Documental “Jóvenes Invisibles”

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Dossier de prensa Documental “Jóvenes Invisibles” Cinesa Proyecciones Madrid 25 de junio de 2019

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Dossier de prensa

Documental “Jóvenes Invisibles”

Cinesa Proyecciones Madrid

25 de junio de 2019

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María Teresa Campos apoya a Isabel Gemio en la presentación de su documental María Teresa Campos ha acompañado a Isabel Gemio en la

presentación del documental "Jóvenes Invisibles", en el que

habla sobre enfermedades raras, como la que padece su hijo

Gustavo.

Por

Alina Varela

-

25 junio, 2019 - 23:17

María Teresa Campos ha acompañado a Isabel Gemio en la

presentación del documental «Jóvenes Invisibles». Ambas presentadoras

se han reencontrado en un día muy especial para la extremeña, que quiere

«hacer visible lo invisible»: concienciar sobre las 7.000 enfermedades

raras, como la que padece su hijo Gustavo.

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El reencuentro de dos ‘reinas’ de la tele

La presentación del documental de la Fundación Isabel Gemio ha sido el

escenario en el que dos grandes rostros de la pequeña pantalla se han

vuelto a ver las caras. María Teresa Campos no ha querido faltar a la cita

y apoyar a su colega, que con su labor quiere concienciar frente a las

enfermedades raras y promover la investigación para su tratamiento.

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Y es que María Teresa conoce bien el calvario que ha pasado durante años

Isabel con la enfermedad de su hijo Gustavo, a quien le diagnosticaron

distrofia muscular siendo muy pequeño. «La enfermedad de mi hijo es

una de las más crueles», ha reconocido Isabel en su documental «Jóvenes

Invisibles», que muestra la realidad de los tres millones de personas que

sufren en España alguna de las conocidas como enfermedades raras.

Unidas por una buena causa

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La infanta Elena, espectadora de lujo del documental de Isabel Gemio

La hija de Don Juan Carlos ha arropado a la periodista en la presentación de su proyecto 'Jóvenes invisibles', que ha tenido lugar este martes 25 de junio en los Cines Proyecciones de Madrid. POR DIEZMINUTOS.ES 26/06/2019

Concienciar a la sociedad y "hacer visible lo invisible". Ése es el principal objetivo de 'Jóvenes invisibles', un documental creado por la 'Fundación Isabel Gemio'. Uno de los hijos de la periodista, Gustavo, padece distrofia muscular, y esa dura realidad es la que quiere mostrar a través del documental. Pero no solo el caso de Gustavo aparece en la grabación, sino que varios protagonistas hacen visible la complicada situación a la que tienen que enfrentarse día a día tres millones de personas en España. Por desgracia, hay muchas de esas enfermedades conocidas como 'raras' que carecen de tratamiento o cura, pero gracias a este documental Isabel Gemio ha conseguido dar voz a quienes en su rutina no la tienen, y a promover la investigación para que estas personas puedan gozar de una vida normal.

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Gtres

Isabel estuvo arropada, en un día tan importante para ella, por los dos hombres de su vida: sus hijos Gustavo y Diego. En el comunicado de la 'Fundación Isabel Gemio' explican que "es necesario comunicar a la sociedad los testimonios y la vida cotidiana de muchas personas con el fin de que se tome mayor conciencia de la realidad de los pacientes afectados por enfermedades minoritarias, promoviendo la construcción de una cultura que favorezca la plena inclusión". Para ello, nada mejor que el estreno del documental 'Jóvenes invisibles' y que tuvo lugar, el pasado 25 de junio, en el cine Proyecciones de Madrid.

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"Jóvenes invisibles", un documental para

dar voz a las enfermedades raras La Fundación Isabel Gemio presenta este martes el

documental "Jóvenes Invisibles", que muestra la realidad de los tres millones de personas que sufren en España alguna de las conocidas como enfermedades raras.,El objetivo -tal y como explica en una nota de prensa la

Fundación Isabel Gemio- es "hacer visible lo invisible" y dar voz a aquellas personas que luchan por dar visibilidad, concienciar frente a sus enfermedades y promover la

investigación para su tratamiento.

La Fundación Isabel Gemio presenta este martes el documental "Jóvenes Invisibles", que muestra la realidad de los tres millones de personas que sufren en España alguna de las conocidas como enfermedades raras.

El objetivo -tal y como explica en una nota de prensa la Fundación Isabel Gemio- es "hacer visible lo invisible" y dar voz a aquellas personas que luchan por dar visibilidad, concienciar frente a sus enfermedades y promover la investigación para su tratamiento.

Son personas como Gustavo, Marcelo, Mikel, Cristina, Noah, Antía o Regina, que padecen alguna de las 7.000 patologías poco frecuentes y que protagonizan este documental que se estrenará este martes en el madrileño Cine Proyecciones.

Con esta película, la Fundación quiere que la sociedad tome conciencia de lo que significa sufrir una enfermedad poco frecuente, con las barreras que esto supone.

"Es necesario comunicar a la sociedad los testimonios y la vida cotidiana de muchas personas con el fin de que se tome mayor conciencia de la realidad de los pacientes afectados por enfermedades minoritarias, promoviendo la construcción de una cultura que favorezca la plena inclusión", subraya el comunicado.

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Cifuentes reaparece en el estreno de un documental de Isabel Gemio

POR MDO

Miércoles 26 de junio de 2019, 09:05h

La expresidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina

Cifuentes, reapareció -de nuevo- anoche para apoyar a la estrella

televisiva Isabel Gemio en la presentación de su documental, 'Jóvenes

Invisibles', en el Cine Proyecciones de la calle Fuencarral. Con un

conjunto negro pero floral, posó en el photocall junto a la presentadora,

un gesto que también realizó María Teresa Campos, otro de los grandes

rostros de la pequeña pantalla que acudió el evento.

El film que Gemio ha realizado junto a la realizadora Julieta

Cherep dentro de la Sección Especial de Documentales del Festival de

Málaga narra la historia de personas con enfermedades poco comunes

que aún son "invisibles" para el resto de la sociedad.

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Así, el documental busca sacarlo a la luz y dar voz a aquellos que luchan

por dar visibilidad, concienciar y promover la investigación para su

tratamiento. "Un documental sobre el amor, la esperanza, el valor, la

alegría y el aprendizaje", explica la Fundación Isabel Gemio en su página

web, a lo que añade que “es necesario comunicar a la sociedad los

testimonios y la vida cotidiana de muchas personas con el fin de que se

tome mayor conciencia de la realidad de los pacientes afectados por

enfermedades minoritarias, promoviendo la construcción de una cultura

que favorezca la plena inclusión”.

Veinte días después del encuentro con Ayuso

Esta reaparición pública de Cifuentes llega justo veinte días después de

que se la viera por última vez. Fue en un callejón de la Plaza de Toros

de las Ventas, donde coincidió conIsabel Díaz Ayuso, la que puede ser

su sustituta al frente del Gobierno regional.

Fue la propia expresidenta quien compartió las imágenes en Instagram,

una red social a la que era asidua cuando ocupaba la Puerta del Sol y que

desde hace un tiempo ha recuperado la actividad que cesó cuando dejó

su cargo por el 'mastergate', causa que aún está abierta y por la que se

enfrenta a una posible entrada en prisión.

Más de diez años de la Fundación

La Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias

Musculares y otras Enfermedades Raras, que ha realizado el

documental, nace en 2008 con el objetivo de contribuir a acelerar la

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investigación en las distrofias musculares, otras enfermedades

neuromusculares y enfermedades raras en aquellos aspectos biológicos,

fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el

desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a afectados, además de

fomentar el intercambio de información entre expertos, pacientes y sus

familias, y promover el desarrollo de farmacología.

La Fundación centra todos sus esfuerzos en financiar proyectos de

investigación científica que buscan el tratamiento o cura para las

enfermedades minoritarias, apoyando la investigación biomédica

básica, clínica y traslacional de aquellos grupos que son líderes en

Investigación en nuestro país, financiando íntegra o parcialmente

proyectos que forman parte de la Red CIBER.

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Carlos Pérez Gimeno

Isabel Gemio: "Mi hijo Gustavo es un luchador

impresionante" Isabel Gemio dirige un documental para concienciar al público sobre la presencia de

enfermedades raras.

2019-06-27

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Isabel Gemio y su hijo | Cordon Press

Isabel Gemio vive volcada para la fundación que lleva su nombre, y

acaba de presentar el documental dirigido por ella, bajo el título Jóvenes

Invisibles, en el que refleja la historia de personas que cada día se tienen

que enfrentar a lo que denomina "Enfermedades Raras".

La misma Isabel cuenta que hay más de 7.000 poco conocidas en

España, y llama la atención cuando desvela que lo sufren más de 3

millones de personas. Hace unos meses escribió un libro dedicado a su

hijo y a todo lo referente a este tema, y como Gemio es una gran

luchadora, acaba de presentar este documental, para que su hijo

Gustavo y tantos otros que luchan para no pasar desapercibidos, vean

cómo su caso sale a la opinión pública.

Esta labor de concienciación de los problemas que acarrean estas

enfermedades ayuda también a promover la investigación para su

tratamiento. Un documental, duro, real, con mucho amor y alegría, y

sobre todo con esperanza.

"Este documental lo protagonizan chicos y chicas jóvenes, entre los que

se encuentra Gustavo, que sufren estas enfermedades minoritarias raras,

y está dirigido por mí y también por Julieta Cherep. En el mismo se

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refleja el día a día con sus amigos, familias, médicos, y demás. Ha sido

maravilloso a la vez que duro", ha dicho.

Isabel tiene grandes amigos en la profesión y la convocatoria para la

presentación fue todo un éxito. La Infanta Elena fue una de las primeras

que asistió y muy simpática con la prensa, comentó que había que

apoyar estas causas. María Teresa Campos también asistió, y comentó

lo bien que lo había pasado en la boda de Belén Esteban y lo guapa que

estaba. Pepe Navarro y Pedro Ruiz, entre otros, también estuvieron. Su

otro hijo, Diego Manrique, acudió como era de esperar, ya que siempre

ha estado apoyando a su madre y a su hermano.

