El caso de Inmaculada Echevarría: implicaciones éticas y jurídicas

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Inmaculada Echevarría padecía una distrofíamuscular progresiva dependiente de ventilaciónmecánica. En octubre de 2006 solicitó ser sedaday desconectada del ventilador. En la primera par-te del trabajo se exponen los datos clínicos y bio-gráficos del caso. Luego se presentan las deci-siones de la Comisión Autonómica de Ética e Investigación de Andalucía y el ConsejoConsultivo de Andalucía, que evaluaron el caso, yel desenlace final. La segunda parte señala losantecedentes del debate, con casos como los deRamón Sampedro, Jorge León o Madeleine Z.Luego se presentan los cuatro escenarios dife-rentes sobre la toma de decisiones al final de la vi-da que el debate ha ido clarificando en estosaños: eutanasia y suicidio asistido, limitación delesfuerzo terapéutico, rechazo de tratamiento ysedación paliativa. El artículo concluye que, trasel caso de Inmaculada Echevarría, pueden darsepor aclarados los tres últimos. Es el primero loque la sociedad española deberá afrontar en lospróximos años.

PALABRAS CLAVE: Bioética. Eutanasia. Sedación. Limitacióndel esfuerzo terapéutico. Voluntades anticipadas. Comités deética.

THE CASE OF INMACULADA ECHEVARRÍA:ETHICAL AND LEGAL IMPLICATIONS

Inmaculada Echevarría was a woman withProgressive Muscular Dystrophy who was totallydependent on mechanical ventilation. In October2006, she publicly asked to be disconnected ofthe ventilator. The clinical and biographical dataof the case are presented in the first part of thework. The paper goes on to explain the decisionsof the two committees that evaluated her request,that is the Regional Ethics Committee and theConsultative Council of Andalusia. Finally, theoutcome of the case is presented. The secondpart analyzes the background of the debate onend-of-life decision making in Spain in cases suchas those of Ramon Sampedro, Jorge Leon orMadeleine Z. It then presents four different set-tings of end-of-life decision making that havebeen clarified over these last years: euthanasiaand assisted suicide, limitation of life-prolongingtreatment, treatment refusal and palliative seda-tion. The article concludes that the latter threecan be considered as sufficiently clarified afterthe case of Inmaculada Echevarría. However, thefirst one, that is euthanasia and assisted suicide,must be confronted by the Spanish society inforthcoming years.

KEY WORDS: Bioethics. Euthanasia. Sedation. End-of-LifeCare. Advance directives. Ethics Committee.

Punto de vista

El caso de Inmaculada Echevarría: implicaciones éticas y jurídicas

PABLO SIMÓN-LORDAa E INÉS MARÍA BARRIO-CANTALEJOb

aEscuela Andaluza de Salud Pública. Granada. España.bDistrito Sanitario Granada. Servicio Andaluz de Salud. Granada. España.

La participación de Pablo Simón Lorda en la elaboración de este trabajo se realiza en el marco del Proyecto de Investigación FIS PI0690113 «CochraneReview: Interventions in adult patients for preparing or using advance directives or advance care planning, for promoting shared decision making about end-of-life decisions», y la de Inés María Barrio Cantalejo, en el marco del Proyecto de Investigación FIS PI041847 «Efecto de una intervención educativa paramejorar la concordancia paciente-representante legal».

Correspondencia: P. Simón Lorda.Escuela Andaluza de Salud Pública. Granada.Campus de la Cartuja. Apartado 2070. 18080 Granada. España.Correo electrónico: [email protected]

Manuscrito aceptado el 14-1-2008.

05 PUESTA AL D 3729 (444-451).qxp 5/11/08 13:42 Página 444

EL DISCURRIR DEL CASO

La historia de Inmaculada Echevarría*

Inmaculada Echevarría nació en 1955. Parece queya en la infancia, hacia los 11 años, comenzó a tenerlos primeros síntomas de su enfermedad, que fue pro-gresando muy lentamente. Sin embargo, no fue hasta1995, cumplidos ya los 40 años, cuando la enferme-dad fue finalmente etiquetada como distrofia muscu-lar progresiva. En los 2 años siguientes, la progresiónde la enfermedad se aceleró hasta desarrollar unaatrofia espinal que produjo tetraparesia flácida e in-suficiencia ventilatoria secundaria. A partir de enerode 1997 tenía una dependencia absoluta de la ventila-ción mecánica.

Inmaculada Echevarría era viuda y carecía de do-micilio propio. Su única familia era un hijo al que ha-bía dado en adopción cuando era muy niño por las di-ficultades que tenía para cuidarle. A finales de 1997fue trasladada al Hospital San Rafael de Granada(hospital privado concertado), propiedad de la OrdenHospitalaria de San Juan de Dios (religiosos católi-cos), a cargo de la Unidad de Ventilación MecánicaDomiciliaria del Hospital Universitario San Ceciliode Granada (hospital público). Todos los cuidados ytratamientos de la enferma eran costeados por laConsejería de Salud de Andalucía, con cargo a suspresupuestos públicos.

