niño tiene consciencia, el niño convulsiona, entonces buscar como ese tipo de antecedentes para
correlacionarlos con lo yo evaluó, como te digo eso es cognitivo, las dimensiones de memoria,
atención, lenguaje, etc. Eso es lo que evalúo, con el protocolo básico evalúo eso y si encuentro
una falla específica profundizo como tal, bueno puede ser la ENI, Wisc
Investigador 1: Como por ejemplo que falla? Que tu veas que necesitas profundizar
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 172
Pr 2: Por ejemplo me viene un niño diagnosticado por neurología con hiperactividad, pero ya
está cursando con otras conductas antisociales, el niño ya está robando, eso tiene que ver mucho
con las pautas de crianza, los hiperactivos ehhh se conocen también o se modula, digámoslo
también mucho por las pautas de crianza, hay hiperactivos que no tienen control en la casa, como
hay hiperactivos que si lo han tenido, generalmente el que lo tiene, el trastorno tiende a ir
evolucionando, entonces por ejemplo que puedo encontrar yo en un hiperactivo ehhh, fallas de
memoria, hay incrementos y de repente pa caen., no es porque tenga las fallas de memoria así, el
problema también es atencional, el niño hiperactivo puede ser impulsivo y puede tener
problemas en las funciones ejecutivas, entonces ya yo le hice como el ingreso, yo digo bueno
pero yo se que su problema es frontal, ellos son niños frontalizados. En que me centro en la
evaluación? En funciones ejecutivas, en atención, porque generalmente eso cursa con déficit de
atención, entonces busco complementar con un wisconcill, con una torre de México, ósea
profundizo en esas cosas que yo sé que están fallando en el paciente
Investigador 1: Cuando tú hablas de la torre de México a que te refieres? Que quieres mirar con
la torre de México? La tienes ahí?
Pr 2: La torre de México, si, acá coloco, ah pero no la tengo completa, bueno esta es la base, son
como tres cuadritos, el verde es el más pequeño, rojo y blanco, eh le coloco como una serie de
figuras y ellos arman según un diseño que yo les doy, tengo en cuenta el número de movimientos
y si el dibujo corresponde, si es el diseño correcto o no, eh también por ejemplo si me llega un
paciente con una demencia, a veces llegan primero acá, a veces llegan por neurología, entonces
yo voy a ver, todas las demencias no son iguales, por ejemplo está el Alzheimer, Parkinson,
fronto-temporal, cada uno tiene como un tipo de manifestación de acuerdo eh a lo que yo
encuentre en la evaluación pues allí es donde yo digo no está demencia parece Parkinson, o esta
demencia es fronto-temporal, o esta demencia es tal y de acuerdo a la edad, no puedo determinar
que una persona
Investigador 1: Y eso tiene alguna diferencia con los trastornos del desarrollo
Pr 2: Eh, la evaluación?
Investigador 1: Si eso que tu comienzas a ver en las demencias?
Pr 2: Pues si tú me hablas de los trastornos del desarrollo, estamos hablando de niños en
desarrollo?
Investigador 1: Si
Pr 2: eso es lo que me estas preguntando?
Investigador 1: Si
Pr 2: si claro el protocolo es totalmente diferente, pero me centro en las mismas áreas, pero sé
que no se va a presentar algunas cosas igual, porque igual el niño está en desarrollo, que cuando
está en ya se está en la etapa adulta, generalmente en la etapa adulta veo como un
funcionamiento premorbido, como era antes de?... en el niño pues como estamos en una etapa
pues yo tengo que ver cómo, como va esa evaluación, tengo que verlo, ver los tiempos, tiempo
en que adquiere el lenguaje…
Investigador 1: ósea que es posible que con los niños no haya un antes de?
Pr 2: eh si, si claro, si puede, si hay un antes de… pero tengo que tener en cuenta cómo te digo
los tiempos, porque generalmente se va adquiriendo lenguaje, área motora, atención, eso tiende a
ir progresivo, pero sí, pero hay niños que de repente eran muy bien en su proceso de aprendizaje
y pa cayo, entonces eso también es motivo de evaluación, pero depende el motivo de consulta.
Hay, hay yo si el semestre pasado tuve un, un chico así que estaba en once y de repente comenzó
a mostrar problemas de memoria, entonces de esas cosas que sugieren? A veces Rinoplasia ósea
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 173
tumor o de pronto después de un golpe, cambio de personalidad, entonces también tengo que ver
eso, todo es depende lo que uno encuentre en la historia, por eso es la anamnesis es muy
importante acá, todos los datos que uno pueda recoger, desde que nació, hasta que llego acá. Pero
uno por ejemplo en el adulto ya no reconoce, en la historia no se le pregunta por control cefálico,
sedimentación
Investigador 1: Y eso lo preguntas ah al niño o a la mamá, o bueno al acompañante que venga
con él?
Pr 2: Ehhh Al acompañante.
Investigador 1: Ósea que hay sesiones en las que entra, el niño y hay sesiones que entra con la
mamá
Pr 2: en la sesión entra, una primera: el niño y la madre, con la madre se le recoge pues toda la
historia, cuando entra salgo a evaluar, sale la madre y me quedo con el niño
Investigador 1: ya el resto de evaluación es con el niño? um ya comprendo, hay un momento en
que vuelva a entrar ehhh, el cuidador madre, el padre?
Pr 2: Eso es si se considera pertinente, hay niños que no actúan igual con el examinador y que
cuando está la mamá, que cuando esta la mamá, pero generalmente se hace sin la madre. Si la
madre tiene alguna pregunta, la verdad si perfectamente, uno puede hablar con ella, pero para la
evaluación como te digo generalmente es niño – examinador
Investigador 1: Tú me decías que hay momentos que es necesario que entre la madre por alguna
condición
Pr 2: Por ejemplo cuando hay, que te digo estamos evaluando algún niño con S Down, entonces
el empieza a ponerse mal o que quiere ir al baño o que… entonces la mamá entra a veces habla
con él, en ese momento y así, luego sale pero en lo posible tratamos de estar solo con el niño
Investigador 1: Y en el momento en que le comunicas el diagnostico si entran los dos? Ósea
cuando tú ya tienes todo tu carpeta y el proceso
Pr 2: si claro, hhhmmm a veces es difícil porque si tu estas recogiendo los datos por ejemplo, en
un niño que ya tiene 15, entonces la mamá está hablando y te dice: no lo que pasa es que el
miente, el toma, el fuma y el e dice: yo no hago eso, eso es mentira, no eso es a veces, entonces a
veces es mejor dejar pasar a la paciente y luego a la madre o al acudiente para recoger también
dos versiones no? Pero uno como psicólogo pues también se da cuenta a veces cuando le mienten
no? Como hay unos que son bueno para mentir, pero ahí es donde uno debe como jugar tu
habilidad clínica para saber si te mienten o no.
Investigador 1: Y cuando sienten cuando te están mintiendo que haces o como reaccionas?
Pr 2: Hmmm ósea eh depende, no se… si es niño pues como uno toma generalmente asume una
postura frente a lo que dice la mamá si?, porque hay madre también que no pasan la mayoría del
tiempo con sus niños, entonces hay madres que incluso no saben dar cuenta de lo que hacen sus
hijos, sino sabe la vecina o sabe la abuela, o sabe la tía y en adolescentes no sé, eso depende de la
historia que uno va recogiendo, uno no sabe si le mienten o no le mienten, pero como te digo uno
no siempre sabe, también lo pueden confundir, pero generalmente con los elementos que a uno le
van dando, uno ya sabe por dónde, como por dónde va el cuento
Investigador 1: Como sabes?
Pr 2: Creo que hay personas que incluso mienten muy bien, que puede que tú, puede que no lo
notes, pero esas personas que caen en la mentira, ya son de psicología
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 174
Investigador 1: Ya son de psicología. y como es que ustedes… bueno unos son para psicología…
Pr 2: no es solo psicología, a mí también me pueden mentir y me pueden decir muchas cosas,
pero pues en lo posible yo creo que en lo posible las personas vienen aquí buscando un
diagnostico que lo ayude y que, que como te digo que, que tratan de ser lo más sincero posible,
generalmente las mamás para poder sacar adelante a sus hijos, pues yo particularmente no he
tenido un caso así, pero si tuve uno que me ocultaba información, entonces encontré que quería
hablar a solas conmigo y contarme unas cosas de él y con el folder me di cuenta que él no me
confiaba tanto y cuando lo remití a psicología le dije, ahora si tiene que contar todo
Investigador 1: Y ese era el motivo de consulta, ósea esas mentiras que él te daba?
Pr 2: No era por rendimiento académico, era por rendimiento académico supuestamente por
fallas en la memoria, ósea digo supuestamente por que se contradecía, él decía que si, la mamá
decía que no y eso, entonces lo que estaba fallando era otra cosa, como pautas de crianza,
conducta, ehhh, mucho tiempo fuera de casa ehhh, poca dedicación a las tareas, más que un
problema neurológico en sí, no había razón para que el adolescente estuviese fallando en sus
cosas.
Investigador 1: Quienes hacen la consulta de psicología acá?
Pr 2: No se
Investigador 1: No sabes?
Pr 2: Creo que estudiantes de acá hmmm aquí hay estudiantes creo que del postgrado de clínica y
creo que estudiantes de psicología, aunque creo que generalmente les hacen un filtro, ósea
porque vienen, motivo de consulta y allí es donde generalmente…
Investigador 1: Ese filtro quien lo hace?
Pr 2: Psicología
Investigador 1: Psicología de pregrado?
Pr 2: Creo que si.. No estoy segura, y no ósea, con filtro recibo pocos, como hay otros que
inmediatamente vienen para neuropsicología porque ya vienen con una remisión
Investigador 1: y cuando tu remites a psicología vuelves a saber de él, de la familia, de él niño?
Pr 2: No, incluso si el sigue el proceso acá en, en rehabilitación, en, ósea si ya pasa también a
neuropsicología, a rehabilitación, ósea tampoco sé, porque yo solo evalúo, diagnostico, no tengo
conocimiento del seguimiento
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 175
Investigador 1: Hay tratamientos paralelos, por ejemplo que este con psicología, y que estén
contigo
Pr 2: pues ahora, precisamente, me pidieron una historia clínica y me dijeron que lo va a ver
psicología.
Investigador 1: Pero tú no sabes de la persona que lo va a ver?
Pr 2: Pues a mí me debería aparecer la firma de quien lo está atendiendo, pero como te digo hasta
ahora que lo voy a ver
Investigador 1: Bueno me hablaste de psicología, de psicología y de neuropsicología. Hay otras
profesiones? Que intervengan acá en los consultorios?
Pr 2: Creo que aquí, hay también, eh, psiquiatría y ya
Investigador 1: y ustedes tienen la posibilidad de remitir a psiquiatría?
Pr 2: Pues yo hago la sugerencia, yo remito a psiquiatría si lo considero, es decisión del paciente
si sigue acá o si busca otro psiquiatra, pero claro porque yo puedo recibir pacientes que son de
psiquiatría, cuando hago la evaluación me doy cuenta que no son de neuropsicología
Investigador 1: bueno y en tus compañeros que ya han trabajado, digamos, otros, otros casos
diferentes a los tuyos, has visto que lo trabaje por un lado psiquiatría y por otro lado
neuropsicología o no ya cuando pasa a psiquiatría…?
Pr 2: pues no lo he visto, pero me atrevería a decir que el paciente psiquiátrico no es paciente de
neuropsicología.
Investigador 1: Que te hace pensar en eso?
Pr 2: Pues generalmente, el paciente de psiquiatría son pacientes con psicosis, son pacientes que
se medican, hmmm, el paciente de neuropsicología generalmente es que digamos que tiene un
daño a nivel encefálico, si puede existir, si puede que tenga el daño el paciente que lo tiende
psiquiatría, pero como te digo, no tengo conocimiento y pues no creo que sea lo común, que este
en psiquiatría y que este en neuro
Investigador 1: Tu aun no has hecho rehabilitación todavía, verdad?
Pr 2: no
Investigador 1: y de lo que te has enterado que te ha llamo la atención de la rehabilitación,
Pr 2: Pues las pruebas que se utilizan, para rehabilitación, perdón, para la evaluación no son las
mimas que se utilizan de rehabilitación y las pruebas, muchas de las pruebas que utiliza terapia
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 176
ocupacional, también las utiliza la neuro, ósea hay niños que mejoran mucho en terapia o en, a
veces los tratan por fonoaudiología y después terminan allá en neuropsicología, porque también a
veces depende de los avances del paciente. Eh que me llama la atención? Ósea pacientes, ósea
población, de pronto, no, no sabría, ósea me llama la atención que las afasias que tienen buen
pronóstico, eh y hay patologías en las que uno si puede ver un progreso como hay unos en los
que no, que son progresivas, hay otras que son controlables, pues generalmente lo que casi
siempre debe como detener, como el impacto, o detener no de la patología, pero acá hay
patologías que si son susceptibles al tratamiento, ósea si se ve la mejoría, como hay otras
patologías en la que de pronto uno sabe que no va mejorar el paciente, pero si puede de pronto
aliviar, o bajar esa presión familiar o puede mediar en unas cosas. La rehabilitación es
complicada, es una cosa, eso depende de la patología del paciente, la edad del paciente, el estado
del paciente
Investigador 1: Claro es que hasta la familia, la forma en que ven, hasta dónde puede llegar esta
persona, que definitivamente no va a poder hacer.
Pr 2: Por ejemplo los pacientes con demencia, a veces encuentras tú a las personas que tienen
demencia y encuentras a toda la familia afectada, el Alzheimer, por ejemplo que es una
enfermedad donde el paciente tiende a volverse agresivo, tiene conflictos con toda la familia,
tiene peleas, el hermano porque no lo quiere tener, la esposa ya no sabe qué hacer con él, está
cansada, y no lo soporta, y la parte social también, él no puede salir, porque si sale, se pierde, al
hay que sacarlo, ya él no comparte con nadie y él se siente también afectado, entonces son
muchas de las esferas que afectan cundo hay una persona enferma y uno cree a veces que lo
peor es un cáncer.
Investigador 1: Espera, bueno lo que pasa es que nosotros como lo vemos desde un enfoque
diferente… yo por ejemplo no sabría que son esferas,
Pr 2: No te estoy hablado de algo social, familiar, académico
Investigador 1: Hmmm ya, ya comprendo
Pr 2: Que otras preguntas?
Investigador 1: Como te has sentido hasta acá y como te parecen las preguntas?
Pr 2: Esas preguntas son para qué? Ustedes están haciendo una investigación verdad?
Investigador 1: Si
Pr 2: y Cual es la finalidad de esa investigación?
Investigador 1: Bueno nosotros estamos buscando desde el modelo saber cómo o comprender
desde la parte física, biológica, social. Comprender como se da la dinámica vincular, la relación,
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 177
eso de ser profesional, que significa ante diversas trastornos específicamente del desarrollo?, que
significa ser mamá de un niño que ha sido diagnosticado?, que significa ser diagnosticado?.
Básicamente como que eso es lo que queremos en nuestra investigación
Pr 2: Ósea que significa ser diagnosticado, ósea cuando el paciente tiene conciencia de su
enfermedad, porque hay unas personas que no tienen conciencia de su enfermedad, o hay niños
que llegan acá también y pues vienen porque la mamá los trajo, pero de pronto no hay ese interés
como que por su diagnóstico o porque tienen incapacidad para (como te digo) cognitivamente,
no se para entender todo lo que está pasando, porque tú me estás hablando de pronto del paciente
que tiene conciencia de su enfermedad.
Investigador 1: En el momento en que se diagnostica y cuando lo puede conocer no?
Pr 2: Y como lo asume
Investigador 1: Exactamente, ¿cómo eso comienza a tener sentido o comienza a dirigir su vida?
Como cuando a ti te dicen ya eres neuropsicologa entonces ahora como es que vas a hacer ahora,
estamos enfocados desde tres áreas: desde la dinámica vincular, desde la reorganización familiar
y desde la resiliencia y ahí vamos. Vamos a ver cómo nos vas?
Pr 2: Les tiene que ir bien
Investigador 1: bueno ahora que te explico de nuestra investigación, tú qué sentido le vez a esto?
Qué importancia?
Pr 2: No tienen pensado hacer ningún tipo de programa, o de algo así verdad?
Investigador 1: Pues después de la reunión con algunos de los profesionales y con algunas
familias, vamos a sentarnos a hablar que vamos a hacer, pero de eso si podría salir un programa,
si claro,
Pr 2: si porque lo que yo decía si es muy importante, cuando tu buscas a alguien, es porque tu
haces un pare y tú necesitas ayuda, eh, ahí también va definiendo, cuando ellas dicen: yo sé que
cuando vine ya es demasiado tarde, imagínate el impacto que tiene que tener para que ella venga
y quiso omitirlo toda la vida, no porque el hermanito lo molesta, el tío lo molesta, el primo lo
molesta, entonces creo que es importante, ósea cuando tu vienes aquí es porque algo, aparte de lo
académico está mal, lo social está mal, o de pronto si lo social puede estar bien, pero lo
académico está también influyendo, generalmente cuando vienen acá es por cosas académicas,
porque? Porque como lo que yo evalúo es memoria, atención, lenguaje, pensamiento, si tu no
tienes como que esto bien, por decirlo de alguna memoria, claro que tienen que causar problemas
eh académicos, hasta para relacionarte, por ejemplo: se burlan de ti muchas veces, pues a mi si
me parece súper importante, al final uno no viene por el trastorno, uno viene por las
consecuencias de ese trastorno, porque ya yo no quiero eso, yo quiero es como me puedes
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 178
ayudar? Entonces de pronto como te digo si sería como interesante un programa en donde viene
un niño y que ya ( tu sabes que los colegios para niños con trastornos de aprendizaje son bastante
costosos), o a veces vienen mamás que dicen no yo no puedo pagar estos estudios o yo quiero
internarlo porque se han visto los resultados, porque se han visto los resultados, pero yo tampoco
tengo el dinero, entonces si sería como chévere un programa en el que uno le pueda decir: mire
mama usted puede llevar allá a su niño, que se dedique más a él o no es tan costoso, o cosas así,
no sé, se me ocurre porque muchas veces la limitante es el dinero, muchísimas veces
Investigador 1: Ustedes tienen espacios a donde remitirlos?
Pr 2: No, aquí mismo
Investigador 1: Por ejemplo vienen una mamá con su hijo de Ciudad Bolívar ustedes saben más o
menos que programas locales hay?
Pr 2: No, las veces que me han pasado, fue remitido, pero te digo que la institución no está, ósea
es costoso y el padre pues decide si coge el tratamiento o no. Que yo te diga no que tal
comunidad, o lo remito para tal parte o vaya aaa no y tampoco conozco todos los centros, puedo
hacer la sugerencia, pero está de parte de él si va o, si es recomendable porque la madre me ha
preguntado y porque de pronto me dice la Dra. Rocío, me dice existe este centro, es muy bueno,
le trabajan esto, esto y esto, entonces sí, pero que yo vea que recomiende a un lugar específico,
no, no la verdad no, acá de pronto cuando tienen que quedarse en intervención, entonces también
pasan a psicología
Investigador 1: Tú me decías que vienen sobre todo como de neurología, hay otras lugares de
dónde vienen?
Pr 2: de Neurología y del colegio
Investigador 1: estos son los dos sitios de donde más remiten?
Pr 2: Si, cuando vienen acá es difícil que vengan y digan no es que yo vengo acá porque quiero o
porque quiero hacerme una evaluación. No, si se puede, por ejemplo como. Generalmente en
colegio o ya han sido evaluados por neurología
Investigador 1: y se está incrementando mucho en los colegios no? La remisión para
valoraciones
Pr 2: también de pediatría
Investigador 1: ha de pediatría también? ¿Tú puedes hablar con alguien del contexto, por
ejemplo con la docente que remite, la orientadora que remite o el pediatra que remite, o el
neurólogo que remite, puedes hablar con ellos?
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 179
Pr 2: Pues yo nunca lo he hecho, si es por datos pues en las historias y eso si aparecen, porque a
veces intervienen y aparecen en las historias clínicas, en las notas de intervención, todas vienen
firmadas por un médico también, pero yo hasta ahora no lo hago porque uno utiliza eso no tanto
eh, porque él puede dar un diagnostico pero yo tengo que cumplir más, o lo que también es que
el neurólogo tiene su campo, yo no me puedo meter en su campo y el tampoco de pronto puede
diagnosticar sin una prueba por ejemplo, entonces yo no puedo diagnosticar: no tiene una
esclerosis múltiple por ejemplo, yo lo que puedo colocar es por ejemplo: por los hallazgos
encontrados en la evaluación se sugiere o se cree que el paciente puede presentar… pero yo no
puedo diagnosticar, porque ese no es mi campo, eso le corresponde a él y hay veces que en las
notas de remisión aparece por ejemplo: Trastorno de hiperactividad con déficit de atención,
confirmar. Entonces confirmamos eso, pero yo que me meta en el campo de él o el en el mío no
y pues no, no suele ocurrir, se respetan los campos, entonces pues no, no lo llamo, yo tomo en
cuenta lo que dice la madre y los estudios que traen, que si traen resonancia magnética, TAC,
electroencefalografía… con eso se trabaja
Investigador 1: bueno muchísimas gracias, muy, muy valiosa toda la información.
Pr 2: No tranquila ojala les vaya bien en su investigación
.
(Anexo # 5) Tercer escenario conversacional
Estudiante de cuarto semestre de maestría de neuropsicología
Pr 4: Estudiante de la Maestría en neuropsicología
Investigador 1: Investigadora-Interventora
Pr 4: es que la psicología se enfoca en terapias y terapias y terapia y se limita a una cantidad de
sesiones y yo veo que el paciente no sale de ahí, solo te ayuda con manejo del duelo, con manejo
de trastorno obsesivo compulsivo, trastorno de ansiedad, depresión, ehh la agresividad tal vez,
pero de ahí a que te saque de ahí… el proceso es complicado y son muchas sesiones y hoy en
día la gente lo que necesita agilidad, porque hoy en día el recurso económico no está como para
estar pagando sesiones y sesiones y entonces la gente se queja mucho por eso. Por eso en la parte
de neuro nos enfocamos mucho en la parte cognitiva, nos limitamos a evaluar diagnosticar y si
es un proceso de rehabilitación pues ya uno hace un convenio con el paciente, pero en si nosotros
nos demoramos dos sesiones evaluando a un paciente
Investigador 1: Bueno tú ya me estas contando una serie de cosas bastante interesantes y en ese
sentido me gustaría precisamente hablar de eso hoy, mira yo había cuadrado inicialmente esta
agenda para realizar un grupo focal, ahhh pero bueno tu ya me contaste una serie de coso, pero
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 180
básicamente y lo mas importante y en lo que quiero que nos enfoquemos en esta conversación es
como en estas tres preguntas y quiero que los dos como psicólogos
Pr 4: Colegas
Investigador 1: que estamos en una maestría, que las dos tienen un énfasis clínico, de pronto con
enfoque diferentes ehhh nos conozcamos frente a estos dilemas que pasamos como
profesionales, entonces bueno, yo quisiera que me dijeras: ¿Cómo se comprende el proceso de
evaluación-diagnostico-rehabilitación en un equipo de diversas disciplinas? Porque creo que hay
psiquiatra, terapia ocupacional…
Pr 4: aquí?
Investigador 1: si
Pr 4: aquí?
Investigador 1: Si. No?
Pr 4: No, aquí yo desconocía eso, la verdad yo conozco que acá hay psicólogos, neuropsicólogos,
lo de psiquiatría pueda que lo maneje la Dra. Evelin, pero yo la verdad desconocía eso aquí.
Inv-Int: Hmmm.
Pr 4: Fonoaudiología, si tal vez lo manejara ella, pero ósea los días que yo vengo no, no hay.
Investigador 1: Tu qué días vienes?
Pr 4: Los lunes.
Investigador 1: ahh ok
Pr 4: si ella te conto es porque lo hay
Investigador 1: si ella te conto es porque lo hay
Pr 4: Pero yo lo desconocía totalmente, te lo juro
Investigador 1: Cuando ustedes lleva un caso, digamos, lo llevan en compañía de alguien? Lo
hablan? Digamos lo discuten?, lo estudian?
Pr 4: Si, Hacemos un consenso grupal, junto con nuestro supervisor… hmm no se la Dra. Rocio
Acosta o el Dr. Carlos Dorado.
Investigador 1: Ellos que profesión tienen?
Pr 4: Son Magister en Neuropsicología Clínica?
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 181
Investigador 1: De acá Mismo?
Pr 4: pero es cuando hay dudas, generalmente cuando yo presento dudas son… muy pocas,
porque pues ya, yo con solo ver a un paciente y ver fallas a nivel viso-construccional, ver fallas
en funciones ejecutivas, fallas en atención, memoria o en aprendizaje, yo ya voy descartando un
diagnóstico, entonces no necesito… pues como, como tal la co-ayuda de un docente, tiene que
ser
Investigador 1: Hmmm
Pr 4: En ocasiones muy rigurosas, para poder yo ehhh.
Investigador 1: Tú te gradúas ahora en Diciembre? Cierto?
Pr 4: En diciembre
Investigador 1: Y al principio necesitan más apoyo de ellos?
Pr 4: A si. en fase primaria si, en primer semestre es bastante, complejo porque pues apenas uno
está entrando, se está adecuando a la situación, al contacto entonces, pues siempre uno necesita
su proceso, su ayuda, entonces uno en primer semestre uno empieza con, con la observación,
ósea entra con el tutor, con el profesional el que es en este caso nuestro supervisor y él nos, nos
va dando las pautas, las guías, las sí?, los instrumentos que más se utilizan para una evaluación
de un paciente, entonces ya, ya uno va entrando, pero ya generalmente después de segundo ya te
sueltan.
Investigador 1: Cuando tú dices, las guías te refieres aahhh que?
Pr 4: Consentimiento informado, a instrumentos, eh a protocolos, en fin.
Investigador 1: y que instrumentos y protocolos utilizan?
Pr 4: Manejamos muchos TMTA, Tren Maquin Tech forma B, A, manejamos Memoria verbal,
memoria visual, manejamos… eso es como, eso es como un pre-filtro, antes de nosotros calificar
una batería, entonces ese pre-filtro a nosotros en una historia clínica nos arroja muchos
resultados eh.. Porque nos perfila al paciente, entonces a donde vamos aaah a llevar el caso.