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Isabel Gemio durante el estreno de 'Jóvenes Invisibles'. Gtres

FAMOSOS ENTREVISTA

Isabel Gemio, sobre la salud de su hijo: "Estamos en una etapa estable, sin grandes sustos" Muy volcada con su fundación y con las enfermedades raras, la

presentadora ha codirigido este proyecto audiovisual sobre el

amor, la esperanza y el aprendizaje.

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26 junio, 2019 13:15

Centrada en su Fundación para ayudar en la investigación de

enfermedades raras, Isabel Gemio (58 años) ha contado con el

apoyo de muchos de sus amigos en la presentación del documental

Jóvenes Invisibles en el que se narra la historia de todas aquellas

personas que se enfrentan a enfermedades poco comunes en su día

a día.

El objetivo de este documental es hacer visible lo invisible, y dar voz

a aquellos que, como Gustavo, Marcelo, Mikel, Cristina, Noah,

Antía o Regina, luchan por dar visibilidad, concienciar

frente a sus enfermedades y promover la investigación para su

tratamiento. Un documental sobre el amor, la esperanza, el valor,

la alegría y el aprendizaje.

Isabel, ¿cómo se ha metido en este documental?

Está promovido por nuestra fundación con el objetivo de dar

visibilidad a estos jóvenes que no existen aparentemente para la

sociedad, para los medios que están por ahí como escondidos.

Tienen su vida normal, son chicos y chicas que tienen cada uno de

ellos una enfermedad, una de ellas tiene cinco enfermedades raras.

Se trata de concienciar un poco sobre la realidad de estos jóvenes,

de cómo viven. Hemos pasado tiempo con ellos, con su familia, en

su entorno, les hemos acompañado al hospital para saber cómo es

su día a día, sus dificultades, sus sueños, para dar visibilidad a estos

jóvenes.

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A nivel personal, después de todo lo que ha pasado, ¿cómo

lo vive?

Lo importante al final es que soy consciente de que formo parte de

un grupo de personas a las que nos ha tocado este mundo de las

enfermedades raras y hago todo lo que puedo, como tantas madres,

como tantos padres que hacen todo lo que pueden para dar a

conocer estas enfermedades. Nuestra fundación se dedica a la

investigación, lo que no se conoce no se apoya. Nos dedicamos a

promover la investigación en este campo, ponemos nuestro granito

de arena para que se den a conocer, para que se investigue más,

reivindicamos el valor de la ciencia, todo a la sociedad, todos los

ciudadanos necesitamos de la ciencia, algún día necesitaremos

algún tratamiento y no somos conscientes de lo que significa la

investigación.

El documental lo ha codirigido usted, ¿cómo se ha visto?

Es la primera vez, lo que pasa es que es un mundo que conozco un

poquito. Hacer entrevistas es lo mío, hacer preguntas también.

Julieta en el guion, la Caña Brothers en producción, cuando tienes

un buen equipo todo es más fácil.

Uno de los protagonistas es su hijo, ¿ha visto el conjunto

final?

Sí, hicimos un pase para científicos y ya lo ha visto. Dice que se ve

muy gordo, le digo que hay que dejar de comer.

Se demuestra que son chicos normales, que llevan una

vida normal, que su hijo se preocupa por su físico. Le

vimos el año pasado con una novia. Al final tienen una

vida como la del todo el mundo

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Totalmente, son como cualquier otro joven, con sus tonterías, con

sus sueños, con sus salidas, con sus vídeos, con su móvil, igual.

Exactamente igual, solo que están enfermos.

Tiene un adolescente

No, ya pasó. La verdad es que es un bendito, no se le ha notado la

adolescencia, nunca ha sido rebelde ni conflictivo, jamás. Al

contrario. Él vive la vida con alegría, con agradecimiento, contento,

es un ejemplo. Ahora van a venir algunos de los afectados. Vendrá

Noa, Cristina Toledo y Mikel, tres de los protagonistas, y Gustavo

espero que también.

¿Ha estudiado informática?

Sí, está en ello. Ahora, sobre todo, le preocupa su novia, nada más.

¿Cómo le ve como madre?

Yo soy madre de mis hijos, nada más. Yo estoy encantada, feliz,

imagínate, lo importante es que ellos sean felices, nada más.

Gemio junto a su hijo en el evento. Gtres

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Llevan un par de años juntos

Sí, ya llevan tiempo.

Usted es feliz cuando ve a su hijo feliz

Efectivamente, no hay más, así de sencillo. Al final la vida se reduce

a lo importante, ya está. Lo importante es la salud, que te quieran,

que tu familia esté bien y con esto hay lo que hay pero dentro de lo

que hay, hay muchos momentos maravillosos, ahora pasamos una

etapa bastante estable, sin grandes sobresaltos, sin grandes sustos,

sin grandes urgencias de hospital y eso para nosotros es algo

extraordinario. Nos lleva casi a vivir en la euforia y con mucho

agradecimiento todos los días normalitos que tenemos que son

maravillosos. Para que veas lo que es la vida.

¿Algún compañero de vida en el que apoyarse?

Sí, siempre hay mucha gente en la que apoyarme y personas en las

que apoyar. O persona.

¿Alguien especial?

Yo ya no hablo, y menos en el día de hoy cuyo protagonista es este

maravilloso documental.

Bueno, pero que lo tiene y le apoya

Yo hace mucho que no hablo de eso.

¿Algún proyecto laboral?

Estoy haciendo Retratos con Alma hasta verano, hasta julio, y

luego para septiembre todavía no os puedo decir, no sé si

continuamos o no, no lo sé.

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¿Planes para verano?

Descansar porque al final la vida es así. Me quedé sin un trabajo

regular y he podido hacer un libro y este documental, todo sucede

para bien, si no, no hubiera podido hacer ni una cosa ni la otra,

estoy feliz y agradecida. Ahora a descansar.

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La emocionante entrevista de Isabel Gemio a su hijo para dar a conocer las enfermedades raras

01 DE JULIO DE 2019 - 14:09 CEST BY HOLA.COM

Desde que a su hijo Gustavo le diagnosticaron distrofia muscular

de Duchenne, una enfermedad rara que causa atrofia muscular, Isabel Gemio ha luchado por la visibilización y la

investigación de estas dolencias. No solo ha creado una fundación con su nombre, sino que además estrena un

documental, Jóvenes Invisibles, en el que cuenta la vida de cinco chicos y chicas con distintas enfermedades raras. La

periodista no ha querido dejar de lado su propia experiencia y ha

aprovechado su profesión para realizar en la misma pieza audiovisual una emocionante entrevista a su hijo Gustavo, que acaba

reconociendo que lo más importante en la vida es el amor y el afecto. Algo que sin duda, no le ha faltado por parte de su madre. Un

agradecimiento que acaba con un nudo en la garganta para Isabel. Dale al play y no te pierdas el tráiler del documental.

© ¡HOLA! Prohibida la reproducción total o parcial de este reportaje y sus fotografías,

aun citando su procedencia.

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Isabel Gemio: 'Mi hijo me sorprende todos los días'

La periodista presentó en Madrid 'Jóvenes invisibles', una película documental sobre casos como el de su hijo Gustavo, afectado de una enfermedad rara 26 DE JUNIO DE 2019 - 16:06 CEST BY SI ANTONIO DIEGUEZ

Volcada en su hijo Gustavo, que padece distrofia muscular de

Duchenne, una patología degenerativa que afecta a 1.000 españoles

y a 250.000 niños en todo el mundo, Isabel Gemioestrenó en Madrid la película documental Jóvenes invisibles. La cinta,

codirigida por la propia extremeña, expone la realidad de pacientes con enfermedades raras o "minoritarias", que es como prefiere

llamarlas la presentadora. En la première, que contó con la presencia de la Infanta Elena, la ex presidenta de la Comunidad de Madrid

Cristina Cifuentes, María Teresa Campos y Pepe Navarro, entre otras personalidades, Isabel atendió a HOLA.com para exponer el caso del

mayor de sus dos hijos.

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Estrenas una película que da visibilidad a unos héroes.

Bueno, son chicos y chicas con unas enfermedades raras, con enfermedades

minoritarias, sí. Da visibilidad a chicos que también existen y participa mi hijo un

poquito, al principio.

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¿Qué mensaje quiere transmitir Jóvenes invisibles?

El optimismo lo transmiten ellos, pero, en realidad, lo que busca la película es que

la gente sepa que existe esta realidad, que existen estos enfermos. Por eso se

llaman Jóvenes invisibles, porque la sociedad no los tiene en cuenta. Cuando se

hacen estadísticas y se preguntan a los jóvenes por el cine, la televisión… Nunca

aparecen estos jóvenes. No están representados con la participación que deberían

tener. Hay tres millones de personas con enfermedades raras y no se ven por

ningún sitio.

¿Cuál es el caso de tu hijo?

Ya se ha contado muchas veces. Su enfermedad es la distrofia muscular de

Duchenne. Ya he escrito un libro, Mi hijo, mi maestro, para contar la realidad y

buscar fondos para la investigación. Vamos a por todas, porque el tiempo corre a

su contra.

Tu hijo ha visto la película, ¿verdad?

La ha visto, sí. La ha visto y se ha visto muy gordo –se ríe–.

Es coqueto.

Es coqueto –se ríe–. Él también ha querido colaborar para poner su granito de

arena para dar visibilidad a las enfermedades raras. Al final, la investigación para

estos jóvenes es fundamental y también para él. Por eso, ha querido colaborar y

decir: "Aquí estoy yo. Me pasa esto y que el mundo lo sepa". Todos los jóvenes en

el fondo lo han hecho así, para colaborar.