Entre 1997 y 2006, Inmaculada vivió en elHospital San Rafael. Presentó algunas complicacio-nes derivadas de su enfermedad, que fueron tratadasy resueltas satisfactoriamente. Su situación clínicaera irreversible pero, en conjunto, estable, aunquesiempre persistía una lenta evolución progresiva depronóstico incierto. Tuvo varios cuadros depresivosque respondieron bien al tratamiento.

En 2006 la paciente presentaba una tetraparesiaflácida que la mantenía encamada de forma perma-nente. Únicamente tenía movilidad distal de los de-dos, que le permitía pasar las páginas de un libro y le-er. Mantenía alimentación por vía oral, aunqueprecisaba que le dieran de comer. Tenía una capaci-dad fonatoria reducida, aunque suficiente para expre-sarse.

Aunque al parecer, en estos 10 años, había expre-sado en algunas ocasiones su deseo de que se le reti-rara el respirador, nunca lo había hecho de forma rei-terada y firme. Pero el día 18 de octubre de 2006Inmaculada solicitó a la Dirección del Hospital SanRafael el permiso para dar una rueda de prensa y so-licitar públicamente ser desconectada del respirador.En la carta que leyó ante la prensa decía cosas comolas siguientes: «asumo mi enfermedad, pero no losmétodos artificiales de alargarla de manera inútil, au-

mentando el dolor y desesperación que ya sufría, yque esperaba se acabara con una muerte natural»; «mivida no tiene más sentido que el dolor, la angustia dever que amanece un nuevo día para sufrir, esperar quealguien escuche, entienda y acabe con mi agonía»;«lo único que pido es la eutanasia; no es justo vivirasí».

Se abrió un intenso debate en los medios de comu-nicación sobre esta petición pública. El equipo sani-tario que la atendía en el Hospital San Rafael mani-festó que estaba dispuesto a acceder a la petición deInmaculada, pero se solicitó un dictamen favorablede una Comisión de Ética. La Dirección del HospitalSan Rafael solicitaba además garantías jurídicas. Enlos meses siguientes Inmaculada, asesorada por suabogado, cumplimentó su Voluntad Vital Anticipada.Posteriormente la Asociación Derecho a MorirDignamente asumió una importante función de ase-soría de Inmaculada respecto a los pasos que debíandarse.

Dado que el artículo 2.4 de la Ley 41/2002 esta-blece que los pacientes tienen derecho a rechazar eltratamiento, pero que deben hacerlo por escrito, el 21de noviembre remitió una carta a la Dirección y alequipo médico del Hospital San Rafael solicitando ladesconexión del respirador y su sedación durante di-cho proceso. Remitió además otra carta similar a laConsejera de Sanidad de la Junta de Andalucía, don-de reiteraba dicha petición. La Dirección del HospitalSan Rafael trasladó la petición de la enferma alComité de Ética del Hospital Universitario SanCecilio, que es de quien en realidad dependía la aten-ción de Inmaculada. Ese comité se inhibió en favor dela Comisión Autonómica de Ética e Investigación deAndalucía. Por su parte, la consejera también trasla-dó la petición a dicha comisión para que la evaluara.

El informe de la Comisión Autonómica de Ética e Investigación de Andalucía

Esta comisión es un órgano colegiado consultivode participación y asistencia en materia de ética e in-vestigación sanitarias, adscrito a la Consejería deSalud. Su creación está amparada por el Decreto232/2002 por el que se regulan los órganos de ética einvestigación de Andalucía. Su función principal esinformar, asistir y asesorar al titular de la Consejeríade Salud en cuestiones de carácter ético, científico,técnico y organizativo relacionadas con la ética y lainvestigación sanitarias en Ciencias de la Salud en laComunidad Autónoma de Andalucía. Lo integran unmáximo de 20 vocales, que son personas de prestigioreconocido en el mundo de la medicina, el derecho, laética, etc.

La Comisión Autonómica de Ética e Investigaciónemitió su opinión sobre el caso de Inmaculada el 15de diciembre de 2006. La opinión fue unánimementeapoyada por todos sus miembros. En ella se conside-raba la petición como un «rechazo de tratamiento ex-presado como revocación del consentimiento previa-mente emitido para recibir tratamiento de soportevital mediante ventilación mecánica». Descartaba,

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*Todos los datos que se exponen a continuación, incluido el pro-pio nombre de la persona afectada, son de conocimiento público, yhan sido ampliamente difundidos por los medios de comunicación.No se revela ningún dato que tenga carácter privado y, por lo tan-to, sometido a las obligaciones éticas y jurídicas de protección dela confidencialidad.



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por lo tanto, la posibilidad de encuadrar esta actua-ción como «eutanasia», a pesar de que en sus decla-raciones iniciales Inmaculada hubiera usado ese tér-mino –pero no en los escritos que remitió a laConsejería y los médicos del Hospital San Rafael–.

El párrafo clave de la posición de la comisión seencuentra recogido en la tabla 1. Esta actuación de losprofesionales sería, en opinión de la comisión, acor-de con los postulados éticos incluidos en todos losdocumentos internacionales de bioética, tales comola Declaración Universal sobre Bioética y DerechosHumanos de la UNESCO (2005) o el Convenio parala Protección de los Derechos Humanos y la dignidaddel ser humano con respecto a las aplicaciones de labiología y la medicina. Este último documento, de-nominado abreviadamente como «Convenio deOviedo», fue aprobado por la Asamblea Parlamenta-ria del Consejo de Europa el 28 de septiembre de1996 y está en vigor con carácter legal en España des-de el 1 de enero de 2000.

