EL DERECHO A LA ELECCION TERAPEUTICA,CONSENTIMIENTO, LIBERTADES DEL

EQUIPO MEDICO V EL PACIENTE

Alain GarayBordeaux

Consell en DroltFiscal avocat a la Court D' Appel de Parls

68 Boulevard Malesherbes75008, Parls

RESUMENCon la muerte de pacientes contaminados con slda por transfusiones sangufneas las ventajas y desventajas de tal procedimientohan vuelto a ser tema de discusión común. En el caso de la negativa de los testigos de Jehová a recibir transfusiones sangufneas,muchos se han visto protegidos del contagio del sida Y otras enfermedades. Aquf se analiza particularmente la expeñencafrancesa.

Palabras clave: Sida, transfusiones sangufneas, testigos de Jehová.

ABSTRACT

With !he dea!h of patients contaminated wi!h AIOS !he advantages and disadvantages of blood transfusions are again thesubject of fraquent discussion. In the case of Jehovah' s witnesses rafusa! to blood transfusions may have protected many fromAIDS and olher disaaS9s. Tha subject is discussed wi!h enphasis on the French axpenence.

Key word: AIOS, blood transfusions, Jehovah' s witnesses.

Si la transfusión había logradoborrar esaimagen a la vez salvadora y maléfica de lasangre, ahora con el SIDA ha aumentado larepresentación de vida y de muerte que tenía(1). Los científicos que presidieron los "ritos"tecnológicos se han vuelto "víctimas de laslimitaciones de su saber y de su poder". Elepisodio de las contaminaciones post-transfusionales ha modificado profundamenteel comportamiento de los donantes así comoel de los enfermos. Nos ha hecho ver de cercauna realidad que los especialistas conocíandesde que los bancos de sangre existen:ninguna transfusión de sangre está totalmenteexenta de riesgos. La seguridad absoluta noexiste, "todas las precauciones que se tomenno harán jamás desaparecer totalmente elriesgo transfusional" (2). Esta preocupaciónmayor de salud pública recuerdaque la sangre,en sí misma, puede ser objeto deincertidumbres pero también tomar un matizjurídico (3). Tratándose de medidas

preventivas. el Código internacional de éticaelaborado por la Sociedad Internacional deTransfusiónSanguíneasubrayaque "el objetivode la transfusión es el de asegurar una terapiaeficazcompatiblecon el máximo de seguridad".Pero es necesario hacer notar que en materiade transfusión sanguínea muchos médicos noaseguran al enfermo la oportunidad de haceruna selección.Ahora bien. la revisión del reflejotransfusional no puede evitar la reflexión y larenovación de la práctica médica,notablemente,enpresenciade pacientes, comolos testigos de Jehová, que reivindican el usode alternativas a los productos sanguíneos.

Pese a todos los esfuerzos realizadosactualmente para minimizar el riesgo transfu-sional nosocomial, parece imposible reducirloa la nada, tanto más al observar la probabilidadde que se cubra bajo los restos de micro-organismosmisteriososcon un poder patógeno

Rav. Latlnoam. Dar. Mád. Medie. Leg.1 (1): 29 - 39

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desconocido. En tal contexto, ¿cuáles son lasdimensiones del libre arbitrio del enfermo?

A. La medicina transfusional en tela dejuicio.

1. En 1994 una observación científica seimpone: el fracaso de la rutina transfusionalsistemática.

Si bien ya han pasado varias décadasdesde que la transfusión sanguínea llegó a serun proceder generalizado, se han necesitadoalgunos sobresaltos jurídicos y de la media paraque la comunidad científica se vea confrontadaante una oposición al recurso sistemático deesta técnica. En particular "la crísis del sistematransfusional francés" ha revelado el peso quetienen los establecimientos de colecta y dedonantes con perjuicio a los derechos de losreceptores (4). Todavía más singular es lacristalización del debate francés sobre lacontaminación de los hemófilos (5). Por otraparte, la pésima calidad de la selección clínicade donantes de sangre no solo ha ocasionadola variedad de contaminación por el virus deinmune-deficiencia (V~H) que conocemos, sinoque -desde antes de la emergencia del SIDA-una contaminación considerable, quizástodavía proporcionalmente más elevada, por elvirus de la hepatitis C (VHC) (6). Comoresultado, se puede decir que la ausencia deuna cultura de salud pública añadida a unavisión técnica de la medicina ha obrado endetrimento de los receptores de sangre. Elreajuste de la colecta de sangre, este pasajedel "transfusor" al "colector", se hace sin quelos principales actores puedan apreciar la con-siderable distensión de la relación entre eldonante y el receptor.