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Gustavo demuestra ser muy fuerte.

La verdad es que me sorprende todos los días.

¿A qué se quiere dedicar él?

Bueno, él no terminó el Bachillerato y va haciendo cursos de Informática.

¿Y tu otro hijo?

Está estudiando Diseño, pero hablemos de la película.

De todos los casos que has encontrado en la elaboración de Jóvenes

invisibles, ¿cuál es el que más te ha llamado la atención?

Todos, todos son protagonistas. Por eso, todos tienen, más o menos, el mismo

tiempo.

¿Qué es lo que necesitan estas personas con enfermedades raras?

Que se les tenga en cuenta, que existen. Los protagonistas hablan todas las

necesidades que tienen en el día a día, que son muchas: asistente personal, más

ayudas económicas, más investigación… Muchas cosas. Se va a conocer su

realidad cotidiana.

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¿Por qué cuesta que lleguen estas necesidades?

Bueno, el mundo de la investigación, que es como si no existiera en este país. La

ciencia no se valora.

Presentas el programa Retratos con alma en TVE. ¿Cuál será el próximo

reto profesional?

Vamos a ver hasta cuándo dura el programa y si continuamos en septiembre. No

lo sé. Todavía no puedo decir.

¿Tomarás vacaciones? ¿Qué planes tienes?

Sí. Estaré a la bartola –se ríe–.

¿Eres de playa?

No, no soy de playa. No me gusta el sol y ya cada vez menos.

© ¡HOLA! Prohibida la reproducción total o parcial de este reportaje y sus fotografías,

aun citando su procedencia.

Page 44: Documental “Jóvenes Invisibles”

La infanta Elena conoce al hijo de Isabel Gemio: 'Todos estos jóvenes son unos superhéroes'

La periodista ha presentado un documental para visibilizar a los jóvenes con enfermedades raras 26 DE JUNIO DE 2019 - 15:26 CEST BY HOLA.COM

Desde que le diagnosticaron síndrome de Duchenne a Gustavo, el hijo

de Isabel Gemio, la periodista ha luchado por visibilizar las enfermedades raras. Gracias a la fundación que lleva su nombre,

Isabel ha presentado el documental Jóvenes Invisibles, que cuenta la historia de cinco chicos y chicas que viven con alguna de estas

dolencias. Al acto han asistido caras conocidas como Terelu Campos, Cristina Cifuentes, Pepe Navarro y la infanta Elena,

quien conoció a Gustavo. "Son un ejemplo para todos de superación y debemos aprender mucho de ellos", ha asegurado la

infanta a los medios. Por su parte, Isabel ha contado que se encuentra en una etapa "bastante estable, sin grandes sobresaltos", y agradece

"los días normalitos, que son maravillosos".

Page 46: Documental “Jóvenes Invisibles”

Para Isabel Gemio, su hijo Gustavo es su mayor ejemplo. El joven

le lleva dando lecciones de vida desde bien pequeño, cuando le fue diagnosticada una de las llamadas enfermedades minoritarias o

raras, distrofia muscular de Duchenne. Ahora, la periodista ha

querido que el testimonio del veinteañero y de otros jóvenes como él, con diferentes patologías, sean compartidos a una audiencia que tiene

mucho que aprender de ellos sobre valentía, esfuerzo, positividad y amor, justo de lo que habla el hijo de Isabel y que provoca el llanto

orgulloso de la comunicadora.

“Yo pienso que lo más importante en esta vida es el amor y el afecto entre las personas”, confiesa el joven a su madre, que ejerce

de entrevistadora en una conversación frente a la cámara para el documental ‘Jóvenes Invisibles’, la pieza que recoge la visión del

mundo, sobre sí mismos y sobre todo lo que les rodea de estos jóvenes

con historias parecidas, aunque diferentes, a la de Gustavo. Son precisamente estas palabras las que arrancan las lágrimas de la

comunicadora al escuchar un testimonio tan certero y con tanta

verdad.

Isabel deseaba, a través de este proyecto creado por su fundación, dar

voz a tantos como su hijo que parecen permanecer invisibles pero de

los que se puede aprender tanto. Ella lo lleva haciendo 20 años.

Page 47: Documental “Jóvenes Invisibles”

http://www.rtve.es/alacarta/videos/corazon/corazon-26-06-19/5299807/?t=21m52s

http://www.telemadrid.es/programas/aqui-hay-madrono/madrono-2-2134606585--

20190626113905.html

Page 48: Documental “Jóvenes Invisibles”

Gran exito de la proyección de “Jóvenes Invisibles”, un documental de la Fundación Isabel Gemio para sensibilizar sobre la realidad de las enfermedades minoritarias

La Fundación Isabel Gemio presentó

este martes por la noche el documental “Jóvenes Invisibles”, en el Cine

Proyecciones, gracias a CINESA, con el objetivo de sensibilizar y concienciar

acerca de la existencia de enfermedades desconocidas, la realidad de las

personas que las padecen y la importancia que tiene la investigación y la

ciencia para poder tratarlas.

El acto, celebrado en Cinesa Proyecciones, contó con la asistencia de más de

300 personas, entre autoridades, como la Secretaria de Estado de Asuntos

Sociales, el Director General de Apoyo a la Discapacidad, Directores

Generales de la Comunidad de Madrid, personalidades del ámbito

empresarial, social y cultural y personas afectadas por enfermedades menos

frecuentes y sus familias.

El acto de presentación ha contado con la presencia de S.A.R. La Infanta Dona

Elena.

Page 49: Documental “Jóvenes Invisibles”

La codirectora del documental, Isabel Gemio, varios de los protagonistas,

Noah Higón, Mikel Villanueva, Gustavo Manrique y Cristina Toledo, los

presentadores Boris Izaguirre, María Teresa Campos, Pepe Navarro, Quico

Taronjí, el empresario Enrique Cornejo, la disenadora Teria Yabar, el director

de cine Fernando Colomo, la abogada Cristina Almeida, los actores Pedro

Ruíz, Eloy Arenas, Emma Ozores y David Comrie, y el fotógrafo de moda

Víctor Cucart fueron algunos de los rostros conocidos que acudieron a la cita

para dar su apoyo a este proyecto.

El documental

Más de 7.000 enfermedades son actualmente poco conocidas, pero en Espana

las sufren alrededor de 3 millones de personas. El documental “Jóvenes

invisibles” narra la historia de todos aquellos que, cada día, se enfrentan a

este tipo de enfermedades, que aun son “invisibles” para el resto de la

sociedad. La cinta da voz a aquellos que, como Gustavo, Marcelo, Mikel,

Cristina, Noah, Antía o Regina, luchan por concienciar frente a estas dolencias

y promover la investigación para su tratamiento.

“Este documental se ha realizado para hacer visible a estos jóvenes,

ignorados habitualmente por la sociedad, los medios, el cine, las series, la

televisión, las

estadísticas y la publicidad. No existen para casi nadie, pero, como todos los

jóvenes, luchan por sus suenos y sus derechos, reivindicando su lugar en la

sociedad”, explica Isabel Gemio.

Este acto ha sido posible gracias a la solidaridad de Cinesa, Bodegas Martínez

Paiva, Aquadeus, Bodegas Vía de la Plata, Ibericos Maldonado, Hands 4

events, Alea, Evening, Denominación de Origen Protegida Queso Ibores,

Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y la accesibilidad por la

Fundación ONCE.

El documental

Más de 7.000 enfermedades son actualmente poco conocidas, pero en Espana

las sufren alrededor de 3 millones de personas. El documental “Jóvenes

invisibles” narra la historia de todos aquellos que, cada día, se enfrentan a

este tipo de enfermedades, que aun son “invisibles” para el resto de la

sociedad. La cinta da voz a aquellos que, como Gustavo, Marcelo, Mikel,

Cristina, Noah, Antía o Regina, luchan por concienciar frente a estas dolencias

y promover la investigación para su tratamiento.

Page 50: Documental “Jóvenes Invisibles”

“Este documental se ha realizado para hacer visible a estos jóvenes,

ignorados habitualmente por la sociedad, los medios, el cine, las series, la

televisión, las estadísticas y la publicidad. No existen para casi nadie, pero,

como todos los jóvenes, luchan por sus suenos y sus derechos, reivindicando

su lugar en la sociedad”, explica Isabel Gemio.

Este acto ha sido posible gracias a la solidaridad de Cinesa, Bodegas Martínez

Paiva, Aquadeus, Bodegas Vía de la Plata, Ibericos Maldonado, Hands 4

events, Alea, Evening, Denominación de Origen Protegida Queso Ibores,

Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y la accesibilidad por la

Fundación ONCE.

Sobre la Fundación Isabel Gemio

La Fundación Isabel Gemio tiene como objetivo contribuir a acelerar la

investigación de las enfermedades raras, en aquellos aspectos biológicos,

fisiopatológicos, geneticos o terapeuticos que puedan incidir en el desarrollo

y aplicación de tratamientos, además de fomentar la sensibilización y

concienciación de la sociedad sobre la realidad de estas crueles patologías e

intentar fomentar la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas

por estas enfermedades minoritarias y sus familias.

La Fundación Isabel Gemio lleva diez anos recaudando fondos para la

investigación de las enfermedades menos frecuentes, apoyando y financiando

importantes proyectos de investigación científica en estas enfermedades.

Page 51: Documental “Jóvenes Invisibles”

Las lágrimas de Isabel Gemio al escuchar a su hijo paciente de una enfermedad rara: "Lo más importante es el amor"

ECOTEUVE.ES

3/07/2019 - 13:28

▪ La presentadora de 'Retratos con alma' estrena el documental 'Jóvenes

Invisibles'

ENLACES RELACIONADOS

▪ La dramática situación de un arruinado César Vea (Compañeros): iniciará una huelga de hambre en la sede del PSOE

Page 52: Documental “Jóvenes Invisibles”

Isabel Gemio sigue luchando por la investigación de las enfermedades

rara con su Fundación. La presentadora ha estrenado el

documental Jóvenes Invisibles, en el que se da voz a siete jóvenes que

padecen en este tipo de enfermedades con el objetivo de concienciar.