La posición de la comisión suscitó un revuelo im-portante en los medios de comunicación. LaConsejera de Salud decidió entonces trasladar tantola petición de Inmaculada como el informe de laComisión de Ética e Investigación al ConsejoConsultivo de Andalucía, con el fin de aclarar las im-plicaciones jurídicas de la decisión.

El dictamen del Consejo Consultivo de Andalucía

El Consejo Consultivo de Andalucía es un órganoautónomo, no dependiente de ninguna consejería niinstitución del gobierno autonómico1. Fue creado porla Ley 8/1993, de 19 de octubre, luego sustituida porla Ley 4/2005.

El Consejo Consultivo de Andalucía es el superiorórgano consultivo del Consejo de Gobierno y de laAdministración de la Junta de Andalucía en materiajurídica. Su función es velar por la observancia de la

Constitución, el Estatuto de Autonomía y el resto delordenamiento jurídico. Sus dictámenes no tienen ca-rácter normativo ni jurisprudencial, pero sí un enor-me peso jurídico-doctrinal. Por ello facilitan al go-bierno y la administración autonómica poder tomardecisiones con una gran seguridad jurídica.

La Comisión Permanente del Consejo Consultivoemitió su dictamen el 28 de febrero de 2007 y fue fa-vorable pero no unánime; tuvo un voto discrepante2.En la tabla 2 se recogen algunos de los párrafos mássignificativos de ese dictamen. El consejo llegaba fi-nalmente a las siguientes conclusiones:

1. La solicitud de limitación del esfuerzo terapéu-tico y negativa al tratamiento con ventilación mecá-nica de Doña I.E.R. es adecuada a Derecho.

2. La actuación de los profesionales sanitarios queprocedan a la desconexión del aparato de ventilaciónmecánica, una vez cumplidos los requisitos estableci-dos por la Comisión Autonómica de Ética eInvestigación Sanitarias, sin perjuicio de que se atien-dan las indicaciones de este Consejo formuladas en elfundamento IV, no puede considerarse punible.

Las «indicaciones del fundamento IV» reiterabanla necesidad de asegurar que la decisión de la enfer-ma fuera libre, informada y capaz.

Por su parte, el vocal discrepante argumentaba quela legislación vigente no amparaba el derecho deInmaculada a rechazar un tratamiento imprescindiblepara mantenerla con vida y que, por lo tanto, colabo-rar a su retirada era una forma de ayuda al suicidio,punible según el artículo 143 del Código Penal (ta-bla 3).

El dictamen del Consejo Consultivo reavivó demanera muy notable el debate en los medios de co-municación y la sociedad. Un sector minoritario de lajerarquía de la Iglesia Católica agudizó la campaña depresión hacia la Orden Hospitalaria de los Hermanos

Es opinión de esta Comisión que, con respecto a la retirada de la ventilación mecánica, los profesionales sanitarios que atienden a la paciente IE habrán cumplido sus obligaciones éticas cuando:– Hayan comunicado a la paciente su valoración técnica sobre el diagnóstico y pronóstico de su enfermedad y sobre la indicación

de la ventilación mecánica (principio de no-maleficencia)– Le hayan expresado su opinión profesional acerca del grado de beneficio que pueda proporcionarle dicho tratamiento (principio

de beneficencia)– Se hayan asegurado de que la decisión de la paciente es expresión real de su autonomía (principio de autonomía). Esto exige a su

vez:Asegurarse, hasta un grado de convicción razonable, de que la paciente toma su decisión de manera voluntaria, libre de coacciones

y manipulaciones por parte de terceras personasProporcionarle información detallada acerca de las consecuencias de la decisión que está tomando, incluyendo la alta probabilidad de

fallecimiento, de una manera reiterada y claraAsimismo deberán explorar con ella todas las alternativas posibles a la suspensión de la ventilación mecánica y extremar la oferta de

unos cuidados paliativos de calidadEvaluar explícitamente su capacidad de obrar de hecho para tomar esta decisión. Es particularmente importante descartar que los

síntomas depresivos, aunque los hubiera, puedan interferir en la capacidad de la paciente. A este respecto debe ser tenido en cuenta elinforme de valoración ya emitido por dos psiquiatras del hospital donde está ingresada, donde se insiste en la ausencia de depresiónactual establecida y en la capacidad de la paciente para tomar decisiones

Asegurar la perdurabilidad y estabilidad de la decisión mediante un tiempo razonable de espera antes de tomar la decisión finalUna vez se hayan cumplido satisfactoriamente estos requisitos, no se ven actualmente razones éticas que impidan a los profesionales

cumplir la petición de suspensión de desconexión de la ventilación mecánica. Y ello aunque suponga, con elevada probabilidad, lamuerte de la paciente

TABLA 1. Fragmento clave de la opinión emitida por la Comisión Autonómica de Ética e Investigaciónde Andalucía en el caso de Inmaculada Echevarría (IE)



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de San Juan de Dios con el objetivo de que desistie-ran de su intención manifiesta de acceder a la peticiónde Inmaculada.