En cuanto a la costumbre de lasprescripciones médicas, esta ha quedado pordemasiado tiempo catalogada con el sello dellaxismo. El profesor Jean-Pierre Soulier, en otrotiempo director general del CNTS (1965-1984)recuerda que "hubo un tiempo en que se transfundfaprácticamente a todos los operados, a veces incluso cuandose trataba de operaciones sin importancia (hernia,apendicitis)". Los anestesistas-reanimadoresseguían las nociones entonces enseñadas; seaconsejaba prevenir el choque operatorio

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reemplazando poco a poco la sangre perdidapara obtener consecuencias post-operatoriassimples. Estas transfusiones, en principio sinnecesidad vital, deben rechazarserotundamente, no solo a causa del riesgo re-sidual ínfimo de transmisión del virus HI\I, sinotambién por el riesgo de transmisión del virusde la hepatitis B y desde 1990, de la hepatitise (7). Acomodado en sus actitudes, el mundomédico ha reaccionado tarde a una sucesiónde accidentes. No es sino recientemente queestas costumbres de prescripción fueronmodificadas poco a poco: el número deunidades de productos sanguíneos lábiles("sangre total" y "concentrados de glóbulosrojos") transfundidos cada año en Francia habajado aproximadamente un 19% entre 1986 y1991 (8).

La fragilidad de la "cultura de precaución"de los médicos ha sacudido la evidenciacientífica de manera profunda en el campo dela medicina transfusional (9). La concientizaciónde los peligros del recurso rutinario a losproductos sanguíneos es reciente. Además, enEuropa, en contraste con América del Norte, laliteratura científica no es tan abundante. Salvolas referencias técnicas relativas, por ejemplo,a la autotransfusión o la hemodilución, noexisten en la bibliografía europea estudioscompletos y generales sobre el tema (1O). Estaconstatación subraya el retraso científicoconcerniente a las soluciones técnicasaportadas a la crisis del sistema terapéuticotransfusional y demuestra que los médicosnecesitan sacar provecho de las errores delpasado para gestionar mejor el presente. Elprofesor Castaigne admite: "yo he prescrito actospara mejorar el confort de vida de ciertos enfermoscoronarios (u.), a eso se le llama un error médico; loshacemos a menudo; y no todos tienen consecuenciasjurfdicas; pero no tenemos el derecho de negar suexistencia porque hacerlo es arriesgarse a repetirlos. En1970, la sangre era un producto mágico, salvador, en 1980se ha convertido en un asesino; a finales de 1991 sabemoscon certeza que la transfusión sin riesgos no existe", Sinembargo, el juramento de Hipócrates y ladeontología médica reglamentada, ¿noimponen a la comunidad médica esta obligaciónde medios, grabada como una moneda, por lajurisprudencia delTribunal Supremo francés en1936? (12). Mientras que el derecho pareceexigir que el abastecimiento de sangre

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destinada a las transfusiones sea un productosano (13), es sin embargo paradójico el hechode que ninguna decisión de salud pública, niprograma de investigación nacional, nirecomendación deontológica alguna, apoyenlos esfuerzos en favor de la instauración deprotocolos científicos de substitución máximaa la transfusión de sangre. El profesorCastaigne concluyó así su preocupación encuanto a este asunto: "Esperábamosque lasautoridadesadministrativasnos informasen,quetomaranlas decisionespara la modificaciónde nuestraprácticayque nos incitasen a considerar la sangre como unmedicamentoque solamente ha de utilizarse con lapreocupaciónpermanentede la relaciónbeooficio-riesgo"(14).

2. La urgencia de una gestión bene-ficio-riesgo en medicina transfusional.

La medicina transfusional, como lasotras, conoce dos límites: el respeto de la reglade la razón proporcionada y la prohibición detratamientos imprudentes. Un requisito previoexiste: el equilibrio que debe encontrar laintención terapéutica en la balanza de larelación beneficio-riesgo. La especialistaDorsner Delivet preeisa que es "indispensablequeel propósitobuscadoresultepositivo;el beneficio{jueseesperaenel tratamientoe en laoperacióndebesersupe-riora los riesgos".Conscientes de esta situaciónen Francia. las autoridades han decidido, porvía de la circular del 28 de agosto de 1987 dela Dirección General de la Salud, velar que se"limite a lo estrictamente necesario el número detransfusionesde sangre" (15). Esta preocupaciónaparece en filigrana en una recomendaciónsacada de la circular del 15 de enero de 1992de esta misma Dirección que indica :"\osmédicosdeben prescribir a los enfermos los productosmejoradaptados,evitandotodaslas indicacionesqueno seanestrictamentejustificadas, reservandoúnicamentelosproductosy las técnicasmásseguras(...) Además,cadamédicodebe Informar al paciente de la transfusión yefectuaruncontrol deseguimiento" (16). En derechomédico, la regla de la razón proporcionadaimpone la constatación de una proporcionalidadentre los riesgos de la abstención selectiva ylas ventajas de la acción transfusional conreferencia a la gravedad del diagnóstico (17).El riesgo terapéutico autorizado puede medirseen términos de mortalidad por accidentesinfecciosos con respecto a un tratamiento queha resultado ineficaz. La jurisprudenciaconsidera que es una falta el hacer correr al

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paciente peligros terapéuticoS injustificados (18)y que es correcto el rehusar los riesgos malevaluados (19). Esos principios del derechomédico se aplican al momento de elegir entrevarias terapias, escogiendo la que es menosperjudicial para el paciente y que presente lamejor proporción beneficio/riesgo previsible(20).