Producido por La Caña Brothers -productora de los programa de Iñaki

Gabilondo, Jon Sistiaga y Ana Pastor-, Gemio ha codirigido el proyecto.

Uno de sus protagonistas es su hijo Gustavo, a quien le diagnosticaron

distrofia muscular de Duchenne.

La periodista le entrevista y se rompe con sus valientes palabras. "Yo

pienso que lo más importante en esta vida es el amor y el afecto entre

las personas", afirma Gustavo a su madre.

Lea también: Minerva Piquero, la chica del tiempo de Antena 3,

reaparece: "Pidieron mi despido"

Isabel Gemio está al frente de Retratos con alma, programa que emite

TVE después de La otra mirada. A través de testimonios de destacadas

personalidades y de mujeres pioneras en distintos ámbitos, realiza un

paralelismo entre esas historias en la ficción y las historias reales de

mujeres contemporáneas que sufren las mismas dificultades.

Page 53: Documental “Jóvenes Invisibles”

ISABEL GEMIO PRESENTA SU DOCUMENTAL APOYADA POR SUS HIJOS

La periodista ha creado ‘Jóvenes invisibles’ para dar visibilidad a todos los niños que sufren enfermedades raras. POR QUEMEDICES.ES 29/06/2019

GTres

Page 54: Documental “Jóvenes Invisibles”

Concienciar a la sociedad y “hacer visible lo invisible”. Ése es el principal objetivo de ‘Jóvenes invisibles’, un documental creado por la Fundación Isabel Gemio y que la periodista presentó el pasado 25 de junio, en el cine Proyecciones de Madrid. Uno de sus hijos, Gustavo, padece distrofia muscular, y esa dura realidad es la que quiere mostrar a través del documental.

En un día tan especial, Isabel estuvo arropada por los dos hombres de su vida: sus hijos Gustavo y Diego, con los que decidió posar ante la prensa. Pero además de ellos, la periodista contó con el apoyo incondicional de muchos de sus amigos periodistas, como María Teresa Campos, que además de ensalzar el papel de Gemio en la fundación, aprovechó para dar algunos detalles de la boda de Belén Esteban.

Isabel posó durante la presentación con sus dos hijos, Gustavo, que sufre distrofia muscular desde pequeño, y Diego.

Page 55: Documental “Jóvenes Invisibles”

María Teresa Campos, apoyándola

Lo primero que quiso desmentir la periodista fue que hubiera mal rollo con algunos de los colaboradores de ‘Sálvame’ y que si fue una de las primeras en abandonar la fiesta fue porque estaba muy cansada.

María Teresa también quiso añadir que durante el enlace de la Princesa del pueblo vivió uno de los momentos más bonitos junto a su hija Terelu. Fue a ella a quién Belén le entregó el ramo de novia, provocando las lágrimas de la hija mayor de la Campos.

Agencias

Pepe Navarro, soltero

Otro que también acudió a la llamada de su amiga Isabel fue Pepe Navarro. El periodista, que sigue litigando en los tribunales con su ex mujer, Lorena Aznar, comentó con una sonrisa, que está muy tranquilo. Sin embargo, según él, desde que se separó hace ya año y medio, sigue soltero, aunque dice que su “corazón palpita estupendamente”.

Page 56: Documental “Jóvenes Invisibles”

Noticias pronto 30 de junio de 2019

Isabel Gemio: emocionante entrevista

con su hijo Gustavo

Imagen 1 de 1.

Isabel y Gustavo durante el rodaje del documental.

Volcada con la Fundación que lleva su nombre, Isabel Gemio presentó la semana

pasada el documental «Jóvenes invisibles», que ella misma ha dirigido y que narra la

historia de aquellos que se enfrentan cada día a lo que se denomina enfermedades

raras, como es el caso de su hijo mayor, Gustavo. Precisamente a él, le hizo

una emocionante entrevista.

Sobre su documental, la comunicadora nos explico que «hay mas de siete mil

enfermedades poco conocidas en Espana y las sufren alrededor de tres millones de

personas. El objetivo del documental es hacer visible lo invisible y dar voz a aquellos

que, como Gustavo, luchan por concienciar sobre sus enfermedades y promover la

investigacion para su tratamiento. Es un documental sobre el amor, la alegria, la

esperanza, el valor y el aprendizaje».

Al estreno asistieron numerosas personalidades y amigos de la periodista, entre ellos la

infanta Elena, quien, aunque con una agenda muy reducida, nunca falta a eventos

solidarios; el presentador Pepe Navarro, Maria Teresa Campos, Cristina Almeida… Y ella

asistió muy bien acompañada por sus dos hijos, Gustavo y Diego.

Page 57: Documental “Jóvenes Invisibles”

LOOK

La infanta Elena se convierte en apoyo de Isabel Gemio

Este martes, la Fundación Isabel Gemio ha extendido su alfombra roja para

presentar su último proyecto, el documental ‘Jóvenes invisibles’. Un

largometraje protagonizado por varios jóvenes que viven con enfermedades

raras y que son «invisibles» para La ingran parte de la sociedad. Entre ellos se

encuentra el hijo de la propia Isabel Gemio, Gustavo, a quien la infanta

Elena ha podido conocer durante la proyección. La hermana de Felipe VI fue

uno de los rostros conocidos que quiso apoyar a la periodista, dejando bien

claro que es una persona muy solidaria.

Page 58: Documental “Jóvenes Invisibles”

Revista de PrensaDel 26/06/2019 al 27/06/2019

Dossier

Page 59: Documental “Jóvenes Invisibles”

ÍNDICE

# Fecha Medio Titular Tipo

NOTICIAS DE CINESA

1 27/06/2019 La Razón Andalucía, 56 «Jóvenes invisibles» o cómo superarse cada día Escrita

2 27/06/2019 La Razón Castilla y León, 56 «Jóvenes invisibles» o cómo superarse cada día Escrita

3 27/06/2019 La Razón Cataluña, 56 «Jóvenes invisibles» o cómo superarse cada día Escrita

4 27/06/2019 La Razón Madrid, 55 «Jóvenes invisibles» o cómo superarse cada día Escrita

5 27/06/2019 La Razón, 48 «Jóvenes invisibles» o cómo superarse cada día Escrita

6 27/06/2019 La Razón Valencia y Murcia, 56 «Jóvenes invisibles» o cómo superarse cada día Escrita

7 27/06/2019 La Opinión A Coruña, 54 Apoyo a las enfermedades raras Escrita

8 27/06/2019 La Razón "Jóvenes invisibles" o cómo superarse cada día Digital

9 27/06/2019 Laopinioncoruña.es Apoyo a las enfermedades raras Digital

10 27/06/2019 Corresponsables.com La Fundación Isabel Gemio y Cinesa presentan Jóvenes Invisibles Digital

11 27/06/2019 Corresponsables.com La Fundación Isabel Gemio y Cinesa presentan "Jóvenes Invisibles" | Corresponsables.com España Digital

12 27/06/2019 Corresponsables.com Actualidad | Corresponsables.com España Digital

13 26/06/2019 El Pais 'Jóvenes invisibles', un documental sobre crecer con una enfermedad rara Digital

14 26/06/2019 Europa Press La Infanta Elena apoya incondicionalmente la lucha de Isabel Gemio Digital

15 26/06/2019 globalnews10.com El documental «Jóvenes invisibles», da voz a las enfermedades raras Digital

Page 60: Documental “Jóvenes Invisibles”

NOTICIAS DE CINESA

Page 61: Documental “Jóvenes Invisibles”

Publicación

Soporte

Circulación

Difusión

Audiencia

La Razón Andalucía

Prensa Escrita

9764

8253

42 287

Fecha

País

Página

Tamaño

V.Publicitario

27/06/2019

España

56

322,05 cm² (59,3%)

2673 EUR (3027 USD)

Con María Teresa Campos

Isabel Gemio ha codirigido un proyecto sobre el amor, la esperanza y el aprendizaje, que contó con la presencia de la Infanta Elena

«Jóvenes invisibles» o cómo superarse cada díaBEATRIZ PASCUAL - MADRID

El martes se presentó el

documental «Jóvenes in-

visibles» en Cinesa Pro-

yecciones de Madrid. Producido

por la Fundación Isabel Gemio,

muestra la realidad de los tres

millones de personas que sufren

en España alguna enfermedad

minoritaria, conocidas como

enfermedades raras. Siete jóve-

nes, entre los que se encuentra

Gustavo, hijo de la periodista

que da nombre a la fundación y

que padece distrofi a muscular

de Duchenne, narran su historia

y cuentan cómo se enfrentan día

a día a sus enfermedades poco

comunes.

«Estos jóvenes son los prota-

gonistas porque normalmente

los chicos enfermos son invisi-

bles para la sociedad: no están

en las estadísticas, no fi guran en

el cine... no existen», aseguró

Gemio, «veía que no se les reco-

noce y que se les ignora cruel e

injustamente. Había que cono-

cerles mejor», añadió. Por ello,

decidió unirse a la realizadora

Julieta Cherep y crear “Jóvenes

invisibles” con un único objeti-

vo: hacer visible lo invisible.

Actualmente, más de siete

millones de enfermedades son

minoritarias y sólo en España

las padecen tres millones de

personas, que como los protago-

nistas, Gustavo, Marcelo, Mikel,

Cristina, Noah, Antía o Regina,

luchan cada día por darles visi-

bilidad, concienciar sobre ellas

y promover su investigación.

«Me siento feliz, agradecido y

afortunado a pesar de la enfer-

medad. Confío en un mañana,

porque puede evolucionar la in-

vestigación», expresó Gustavo

durante el documental.