El final de la historia

La Consejería de Salud trasladó los dos dictáme-nes a la propia paciente y a los profesionales que laestaban atendiendo. El 2 de marzo de 2007 las direc-ciones de los dos hospitales implicados emitieron unanota conjunta en la que hacían pública su decisión deacceder a la petición de Inmaculada y, al mismo tiem-po, solicitaban, sobre todo a los medios de comunica-ción, el respeto debido a la intimidad de la paciente ya la tranquilidad de los profesionales. Ante la eviden-te inminencia de la desconexión de Inmaculada, unaparte de la jerarquía de la Iglesia Católica redobló suspresiones sobre la Orden Hospitalaria de losHermanos de San Juan de Dios. Finalmente, el 14 demarzo de 2007 se produjo la desconexión de la pa-ciente, tras haber sido adecuadamente sedada. En elúltimo momento la Orden, ante las reiteradas presio-nes del Vaticano, accedió a trasladar a la paciente alHospital de San Juan de Dios, un hospital público co-lindante al propio Hospital San Rafael, con el objetode que la desconexión no se produjera en el territoriofísico del hospital católico. Sin embargo, la pacientefue atendida allí por el equipo sanitario del Hospital

San Rafael, que acompañó a la paciente hasta el últi-mo momento.

En los días siguientes, el partido ultraderechistaAlternativa Española denunció ante la Fiscalía delTribunal Superior de Justicia de Andalucía a laConsejera de Salud, a los médicos que asistieron aInmaculada Echevarría y al Consejo Consultivo. Elfiscal decidió el archivo de la denuncia el 26 de sep-tiembre de 2007. En el auto de archivo el fiscal con-sideraba que la paciente «ejerció un derecho», que setrató de «un cese de tratamiento» y que fue la enfer-medad, y no la acción de retirar el tratamiento, lo quecausó la muerte de Inmaculada, por lo que la conduc-ta omisiva no tenía encaje en el artículo 143.4 delCódigo Penal.

EL DEBATE ANTES Y DESPUÉS DEINMACULADA ECHEVARRÍA

Los antecedentes: Sampedro, Mar adentro,Leganés, Jorge León y Madeleine Z

El debate que se ha generado en torno al casoInmaculada Echevarría en España hay que entenderlo ala luz del debate social en torno al significado del «de-recho a una muerte digna» que se viene produciendo enEspaña desde hace ya más de 10 años. El inicio más cla-ro de esta polémica está vinculado al caso de RamónSampedro, tetrapléjico desde los 25 años (1968) por un

«Llegados a este punto, el Consejo Consultivo considera que las normas jurídicas analizadas permiten que cualquier paciente que padezca una enfermedad irreversible y mortal pueda tomar una decisión como la que ha adoptado doña IE. Se trata, según lainformación obrante en el expediente, de una paciente que padece una enfermedad muscular, incurable, progresiva e irreversible,cuya evolución le ha llevado a una invalidez completa y a depender de un dispositivo artificial (en concreto, un aparato de ventilaciónmecánica) sin el cual no podría prolongar su vida»

«En estas circunstancias, el Consejo entiende que se trata de una petición amparada por el derecho a rehusar el tratamiento y su derecho a vivir dignamente, sin estar exceptuada por ninguna de las previsiones legales específicamente examinadas en este fundamentojurídico que permitirían continuar la asistencia médica en contra del consentimiento de la paciente. Siendo así, resulta exigible laconducta debida por parte de los profesionales sanitarios para que sea respetado el derecho de la misma a rehusar los medios desoporte vital que se le aplican»

«Es importante señalar que, en opinión de este Consejo Consultivo, parece escasamente fundado el estado de duda generado sobre la solicitud de la paciente, que ha trascendido a los medios de comunicación como un supuesto inédito, excepcional y falto deregulación, cuando realmente no lo es. Por el contrario, este Órgano Consultivo considera respaldada dicha solicitud por la normativaestatal y autonómica examinada, con la consecuencia añadida de que no es posible incardinar la conducta del profesional sanitarioque atienda la petición –de conformidad con el deber de respetar el derecho de la paciente que en este sentido se deduce de dichalegislación– en ninguna de las infracciones penales contempladas en el artículo 143 del Código Penal»

«Ahora bien, sin perjuicio de cuanto se acaba de exponer, hay que subrayar que la respuesta afirmativa a la solicitud de la paciente, con una trascendencia tan extraordinaria que previsiblemente acarreará su fallecimiento casi de inmediato, pasa forzosamente por lacomprobación de la existencia de una voluntad firme, cierta, libre y consciente, que en ningún caso puede estar mediatizada porcircunstancias endógenas o exógenas, como pudieran ser la perturbación de las funciones cognoscitivas y volitivas o las injerenciasexternas que pongan en peligro el carácter libre y siempre revocable de una decisión que, por principio, ha de pertenecer a la esferamás íntima y personal del ser humano»

TABLA 2. Fragmentos del Dictamen 90/2007 del Consejo Consultivo de Andalucía sobre el caso deInmaculada Echevarría (IE)

1. El que induzca al suicidio de otro será castigado con la pena de prisión de cuatro a ocho años.2. Se impondrá la pena de prisión de dos a cinco años al que coopere con actos necesarios al suicidio de una persona.3. Será castigado con la pena de prisión de seis a diez años si la cooperación llegara hasta el punto de ejecutar la muerte.4. El que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la petición expresa, seria e inequívoca

de éste, en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjeragraves padecimientos permanentes y difíciles de soportar, será castigado con la pena inferior en uno o dos grados a las señaladas enlos números 2 y 3 de este artículo.