Investigador 1: Hmmm Comprendo
Pr 4: Entonces es necesario hacerlo porque es el que nos va a orientar en todo el proceso si
necesitamos una batería o por ende necesitamos una rehabilitación del paciente. Entonces esos
instrumentos son el Wilconcill, el Trend Maquintech, Trend Maquintech forma B eh… Memoria
verbal, memoria visual, memoria de Whesler eh, que otros te digo… eh que otros te digo, de
agnosias, todo lo que tiene que ver con, con integración de estímulos, eh si? Todo lo que tiene
que ver con lo de la parte visual, cuando hay pacientes que tiene problemas desde la parte visual,
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 182
entonces uno empieza ah evaluar todo ese tipo de componentes, la identificación de estímulos,
los asociación si?
Investigador 1: Si
Pr 4: Asociación de pares, asociación semántica, en fin todo eso, entonces allí ya entramos como
tal.
Investigador 1: y tú me decías que es primero un pre-filtro. Y de acuerdo a ese pre-filtro ya
implementan unas pruebas como más específicas o?
Pr 4: eso, unas baterías, esas Batería son la ENI (Evaluación neuropsicológica infantil) si es niño,
si es un CI: Un Wisc 4, si es un Wais para un adulto, si es un Wisc 3, pues para los niños como
tal, en fin, es la situación como tal y depende de lo que nosotros vayamos a necesitar.
Investigador 1: Hmm que interesante y después de haber hecho todo el proceso de evaluación
como llegan ustedes a la conclusión del diagnóstico como tal?
Pr 4: Por todos los puntajes que nos dan los resultados, ósea además de la observación en la
entrevista y los antecedentes y todas las etapas del desarrollo, nosotros evaluamos tanto en el
niño como en familia y todos los exámenes evaluados, ósea resonancias en fin, todo lo que pueda
aportar el paciente… nosotros allí pues empezamos a descartar, a descartar, a descartar por
donde se perfila el paciente. Si es por atención, si es por memoria, si es por aprendizaje, lo que te
había comentado anteriormente, entonces si ya vemos alteraciones en varios de estos, en varias
de estas áreas eh ya entramos nosotros a evaluar o ah sentir que es un paciente que puede tener
un, puede perfilarse, hacia un trastorno de aprendizaje, si es un RM como tal y, y ya empezamos
a aplicar una batería más compleja, entonces eso ya nos descarta un CI y nos aproximamos más
al diagnóstico.
Investigador 1: Y después de ellos es posible que ustedes hagan remisiones?
Pr 4: Claro, después de eso sí,
Investigador 1: porque tú al principio me decías que no sabías que había un psiquiatra y eso,
entonces como lo manejan?
Pr 4: Ósea dentro de la sede, pero ya por fuera si, si nosotros vemos que el paciente necesita una
medicación, si es una enfermedad neurodegenerativa obviamente hay que remitir a neurología,
porque pues si esta en unas fases, en fase inicial, la fase A el paciente debe estar medicado
porque como bien se sabe, la enfermedad neurodegenerativa es una enfermedad que va en
progreso, ósea evoluciona, entonces no es una enfermedad que va estar alli, sino que necesita
medicación, necesita tratamiento.
Investigador 1: ¿Ósea que las remisiones más que todo son a neurología?
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 183
Pr 4: neurología
Investigador 1: Desde aquí desde la formación en neuropsicología?
Pr 4: Y psiquiatría si el paciente perfila, perfila un, un, un tipo de de psicosis o de un tipo de
esquizofrenia, o un tipo de si? Depende del perfil que de
Investigador 1: Entiendo
Pr 4: si el paciente alucina, si vemos que el paciente tiene ideas delirantes, entonces pues ahí uno
se va perfilando como tal, pero eso ya va a depender de la entrevista con él, de la entrevista con
el, que tanto cuenta, si?, que tanto nos da dentro del proceso terapéutico la intervención.
Investigador 1: Y ustedes ya como estudiantes de la maestría y bueno con una experiencia
también clínica, como se sienten en el proceso de perfilación de estos pacientes?
Pr 4: Bueno pues generalmente yo me considero, pues ya con mucho conocimiento, porque pues
eh la base psicológica, que te ofrecen en la universidad, pues no es lo suficiente como para que tu
diagnostiques como lo hacemos ahora, ósea nosotros en una sesión, en dos sesiones ya
identificamos claramente todas las dimensiones de las áreas cognitivas del paciente, mientras que
desde el punto de vista psicológico tú te quedas corta con eso, te quedas corta, tu solamente te
limitas a un proceso terapéutico, un proceso de manejo, pero no, no a una intervención así a
como en la escala de neuro, entonces eh obviamente todos esos resultados van a ser mayores y se
han vuelto muy eficientes nos sentimos más preparados, digo yo pues porque yo ya soy
prácticamente Magister en el área, soy especialista pero pues no, no Magister pero ya me puedo
considerar como tal un profesional en ese rango.
Investigador 1: Ya casi somos Magister, que interesante, que interesante todo lo que me estas
exponiendo, bueno igual nosotros vamos un poco por el área de la familia, pero más que la
familia es como todas las relaciones que se dan alrededor del diagnóstico si? Porque pensamos
que hay una reacción y comprensiones diferentes al diagnóstico como tal, entonces hay ya varias
tesis de la maestría que han trabajado lo que sucede alrededor del autismo y con parálisis
cerebral.
Pr 4: Autismo es muy buena
Investigador 1: Y si hay algunas reacciones diversas en la familia cuando conocen el diagnostico
y obviamente yo lo he mirado desde las tesis como tal y tú lo estás viviendo acá. ¿Cómo es el
proceso en el que…
Pr 4: Yo viví Autismo, yo trabaje en autismo en la Clínica Neuro-rehabilitar
Investigador 1: En Cali?
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 184
Pr 4: Con la Dra. Ángela Sánchez, No sé si la conoces?
Investigador 1: No la Conozco
Pr 4: Clínica Neuro-rehabilitar de aquí de Bogotá, es que esa Clínica tiene muy mal fama, en esa
clínica, para que yo aprendí muchísimo pero es muy explotadora, explotadora de personal,
entonces, eh, tuve la oportunidad de conocer los diferentes espectros del trastorno Autista que
está dentro de los trastornos del desarrollo
Investigador 1: Si
Pr 4: Tuve como es que se llama eso? Tuve dificultades con la jefe por un diagnostico.
Investigador 1: y que paso?
Pr 4: Resulta que ella como pues es la dueña de la Clínica, ella acostumbra a recibir pacientes de
todo tipo, ella trabaja con tutelas, y resulta que dentro de esos pacientes, había un muchacho que
se llamaba J y pues me reservo el apellido, tenia 31, 32 años y este paciente no tenía ningún
rasgo autista, para mi era un psicótico, psicosis generalizada por que era un paciente que los
rasgos o los síntomas no era para tener un espectro autista, entonces yo cuando estábamos en
reunión en consenso, yo entre en con… como es que se le dice a eso?
Investigador 1: en contraposición.
Pr 4: en contraposición eso muy bien, porque precisamente ella era la jefe, entonces yo y el
acudiente porque estábamos con el acudiente y yo le dije a la mamá delante de la jefe que pues
que el paciente no era de que estuviera ahí y que pues el paciente necesitaba un tratamiento
mucho mayor y una medicación mucho, ósea muy, muy eficiente porque es un paciente que
alucina auditivamente, alucina visualmente, es ecolalico, el paciente ósea además de tener
lenguaje que en un autista eso no se ve a no ser en un síndrome de Asperger que si o hay, en el
autismo no lo hay, en el autismo solo hay sonidos, el autista nunca tiene una mirada fija como lo
hace el psicótico, el autista es disperso, el autista no eh, no centra su mirada, entonces este
paciente tenía una mirada fija, una, una, una cantidad de cosas, una cantidad de rasgos que, que,
que yo manejaba en el paciente pero que para mi ese paciente no debía está ahí.
Investigador 1: Ellos estaban internos en la clínica?
Pr 4: No, ellos trabajaban de 7 a, de 8 a 4 de la tarde y entonces, pues yo manera personal yo
hable con la mamá y le dije señora si usted que su hijo evolucione, su hijo aquí no va a tener
rehabilitación, porque? Porque su hijo ya no rehabilita ósea su hijo es de estimulación, ósea ya
no es rehabilitación porque su hijo ya está en un proceso de apoptosis (muerte neuronal) porque
ya después de los 30 años las personas ya no van a evolucionar igual a diferencia de un niño, un
niño, ósea el cerebro de un adulto se desarrolla hasta los veinte años que termina con el lóbulo
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 185
frontal que es lo último que se desarrolla, de hecho este paciente nunca iba a mejorar su estado,
aunque su estado funcional era bien, ósea él era independiente, se bañaba, orinaba, ósea tenía
control de esfínteres tanto anal como vesical yyy y no la mamá buscaba que el paciente
evolucionara y ese paciente de ahí ya no iba a despegar de ahí más, entonces yo le hice tener
conciencia a la mamá del problema que tenía su hijo, para que ella tomara otras medidas, porque
igual el paciente es asonognosico (el paciente no tiene conciencia de su enfermedad)
Investigador 1: El nunca te hablo de su enfermedad?
Pr 4: no, es que él vivía en un mundo irreal, has de cuenta que yo te lleve de aquí a la China, tú
en la China no entiendes nada, es un mundo totalmente diferente, es un mundo que, empezando
por el lenguaje, tu no vas a entender nada, es igual, la dimensión del paciente es igual, tu le
hablas y el paciente no entiende, entonces él vive en un contexto fuera…, entonces yo me pongo
ese ejemplo: es como ir de aquí a la China y ese paciente esta así. Ósea no sabe lo que quiere.
Investigador 1: Bueno y como fue cuando le dijiste a ella , bueno es que pienso que fue algo
como trabajar como en medio de una institución que te exigía algunas cosas y con una familia
que tenía unas necesidades especificas.
Pr 4: Claro, es que nosotros tenemos una tarea y es brindarle el bienestar a los pacientes y pensar
en la familia, esta mamá pagaba siete millones mensuales a esta clínica, no solo este paciente
había muchos pacientes que no cumplían con el espectro autista y que por ejemplo, es que, es
muy antiético lo que yo te digo pero, pero es que tengo razón, en el sentido que habían muchos
pacientes esquizofrénico medicados con, medicados y no sé cómo está ahí, entonces la clínica
recibe siete millones y estos pacientes no deben estar ahí, ellos debe estar en un psiquiátrico,
donde reciben una atención multidisciplinar, de enfermeros, fonoaudiólogos, psiquiatras,
neurólogos, un equipo donde el paciente va a estar mucho más acompañado y va a tener una
mejor dinámica y un mejor avance, entonces eh, si esa clínica es diseñada bajo los diagnósticos
de trastorno general del desarrollo no entiendo porque están ahí, si el TGD y los trastornos de
aprendizaje que es lo que se limitan a atender. Siendo que los TGD son lo que ellos se limitan a
atender y trastornos de aprendizaje, entonces no entiendo porque están ahí.
Investigador 1: Tu recuerdas que te dijo ella cuando tú le mencionaste cual era el diagnostico?
Pr 4: Si ella me dijo que era autista y que el paciente tenía hipercusión y eso es totalmente falso
porque yo comprobé eso, lo lleve a una sala de música y le puse el tambor así tun, tun, tun, duro
a ver si le molestaba y el paciente sereno. Un paciente cuando tiene hipercusión, el paciente no
soporta la bulla, entonces el paciente, era tal los efectos que cuando yo iba a la casa a recogerlo a
la casa, porque yo era como decir sombra de él, en ocasiones, entonces eh, el sentía, cuando yo
iba a llegar, entonces eso no es un paciente, es decir un paciente autista nunca siente eso, es un
paciente con una enfermedad ya avanzada, es decir psicosis, entonces…
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 186
Investigador 1: como sabias tu que el paciente sentía eso?
Pr 4: Porque la mamá me lo decía y la mamá lo dijo en comité, entonces la excusa de la jefe eh
era que no, que el paciente tenía hipercusión y Hipercusión no es porque eso es, hipercusión es
tener un oído muy agudo, un oído como el gato y paciente soportaba todo tipo de ruidos,
entonces no, no era por esa parte.
Investigador 1: Has tenido experiencias parecidas acá?
Pr 4: No acá no
Investigador 1: Como que las personas vengan pensando que vienen por un diagnostico y se
encuentra algo diferente?
Pr 4: Acá he tenido pura discapacidad intelectual, he tenido problemas del lenguaje, por afasia,
he tenido, he visto demencias, pero no pero no he visto así, mejor dicho la experiencia que tuve
allí fue muy bonita, con su errores y toda esa vaina, pues tu sabes qué negocio, es negocio y
clínica es clínica y a ella le va a convenir recibir a un paciente con otro tipo de diagnóstico
porque es plata que el entra a ella y ella simplemente lo coloca como autismo para no evidenciar
pues su diagnostico, para que no le vaya a cerrar la clínica, pero pues, por eso renuncie yo a esa
clínica, 1) por el salario, 2) por el componente ético que se maneja allí que no es el adecuado, no
es el adecuado para el seguimiento que se les hace allí y 3) es tal vez por el clima laboral
(sonriendo).
Investigador 1: Porque te ríes?
Pr 4: porque yo estaba allí como psicólogo y yo ya tengo otro perfil (sonriendo) ya, ya me vaya
perfilando por lo mí y yo no veía en esa clínica como futuro, desde mi punto de vista no?, no me
veía futuro porque lo mío es este componente, Neuro.
Investigador 1: como te llego a gustar tanto la Neuropsicología?
Pr 4: Desde que recibí clase de Neuroanatomía en pregrado, yo fui uno de los alumnos que mejor
nota saco en la definitiva, saque como 4.9 y desde ahí me empecé a perfilar, porque me
interesaba el componente estructural, racional, porque me gustaba todo el componente cortical,
sub cortical, entonces son coas que son muy interesantes y que los profesionales deben saber,
tanto eso como la medicación ,porque mucho psicólogo le llega un paciente con cantidad de
drogas y no tiene conciencia de que es, yo lo digo por experiencia porque me llegan muchos
psicólogos que me dicen, oiga y que es eso? Para qué sirve esa medicina que está usando el
paciente, entonces son cosas que, que, que las universidades deberían estructuran mucho, ósea la
parte de farmacología, porque llega un paciente remitido de neurología para hacerle un
seguimiento terapéutico, psicológico a un paciente y le mandan no se ritalina, le mandan
cantidad de drogas y el paciente no sabe qué es eso…, ve el terapeuta perdón, el terapeuta no
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 187
sabe ni qué es eso. No saben qué función cumple, si? Entonces hay muchas falencias pero es
parte psicológica.
Investigador 1: Bueno yo creo que las dos primeras preguntas orientadoras ya estarían aclaradas
y de esta creo que ya me has hablado un poco pero bueno quiero aclararla más y es: Como
entendemos la reacción de las familias y/o acompañantes ante el momento en que se comunica
un diagnostico de un trastorno del desarrollo? Buena ahora me trajiste un ejemplo de tu
experiencia laboral, acá podrías traer otro ejemplo?
Pr 4: Haber aquí inicialmente los pacientes generalmente vienen con su acompañante o familiar,
con su abuelo, con su tío, con su mamá, con su padre. Lo que se hace allí es avaluar todo lo que
es la parte evolutiva del chico um, se empiezan a preguntar todo lo que son antecedentes
prenatales, perinatales y postnatales, entonces allí se, se mira todo lo que es la escala del
desarrollo y se mira todo lo que es la parte de antecedentes familiares, porque? Porque se trae a
colación esto, porque es muy importante tener en cuenta…
Investigador 1: Nosotros tenemos unos enfoques muy diferentes y por eso te voy a preguntar
esto: Cuando tú dices antecedentes familiares a que te refieres específicamente?
Pr 4: Médicos, quirúrgicos, tóxicos, alérgicos
Investigador 1: Familiares, familiares
Pr 4: Bueno nosotros manejamos digamos el componente de separación, todo lo que es el
componente de rechazo, pero eso va hacia un inicio, pero ya después de un inicio, después
Investigador 1: Separación y rechazo?
Pr 4: Ósea rechazo de familia, oooo como se le dice a eso?
Investigador 1: Cuando su hijo no fue programado, deseado?
Pr 4: Eso indeseado, cuando fueron rechazados por violencia, o desplazados, también se mira
todo ese componente, porque eso desestructura mucho la familia y pues, por ende esos trae
consecuencias a nivel emocional y socio-familiar en el niño y pues, se genera problemas
académicos, entonces uno también tiene que mirar toda esa esfera, ósea a partir de que nosotros
somos neuropsicólogos nosotros también miramos ese componente psicológico, me entiendes?
Investigador 1: Claro
Pr 4: Entonces es necesario evaluar el componente psicológico y ya después lo neuro que tiene
que ver con la parte del desarrollo biológico, si? Entonces después de que evaluamos toda la
dimensión psicológica del chico a nivel social, emocional, por parte de familia y él, empezamos
el proceso desde la parte del desarrollo. Y entonces allí empezamos a retomar cosas que de
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 188
pronto eh en psicología no tienen en cuenta ves? Eh entonces son muy importantes para poder
descartar un tipo de evidencia y un diagnóstico, se da un diagnostico mucho más conciso, más
preciso.
Investigador 1: y bueno entonces pasa todo el proceso en el que ustedes aplican pruebas, hacen
valoración y ay un momento en el que le dan el diagnostico la familia, en ese momento ¿hablan
acerca de esos antecedentes que miraron de lo que tu llamas el componente psicológico?, ¿en ese
momento de, de, de transmitir el diagnostico al consultante?
Pr 4: a ver si, si encontramos por ende un daño en el chico, un daño o un tipo de trastorno
evidentemente lo anunciamos a los familiares, pero si es un componente más social y emocional
hay que hacerlo público a la familia porque se está trabajando más que todo desde la parte
psicológica, pero si ya es un daño a nivel estructural, funcional, cerebral, ya la intervención es
diferente, entonces por eso se evalúan las dos esferas y se descarta la más proximal.
Investigador 1: Ok entiendo, Ósea que ustedes van mirando más o menos cual es la más
importante y que tiene mayor efecto en el consultante si?
Pr 4: si
Investigador 1: Por ejemplo: tú me hablabas de la esfera psicológica y la esfera neurológica-
biológica, entonces ustedes ven más o menos cual es la que más tiene relación con los síntomas
que está presentando…
Pr 4: El paciente, hacemos un paralelo, un paralelo, entonces de allí se le hace seguimiento al
paciente, ósea nosotros le hacemos seguimiento y por medio también de familiares, ósea la
intervención
Investigador 1: Ósea hay una esfera, (de acuerdo a lo que tú me mencionas), hay una esfera que
tiene más peso?
Pr 4: Si, la familia, la familia tiene más peso, en ese caso, porque la familia viene, por una ayuda
si? En ese caso tiene peso, pero si ya el niño le encontramos un daño, ósea, un, por ejemplo un
daño en el lenguaje, una disartria, ya es otro tipo de patología, entonces ya no entraría el
componente familiar, sino más funciona del chico
Investigador 1: Entonces te hago otra pregunta: cuando ustedes se dan cuenta de que
efectivamente es algo de lo biológico, que pasa con el trabajo con la familia por ejemplo?
Pr 4: Allí ya se empieza a trabajar todo lo que es la conciencia de la enfermedad del chico,
entonces se le entra a la mama, se le dice: Mire su hijo presenta esto, su hijo va a, a, a tener fallas
en esto, en esto, en esto
Investigador 1: Y como responden ellos ante esto?
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 189
Pr 4: Pues ellos… ante todo es manejar el componente ético, porque el familiar y la persona que
viene como acompañante, el adulto responsable del chico debe tener la claridad exacta de cómo
va a evolucionar el paciente de aquí en adelante si? Entonces eh, lo mejor es fundamentar en el
padre de familia todo lo que necesita el paciente, ósea las intervención que se le va a manejar, si
el paciente necesita, un componente neurológico, ósea algo extra, mucho mayor, pues tiene que
trabajársele. Porque si ya es un, por ejemplo un ACV una PC ehh no se una enfermedad
neurovegetativa, en fin, porque yo he visto chicos con enfermedades neurovegetativas a los 12
años, ósea de inicio temprano, entonces son cosas que el padre necesita saber, el padre necesita
un acompañamiento, ósea, porque si uno no, si uno no anuncia esto los padres van a ignorar el
diagnostico, entonces van a exigirle más al niño
Investigador 1: y pasa eso?
Pr 4: y pasa y viene el maltrato, y viene: Que no que usted es un chino bruto (como se dice
vulgarmente), usted es un chino que no en tiende, ustedes no se qué entonces empieza todo ese
tipo de estereotipias, entonces no.. Porque? Porque el familiar ignora el diagnostico, entonces es
mejor uno clarificar eso para que el paciente, para que su familiar apoye no, no que, no que haya,
ósea no haya un juzgamiento como tal, no haya una estereotipia y no más bien un
acompañamiento tanto, tanto profesional, como familiar y social, entonces de esa manera el
paciente se va a motivar más y va a recibir, más apoyo, entonces va a sentirse más acompañado,
entonces por eso es importante el componente familiar
Investigador 1: Tú me decías que has entregado, que ya has llegado a diagnósticos de demencias
de afasias, de afasias del lenguaje,
Pr 4: si
Investigador 1: de Autismo has entregado?
Pr 4: TGD halla en la clínica Neuro habilitar
Investigador 1: y aquí no has hecho nada relacionado con TGD
Pr 4: Trastornos de aprendizaje, si RM y discapacidad intelectual
Investigador 1: Con las discapacidades intelectuales y los trastornos del desarrollo y de
aprendizaje, hay una diferencia entre la, en lo que tu vez en las familias, con respecto a las a
otras que me has mencionado?
Pr 4: No mira que de hecho el trastorno de aprendizaje, para muchos padres aquí eh es en sí un
acompañamiento más, mucho más ameno, porque?, porque yo siento en los padres la empatía y
las ganas de que, de que el niño salga adelante, ósea yo he visto que hay padres de familia que
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 190
me llaman, aquí a la clínica, al consultorio y me dicen: Doctor que hago para que mi hijo mejore
en esto, en esto, en esto, ayúdeme, deme herramientas.
Investigador 1: y tu cómo te sientes con eso? (sonriendo)
Pr 4: Pues yo les colaboro, les doy ejercicios para la memoria eh y que el paciente mejore, ósea
no se quede allí, eso sería como desde una manejo de respuesta a la intervención individual,
entonces ya se trabajaría todo lo que es el componente familiar y profesional ósea no solamente
yo trabajaría por sesiones cada ocho días, sino que trabajaría mas y la familia apoyaría allá,
entonces el paciente puede evolucionar mucho mejor, entonces, pero yo si he sentido, algo que
hay cercanía de los familiares hacia el profesional para ayudar a su hijo
Investigador 1: En los trastornos de aprendizaje?
Pr 4: En los trastornos de aprendizaje
Investigador 1: y en los RM?
Pr 4: En los RM? En los RM he visto familiares muy despreocupados como hay otros que si,
ósea eso es, eso es, como es que se le dice a eso? Eso es
Investigador 1: Relativo?
Pr 4: Eso es relativo muy bien, es relativo, hay de casos a casos, por ejemplo ahorita trabaje con
una chica, una niña de 8 años , la mamá llego, dejo la paciente y salió y se fue, ósea no le
importa la niña para nada solamente llega, como a traerla para despojarse de ella y, y recibir un
informe y presentarlo en el colegio y ya, pero no le importa lo que la hija le pase, ósea no le
importa si la niña, la chica evolucionó, si no va a evolucionar, que proceso le están manejando
aquí, ósea la mujer no sabe, no tiene conciencia de que le trabajamos nosotros acá, ósea yo
como padre
Investigador 1: Eso es difícil para ti no? Para nosotros como terapeutas no?
Pr 4: Ósea yo como padre, yo mostraría mi interés, ósea porque si yo amo a mi hijo y si yo lo
quiero, yo voy a querer todo lo mejor para él, yo no voy a dejar de llevarlo y irme, que porque
tengo que hacer una vuelta, no las vueltas esperan, para mi primero es mi hijo, ósea hay gente
muy despreocupada
Investigador 1: y cuando la mamá vuelve por su hija, alguna vez se lo has dicho? Le has dicho…
Pr 4: si esos se le dice pero pues hay madres que no sienten el mismo amor por sus hijos, dicen
que la mamá es, pues ósea que la mamá desde nuestro contexto social, dicen que la mamá, es la
mujer que más ama a sus hijos, pero en este caso, yo he visto casos que no, a veces los padres
aman más a sus hijos que las propias mamás que los parió…Entonces no se hay mucha
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 191
contradicción en su contexto social colombiano que dice que la mamá lo es todo pero yo he visto
casos que no, entonces pues no sé, es relativo lo que yo te digo, ósea hay padres que vienen y
muestran su interés, hay otros que no, entonces por eso es necesario hacer conciencia en la
enfermedad para poder que los familiares eh, pues apoyen al chico
Investigador 1: Como ves a las personas que están conscientes con la enfermedad?
Pr 4: a los chicos?
Investigador 1: Tu no solo se lo transmites solo al chico, sino también al, al acompañante, cierto?
Pr 4: si
Investigador 1: ¿Cómo ves cuando las personas son conscientes digamos?, ¿hay una diferencia
entre las personas que son conscientes y las que no?
Pr 4:si, hay unas que , ósea hay unas familiares que muestran mucho interés (lo que yo te digo) y
son muy, ósea como te digo yo, ósea quieren indagar, quieren conocer, quieren preguntarle a
uno, en ocasiones yo he visto que los padres dice: hijo espéreme abajo y yo hablo con el doctor,
ósea muestran un interés, es que, que si eh que a uno lo deja como impactado, porque ahí se nota
verdaderamente el amor que sienten hacia sus hijos y si el niño necesita una educación especial,
mire si el niño necesita una educación especial, recomiéndeme un colegio e una institución, eh
yo quiero que mi hijo mejore yo quiero que no se quede aquí yo quiero que el avance, yo no
quiero que vaya de para atrás, ósea hay un acompañamiento es impresionante, que uno no lo
espera, entonces pues yo ahora estoy trabajando con una chica, que tiene eh problemas de
gnosias, es, es, tiene problemas de integración de estímulo y le estoy trabajando a ella y el papá
aún así porque la niña tiene ese problema gnosico, él me dice que le trabaje todas las esferas,
ósea que no le trabaje solamente las gnosias, sino que le trabaje atención, memoria, función
ejecutiva, praxias, ósea todas, el dice que, que él quiere que yo le apoye en todas las áreas, ósea
no solamente las gnosias, porque ella es diagnostica si? Tiene dificultades entonces, pues yo
cumplo con la labor, le digo claro para eso estoy yo, para orientarla y ayudarla
Interrupción
Investigador 1: que interesante podrías continuar?