En medicina transfusional, algunosestudios han insistido en la conveniencia de lagestión beneficio-riesgo. En particular, en unfamoso editorial del The American Journal ofMedicine, titulado; "Are transfusions overrated?Surgical outcome of Jehovah's Witnesses?", elprofesor Craig S. Kitchens ha comparado el20% de casos de complicación post-transfu-sional que podían resultar en un cierto númerode muertes, con cifras situadas entre O,5y 1,5%en los casos de testigos de Jehová operadossin transfusión y fallecidos posteriormente aconsecuencia de una anemia muy severa.Concluye, subrayando que"this riskofnottransfus-ingpatientsmustbeweighedagainstthe cost,morbidityandmortalitythatwouldbeexpectedtoaccruehadthesepatientsbeentransfused.Theseconcaptsshouldbe em-p10yedwhenever000 is formulatinga risk-beooficitratioforthepatientsforwhomtranstusioniscontemplated"(21).Según un estudio de pec:tratras americanos,"theJackofbenefitfromredbloodcalltransfusionin themoder-atelyanemiacriticaJlyi11patientquestionstherisk-beneficitratioof thistherapylor notonlyseveratyiIlbut tor thenon-surgicalandsurgicalpatientaswell"(22).

Con relación a la exigencia científica dela relación beneflCio-riesgo, el libre albedrío delpaciente debe ser, en la medida de lo posible,respetado siempre y cuando el tratamientotransfusional presente peligros potenciales.

B. Lo que está en juego : el libre albedríodel enfermo.

1. Las garantías del poder de decisióndel paciente.

Informado de las graves consecuenciasderivadas de la transfusión de sangre, el médicotiene la obligación de prevenir al paciente einformarle sobre los riesgos (23). En medicinatransfusional, el enfermo debe poder gozar deoportunidades de elección entre variassoluciones médicas. En efecto, los principiosde la autodeterminación informada y de lainviolabilidad de la persona progresivamente

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han sido garantizados por los textosinternacionales protectores de los derechoshumanos. La cuestión del rechazo selectivo detratamiento médico ha sido una ocasión paramodificar el papel desempeñadopor el enfermoen las decisiones que le conciernen (24). Dehecho, la actual medicina transfusionalenvuelve la revisiónde la nociónepistemológicade resultado en la asistencia médica. Este de-bate debe plantearse a raíz de un conflicto devalores prioritarios en cada caso, optimizadossegún un consenso de aceptación de lasreferencias médicas, morales y humanas. Enefecto, el mero interés por la salud no justificalos atentados a la personalidad del paciente,aunque estuvieran en conformidad con losadelantos actuales de la ciencia. Pero, unapregunta queda en suspenso, ¿cuál es elinterés del enfermo?

Para los profesionales de la transfusiónlo que verdaderamente está en juego en laenfermedad, constituye el elementodeterminante, mientras que el paciente queda,él mismo, marcado por el contexto socio-cul-tural y por una historiapersonaly familiarmuchomás notable. El diálogo médico-enfermo,calificado en teoría como el encuentro de unaconfianza y de una conciencia, permanececolocado bajo la garantía recíproca delpluralismo éticode losasociadosal acto médicomotivados por el interés y la voluntad delenfermo (25). Pero es necesario constatar queel paternalismo médico ha mantenido pordemasiado tiempo al paciente en una relacióndominado-dominante. Antaño, eminentesautores denunciaron "el imperialismo médicoen el terreno del derecho" (26). El mito del"maestrazgo del derecho divino" de losmédicos, estancado en la imaginacióncolectiva, provocó derivas hacia el"cientificismo". En el nombre de postuladosmetodológicos de la ciencia médica algunosprácticos continuan sanando el cuerpo contrala conciencia del paciente (27). Sin embargo,la problemática de la oportunidad del actomédico está subordinada a dos nocionesprincipales. La primera es la libertad delindividuo, designada por los juristas "derechoa la autodeterminación". La segundacorresponde al compromisoprofesionaly moraldel médico a tratar de concurrir a la curación

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deseada. Entre estas dos exigenciasbilaterales,un conflictopuede surgir: se asimilaa un antagonismo entre la libertad personal delpaciente y el recurso subjetivo a la noción delinterés o el bien del paciente. Hoy en día, urgeinstaurar condiciones de negociación entre losdos asociados, fundadas en "un intercambio deinformacionesy en latoma de decisión de cadauna de las partes interesadas" (28). Está claroque las relaciones médico-paciente debeninscribirse en una auténtica relación bilateral,dondecada uno de los actores principalesdebepoder afirmar sus pretensionesy poderes. Estaactitud está garantizada por el principioconstitucional y universal de libertadesindividuales (29). La elección selectiva de laterapia sanguínea por un paciente estáprotegida por la Declaración Universal de losDerechos Humanos y la Convención Europeade los Derechos Humanos (30). El ejercicio dela libre elección de rechazar un consentimientoa la transfusión de sangre no es oponerse alorden público. Esta noción es,fundamentalmente, evolutiva (31), y no vemosen qué el ejercicio de una selección médicaindividualizada, en el campo de la transfusiónsanguínea pudiera comprometer la moralidado la salud pública, el orden sanitario y social...

Considerando que el médico tiene unaobligación de medios, ¿es simplemente unprestatario de servicios? En efecto, consultar aun facultativo no signifICaautomáticamente laadhesión absoluta y permanente a lasproposicionesterapéuticas.El técnico propone,el hombre que sufre debe disponer.