TABLA 3. Artículo 143 del Código Penal (CP)


accidente que le produjo una fractura de vértebra cervi-cal. Ramón Sampedro inició su particular lucha porquese le permitiera voluntariamente morir en 1995.Entonces solicitó al juez de su pueblo (Noia, LaCoruña) que permitiera a su médico suministrarle unosmedicamentos para producirle la muerte. Su peticiónfue rechazada alegando que ello sería constitutivo de undelito regulado por el artículo 143 del Código Penal es-pañol vigente. Ramón Sampedro, con ayuda de laAsociación Derecho a Morir Dignamente, planteó re-cursos sucesivos ante diferentes tribunales, llegando alTribunal Constitucional e incluso al Tribunal europeode Derechos Humanos. Sus peticiones fueron siemprerechazadas, y su caso fue motivo de un enorme debatesocial, con frecuente aparición de Ramón en los mediosde comunicación.

En la madrugada del 12 de enero de 1998, RamónSampedro se suicidó ingiriendo cianuro, contandocon una ayuda anónima. Un proceso penal fue abier-to en contra de quien o quienes lo auxiliaron a morir.Sin embargo, el caso fue sobreseído, por no encon-trarse persona responsable.

Ramón Sampedro grabó su muerte en vídeo e hizollegar la cinta a los medios televisivos. Su difusión pú-blica causó un enorme impacto nacional e internacio-nal3. Fruto directo de ello fue la creación en el Senadode España de una «Comisión especial de estudio sobrela eutanasia», que terminó sus trabajos sin llegar aacuerdo ni propuestas concretas. Pero la verdadera re-percusión internacional del caso llegaría 6 años mástarde, con la película de Alejandro Amenábar MarAdentro (2004), que relataba de forma bella y sensiblela historia de este gallego. Recibió el Oscar a la mejorpelícula extranjera aquel año. La película hizo que sereviviera en España toda la polémica en torno a la eu-tanasia y el derecho a una muerte digna.

Inmediatamente a continuación del éxito de la pe-lícula, un nuevo caso incrementó el debate en España.A principios de 2005 una denuncia anónima acusabaa los médicos de urgencias del Hospital SeveroOchoa de Leganés (Madrid) de practicar sedaciones alos enfermos terminales de forma irregular, y realizar«eutanasias». El hecho produjo una gran conmociónsocial. Posteriormente el debate y las decisiones delConsejero de Salud de la Comunidad de Madrid ad-quirieron fuertes connotaciones políticas que dificul-taron una reflexión más serena sobre lo sucedido. Lassociedades científicas expresaron su apoyo unánimea la práctica correcta de la sedación paliativa y a sudiferencia con la «eutanasia»4. En junio de 2007 elcaso ha sido finalmente sobreseído por el Juzgado dePrimera Instancia e Instrucción número 7 de Leganés.Pero, en cualquier caso, el debate ha puesto de mani-fiesto la necesidad de ayudar a la ciudadanía a distin-guir entre sedación paliativa, eutanasia y mala praxis.

Simultáneamente a estos sucesos, durante 2005 eldebate en la opinión pública española en torno al sig-nificado del «derecho a una muerte digna» siguió ali-mentándose con otros acontecimientos relevantes:uno, la proyección de la película Million DollarBaby, donde el protagonista y director ClintEastwood realiza una posible «eutanasia», y otro, la

intensa polémica en torno al caso norteamericano deTerri Schiavo5.

En el año 2006, un nuevo caso, quizá menos cono-cido y menos comentado, se sumó de nuevo al deba-te: el de Jorge León, un hombre de 53 años que, en elaño 2000, a raíz de un accidente doméstico se habíaquedado tetrapléjico y dependiente de respirador.Desde su blog –conseguía manejar el ordenador gra-cias a un adaptador labial– llevaba un año pidiendouna «mano amiga» que lo ayudara a desconectar surespirador y así «morir dignamente». El 4 de mayo de2006 esa «mano amiga» se acercó por fin a JorgeLeón y le desconectó.

Pocos días antes de la rueda de prensa deInmaculada Echevarría, el Comité Consultivo deBioética de Catalunya hacía público un «Informe so-bre la eutanasia y la ayuda al suicidio»6, donde seabogaba abiertamente por una reforma del artículo143 del Código Penal español y por la despenaliza-ción parcial de determinados supuestos.

Y ya en 2007, antes del desenlace del casoInmaculada Echevarría, la sociedad española tuvoque afrontar el suicidio de Madeleine Z, una mujer de69 años con esclerosis lateral amiotrófica. Madeleine,miembro activo de la Asociación Derecho a MorirDignamente, se suicidó el 12 de enero de 2007, elmismo día que 9 años antes lo hiciera RamónSampedro. Con la compañía de una amiga y dos vo-luntarios de la asociación Derecho a una MuerteDigna y tras ponerse unas gotas de su perfume favo-rito, tomó un helado con los fármacos indicados.