Regina de 25 años, padece ic-

tiosis lamelar igual que su her-

mana Antía, una enfermedad

que produce un exceso de seque-

dad en la piel y que hace que vi-

van pegadas a un bote de crema.

«Me gustaría que la gente supie-

se que existimos, que hay más

cosas más allá de lo normal»,

La Infanta Elena junto a Isabel Gemio, fundadora de le entidad

pidió Antía, «y que la sociedad

no nos estigmatice ni nos rele-

gue», añadió su hermana. Mikel,

de 19 y con atrofi a muscular es-

pinal tipo dos, tiene claro cuál es

el camino a seguir: «La investi-

gación es lo único que logrará

que los efectos se reduzcan visi-

blemente». Mientras que Noah,

que padece cinco enfermedades

raras distintas que afectan prin-

cipalmente a su aparato digesti-

vo, no pierde la esperanza: «Lo

imposible siempre deja un res-

quicio a la esperanza».

Este acto de presentación con-

tó con la presencia de Isabel

Gemio, periodista y fundadora

de la entidad, cuatro de los pro-

tagonistas del documental,

Cristina Cifuentes, la abogada

Cristina Almeida, los presenta-

dores Boris Izaguirre, María

Teresa Campos, Pepe Navarro,

ELIO ESTEBAN VALDERRAMA

Entre varios protagonistas Junto a Boris Izaguirre

Pedro Ruíz, Quinco Taronjí y

José Manuel Parada. También

asistieron el director de cine

Fernando Colomo y el empresa-

rio Emiliano Suárez.

Pero la gran sorpresa de la

tarde fue la presencia de la Infan-

ta Elena, que también quiso

mostrar su apoyo al proyecto:

«Estos chicos son un ejemplo

para todos de superación y debe-

mos aprender mucho de ellos».

Page 62: Documental “Jóvenes Invisibles”

Publicación

Soporte

Circulación

Difusión

Audiencia

La Razón Castilla y León

Prensa Escrita

3380

2380

12 197

Fecha

País

Página

Tamaño

V.Publicitario

27/06/2019

España

56

313,90 cm² (57,8%)

1691 EUR (1915 USD)

Con María Teresa Campos

Isabel Gemio ha codirigido un proyecto sobre el amor, la esperanza y el aprendizaje, que contó con la presencia de la Infanta Elena

«Jóvenes invisibles» o cómo superarse cada díaBEATRIZ PASCUAL - MADRID

El martes se presentó el

documental «Jóvenes in-

visibles» en Cinesa Pro-

yecciones de Madrid. Producido

por la Fundación Isabel Gemio,

muestra la realidad de los tres

millones de personas que sufren

en España alguna enfermedad

minoritaria, conocidas como

enfermedades raras. Siete jóve-

nes, entre los que se encuentra

Gustavo, hijo de la periodista

que da nombre a la fundación y

que padece distrofi a muscular

de Duchenne, narran su historia

y cuentan cómo se enfrentan día

a día a sus enfermedades poco

comunes.

«Estos jóvenes son los prota-

gonistas porque normalmente

los chicos enfermos son invisi-

bles para la sociedad: no están

en las estadísticas, no fi guran en

el cine... no existen», aseguró

Gemio, «veía que no se les reco-

noce y que se les ignora cruel e

injustamente. Había que cono-

cerles mejor», añadió. Por ello,

decidió unirse a la realizadora

Julieta Cherep y crear “Jóvenes

invisibles” con un único objeti-

vo: hacer visible lo invisible.

Actualmente, más de siete

millones de enfermedades son

minoritarias y sólo en España

las padecen tres millones de

personas, que como los protago-

nistas, Gustavo, Marcelo, Mikel,

Cristina, Noah, Antía o Regina,

luchan cada día por darles visi-

bilidad, concienciar sobre ellas

y promover su investigación.

«Me siento feliz, agradecido y

afortunado a pesar de la enfer-

medad. Confío en un mañana,

porque puede evolucionar la in-

vestigación», expresó Gustavo

durante el documental.

Regina de 25 años, padece ic-

tiosis lamelar igual que su her-

mana Antía, una enfermedad

que produce un exceso de seque-

dad en la piel y que hace que vi-

van pegadas a un bote de crema.

«Me gustaría que la gente supie-

se que existimos, que hay más

cosas más allá de lo normal»,

La Infanta Elena junto a Isabel Gemio, fundadora de le entidad

pidió Antía, «y que la sociedad

no nos estigmatice ni nos rele-

gue», añadió su hermana. Mikel,

de 19 y con atrofi a muscular es-

pinal tipo dos, tiene claro cuál es

el camino a seguir: «La investi-

gación es lo único que logrará

que los efectos se reduzcan visi-

blemente». Mientras que Noah,

que padece cinco enfermedades

raras distintas que afectan prin-

cipalmente a su aparato digesti-

vo, no pierde la esperanza: «Lo

imposible siempre deja un res-

quicio a la esperanza».

Este acto de presentación con-

tó con la presencia de Isabel

Gemio, periodista y fundadora

de la entidad, cuatro de los pro-

tagonistas del documental,

Cristina Cifuentes, la abogada

Cristina Almeida, los presenta-

dores Boris Izaguirre, María

Teresa Campos, Pepe Navarro,

ELIO ESTEBAN VALDERRAMA

Entre varios protagonistas Junto a Boris Izaguirre

Pedro Ruíz, Quinco Taronjí y

José Manuel Parada. También

asistieron el director de cine

Fernando Colomo y el empresa-

rio Emiliano Suárez.

Pero la gran sorpresa de la

tarde fue la presencia de la Infan-

ta Elena, que también quiso

mostrar su apoyo al proyecto:

«Estos chicos son un ejemplo

para todos de superación y debe-

mos aprender mucho de ellos».

Page 63: Documental “Jóvenes Invisibles”

Publicación

Soporte

Circulación

Difusión

Audiencia

La Razón Cataluña

Prensa Escrita

8421

7321

37 510

Fecha

País

Página

Tamaño

V.Publicitario

27/06/2019

España

56

315,98 cm² (58,2%)

16 988 EUR (19 240 USD)

Con María Teresa Campos

Isabel Gemio ha codirigido un proyecto sobre el amor, la esperanza y el aprendizaje, que contó con la presencia de la Infanta Elena

«Jóvenes invisibles» o cómo superarse cada díaBEATRIZ PASCUAL - MADRID

El martes se presentó el

documental «Jóvenes in-

visibles» en Cinesa Pro-

yecciones de Madrid. Producido

por la Fundación Isabel Gemio,

muestra la realidad de los tres

millones de personas que sufren

en España alguna enfermedad

minoritaria, conocidas como

enfermedades raras. Siete jóve-

nes, entre los que se encuentra

Gustavo, hijo de la periodista

que da nombre a la fundación y

que padece distrofi a muscular

de Duchenne, narran su historia

y cuentan cómo se enfrentan día

a día a sus enfermedades poco

comunes.

«Estos jóvenes son los prota-

gonistas porque normalmente

los chicos enfermos son invisi-

bles para la sociedad: no están

en las estadísticas, no fi guran en

el cine... no existen», aseguró

Gemio, «veía que no se les reco-

noce y que se les ignora cruel e

injustamente. Había que cono-

cerles mejor», añadió. Por ello,

decidió unirse a la realizadora

Julieta Cherep y crear “Jóvenes

invisibles” con un único objeti-

vo: hacer visible lo invisible.

Actualmente, más de siete

millones de enfermedades son

minoritarias y sólo en España

las padecen tres millones de

personas, que como los protago-

nistas, Gustavo, Marcelo, Mikel,

Cristina, Noah, Antía o Regina,

luchan cada día por darles visi-

bilidad, concienciar sobre ellas

y promover su investigación.

«Me siento feliz, agradecido y

afortunado a pesar de la enfer-

medad. Confío en un mañana,

porque puede evolucionar la in-

vestigación», expresó Gustavo

durante el documental.

Regina de 25 años, padece ic-

tiosis lamelar igual que su her-

mana Antía, una enfermedad

que produce un exceso de seque-

dad en la piel y que hace que vi-

van pegadas a un bote de crema.

«Me gustaría que la gente supie-

se que existimos, que hay más

cosas más allá de lo normal»,

La Infanta Elena junto a Isabel Gemio, fundadora de le entidad

pidió Antía, «y que la sociedad

no nos estigmatice ni nos rele-

gue», añadió su hermana. Mikel,

de 19 y con atrofi a muscular es-

pinal tipo dos, tiene claro cuál es

el camino a seguir: «La investi-

gación es lo único que logrará

que los efectos se reduzcan visi-

blemente». Mientras que Noah,

que padece cinco enfermedades

raras distintas que afectan prin-

cipalmente a su aparato digesti-

vo, no pierde la esperanza: «Lo

imposible siempre deja un res-

quicio a la esperanza».

Este acto de presentación con-

tó con la presencia de Isabel

Gemio, periodista y fundadora

de la entidad, cuatro de los pro-

tagonistas del documental,

Cristina Cifuentes, la abogada

Cristina Almeida, los presenta-

dores Boris Izaguirre, María

Teresa Campos, Pepe Navarro,

ELIO ESTEBAN VALDERRAMA

Entre varios protagonistas Junto a Boris Izaguirre

Pedro Ruíz, Quinco Taronjí y

José Manuel Parada. También

asistieron el director de cine

Fernando Colomo y el empresa-

rio Emiliano Suárez.

Pero la gran sorpresa de la

tarde fue la presencia de la Infan-

ta Elena, que también quiso

mostrar su apoyo al proyecto:

«Estos chicos son un ejemplo

para todos de superación y debe-

mos aprender mucho de ellos».