2. La primacía de la elección informadadel enfermo de su propio tratamiento.

Si el enfermo tiene un poder de decisión,esto significa que puede libremente aceptar orehusar los cuidados, pero también ejercer unaelección con todo el conocimiento de causa.Esta libertad de opción existe no solamente enla primera elección, sino además, en eltranscurso del tratamiento. Ello supone unainformación máxima sobre las causas yconsecuencias médicas de la enfermedad (32).Si son posibles diferentes tratamientos, elmédico deberá revelanos al enfermo indicando

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las ventajas e inconvenientes respectivos. Elmédico debe someterse a una verdaderaprueba de evaluación cuando considera recurrira la administración de una transfusión desangre. Desde ese punto de vista, esinsoportable el recurso clandestino detransfundir sangre en secreto denunciado porel Doctor Louis René (33).

Progresivamente, el paciente deja elpapel de receptor de informaciones cuandomanifiesta su voluntad y ejerce su eleccióninformada, actitud que sobrepasa la delconsentimiento (34). Desde este momento, elrespeto por la elección del enfermo prohibe almédico hacer caso omiso de la voluntadexpresada del paciente (35). En 1958, elTribu-nal de Apelaciones de Rouen afirmó que en elrespeto a "laintegridadcorporal.derechoinherentealapersonahumana,dejaalenfermolafacultaddeelegiren-tre la operaciónquese le presentacomonecesariaparasusaludy losriesgosqueacarrearfaelrechazoasometersea lamisma,nosepuededarporsentadoperjuiciosaunqueunaoperaciónrealizadasinelconsentimientodelenfermotengaresultadosfavorables"(36). En Francia, si elenfermo rechaza la transfusión de sangre, lajurisprudencia no considera la abstención delmédico como un delito La sentencia de la salacriminal del Tribunal Supremo francés, confecha deiS de enero de 1973, atestigua que eldelito de la no asistencia a persona en peligro,no se retendría contra el médico una vez quese haya constatado que "la terapia adecuadaordenadaporélnohasidoaplicadaporcausadelrechazoobstinadoy hastaagresivode laSraG. asometersea loscuidados prescritos· (37). Esta posiciónjurisprudencial concuerda con el punto de vistade la doctrina dominante en Francia (38).

La exigencia reivindicatoria de lostestigos de Jehová en medicina transfusionalinterpela la de la comunidad científica quedescubre progresivamente el error consistentea concebir de manera sistemáticamentebeneficiosa el recurso a priori salvador de latransfusión de sangre (39).

Un esfuerzo de lucidez es necesario alestudiar la posición de los testigos de Jehová,que no dudan en presentarse como "pionerosde la cirugía sin transfusión de sangre" (40), loque resulta en que los científicos, sociólogos yjuristas no pierdan el dominio de sus

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instrumentos y asimilen sus juicios de valor desus propias experiencias científicas.

A. El modelo de la comunidad de lostestigos de Jehová.

1. La dimensión religiosa y médica delrechazo selectivo de la transfusión de sangre.

Una abundante literatura norteamericanay francesa ha tratado las implicaciones médicasy jurídicas del rechazo selectivo de latransfusión de sangre de estos cristianos (41).Uno de los primeros estudios francesesdocumentados titulado: "El rechazo de sangrepor respeto a Jehová o temor al SI DA", fueredactado por médicos (42) que recuerdan labase bíblica y religiosa de la posición científicay ética de este grupo. Generalmente, losautores tratan de desmitificar las explicacionesreligiosas insistiendo en la conducta terapéuticay deontológica a sostener frente a estacategoría de personas. Charles Baron sitúa laacción de los testigos de Jehová en laprolongación del movimiento de enfermos (43).Cita de dos estudios norte-americanos queexplican en particular queMenlagranmayorfadeloscasosque les conciernen,el riesgo operatorioen laausenciade transfusiónde sangrenoes másimportantequeenlosenfermosquehansidotransfundidos·. (Dixon,Smalley, Jehovah's Wltness: the surgicaVethi-cal chaUenge, JAMA, 1991,2471). El autorconcluye diciendo que "la entera sociedadamericana se ha beneficiado de esta acción.No solo los testigos de Jehová sino el conjuntode enfermos que probablemente recibiránmenos transfusiones sanguíneas inútiles queen el pasado, a raíz de los trabajos de losComités de Enlace con los hospitales de lostestigos de Jehová".

Entre ciencia y religión, la experiencia deesta comunidad que reivindica a unos 4,7millones de adeptos en el mundo revela unaparadoja: en otros tiempos fueroncompletamente denigrados (44), hoyrepresentan un interés científico (45). Para J.-M. Thomas, "recentdevelopmentshaveconvincedmethatIt is timephysiciansmetthesurgicalandethicalchal-Iengepresentedby Jehovah's witnessesandthatweendtheunfortunatehostilitythatprevailsin someareas'(46).Pero, a pesar de los resultados prometedores

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de las alternativas a la transfusión de sangre,un cierto número de médicos persisten enadministrar este producto a espaldas y contrala voluntad del paciente (47). Un estudiorecientemente realizado entre 242 médicos,miembros de la European Society IntensiveCare Medicine, revela que el 63% de ellospracticarían, a pesar de un rechazo escrito,unatransfusión sanguínea a un testigo de Jehová.En estas circunstancias 26% de los prácticosinterrogados no informarían al paciente de esteacto clandestino (48). Estos resultados invitana la comunidad científica a medir mejor lasimplicaciones terapéuticas,éticas y jurídicasdelos medios utilizados y así respetar laconciencia de esta población.