Así pues, el caso de Inmaculada Echevarría se pro-duce en un contexto de 12 años de debate social in-tenso sobre el «derecho a una muerte digna» enEspaña. Ello explica que, en realidad, el caso deInmaculada no haya producido grandes divisiones nienfrentamientos dentro de la sociedad española, entodo caso una importante expectación pública acercade cómo iba a ser manejado por sus protagonistas.Salvo el posicionamiento en contra de algunos obis-pos de la Conferencia Episcopal española, algunasasociaciones «pro-vida» y algunos medios de comu-nicación afines, no ha habido movimientos ampliosde la ciudadanía rechazando la decisión. Al contrario,muchos ciudadanos, profesionales sanitarios y susasociaciones, políticos de todos los partidos, teólogosy juristas han expresado pública y explícitamente sucomprensión y apoyo a la decisión.

Quizá ello se deba a que se ha conseguido trasla-dar a la opinión pública tres ideas clave. Una, que elcaso de Inmaculada no era un caso ni de eutanasia nide suicidio asistido. Dos, que lo que se iba a hacerera, sin más, respetar una decisión de rechazo de tra-tamiento en una paciente capaz. Y por último, que es-to era correcto desde el punto de vista de una ética ci-vil y conforme a la legislación vigente en España.

Las consecuencias del caso: hacia una mayorclaridad de las decisiones éticas al final de la vida

Tras los 12 años de debate social sobre el «derechoa una muerte digna» en España, la manera en que ha


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discurrido el caso Echevarría induce a pensar queEspaña está entrando en una nueva etapa del debate.Bien puede decirse que existe un antes y un despuésdel caso Echevarría. Esta nueva etapa del debate secaracterizará por una mayor capacidad de la sociedadespañola para distinguir los diferentes tipos de actua-ciones que pueden ampararse en el concepto «dere-cho a una muerte digna», y el diferente estatus éticoy jurídico de cada una. Estas diferentes actuaciones,que ya han sido explicadas con más detalle en otro lu-gar7, son las cuatro siguientes.

Eutanasia y suicidio asistido

Como es bien sabido, «eutanasia» significa etimo-lógicamente «buena muerte», en el sentido de muer-te sin sufrimiento. El problema moral aparece cuan-do, más allá de esta interpretación genérica, sereflexiona sobre el fin de las distintas actuaciones quelos profesionales sanitarios pueden hacer en este con-texto y, sobre todo, si es aceptable que una de las for-mas de alivio del sufrimiento pueda ser la de causarla muerte. Para facilitar este debate, sobre todo a lolargo del siglo XX, se trató de distinguir entre diferen-tes formas de eutanasia mediante el uso de adjetivoscomo activa, pasiva, directa, indirecta, voluntaria oinvoluntaria8. La que quizá se mantiene más, sobretodo en círculos jurídicos, es la distinción entre acti-va y pasiva. Todavía el Consejo Consultivo deAndalucía utilizó este tipo de distinciones en su dic-tamen sobre el caso de Inmaculada. Pero el resultadode todas esas distinciones no ha hecho más que gene-rar una enorme confusión. Por eso, en muchos forosse aboga por su abandono y por el intento de restrin-gir el uso de la palabra eutanasia a un tipo de actua-ciones muy concretas9: a) producen la muerte de lospacientes, es decir, que la causan de forma directa,mediante una relación causa-efecto inmediata; b) serealizan a petición expresa, reiterada en el tiempo, einformada de los pacientes en situación de capacidad,y c) en un contexto de sufrimiento que el paciente ex-perimenta como inaceptable y no mitigable por otrosmedios, por ejemplo mediante cuidados paliativos.

En general, el debate actual circunscribe estas ac-tuaciones a la práctica de los profesionales sanitarios,no de los ciudadanos en general. Es decir, el debate secentra sobre todo en si puede o no llegar a formar par-te de las atribuciones profesionales de los sanitariosrealizar o no este tipo de actuaciones, que buscan elalivio del sufrimiento mediante la producción de lamuerte. Cuando, en este contexto, la actuación delprofesional se limita a proporcionar al paciente losmedios materiales y/o intelectuales para que sea élquien se produzca la muerte, se habla de suicidio mé-dicamente asistido o suicidio asistido sin más.Cuando quien realiza esto no es un profesional, es me-jor hablar de auxilio o ayuda al suicidio. La posibleayuda proporcionada por terceras personas en los ca-sos de Ramón Sampedro y Madeleine Z sería, en todocaso, etiquetable de esta forma. Y lo que hicieron esasdos personas al poner fin a su vida fue suicidio.

Una cosa muy importante en la que hay que insis-tir es que el requisito imprescindible para hablar deeutanasia es que exista una petición expresa del pa-ciente. Que no exista consentimiento informado ex-preso del paciente hace que la actuación deba ser eti-quetada como homicidio. Por ello, las expresiones«eutanasia voluntaria» y «eutanasia involuntaria»son innecesarias y confusas, porque la eutanasiasiempre es, por definición, voluntaria y la eutanasiainvoluntaria no es eutanasia, sino homicidio. Lo mis-mo puede afirmarse de expresiones como «eutanasiadirecta» o «eutanasia activa», pues la eutanasia es,por definición, siempre ambas cosas, y el problemade las contrarias, indirecta o pasiva, es que no son eu-tanasia.