Page 64: Documental “Jóvenes Invisibles”

Publicación

Soporte

Circulación

Difusión

Audiencia

La Razón Madrid

Prensa Escrita

39 514

31 833

163 099

Fecha

País

Página

Tamaño

V.Publicitario

27/06/2019

España

55

324,01 cm² (59,7%)

14 635 EUR (16 575 USD)

Con María Teresa Campos

Isabel Gemio ha codirigido un proyecto sobre el amor, la esperanza y el aprendizaje, que contó con la presencia de la Infanta Elena

«Jóvenes invisibles» o cómo superarse cada díaBEATRIZ PASCUAL - MADRID

E l martes se presentó el

documental «Jóvenes invi-

sibles» en Cinesa Proyec-

ciones de Madrid. Producido por

la Fundación Isabel Gemio,

muestra la realidad de los tres

millones de personas que sufren

en España alguna enfermedad

minoritaria, conocidas como

enfermedades raras. Siete jóve-

nes, entre los que se encuentra

Gustavo, hijo de la periodista

que da nombre a la fundación y

que padece distrofi a muscular

de Duchenne, narran su historia

y cuentan cómo se enfrentan día

a día a sus enfermedades poco

comunes.

«Estos jóvenes son los prota-

gonistas porque normalmente

los chicos enfermos son invisi-

bles para la sociedad: no están

en las estadísticas, no fi guran en

el cine... no existen», aseguró

Gemio, «veía que no se les reco-

noce y que se les ignora cruel e

injustamente. Había que cono-

cerles mejor», añadió. Por ello,

decidió unirse a la realizadora

Julieta Cherep y crear “Jóvenes

invisibles” con un único objeti-

vo: hacer visible lo invisible.

Actualmente, más de siete

millones de enfermedades son

minoritarias y sólo en España

las padecen tres millones de

personas, que como los protago-

nistas, Gustavo, Marcelo, Mikel,

Cristina, Noah, Antía o Regina,

luchan cada día por darles visi-

bilidad, concienciar sobre ellas

y promover su investigación.

«Me siento feliz, agradecido y

afortunado a pesar de la enfer-

medad. Confío en un mañana,

porque puede evolucionar la in-

vestigación», expresó Gustavo

durante el documental.

Regina de 25 años, padece ic-

tiosis lamelar igual que su her-

mana Antía, una enfermedad

que produce un exceso de seque-

dad en la piel y que hace que vi-

van pegadas a un bote de crema.

«Me gustaría que la gente supie-

se que existimos, que hay más

cosas más allá de lo normal»,

La Infanta Elena junto a Isabel Gemio, fundadora de le entidad

pidió Antía, «y que la sociedad

no nos estigmatice ni nos rele-

gue», añadió su hermana. Mikel,

de 19 y con atrofi a muscular es-

pinal tipo dos, tiene claro cuál es

el camino a seguir: «La investi-

gación es lo único que logrará

que los efectos se reduzcan visi-

blemente». Mientras que Noah,

que padece cinco enfermedades

raras distintas que afectan prin-

cipalmente a su aparato digesti-

vo, no pierde la esperanza: «Lo

imposible siempre deja un res-

quicio a la esperanza».

Este acto de presentación con-

tó con la presencia de Isabel

Gemio, periodista y fundadora

de la entidad, cuatro de los pro-

tagonistas del documental,

Cristina Cifuentes, la abogada

Cristina Almeida, los presenta-

dores Boris Izaguirre, María

Teresa Campos, Pepe Navarro,

ELIO ESTEBAN VALDERRAMA

Entre varios protagonistas Junto a Boris Izaguirre

Pedro Ruíz, Quinco Taronjí y

José Manuel Parada. También

asistieron el director de cine

Fernando Colomo y el empresa-

rio Emiliano Suárez.

Pero la gran sorpresa de la

tarde fue la presencia de la Infan-

ta Elena, que también quiso

mostrar su apoyo al proyecto:

«Estos chicos son un ejemplo

para todos de superación y debe-

mos aprender mucho de ellos».

Page 65: Documental “Jóvenes Invisibles”

Publicación

Soporte

Circulación

Difusión

Audiencia

La Razón Nacional

Prensa Escrita

100 194

71 182

235 000

Fecha

País

Página

Tamaño

V.Publicitario

27/06/2019

España

48

326,26 cm² (60,1%)

23 475 EUR (26 587 USD)

Con María Teresa Campos

Isabel Gemio ha codirigido un proyecto sobre el amor, la esperanza y el aprendizaje, que contó con la presencia de la Infanta Elena

«Jóvenes invisibles» o cómo superarse cada díaBEATRIZ PASCUAL - MADRID

El martes se presentó el

documental «Jóvenes in-

visibles» en Cinesa Pro-

yecciones de Madrid. Producido

por la Fundación Isabel Gemio,

muestra la realidad de los tres

millones de personas que sufren

en España alguna enfermedad

minoritaria, conocidas como

enfermedades raras. Siete jóve-

nes, entre los que se encuentra

Gustavo, hijo de la periodista

que da nombre a la fundación y

que padece distrofi a muscular

de Duchenne, narran su historia

y cuentan cómo se enfrentan día

a día a sus enfermedades poco

comunes.

«Estos jóvenes son los prota-

gonistas porque normalmente

los chicos enfermos son invisi-

bles para la sociedad: no están

en las estadísticas, no fi guran en

el cine... no existen», aseguró

Gemio, «veía que no se les reco-

noce y que se les ignora cruel e

injustamente. Había que cono-

cerles mejor», añadió. Por ello,

decidió unirse a la realizadora

Julieta Cherep y crear “Jóvenes

invisibles” con un único objeti-

vo: hacer visible lo invisible.

Actualmente, más de siete

millones de enfermedades son

minoritarias y sólo en España

las padecen tres millones de

personas, que como los protago-

nistas, Gustavo, Marcelo, Mikel,

Cristina, Noah, Antía o Regina,

luchan cada día por darles visi-

bilidad, concienciar sobre ellas

y promover su investigación.

«Me siento feliz, agradecido y

afortunado a pesar de la enfer-

medad. Confío en un mañana,

porque puede evolucionar la in-

vestigación», expresó Gustavo

durante el documental.

Regina de 25 años, padece ic-

tiosis lamelar igual que su her-

mana Antía, una enfermedad

que produce un exceso de seque-

dad en la piel y que hace que vi-

van pegadas a un bote de crema.

«Me gustaría que la gente supie-

se que existimos, que hay más

cosas más allá de lo normal»,

La Infanta Elena junto a Isabel Gemio, fundadora de le entidad

pidió Antía, «y que la sociedad

no nos estigmatice ni nos rele-

gue», añadió su hermana. Mikel,

de 19 y con atrofi a muscular es-

pinal tipo dos, tiene claro cuál es

el camino a seguir: «La investi-

gación es lo único que logrará

que los efectos se reduzcan visi-

blemente». Mientras que Noah,

que padece cinco enfermedades

raras distintas que afectan prin-

cipalmente a su aparato digesti-

vo, no pierde la esperanza: «Lo

imposible siempre deja un res-

quicio a la esperanza».

Este acto de presentación con-

tó con la presencia de Isabel

Gemio, periodista y fundadora

de la entidad, cuatro de los pro-

tagonistas del documental,

Cristina Cifuentes, la abogada

Cristina Almeida, los presenta-

dores Boris Izaguirre, María

Teresa Campos, Pepe Navarro,

ELIO ESTEBAN VALDERRAMA

Entre varios protagonistas Junto a Boris Izaguirre

Pedro Ruíz, Quinco Taronjí y

José Manuel Parada. También

asistieron el director de cine

Fernando Colomo y el empresa-

rio Emiliano Suárez.

Pero la gran sorpresa de la

tarde fue la presencia de la Infan-

ta Elena, que también quiso

mostrar su apoyo al proyecto:

«Estos chicos son un ejemplo

para todos de superación y debe-

mos aprender mucho de ellos».

Page 66: Documental “Jóvenes Invisibles”

Publicación

Soporte

Circulación

Difusión

Audiencia

La Razón Valencia y Murcia

Prensa Escrita

5944

4844

24 820

Fecha

País

Página

Tamaño

V.Publicitario

27/06/2019

España

56

322,26 cm² (59,4%)

2734 EUR (3096 USD)

Con María Teresa Campos

Isabel Gemio ha codirigido un proyecto sobre el amor, la esperanza y el aprendizaje, que contó con la presencia de la Infanta Elena

«Jóvenes invisibles» o cómo superarse cada díaBEATRIZ PASCUAL - MADRID

El martes se presentó el

documental «Jóvenes in-

visibles» en Cinesa Pro-

yecciones de Madrid. Producido

por la Fundación Isabel Gemio,

muestra la realidad de los tres

millones de personas que sufren

en España alguna enfermedad

minoritaria, conocidas como

enfermedades raras. Siete jóve-

nes, entre los que se encuentra

Gustavo, hijo de la periodista

que da nombre a la fundación y

que padece distrofi a muscular

de Duchenne, narran su historia

y cuentan cómo se enfrentan día

a día a sus enfermedades poco

comunes.

«Estos jóvenes son los prota-

gonistas porque normalmente

los chicos enfermos son invisi-

bles para la sociedad: no están

en las estadísticas, no fi guran en

el cine... no existen», aseguró

Gemio, «veía que no se les reco-

noce y que se les ignora cruel e

injustamente. Había que cono-

cerles mejor», añadió. Por ello,

decidió unirse a la realizadora

Julieta Cherep y crear “Jóvenes

invisibles” con un único objeti-

vo: hacer visible lo invisible.

Actualmente, más de siete

millones de enfermedades son

minoritarias y sólo en España

las padecen tres millones de

personas, que como los protago-

nistas, Gustavo, Marcelo, Mikel,

Cristina, Noah, Antía o Regina,

luchan cada día por darles visi-

bilidad, concienciar sobre ellas

y promover su investigación.

«Me siento feliz, agradecido y

afortunado a pesar de la enfer-

medad. Confío en un mañana,

porque puede evolucionar la in-

vestigación», expresó Gustavo

durante el documental.