Pr 4:si entonces esta niña pues de hecho yo tengo un plan muy bueno para ella de intervención,
de manejo, y pues ahí lo estoy trabajando, ahorita recibí una llamada de la mamá que estaba muy
contenta con el proceso, pero que ella quería que la niña avanzara mas, entonces que como yo
podía ayudarla a mejorar? Desde la casa, entonces pues yo le dije que le iba a mandar un
material en la noche para que le trabajara
Investigador 1: Ahí ya tú me estás hablando de la rehabilitación?
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 192
Pr 4: si, la intervención, ósea nosotros aquí no hablamos de rehabilitación porque el término
rehabilitación suena muy feo, trabajamos intervención, porque es que si yo le digo al paciente, a
la mamá del paciente, hay que rehabilitar su hija, eso suena muy feo, pues sería intervención,
ósea rehabilitación, rehabilitación se manejaría como el terapeuta ocupacional de rehabilitar el
componente con todos los sí? O fisioterapeuta, es que nosotros desde la rehabilitación cognitiva
ósea suena feo más bien intervención, nosotros más bien manejamos estimulación
Investigador 1: Bueno nosotros con las reuniones que hemos tenido acá nos han hablado de
rehabilitación y también nos gusta más el término de intervención
Pr 4: de Intervención, si suena más bonito, es que rehabilitación, por ejemplo para la mama de
esta chica, ella va a decir huy pero rehabilitación, huy pero como así es que mi hija…
Investigador 1: Como lo ven ellos?
Pr 4: Es que mi hija está muy mal o qué?
Investigador 1: Si
Pr 4: El termino rehabilitación suena, esta persona está muy mal, entonces por eso no lo
manejamos pero aquí dentro de la clínica, nosotros los de cuarto y los de tercero que somos los
que ya estamos por terminar, culminando la etapa pues manejamos rehabilitación, pero yo lo
digo en otros términos
Investigador 1: Cuarto hace rehabilitación. Primero y segundo?
Pr 4: Evaluación
Investigador 1: Evaluación Ah ok
Pr 4: entonces nosotros, los pacientes que nos llegan ya es para rehabilitación, nosotros ya
quemamos la etapa de evaluación, aunque yo ahorita estaba apoyando a una compañera que está
en segundo y ella pues necesitaba orientación y pues cuando yo estoy libre pues yo entro y la
apoyo porque ella necesita y pues es un acompañamiento grupal, que nosotros debemos tener,
entonces por eso nos poyamos unos a otros, somos muy muy unidos en ese sentido, a nivel
profesional, entonces cuando una persona necesita de apoyo, pues yo que soy una persona que
estoy más, mas avanzadito en cuanto a eso pues la apoyo igual yo también empecé por ahí,
entonces uno no puede ser egoísta, claro que sí, hay que compartir el conocimiento
Investigador 1: Claro que sí. Bueno entonces ahora no vamos a hablar de rehabilitación sino de
intervención cierto? Entonces como es todo el proceso de intervención?
Pr 4: a ver, cuándo a nosotros nos llega un paciente, nos llega con diagnóstico elaborado, una
impresión diagnostica si? O en el caso de que ya viene diagnosticado por neurología o
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 193
psiquiatría, como bien sabes tú que estas ciencias especialista o de la medicinas son las únicas
que pueden diagnosticar, ya cuando viene con un diagnostico como tal, ya nosotros empezamos a
intervenir , entonces por ejemplo en esta niña que tenía eh disgnosia, ella ya venía con un
diagnóstico de neurología, entonces nosotros lo que hacemos es retomar todo lo que es las
evaluaciones en general de neurología y de acuerdo allí empezamos a intervenir en las áreas que
ya se necesita, todo lo que es integración, eh no se trabajamos todo lo que es memoria, eh, todo
lo que es la atención.
Investigador 1: Como Trabajan la memoria?
Pr 4: nosotros trabajamos memoria verbal, memoria visual, memoria semántica, memoria
fonológica si? Todo, todo, entonces en la agnosia nosotros trabajamos todo lo que es, le ponemos
el rompecabezas a la niña, le proporcionamos una serie de, de figuras, entonces la chica tiene que
unir caras unir cosas para mirar cómo está su componente visual si? Porque la agnosia hace
referencia a un trastorno de del componente visual y previamente a eso nosotros evaluamos todo
lo que es si el paciente ha entrado por oftalmología, porque si tiene un daño a nivel del nervio
óptico o a nivel visual, pues hay que descartarlo, pero si ya es un componente de mas bien de
tipo cerebral que todo lo… que como bien sabes tu, el componente visual organiza la parte
occipital del cerebro, si ya no es por el nervio óptico, ni por la parte visual, entonces ya tiene que
ver con un componente estructural, occipital que es lo que maneja la integración y ya entramos
nosotros a manejar el componente de integración que es lo que manejamos nosotros, a reforzar
Investigador 1: si como lo hacen? Como lo refuerzan?
Pr 4: Nosotros manejamos un software, yo tengo un software con una serie de ejercicios que eh
yo evaluó el componente que interviene la agnosia visual, entonces
Investigador 1: es software?
Pr 4: si
Investigador 1: Ese lo brinda la Universidad?
Pr 4:si ,lo brinda la universidad y pues yo, yo lo conozco y lo conseguí por otro lado y nosotros
trabajamos todo lo que es eh ayudas didácticas, todo lo que es trabajo de papel, si? En fin, uno,
uno como neuro-psicólogo tiene que ser creativo, a nosotros la universidad nos enseña que
tenemos que ser creativos, no ligarnos a lo que nos da la internet, sino ser creativos, no se sacar
dibujos, sacar eh herramientas del internet, presentar laminas, si? Para mejorar el componente
cognitivo del paciente, entonces no debemos ceñirnos no solamente al internet
Investigador 1: Presentan láminas, utilizan software
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 194
Pr 4: diversa didácticas, diversas didácticas, para emplear en el paciente. Cosa que estimule el
área deñada, el área disfuncional, entonces hay que estar actualizado, actualizados
constantemente, de hecho nosotros manejamos el neuro-feetback, no sé si lo conoces?
Investigador 1: No
Pr 4: neuro-feetback es para trastornos de aprendizaje
Investigador 1: me imagino que está ahí retroalimentando en el momento en que el consultante lo
está haciendo…
Pr 4: neuro-feetback es para trastornos de aprendizaje, es decir nos va ayudar a conseguir todo lo
que es memoria, aprendizaje, atención alternada, atención sostenida, todos los tipos de atención
eh en las funciones ejecutiva, o sea neuro-feetback se aplica dependiendo de la persona, si el
paciente requiere de 20 sesiones se le aplica, pero generalmente es larga, pero estimula
muchísimo a la parte cognitiva precisamente, muy bueno es una herramienta excelente y muy
costosa, yo no lo he podido adquirir porque es muy costosa, cuesta por ahí dos millones de pesos
pero es muy cara, es muy costosa
Investigador 1: es software también?
Pr 4: es software
Investigador 1: Bueno pero tú también ya te estás armando ahí como tus herramientas, tu cajita
de herramientas muy bien
Pr 4: Ósea pues mis planes son, yo no soy de aquí, yo me voy en diciembre y yo quiero montar
mi Clínica privada en Cali, quiero montar mi Clínica yo no sé, yo no me veo trabajando con otra
persona, yo quiero hacer mi propia empresa, trabajar con alguien, en sociedad, con varios
psicólogos, porque no con psiquiatras, neurólogos, a largo plazo una sociedad buena, que la
clínica sea reconocido por su eficiencia y por su calidad, pues más adelante con obviamente pues
tu sabes que cuando uno está de estudiante pues los gastos son muchísimos, entonces la idea es
terminar de pagar mi maestría porque pues la saque a crédito y ya después a largo plazo por ahí
en un añito, dos añitos ya empezar ah crear mi meta de hacer empresa
Investigador 1: pues muy interesante
Pr 4: de hecho en Cali, no hay casi neuro-psicólogos, la atención es mínimo, entonces población
cinco millones de, cinco, seis y se pueden trabajar diversas temáticas y problemáticas que
requiere de atención por ejemplo, si yo me perfilo por parte jurídica, que es todo lo de las
penalizaciones y todo eso, todo lo que es defensoría, todo eso, eh pues me puede ir muy bien,
ósea tanto para defender a un cliente, (como le dicen los abogados) como para también ayudar a
la bogados ah, ah o jueza ah dar un veredicto de un paciente, si está, en caso de inimputabilidad,
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 195
ósea si está mintiendo o diciendo la verdad, desde la parte neuro, entonces que mejor que la parte
de neuro para sacar evidencias
Investigador 1: Como te has sentido hablando conmigo de todo esto de el ejercicio profesional de
todo esto?
Pr 4: Y Voz?
Investigador 1: muy chévere, muy interesante y aprendiendo un montón y preguntándome
muchas cosas
Pr 4: Tu eres muy analítica, que enfoque tienes?
Investigador 1: pues estoy encaminándome en ahí por el enfoque sistémico, complejo, ahí en…
Pr 4: Percibo que tu analizas mucho, lo percibo no se
Investigador 1: si, pues nuestra profesión lo requiere mucho
Pr 4: pero de hecho el que más analiza es el psicoanálisis
Investigador 1: si y no, porque ya muchos enfoques lo retoman
Pr 4: yo trabajé mucho con Freud, eh cuando estaba en pregrado pero no yo decidí perfilarme por
lo de neuro porque yo escuchaba muchos relatos de pacientes, de familiares que decían que los
procesos terapéuticos eran muy largos, entonces por eso me perfile por la parte de neuro
Investigador 1: Bueno nosotros también y parte del entrenamiento es hacer psicoterapia de forma
mucho más corta, de hecho nos estamos entrenando en a lo que se llama psicoterapia sistémica
breve.
Pr 4: bueno y que has analizado de mi cuéntame, la verdad sin sesgos
Investigador 1: Bueno primero te tengo que aclarar para mí y en este nuevo enfoque debe estar el
sesgo, porque el sesgo soy yo, es mi historia, es mi relación con mi familia, toda mi vida y pues
eso soy yo, pero básicamente alcanzo a ver que eres una persona curiosa, exigente, que estas
muy enamorado de lo que estás haciendo, que comprendes y que quieres comprender aún más y
que estas mucho como para la gente, como para ayudarle a la gente, estas interesado hasta por os
demás compañeros incluso de primero, segundo, estas bastante interesado pero me preguntaba si
también estabas preocupado en ti?
Investigador 1: Claro yo te apoyo en lo que necesites
Pr 4: No en ti, en ti, en ti
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 196
Investigador 1: porque yo pensaba eso y bueno los psicólogos tendemos a eso, como que nos
preocupamos por todo el mundo y nos dejamos de últimas y también nosotros necesitamos estar
bien para la gente con todo esto que vivimos.
Pr 4: si mira Gina, yo sirvo a la gente porque a mí me han servido mucho, yo he sido una persona
que he sido muy recíproca, así como recibo doy entonces cuando yo empecé aquí, yo te cuento la
verdad Gina, yo salí del pregrado de psicología, salí con muchas falencias, muchísimas, ósea que
la parte clínica, ósea cuando yo estaba en pe grado yo tenía una dimensión, ósea laboral
totalmente diferente errónea, yo me perfilaba por la parte organizacional, yo trabaje año y medio
organizacional y no me gusto para nada eso y entonces cuando yo me enfoque por la pate de
neuro yo me empecé a enamorar, porque la clínica es lo mío, ósea no, de hecho yo me arrepiento
de no haber estudiado medicina, yo me arrepiento, porque a mí me encanta la parte médica,
entonces yo pudiera devolver el tiempo yo habría estudiado medicina, me hubiera especializado
en neurocirugía o neurología porque, porque yo no veo solo al paciente como una persona que
me trae plata, si no como una persona que le puedo ayudar, como lo ven los neurólogos , los
neurólogos ven a un paciente cinco minutos y lo despachan, yo no vería a mi paciente así, yo
entraría con él a ayudarlo, a apoyarlo a escucharlo, la escucha activa
Investigador 1: Entonces estas muy bien como psicólogo, los psicólogos hacemos mas eso,
algunos médicos son más rápidos, y entonces ahorita hay algo que muchas disciplinas se están
reuniendo a hablar de que no es el psicólogo, no es el neurólogo, sino la conjunción de todas la
que realmente ayuda en los dilemas humanos
Pr 4: Mira yo le trabajo esto (mostrando su software de intervención en su computados portátil)
al chico, mira incrementa tu rendimiento, entonces yo le pongo por ejemplo esta, listo
trabajémosle memoria, bueno dependiendo la edad, ves entonces yo comienzo a descartar
memoria y a parte de los protocolos, me baso en protocolos así, entonces estas son herramientas
muy útiles, entonces así es, este es el tipo de video-juegos que yo manejo para intervenir, mas
menos, por ejemplo manejo…
Investigador 1: y no has encontrado padres que busquen esto por internet o por otros lados?
Pr 4: Esto es difícil sabes?
Investigador 1: Tú eres papá
Pr 4: um yo, si, si pero separado hace cinco años y el chico no vive conmigo
Investigador 1: Cuantos años tiene tu hijo?
Pr 4: seis
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 197
Investigador 1: seis? Yo tengo un niño de siete y imagínate que yo veo que mi hijo está viendo
algo, no sé cómo, algo especifico de lo que no me acuerdo y o como las dinámicas en algunos
establecimientos académicos han cambiado, entonces busco en internet, no han llegado padres
así?
Pr 4: no
Investigador 1: que digan: Doctor imagínese que me encontré algo por internet como de lo que le
pasa a mi hijo
Pr 4: por ahora no, es que los padres quieren todo molidito, quieren que todo lo regale y pues de
eso no se trata porque pues uno como profesional, uno se ha matado estudiando, uno ha
invertido, para un regalar ósea todo? No, ósea no y de hecho pues es un área que a mí me
compete aquí, si me están buscando a mí como profesional es porque necesitan, mi apoyo, mi
ayuda, no para que llegue la herramienta y ellos la trabajen en la casa
Investigador 1: pero tu si das herramientas para trabajar en la casa?
Pr 4: si yo le digo trabájele esto, esto y esto, le digo anota aquí y en internet puedes consultar
eso, que evalúa y que puede manejar
Investigador 1: y lo hacen?
Pr 4: si algunos si
Investigador 1: hay otros que no
Pr 4: esos que no vienen sino como por traer al niño y ya, por cumplir pero no mas
Investigador 1: Hay otros que no
Pr 4: eso te cuento
Investigador 1: bueno y de donde vienen remitidos ellos?
Pr 4: a veces los remiten colegios, a veces remiten instituciones pero es algo como de esas EPS, a
veces vienen por que los remiten de neurología, psiquiatría, vienen de varios lados.
Investigador 1: y particular?
Pr 4: por su propia cuenta también he tenido pacientes que han venido por evaluar el CI , madres
que les interesa conocer el CI, quieren saber cómo está su hijo a nivel de coeficiente intelectual ,
entonces viene y pagan a nivel particular, Que más quieres saber? A ver
Investigador 1: no, con toda la información que me has dado es suficiente, bueno L,
muchísimas gracias, entonces es un poco nuestro interés compartido con las maestrías como tal
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 198
Pr 4: Bueno ya sabes que puedes contar conmigo
Investigador 1: claro que sí, bueno muchas gracias
(Anexo # 6) Matriz de análisis estado del arte documental
AUTONOMIA RESILIENCIA REORGANIZACIÓN
MITOS Para el sistema de intervención hay una polaridad en que o los padres pueden o prestar mucho apoyo o no prestar ningún tipo y ello es precisamente con lo que mide el afecto de los padres hacia los hijos que se encuentran en proceso de evaluación o de intervención.
Se evidencia la recursividad de las personas con un familiar que presenta problemas en el desarrollo, donde dan muestra de su persistencia para lograr resultados más favorables que les permita tener y adquirir calidad de vida teniendo en cuenta los recursos que como sistema parento-filial poseen.
La práctica de la evaluación o rehabilitación reta la creencia cultural de que son las madres quienes por el hecho de “parir” debe ser la que más aman a sus hijos, delegando el mayor nivel de responsabilidad en el sistema familiar frente al afrontamiento de las dificultades del hijo. De igual manera con sus propios mitos las madres y familias frente a que implica en sus vidas y las de sus hijos ser diagnosticados con un trastorno del desarrollo; afirmaciones como esta: “afecta su calidad de vida” reafirman relatos dominantes de mitos y construidas en torno a dificultades que quizás son vistas y asumidas como incapacitantes del ser en toda su expresión.
RITOS La autonomía en la relación familiar está en la demanda que realiza la familia pidiendo mayor posibilidad de entrenamiento para su hija/o en casa sin que el
La forma en que se impliquen los sistemas familiares -consultante y rehabilitador da cuenta de la implementación de más acciones que buscan el avance en el
Se puede visibilizar que la forma de organizar la llamada evaluación para diagnosticar en los Centros de atención psicológica nos permite pensar en una forma de
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 199
psicólogo le prescriba, sino por el contrario haciendo la solicitud el acudiente.
desarrollo de las consultantes con TGD y por ende del apoyo generativo de los padres o familiares con el niño. No solo el que los familiares conozcan el diagnostico hace que se vinculen de una forma más comprensiva con el niño o la persona diagnosticada, sino que también al parecer el hecho de estar vinculados de forma generativa y creativa permite que se interesen por el diagnóstico y por la intervención incluyendo las prescripciones para la casa. Comprender en primera instancia que las diferentes rutas por las que han transitado las familias para llegar a la valoración neuropsicológica esta mediada por las diferentes epistemes que profesionales han transmitido a ellos como diagnósticos, que de alguna forma atemorizan y organizan la experiencia de niños y familias, en donde luchan de alguna manera por no ser excluidos de contextos de desarrollo como el escolar
ritualización, entendiendo esta como; “como una esquematización formal de los encuentro humanos que canaliza los comportamientos”, con el fin de definir la naturaleza de las relaciones humanas y para reducir la ambigüedad en el comportamiento y llevar a una toma de
decisiones compartida.
La distinción y clarificación del estado sociocultural de los consultantes permite con exactitud el plan de acción y las estrategias en la rehabilitación de los mismos parte de los profesionales, sin embargo, la apreciación de esta información y el uso para el proceso de rehabilitación puede convertirse en un demarcador de recursos familiares que favorezcan la evolución del niño/a.
EPISTEMES Los profesionales quedamos instalados con las exigencias que nos brinda la academia y se nos convierte en reto pero al ser exigida la
Es interesante reflexionar de igual modo sobre el cómo las epistemes de las disciplinas operan y mantienen un poder que
El diagnóstico elaborado desde la episteme médica marca las posibilidades de la intervención.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 200
creatividad se vuelve paradójico. Se mantiene la elaboración de las definiciones centrales de los problemas de intervención clínica a partir de un diagnóstico, se advierte una postura radical en el rol y en la relación entre interventores como expertos y consultantes, en una relación vertical de experto a otra donde todos los participantes comparten la información.
determina verdades que pueden ser generativas o bloquear posibilidades resilientes, en donde el profesional tiene el poder de la verdad y a sus vez de las posibilidades futuras de las personas, quienes dejan ver sus mismas y creativos recursos de asumir el cambio
A la familia se le involucra como una fuente de información de los procesos pasados y actuales del paciente y en el proceso interventivo se les ayuda a comprender que el proceso de intervención
Anexos prediseños
(Anexo # 7) Guion de abordaje a docente neuropsicóloga para su participación en
prediseños
Objetivo: reconocimiento de recursos, vínculos y proceder epistemológico de profesionales
desde los procesos de evalaución e intervención neuropsicologica.
1. Como han vivido la experiencia de dar diagnósticos a los niños y familias y como han
sentido que lo han vivido ellos.
2. Que significado creen que tiene en los niños y en las familias, el recibir un diagnóstico de un
trastorno del desarrollo(en relación a esta respuesta dar la apertura para hablar de
intersubjetividad y la construcción identitaria)
3. Como el lenguaje utilizado en el proceso de intervención por los profesionales moviliza los
recursos de los sistemas consultantes.
4. Cuando establecen contacto con las familias en los diferentes procesos de intervención, que
recursos de afrontamiento o formas de movilización encuentran en las familias con un hijo
diagnosticado con un trastorno del desarrollo
5. Cómo el CAP reconoce sus recursos de tal manera que como red en salud hace que su modo
de intervención sea un proceso más ecológico y relacional y no individual
6. Como el CAP desde su intervención acoge y se conecta con las diferentes redes públicas y
privadas en salud y educación de tal manera que se convierte en una red amplia y que
potencializa sus recursos de intervención.
7. Como se da el trabajo desde las diferentes disciplinas en el CAP para dar respuesta a las
necesidades de los consultantes y cuál es el alcance de este proceder
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 201
(Anexo # 8) Guión de abordaje a familias para su participación en los prediseños
Conversación con las familias con un hijo en proceso de intervención en el CAP.
Objetivo: Reflexionar con las familias acerca del proceso interventivo del CAP en relación a
como este favorece su reorganización reconociendo y ampliando sus recursos como sistema, a
partir del modo de vinculación con los diferentes actores que intervienen
Dos familias con diferentes integrantes y las tres investigadoras interventoras.
Iniciamos esta conversación compartiendo con las familias nuestro interés investigativo
Primer Momento
Preguntas orientadoras.
1. Qué sentido tiene para ustedes un proceso de evaluación y rehabilitación
2. Cuando llegan con dudas o incertidumbres al CAP frente a la problemática por la cual
acuden, se sienten en confianza para trasmitirlas a los profesionales que los reciben y si lo
han hecho que respuestas han encontrado.
3. Ustedes como familia sienten que son parte colaborativa en el proceso que realizan los
profesionales al momento de trabajar con sus hijos.
4. Como es el funcionamiento familiar en cuanto a roles, estilos afectivos, comunicación y
estilos de afrontamiento al cambio, para reconocer el posible modo de reorganizarse la
familia ante un diagnóstico.
5. El motivo por el cual consultan en el CAP es coherente con sus expectativas de vida y como
visualizan su futuro. Segundo momento
1. Presentación de las investigadoras –interventoras
2. Iniciamos con dos preguntas al grupo buscando un espacio de reflexión. Las cuales son:
Como han vivido en familia el tener un miembro que requiera ayuda especializada
como las que prestan en el CAP?
Qué sentido tiene para ustedes la ayuda prestada en el CAP?
3. Se conversa en relación a las respuestas dadas a las preguntas conectándolas con el
problema y el objetivo de la investigación “Dinámica Vincular resiliencia y
reorganización ante un trastorno del desarrollo”. Posterior a esto pasamos a
centrarnos en tres puntos buscando con ello integrarlos en el proceso investigativo:
Exponemos como la dinámica vincular es un proceso que favorece modos
particulares de afrontamiento en los diferentes momentos de la vida. (modo de
vincularse como familia, como padres y como pacientes con unos profesionales).
Damos a conocer nuestras hipótesis investigativas frente a como la reorganización
y la resiliencia son procesos que pueden emerger durante diferentes experiencias
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 202
de la vida como lo puede ser alguna dificultad en el desarrollo de un hijo y
además como la vinculación puede favorecer la trascendencia como personas y
familias hacia la autonomía y la individuación.
Concluimos invitando y proponiendo que la participación en nuestra investigación
les brindara espacios que les permitan expresar, pensar, reflexionar frente a lo
expuesto y actualizar sus versiones de vida frente a lo vivido, favoreciendo sus
modos de afrontamiento y su calidad de vida.
4. Exponemos como se daría el proceso para lograrlo(metodología de los prediseños)
5. Damos a conocer el consentimiento informado y vinculamos a las personas que quieren
participar en la investigación.
Transcripción de conversaciones prediseños
(Anexo # 9) Primer escenario conversacional.
Escenario conversacional entre investigadoras interventoras y docente neuropsicóloga
Gina Ávila: G
Ángela Sosa: A
Tivisay Pereira: T
Docente neuropsicóloga: DN
G: ya hay de parálisis cerebral, de autismo, pero de trastorno de desarrollo no, esa es nuestra
pretensión con nuestra investigación y estas nos ayudan como referente en nuestro proceso.
DN: bueno ustedes quieren que yo les ayude en qué?
A: si, bueno, mira nosotras ya estamos en la fase de lo que son pre diseños, ya hicimos una
parte, bueno digamos que la investigación en la maestría se hace una primera parte que es el
estado de Arte Testimonial.
DN: si
A: ese ya vinimos y lo hicimos el semestre pasado aquí también con consultantes Y con dos
profesionales también de aquí de los consultorios.
DN: ujum.
A: ahora vamos a hacer una fase de pre diseño para posteriormente hacer los diseños.
DN: ujum.
A: eh. En estas fases hacemos unos escenarios conversacionales con las familias, los niños y las
profesionales que intervienen aquí a esas personas que vienen aquí a entre centro psicológico.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 203
DN: ujum
A: entonces la idea de hoy, es que obviamente, es que tu tengas la voluntad , de colaborarnos en
esa conversación, hay un consentimiento informado para que tú lo firmes.
DN: ujum.
A: Tenemos un guion conversacional.
DN: ujum
A: Nosotros más que un guion tipo entrevista, usamos un guion conversacional.
DN: ujum.
A: entonces ahora tú te vas a dar cuenta que es en relación a la intervención de ustedes. Más que
el proceder técnico porque nosotras ya sabemos cómo es el enfoque, ya hicimos una
contextualización del lugar, con la autorización de Evelin conocimos como están organizadas las
historias clínicas, que profesiones y disciplinas hay aquí en intervención, que se llevan procesos
de evaluación y de rehabilitación, que los estudiantes de la especialización y de la maestría son
los que llevan aquí los procesos. Un poco ya conocimos de manera gruesa como son estos
procesos.
DN: ujum.
