Benvolguts amics,

L’any 2002 ha finalitzat amb una bonanotícia per als pacients en espera derebre un trasplantament hematopoètic,per als donants voluntaris i per a lacomunitat científica en general, pel fetque la Comissió Nacional deTrasplantament de Medul·la Òssia hadecidit autoritzar l’ús de progenitorsde sang perifèrica per a la pràctica detrasplantaments hemopoètics a partirde donants no emparentats.

L’ús d’aquests progenitors ha suposatun notable avenç en el trasplantamenthemopoètic ja que tenen una sèried’avantatges sobre els de medul·laòssia, tant per al donant com per alreceptor. Per al donant, l’aspecte mésdestacable és que s’obtenen sensenecessitat d’anestèsia i de puncionsòssies. N’hi ha prou amb fer circularla sang, obtinguda d’una vena del’avantbraç, per unes màquines queseparen les cèl·lules mare dels restantselements de la sang que són retornatsal donant mitjançant la vena de l’altreavantbraç. El procediment dura unes2-3 hores, no requereix ingréshospitalari i no comporta efectessecundaris destacables. Gràcies aaquest mètode una sèrie de potencialsdonants que no podien ser-ho perpresentar algun risc anestèsic es podran

incorporar a l’àmplia família dedonants voluntaris.

Tot i aquests avantatges, la sevaobtenció no està exempta decontroversies, sent la més important laderivada de la necessitat d’administrarfactors de creixement al donant permobilitzar les cèl·lules mare de lamedul·la òssia a la sang, facilitantd’aquesta manera la recol·lecció.Aquests factors poden produir durantl a s e v a a d m i n i s t r a c i ó u n asintomatologia similar a la d’un quadregripal, perfectament tolerable icontrolable. S’ha especulat sobre siaquesta estimulació de la medul·laò s s i a p o d i a a f a v o r i r e ldesenvolupament d’alguna malaltia dela sang a llarg termini. Després de moltsanys d’observació de pacients tractatscrònicament amb els esmentats factorsi de donants familiars que van accedira aquest tipus de donació, no s’handescrit efectes secundaris a llargtermini, motiu pel qual diversos païsoshan decidit ampliar el seu ús endonants voluntaris no familiars.

L’elecció entre progenitors de medul·laòssia o de sang perifèrica ha d’efectuar-se en funció de la malaltia a tractar,de la seva fase evolutiva i de l’estatclínic del pacient. Per aquest motiu,la decisió d’emprar una o altra font deprogenitors l’ha d’adoptar l’equipmèdic responsable del pacient, podentemprar progenitors de sang perifèricasempre que el donant hi estigui d’acord i se segueixi l’estricta normativa demobilització, recol·lecció i posteriorcontrol evolutiu dels donants, dictadaper la Comissió Nacional deTrasplantament de Medul·la Òssia.

Tots els interessats en rebre mésinformació sobre aquesta nova font deprogenitors poden sol·licitar-la trucantal 93 414 55 66 o, preferiblement,adreçant un correu electrònic adonants@fcarreras.es.

Clara PérezCoordinadora del REDMOredmo@fcarreras.es

Tel 93 414 55 66 - Fax 93 201 05 88Muntaner, 383 2n 2a 08021 Barcelona núm. 11 - desembre 2002

editorial

Dr. Enric Carreras

La Fundació va signarconvenis amb lesConselleries de Sanitatde la Comunitat deMadrid i de Castella laManxaEls passats mesos de juny i setembrela La Fundació va signar convenis ambles Conselleries de Sanitat de laComunitat de Madrid i de Castella laManxa per a la coordinació derecerques i promoció de donantsvoluntaris de medul·la òssia i sang decordó umbilical per als pacients de lacomunitat candidats a trasplantamentde donant compatible no emparentat.

L’objectiu fonamental dels convenis ésla coordinació de recerques demedul·la òssia i sang de cordóumbilical per als pacients de lacomunitat candidats a trasplantamentde donant compatible no emparentat.També es fomentarà la donacióvoluntària de medul·la òssia i estipificaran els corresponents donantsals laboratoris d’histocompatibilitat dela Comunitat. Les Conselleries deSanitat col·laboraran activament enaquesta gestió així com en elfinançament de les tipificacions, enl’extracció de medul·la òssia per al seutrasplantament i en l ’estr ictemanteniment de l’anonimat delsdonants.

Josep Carreras i José Ignacio Echániz.Madrid, 3 de juny

En aquest butlletí, ens complau dedicarunes línies a un altre important centremèdic espanyol, l’Hospital de la SantaCreu i Sant Pau.