Regina de 25 años, padece ic-

tiosis lamelar igual que su her-

mana Antía, una enfermedad

que produce un exceso de seque-

dad en la piel y que hace que vi-

van pegadas a un bote de crema.

«Me gustaría que la gente supie-

se que existimos, que hay más

cosas más allá de lo normal»,

La Infanta Elena junto a Isabel Gemio, fundadora de le entidad

pidió Antía, «y que la sociedad

no nos estigmatice ni nos rele-

gue», añadió su hermana. Mikel,

de 19 y con atrofi a muscular es-

pinal tipo dos, tiene claro cuál es

el camino a seguir: «La investi-

gación es lo único que logrará

que los efectos se reduzcan visi-

blemente». Mientras que Noah,

que padece cinco enfermedades

raras distintas que afectan prin-

cipalmente a su aparato digesti-

vo, no pierde la esperanza: «Lo

imposible siempre deja un res-

quicio a la esperanza».

Este acto de presentación con-

tó con la presencia de Isabel

Gemio, periodista y fundadora

de la entidad, cuatro de los pro-

tagonistas del documental,

Cristina Cifuentes, la abogada

Cristina Almeida, los presenta-

dores Boris Izaguirre, María

Teresa Campos, Pepe Navarro,

ELIO ESTEBAN VALDERRAMA

Entre varios protagonistas Junto a Boris Izaguirre

Pedro Ruíz, Quinco Taronjí y

José Manuel Parada. También

asistieron el director de cine

Fernando Colomo y el empresa-

rio Emiliano Suárez.

Pero la gran sorpresa de la

tarde fue la presencia de la Infan-

ta Elena, que también quiso

mostrar su apoyo al proyecto:

«Estos chicos son un ejemplo

para todos de superación y debe-

mos aprender mucho de ellos».

Page 67: Documental “Jóvenes Invisibles”

Publicación

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La princesa Leonor y la infan-ta Sofía repetirán este año su ex-periencia del verano pasado yacudirán a un campamento enEstados Unidos aproximada-mente hasta finales del mes de

julio, informaron fuentes de Ca-sa Real, que explicaron que losReyes consideran oportuno quesus hijas repitan esta experienciaformativa. Al igual que el año pa-sado, no se facilitó el lugar con-creto ni las fechas exactas en lasque las hijas de los Reyes estaránen Estados Unidos.

Verano al otro lado del charco

Las infantas Leonor y Sofía con su abuela, la reina Sofía, en una imagen reciente. | EFE

Agencias

MADRID

La Fundación Isabel Gemiopresentó el martes junto a Cine-sa el documental Jóvenes Invi-

sibles. Una cinta que narra lahistoria de todos aquellos que,cada día, se enfrentan a enfer-medades poco comunes y que

aún son “invisibles” para el res-to de la sociedad.

Muy implicada con la inves-tigación, Isabel Gemio quisoponer un granito de arena másen esta lucha diaria. El objetivode este documental es hacer vi-sible aquello que para muchoses invisible. Conociendo casoscomo los de Gustavo, Marcelo,

Mikel, Cristina, Noah, Antía o Regina, jóvenes que luchanpor dar visibilidad, concienciarfrente a sus enfermedades ypromover la investigación parasu tratamiento. Un documentalque trata sobre el amor, la espe-ranza, el valor, la alegría y elaprendizaje.

Arropada por muchos ami-

gos, Isabel Gemio recibió la vi-sita y el cariño de la Infanta Ele-na. La hermana de Felipe VI nodudó en explicar ante las cáma-ras que “todos estos jóvenes sonunos súper héroes, de verdad”.Además, doña Elena aseguróque estos “son un ejemplo paratodos de superación y que debe-mos de aprender muchos”.

La infanta Elena, junto a Isabel Gemio. | EUROPA PRESS

Apoyo a las enfermedades rarasLa infanta Elena apoya a la periodista Isabel Gemio en la presentación de un documental que busca visibilizar las dolencias poco frecuentes

Page 68: Documental “Jóvenes Invisibles”

GENTEGente

"Jóvenes invisibles" o cómosuperarse cada díaIsabel Gemio ha codirigido un proyecto sobre el amor, la esperanza y elaprendizaje, que contó con la presencia de la Infanta Elena.

ETIQUETAS Cristina Cifuentes

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Infanta Elena

Isabel Gemio

Pedro Ruiz

Pepe Navarro

El martes se presentó el documental «Jóvenes invisibles» en

Cinesa Proyecciones de Madrid. Producido por la Fundación

Isabel Gemio, muestra la realidad de los tres millones de

personas que sufren en España alguna enfermedad minoritaria,

conocidas como enfermedades raras. Siete jóvenes, entre los que

se encuentra Gustavo, hijo de la periodista que da nombre a la fundación y

que padece distrofia muscular de Duchenne, narran su historia y cuentan

cómo se enfrentan día a día a sus enfermedades poco comunes.

«Estos jóvenes son los protagonistas porque normalmente los chicos

enfermos son invisibles para la sociedad: no están en las estadísticas, no

figuran en el cine... no existen», aseguró Gemio, «veía que no se les

Comentada

Beatriz Pascual .

Madrid.

Tiempo de lectura 2 min. 26 de junio de 2019. 22:30h

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Page 69: Documental “Jóvenes Invisibles”

reconoce y que se les ignora cruel e injustamente. Había que conocerles

mejor», añadió. Por ello, decidió unirse a la realizadora Julieta Cherep y crear

“Jóvenes invisibles” con un único objetivo: hacer visible lo invisible.

Entre varios protagonistas

Actualmente, más de siete millones de enfermedades son minoritarias y sólo

en España las padecen tres millones de personas, que como los

protagonistas, Gustavo, Marcelo, Mikel, Cristina, Noah, Antía o Regina,

luchan cada día por darles visibilidad, concienciar sobre ellas y promover su

investigación. «Me siento feliz, agradecido y afortunado a pesar de la

enfermedad. Confío en un mañana, porque puede evolucionar la

investigación», expresó Gustavo durante el documental.

Regina de 25 años, padece ictiosis lamelar igual que su hermana Antía, una

enfermedad que produce un exceso de sequedad en la piel y que hace que

vivan pegadas a un bote de crema. «Me gustaría que la gente supiese que

existimos, que hay más cosas más allá de lo normal», pidió Antía, «y que la

sociedad no nos estigmatice ni nos relegue», añadió su hermana. Mikel, de

19 y con atrofia muscular espinal tipo dos, tiene claro cuál es el camino a

seguir: «La investigación es lo único que logrará que los efectos se reduzcan

visiblemente». Mientras que Noah, que padece cinco enfermedades raras

distintas que afectan principalmente a su aparato digestivo, no pierde la

esperanza: «Lo imposible siempre deja un resquicio a la esperanza».

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Page 70: Documental “Jóvenes Invisibles”

Junto a Boris Izaguirre

Este acto de presentación contó con la presencia de Isabel Gemio, periodista

y fundadora de la entidad, cuatro de los protagonistas del documental,

Cristina Cifuentes, la abogada Cristina Almeida, los presentadores Boris

Izaguirre, María Teresa Campos, Pepe Navarro, Pedro Ruíz, Quinco Taronjí y

José Manuel Parada. También asistieron el director de cine Fernando

Colomo y el empresario Emiliano Suárez.

Con María Teresa Campos

Pero la gran sorpresa de la tarde fue la presencia de la Infanta Elena, que

también quiso mostrar su apoyo al proyecto: «Estos chicos son un ejemplo

para todos de superación y debemos aprender mucho de ellos».

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Page 71: Documental “Jóvenes Invisibles”

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laopinióncoruña.es » Vida y Estilo » Gente

Apoyo a las enfermedadesrarasLa infanta Elena apoya a la periodista Isabel Gemio en lapresentación de un documental que busca visibilizar lasdolencias poco frecuentesAgencias 26.06.2019 | 19:51

La Fundación Isabel Gemio presentó elmartes junto a Cinesa el documental JóvenesInvisibles. Una cinta que narra la historia detodos aquellos que, cada día, se enfrentan aenfermedades poco comunes y que aún son"invisibles" para el resto de la sociedad.

Muy implicada con la investigación, IsabelGemio quiso poner un granito de arena más en esta lucha diaria. El objetivo de estedocumental es hacer visible aquello que para muchos es invisible. Conociendo casos comolos de Gustavo, Marcelo, Mikel, Cristina, Noah, Antía o Regina, jóvenes que luchan por darvisibilidad, concienciar frente a sus enfermedades y promover la investigación para sutratamiento. Un documental que trata sobre el amor, la esperanza, el valor, la alegría y elaprendizaje.

Arropada por muchos amigos, Isabel Gemio recibió la visita y el cariño de la Infanta Elena.La hermana de Felipe VI no dudó en explicar ante las cámaras que "todos estos jóvenesson unos súper héroes, de verdad". Además, doña Elena aseguró que estos "son unejemplo para todos de superación y que debemos de aprender muchos".

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La infanta Elena, junto a Isabel Gemio. Europa Press

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La Fundación Isabel Gemio y Cinesa han presentado el documental "JóvenesInvisibles", realizado con el objetivo de sensibilizar y concienciar acerca de laexistencia de enfermedades desconocidas, la realidad de las personas que laspadecen y la importancia que tiene la investigación y la ciencia para poder tratarlas.

Más de 7.000 enfermedades son actualmente poco conocidas, pero en España lassufren alrededor de 3 millones de personas. El documental "Jóvenes invisibles" narrala historia de todos aquellos que, cada día, se enfrentan a este tipo de enfermedades,que aún son "invisibles" para el resto de la sociedad. La cinta da voz a aquellos, comoGustavo, Marcelo, Mikel, Cristina, Noah, Antía o Regina, luchan por concienciar frente aestas dolencias y promover la investigación para su tratamiento.