2. El recurso sistemático al desarrollocientifico, ha sido un factor de progreso ético.

Importantes medios técnicos einstitucionales se han puesto en acción bajo elimpulsode estacomunidad religiosa.Buscandola cooperacióny no laconfrontación,lostestigosde Jehová han instaurado un vasto servicio deinformación que tiene como propósitoel facilitarel intercambio de medios y de técnicas entreequipos médicos además de desarrollar lainformación médica sobre la cirugía sintransfusión de sangre y las solucionessustitutivas. Una estructura internacional,centralizada en Nueva York con unas 100delegaciones nacionales repartidas por todo elmundo, supervisa la intervenciónde unos 1.000Comités de Enlacecon hospitalesque disponenasí de las referencias de 45.000 médicos quehan aceptado tratar sin transfusión sanguínea(49). Hasta el día de hoy, 38 programas decuidados sin transfusión han sido organizadosen los establecimientos hospitalarios suscritosen Francia, a un contrato a través de lacompañía de asistencia y traslado sanitarioMONDIALASSISTANCE. Con esta armada demedios institucionales, muchos facultativoslevantan el desafío técnico, notablemente en-tre los pioneros y los médicos másexperimentados (50). Entonces, si la decisiónde transfundir es equivalente a la de opera~las dos significan riesgos y ventajascomparables en términos de análisis dedecisión. Pero el facultativo que comprende lalógica del análisis está motivado a emitir una

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proposición transfusional que se inscribetambién en un contexto económico y políticodeterminado.

B. Las incidencias sobre la política de salud.

1. Importancia de los factoreseconómicos y político-sociales.

Hoy los escritos especializadospermanecen casi mudos ante el estudio delcoste social y económico del rechazo selectivode la transfusión de sangre. Muy peren-toriamente, algunos expresan "que si evocan unaeconomfa de productos sangufneos, nadie ha estimado elcpste de las técnicas complejas de anestesia (n.) Este costesuplementario sufragado por la sociedad sobrepasa pormucho las economfas realizadas a veces con los productossangufneos" (51). Uno de los raros estudios sobreel balance de costo-ventaja de la transfusiónhomóloga da a conocer;en los Estados Unidos,la otra cara escondida del sistema (52). Esteestudio toma en cuenta los gastos inducidos ydirectos y pone en evidencia las cifrassiguientes: el coste global de la transfusiónhomóloga es de 1.322 dólares por unidad,mientrasque el costede latransfusión autólogase evalúa en 350 dólares. La concientizaciónde factores tales como el coste administrativode las medidas públicas de seguridad transfu-sional y de hemovigilancia de lasindemnizaciones de reembolso del perjuiciocausado a las víctimas de la contaminación (ode accidentes post-transfusionales), así comolos efectos financieros relacionados con lascomplicaciones médicas y la~ bajas en eltrabajo, permitiría medir mejor las incidenciaseconómicas. Queda por emprender un estudiocon una perspectiva económica y social, sobretodo en el marco de la política de la saludpública. Sin embargo, hasta el día de hoy, nodisponemos de estudios documentados sobreesta cuestión de primera importancia, sinosolamente aproximaciones (53). Esta situacióninteresa principalmente a los responsables dela salud pública que en los Estados Unidosintentaron evaluar la cantidad excesiva de 13millones de unidades de sangre transfundidasanualmente y cuyo gasto por paciente sería de400 dólares la unidad (esto aseguraría almercado de productos de substituciónsanguínea un beneficio de 5,72 billonesingleses de dólares) (54).

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Por otra parte, la carencia de unaformación inicial y continua de los cirujanos ylos anestesistas reanimadores sobre losmétodos de la economía sanguínea y lastécnicas de substitución frena el desarrollo deesta nueva disciplina. Además, en presenciade tal carencia, el cuerpo médico continúapretendiendo complaciente mente que latransfusión de sangre constituya laaproximación correcta frente a ciertassituaciones clínicas. Esta visión idealizada deuna práctica médicacompleta, substituyéndoseal consentimiento del enfermo, la hace unapráctica profesional estándar. Por ejemplo, lasreglas médicas sobre el momento detransfundir, continúan siendo aproximativasaunque muy utilizadas (55). Este déficitmetodológico no podrá ser relevadosin que losprincipales responsables públicos tomen antesla iniciativa de sensibilizar al mundo médico aesta mutación terapéutica. Desde este puntode vista, el desarrollo de jornadas de estudioprofesionales sobre la economía y lasalternativas de la transfusión de sangre pudieraconcretizarse en resultados, inCluyendoademás, reflexiones éticas y jurídicas sobreestas cuestiones (56). En esta situación esúnicamente bajo la acción de los pacientesquese organiza el desarrollo de solucionescientíficas en un silencio institucionalensordecedor.