A: entonces como ahora el interés de nosotras es la parte vincular en todas las familias, los niños
y ustedes como profesionales, entonces hoy vamos a querer conversar eso contigo.
DN: ujum.
G: esta conversación, digamos como decía Ángela, no es solo una entrevista si no, la idea es
que así como nosotras estamos preguntando, pues tú también lo puedas hacer.
DN: sí, claro.
G: y que a la medida en que esa información que tú nos das nos permite reflexionar acerca de lo
que hacen acá, lo mismo puede pasar contigo?, si?
DN: ok
G: eh, nosotras inicialmente la habíamos planteado para conversarla con más de dos
profesionales para ver los modos conversacionales que tienen también entre ustedes, pero, pues
la dinámica que ustedes tiene acá es muy, muy difícil.
DN: ujum.
G: bueno he la primera, es más o menos como llevan ustedes el proceso acá de evaluación,
diagnóstico y rehabilitación donde incluyen a los niños los acompañantes o las familias que
llegan acá?
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DN: pues bueno, básicamente un poco la idea es que llega las persona ya sea remitida o por
voluntad propia porque ya hay personas que tienen conocimiento del centro, puede ser remitido
por el colegio o por un especialista. Inicialmente siempre lo ve psicología, siempre.
G: ujum.
DN: digamos que siempre lo ve psicología, digamos que el proceso inicia con psicología quien
hace una evaluación inicial para saber que exactamente necesita el paciente como está un poco
la parte familiar, si heee, y de ahí se hace una remisión a neuropsicología si es necesario.
G: si.
DN: o si la solicitud viene explicita de todas formas la psicóloga lo ve inicialmente, al paciente.
G: el primer contacto es con la psicóloga?
DN: la valoración inicial es con psicología
G: y quiénes son esos psicólogos? Son estudiantes también?
DN: si si, hay estudiantes, digamos que hay unos caso que los ve Evelin que es la coordinadora.
DN: eh, y ella es quien deriva pues a los otros especialistas o a los otros psicólogos ya
practicantes.
G: si.
DN: generalmente lo hace la coordinación y pues depende de la demanda que haya, y de ahí se
deriva.
G: ujum.
DN: Que si psicólogos hay en esa fase inicial?, pues hay psicólogos que son de pregrado y hay
psicólogos de la especialización de intervención en crisis , son como los dos grados de
psicólogos que intervienen.
G: los de la especialización de intervención en crisis?
DN: en crisis. Dependiendo de lo que Evelin vea, digamos o mire de necesidad, pues sabe si lo
remite a uno o a otro. O a veces si lo más importante es hacer una evaluación cognitiva, mirar
cual es el desarrollo del niño y mirar como toda la parte neuropsicológica como tal. Entonces se
hace la evaluación, se espera un momento el proceso psicológico, lo cual terminan casi siempre
acompañado los dos procesos.
G: ujum.
DN: es decir, una vez se haga la evaluación pues se solicita el apoyo a las familias HEE por
parte de psicología, mientras nosotros trabajamos procesos cognitivos, entonces se hace como
esa división allí.
G: ujum.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 205
DN: las evaluaciones son más o menos de tres a cuatro sesiones de una hora cada una, siempre
se solicita un poco lo que es el contexto he académico del niño, el contexto de estimulación del
niño, entonces siempre le pedimos a los padres un reporte, sobre lo que tengan, si es un jardín de
estimulación, si es el colegio, el reporte del el colegio, como toda esa parte. Siempre tratamos
de reunir los mayores datos que tengamos en la historia, y he, ya pues con eso, con la
evaluación, dependiendo de cada uno niño, se elaboran protocolos de evaluación; no siempre
es el mismo, y ya finalmente, con todos los resultados pues se analizan y se hace un informe
que se le entregan pues a los papas, básicamente, si piden un reporte para el colegio , se envía
reporte al colegio con recomendaciones específicas y de acuerdo a cada caso se mira si necesita
un proceso de rehabilitación o si le podemos ayudar con lo que tenemos nosotros en un proceso
de estimulación o de rehabilitación o de lo que sea necesario.
G: ujum.
G: General mente las prácticas de evaluación de neuropsicología están supervisadas.
T: Esta supervisión cabe anotar como la curiosidad por saber ¿tu ahí cuál es tu función que
haces Sulay?
DN: Pues miren básicamente es como una función de acompañamiento y más que de supervisar
como de asesora un poco pues a los practicantes siempre cuando uno ve la parte teórica y la
parte práctica pues hay como una diferencia grande todo lo que es aplicación de prueba de pronto
uno ve el manual bueno esta prueba se aplica para tal ya en la ejecución es un poco diferente
entonces básicamente el papel de acompañamiento explicarse si no entiende una prueba de que
ellos vean como se aplica la prueba también porque hay muchos que no saben cómo se hacen es
como un modelamiento inicial para que ellos reconozcan y identifiquen que hay que preguntar
cómo se pregunta cuales son los ítems que hay que llevar acabo y adicionalmente a eso que se
hace el protocolo de cada niño de evaluación, entonces después de la sesiones hay una reunión
donde miramos ,bueno el caso en tal tiene estos componentes y estas características,
inicialmente en la evaluación encontramos el día de hoy esto y el resto de sesiones vamos a
ampliar esto y esto ,para mirar cuales son los resultados del desempeño del niño teniendo en
cuenta un poco la escolaridad el nivel de estimulación y la solicitud que nos hagan a veces hay
solicitudes explicita de pruebas específicas entonces se dirige a eso depende ese es mi papel de
orientación.
A: Bueno nosotras digamos autorreferencialmente quisimos entrar en investigación en la parte de
trastorno en el desarrolló porque pues nos llama la atención que implicaciones por decirlo así
tienen para una familia una mama si la expectativa de que su hijo venga en un sano desarrollo
desde el mismo nacimiento y la misma gestación y entonces ya viene a encontrarse con
particularidades en su desarrollo y la pregunta dirigida usted me imagino que se encuentran
mucho con los casos de los niños que viene con dificultades en su desarrollo de diferente tipos de
dificultades como perciben ustedes esas familia que llegan aquí bien sean remitidas por su
propia voluntad.
DN: Pues mira yo siento que a veces es como a título personal y creo que los practicantes lo
pueden empezar a percibir pero a veces de entrada no lo ven yo siento que hay una angustia
muy grande, primero como es un poco la sensación de los papas de contradicción de
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colaboración como en un diagnóstico y la esperanza que no sea eso si no que tenga eso otro tipo
de dificultades el niño. Entonces si pienso que a veces cuando se hace la evaluación en
neuropsicología como que ellos ponen una gran cuota en que esto va a ser como la salvación.
T: Si
DN: para que me digan que no, no es un trastorno generalizado del desarrollo o un trastorno
especifico del desarrollo, si no que es no se simplemente que tuvo una dificultad determinada en
un punto determinado. Si siento que es una gran expectativa frente a la evaluación y creo que a
veces.. Digamos en el ejercicio de la profesión como q no es consciente de lo que puede dar
como respuesta a una familia de estas. Porque no es simplemente dar el diagnostico o enviar el
diagnostico, si no, todas las implicaciones que vienen después…he pues después de hacer la
valoración, entonces siempre eh, pues tratamos de resaltar en los estudiantes que además de
mirar las dificultades… los puntos débiles es muy importante resaltar los aspectos positivos que
tengan y por donde se puede encaminar un proceso de rehabilitación para que el niño salga lo
mejor posible y desarrollo esas habilidades que tiene,
G: Cuales pueden ser esos aspectos que pueden favorecer cuando tú miras en el niño o en su
familia que son aspectos que pueden facilitar más del desarrollo.
DN: Es una cosa que es súper importante y creo que la pregunta es muy valiosa y yo siempre se
la resalto a los estudiantes, no se trata solamente la condición que ya traen digamos como
persona, si no, el nivel familiar que tiene en cuanto al respaldo por ejemplo que puede tener de
la familia de la estimulación, de las estrategias que uno de y, por ejemplo en la casa se reapliquen
y se den de una forma juiciosa ese papel es súper importante fundamental entonces siempre les
digo tiene mejor pronóstico un niño que tiene detrás una familia primero que entiende que le
está sucediendo al niño, porque está preocupada en estimular en eso, que es bueno. Eso lo que
yo he visto en la experiencia que he tenido trabajando con ellos.
A: Es que nosotras como psicólogas digamos que estamos ahorita en un enfoque diferente
también tratamos como de trabajar con eso precisamente con los aspectos positivos nosotros
les llamamos recursos, tratamos con la familia, los niños ,con los consultantes que vienen
porque los recursos son los que pueden movilizar un buen desempeño el bienestar, la salud de
las personas .
T: Esos recursos no están solamente allá también están acá en los profesiones y que atiende al
niño.
G: Claro
DN: Así es y pienso… que parte de eso, es lo que yo siempre busco, y es concientizar a los
estudiantes, es que, la posibilidad de qué, el familiar o la persona que acompañan a el niño,
afronte esa situación eh, parte uno, en ese momento que entregan la evaluación también…,
digamos que hay un resultado , con el que puedes hacer muchas cosas productivas o puedes
dañar también como la percepción que tiene toda una familia del desempeño futuro que puede
tener
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T: Tienes alguna anécdota en la vida laboral que hayas tenido acá??
T: Que te acuerdes?
DN: Pero de que
A: Digamos relacionada con esos recursos que has identificado
DN: Fíjate que ahorita que estábamos hace poquito es una niña que tiene dificultades en su
desarrollo y parecía estar muy relacionada con convulsiones entonces la familia tenía la
negación n de la parte medica no le querían suministrar el medicamento he pues la traían a
valoración cual era codificante intelectual de una niña si ese es mi ejemplo y acabamos de ver y
en la segunda sesión interacción que tenía pues ya habíamos hablado meditación del diagnóstico
médico y de una serie de cosas seguimiento de cuidado y además era importante la estimulación
en la familia he logramos concienciarlo la niña convulsiono durante la consulta y les dijimos le
recalcamos no podemos continuar hasta que hasta que la niña no tenga un control de la parte
medica se van a ver cambios y resultados positivos no había vuelto hace quince días y volvió y
el cambio es impresionante entonces realmente la labor que hoy se hiso de educación de
explicarle que era importante porque era necesario he un nivel muy difícil la niña no tiene a su
papas inmediato está a cargo de los abuelos de una tía pues fue muy positivo ,entonces me decía
la practicante que estaba feliz porque si se a logrado el medicamento, que el cambio era súper
evidente en la niña y de mirar que cosas buena puede tener un momento determinado una
medicación aunque sus desventajas también pienso que todo a sido productivo
A: Y entonces también dentro de lo que hablamos contigo veo que para ustedes es importante la
parte familiar sin mirar que papel está teniendo la familia en esa parte de la evaluación de la
familia y el niño ,usted digamos como involucran a la familia qué papel juega la familia en el
proceso
P: Pues digamos que inicialmente pienso que en esa parte la aceptación de lo que tiene el niño en
cuanto el desarrollo de la potencialidades que también tienen minimizan lo bueno que tiene
solamente con lo negativo como de potencializar eso pero también te dan un apoyo a la familia
en cuanto a pautas de crianzas muchas veces son niños que son sobreprotegidos precisamente de
una a otra manera o que pueden tener más dificultades pueden tener incapacidad digamos frente
a otros niños somos sobreprotegidos general mente lo que se hace es el proceso simultaneo de
trabajar con el niño ,trabajamos específicamente con el niño mandamos unas pautas para el
colegio y algunas para los papas y psicología sigue trabajando en la parte familiar. La
aceptación y de asesoría con un poco todo lo que es Pauta de crianza lo de crianza específico
trabajar ese es mi trabajo más coeducación que terapia.
T: Dominadas en esa pautas con esa particularidad que tiene ese niño
DN: Si la parte psicoterapéutica viene más cuando realmente uno ve que tiene un trastorno
clínico secundario y eso de lo contrario se hace esa parte si coeducación y orientación que se
debe hacer
T: En esa otra parte profunda a nivel clínico que hacen.
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DN: De psicología clínica hay si me corcha porque trabajo en la parte neuropsicología digamos
que podría decirles lo que hacen pero que sepa digamos que faltaría un poco poder establecer
momentos justamente es eso lo que hacemos en un principio como que no hay un punto de
encuentro en este momento no me he podido encontrar con la psicóloga que vio a la niña que les
estaba comentando ahorita simplemente queda un reporte de la historia clínica que si ocurre en
otros sitios en otros centro hay una reunión de pronto el caso donde tu como psicóloga te reúnes
con ellos y le dices miren encontramos esto y hay que hablar con los papas para que orienten esta
parte.
A: Como vez tú el trabajo intimo tan disciplinario acá.
DN: Es muy complicado es eso básicamente lo que uno trata de buscar de pronto voy a llamar a
las personas porque físicamente no nos vemos yo estoy en este laxo de tiempo hasta las 4:00
4:30 de la tarde y yo no me veo con ningunos de mis compañeros con l porque en la
coordinación siempre me piden cosas porque yo me vea con la psicóloga que atendió a este niño
se encuentra en la historia clínica es una lectura que se hace de echo se dejan y trabajan con la
mama pautas trabajan constipación y otras cosas que hay una reunión normal se supone que
podamos hablar y así seria súper productivo no alcanzo.
A: Si ,no, no, estaba pensando es difícil pienso yo como una persona ve una parte de esa , esa
misma persona es como que tiene que seccionarlo
DN: Si es un poquito complicado digamos que ahorita solo hay un caso que por ejemplo: lo tiene
Evelyn y entonces me llamo sentémonos y miramos la historia clínica y revisamos y puede ser
más productivo en un momento determinado si es muy complejo y más dividida como dices tú el
apoyo se puede dar
GINA AVILA: Tal vez hay sería diferente la intervención
DN: Claro yo pienso que no sé si es un error de perfección puede ser nos porque no podría
diríamos como afirmar pero yo pienso como que se crea psicología en evaluación se acabó de
entregar el resultado y ya hay justamente lo que está cambiando un poco ya con el proceso de
rehabilitación ya de una vez comenzamos a ver el paciente no solo la valoración de entregar el
informen hacerle un seguimiento a los avances que tiene cambiar un poco la perfección
relativamente digamos dentro del centro la parte evaluativa de intervención como tal y ya
A: Después que se hace el diagnóstico y la evaluación y Evelyn también nos decía algunos se
quedan en los procesos de rehabilitación de acuerdo y algunos otros no , ustedes han hecho
seguimiento a ver qué pasa con los niños que se van qué pasa con su rehabilitación
DN: Pues generalmente digamos, que los que se van porque creemos que no tenemos los
recursos suficiente, para digamos ayudarlos en el proceso de intervención como tal, eh, o
porque, justamente vienen con esa mentalidad, de que solamente voy por el informe del
diagnóstico y ya. Ahí se acabó la labor que puede hacer digamos el neuropsicólogo con mi
hijo, entonces lo que estamos tratando en de modificar eso también, y de mostrarles que si hay
un tratamiento que si hay unas opciones, unas estrategias, hay un proceso de intervención que
se podría hacer dentro del centro, eh, que permita ayudar. En este momento se han hecho
seguimientos con esos pacientes que de pronto quedaron pendiente de intervención o que
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quedaron pendiente de algo y básicamente se encuentran muchos factores que influyen, ósea,
por la distancia, porque es diferente si vas a venir a cuatro sesiones y se acabó a que si vas
seguir todos los viernes durante seis meses, entonces… es un poco de eso. Digamos como en la
parte yo pienso que más que económica, y como el desgaste de tiempo también, que implica
un proceso terapéutico. Como aquí hay otros servicios como terapia ocupacional y
fonoaudiología, digamos que a veces las personas si buscan, además que se relacionen las citas.
Entonces, están en terapia ocupacional y después de salir pasan a neuropsicología por Ejemplo,
pero…muchas veces las terapeutas vienen son los son los sábados y nosotros no venimos los
sábados, eso hace que se corte el proceso también
G: Las terapeutas terapia ocupacional y terapia del lenguaje y cuando tu mencionabas ahorita
que a veces las distancias hacen que no vuelvan y eso ustedes tienen algunas relacione con esos
contextos digamos no sé, por ejemplo Usme, ciudad bolívar. O con una población que sea
externa a Bogotá donde puedan remitir digamos que puedan tener otro camino, otras medidas
de intervención haya en esos lugares.
DN: Pues que yo tenga conocimiento como tal del centro? No, digamos que eso se hace muy
desde de lo personal , es decir….yo si conozco un colegio donde hacen eso integración de niños
al currículo… pues miren yo te surgieron tal cosa, pero como tal que sea del centro que hacen
esa derivación y se haga ese seguimiento en la institución, no al menos que sea una cosa como
muy evidente como un niño sordo, un niño siego, una cosa así, pero del resto no ,no hay esa
derivación.
G: Ok
A: dentro de la investigación de nosotras partimos de la hipótesis que el asumir un diagnostico
reorganiza la vida de una familia de muchas formas puedes reorganizar las vidas, pero también
pensamos que puede ser una forma de que la familias se vuelvan más resilientes se vuelvan más
constructora autonomía dentro también de tu experiencia clínica acá en el CAP, que has
encontrado en las familias? Familias más resilientes? Familias que salen de la situación, de
determinada manera sean más generativas para ellos como familia y como persona, o las familias
son más tendientes de pronto a quedarse en el problema, aquí me quedo, aquí nos paramos me
dieron el diagnóstico y hasta luego?
DN: Yo siento que si el CAP, se preocupaba mucho más en dirigirse a que sea más de la parte
resilientes, que sea como un poco incluso pues una impresión diagnostica inicialmente, pero
sobre todo, mirar que opciones hay a futuro, pues con eso que se tiene. Digamos eh, revisar
que opciones pueden tener de una determinada forma, ya sea de intervención acá en el centro,
o por fuera o digamos con su parte médica, pues si se ha preocupado mucho por eso . Pienso
que ya depende mucho de cada familia. Realmente, digamos que el éxito de que sea una
percepción de una forma o de la otra, depende mucho de cada familia y también de la historia
que traen.
A: Siii
DN: porque hay muchos que llegan que le han dado ochenta diagnósticos diferentes y como que
no saben finalmente que este sería uno más dentro de esos diagnósticos, entonces dependen
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mucho como… de esa historia que trae cada familia para saber digamos para saber de qué lado
cogen, de una u otra manera, pero si tratamos que sea más del lado resiliente por supuesto.
A: Si porque también creemos el vínculo que se genera entre el paciente o consultante
interventor y profesional de la disciplina digamos que también tiene una implicación en cómo
se asume esto, desde el momento en que se da el diagnostico , si que te dicen, mira, el martes
una señora me dijo, me dijeron que es un MRL. Eso que significa? ¿La identidad del niño, de
la familia?
DN: pues aquí tratamos de ser muy explícitos digamos en cuanto a el concepto explicar a la
familia que implica y que significa eso si pasa mucho, yo entiendo lo que tú dices y sí, creo
totalmente que la relación que uno establece con el paciente influye mucho, pero ahí hay que
tener en cuenta algo, y es que es que, el centro lo atienden practicantes, de hecho, parte lo que
pasa en la familia, es eso, ósea, hay casos, con una familia que dice. “yo no quiero que me vean
practicantes” porque ya tienen una concepción diferente, entonces, ahí empiezan, digamos como
una prevención hacia lo que me digan; de pronto lo que me diga no es adecuado, sin embargo a
la familia se le explica que están acompañados, pues que uno trata de estar en la mayoría de la
sesiones, pero pues, no se pueden en todas y eso a veces también influyen un poco en esa
relación que se puede establecer porque finalmente el practicante es visto como practicante y no
como profesional , yo creo que eso influye también
A: Y también creemos que influye mucho el lenguaje que se utiliza en el lenguaje generativo
los que hablamos ahorita los informes generativos que centrados en el déficits
DN: Exactamente. precisamente digamos que parte del proceso de rehabilitación de los
estudiantes es realizar el informe, pues obviamente en la evaluación todo lo que implica, en la
parte cuantitativa y cualitativa, pero también ayudarlos a entrenar esa parte del lenguaje como
hacer la evolución de un informe. Tu puedes tener conocimiento y tener la información ahí,
pero depende mucho como se lo planteas a la persona como lo va a recibir
G: Así es
DN: Parte de la labor es esa no tan sencillo non es tan sencillo una cosa que te vean a ti
entregando el informe otra cosa es cuando uno está frente al paciente como asumir y albardar las
preguntas, porque surgen muchas preguntas muchas inquietudes entonces si es diferente y es
un poco complejo
T: Aja
T: Desde esa noticia tiene muchas incógnitas.
A: Es un momento de movimiento para la familia.
G: Es como reafirmar algo que tú crees y vincularlo
DN: Realmente lo que yo he visto en la práctica profesional hacen no solo aquí si no en varios
contexto en eso que el lenguaje influye mucho cuando las expectativas que tiene un paciente un
consultante frente a esa evolución del informe es muy grande si depende incluso es más
importante de todo el proceso de evaluación es la evolución del informe si uno se lo imagina
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 211
para la familia y como ustedes como profesionales entonces ahí es donde hay que meterle un
poquito el corazón porque si no queda algo como muy frio
_ ahí está el resultado y desarrollar eso no es fácil no todo el mundo tiene la obligación como la
empatía también
_En ponerme en lugar que al otro que pasaría si a mí me dijeran una cosa de esa dejando de ser
realista y mirar objetivamente que puede pasar pero tampoco desconociendo toda la parte
humana y soluciones se éforos eso hay que hacerlo a los papas es más valioso que el de dos o
tres que este hay
A: Tengo una pregunta igual se nos cambiaron las preguntas perón es bien importante cuando
te explicaba ahorita nosotros estamos estudiando cómo es que se mueve toda la familia y todo
alrededor de ese momento tan importante que estamos hablando ahorita y en realidad en todo el
contexto se va moviendo si no solamente la familia si no también están ustedes como
profesional y está toda una sociedad que pueden excluir que pueden tratar diferente que pueden
incluir una práctica variada en la relación como ven ustedes posicionados en cada en toda esta
red digamos de salud que hay ahora acá en Bogotá
DN: Pues pienso que en relación en lo que me preguntaban antes siento que de una u otra
forma es un punto de referencia en este momento para remisión digamos de evaluación de
rehabilitación que estamos en un proceso de información pero pienso que si nos falta un poco
más de lo que hablamos en conexión como que sea direcciones o que nos llegue a nosotros
también a un mas extensivas
T: Como una red
DN: Una red exactamente pienso que a veces como que se queda y se limita que si llego
miramos a ver qué hacemos y no pensamos en esa parte de la red que podemos movilizar y
hacer sobre todo el retorno de psicología clínica es un poco diferente pero en neuropsicología
si siento que falta un poco más establecer esa parte de la red de afianzar tanto en la remisión
como en las posibilidades que dan los pacientes otras opciones como decisiones ahorita
G: Potencializar es muy valioso y la gente valora mucho el trabajo de aca la gente con la que
hemos hablado es que gracias a dios encontramos en otro lado para nosotros no hay la
posibilidad de haber un lugar
A: Llevo esperando en la e.p.s
G: Y la gente es muy agradecida con el servicio que prestan acá la valoran muchos y de hechos
si tienen un pacto individual familiar, social
DN: Eso es algo que variamos con la población mucha veces que estudiante también pero hay
población extracto uno y dos poco pienso que mirar seria bien al futuro una institución del
mismo nivel se podría relacionar un futuro para más tarde no existe
T: El cap no lo presta ni a nivel neurológico ni a nivel psicológico
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DN: Yo creo que psicológico si hay convenio con algún sitio con salud mental aunque
pregúntale a Evelyn o algunos que den psicología aquí
G: Tu como ya ahorita que podíamos conversar un poco de nuestro interés pues lo viste también
en las preguntas hipotaxis que plantío Ángela tu como vez esa investigación que relevancia
puede tener acá dentro del campo
DN: No me parece súper relevante yo soy un enfoque eso es importante pero en el trascurso en
lo que yo he trabajado esta parte el mundo de psicología me he dado cuenta la importancia que
es un enfoque sistémico un enfoque a nivel familiar porque si priva mucho digamos te pueda
generar desde la familia y más cuando son niños pequeños en donde todo su apoyo en la
familia y en aceptación que tiene el error que tiene el papa ,la mama o la figura paterna pienso
que esas cosas son supremamente importante entonces si una concepción diferente y creo que
lo aprendí en otra institución que trabajaba realmente poder modificar y poder mover en cierto
sistema pues realmente es más competencia de un psicólogo con el enfoque sistémico pero
pienso que cuando hay cualquier tipo de diagnósticos sobre todo como los que vemos acá de
patología o algo un impacto grande para la vida ,es súper importante es la labor que usted está
desarrollando y tener una visión muy clara como se puede ayudar no solo en niños si no en
todo el entorno creo que me parece muy valioso y muy interesante por eso le preguntaba al
principio que han encontrado cosas eficientes sobre vínculos y trastorno del desarrollo porque
además es algo que no se encuentra mucho en la literatura en general digamos que acá en el
país no hay como un trabajo juicioso sobre esto que de pronto si hay personas interesadas que
han hecho cosas pero un trabajo juicioso yo no lo conozco que pueden ser también me parece
súper valiosa la labor que ustedes están haciendo la investigación van a dar muchos frutos no
solo para el centro si no para todas las personas que tienen esa condición en sus familias
TODAS: Gracias muchas gracias por el espacio que nos distes
DN: Espero ver los resultados de todas sus investigaciones.
T: Queremos mostrarte el consentimiento para que lo conozcas
(Anexo # 10) Segundo escenario conversacional prediseños
Conversación con miembros de familias con un hijo diagnosticado con alteraciones en el
desarrollo Maestría de Psicología de la Universidad San Buenaventura
Ángela (a)
Gina (g)
Señora 1 (s 1)
Abuela (ab)
Señora 2 (s 2)
Señora 3 (s 3)
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A: Buenas tardes nosotras somos psicólogas estudiantes de postgrado de la universidad Santo
Tomas, estamos haciendo un trabajo de investigación en los consultorios de la universidad San
Buenaventura, ¿tu les explicaste Gina de que se trata?
G: si si claro
A: bueno más que entrevista lo que queremos es conversar con ustedes, nada tipo encuesta, sino
mas bien hablar con ustedes sobre este proceso que están llevando aquí en la universidad, por
ejemplo que los trajo acá y como es que se ha dado ese proceso una vez han estado aquí en los
consultorios de la universidad San Buenaventura
A: ¿todos son miembros de una misma familia?