L’Hospital de la Santa Creu i Sant Paurepresenta la conjunció excepcional dela Història de la Medicina amb la millortradició arquitectònica i artísticad’Espanya. Amb sis segles d’història,aquest hospital és el més antic de l’Estati un dels més antics d’Europa. Va néixerl’any 1401 fruit d’un acord entre elCapítol Catedralici i el Consell de Centde Barcelona per fusionar els anticshospitals de la ciutat. El seu objectiu eraservir els pobres i peregrins segons lacaritat cristiana. D’acord amb aquestafilosofia, a més d’atendre malalts tambéacollia orfes i expòsits, que en el segleXVIII representaven gairebé el 40% deles persones ateses pel centre. A mitjansdel segle XC l’Hospital atenia uns 350pacients l’any, avui dia hi ha gairebé34.000 altes anuals, la qual cosacomporta una estructura i una manerade funcionar radicalment diferents.

A finals del segle XIX, els avenços de lamedicina i la necessitat d’atendre unnúmero cada vegada més gran de malaltsjustifiquen una nova ubicació del’hospital, que fins aleshores es trobavaen un edifici gòtic del barri del Raval deBarcelona. Gràcies al llegat de Pau Gil,banquer català establert a París, esconstrueix l’actual edifici i al nom originalde la Santa Creu s’afegeix el de Sant Pau,per respectar la voluntat del benefactor.L’arquitecte Lluís Domènech Montanerva projectar i dirigir les obres deconstrucció del nou edifici que esconvertirà en un monument paradigmàticdel modernisme català i de l’”art nouveau”europeu. Aquest complex és a més avuidia un dels llocs més emblemàtics deBarcelona i ha estat nomenat Patrimonide la Humanitat per l’UNESCO.

El Sant Pau del segle XXILa permanència al llarg dels segles i elliderat en assistència, docència i recercamèdiques són la millor mostra de la

capacitat d’adaptació del centre alsrequeriments de la societat a la que dónaservei. L’Hospital encara ara el canvisocial i tècnico-científic que acompanyal’entrada del segle XXI amb un projectede transformació i renovació profundesque culminarà amb la inauguració d’unnou hospital, que ja s’està construint justal darrera del recinte actual i quecomençarà a atendre malalts l’any vinent.Aquest nou edifici permetrà desenvoluparl’activitat assistencial mitjançantl’aplicació d’un nou model sanitariadequat al context social actual. Al mateixtemps, la posada en marxa del nou edificipermetrà alliberar els pavellonsmodernistes, patrimoni de la Humanitat,per dedicar-los a espais de docència,recerca i d’altres usos socials i ciutadans.

Des del punt de vista docent, l’Hospitalde la Santa Creu i Sant Pau ja acull unaUnitat Docent de la Facultat de Medicinade l’UAB. L’esmentada Unitat acull a 350alumnes i 105 professors de Medicina iCirurgia. També compta amb una EscolaUniversitària d’Infermeria que cada anyforma gairebé 500 estudiants (de pre-graui post-grau) amb la participació de 170professors. Juntament amb aquesta ofertadocent, l’Hospital proporciona un extensprograma per a metges residents en 34especialitats i desenvolupa diversosprogrames de tercer cicle.

Amb un planter de més de 4.000professionals, pertanyents tant a l’àmbitmèdic, com d’infermeria, administraciói manteniment, i d’acord amb el seucaràcter de centre de referència, SantPau desenvolupa serveis clínicsexcel·lents adreçats, no només a lapoblació del seu entorn, que representamés de 400.000 persones (una quartapart de la població de Barcelona), sinóa tot Catalunya i la resta de l’Estat. Enaquest sentit, la capacitació dels seusprofessionals situa l’Hospital, que disposade 621 llits i que l’any passat va donar33.720 altes, com a líder en les àrees decardiovascular, neurociències ioncohematologia, entre d’altres.

Excel·lència i qualitatEl Servei d’Hematologia Clínica del’Hospital de la Santa Creu i Sant Pauconstitueix un dels serveis de referènciade l’Hospital. Té una tradició en eltrasplantament hematopoètic de més de20 anys. Des de 1976, data en què el Dr.Andreu Domingo-Albós va realitzar enaquest Hospital el primer trasplantamentde medul·la òssia de l’Estat espanyol,l’objectiu del servei ha esta oferir alpacient el millor tractament i suportpossibles, amb un tracte personal iindividualitzat i el màxim de respecte ala dignitat personal.