"Este documental se ha realizado para hacer visible a estos jóvenes, ignoradoshabitualmente por la sociedad. No existen para casi nadie, pero, como todos losjóvenes, luchan por sus sueños y sus derechos, reivindicando su lugar en la sociedad",explica Isabel Gemio.

El acto celebrado en Cinesa Proyecciones contó con la asistencia de más de 300personas, entre autoridades, personas del ámbito empresarial, social y cultural ypersonas afectadas por enfemedades poco frecuentes y sus familiares. Algunos deellos eran Boris Izaguirre, María Teresa Campos, Pepe Navaroo y Quico Taronjí.

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La Fundación Isabel Gemio y Cinesa han presentado el documental "JóvenesInvisibles", realizado con el objetivo de sensibilizar y concienciar acerca de laexistencia de enfermedades desconocidas, la realidad de las personas que laspadecen y la importancia que tiene la investigación y la ciencia para poder tratarlas.

Más de 7.000 enfermedades son actualmente poco conocidas, pero en España lassufren alrededor de 3 millones de personas. El documental "Jóvenes invisibles" narrala historia de todos aquellos que, cada día, se enfrentan a este tipo de enfermedades,que aún son "invisibles" para el resto de la sociedad. La cinta da voz a aquellos, comoGustavo, Marcelo, Mikel, Cristina, Noah, Antía o Regina, luchan por concienciar frente aestas dolencias y promover la investigación para su tratamiento.

"Este documental se ha realizado para hacer visible a estos jóvenes, ignoradoshabitualmente por la sociedad. No existen para casi nadie, pero, como todos losjóvenes, luchan por sus sueños y sus derechos, reivindicando su lugar en la sociedad",explica Isabel Gemio.

El acto celebrado en Cinesa Proyecciones contó con la asistencia de más de 300personas, entre autoridades, personas del ámbito empresarial, social y cultural ypersonas afectadas por enfemedades poco frecuentes y sus familiares. Algunos deellos eran Boris Izaguirre, María Teresa Campos, Pepe Navaroo y Quico Taronjí.

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Isabel Gemio:“¿Coraje? Soy unamadre desesperada”

Aunque se las conoce como enfermedades raras, las patologías de baja

prevalencia afectan al 7% de la población, según la Organización Mundial de la

Salud. En España, esto supone que hay tres millones de personas afectadas. Este

martes la fundación que la periodista Isabel Gemio tiene para dar apoyo a estos

pacientes estrenó, en Cinesa Proyecciones de Madrid, el documental Jóvenes

invisibles, con el que busca concienciar a la sociedad para que no permanezca

ajena y se promueva la investigación en este campo.

Gemio, que ejerce de codirectora del proyecto, explicó antes

de la proyección que han seguido a un grupo de jóvenes con

enfermedades minoritarias para conocer su día a

día. “Parece que no cuentan en las estadísticas, por

ejemplo, que no existen, no están en el cine, no están

prácticamente en las series de televisión, en la publicidad,

pero existen y este documental lo demuestra”, relató.

Algunos de los protagonistas la acompañaban en el evento,

como su hijo Gustavo, que sufre distrofia muscular y cuya

historia recogió en el libro Mi hijo, mi maestro (Planeta). La periodista considera

“justo” que saliese parte de su vida cuando le pide a otros afectados que

muestren la suya. Como Mikel Villanueva, de 19 años y con una atrofia muscular

espinar que lo ata a una silla de ruedas, pero que no le impide practicar deporte,

como se puede ver en el documental. A través de la grabación ha conocido otras

formas de discapacidad y la manera de enfrentarse a ellas. Aspira a que este

trabajo sirva para “dar un toque de atención” a la sociedad sobre la existencia y

valía de los discapacitados, para que así les permitan participar de ella.

Sus historias se suman a la del skater ciego Marcelo Lusardi, a la de Cristina

Toledo, que sufre neuropatía motora multifuncional con bloqueo de conducción; a

los casos de las hermanas Antía y Regina Chamorro, con ictiosis lamelar; y al de

Noah Higón, que padece cinco enfermedades raras. Gemio recuerda que si la

juventud ya es un periodo difícil, se recrudece con estas patologías, cuyo tiempo

medio de diagnóstico es de cinco años. Mientras esto sucede, los pacientes no

reciben el apoyo ni el tratamiento adecuado y por eso en muchos casos su estado

empeora.

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‘Jóvenes invisibles’, un documental sobre crecer con unaenfermedad raraLa periodista Isabel Gemio codirige un proyecto que relata la vida de siete afectados por patologíasminoritarias

Madrid - 26 JUN 2019 - 12:32 CEST

ANDREA NOGUEIRA CALVAR

Presentación del documental 'Jóvenes invisibles' en Madrid. ÁLVARO RODRÍGUEZ /GTRES

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La investigación es una de las prioridades de la Fundación Isabel Gemio y con este

documental, que ya ha pasado por el Festival de Málaga, pretenden incidir en ello.

La periodista ha destacado que rodar con sus protagonistas ha sido “muy

estimulante porque son todo un ejemplo de fortaleza y superación”. Y remata:

“Cuando se termina de ver el documental creo que se piensa: no tenemos

derecho a quejarnos”.

Isabel Gemio · Documental · Enfermedades raras · Enfermedades · Cine · Medicina · Salud

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Page 77: Documental “Jóvenes Invisibles”

europapress / chance / realeza

La Infanta Elena apoya incondicionalmente la lucha de IsabelGemioActualizado 26/06/2019 9:52:17 CET

MADRID, 26 Jun. (CHANCE) -

La Fundación Isabel Gemio ha presentado junto a Cinesa el documental Jóvenes

Invisibles. Una cinta que narra la historia de todos aquellos que, cada día, se

enfrentan a enfermedades poco comunes y que aún son "invisibles" para el resto de la

sociedad.

Muy implicada con la investigación, Isabel Gemio ha querido poner un granito de arena

más en esta lucha diaria. El objetivo de este documental es hacer visible aquello que

para muchos es invisible. Conociendo casos como los de Gustavo, Marcelo, Mikel,

Cristina, Noah, Antía o Regina, jóvenes que luchan por dar visibilidad, concienciar

frente a sus enfermedades y promover la investigación para su tratamiento. Un

documental que trata sobre el amor, la esperanza, el valor, la alegría y el aprendizaje.

Arropada por muchos amigos, Isabel Gemio recibió la visita y el cariño de la Infanta

Elena. La hermana de Felipe VI no dudó en explicar ante las cámaras que "todos

estos jóvenes son unos súper héroes, de verdad". Además, Doña Elena aseguró que LO MÁS LEÍDO

JOSEFINA BLANCO

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estos "son un ejemplo para todos de superación y que debemos de aprender

muchos".

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Page 79: Documental “Jóvenes Invisibles”

SOCIEDAD

El documental «Jóvenes invisibles», da voz alas enfermedades rarasGran éxito de la proyección de “Jóvenes Invisibles”, un documental de la Fundación Isabel Gemio parasensibilizar sobre la realidad de las enfermedades minoritarias.

Por Katia Navas -

Gran éxito de la proyección de “Jóvenes Invisibles”, un documental de la Fundación Isabel Gemio para

sensibilizar sobre la realidad de las enfermedades minoritarias

Aunque se las conoce como enfermedades raras, según la Organización Mundial de la

Salud, las patologías de baja prevalencia afectan al 7% de la población. En España, esto

supone que hay tres millones de personas afectadas.

Fundación ‘Isabel Gemio’

Este martes la Fundación Isabel Gemio tiene para dar apoyo las personas con alguna

enfermedad rara, estrenó, en Cinesa Proyecciones de Madrid, el documental «Jóvenes

invisibles».

El vídeo tiene como objetivo concienciar a la sociedad para que no permanezca ajena y se

promueva la investigación en el campo de las enfermedades raras.

Discapacidad invisible

Inicio SOCIEDAD El documental «Jóvenes invisibles», da voz a las enfermedades raras

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Page 80: Documental “Jóvenes Invisibles”

Gemio, que ejerce de codirectora del proyecto, explicó antes de la proyección que han

seguido a un grupo de jóvenes con enfermedades minoritarias para conocer su día a

día. “Parece que no cuentan en las estadísticas, por ejemplo, que no existen, no están en

el cine, no están prácticamente en las series de televisión, en la publicidad, pero existen

y este documental lo demuestra”, relató.

Algunos de los protagonistas la acompañaban en el evento, como su hijo Gustavo, que

sufre distrofia muscular. A través de la grabación, la periodista ha conocido otras formas

de discapacidad y la manera de enfrentarse a ellas. Aspira a que este trabajo sirva para

“dar un toque de atención” a la sociedad sobre la existencia y valía de las personas con

discapacidad, para que así les permitan participar de ella.

La investigación es una de las prioridades de la Fundación Isabel Gemio y con este

documental, que ya ha pasado por el Festival de Málaga, pretenden incidir en ello. La

periodista ha destacado que rodar con sus protagonistas ha sido “muy estimulante

porque son todo un ejemplo de fortaleza y superación”. Y remata: “Cuando se termina de

ver el documental creo que se piensa: no tenemos derecho a quejarnos”.

El acto de presentación ha contado con la presencia de S.A.R. LaInfanta Doña Elena

La codirectora del documental, Isabel Gemio, varios de los protagonistas, Noah Higón,

Mikel Villanueva, Gustavo Manrique y Cristina Toledo, los presentadores Boris Izaguirre,

María Teresa Campos, Pepe Navarro, Quico Taronjí, el empresario Enrique Cornejo, la

diseñadora Teria Yabar, el director de cine Fernando Colomo, la abogada Cristina Almeida,

los actores Pedro Ruíz, Eloy Arenas, Emma Ozores y David Comrie, y el fotógrafo de

moda Víctor Cucart fueron algunos de los rostros conocidos que acudieron a la cita para

dar su apoyo a este proyecto.

ETIQUETAS ENFERMEDADES RARAS FUNDACIÓN ISABEL GEMIO JÓVENES INVISIBLES

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