S1: no, no, nosotras dos somos una y ella es otra
A: a entiendo, y ¿ustedes están haciendo aquí proceso para quién?
S1: para mi hijo
AB: Ósea mi nieto
A: y qué edad tiene tu hijo
S1: siete años
A: siete años, a ya entiendo… y cuál fue el motivo de traerlo aquí a los consultorios
S1: e inicialmente comenzamos un proceso con un psicólogo en la casa porque veíamos que
tenía dificultades de atención, entonces y empezó a tener problemas en el colegio, entonces el
psicólogo nos aconsejó hacer una cita con neuropsicología y lo llevamos al neuropediatra y el
neuropediatra nos remitió para hacer unas pruebas de neuropsicología para mirar tanto los
problemas atención como del lenguaje y la neuropediatra
A: y la neuropediatra conocía los consultorios de esta universidad y los remitió aquí?
S1: no, no. Eso fue recomendación del psicólogo
A: de un psicólogo que tu conocías en tu casa
S1: aja
A: a ya, y ¿hace cuanto llegan hacer el proceso aquí?
S1: mmm un mes más o menos, en este momento están haciendo son es las evaluaciones
AB: un mes si señora
A: ¡Aaa para conocer un diagnostico!
S1: si exactamente, entonces estamos pues esperando que diagnostico nos dan.. siiii todo está
bien…o si de pronto hay alguna cosa
A: Y digamos ¿Cuántas veces han venido hacer el proceso de evaluación?
S1: e la evaluación con esta cuatro veces, la primera fue la entrevista de a hacer la historia
clínica y las otras Tres de evaluación.
G: bueno y de lo que hemos hablado ¿usted nos quiere contar algo? A las señora 2
S2: pues yo estoy aquí es por una nieta
G: ujumm
S2: pero igual pues yo no nooo, no conozco bien, como le dijera, pues hasta donde yo sé ella está
bien y la mandaron no sé si fue del colegio donde ella esta… mmmmm o no sé si fue de la que
eee de de la EPS
G: ¿Dónde ella está afiliada?
S2: ee siii, no sé bien, se que fue una remisión, llevo hace ocho días y hoy
A: ¿Qué edad tiene su nieta?
S2: ocho años
A: ¿Y porque la remiten?
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S2: Por la separación de los papas, el papá ósea el esposo de mi hija se fue y las dejo, entonces a
ella le dio como muy duro la separación, y como el papá le influye mucho que fue por culpa de
la mamá, ósea por culpa de mi hija, entonces eso no es así, él fue el que se fue, ya tenía otra
pareja y se fue a convivir así de la noche a la mañana, entonces claro la niña se desestabilizo
A: Y cuando usted dice se desestabilizo, ¿Qué paso con la niña?
S2: Comenzó con una manera de ser muy agresiva tanto con la mama, yo no vivo con ella pero
cuando iban a la casa y todo eso.
(Alguien de los consultorios llama a la señora para que pase a consulta)
S2: bueno entonces me permiten un momentico
G: tranquila muchas gracias, si quiere puede volver a entrar ahorita, si quiere
S2: bueno
A: dirigiéndose a S1 y AB. Bueno y entonces a ustedes les dicen que una valoración de
neuropsicología, y en este momento digamos ustedes que comprensión tienen de un proceso de
neuropsicología, ya se dio ese espacio donde les explican en qué consiste una evaluación por
neurosicología y para que
S1: pues la evaluación de neuropsicología, pues se supone que… ósea lo que yo entendí, es
evaluar mmm ciertas áreas del cerebro, para mirar si hay conexiones o para mirar cómo se está
desarrollando según los hemisferios el cerebro mmm
A: aja
S1: y para qué es
A: aja
S1: supongo yo que para mirar el diagnostico o sacar un diagnostico de como está el niño por
ejemplo si presenta problemas en el lenguaje y si la áreas del lenguaje están haciendo conexión
A: y dentro de este proceso que ustedes comenzaron aquí en los consultorios de la universidad,
mmm, ¿Cómo inician? En algún momento ¿les hacen una inducción inicial?, ¿les explican en
que va a consistir?, ¿cómo es?
S1: En la primera cita, el doctor nos explico eee que se iban a realizar más o menos una tres o
cuatro sesiones, en las cuales se iban a practicar evaluaciones por neuropsicología y nos explico
eee pues mmm él como él, como les dijera, ósea siiii,, que se les iba a practicar varias hasta que
al final se tuviera el resultado
A: y en esa inducción entonces les explico a groso modo entonces cuantas veces iban a venir, y
que al final iba haber un resultado
S1: si y que de ahí ya podíamos encontrar digamos si había algún problema, pues para algún tipo
de tratamiento y así ir viendo cómo se comporta el niño en la casa o en el colegio para poderle
trabajar de acuerdo a eso.
G: y ustedes han tenido conversaciones como familia con respecto al proceso que están haciendo
aquí
(Entra un evaluador para decirle la fecha de la próxima cita a la evaluación a la familia)
A: ¿y entonces tu les preguntabas que Gina?
G: si, que si han tenido charlas o conversaciones en la familia con respecto al proceso que ya
iniciaron acá. ¿si han hablado ustedes?
S1: si claro con mis hermanos ellos preguntan.
G: La abuela también
AB: Claro
S1: En la familia todos sabemos y mis hermanos cuando llegamos preguntan cómo les fue que
les dijeron todos están pendientes de lo que está pasando
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 215
A: y digamos que ¿cuáles son las conjeturas o ideas que tienen de lo que le puede estar pasando
al niño y eso que significa para ustedes como familia?
S1: ¿lo que creo que le puede estar pasando?
A: si
S1: la verdad no, no no mmm tenemos idea, digamos que los problemas que él tiene son los que
ya les hemos contado desde el principio que porque pues para eso estamos acá, pues para ver
como se puede mejorarle la calidad de vida del niño más que todo es eso, pues porque él esta…
ya Andrés Felipe perdió un año, entonces, pues que todos los compañeros pasen a segundo y que
él se quede en primero y que hay algunos niños que lo molestan porque como él no puede hablar
bien, empiezan como, como, que, me parece a mí que ese puede ser problema en algún momento
de su vida
A: pero usted es una mama muy tranquila, esto lo está asumiendo también siento yo con
serenidad está esperando paso a paso
S1: si pues yo pienso que uno con angustiarse no saca nada, obviamente si me ha pasado no voy
a decir que no pero pues ya estoy esperando que me digan acá para ver que seguimos haciendo
Retorna la conversación la señora s2 quien se había retirado a consulta anteriormente y Gina le
agradece
AB: si porque pues en el colegio, pues no le, a él no le gusta, dan muchas quejas, y él en el
jardín se portaba muy bien y llego al colegio y pues el colegio es grande es un colegio como
campestre, entonces él se salía y no volvía al salón, no pedía permiso para ir al baño o se salía sin
decir nada y no volvía y así, entonces empezaron los problemas
G: Quienes dijeron eso
AB: en el colegio, la profesora
G: Y ustedes ¿cuando la profe dijo es?
AB: ¡pero porque va hacer eso si él no se porta así! Pensamos... será el cambio de colegio, del
jardín al colegio porque él se quería ir para el colegio pero llevarse la profesora que el tenia en el
jardín, y pues como no, entonces eso fue…
S1: aparte de todo es un colegio exigente es un colegio donde los niños tiene que ir bien, tiene
que saber ingles y además tuvo cambio de profesora y entonces han sido cambios muy bruscos
G: y entonces las tareas como son en la familia quien le ayuda o como es
S1: Mmmm prácticamente soy yo la que le ayuda con las tareas eee pero es bastante complicado
hacer las tareas, porque a él no le gusta, nos toca regañarlo y nos toca.. o hace las cosas y
después si te pones a jugar en el computador, porque eso si le encanta a él, eso es la vida para él
puede durar todo el día jugando
G: ¿Y es bueno en el computador?
AB: huuyyy…Si el busca hasta que lo logra
S1: de hecho yo ya no juego con el pues porque siempre me gana
G: dirigiéndose a la Señora 2. Estamos hablando acá de… de bueno lo que significa no
solamente para el niño o niña que viene acá sino e para la familia el hecho de estarlo trayendo
acá como es que se dan esas conversaciones, quien habla y eso, pues como para contextualizarla
con el tema con el que pasamos ahorita
S2: si, si.
G: ¿usted nos quiere contar algo de eso?
S2: pues como les estaba contando de lo de la separación de los padres de ella, entonces ahí
como el papa es el que influye tanto que ellos se separaron fue por culpa de la mamá, entonces
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 216
ella siempre era con eso de que tenían que, que volver, pero aun ya el señor estaba viviendo con
la otra pareja, en cambio mi hija no…
G: ¿Pero ellos saben que la niña está viniendo acá?
S2: Pues la mamá si porque ella es la que esta más pendiente de la niña y ella vive con ella
G: a ya, ella sí, el papá todavía no
S2: No porque no quiso venir a la primera sesión que era de pareja, no vino
A: ¿los convocaron en pareja inicialmente?
S2: si primero en pareja, luego si ya iniciaron con la niña
A: ¿Y a esa sesión en pareja vino únicamente su hija?
S2: Si, si señora
A: Su hija ¿Y después siguieron la evaluación con la niña?
S1: si y entonces acá le dijeron que hablara con el porqué siendo el papá el tenia que acercarse
A: ósea que a ella como mamá también le dijeron que tenía que involucrarlo a él como papá
S2: Si pero sobre todo el papa, ósea que él también hable con la niña para ver qué es lo que le
pasa y saber porque es ese comportamiento de la niña, es eso
G: bueno eee, mmm, son situaciones diferentes las de ustedes como familia y eso nos hace
pensar también diferente yo no sé si ustedes escuchándose, piensan en lo que le está pasando a
los otros, por ejemplo como seria afrontar una separación o qué pasaría si tuviera problemas o en
un proceso de diagnostico como los del niño, ¿Qué piensan al escucharse hablar?
S2: ¿qué es un diagnostico? ¿Es la terminación de la consulta o el tratamiento?
G: bueno es un pretexto que usamos como profesionales y que escribimos y entonces se lo
pasamos a otro profesional, es más o menos como ese informe de lo que puede estar sucediendo
si es que está sucediendo, más o menos es eso… pero importante esa inquietud que usted tiene
porque efectivamente a veces nosotros pensamos que ustedes saben de que es de lo que se está
hablando y tal vez no, pero más o menos cuando nosotros nos referimos a diagnostico es eso,
pero diagnostico es un término como para, para contextualizar a las personas, más o menos, ¿sí?
Saber que pasa y las razones por las que tal vez puede estar pasando
A: ¿para usted si hay claridad frente al término diagnostico? Porque entiendo que durante el
proceso siempre les hablan de diagnostico acá y por lo menos ustedes que están en un proceso de
evaluación me imagino que les hablan de que va haber un diagnostico al final del proceso
S2: si, si
A: y cuando a ustedes les dicen diagnostico no se… se me ocurre que al pensar en la palabra
diagnostico se me ocurre no se pensar en ya el final de todo ¿Qué les hace sentir o pensar en un
posible diagnostico?
S1: yo la verdad yo si quiero que el diagnostico salga que el esta normal y que lo que el no
quiere hacer es simplemente por falta de motivación, o por x o y motivo y no porque de pronto
tenga algún tipo de retraso
A: si, lo que esperan es una respuesta favorable para el niño y para ustedes
G: ¿eso me hace pensar que las familias que acompañan a sus hijos, seres queridos pequeñitos
vienen con una preocupación?
S1: claro pues porque es saber si los niños tienen un tipo de retraso y por eso es que estamos acá
porque hay una preocupación.
S2: nosotros por la manera en que la niña actúa en la casa, pero pues como yo le digo yo no vivo
con ella pero pues prácticamente la niña permanece en el colegio entra a las siete de la mañana
sale a las dos de la tarde y llega a la casa ósea que se está sola en la casa y hasta por la noche que
llega la mamá y también esa es la preocupación por la niña, bueno claro que cuando estaba el
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 217
papá era igual pues porque él también se iba a trabajar, pero ahora como no ve al papá seguido,
ni por la noche ni nada, si no lo ve por ahí cada quince días cada ocho días, cada que él quiera
llamarla y decirle la voy a llevar.
A: entonces después de la separación a usted le preocupa la condición de la niña en cuanto
acompañamiento
S2: si y es que como yo no vivo ahí cerca, ya le digo, yo vivo lejos, si no que me toca pues hacer
esto ayudarla con lo de la niña porque como mi hija trabaja si pierde el trabajo como va hacer
para la manutención y no es ella sola tiene la hermanita mayor que tiene doce años
G: esto me habla de familias unidas ¡noo¡ que usted quiere apoyar a su hija, usted viene y la
acompaña
AB: no eso sí, nosotras hacemos todo juntas, nosotros todos en la casa estamos viendo cómo
solucionar los problemas, tenemos la costumbre de estar unidos en los problemas
A: y tras esta digamos particularidad que están presentando los niños se han unido mas ¿Esto ha
hecho que se una mas como familia que están más integrados y preocupados y sabiendo todos lo
que está pasando?
S1: pues la verdad en mi casa todos sabemos las cosas pues el hecho de que esto está pasando
con el niño hace que todos centremos la atención en él nos preocupemos porque todos somos
muy unidos
G: ¿Todos viven en la misma casa?
S1: si
G: ¿Cuántas personas viven juntas?
S1: somos cinco
G: ¿ósea viven abuelo abuela?
AB: no, abuela, eee mi hijo mayor, mi otro hijo y mi hija y mi nieto
G: tres hermanos y el nieto
AB: aja
G: dirigiéndose a la Señora 1 ¿y tú que puesto ocupas entre los hermanos?
S1: la menor
G: a bueno eres la menor y ¿dos hombres mayores no?
S1: si
G: ¿y qué dicen tus hermanos?
S1: ¿acerca de?
G: acerca de todo esto que están viviendo con el niño
S1: no ellos están totalmente pendientes, de hecho ellos son los que están pagando el proceso, le
están pagando profesora, no ellos han estado dispuestos a colaborar, en lo que sea necesario y
pues todos estamos pendientes de que el resultado sea bueno
A: dirigiéndose a señora 1 ¿su hijo está en dos procesos aquí con neuropsicología y terapia del
lenguaje?
S1: no solo en neuropsicología, la terapia del lenguaje la hicimos por medio de la EPS.
A: pero acá hay el servicio de terapia del lenguaje ¿Por qué no lo tomaron acá?
S1: lo que pasa que lo hay son los sábados, y pues estamos esperando primero que le den el
diagnostico haber que sale, que nos diga si pasa algo y las recomendaciones son estas para saber
qué hacemos con él, y no queremos empezar procesos y que después ese no era y bueno
A: a bueno porque pensé que están habiendo todo aquí
S1: y pues además llevamos dos años en terapia del lenguaje
A: ¿en la EPS?
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 218
S1: en la EPS y también por fuera particular, entonces dijimos como que parémosle a todo,
porque todo se lo estábamos haciendo al tiempo y de pronto eso también…. Lo está…No se la
terapia aquí, la terapia allí… entonces como que paremos un momento y esperemos a que nos
den el diagnostico y ahí si dependiendo de los consejos de lo que nos digan que hacer pues
tomamos un rumbo fijo
G: ósea que en este momento solo están en el proceso de neurología y neuropsicología
S1: neuropsicología aquí
G: y que fue lo último que dijo la fonoaudióloga
S1: que él ya prácticamente se había como acostumbrado a hablar así, entonces que tocaba cada
vez que él nos hablara y no se le entendiera le dijéramos ¿Cómo? Entonces que él se viera
obligado a pronunciar silabas.
G: y aparte de fonoaudiología hay otra profesión otra disciplina, como medicina, pediatría que
intervenga
S1: no. no no, en cuanto a salud física está muy bien
G: jejeje, ¡que bien… muy activo!
S1: si demasiado activo
G: a la señora 2 ¿y ti nieta también?
AB: si, si señora mucho, de hecho nos decían que tenía demasiada energía que había que
quemársela que buscáramos un deporte como natación o algo así
G: ¿quien dijo eso?
S1: el psicólogo
G: ¿el psicólogo de la EPS o del colegio?
S1: el psicólogo de la EPS, aaa y un psicólogo particular también
G: a pero ya lo han tenido en varios procesos
S1: de hecho ya lo estábamos agobiando, cada día tenía que asistir a una cosa diferente, entonces
ya estaba aburrido como estresado y me decía que vamos hacer con el niño que otra vez y otra
vez….
A: es decir que estar acá y hacer el proceso en los consultorios de la universidad es como re
empezar, como respiremos miremos y esperemos un diagnostico final y ahí si.
S1: digamos que desde que se empezó con el problema del lenguaje este, era como el final que
siempre quise que se realizara muy bien, detalladamente y si no sale nada pues nos toca buscar
otra ayuda para poder hacer algo, pero estamos acá, porque por fin la neuropediatra nos dijo que
había que hacer una evaluación neuropsicológica
AB: pero el psicólogo particular fue el que nos remendó aquí, él fue el que nos consiguió los
teléfonos de acá
A: aaa por medio de el
AB: porque pues él fue el que nos dijo llamen pidan cita
S1: y él fue el que nos remitió a neuropediatria
G: ustedes dicen algo de pronto como de que…. Ahora si para saber qué es lo que tenemos que
hacer yyy ¿ustedes se imaginan lo que tienen que hacer después de que les den el diagnostico?
S1: pues yo, yo personalmente esperar lo que nos diga el resultado
AB: si, si ya con el resultado, pues lo que haya que hacer, que toca, hacer tales terapias: se las
hacemos, que toca ir a tal lado: lo llevamos, eso sí seguro.
A: y también con lo que dijiste ahorita, nos haces pensar, porque tu dijiste esta fue como la
última opción que yo tenía, ¿qué te generaba pensar en esta opción?
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 219
S1: lo que pasa es que yo estaba estudiando psicología entonces yo vi neuropsicología entonces
digamos que yo ya tendría como la idea ciertas pruebas que se le podían manejar a él pero pues
yo no lo podía hacer, entonces digamos si en lo que yo estuve estudiando había la forma de dar
un diagnostico a los niños entonces porque no a mi hijo ¿sí? Y como yo le decía a mi mamá
siempre algún tipo de prueba, alguna cosa que nos lleve a nosotros a saber exactamente
A: me hace pensar lo que usted dice que hay palabras o que pensar en que se establezca algún
tipo de diagnostico genera cosas ¿no?
S1: si, de hecho a él le dijeron que tenía un déficit de atención por hiperactividad e impulsividad
G: ¿el psicólogo que lo remitió aquí?
S1: si, prácticamente, que tenía las tres cosas ¡y cuando ese señor me dijo eso! Yo pues no hasta
cambiemos de colegio, lo pensé meter en un colegio
AB: más personalizado
S1: pero ya al hablar con los neuropsicologos me dijeron no, eso no es así, así que pues
esperemos tienen que haber unos criterios para decir eso y me explico
A: ¿y eso que él te dijo te tranquilizo, cambio tu forma de pensar?, porque yo en algún momento
alguien te dijo como un tipo de diagnostico entonces fíjate que reorganizaste las cosas para tu
hijo, entonces fíjate que ya escuchas otra voz con autoridad frente a este tema y entonces eso
también ya genera otra cosa en ti
S1: si la verdad yo nunca me detuve a pensar eso, pues uno está confundido con lo que está
pasando que bueno..
G: bueno que piensan de todo esto que estamos hablando después de escucharse
AB: y yo pienso que la señora tiene más problemas con la niña que nosotros con el niño, por ella
no importa que viniera sola pero tenía la esperanza que llegaban el papá y la mamá y la
acompañaban.
G: muchísimas gracias por su tiempo
AB: que Dios las bendiga y que este muy bien
A: lo mismo para ustedes y que estén muy bien.
(Anexo # 11) Matriz de análisis prediseños
Categorías Dinámica Vincular
Resiliencia Reorganización Autonomía
Mito ANGELA SOSA : dentro de la investigación de nosotras partimos de la hipótesis que el asumir un diagnostico reorganiza la vida de una familia de muchas formas
GINA AVILA: Cuales pueden ser esos aspectos que pueden favorecer cuando tú miras en el niño o en su familia que son aspectos que pueden
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 220
puedes reorganizar las vidas, pero también pensamos que puede ser una forma de que la familias se vuelvan más resilientes, se vuelvan más constructora autonomía dentro también de tu experiencia clínica acá en el cap, que has encontrado en las familias? Familias más resilientes? Familias que salen de la situación, de determinada manera sean más generativas para ellos como familia y como persona, o las familias }son más tendientes de pronto a quedarse en el problema, aquí me quedo, aquí nos paramos me dieron el diagnóstico y hasta luego? PROFESIONAL: Yo siento que si el cap, se preocupaba mucho más en dirigirse a que
facilitar más del desarrollo. PROFESIONAL: Es una cosa que es súper importante y creo que la pregunta es muy valiosa y yo siempre se la resalto a los estudiantes, no se trata solamente la condición que ya traen digamos como persona, si no, el nivel familiar que tiene en cuanto al respaldo por ejemplo que puede tener de la familia de la estimulación, de las estrategias que uno de y, por ejemplo en la casa se reapliquen y se den de una forma juiciosa ese papel es súper importante fundamental entonces siempre les digo tiene mejor pronóstico un niño que tiene detrás una
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 221
sea más de la parte resiliente, que sea como un poco incluso pues una impresión diagnostica inicialmente, pero sobre todo, mirar que opciones hay a futuro, pues con eso que se tiene. Digamos heee, revisar que opciones pueden tener de una determinada forma, ya sea de intervención acá en el centro, o por fuera o digamos con su parte médica , pues si se ha preocupado mucho por eso . Pienso que ya depende mucho de cada familia. Realmente, digamos que el éxito de que sea una percepción de una forma o de la otra, depende mucho de cada familia y también de la historia que traen. ANGELA SOSA: Si porque también creemos el vínculo que se genera entre el
familia primero que entiende que le está sucediendo al niño, porque está preocupada en estimular en eso, que es bueno. Eso es lo que yo he visto en la experiencia que he tenido trabajando con ellos.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 222
paciente o consultante interventor y profesional de la disciplina digamos que también tiene una implicación en cómo se asume esto, desde el momento en que se da el diagnostico , siii, que te dicen, mira, el martes una señora me dijo, me dijeron que es un MRL. eso que significa? ¿la identidad del niño, de la familia? PROFESIONAL: pues aquí tratamos de ser muy explícitos digamos en cuanto a el concepto explicar a la familia que implica y que significa eso si pasa mucho, yo entiendo lo que tú dices y si, creo totalmente que la relación que uno establece con el paciente influye mucho, pero ahí hay que tener en cuenta algo, y es que es que, el centro lo
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 223
atienden practicantes, de hecho, parte lo que pasa en la familia, es eso, ósea, hay casos, con una familia que dice. “yo no quiero que me vean practicantes” porque ya tienen una concepción diferente, entonces, ahí empiezan, digamos como una prevención hacia lo que me digan; de pronto lo que me diga no es adecuado, sin embargo a la familia se le explica que están acompañados, pues que uno trata de estar en la mayoría de la sesiones, pero pues, no se pueden en todas y eso a veces también influyen un poco en esa relación que se puede establecer porque finalmente el practicante es visto como practicante y no como profesional , yo creo que eso influye también ANGELA SOSA: Si
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 224
claro ANGELA SOSA: Y también creemos que influye mucho el lenguaje que se utiliza en el lenguaje generativo los que hablamos ahorita los informes generativos que centrados en el déficits PROFESIONAL: Exactamente. precisamente digamos que parte del proceso de rehabilitación de los estudiantes es realizar el informe, pues obviamente en la evaluación todo lo que implica, en la parte cuantitativa y cualitativa, pero también ayudarlos a entrenar esa parte del lenguaje como hacer la evolución de un informe. Tu puedes tener conocimiento y tener la información ahí, pero depende mucho como se
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 225
lo planteas a la persona como lo va a recibir GINA AVILA: Así es
Rito PROFESIONAL: SULAY :las evaluaciones son más o menos de tres a cuatro sesiones de una hora cada una, siempre se solicita un poco lo que es el contexto he académico del niño, el contexto de estimulación del niño, entonces siempre le pedimos a los padres un reporte, sobre lo que tengan, si es un jardín de estimulación, si es el colegio, el reporte del el colegio, como toda esa parte. Siempre tratamos de reunir los mayores datos que tengamos en la historia, y he, ya pues con eso, con la evaluación, dependiendo de cada uno niño, se elaboran protocolos de evaluación; no siempre es el
ANGELA SOSA: Bueno nosotras digamos autorreferencialmente quisimos entrar en investigación en la parte de trastorno en el desarrolló porque pues nos llama la atención que implicaciones por decirlo así tienen para una familia una mama si la expectativa de que su hijo venga en un sano desarrollo desde el mismo nacimiento y la misma gestación y entonces ya viene a encontrarse con particularidades en su desarrollo y la pregunta dirigida usted me imagino que se encuentran mucho con los casos de los niños que viene con dificultades en su desarrollo de diferente tipos de dificultades como perciben ustedes esas familia que llegan aquí bien sean remitidas por su propia voluntad. PROFESIONAL: Pues mira yo siento que a veces es como a título personal y creo que los practicantes lo pueden empezar a percibir pero a veces
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 226
mismo, y ya finalmente, con todos los resultados pues se analizan y se hace un informe que se le entregan pues a los papas, básicamente, si piden un reporte para el colegio , se envía reporte al colegio con recomendaciones específicas y de acuerdo a cada caso se mira si necesita un proceso de rehabilitación o si le podemos ayudar con lo que tenemos nosotros en un proceso de estimulación o de rehabilitación o de lo que sea necesario.
de entrada no lo ven yo siento que hay una angustia muy grande, primero como es un poco la sensación de los papas de contradicción de colaboración como en un diagnóstico y la esperanza que no sea eso si no que tenga eso otro tipo de dificultades el niño. Entonces si pienso que a vecés cuando se hace la evaluación en neuropsicología como que ellos ponen una gran cuota en que esto va a ser como la salvación. TIVISAY: Si PROFESIONAL: para que me digan que no, no es un trastorno generalizado del desarrollo o un trastorno especifico del desarrollo, si no que es no se simplemente que tuvo una dificultad determinada en un punto determinado. Si siento que es una gran expectativa frente a la evaluación y creo que a veces.. digamos …en el ejercicio de la profesión como q no es consciente de lo que puede dar como respuesta a una familia de estas. Porque no es simplemente dar el diagnostico o enviar el
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 227
diagnostico, si no, todas las implicaciones que vienen después…he pues después de hacer la valoración, entonces siempre heeee, pues tratamos de resaltar en los estudiantes que además de mirar las dificultades… los puntos débiles es muy importante resaltar los aspectos positivos que tengan y por donde se puede encaminar un proceso de rehabilitación para que el niño salga lo mejor posible y desarrollo esas habilidades que tiene,
Episteme Tivisay: Esta supervisión cabe anotar como la curiosidad por saber ¿tu ahí cuál es tu función que haces sulay? Quien es sulay. PROFESIONAL: Pues miren básicamente es como una función de acompañamiento y más que de supervisar como de asesora un poco pues a los practicantes siempre cuando uno ve la parte teórica y la parte práctica pues hay
ANGELA SOSA : Después que se hace el diagnóstico y la evaluación y Evelyn también nos decía algunos se quedan en los procesos de rehabilitación de acuerdo y algunos otros no , ustedes han hecho seguimiento a ver qué pasa con los niños que se van qué pasa con su rehabilitación PROFESIONAL: Pues generalmente digamos, que los que se van porque creemos que no tenemos los recursos suficiente, para digamos ayudarlos en el proceso de
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 228
como una diferencia grande todo lo que es aplicación de prueba de pronto uno ve el manual bueno esta prueba se aplica para tal ya en la ejecución es un poco diferente entonces básicamente el papel de acompañamiento explicarse si no entiende una prueba de que ellos vean como se aplica la prueba también porque hay muchos que no saben cómo se hacen es como un modelamiento inicial para que ellos reconozcan y identifiquen que hay que preguntar cómo se pregunta cuales son los ítems que hay que llevar acabo y adicionalmente a eso que se hace el protocólo de cada niño de evaluación, entonces después de la sesiones hay una reunión donde miramos ,bueno el caso en tal
intervención como tal, heee, o porque, justamente vienen con esa mentalidad, de que solamente voy por el informe del diagnóstico y ya. ahí se acabó la labor que puede hacer digamos el neuropsicólogo con mi hijo, entonces lo que estamos tratando en de modificar eso también, y de mostrarles que si hay un tratamiento que si hay unas opciones, unas estrategias,hay un proceso de intervención que se podría hacer dentro del centro, heee, que permita ayudar. En este momento se han hecho seguimientos con esos pacientes que de pronto quedaron pendiente de intervención o que quedaron pendiente de algo y básicamente se encuentran muchos factores que influyen, ósea, por la distancia, porque es diferente si vas a venir a cuatro sesiones y se acabó a que si vas seguir todos los viernes durante seis meses, entonces… es un poco de eso. Digamos como en la parte yo pienso que más que económica, y como el desgaste de tiempo también, que implica un proceso
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 229
tiene estos componentes y estas características, inicialmente en la evaluación encontramos el día de hoy esto y el resto de sesiones vamos a ampliar esto y esto ,para mirar cuales son los resultados del desempeño del niño teniendo en cuenta un poco la escolaridad el nivel de estimulación y la solicitud que nos hagan a veces hay solicitudes explicita de pruebas específicas entonces se dirige a eso depende ese es mi papel de orientación.
terapéutico. Como aquí hay otros servicios como terapia ocupacional y fonoaudiología ,digamos que a veces las personas si buscan, además que se relacionen las citas. Entonces, están en terapia ocupacional y después de salir pasan a neuropsicología por Ejemplo, pero…muchas veces las terapeutas vienen son los son los sábados y nosotros no venimos los sábados, eso hace que se corte el proceso también
Anexos Diseños
(Anexo #12) Guión conversacional diseños
Agenda de trabajo
Encargadas: Ángela Sosa, Gina Avila Guevara y Tivisay Pereira.