El número de trasplantaments realitzatspel centre fins a la data avalal’excel·lència del servei. En els Serveisd’Hematologia Clínica, Pediatria iOncologia Mèdica s’han realitzat fins aramés de 1.500 trasplantaments deprogenitors hemopoètics, tant autogènicscom alogènics. L’any 2002, només elServei d’Hematologia Clínica ha portata terme més de 100 trasplantaments,aproximadament la meitat a partir d’undonant compatible (de medul·la òssia,sang perifèrica o progenitors hemopoèticsdel cordó umbilical) i la resta sóntrasplantaments autogènics. L’anàlisi delsresultats obtinguts demostra que elspacients tractats a Sant Pau tenen similarspossibilitats de supervivència i qualitatde vida que els tractats als hospitals mésprestigiosos del món. Els membres del’equip de trasplantament, que estàcomposat per 6 metges, a més de ladilatada experiència adquirida al centrei a hospitals de l’estranger del prestigidel Fred Hutchinson Cancer ResearchCenter de Seatlle, el M.D. AndersonCancer Center de Houston i la Universitatd’Stanford als Estats Units. L’equip detrasplantament hemopoètic de l’Hospitalde la Santa Creu i Sant Pau incorporaràpidament els progressos tècnics mésrecents, a la vegada que desenvolupalínies pròpies de recerca. Tot això fa queel programa de TrasplantamentHemopoètic de Sant Pau, que ha estat elprimer d’Europa en superar el sistemad’acreditació d’excel·lència que s’aplicaals hospitals nord-americans, gaudeixid’un ampli reconeixement nacional iinternacional.

els hospitals espanyols Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

Equip d’Hematologia Clínica

El passat dissabte 9 de novembre, laFundació Josep Carreras va organitzar aBarcelona un simposi internacional sobreels aspectes científics i assistencials del’obtenció i trasplantament de la sang decordó umbilical.

El simposi va estar presidit pelsprestigiosos professors Ciril Rozman, del’Hospital Clínic de Barcelona, i HermannHeimpel, de la Clínica Universitàriad’Ulm a Alemanya, i va comptar ambl’assistència de 40 dels doctors mésreconeguts en l’àmbit d’aquestaterapèutica procedents de països comAlemanya, França, Estats Units i l’Estatespanyol. Les tres àrees principals dedebat van ser: els bancs i registres desang de cordó umbilical, el trasplantamentde sang de cordó umbilical en nens i eltrasplantament de sang de cordó enpacients adults.

A partir de les exposicions de lesexperiències clíniques, estudis presentatsi discussions dutes a terme en el marcdel seminari el Prof. Rozman resumeixles conclusions del simposi amb lessegüents afirmacions: “en algunessituacions el trasplantament de sang decordó umbil ical const i tueix elprocediment d’elecció, mentre que end’altres s’albira un gran futur. Semblamolt important seguir col·leccionantunitats de sang de cordó umbilical ambl’objectiu d’assolir una xifra propera a800.000 (actualment existeixen a tots elsBancs del món al voltant de 110.000unitats emmagatzemades i disponiblesper al trasplantament, de les quals mésde 10.000 es troben a bancs de sang decordó espanyols).” L’Estat espanyol és elsegon del món, rere els Estats Units, ennombre d’unitats de sang de cordóumbilical emmagatzemades.

notícies

Arcelor, ant iga Usinor i granmultinacional de l’acer, contribueix af i n a n ç a r l e s c o m u n i c a c i o n sinternacionals del REDMO mitjançantla provisió de material informàtic.Aquesta col·laboració parteix del’important suport d’Arcelor al registrede donants de medul·la òssia francès,France Greffe de Moelle, que l’empresaha fet extensiu a la resta de registreseuropeus.

Clara Pérez, coordinadora de REDMO;Colette Raffoux, representant de France

Greffe de Moelle: Francis Mer, presidentd’Arcelor, i el premi Nobel de medicinael Prof. Jean Dausset van signar l’acordde col·laboració.

“La Noche Abierta” va dedicar el seu programa ala lluita contra la leucèmia

La Fundació JosepCarreras va organitzar aBarcelona un simposiinternacional sobre eltrasplantament de sangde cordó umbilical

Arcelor dóna suport al REDMO

El dijous 13 de juny “La Noche Abierta”(Televisió Espanyola – La 2) va oferirdes de Sant Cugat un programa especialen benefici de la lluita contra laleucèmia amb l’objectiu d’aconseguirsocis per a la Fundació InternacionalJosep Carreras. El mateix Josep Carrerasva explicar en directe les necessitatsd’un ajut solidari per a aquests pacients.

La Fundació Internacional Josep Carrerasva fer una crida a la solidaritatmitjançant “La Noche Abierta” per talde poder continuar amb la tasca desuport a la investigació científica,recerca de donants compatibles per apacients en espera d’un trasplantamenti serveis socials. Més de 3.000 personesvan respondre a aquesta crida a lasolidaritat.

En el programa van participar pacientsde leucèmia que van transmetre el seutestimoni en relació amb la malaltia.Ells, els veritables protagonistes delprograma, van ser en Jaume PujolràsPomès i els seus pares, la Sandra Ibarra,el Jaume Ramisa, la Susanna Ejarque il’Antoni Nerin. El Dr. Enric Carreras iPons va oferir informació mèdica sobrela leucèmia. Josep Carreras va interpretarcançons en directe acompanyat al pianoper Lorenzo Bavaj, als quals es va afegirla cantant Pasión Vega. També hi vahaver intervencions de l’humoristaGodoy i un sketch protagonitzat pelmateix Pedro Ruiz, director i presentadordel programa i impulsor altruistad’aquesta iniciativa solidària.