La eutanasia, el suicidio asistido y la ayuda al sui-cido son en España actuaciones que encajan en el de-lito tipificado por el artículo 143 del Código Penal(tabla 3). El caso de Inmaculada Echevarría, como yase expuso, no fue ninguna de esas tres cosas.

Limitación del esfuerzo terapéutico

La limitación del esfuerzo terapéutico (LET) con-siste en la retirada (en inglés, withdraw) o no inicio(en inglés, withhold) de las terapias de soporte vitalcuando parece claro que son inútiles o fútiles porquelo único que hacen es mantener la vida biológica, pe-ro sin posibilidad de recuperación funcional del pa-ciente con una calidad de vida mínima. Retirar o noiniciar tales medidas permite a la enfermedad con-cluir su victoria sobre la vida del enfermo. Por lo tan-to, es la enfermedad lo que produce la muerte del en-fermo, y no la actuación del profesional. La LET«permite» la muerte en el sentido de no evitarla, perono la «produce».

El juicio sobre la futilidad de una medida no es fá-cil10. Y además la decisión final requiere el acuerdoentre los profesionales, los pacientes y, en caso de in-capacidad de éstos, el o los representantes de los pa-cientes11,12. En cualquier caso es importante señalarque existe acuerdo casi unánime entre los juristasacerca de que la LET no está tipificada por el artícu-lo 143 del Código Penal13. Tampoco por el artículo196, que tipifica el delito de omisión del deber de so-corro de los profesionales. La LET, como resultadode un proceso de valoración ponderada, e incluso co-legiada entre diferentes profesionales, sobre el gradode adecuación, necesidad o futilidad de una determi-nada intervención médica, y teniendo en cuentas losdeseos del paciente o sus representantes, no es portanto un práctica punible, no es eutanasia y es buenapráctica clínica. Y debe dejar de ser llamada con elconfuso nombre de «eutanasia pasiva».

El caso de Inmaculada Echevarría no debería seretiquetado como una LET porque los clínicos todavíano habían llegado al punto de considerar la terapiacon ventilación mecánica como una terapia fútil. Elargumento de la retirada no nació de los clínicos, si-no de la propia paciente. Por eso es más correcto eti-quetarlo como un caso de rechazo de tratamiento.


Rechazo de tratamientos y retirada de consentimiento

El rechazo de tratamiento forma parte de la teoríageneral del consentimiento informado, que es el mo-delo de toma de decisiones vigente en la bioética mo-derna14. Este modelo postula que, salvo determinadasexcepciones muy concretas, los pacientes puedenejercer su autonomía moral y tomar las decisionesque estimen convenientes respecto a su cuerpo o susalud. Estas decisiones pueden ser de aceptación o derechazo de un tratamiento. Este modelo ético de tomade decisiones tiene además pleno respaldo jurídico enla vigente Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básicareguladora de la autonomía del paciente y de dere-chos y obligaciones en materia de información y do-cumentación clínica.

Éste es el marco jurídico desde el que se ha argu-mentado el derecho de Inmaculada Echevarría a soli-citar la desconexión de su respirador. Y es el argu-mento desde el que Jorge León podía haberlo hecho,sin necesidad de solicitar una «mano amiga» que lodesconectara en la clandestinidad.

Éste quizá sea el elemento más positivo del casoInmaculada, que por primera vez en España se ha apli-cado la legislación vigente de forma pública y transpa-rente a un caso en que el rechazo de tratamiento teníacomo consecuencia inmediata la muerte de un pacienteperfectamente capaz. Esto es importante, porque arrojaluz sobre otros casos de rechazo de tratamiento que has-ta ahora han sido motivo de polémica en España, comoel de los Testigos de Jehová o el de los presos en huel-ga de hambre. Sin embargo, Ramón Sampedro no ha-bría podido beneficiarse de esta ley, pues no era depen-diente de ningún tratamiento que pudiera rechazar. YMadeleine Z habría tenido que esperar a que su enfer-medad hubiera evolucionado hasta el punto de volver-se dependiente de un respirador, para entonces podersolicitar su desconexión.

Es muy importante que las personas puedan expre-sar sus deseos previamente, para que se pueda respe-tarlos en el caso de que se vuelvan incapaces. Unabuena manera de hacerlo es mediante una voluntadanticipada o instrucción previa (testamento vital),que en España están intensamente reguladas15, aun-que todavía muy pocos españoles (37.000 españolesa 1 de junio de 2007) las hayan cumplimentado.

Sedación paliativa de enfermos terminales

El último escenario importante que hay que distin-guir de los anteriores es la sedación paliativa. Ésta esun práctica profesional habitual en el área de los cui-dados paliativos de todos los países del mundo.Consiste en producir la sedación profunda de un pa-ciente en situación terminal por medios farmacológi-cos porque experimenta un sufrimiento intenso que nopuede ser mitigado por otros medios16. El consenti-miento informado del paciente o de su representante esnecesario, como en cualquier otra actuación médica.