Tema del encuentro: Comprensión conjunta del diagnóstico y su relación con la Autonomía y la
resiliencia.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 230
Objetivo.
Comprender y favorecer con la madre, el niño diagnosticado con un Trastorno Generalizado
del Desarrollo y el contexto de atención procesos de autonomía y la emergencia de recursos
resilientes en los actores.
Preguntas orientadoras:
En la experiencia como profesional como han percibido que reciben las familias y los niños el
diagnostico?
Como se comprenden los procesos de autonomía para los niños, las familias o cuidadores, los y
las profesionales en la voz de todos los actores participantes y en este sentido como es la
participación de los padres, cuidadores o personas que traen a los niños a los proceso evaluativo
o de rehabilitación?
¿Cómo se comprenden los recursos o que aparezcan en el proceso interventivo por parte de los
familiares o cuidadores en medio del proceso evaluativo de rehabilitación en los profesionales y
familiares?
Procedimiento
Primera parte
Objetivo: Contextualizar el encuentro y su metodología, generando un ambiente de confianza y
aprendizaje.
Procedimiento: Saludo y contextualización del momento conversacional.
Conversación:
Objetivo: Elaborar preguntas circulares que nos permitan comprender conjuntamente la relación
del diagnóstico con la autonomía y la resiliencia
Procedimiento: Conversación conjunta entre actores participantes centrada en los focos de las
preguntas anteriormente mencionadas.
Reflexiones finales, despedida
Objetivo: Elaborar conjuntamente reflexiones que permitan comprender estado de la autonomía
en los procesos interventivos del CAP
Procedimiento: conversación conjunta entre los participantes mediante preguntas circulares
frente a las posibilidades de ver proceso autónomos y mas resilientes.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 231
Transcripción escenarios conversacionales diseños
(Anexo # 13) Primer escenario conversacional
Escenario conversacional de inicio de proceso de valuación por impresión diagnostica Síndrome
de Asperger
Gina Ávila: Inv 1:
Ángela Sosa: Inv 2:
NP Asesora:
Profesional estudiante de neuropsicología:
Niño en proceso de evaluación: niño
Madre de familia de hijo en proceso de evaluación: madre
Profesional neuropsicóloga-docente del CAP:
Inv 1: tenemos un acuerdo institucional que ya está fuertemente avalado, también hay un,
digamos una aprobación por la dirección y la coordinación de acá de los consultorios que es la de
la Dra. Evelyn y como bien lo decía Gina, ya hemos tenido previas conversaciones con otros
profesionales, con una docente que fue la Dra.….
Inv 2: La Dra. Rocío
Inv 1: La Dra. Roció y con otras familias, entonces la idea como bien dice el título de la
investigación es: “Dinámica Vincular”, entonces lo que queremos es. Digamos que una línea de
nuestra investigación está orientada hacia la comprensión del vínculo y de toda la dinámica
vincular que se da alrededor de diferentes fenómenos humanos, entonces para nosotros un
fenómeno importante de comprender es el vínculo que se da en las familias y en las
organizaciones que evalúan a los niños y familias con un trastorno del desarrollo. Entonces
básicamente como bien lo decía Gina es como comprender como se ha dado ese vínculo, esa
organización familiar. Digamos que una de nuestras hipótesis es que las familias se reorganizan,
viven cambios porque… digamos que cuando uno es padre o madre tiene digamos unos
presupuestos o unas ideas frente al desarrollo de su hijo, hay miedos, hay muchas cosas si? Y y
una particularidad de que de pronto digan, puede haber este tipo de situación o particularidad en
el desarrollo de tu hijo. Pues eso que pasa? Qué pasa con, con estas familias, con estos niños y
también como ustedes participan de ese proceso no?
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 232
Inv 2: Ok Vale entonces como una de las primeras preguntas que tenemos es: ¿Qué sentido tiene
en cada una de nuestras vidas el hecho de poder dar un diagnostico o poder dar unas indicaciones
frente a un posible trastorno del desarrollo? Qué sentido como lo vivimos
NP Asesora: Hmmm bueno yo creo que cuando tu estas trabajando como psicóloga en este caso
que pues estamos haciendo valoraciones de niños que tienen problemas de aprendizaje y
problemas de desarrollo… es muy importante poder, de pronto ayudar a estas familias, no tanto
dar un diagnostico porque realmente consideramos que el diagnostico, tu das un diagnostico y
pues a la familia no le sirve de mucho sabes?, pero si cuando nosotros podemos establecer un
perfil cognoscitivo de cómo están funcionando todas sus procesos neuropsicológicos, esto
permite que digamos… que identifiquemos un posible o un posible trabajo terapéutico y saber en
dónde vamos a enfocar la rehabilitación y en este sentido creo que si es bastanteé, es bastante
formativo y ayudas a las familias a través más bien de identificar cuáles son las falencias y las
fortalezas que tienen los niños y así poderles dar a ellos pautas de cómo manejarlos y también
darles pautas a los colegios, ósea para mi es súper enriquecedor que le estoy aportando a la
sociedad yyy que le puedas ayudar a una familia a mejorar su calidad de vida, en la medida en
que tu ayudas al niño, obviamente estas ayudando a la familia y estas ayudando pues a la
sociedad, osea que en ese sentido es bastante enriquecedor.
Inv 1: Ósea que pesa más el proceso como tal, que un diagnostico
Inv 2: Puedes entrar
Niño: Hola Mami
Madre: Hola
Inv 2: Sigue
NP Asesora: Si yo, bueno yo trabajo como supervisora y de pronto les digo a los estudiantes que
si viene es cierto es importante dar un diagnostico (porque, eso es lo que nos permite
comunicarnos a través de… con otros profesionales vale?. Para nosotros es importante saber que
le está pasando a este niño y como le podemos ayudar? Básicamente
Inv 1: Ustedes en la experiencia como profesional como han percibido que reciben las familias,
es decir qué significado tiene para ellos el diagnostico, para las familias y los niños ante un
posible diagnostico en el niño?
NP Asesora: Yo no veo que se enteren… pues un diagnóstico, un problema de aprendizaje… los
papás han vivido con los niños y saben que tienen problemas con la lectura, con la escritura ves?,
entonces decirle este es el problema pues no creo que les ayude mucho, lo que si es que lo que tu
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 233
coloques en el informe, que presentamos en el informe, esto le va ayudar a los profesionales a
ver a los profesionales relacionados directamente con el niño (con lo que van a trabajar con
psicología, terapia ocupacional), a ver cuáles son los procesos que están afectados. En esa
medida ellos si pueden ayudar, nosotros podemos ayudar a los padres si hay problemas de
conducta para darle algunas herramientas que le permitan tener un mejor manejo de la conducta
de los niños, si?, pero en si el diagnostico no sé, no creo que les sirva de mucho, un diagnostico
no sirve de nada, bien a ellos lo que les interesa es sabes qué?, dime qué puedo hacer? Como
puedo mejorar como persona? Y Como puedo mejorar con mi chiquito o como le puedo ayudar
a que tenga más capacidad en la lectura o en la escritura?
Estudiante NP: Si lo que nos interesa es saber cómo le podemos ayudar al niño en diferentes
aspectos, es diferentes ambientes, en el colegio, en la casa, porque es lo que mas quieren los
papás, mirar que pueden ellos aportar a ese niño en la casa y de que manera en el colegio les
pueden también aportar a ese niño
NP Asesora: si, El Diagnostico no creo que les sirva de nada
Estudiante NP: El Diagnostico al contrario, los encasilla en algo y lo rotula ya y esa no es la idea,
la idea es mirar que es funcional en ese niño? , Que es lo que podemos rescatar de él?
Inv 2: Hace quince días teníamos una conversación con dos familias y una de las mamás nos
decía precisamente eso: “Yo vengo por ese papel, porque ese papel me sirve para , para trabajar
con la sociedad, pero en realidad yo conozco a mi hijo, yo se las habilidades de mi hijo, yo sé
hasta dónde va a llegar mi hijo, entonces eso nos dejó como wow, ósea yo veo los proceso de
autonomía en la familias, nos interesó digamos ese proceso de autonomía que tiene las familias
frente a ese proceso que llevan acá, ósea ellos van, digamos como hasta cierto punto, pero hay
puntos en los que como que no es tan de acuerdo digamos que con los profesionales u otros que
copian o cogen, como todo eso que ustedes les aportan . ¿Cómo han visto ustedes a las familias
frente a eso, a esos procesos de autonomía, la autonomía de ellos? Porque digamos… también
hemos visto que dentro de los proceso de valoración, Ustedes encuentran ciertas limitaciones,
entonces como o que posibilidades ustedes ven ustedes para que se den estos procesos de
autonomía en los niños y en sus familias? Igual también tu puedes hablar (dirigiéndose a la
madre).
Madre: pues a mí me ha servido digamos la ayuda que ellos que me han brindado y como la
orientación que digamos queeee, siempre, siempre pues he venido comoooo ehhh, siempre he
tenido como los, digamos las llamadas de atención del colegio y no sabía, no sabía cómo, como
responderles, ósea que decirles, entonces pues ya sabiendo que pues no es algo que él quiera
hacerlo, sino que hay que tratarlo y que hay que pues lo que dicen ellos es mejorarlo y que haya
que trabajar digamos en las cosas que a el le están faltando, de pronto la falta de tener como una
vida pues mas sociable, entonces pues ya uno como que va orientando y va diciéndole a los
mismos profesores a las personas que, que están durante la educación del niño que hacer con él?
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 234
De pronto que no se puede trabajar igual que con los otros niños, sino que toco tener un poco
mas de paciencia y saber, saberles decir que yyyy … digamos manejar otro tipo de educación o
manejar otro tipo de conducta con ellos, porque es que todos me decían: “ no es que el se porta…
es muy hiperactivo, el se porta muy, muy mal, entonces pues yo decía pero pues ha tenido una
buena educación pero pues no se, entonces yaaaa, ya uno como que va aprendiendo, va
aprendiendo a manejar la situación .
Inv 2: Y ene ese aprender las familias van teniendo cambios en esas mismas relaciones?
Madre : si claro, ya por lo menos, ya no le va a afectar que, que, que digamos eh . No le va
afectar a uno de que le vaya aaaa castigar o de porque de pronto el niño no se comporto como
debía ser sino como que ya uno va cambiando su metodología, ya uno tiene por lo menos mas
paciencia pa enseñarle, para hacerle, toca dedicarles más tiempo, ya uno como que va como
comprendiendo, que toca hacer con el niño? Que toca trabajarle que de pronto para el es sencillo,
ósea para, digamos como, como entender, entender el mundo de él, como entonces decir, porque
el sale con unas, con unas preguntas que de pronto uno a veces no las puede resolver pero uno
trata como de investigar e ir mirando, irle respondiendo lo que él quiere saber, entonces pues si
me ha servido.
Estudiante NP: Yo pienso que partiendo del hecho de que aquí, lo que yo he visto aquí, pues lo
que yo he visto desde que estoy haciendo la práctica acá es que la gente que viene se preocupa
por los niños, ósea aquí vienen buscando una ayuda pues de como orientar a ese niño y pues lo
que hacemos es eso, pues ayudarles a mirar en que podemos (como lo decíamos ahorita) eh,
ósea en que podemos aportar a ese niño desde lo mismo que tiene y lo que hay por mejorar y
pues contribuir a eso y tratar de que los papás, pues esto hagan ese rol allá tanto de padres como
de maestros también, porque lo que le hace falta en el colegio tienen que reforzarlo , entonces los
padres vienen acá preocupados es por eso, ósea la gente que viene acá es gente que viene es
preocupada por el niño, pues eso es lo que he visto acá no se la doctora Estela que dirá …
NP Asesora: claro que si, pues obviamente pues la remisión son de los colegios, obviamente es
más, digo la preocupación de los colegios en ver que los niños, pues tienen dificultades y nooo,
no saber qué es lo que pasa, ósea cual es la causa de las dificultades, no? Entonces en las familias
se identifican que los niños tienen unos problemas específicos que no saben leer, que no saben
escribir, o que tienen problemas de conducta pero no saben cuál es la causa? y tampoco cual es el
manejo que se le da, pues cuando vienen aquí, vienen a la expectativa de saber que le pasa,
bueno que le pasa de pronto ellos ya lo saben, pero lo que no saben es porque le pasa, Ni como lo
pueden manejar, entonces pienso que nosotros lo que le ayudamos aquí, es que les ayudamos un
poco a a ver cuál es la causa de esto y poder identificar cual es la mejor solución.
Inv 1: Además porque los colegios, tienen mucha expectativa además cuando los niños tienden
este tipo de dificultades, como tu dices no saben manejarlo, entonces algunos eh instituciones
tienden a ser excluyentes con los niños no? , entonces dan plazos a los papás, mira si no lo llevas
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 235
al psicólogo, si no nos traes un reporte de tratamiento entonces el niño nos vamos.. porque está
alterando el funcionamiento de la clase, entonces claro, la preocupación de ustedes los padres en
ese sentido por encontrar una solución, entonces también me llama la atención y nos llama la
atención con nuestras compañeras y es que, pues nosotras queríamos comprender como era el
proceso de trabajo y lo que hemos visto es que el proceso que hacen ustedes desde lo
neuropsicológico es muy generativo si? Los informes que hemos visto, el proceso de
acompañamiento de si? Entonces ustedes hoy lo reafirman, no nos interesa tanto un diagnóstico
de decirle al niño o a la familia hay esto pero bueno como desde ahí tu puedes mejorar, que hay
para cambiar? Obviamente hay unas dificultades que no se pueden negar pero también genera, es
generativo y cuando digo generativo quiero decir que movilizan los recursos de las familias y sus
niños, los reconocen y los movilizan y en ese sentido creo que favorece la autonomía de ellos, de
la que hablaba ahorita Gina no? Si?, es diferente que te digan, mira de esta forma se puede
mejorar tienes esto, a que de pronto les den el simple diagnostico si?
NP Asesora: No le sirve para nada
Inv 1: Exacto, es muy valiosa esa forma de trabajo.
Estudiante NP: Si ósea aunque, aunque lo que decía la doctora no sirve para nada, pero, pero en
otros sitios, les interesa el diagnostico, que no es que nosotros acá les digamos tal cosa.
NP Asesora: a no, pero digamos yo digo, es que a las familias, bueno el diagnostico no les sirve
para nada
Estudiante NP: A siii, si claro.
NP Asesora: saber que su hijo tiene un déficit atencional con hiperactividad, entonces a ella esta
lidiando todos los días con los síntomas del déficit atencional, a ella le sirve es que para manejar
a un niño de estos mira, puedes hacer esto, esto le sirve a ella si no un diagnostico ves?
Estudiante NP: si, si sino que yo lo decía en cuanto al entorno digamos médico, por lo regular la
gente quiere que les dé el diagnóstico y la idea no es solo eso.
NP Asesora: Por eso yo lo decía al principio, esto es más porque tienes que dar un diagnóstico,
porque eso va para profesionales que obviamente están relacionados con una terminología
específica, entonces dar el diagnostico al profesional en sí que puede dar un indicador de cuáles
serán los problemas que tienen los niños si? Pero más, como más de comunicación entre
nosotros.
Inv 1: Como un código de los profesionales.
NP Asesora: y no porque le sirva al niño ni a las familias.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 236
Inv 1: aja ok. Ustedes acá dentro del centro de atención psicológico trabajan varias disciplinas
verdad? Están los psicólogos, los neuropsicólogos, tenemos entendido que el sábado hay terapia
del lenguaje
NP Asesora: hay fonoaudiología y hay psiquiatría
Inv 1: y psiquiatría, ese trabajo se da, es decir como lo realizan? Quien remite a quien? Eh como
saben que se necesita la atención? y como orientan a las familias para que se de ese tipo de
trabajo?
NP Asesora: Bueno específicamente cuando tú haces la valoración por neuropsicología,
identificas pues cuales son la áreas y las deficiencias que tiene el niño y en esa media empiezas a
hacer remisiones, entonces por ejemplo si a nosotros en el perfil nos dice o nos da que el niño
tiene un problema a nivel del lenguaje, o a nivel de praxias o a nivel de comportamiento pues
nosotros vamos a hacer una remisión en cuanto a esto, entonces si tiene un problema del lenguaje
comprensivo, expresivo, el que sea tu sabes que lo debes remitir a fonoaudiología si? Si tiene un
problema en la parte praxias o de atención vamos a remitir a terapia ocupacional, si es un
problema a nivel eehhh comportamental o de estados depresivos o de ansiedad tu sabes que lo
debes remitir a psicología, entonces digamos que lo que nosotros hacemos es un diagnóstico,
digamos no un diagnostico entendido como una caracterización del perfil neuropsicológico vale?
Y con base en esto identificamos las áreas en que se tendría que trabajar y hacemos las
remisiones pertinentes.
Inv 2: Perdón, como se llama el niño?
Madre: Diego Alejandro
Inv 2: Por ejemplo en este caso, ustedes comenzaron una evaluación de Diego Alejandro, ahorita
digamos no han terminado la evaluación, pero cuales serian esas posibles indicaciones que le
darían Diego Alejandro y a su mamá?, cuales creen que podrían ser las posibles indicaciones.
NP Asesora: Pero espera porque no hemos terminado la evaluación y hasta que no terminemos,
tu no puedes decir oye si tenemos el perfil, que todavía no lo tenemos, ya con base en esto tu
identificas: “tenemos un problema en la parte de atención, entonces sabes que tienes que hacerle
una remisión a neuropsicología o a terapia ocupacional, pero esto hasta que tengamos el perfil.
Inv 2: Y esas posibles indicaciones eh son remisiones o también hay algo para, para que el niño
haga en casa o la mamá haga en casa también?
NP Asesora: Inicialmente nosotros estamos haciendo solamente el diagnostico, ósea decimos:
este es el perfil que tiene este chiquito y requiere atención en etas áreas y hacemos la remisión
si? Si es una, digamos una rehabilitación o una habilitación en la parte de neuropsicología, en
funcionamiento ejecutivo, depronto también en eh en atención o en comportamiento podemos
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 237
hacer una remisión a neuropsicología, porque digamos que es otra parte de neuropsicología,
claro pero nosotros estamos haciendo evaluación y diagnostico neuropsicológico, entonces el
tratamiento estaría en manos de otras personas inicialmente
Inv 2: Pero al remitir a esa rehabilitación habría algunas indicaciones desde la parte de
evaluación?
NP Asesora: Cuando tú tienes descrito el proceso eh si miramos la atención si? Y decimos que el
niño tiene un problema en la atención selectiva, sostenida y dividida ya estás dando
prácticamente una pauta que es lo que se tiene que trabajar con el chico
Inv 2: um ok y cuando es de desarrollo por ejemplo, cuando es rehabilitación en el desarrollo
también pasa lo mismo?
NP Asesora: Pero cuando dices rehabilitación… no rehabilitación no, bueno claro que es que
decirte rehabilitación es un poco, ósea rehabilación es cuando has tenido una habilidad ya
establecida, se ha perdido y tú tienes que rehabilitarla, en los niños no pasa esto, prácticamente tú
tienes que hacer es una habilitación, listo, porque son diferentes temas.
Inv 1: Involucran aaaa… digamos que hoy vienen la mamita del niño, eh hay más personas de la
familia que se necesite involucrar en el proceso o solo un acudiente o un…
NP Asesora: A nosotros nos interesa mucho la gente que está con el niño, permanentemente
sabes? Entonces digamos la mamita trabaja, pero al niño lo cuida una nana, necesitamos
involucrar a la nana vale? Porque ella nos va a ayudar.
Inv 1: ósea la persona que más permanece con el niño
NP Asesora: Si Claro, es la que nos va ayudar a hacer todo el proceso si?
Inv 1: Digamos que ustedes evalúan el sistema familiar o ese es solamente la convivencia y ya
NP Asesora: Mira tú lo que haces es tomar datos muy generales , como quien dice es una
relación en general eh tanto del niño con los adultos, como del niño con sus pares eh que tal las
relaciones entre todos los familiares, son cosas muy, digo muy generales.
Estudiante NP: Cuando se encuentra algo pues ya se hacen las remisiones: psicología, si es
pautas de crianza, si es
Inv 1: a eso iba, en qué momento se involucra a la familia?
NP Asesora: Bueno yo en la experiencia que tengo es que todos los papás necesitamos pautas de
crianza y me incluyo
Inv 2: es mamá?
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 238
NP Asesora: yo soy mamá
Inv 2: y usted?
Estudiante NP: no yo todavía no
Inv 2: Nosotras somos mamás
NP Asesora: si y óyeme, casi todos y uno hace lo que puede y realmente pues hace lo mejor
que puede pero cuando tu entras a evaluar como es la dinámica a la disciplina, a la forma de
comunicación, estilos de comunicación al interior de la familias, realmente tu encuentras muchas
falencias si?
Inv 1: um ya ok
Inv 2: Y en esas falencias que dice la doctora, ustedes sienten que necesitan algún tipo de apoyo
diferente?
Madre: Claro, por lo menos Diego es hijo Único y pues uno trata de hacer lo mejor posible pues
para que él tenga una buena educación yyy más que una buena educación que sea una buena
persona, entonces uno trata pues de enseñarle pero al igual le falta a uno ese tiempo, le falta a
uno estar más presente con ellos, entonces sí, sí, si falta, siento que falta.
Inv 2: Entonces creo que ellos tienen afán… y de todas maneras si nos gustaría volvernos a
reunir con ustedes… Es posible que nos veamos en unos 15 días? Si?
Inv 1: si están aquí? Con disponibilidad de tiempo, ah cuanto, cuanto más va a durar el proceso
de Diego.
NP Asesora: Yo creo que ya en 15 días hemos terminado si?
Estudiante NP: yo creo que en unos veinte días mejor
NP Asesora: si
Estudiante NP: Veinte días mejor para darnos tiempito.
Inv 1: pero en 15 días van a estar acá?
Inv 2: si la evaluación del viene siendo cada ocho días
NP Asesora: si
Inv 2: si en quince días?
Estudiante NP: si
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 239
Inv: Mil Gracias por su tiempo.
NP Asesora: ojala haya resultado útil
(Anexo # 14) Guíón segundo escenario conversacional
Guión conversacional diseños para la entrega de diagnostico profesiona de un hijo a una
madre
Objetivo: Promover vínculos entre familia, profesionales e investigadoras interventoras
en el espacio de entrega diagnostica que favorezcan un afrontamiento resiliente en el que
se promuevan los recursos familiares
.Reflexionar frente a la experiencia que ha movilizado la manera de apoyar diagnósticos
por parte de los profesionales en relación con las familias, según las historias que se
presenten?