Pedro Ruiz i Pasión Vega amb Josep Carreras i patrons de la Fundació

com treballa el REDMO

Muntaner, 383 2n 2a 08021 Barcelona Tel 93 414 55 66 - Fax 93 201 05 88 e-mail redmo@fcarreras.es

Si ha canviat de domicili, de telèfon o pensa fer-ho aviat, si us plau ompli la butlleta i enviïn’s-la.És important tenir el registre sempre actualitzat. Gràcies.

Nom i cognoms Data naixementCarrer Numero pis portaPoblacio C.P. ComarcaTelefon Mobil E-mail

FUNDACIÓ INTERNACIONAL JOSEP CARRERAS PER A LA LLUITA CONTRA LA LEUCÈMIA

sense canvis?

Benvolguts donants,

Em plau adreçar-me novament a vostès per agrair la solidaritatque han demostrat amb els pacients de leucèmia en inscriure’scom a donants de medul·la òssia al REDMO.

Gràcies al seu gest altruista molts pacients han accedit a untrasplantament que els permetrà celebrar aquestes festes acasa amb les seves famílies. Una nova oportunitat de viureés el millor regal que podem oferir.

Aprofito l’avinentesa per desitjar-los Bones Festes i un BonAny Nou.

Josep Carreras

REDMO - L’ACTIVITAT NO DECREIXNovament aquest any les dades de l’activitat del programa detrasplantament no emparentat de progenitors hemopoètics al’Estat espanyol, que gestiona el REDMO, segueixen sentencoratjadors pel seu creixement mantingut. Tot i que elnúmero de donants no ha augmentat de la manera prevista (iper aquest motiu demanem a tots els nostres lectors quepromoguin en el seu entorn la necessitat de donació demedul·la!), sí ho han fet la resta de paràmetres. En el momentdel tancament d’aquesta edició, les dades són les següents:

- 42.269 donants tipificats i disponibles- 12.410 unitats de sang de cordó umbilical emmagatzemades- 218 donacions localitzades per a pacients espanyols- 103 trasplantaments realitzats a malalts de l’Estat- 22 donants espanyols han cedit progenitors a partir demedul·la òssia o de sang perifèrica, 11 per a pacientsinternacionals i 11 per a pacients espanyols.

Com sempre, als 107 donants que fins a la data han tingutocasió de fer efectiva la seva donació, els agraim, en nom propii en el de tots els pacients, la seva completa disponibilitat igenerós gest – MOLTES GRÀCIES!

... I va arribar eldia assenyalat

D e s p r é s d e lcompàs d’esperaque precedeix eldia fixat per al ’extracció demedul·la òssia, el

donant compatible del REDMO ingressa,generalment per la tarda, al Centreestablert que, com hem esmentat enanteriors escrits, ha de ser un Hospitalautoritzat per dur a terme l’extracció deprogenitors hemopoètics.

En fer els tràmits necessaris al Serveid’Admissions, el donant és adreçat a laseva habitació, on tranquil·lament restaràla primera nit de la seva breu estada al’Hospital. Al dia següent, generalment

a primera hora del matí, és conduït alquiròfan, on un grup d’experts mèdics ianestessistes l’atendran durant l’extracció.Després d’administrar-li l’anestèsia,comença tot el procés d’obtenció demedul·la òssia, que consisteix en una odiverses puncions a l’os del maluc,mitjançant les quals, mitjançantsuccessives aspiracions, s’obté la quantitatsuficient de cèl·lules medul·lars que elpacient requereix. El procedimenthabitualment dura poques hores i justdesprés el donant torna a ser traslladat ala seva habitació on romandrà finsl’endemà al matí com a mesura deprecaució i sempre sota la supervisióconstant de metges i ATS.

La medul·la obtinguda és recollida perun membre de l’equip de trasplantamentde l’Hospital on es troba ingressat el

malalt i és traslladada immediatamentper a la seva immediata infusió.

El donant abandona l’hospital entre 36i 48 hores després del seu ingrès, potseramb un lleu dolor residual que durantpocs dies li produirà algunes molèstiesfísiques, però ben segur amb una gransatisfacció pel seu gest solidari que hauràcontribuït a salvar una vida.

La tasca del REDMO és la de coordinartotes les fases del procés entre les partsimplicades (dates, disponibilitat, llocd’extracció, etc.) i vetllar per tal quesiguin respectades en tot moment lescaracterístiques inherents a la donacióde medul·la òssia: voluntarietat, altruismei confidencialitat.