Uno de los posibles efectos secundarios de estapráctica es que, por un mecanismo no del todo acla-

rado, puede contribuir a acortar el tiempo de vida delpaciente. Para justificar esta práctica y evitar la acu-sación de eutanasia encubierta, los profesionales yalgunos expertos en ética han acudido al uso de unantiguo principio moral, el «principio del doble efec-to»17. Este principio dice que, cuando una determi-nada actuación tiene dos posibles efectos, uno posi-tivo y otro negativo, si la persona actúa buscandointencionadamente el efecto positivo, pero comoconsecuencia de ello se produce, de manera no bus-cada, el negativo, la actuación es moralmente co-rrecta.

Apelar a esto quizá sea innecesario, pues todas lasprácticas clínicas tienen efectos secundarios no dese-ados ni buscados, y no por eso se apela continua-mente a este principio para justificar la conducta delos profesionales cuando esos efectos nocivos inde-seables se producen18. Basta con hacer las cosas biendesde el punto de vista científico-técnico y contarcon el consentimiento informado del paciente o surepresentante. Cuando así se hace, se actúa técnica y éticamente de manera correcta y conforme aDerecho.

Tanto el Juzgado de Primera Instancia eInstrucción n.o 7 de Leganés (Madrid), en su Autode 20 de junio de 2007 de sobreseimiento de la cau-sa de las sedaciones del Hospital Severo Ochoa, co-mo el Auto 21 de enero de 2008 de la AudienciaProvincial de Madrid, que resolvía la apelación quese formuló contra el anterior, han dejado estableci-do que las actuaciones médicas fueron correctas,conformes a derecho. No hubo ni «eutanasia», ninegligencias, sólo buena práctica clínica. Y es quetal y como dice el primer Auto, no «resulta típica laconducta (de los médicos) por vía de los artículos143 o 196 CP». Es más, bien puede decirse que loque sí pudiera ser punible según el artículo 196 CPes no ofrecérsela al paciente cuando esté indicadohacerlo19.

EL FUTURO DEL DEBATE SOBRE EL DERECHO A UNA MUERTE DIGNA EN ESPAÑA

La reciente reforma jurídica de los estatutos deautonomía de Cataluña y Andalucía ha incluido co-mo derecho específicamente reconocido el «derechoa recibir un adecuado tratamiento del dolor y cuida-dos paliativos integrales y a la plena dignidad en elproceso de su muerte». En España, en este momen-to, existe acuerdo unánime de que el primer y prin-cipal contenido de este derecho consiste en poner adisposición de los pacientes en situación terminaluna red adecuada de cuidados paliativos. Ésta es laprioridad política, tal y como reiteradamente han se-ñalado tanto el Ministerio de Sanidad y Consumocomo todas las comunidades autónomas. Otra prio-ridad manifestada es el impulso de las VoluntadesAnticipadas, para reforzar ética y jurídicamente lasdecisiones de limitación del esfuerzo terapéutico encaso de incapacidad del paciente. La aprobación delReal Decreto 124/2007, de 2 de febrero, por el que


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se regula el Registro nacional de InstruccionesPrevias, que pondrá en comunicación todos los re-gistros autonómicos, es sin duda expresión de estaapuesta por la implantación de las VoluntadesAnticipadas.

Después del caso Inmaculada también existe unimportante acuerdo ético y jurídico acerca del dere-cho de los pacientes adultos a rechazar todo tipo detratamientos, aun en el caso de que dicha retiradapueda producirles la muerte. El mismo acuerdo pa-rece haberse logrado respecto a la limitación del es-fuerzo terapéutico y la sedación paliativa. Ningunade estas actuaciones es etiquetable como eutanasia,ni incurren en el delito tipificado por el artículo 143del Código Penal. Otra cosa son los problemas mo-rales particulares de objeción de conciencia quepuedan presentar algunos profesionales a este res-pecto, y que deberán resolverse en cada momentogarantizando, en cualquier caso, que se respetan almismo tiempo los derechos de los pacientes afecta-dos. En lo que ha trascendido públicamente, al pa-recer, ninguno de los profesionales implicados en laatención a Inmaculada Echevarría planteó tal tipode objeciones.

Por lo tanto, de los cuatros escenarios que hemosplanteado, puede decirse que durante 2007 han que-dado bastante asentados desde el punto de vista éti-co y jurídico tres de ellos, aunque siga siendo nece-saria una intensa labor de información de losciudadanos y los profesionales para despejar defini-tivamente las dudas que aún pudieran tener. Por lotanto, la gran cuestión que tendrá que afrontar la so-ciedad española en los próximos años será la del pri-mer escenario expuesto: el de la eutanasia y el suici-dio asistido.

Para ello será necesario estudiar con detenimiento,sabiduría y prudencia lo que ya otras sociedades hanhecho, y poder aprender así tanto de sus aciertos co-mo de sus errores20,21. De hecho, no sería de extrañarque en los próximos años el debate en torno a estacuestión alcance una dimensión más europea22, dadoque otros países de nuestro entorno, como Francia,Italia o Reino Unido, también están sumidos en elmismo debate por casos muy parecidos al deInmaculada Echevarría: Piero Welby, GiovanniNuvoli o Eluana Englaro (Italia), Vincent Humbert oChantal Sébire (Francia) o Diane Pretty (ReinoUnido).

Declaración de conflicto de intereses

Los autores firmantes manifiestan no tener ningúnconflicto de intereses respecto a lo expuesto en estetrabajo.

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El caso de Inmaculada Echevarría: implicaciones éticas y jurídicas

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