Preguntas intencionales
¿Cuándo usted tuvo la primera experiencia de tener una familia con un hijo diagnosticado
con un trastorno de desarrollo cómo fue? Y ahora que ha pasado todo este tiempo ¿Qué
ha cambiado en usted? Y si pudiera sugerir en términos del abordaje terapéutico que
sugeriría desde su profesión?
Focos:
1. Autonomia y Reorganización: en este sentido hemos encontrado que la familia se
acomoda a las propuestas y prescripciones hechas por los profesionales, a partir del
diagnóstico, por lo que podemos hablar de autonomía con la profesional exponiendo
nuestra comprensión de autonomía.
2. Resiliencia: En razón a un dominio conceptual Adicional a ello la resiliencia cuenta con
posibilidades de dar nuevos significados a eventos como el diagnostico o procesos
interventivo que permitan reconfigurar sistemas de creencias frente al desarrollo. Es por
ello que el momento en que se entrega el diagnostico se convierte en un suceso oportuno
para reposicionar las posibilidades de apoyo y el reconocimiento de recursos al interior
de la familia con el soporte profesional para promover pautas de bienestar
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 240
Pregunta orientadoras:
1. ¿Cuáles serian esos recursos que consideraría tiene usted y su familia para seguir
adelante, para que el día de mañana uno de sus mejores panoramas sea que su hijo fuera
independiente, tuviera la posibilidad de tener una vida bien?
2. ¿Cómo desde el proceso terapéutico se puede promover acciones que favorezcan la
autonomía desde la validación de los textos genuinos (del parlamento de la familia y
niños)?
3. ¿Cómo consideraría usted mas participes a las familias? Para que de cierta manera el
diagnostico sea compartido, mas participativo?
Cierre: Reflexión
(Anexo # 15) Segundo escenario conversacional diseños
Escenario conversacional de entrega de resultados
Partipantes
Investigador 1: Tivisay Pereira
Investigador 2: Ángela sosa
Profesional IPS: Estella- Neuropsicología
Madre de familia: Paola
INVESTIGADOR 2: Bueno queremos continuar la conversación que tuvimos en una sesión
anterior, con ustedes, inicialmente sabemos que se dio el cierre del proceso de evaluación
realizado con diego, en donde conocemos que se realizaba para confirmar o descartar un posible
síndrome de Asperguer o un trastorno de espectro autista
PROFESIONAL IPS: Si así es.
INVESTIGADOR 2Con respecto a ello quisiéramos saber cómo se dio entonces el proceso de
evaluación y que resultado se obtuvo y como recibe hoy la familia este resultado
PROFESIONAL IPS: Bueno en primer lugar si el niño tenía una impresión diagnostica de
Asperguer, inicialmente tu dentro del proceso de valoración neuropsicológica lo que haces es
determinar un protocolo neuropsicológico, ver cuáles son los procesos que están afectados y con
base en esto mirar si este perfil neuropsicológico se ajusta o no al trastorno de Asperguer,
inicialmente nosotros teníamos digamos que tres diagnósticos en este paciente; uno que tuviera
un autismo, un autismo de alto rendimiento que es a veces fácilmente confundible con un
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 241
Asperguer y otro que hubiera una comorbilidad con un trastorno de déficit atencional con
hiperactividad: que es un niño que permanente se mueve, parece que su comportamiento, o
parecía porque ya dijimos que no es un déficit atencional con hiperactividad, que su
comportamiento era disruptivo en la casa y en el colegio.
INVESTIGADOR 2: ósea, en esos espacios era donde más se presentaba el comportamiento?
PROFESIONAL IPS: si, supuestamente, pero ya haciendo unos análisis más profundo, pues no,
es en algunos momentos específicamente y no es un comportamiento generalizado, ni a la casa ni
a otras situaciones, si? Es un comportamiento que no se presenta sino eventualmente, entonces
descartamos un déficit atencional con hiperactividad, en segundo lugar el muchacho venia con
una prueba de inteligencia ósea con un resultado del WISC, Y el resultado del WISC nos dice
que la prueba o la curva esta dentro del nivel de normalidad, normalidad bajo pero normalidad,
casi todos los niños que tienen autismo tienen un problema y una deficiencia cognitiva,
generalmente, a excepción de los niños con autismo de alto rendimiento que tienen unas
puntuaciones de C.I por encima de setenta, vale, entonces por eso no sabíamos muy bien si la
cosa estaba por el autismo o estaba por el Asperguer. Entonces a través de todas las pruebas que
se le aplicaron, atreves de la observación, a través de la evaluación del comportamiento pues nos
dimos cuenta que básicamente el problema que tiene Diego o que presenta Diego es en la parte
de socialización, si? Y esa es la razón por la cual nosotros concluimos que se trata de un
trastorno de Asperguer y no de un trastorno autista de alto rendimiento, si? Porque la parte del
lenguaje no esta tan afectada, no esta tan afectada, tiene un problema específico, tiene un
problema de aprendizaje tanto de la lectura y de la escritura como de las matemáticas, pero
digamos que es un problema que está cursando adicional al trastorno de Asperguer, pero en
general tiene un buen nivel de lenguaje y esto nos descarta que sea un problema autista.
INVESTIGADOR 2: Estela después de tener digamos ya estas apreciaciones posteriores a la
evaluación, ustedes dan unas recomendaciones específicas para el paciente y su familia, o el
proceso a seguir es para darse aquí o ellos tienen la libertad de seguir otra intervención en otro
lugar
PROFESIONAL IPS: bueno eso depende de la facilidad que tenga la mamita eee, nosotros aquí
recomendamos en este caso particularmente, terapia ocupacional, fonoaudiología, psicología y
algunos refuerzos escolares en este sentido el instituto presta servicio de fonoaudiología y de
psicología entonces le sugerimos que si quería tomarlo aquí pues está muy bien de precio y
adicional pues que continúe el proceso aquí, eee terapia ocupacional no tenemos entonces
sugerimos que vaya a un instituto diferente pues para que le presten este servicio, que sugerimos:
pues debido a la dificultad de pronto económica que creo que nos pasa a todos que como hay
terapia en tantas cosas pues no tenemos el dinero para poderlo hacer en las tres cosas, entonces le
sugerimos que fuera a una facultad que tuviera terapia ocupacional y que generalmente son más
económicas para que pudiera acceder al servicio de terapia ocupacional, porque en la EPS pues
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 242
desafortunadamente el sistema de salud nuestro es muy muy muy lento y entonces mientras a
ellos le hacen la valoración que esto lo hace un médico general y le hacen todas las remisiones de
aquí a seis meses todavía no le han empezado las terapias, entonces, digamos que optamos más
por la parte particular o por el servicio que prestan las universidades que también está bastante
bien
INVESTIGADOR 1: usted tiene algún conocimiento sobre ese trabajo interdisciplinar que se
hacen entre esas profesiones al servicio de ellos? Y de esas necesidades? Cómo trabajan?
PROFESIONAL IPS: mmm como así no te entiendo la pregunta
INVESTIGADOR: conoce el proceder interdisciplinar
PROFESIONAL IPS: digamos aquí?
INVESTIGADOR 1: si
PROFESIONAL IPS: hay una cosa: uno tiene la historia y eee pues hay una cosa muy buena
de acá y es que toda la información de las sesiones esta descrita, entonces pues obviamente
manejamos la historia clínica del paciente y todos los profesionales tienen acceso a la historia
clínica siempre, entonces por ejemplo si yo estoy trabajando neuropsicología eee y la psicóloga
quiere ver la carpeta de este paciente perfectamente puede acceder a todo: el informe, todas las
pruebas que se le aplicaron cual es el procedimiento a seguir las recomendaciones etc. Es la
comunicación que tenemos, en este momento no tenemos un estudio de caso o digamos una
reunión interdisciplinar en la que comentemos el caso del paciente no, pero pienso que bueno
esto se podría hacer sería interesante, pero la verdad es que con tantos pacientes se nos
complicaría un poco la cosa, pero pienso que ayuda mucho el que tu tengas toda la descripción
de las sesiones, si? Porque es que cada estudiante aquí tiene que describir exactamente lo que
hace en cada una de las sesiones por escrito, entonces es buenísimo porque te enteras de todo
INVESTIGADOR 2: de igual manera como tú dices sería interesante tener ese espacio de
reunión, no? donde se estudiara un caso por ejemplo
PROFESIONAL IPS: si claro es una necesidad
INVESTIGADOR 1: has tenido la experiencia en algún otro centro como profesional?
INVESTIGADOR 2: de trabajar de manera directa interdisciplinarmente estudio de casos?
PROFESIONAL IPS: si pero hace muchos años yo trabaje en el servicio de pediatría del
hospital militar y pues allí digamos que si teníamos un caso lo revisamos desde todos los puntos
de vista, entonces estaba el neurólogo, está el psicólogo, estaba el psiquiatra y cada uno daba
pues su percepción acerca del caso
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 243
INVESTIGADOR 2: aunque disciplinarmente si se están conectando entre el psicólogo y tu
como neurospicologa y el psicólogo que se está formando como neuropsicologo, no? yo veo que
digamos ahorita estaban en una reunión
PROFESIONAL IPS: bueno es que yo si porque casi todos los estudiantes que yo tengo a mi
cargo, generalmente los de primer y segundo semestre los de tercero y cuarto no porque ya
tienen más habilidades clínicas y habilidades conceptuales, pero los de primero y segundo con
ellos siempre me estoy reuniendo pendiente de todas sus consultas casi siempre. (Risas)
INVESTIGADOR 2: ok. Bueno esta es una pregunta ti (dirigiéndose a la madre): porque
nosotras vimos ahorita que entraron los tres (neurosicologa docente, psicólogo en proceso de
formación como neuropsicologo y madre de familia) y se reunieron, entonces, como fue ese
proceso de darte la información y el resultado como fue todo? Y como te vas tu después de esa
reunión?
MAMÁ: pues me voy tranquila eee me explicaron que estudios se le hicieron que evaluaciones
se le habían hecho a Diego, como él las había digamos realizado y que puedo hacer, que puedo
empezar a trabajarle a Diego para que mejore digamos sus habilidades, y me dejan muy claro
digamos los conceptos, es tratar como de especificarme la información para que yo la entienda
INVESTIGADOR 1: aja, es muy importante irse uno con la compresión de las cosas
MAMÁ: y de cuáles son los pasos a seguir, entonces es muy bueno
INVESTIGADOR 2: que recursos encuentras estela en esta familia? En el niño su mamá tu que
estuviste con ellos
PROFESIONAL IPS: pues está aquí sabes, está aquí y eso significa que quiere que su hijo
progrese, saber qué es lo que le está pasando y adicional que es una mamita que está totalmente
preocupada por su hijo y va hacer todo lo posible para que el mejore, si? Entonces veo que está
muy interesada y muy motivada y esto es muy importante, ya que hay unos padres pues
obviamente los ves aquí y nos traen a los hijos pero no es como tanto el compromiso, yo en esta
mamita veo bastante compromiso entonces esto nos va ayudar un montón (al escuchar estas
palabras por parte de la profesional, la madre llora)
INVESTIGADOR 2: que te hace sentir eso que acaba de decir la doctora Estela? Veo que te
conmueve
MAMÁ: eee si claro eee es gratificante ee porque a veces uno siente como que a veces uno no
ha dado más, entonces pues es rico pues que lo hagan sentir a uno que está haciendo algo por su
hijo (llorando)
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 244
PROFESIONAL IPS: si hay una cosa que tú debes de saber que uno como papá siempre hace
lo mejor que puede, lo que pasa es que a veces no tenemos muchas herramientas porque no las
sabemos, pero seguro que tú haces lo mejor por tu hijo, no hay nada que hacer tú haces lo mejor
como mamá ósea que (expresión de comprensión y apoyo para con la madre)
INVESTIGADOR 2: ósea que felicitaciones y que gracias por estar tan comprometida como
mamá con tu hijo y que ese amor de mamá es lo que nos mueve hacer mucho mejor, bueno y
ahora a seguir el plan de trabajo que te plantean, también agradecerte permitirrnos entrar a tu
vida y aunque no tuvimos mucho contacto con Diego el también de alguna manera participo
entonces agradécele de nuestra parte y quisiéramos saber hoy si tu piensas continuar aquí parte
del proceso o eso todavía no lo sabes?
MAMÁ: si ya preciso saque la cita para fonoaudiología
PROFESIONAL IPS: te dijeron cuanto te costaban esto
MAMÁ: de fonoaudiología quince mil pesos
PROFESIONAL IPS: a que bien
MAMÁ: y pues para la de psicología si toca esperar que empiece después de la mitad de junio o
que van a preguntar si se puede con los estudiantes que están cerrando o algo así, pero si voy a
seguir el proceso acá lo que más pueda, me ha gustado muchísimo la atención, eee y pues toca
buscar el de terapia ocupacional
INVESTIGADOR 2: a ese toca por aparte
MAMÁ: si
INVESTIGADOR 2: dices que también te gustó muchísimo la atención
MAMÁ: si, excelente
INVESTIGADOR 2: porque la catalogas como excelente
MAMÁ: porque son personas primero que todo muy humanas, responsables, osea, eee, no es
digamos que van a ligera como por dar un diagnostico o por sacar del paso a la gente si no que
están preocupado realmente por la realidad que uno vive, entonces me gustó mucho
INVESTIGADOR 1: cómo crees que te vas a sentir apoyada dentro del grupo familiar que tú
tienes
MAMÁ: eee bien ellos han, han, pues todos pensábamos que diego era un niño hiperactivo y que
le faltaba un poquito de pautas de crianza, pero pues ya con esto pues si, toca seguir trabajando
con él las pautas de crianza pero pues adicional ya como que no lo vemos el hiperactivo, el que
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 245
toca mejor dicho tenerlo ahí quietico, sino ya entonces toca empezarle a trabajar sus otras
habilidades
INVESTIGADOR 1: como lo vas a conversar con tu familia, como crees?
MAMÁ: no yo pues eee tuve la oportunidad, pues la terapista me había dicho que averiguara un
poquito sobre el síndrome y pues sus pro y sus contra, entonces pues yo les había explicado un
poquito a ellos, entonces pues ya como que quedan un poquito también más tranquilos y ya eee
ha sido más apoyo para mí y para Diego también, desde mis sobrinos y todo porque también
ellos pensaban que Diego era mmm: diferente, entonces pues si ha sido un gran apoyo explicarle
pues que tiene ese síndrome y como de pronto poderlo manejar con él
INVESTIGADOR 1: y de cuales son todos eso recursos que tiene Diego para explotar
MAMÁ: si también las habilidades que tiene y pues ayudarle en sus dificultades
INVESTIGADOR 2: bueno eso era lo que queríamos conversar hoy y pues entonces si tenemos
la posibilidad de volver a conversar más adelante en el proceso de fonoaudiología, te estaríamos
buscando y se lo estaríamos comentando a la doctora Evelyn pues para que nos autorice también
parte de ese proceso, a ti también Estela agradecerte por tu tiempo, tu conocimiento y tu
información y tu atención
PROFESIONAL IPS: ok, no con mucho gusto cuando quieran aquí estoy
INVESTIGADOR 2: tu estas acá el otro semestre?
PROFESIONAL IPS: no lo sé todavía de momento creo que sí pero
INVESTIGADOR 2: no hay nada definido, bueno de todas maneras si sigues te estaremos
buscando par que sepas de los resultados y el curso de la investigación.
(Anexo # 16) Guón Tercer escenario conversacional
Agenda de trabajo
Encargadas: Ángela Sosa, Gina Avila Guevara y Tivisay Pereira.
Tema del encuentro: Comprensión conjunta del rol de la familia en la en un proceso interventivo
de fonoaudiología
Objetivo.
Comprender conjuntamente la participación de la familia y las posibilidades de autonomía en
el proceso interventivo de fonoaudiología.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 246
Comprender los vínculos que favorecen el desarrollo de autonomía y resiliencia en el niño y la
familia en la intervención desde la fase de rehabilitación
Preguntas orientadoras:
¿Qué significado tiene para ti como profesional y como persona el trabajar con niños
diagnosticados con trastornos generalizados del desarrollo?
¿Cómo se comprende la participación de la familia en un proceso interventivo con
fonoaudiología cuando se ha diagnosticado un hijo o hija con un trastorno generalizado del
desarrollo?
¿Qué recursos siente que pueda tener el niño diagnosticado y su familia que colaboren con la
intervención desde la disciplina de fonoaudiología y cómo ve la participación de las otras
disciplinas que están en el CAP?
Procedimiento
Primera parte
Objetivo: Contextualizar el encuentro y su metodología, generando un ambiente de confianza y
aprendizaje.
Procedimiento: Saludo y contextualización del momento conversacional indicando que
inicialmente se realizara una observación del proceso.
Conversación:
Objetivo: Favorecer conjuntamente entre los participantes la comprensión de la fonoaudiología
en el proceso interventivo y la participación de la familia
Procedimiento: Conversación conjunta entre actores participantes centrada en los focos de las
preguntas anteriormente mencionadas.
Reflexiones finales, despedida
Objetivo: Favorecer conjuntamente reflexiones que permitan comprender la participación de la
familia en la intervención de fonoaudiología.
Procedimiento: conversación conjunta entre los participantes mediante preguntas circulares
frente a las posibilidades de participación y de evidenciar los recursos de la familia para afrontar
el diagnóstico de trastorno generalizado del desarrollo.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 247
(Anexo # 17) Tercer escenario conversacional
Proceso de rehabilitación por fonoaudiología, primera consulta de valoración
Profesional en fonoaudiología (e)
Niño
Mamá
Investigadora interventora 1 (i)
Investigadora interventora 2
Investigador (I) -Entonces pues hoy obviamente con la autorización de ustedes, vamos a grabar,
porque esto hace parte del texto de nuestro documento para la investigación.
Entrevistado (E) _ Claro que sí.
I- Entonces ya hemos tenido con Paola y con Diego un espacio con la doctora Estela y el
practicante que se está formando como neuropsicologo.
E_ Ujumm
I – Eee Y otro espacio ya tuvimos, segundo espacio con la Doctora Estela, mi otra compañera de
la tesis porque Gina no pudo estar, Paola y yo.
E_ Sí.
Entonces, ¿estos espacios de que se tratan?, son espacios de conversar de saber ¿cómo está
siendo el proceso de evaluación, de rehabilitación y todo lo que implica el diagnostico en la vida
de Diego y de su familia?
E_ Okey.
Investigador 2 (I2) - Y de los profesionales.
I – Y de los profesionales también acá del Cap. Entonces ee lo que queremos es, pues
obviamente lo que nos confirmaron en la cesión anterior es que; Había una impresión diagnostica
y fue confirmada a través de la evaluación.
E_ Sí.
I – Que es un síndrome de asperger, entonces la tesis de nosotros se llama:” Dinámica vincular,
resiliencia y reorganización ante un trastorno del desarrollo.
E_ Ujum.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 248
I – Entonces queremos ver ahora después de que ya está confirmado el diagnostico, ¿Cómo se da
ese proceso de, digámoslo así de reorganización, de un proceso de intervención, a partir de la
confirmación de este diagnóstico?, ¿Qué implicaciones tiene en él y en la familia?
E_ Perfecto.
I- Entonces ee si tú nos permites hoy estar en este espacio donde está la intervención de otra
disciplina como es la fonoaudiología y poder conocer y también ir haciendo preguntas.
E_ Listo perfecto, entonces ee inicialmente en fonoaudiología lo que hacemos es mirar si la edad
educativa del lenguaje está acorde a la edad cronológica del niño. Entonces vamos a mirar el
nivel y el contenido del lenguaje de Diego a través de una actividad muy sencilla de
identificación de vocabulario. Vamos a ver cómo nos va.
E_ Ven Dieguito, acércate un poquito acá y nos vas a hacer el favor de señalar, mírame, de
señalar la palabra que yo te diga. Por ejemplo: Si yo te dio, muéstrame Diego la campana, ¿Cuál
es la campana? Muy bien. Entonces vamos a ir pasando las hojas. Listo pasa, muéstrame por
favor el regalo, muy bien. Muéstrame por favor la serpiente, ujumm. Muéstrame por favor el
cono, muéstrame el rio, muéstrame el chofer, muéstrame por favor escondite, muéstrame barco
de vela, muéstrame remendar, muéstrame insecto, muéstrame colmena, muéstrame roer,
muéstrame ídolo, muéstrame bípedo, bípedo, muéstrame peatón. Entonces ahí hacemos una
pausa, porque cuando tenemos tres errores consecutivos paramos la prueba.
E_ Ahora vamos a seguir con esta misma escala que también continúa siendo de contenido y
comprensión del lenguaje. Dieguito ponme cuidado, yo te voy a decir… Déjalo acá, ven dámelo
y ya te lo presto ¿listo?, yo te voy a decir una oración, pero esa oración Diego está mal, yo me
voy a equivocar, pero tú me vas a explicar por qué está mal, tú me vas a decir por qué crees que
esa oración está mal ¿Listo?. Entonces, primera oración: “ un niño mira la televisión con los ojos
cerrados” ¿Está bien o está mal?
Diego (D) _ Mal
E_ ¿Por qué?
D_ Es que no se ve televisión con los ojos cerrados.
E_ Exactamente, segunda ponme cuidado: “Como mi mama tenía mucho sueño se puso un
vestido de fiesta para ir a dormir”
D_ Mal
E_ ¿Por qué?
D_ Porque uno no se pone vestidos de fiesta para ir a dormir.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 249
E_ ¿Qué se pone uno?
D_ Una pijama.
E_ Aaa bueno. Tercero “Para encender la estufa mamá cerro la llave del gas”
D_ Mal, porque para encender la estufa necesita la llave del gas encendida.
E_ Muy bien. Vamos con la otra, ponme cuidado “Como le dolían los dientes Enrique comió
muchos caramelos”
D_ Mal
E_ ¿Por qué?
D_ No se comen caramelos cuando le duelen los dientes a uno.
E_ Okey. Otra: “Un amigo mío murió en un accidente, lo llevaron al hospital y los médicos
dicen que se salvara”
E_ ¿Te la digo otra vez?, bueno tienes otra oportunidad: “Un amigo mío murió en un accidente,
lo llevaron al hospital y los médicos dicen que se salvara”
D_ Mal
E_ ¿Por qué?
D_ Porque si se va a salvar, no está muerto.
E_ Ujum, bueno vamos a mirar si alcanzas a hacer esta, dice: “Ayer al mediodía cuando la luna
alumbraba claramente, el ladrón entro por la ventana y robo mi billetera”
D_ Mal.
E_ ¿Por qué?
D_ No se dice… No sé.
E_ No sabes, listo perfecto, está bien. Ahora yo te voy a mostrar unos dibujos y te voy a decir
una oración, tú me vas a señalar cual es el dibujo correcto según lo que yo te diga ¿Listo?
Primera, tú me ayudas a pasar las hojas ¿Listo? Primera oración: “Muéstrame un mueble que
sirve para guardar ropa”
D_ Éste.
E_ Listo pasa la hoja, muéstrame Diego un cigarrillo encendido, si quieres solamente pásala,
muéstrame un cigarrillo encendido, okey. Muéstrame por favor una herramienta que corta la
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 250
madera, pasa la hoja. Muéstrame un vehículo que transporta a las personas enfermas, pasa la
hoja. Muéstrame el humo que sale por la chimenea, pasa la hoja. Muéstrame un personaje de un
cuento infantil, bien pasa la hoja. Muéstrame el animal que caza ratones, pasa la hoja.
Muéstrame por favor un aparato que traslada imágenes a larga distancia, pasa. Muéstrame un
deporte entre dos personas, pasa. Muéstrame el alumno que escribe con la tiza, pasa. Muéstrame
un campesino que ordeña una vaca, pasa. Muéstrame un objeto que vuela inflado por el aire,
ujum pasa. Muéstrame un aparato para observar animales muy pequeños, ujum pasa. Muéstrame
un actor de peli… ay no ese no es, muéstrame una máscara indígena, ujum y acá muéstrame un
actor de películas cómicas.
D_ Ay
E_ Muéstrame un volcán que despide fuego, pasa. Muéstrame un vehículo impulsado por energía
humana, pasa. Muéstrame un edificio dedicado al culto religioso. Muéstrame un ser humano de
raza amarilla, ujum pasa. Muéstrame un medio grafico de información, pasa. Muéstrame un
depósito para los cereales, pasa. Muéstrame un instrumento musical difícil de… espérate tienes
que escucharme primero porque si no fallas, muéstrame un instrumento musical difícil de
trasladar, pasa. Muéstrame un par de lentes para el sol, ay no esa no es. Muéstrame algo que se
representa en un escenario, pasa. Ahora si muéstrame un par de lentes para el sol, pasa.
Muéstrame un órgano que se emplea en la audición, pasa. Muéstrame una operación matemática
que indica quitar, pasa. Muéstrame un ser que nace por reproducción ovípara, ¿Cuál crees? un
ser que nace por reproducción ovípara, bien pasa. Muéstrame un avión que aterriza en un porta
aviones, pasa. Muéstrame un agente de polución ambiental, un agente de polución ambiental el
que tú crees, listo pasa. Muéstrame un combustible líquido compuesto por hidrocarburos, lo que
tú creas, ya has llegado lejos además, aja listo para ahí. Okey, a bueno no hagamos esta y
finalizamos. Entonces ponme cuidado yo te voy a decir, entonces vamos a mirar cómo estamos
en categorización, clasificación, entonces ponme cuidado, yo te voy a decir tres palabras, pero
esas tres palabras pertenecen a algo a un grupo por ejemplo Diego, si yo te digo ¿qué son: “rojo,
azul y verde”?
D_ Colores.
E_ Muy bien, ahora dime ¿qué son: carne, papas y pollo?
D_ Almuerzo.
E_ Ujum, dime ¿qué son: 5, 4 y 2?
D_ Números.
E_ Ujumm, dime ¿qué son caballo, vaca y gallina?
D_ Animales.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 251
E_ Dime ¿qué son caramelo, chicle y chocolatina?
D_ Dulces.
E_ Dime ¿qué son pantera rosa, tío rico y los Simpson?
D_ Um televisión.
E_ Dime ¿qué son rosa, clavel y jazmín?, ¿qué crees tú?, rosa, clavel y jazmín. ¿Ni idea?