2. El papel vital de las reivindicacionesindividuales del paciente.

La insistencia de los pacientes ha sidoaquí un factor de progreso científico. Estareivindicación fundada ante todo por motivosreligiosos ha permitido al colectivo médicoefectuar operaciones quirúrgicasen otro tiemporechazadas. Mientras que el riesgo,históricamente, se ha confundido con lavoluntad de sanar en situacionesdesesperadas, la medicina transfusional haevolucionado en estos últimos años, quizásporel hecho de que movimientosde enfermostalescomo los hemofílicos contaminados y lostestigos de Jehová se han manifestado (57).Identificado, evaluado,anunciadoy consentido,el aceptar el riesgo puede ser un medio deprogresar (58). Individualizado, el proceder delpaciente se ha articulado en tomo a la firma de

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la atestación de un documento escrito derechazo selectivo de la transfusión de sangreentregado al médico y conservado en elexpediente clínico en el caso de cirugíaregulada (59). Los testigos de Jehová ademásportan un documento explicando su posiciónpermanente e incondicional en caso deurgencia y/o inconsciencia. Esta medida deprotecciónjurídicase analiza como la expresiónde la voluntad permanente del paciente derecibir cuidados con excepción de unatransfusión de sangre (60). Esta precaución, alavez respetuosade la convicción del pacientey de la seguridad del médico, ha sidorecomendada por los representantes delConsejo Nacional del Colegio de Médicos. Eldoctor Louis René aconseja a los médicos"hacer constatar para que ulteriormente nopueda ser discutido el rechazo obstinado delpaciente y de su entorno. En el caso particularde fallecimiento, tal atestación podrá añadirsea una descarga de parte del paciente o suentorno a fin de demostrar a posteriori a losjueces la ausencia de culpa del médico en lapérdida sufrida" (61).

Este trámite participativo del pacienteconsagra el respeto de las libertadesindividuales del enfermo (62). Se inscribe en elmarco de recomendación del comité deministrosdel Consejode Europa, con fecha del30 de abril de 1980,en los siguientes términos:"La re/ación establecida entre enfermos y profesionalesdebe transformarse en una relación conjunta basada enuna confianza reclproca ( ... ) Convendrla señalar laadopción de una concepción dinámica de la participacióndel público a la protección de la salud y del enfermo a supropio tratamiento" (63). El acuerdo sobre estosfundamentos necesita, no solo largasconfrontaciones, sino también un verdaderoacercamiento bilateral en la relaciónterapéutica. Aquí, el paso ético fundamentalconsiste, según el filósofo K. Apel, "en unreconocimiento de las personas como sujetosde la argumentacióny de sus diferencias". Estoconlleva necesariamente representaciones dela enfermedad más allá del campo de laterapéutica, en un terreno donde los valoreséticos y religiosos ocupan una función másdeterminante que los hechos biológicos. Laelección terapéutica, expresión de lasingularidad insustituible del individuo y delpluralismo ético, ¿no será la traducción de una

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ética de la responsabilidad y de la dignidadinalienable de la persona humana?

Referencias

1- Transfusion sanguine en Europe: lelivre blanc, P. J.Hagen, Les éditions du Conseil de l'Europe, 1993, pág.7.

2- "La lista de riesgos potenciales -inmediatos osecundarios- es larga. Entre las reacciones agudaspodemos citar el shock hemolftico y el no hemolftico,el shock anafiláctico hipotensivo o las septicemias.Otras patologlas -aloinmunización, hepatitis virales,paludismo, SIOA, por ejemplo,- se manifiestan mástarde (...). Globalmente, la transfusión sangulnea enEuropa, induce a efectos negativos inmediatos osecundarios en un 10 a un 15% de los receptores",precitado, pág. 16-17. Sobre los efectos ¡ncontroladosdel fenómeno de la "ventana serol6gica",1as posicionescientfficas continúan siendo aleatorias: Walker R.H.,Transfusion risks, Am. J. Clin. Pathol1987, 88, pág.374-8; B. Lasalle y otros, Accidants hémolytiquastransfusionne/s par incompatibi/ité ABO RH -re5ponsabilité médicale, La Presse Médicale, 3 de abril1992,22, n" 12, pág. 565-568.

3- J.-P. Baud, La nature juridique du sang, J. Bouineau,Sang, droit et histoire, Revue trimestrielle de la Courd'appel de Versailles, octubre-diciembre 1993, n' 30,pág. 17-34.

4- J. Sourdille, C. Huriet, La crise du systeme transfusionnelfranfaÍS -rapport de la Commission d'énqu~te du Sénat,Economica, 1992.

5- "Como explicar que en Francia, se presenta de maneramuy sensible la situación de la contaminación de loshemofOicos a la vez que se intenta ignorar la otra carade la moneda: la contaminación post-transfusional" :A. Morelle, L'institution médicale en question -retoursur {'affaire du sang contaminé, Esprit, oct. 1993, pág.6.

6- La conclusión Micoud, hecha pública por el ministrofrancés de la salud B. Kouchner, e18 de enero de 1993,estima que entre 500.000 y 2.000.000 de personas sonportadoras del VHC en Francia; entre ellas, de 100.000a 400.000 habrán sido contaminadas por unatransfusión (Le Monde, 9 de enero de 1993); B. Habibi,Sécurité et morbidité transfusionnel1es en France, Leconcours médical, 1992, 114, pág. 271-281.

7- Transfusion et SIDA - Le droit a la vérité, Ed. Frison-Roche, 1992, pág. 107.

