Distrofias musculares Calidad de vida y grado de dependencia, y … · CONTEXTO: • Gran impacto...

4
Distrofias musculares Calidad de vida y grado de dependencia, y uso de fisioterapia en enfermos Minerva García de Barros (1) Pedro Margolles (2) Mario Margolles (3) 1. Fisioterapia. Consejería de Educación. Principado de Asturias 2. Facultad de Psicología. UNED 3. Registro de Enfermedades Raras. Consejería de Sanidad. Principado de Asturias Declaración de conflicto de intereses: No existe ningún conflicto de intereses

Transcript of Distrofias musculares Calidad de vida y grado de dependencia, y … · CONTEXTO: • Gran impacto...

Page 1: Distrofias musculares Calidad de vida y grado de dependencia, y … · CONTEXTO: • Gran impacto en las personas afectadas • aumento de la dependencia • pérdida de calidad de

Distrofias musculares Calidad de vida y grado de dependencia, y uso de fisioterapia en enfermos Minerva García de Barros (1) Pedro Margolles (2) Mario Margolles (3) 1. Fisioterapia. Consejería de Educación. Principado de Asturias 2. Facultad de Psicología. UNED 3. Registro de Enfermedades Raras. Consejería de Sanidad. Principado de Asturias Declaración de conflicto de intereses: No existe ningún conflicto de intereses

Page 2: Distrofias musculares Calidad de vida y grado de dependencia, y … · CONTEXTO: • Gran impacto en las personas afectadas • aumento de la dependencia • pérdida de calidad de

CONTEXTO: • Gran impacto en las personas afectadas • aumento de la dependencia • pérdida de calidad de vida (CVRS) • inexistencia de tratamientos etiológicos • existe evidencia científica del papel de la fisioterapia para aumentar CVRS y disminuir dependencia OBJETIVOS: Se pretende conocer la CVRS, el grado de dependencia y el uso de tratamientos fisioterápicos en DM en Asturias METODOS: Estudio transversal a partir de los datos del Registro de Enfermedades Raras de Asturias mediante cuestionario postal para autocumplimentación de la CVRS, la escala de dependencia y el uso de tratamientos fisioterápicos a todos los enfermos de DM.

DISTROFIAS MUSCULARES: Calidad de vida, grado de dependencia y uso de fisioterapia

Page 3: Distrofias musculares Calidad de vida y grado de dependencia, y … · CONTEXTO: • Gran impacto en las personas afectadas • aumento de la dependencia • pérdida de calidad de

Instrumentos usados: CVRS EQ5D y KIDSCREEN-10 (niños). Dependencia: BARTHEL

RESULTADOS:

DISTROFIAS MUSCULARES: Calidad de vida, grado de dependencia y uso de fisioterapia

0-0,19 0,20-0,39 0,40-0,59 0,60-0,79 0,80-10

1

2

3

4

5

6

DM. CVRS. Asturias. EQ-5D INDEX

C VRS :  Valores  E Q-­‐5D  INDE XHombres 0,37  (DE :  0,28)Mujeres 0,45  (DE :  0,25)

Media  as turiana:  0,93(E ncuesta  S alud,  2008)

0-19 20-39 40-59 60-79 80-1000

1

2

3

4

5

DM. CVRS. Asturias. VAS

C VRS :  Valores  VAS  E Q-­‐5DHombres 37,5  (DE :  19,8)Mujeres 43,9  (DE :  26,1)

No se puede mostrar la imagen. Puede que su equipo no tenga suficiente memoria para abrir la imagen o que ésta esté dañada. Reinicie el equipo y, a continuación, abra el archivo de nuevo. Si sigue apareciendo la x roja, puede que tenga que borrar la imagen e insertarla de nuevo.

C VRS :  Valores  K IDS C RE EN-­‐10Valores :  41,  42,  49  y  51

Media  as turiana:  56,6(E ncuesta  S alud  Infantil,  2009)

CALIDAD DE VIDA

DEPENDENCIA

Indice de BARTHEL

EQ5D (adultos)

KIDSCREEN-10 (niños)

%Independiente 15,8Dependencia  LEVE 10,5Dependencia  MODERADA 21,1Dependencia  GRAVE 36,8Dependencia  TOTAL 15,8

Page 4: Distrofias musculares Calidad de vida y grado de dependencia, y … · CONTEXTO: • Gran impacto en las personas afectadas • aumento de la dependencia • pérdida de calidad de

RESULTADOS (2): • Larga espera hasta inicio de tratamiento • Sólo un 56% (adultos) y 100% (niños) recibió FISIOTERAPIA alguna vez • El Servicio de Salud trata tanto como la fisioterapia escolar, el 75% • Autopercepción de mejoría: 79% considera necesario el tratamiento fisioterápico en su enfermedad CONCLUSIONES:

• Pérdida de calidad de vida sustancial en enfermos, tanto en niños como en adultos • Gran nivel de dependencia en enfermos directamente relacionada con su calidad de vida • Escaso de uso de servicios de fisioterapia, demora en su inicio • Necesidad de servicios complementarios al SESPA • Gran frecuencia de la percepción de utilidad y de la necesidad de recibir tratamientos de fisioterapia

DISTROFIAS MUSCULARES: Calidad de vida, grado de dependencia y uso de fisioterapia

Relaciones entre variables: • Correlación entre CVRS VAS y EQ-5D index: r=0,87 p<0,01 • Correlación entre CVRS EQ-5D index y dependencia: r=-0,83 p<0,01