D_ Mmm ni idea.
E_ No bueno. Dime ¿qué son j, m y b?
D_ Le… amm ¿Letras?
E_ Ujum, Dime ¿qué son…
D_ A, b, c, d, e, f, g…
E_ Muy bien. Dime ¿qué son Brasil, Colombia y Estados unidos?
D_ Países.
E_ Ujum. Dime ¿qué son futbol, tenis y natación?
D_ Deportes.
E_ Dime ahora, hormiga, cucaracha y mosca, ¿Qué son?
D_ Insectos.
E_ Okey, Febrero abril y mayo.
D_ Um días.
E_ Dime ¿qué son pino, eucalipto y cedro? pino, eucalipto y cedro
D_ Um plantas.
E_ Ujumm puede ser. Dime ¿qué son cumbia, tango y vallenato?
D_ Música.
E_ Dime ¿qué son (ponme cuidado) espectador, el colombiano y el tiempo? Tú solo, el
espectador, el colombiano y el tiempo. ¿Qué crees?
D_ No sé.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 252
E_ No importa. Dime ¿qué son apartamento, rancho y casa?
D_ Lugares.
E_ Dime ¿qué son lápiz, borrador y regla?
D_ Útiles.
E_ Ujum. Dime ¿qué son padre, tío y abuelo?
D_ Familiares.
E_ Ujum. ¿Qué son vela, linterna y lámpara?
D_ Um luces.
E_ Listo dejemos ahí, listo entonces por hoy por que la siguiente, entonces en fonoaudiología lo
que hacemos es que tenemos dos sesiones de valoración, en ésta pues miramos lenguaje y la
próxima vamos a mirar lectura y escritura, ósea lenguaje escrito que es pues en donde estamos
presentando fallas específicas de acuerdo a lo que refiere la mama, en digamos que en lo que es
comunicación, entonces parece que la lectoescritura es lo que más está fallando entonces vamos
a mirarlo la próxima sesión. Y en quince días te entrego el informe y pues miramos en qué nivel
de lenguaje estamos, acorde a la edad.
I- Ósea son dos sesiones de evaluación.
E_ Aja y la tercera hacemos la entrega del informe, entonces yo normalmente me reúno con los
papas o con el cuidador y digamos que entrego resultados, explico doy pautas de tratamiento,
recomendaciones generales y después ya empezamos el tratamiento ya propiamente dicho, de
acuerdo a lo encontrado.
I- A okey.
Mamá (M)_ Y ¿en este momento se deja alguna actividad para la casa?
E_ Normalmente no, lo que yo hago es en casos especiales, en los que no tenga que hacer conteo
que yo de pronto ya determine cosas puedo empezar a dejar entonces por ejemplo: hoy entregue
un informe y es algo muy específico de la escritura entonces deje unas actividades para ir
fortaleciendo en casa, para optimizar el tiempo en el tratamiento y eso. Pero normalmente
cuando aplico pruebas no, si hago recomendaciones generales pero no, digamos que lo que se
habla ya bien es en la tercera sesión que es la entrega del informe.
I- Ya.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 253
M_ ¿Y el diagnostico que dan desde neuropsicología tiene algún lineamiento para
fonoaudiología?
E_ Digamos que en este caso ya teniendo un diagnostico confirmado, yo hago una correlación
clínica y pues si me baso en algunas cosas pero normalmente el trabajo es muy individual,
porque yo solamente vengo los sábados y ellos están entre semana entonces no tengo mucha
comunicación con los neuropsicologos, me baso en lo que encuentro en la historia pero pues
digamos que así como lineamientos y eso no. El diagnostico en fonoaudiología es muy
fonoaudiológico y suele pasar que a veces me puedo guiar con lo que me da el neuropsicologo
pero es muy digamos que individual el trabajo. Digamos que en los informes lo que yo trato es
de explicarles a ellos lo que se trabaja, darles recomendaciones, me voy por porcentajes para
mirar evolución, para que ellos de pronto tengan de pronto digamos como un apoyo y saber que
está pasando en la comunicación, que no sea solo que el venga y ya. Sino trato de dejar bien
escrito por que ellos necesitan como el apoyo y mirar el desempeño. Es muy por evoluciones tal
vez.
*- ya es por el tiempo, ¿Y considerarías útil tener un espacio de comunicación con otros
profesionales?
E_ Si, siempre lo hemos hablado, siempre se ha dicho que en las situaciones que tenemos en
común seria genial que pudiéramos hacer algunos días de estudios de caso y eso pero por tiempo
no se ha podido realizar, pero sí, eso es importante con psicología también
*- ¿De qué les sería útil Tenerlos espacios digamos en que los profesionales pudieran encontrarse
y hablar directamente?
E_ Sobre todo para mirar el progreso, el desempeño, hacer sugerencias de tratamiento yo me
apoyo mucho por ejemplo con chiquitos que tienen problemas de conducta eee digamos que
nosotros en fonoaudiología somos muy ajenos a manejar este tipo de casos entonces pues uno los
maneja mediante lo que pues la experiencia le da a uno, pero ello, psicología a veces pues me
parece muy importante sobre todo que me apoyen en ese tipo de pacientes. Neuropsicologia
también básico, por que digamos que nosotros tenemos que trabajar muy de la mano en muchas
cosas y me gustaría sí que pudiéramos como darnos recomendaciones y mirar el progreso, hacer
estudios de caso como interdisciplinar, seria genial, pero no los hemos podido tener.
*- No se Paola si tu tengas preguntas para la doctora o para nosotras una vez ya sea esta
evaluación, van a empezar con Diego un proceso importante.
Paola- Pues, no sabía cómo era el contexto de fonoaudiología, pero no, pues seguir el proceso y
pues la idea es que…
E_ Vamos a mirar cómo estamos en lectura y escritura que es donde veo que puede haber más
dificultades, pues creo que en lenguaje posiblemente le va a ir bien.
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 254
I- Ujumm.
E_ Posiblemente, ahorita no sé exactamente porque tengo que hacer el conteo y hacer la tabla
pero es muy posible que le vaya muy bien en lenguaje de acuerdo a lo que yo vi. Entonces, en
fonoaudiología es muy posible que vamos a dale fuerte a lectura y escritura según lo que veamos
y a atención. Dispositivos básicos de aprendizaje es muy posible, yo no sé cómo estamos en
memoria ¿sabes?
M_ En memoria corta me dijeron que tenía dificultad y a largo plazo si tenía muy buena…
E_ Okey, tenemos que mirar eso. Yo tengo que revisar bien la historia por que como no
sabíamos si venia o no me bajaron la historia justo cuando ustedes estaban llegando. Entonces
mirar bien la esta y de acuerdo también a neuropsicología yo determino si también trabajo
dispositivos básicos de aprendizaje, es lo más lógico, entonces es muy posible que lo vayamos a
hacer.
I- Y desde la familia ¿Cómo ven el lenguaje del niño?
M_ El lenguaje, pues más que todo tiene problemas en lectoescritura y…
E_ En prosodia me decías tu que el habla es robótica.
M_ A si también, es que como uno ya se acostumbró a escucharlo hablar pues ya no, pero si, su
habla es robótica, y a veces tiene a repetir varias veces la misma palabra.
I- Ujum, yo lo vi muy pilo ahorita. No sé sin saber…
E_ Yo también lo vi muy pilo, yo creo que le va a ir muy bien. Pues claro lo que yo les
comentaba tengo que hacer la correlación con la edad educativa y la edad cronológica, pero es
muy posible que le va a ir bien.
*- Qué significado tiene para ti, pues ya tienes amplia experiencia en manejar y atender casos,
¿qué significado tiene para ti como profesional, pero también como persona el tratar casos
específicos y especiales como por ejemplo el de Diego?
E_ Digamos que ahí es más importante, por ejemplo este tipo de casos para mí son geniales
porque normalmente los pacientes que tu atiendes acá en san buena, que son muchísimos que no
están por neuro, no viene diagnosticados entonces el hecho de tener un diagnostico
neuropsicológico es genial para fonoaudiología porque ya nos podemos ubicar más hacia donde
nos vamos el pronóstico, ya nos puedes decir un montón de cosas, entonces estos casos son ,
digamos que para mí el trabajo se avanza mucho porque ya no tengo que irme como a tantear en
diferentes cosas si no ya se para dónde me puedo ir, ya sé que puedo esperar la mayoría de los
casos acá no son así, la mayoría vienen remitidos por los colegios, entonces normalmente a mí
me llega yo creo que el 70% me llegan con estas remisiones, entonces es dificultades academias
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 255
y esto puede ser un montón de cosas, entonces en dos sesiones la evaluación yo a veces no
alcanzo a determinar muchas cosas, entonces lo que hago es en intervención seguir evaluando y
lo que hago son resultados en la pura evolución. Pero ya teniendo un diagnóstico de
neuropsicología o de psicología de un déficit de atención e hiperactividad que son los que más
llegan o un generalizado del desarrollo em ese tipo de diagnósticos ya me apoya un montón el
proceso de rehabilitación, pero cuanto la mayoría son estos, entonces son dislexias que nunca se
han tratado, son ee autismos que no se han diagnosticado , por que digamos que por em por
factores económicos o culturales pues no han sido tratados, entonces ahí es más complicado para
mí como profesional .
*- ¿Qué implicación tiene la familia en el proceso de intervención desde fonoaudiología?
E_ Ush importantísima, yo siempre les hago un ejemplo cuando entrego un informe de
evaluación y es, les hago un triángulo y es que tenemos que tener un vínculo familia, paciente y
terapeuta y a veces es un cuadrado porque a veces es colegio, familia, terapeuta y paciente. Si
eso no está conectado o hay alguna ruptura en alguna de las conexiones que deben haber, la
intervención no va a ser la adecuada y el progreso no va a ser el mismo, entonces ee para mi es
importante, yo siempre que termino una sesión, hago entrar al siguiente paciente un poquito más
tarde, porque es importante hablar con la mama y con la familia, si yo hago entrar al niño y no
hago después una socialización de lo que trabaje con el niño pues estamos en ceros, porque yo
acá me encierro con él, tú no sabes que pasa, yo no sé qué pasa realmente y fonoaudiología es
comunicación, es ver que el niño ósea nuestro impacto más adelante es que él pueda ser
funcional comunicativamente dentro de la sociedad que pueda ser participe en el colegio, que
pueda ser participe activo en la familia, con los amigos, en el colegio ¿me entiendes? Entonces si
yo solamente no vinculo a la familia, no pues estamos graves y muchas veces hago notas para la
familia, para los profesores o hago notas para psicología ee que no sea de acá del servicio por
que muchos e por ejemplo aca esta remitido por psicología, entonces yo me puedo comunicar
con el psicólogo del colegio o con la docente del pero pues la mayoría de veces es con los papas
siempre estar súper integrados eso si para mi es vital, si no, no es muy difícil.
I2- Ahorita que ella menciona lo del triángulo y el cuadrado de estos cuatro actores ¿Cómo cree
específicamente en el caso de su hijo y de su familia que esta esa figura?
M_ Estamos todos comprometidos con que Diego pues tenga el mejor apoyo, desde el colegio
porque con la profesora, tenemos de que si ella ve algo o esto pues, ella de una vez me escribe
que paso ee Diego si hizo si no hizo, y la orientadora también me ayuda mucho. En la casa pues
la abuela también trata de que el siga sus pautas pero yo le voy contento pues que él está como
en qué proceso va y pues yo trato de prestarle todo el apoyo a Diego, para que vaya mejorando.
*- Ósea que usted es la persona que sirve como de puente de comunicación entre Diego, su
proceso y el resto de sus familiares
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 256
M_ sí.
I- Okey. Que interesante
*- ósea que esto va a ser parte fundamental en todo el proceso de intervención para Diego no,
porque fonoaudiología significa comunicación, entonces ahí la sesión anterior con la doctora
estela hablábamos que este proceso va ser traer digamos todas las capacidades y las habilidades
de Diego y potencializarlas. Y creo que desde fonoaudiología eso va a ser clave no.
I- Okey, yo creo que ya.
*- Eso por hoy les agradecemos.
E_ siempre a la orden.
I2- muchísimas gracias.
(Anexo # 18) Primera matriz de análisis diseños
CATEGORIAS DINAMICA VINCULAR
RESILIENCIA REORGANIZACIÓN AUTONOMIA
MITO NP Asesora: saber que su hijo tiene un déficit atencional con hiperactividad, entonces a ella está lidiando todos los días con los síntomas del déficit atencional, a ella le sirve es que para manejar a un niño de estos mira, puedes hacer esto, esto le sirve a ella si no un diagnostico ves?
Estudiante NP: Si lo que nos interesa es saber cómo le podemos ayudar al niño en diferentes aspectos, es diferentes ambientes, en el colegio, en la casa, porque es lo que mas quieren los papás, mirar que pueden ellos aportar a ese niño en la casa y de que manera en el colegio les pueden también aportar a ese niño
Inv 1: Además porque los colegios, tienen mucha expectativa además cuando los niños tienden este tipo de dificultades, como tu dices no saben manejarlo, entonces algunos ehh instituciones tienden a ser excluyentes con los niños no? , entonces dan plazos a los papás, mira si no lo llevas al psicólogo, si no nos traes un reporte de tratamiento entonces el niño nos vamos.. porque está alterando el funcionamiento de la clase, entonces claro, la preocupación de
NP Asesora: Bueno yo en la experiencia que tengo es que todos los papás necesitamos pautas de crianza y me incluyo
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 257
ustedes los padres en ese sentido por encontrar una solución, entonces también me llama la atención y nos llama la atención con nuestras compañeras y es que, pues nosotras queríamos comprender como era el proceso de trabajo y lo que hemos visto es que el proceso que hacen ustedes desde lo neuropsicológico es muy generativo si? Los informes que hemos visto, el proceso de acompañamiento de si? Entonces ustedes hoy lo reafirman, no nos interesa tanto un diagnóstico de decirle al niño o a la familia hay esto pero bueno como desde ahí tu puedes mejorar, que hay para cambiar? Obviamente hay unas dificultades que no se pueden negar peroooo también genera, es generativo y cuando digo generativo quiero decir que movilizan los recursos de las familias y sus niños, los reconocen y los movilizan y en ese sentido creo que
DINAMICA VÍNCULAR, RESILIENCIA Y REORGANIZACIÓN FAMILIAR ANTE EL DIAGNOSTICO DE UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO 258
favorece la autonomía de ellos, de la que hablaba ahorita Gina no? Si?, es diferente que te digan, mira de esta forma se puede mejorar tienes esto, a que de pronto les den el simple diagnostico si?
RITO Inv 1: Digamos queee ustedes evalúan el sistema familiar o ese es solamente la convivencia y ya NP Asesora: Mira tú lo que haces es tomar datos muy generales , como quien dice es una relación en general ehh tanto del niño con los adultos, como del niño con sus pares ehh que tal las relaciones entre todos los familiares, son cosas muy, digo muy generales.
Madre : si claro, ya por lo menos, ya no le va a afectar que, que, que digamos ehhh . No le va afectar a uno de que le vaya aaaa castigar o de porque de pronto el niñooo no se comporto como debía ser sino como que ya uno va cambiando su metodología, ya uno tiene por lo menos mas paciencia paa enseñarle, para hacerle, toca dedicarles mas tiempo , ya uno como que va como comprendiendo, que toca hacer con el niño? Que toca trabajarle que de pronto para el es sencillo, osea para, digamos comooooo, como entender, entender el mundo de él, como entonces decir, porque el
NP Asesora: Yo no veo que se enteren… pues un diagnóstico, un problema de aprendizaje… los papás han vivido con los niños y saben que tienen problemas con la lectura, con la escritura ves?, entonces decirle este es el problema pues no creo que les ayude mucho, lo que si es que lo que tu coloques en el informe, que presentamos en el informe, esto le va ayudar a los profesionales a ver a los profesionales relacionados directamente con el niño (con lo que van a trabajar con psicología, terapia ocupacional), a ver cuáles son los procesos que están afectados. En esa medida ellos si pueden ayudar, nosotros podemos ayudar a los padres
Estudiante NP: Yo pienso quee partiendo del hecho de que aquí, lo que yo he visto aquí, pues lo que yo he visto desde que estoy haciendo la práctica aca es que la gente que viene se preocupa por los niños, osea aquí vienen buscando una ayuda pues de como orientar a ese niño y pues lo que hacemos es eso, pues ayudarles a mirar en que podemos (como lo decíamos ahorita) ehhh, osea en que podemos aportar a ese niño desde lo mismo que tiene y lo que hay por mejorar y pues contribuir a eso y tratar de que los papás, pues esto hagan
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sale con unas, con unas preguntas que de pronto uno aveces no las puede resolver pero uno trata como de investigar e ir mirando, irle respondiendo lo que él quiere saber, entonces pues si me ha servido.
si hay problemas de conducta para darle algunas herramientas que le permitan tener un mejor manejo de la conducta de los niños, si?, pero en si el diagnostico no se, no creo que les sirva de mucho, un diagnostico no sirve de nada, bien a ellos lo que les interesa es sabes que?, dime que puedo hacer? Como puedo mejorar como persona? Y Como puedo mejorar con mi chiquito o como le puedo ayudar a que tenga más capacidad en la lectura o en la escritura?
ese rol allá tanto de padres como de maestros también, porque lo que le hace falta en el colegio tienen que reforzarlo , entonces los padres vienen acá preocupados es por eso, ósea la gente que viene acá es gente queee viene es preocupada por el niño, pues eso es lo que he visto acá no se la doctora Estela que dira …
EPISTEME Estudiante NP: si, si sino que yo lo decía en cuanto al entorno digamos médico, por lo regular la gente quiere que les dé el diagnóstico y la idea no es solo eso.
NP Asesora: claro que si, pues obviamente pues la remisión son de los colegios, obviamente es maaaas, digo la preocupación de los colegios en ver que los niños, pues tienen dificultades y nooo, no saber qué es lo que pasa, ósea cual es la causa de las dificulades, no? Entonces en las familias se identifican que los niños tienen unos problemas
NP Asesora: Bueno específicamente cuando tú haces la valoración por neuropsicología, identificas pues cuales son la áreas y las deficiencias que tiene el niño y en esa media empiezas a hacer remisiones, entonces por ejemplo si a nosotros en el perfil nos dice o nos da que el niño tiene un problema a nivel del lenguaje, o a nivel de praxias o a nivel de comportamiento pues nosotros vamos
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específicos qque no saben leer, que no saben escribir, o que tienen problemas de conducta pero no saben cuál es la causa?y tampoco cual es el manejo que se le da, pues cuando vienen aquí, vienen a la expectativa de saber que le pasa, bueno que le pasa de pronto ellos ya lo saben, pero lo que no saben es porque le pasa? Ni como lo pueden manejar, entonces pienso que nosotros lo que le ayudamos aqui, es que les ayudamos un poco a a ver cuál es la causa de esto y poder identificar cual es la mejor solución?
a hacer una remisión en cuanto a esto, entonces si tiene un problema del lenguaje comprensivo, expresivo, el que sea tu sabes que lo debes remitir a fonoaudiología si? Si tiene un problema en la parte praxias o de atención vamos a remitir a terapia ocupacional, si es un problema a nivel eehhh comportamental o de estados depresivos o de ansiedad tu sabes que lo debes remitir a psicología, entonces digamos que lo que nosotros hacemos es un diagnóstico, digamos no un diagnostico entendido como una caracterización del perfil neuropsicológico vale? Y con base en esto identificamos las áreas en que se tendría que trabajar y hacemos las remisiones pertinentes.
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(Anexo # 19) Guión escenario conversacional fase final: Socialización en contexto
Encargadas: Ángela Sosa, Gina Ávila Guevara y Tivisay Pereira.
Tema del encuentro: Resultados de la Investigación
Objetivo.
Presentar y socializar la investigación en el CAP de la Universidad de San Buenaventura,
propiciando un escenario de reflexión frente al fenómeno de investigación, y favoreciendo la
emergencia de conocimiento y reconocimiento en los actores que participan de la intervención
neuropsicológica en el contexto.
Preguntas orientadoras:
Si bien es cierto q muchos profesionales han destacado la importancia del trabajo familiar tanto
en los procesos evaluativos como de rehabilitación, ¿Cómo desde el proceso terapéutico se puede
promover acciones que favorezcan la autonomía desde los recursos familiares?
El momento en que se entrega el diagnostico se convierte en un suceso oportuno para
reposicionar las posibilidades de apoyo y el reconocimiento de recursos al interior de la familia,
con el soporte profesional para promover relaciones de bienestar. ¿De qué manera creen ustedes
que pueden hacer a los padres participes del proceso de rehabilitación de tal manera que no
solamente sigan prescripciones sino que desde el reconocimiento de los recursos de su hijo y de
sí mismos como familia, puedan generar ideas de mejoramiento en el proceso?
¿Qué percepciones de las observaciones que hacen las investigadoras interventoras le quedan
para tener en cuenta en los procesos evaluativos e interventivos que se llevan a cabo en el CAP?
Procedimiento
Momento 1 Contextualización
Objetivo: Contextualizar el encuentro y su metodología, generando un ambiente de aprendizaje y
retroalimentación.
Procedimiento:
Presentación de la agenda, entrega de copias a los participantes y socialización de los
objetivos de la investigación.
Momento 2: Socialización de los avances de la investigación
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Objetivo: Dar a conocer los resultados de la investigación y promover en los y las participantes
procesos reflexivos sobre el fenómeno de investigación.
Procedimiento: Presentación en Power Point del fenómeno de investigación; objetivo, hipótesis,
desarrollo de la investigación.
Momento 3: reflexión basada en las preguntas orientadoras
Objetivo: Construir reflexiones conjuntas en relación a las preguntas orientadoras y al fenómeno
de investigación.
Procedimiento: Equipo reflexivo; inicialmente se exponen las preguntas orientadores, se indica a
los participantes que en relación a estas preguntas conversen y discutan sus propias conclusiones.
Posteriormente el equipo de investigadoras conversan acerca de las reflexiones hechas por los
participantes del contexto.
Momento: Socialización de conclusiones y aportes.
Objetivo: Mostrar los aportes y conclusiones al contexto de intervención (CAP) derivados de la
investigación.
Procedimiento: Presentación en Power Point, de las conclusiones de la investigación y los
aportes para el contexto de investigación.
Momento 6 Cierre.
(Anexo # 20) Segunda matriz de análisis diseños
RECURSIVIDAD DE LOS SISTEMAS
TRABAJO DISCIPLINAR VINCULO
AUTONOMIA
Cuando se reflexiona frente al diagnostico, y su impacto en un relato del déficit en la vida del niño, con las profesionales quienes lo reconocen como un procedimiento formal de inclusión institucional para los niños diagnosticados, reconocen que no se hace útil transmitirle a las familias el
Entendiendo que un trastorno generalizado del desarrollo es un fenómeno complejo que convoca distintas disciplinas, y que el contexto reconoce la necesidad de intervención de estas disciplinas, desde las cuales se trabaja de manera individual, se reconoce la necesidad
Cuando el terapeuta se hace reflexivo en la intervención afloran los recursos familiares para el afrontamiento de la condición de s hijo. En este sentido al recordarle a la neuropsicologa el momento en que a través de la pregunta reflexiva que hace una de las investigadoras
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diagnostico “no es útil decirles cuál es el diagnostico”. Enfocándose en la importancia en las posibilidades de habilitación del niño.
de empezar a tener un trabajo articulado entre estas, con el fin de tener un mayor alcance interventivo. “tener un encuentro una vez al mes”
ella comienza a autorreferencialmente a connotar los recursos de la madre, logra reflexionar frente a su postura vincular movilizadora y generativa. “yo posibilite cambios”
REORGANIZACIÓN
El espacio reflexivo, permite considerar opciones de reorganización como contexto interventivo, frente a la necesidad de trabajar, e integrar en su enfoque de trabajo el vínculo y la familia. “Es necesario sensibilizar a los docentes ya que es una falla, no hay nada de familia”. La coordinadora del Centro de neuropsicología, reflexiona frente a la necesidad de reorganización del contexto, relacionando el aporte de la investigadoras interventores, “crear grupos de apoyo familiar para el afrontamiento de diagnostico de un trastorno generalizado del desarrollo”, con la necesidad de establecer estrategias de intervención frente a las necesidades de los sistemas consultantes “no ha
El contexto de atención neuropsicológica, comienza a pensar en espacios en los que puedan interactuar desde las diferentes disciplinas, que les permita no solo comunicarse desde la historia clínica, si no tener un dialogo de intercambio directo como profesionales “ es bueno tener revistas de casos y generar espacios para trabajo interdisciplinar”. La evaluación contextual no deja pasar desapercibido las dinámica vincular que se entreteje alrededor del diagnostico, con lo cual una de las profesionales reflexiona frente a la importancia de que los estudiantes de practica desarrollen la capacidad de intervención en que se integre los aspectos vinculares. “Yo les digo a los estudiantes
Se reconoce que la reorganización familiar, que se da en la fase posterior al diagnostico, promueve autonomía, al involucrar a la familia desde el mismo reconocimiento de recursos, para lo cual en el proceso de habilitación del niño diagnosticado, los padres deben establecer el objetivo de trabajo en casa, donde los profesionales logren reconocer su capacidad creativa, y dinámica frente las posibilidades de cambio.
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funcionado los espacios de psicoeducación, hay que responder a necesidades de crisis emocionales, el espacio recursos físicos para abordar a los niños”
y cómo ves a la mamá? Y a veces no saben nada”.
RESILIENCIA
Los profesionales desde le proceso reflexivo identifican la importancia de reconocer a la familia como un sistema con recursos “A veces se nos olvida que las familias tienen recursos”.
Reconocer la importancia de una evaluación contextual que trascienda aspectos neuropsicológicos, donde se identifiquen aspectos interacciónales, como las dinámicas comunicaciones de la familia, las condiciones emotivas, para conocer la cualidad y alcance del vínculo.
Al reflexionar frente a la conclusión del vínculo como dispositivo de cambio y de afrontamiento resiliente, las profesionales, reflexionan acerca de la presencia del vínculo, no solo entre los miembros de la familia, sino entre ellos como profesionales interventores con los niños y familias, afirmando “el vinculo lo determina todo, es importante la empatía que se establece, que permita involucrar y acoger”. Lo cual marca la diferencia para la emergencia de los recursos familiares