8- Fuente: servicio de estadlsticas, de estudios y desistemas de información (SESI) del ministerio de

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asuntos socia/es, de salud y de ciudad (Paris, France).9- A. Garay, Voluntad del paciente y evidencia médica:

de la búsqueda de la lógica a la del sentido, I ercongreso mundial de Medicina y Filosoffa, París, 30de mayo de 1994, resumenes a publicarse ed. JohnUbbey-Eurotext (París) et Kluwer (Oordrecht).

10- Economizar una sangre cada vez menos peligrosa; Lamedicina transfusiona/ en mutación, JAMA, vol. 17, n'251, 15 de octubre de 1992; Tratamiento de lahemorragia aguda: la búsqueda de un riesgo transfu-sional cero, Euromédecine 1993, 10-13 de noviembrede 1993; La cirugra srn utilización de sangre, esposible?, Coloquio AMS, 1 de noviembre de 1985; Ate-liers d'épargne sanguine, Paris 27 de enero de 1994;Soignar les Témoins de Jéhovah: une entrave ou undéfi?, coloquio AMS, el 8 de noviembre de 1986, Bor-deaux.

11- Sida transfusional - un centro de cuidados yseguimiento es indispensable, Le concours médical,11 de enero de 1992, pág. 73.

12- Cass. civ. 20 de mayo de 1936, O.P. 1936, 1,88, conel.Matter, rapport Josserand.

13- A. Oorsner-Oolivet, Abastecimiento de sangre: laobligación de resultados, La Presse Médicale, 23 deabril de 1994, pág. 728.

14- Ya citado, nota 11.

15- Circular OGS 38/763, OHI9 B.

16- Circular OH/OGS/3B/47 del 15 de enero de 1992relativa al seguimiento de la seguridad transfusional.Esta medida de seguimiento individual del enfermotransfundido por el médico prescriptor, es en sr mismouna preocupación del peligro potencial de una reacciónincontrolada o de un efecto negativo de la transfusiónde sangre. ¿Cómo evaluar y con qué instrumentosmetodológicos?

17- "Esta búsqueda de la coherencia de la seleccióntomando en cuenta el equilibrio de los intereses e~cuestión y la gravedad de los daIlos que amenazan,constituye para el que se libra a una práctica dudosaun conflicto, y tanto más, que nadie está al abrigo deuna subvalorización arbitraria de un interés al perjuiciode otro"; Hennau-Hublet, La actividad médica y losdelitos de amenaza a la vida, la integridad física y lasalud de las personas, tesis Universidad CatólicaLouvain, 1985, LGDJ;"La elección de una prescripciónmédica depende de los beneficios que se puedenesperar, teniendo en cuenta los inconvenienteseventuales que pueden resultar de tal tratamiento·, Lasprescripciones médicas, Bull. Ordre des Médecinsdiciembre 1992, n' 12, pág. 254. '

18- Cass. Civ. la, 5 de marzo de 1974, O 1974 IR 127;Gaz. PaI 1974, 1, sumario 124 -ver igualmente, 20 defebrero de 1979, JCP 1979, IV, pág. 145: "El metiodalpodla causar lesiones a veces irreversibles y debia seradministrado únicamente si las terapias aplicadas y losmedios de investigación empleados se revelabanineficaces·.

Alaln Garay I El Derecho a la elección terapéutica, ..

19- Cass. Civ. 1a, 22 de mayo de 1964, Bul!. civ. 1,204; 8de enero de 1975, Bull. civ. 1,pág. 9.

20- Para G. Mémeteau, "el rechazo tradicional del juez deinmiscuirse en los casos puramente médicos, no leimpide apreciar la prudencia de una elección y declararla responsabilidad del que ha optado en favor deltratamiento más inútilmente peligroso"; Nota sobre elprincipio de proporcionabilidad en derecho médico,Medicina y derecho, n' 5, marzo-abril de 1994, pág.40-41.

21- The American Journal of Medicine, tebruary 1993, vol.94, pág. 117-119; ver "Bien inspirés Témoins deJéhovah, La Gazette médicale, tome 100, n' 19, pág.8.

22- K.A. Dietrich y otros, CardiovascuJar and metabo/ieresponse to red b/ood eell transfusion in critically iIIvolume - resuscitated nonsurgica/ patients , Critical CareMedicine, vol. 18, n' 9, 1990, pág. 940-944.

23- Cass. Civ. 18, 4 de mayo de 1979, D. 1970, sumario227. En ningún caso está justificado el transfundirclandestinamente, contra la voluntad del enfermo.

24- Cf. la recomendación R (80) adoptada por el comitéde ministros del Consejo de Europa, el 30 de abril de1980, concerniente la participación activa del enfermoen su propio tratamiento. Ver también, C. Byk, Recher-ehe médiea/e et droits de /'homme -une approeheeuropéenne, JCP 1993, pág. 484-488. Del mismo autor,Les progres de la médecine et de la biologie au regardde la Convention européenne des droits de /'homme ,Conseil de f'Europe, rapport H92-5, marzo de 1992.

25- H. Anrys, L'éthique médica/e et les droits de /'homme,in Médecine et droits de /'homme -Normes et reperesde la juridiction internationa/e de /'éthique, des moraleseatholiques, protestantes, juives, musulmanes,bouddhistes et agnostiques, Conseil de l'Europe, el 16de julio de 1992, DECSfMED DH (91) 2.

26- R. Savatier, O 1952, chro 157.

27- G. Gremy, Entre le scientisme et /'humanisme -le déficu/ture/, La Presse Médicale, 10 de abril de 1993, pág.22; D.J. Roy, Pratique médicale et recherche - Perspec-tives nord-americaines sur le consentement, Méd. etHyg., 1986,44, pág. 2014-2017.

28- J.L. Baudoin, M.H. Parizeau, Réflexions juridiques etéthiques sur le consentement au traitement médica/ ,Médecine -Sciences, 1987; B. Hoerni, M. Benezech,L 'information en médecine -Evolution socia/e, juridique,éthique, Masson. 1993. Para un estudio exhaustivo dela cuestión del consentimiento aclarado, SraSommerville, Le consentement a /'acte médica/, Comm.Réf., Dr du Canada, série "protection de la vie", 1980.

29- "Rehusando la transfusión por motivos religiosos, lavfctima ha ejercido una elección derivada de unalibertad esencial", Cass. crim. 30 de junio de 1987, at!.Tetiarahi, inédil. Ver también M. Heraudeau, Le maJade,personnelibre faee au médecin, tesis Poitiers, 1955.

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30- La aplicación del artfcul0 3 de la Convención Europeaque trata de la prohibición de "maltrato inhumano odegradante" pudiera extenderse hasta el derecho delos enfermos, cf. F. Sudre, La notion de peines ettrait9rTlents inhumains ou dégradants dans la jurispru-dence deJa Commission et deJa Cour européenne desdroitsd6l'homfTlB, R.G.D.I.P. 1984, pág. 852, Y. Madiot,La protection internat/onale de la personne, Lapersonne humaine -sujet de Droit, PUF 1994, pág. 173-206.

31- El conjunto convencional de los derechos del hombretoma en cuenta estas evoluciones. "Asf, los factoresde la evolución son ( ... ) el progreso cientrtico y latolerancia de la comunidad, y el sentido de la evoluciónestá claramente indicado: hacia una más grandecomprensión de los problemas de los pacientes. Paraser evolutivos, las nociones inscritas en unaConvención que protege los derechos del hombredeben al menos obedecer a la dinámica de desarrollode esos derechos", M. Delmas-Marty, Pour un droitcommun, Seuil, 1994, pág. 76.

32- Conduyendo que "faltando a su obligación de explicaral enfermo sobre las eventuales consecuencias de suelección de aceptar la operación que le proponen, esemédico quizás en una decisión más juiciosa,únicamente ha privado al enfermo de una posibilidadde escapar a un riesgo que finalmente se realizó", Cass.civ. la, 7 de febrero de 1990, JCP 1990, IV. pág. 133."El derecho individual a la calidad de vida, primeropasa por ser informado". Una disponibilidad efectivade la vida de cada individuo supone la posibilidad dehacer elecciones aclaradas", M. Borysewicz, La qualitéde la vie; une finalité nouvelfe d6 Ja regle de droit,Mélanges Jauffret, Fac. Aix-Marseille, 1974, pág. 145.

33- El antiguo presidente del Consejo Nacional del Colegiode médicos igualmente ha denunciado esta actitudconsiderada como una "mentira piadosa", Transfusionsanguins et interdits religieux, La vie médicale, 1975,35, pág. 2961-2962.

34- B. Rajbaut, B pape/ de Ja voluntad del enfermo enmateria médica, tesis Paris XII, 1982.

35- Cons. de Estado, 27 de enero de 1982, D. 1982, IR275, note Penneau: "La voluntad del pacientedisponiendo de su integridad intelectual debe constituirun Ifmite que no se pueda violar; el paciente está en lalibertad hipotética, de aceptar, si lo decide asf, el destinoque se le presenta. Ver igualmente, Cons. de Estado,29 de enero de 1988, M. Labidi, JCP 1989, 11,21222,note G. Mémeteau; Cons. de Estado, 6 de marzo de1981, Dr Pech, Revue Dr. San. et Social, 1981,407,note Dubouis et 413, note Labetoulle.

36- Rouen, 10 de diciembre de 1958, D. 1959, IR pág. 60.

37- D. 1973, pago 220; Le refus de transfusions sanguines-aspectsjuridiques, AMS, 1990, 152 pág.; J.Bouton,L'obligation d6 se soigner?, tesis Strasbourg 11,1990,pág. 38-40.

Revista Latinoamericana de Derecho Medico y Medicina Legal

38- Ver J.M. Auby, Le droit de la santé, PUF, Thémis, pág.222; G. Mémeteau, Le droit médical, UTEG, pág. 372;J. Penneau, La responsabi/ité du médecin, Dalloz 1992,pág. 20-21; M. Véron, , Droit médical et hospitalier Laresponsabilité pénale du médecin, UTEG, Fase. 21,pág. 25; M. Troper, Volonté du patien et acquis de lascience -le point de vue du jurista, La revue du pratieien,tomo 7, 18 de octubre de 1993, pág. 42; G. Levasseur ,note sous Gass. crim., 3 de enero de 1973, Rev. Se.Crim. 1973, pág. 693-694.

39- Dieha constatación concede al control y al estudio delanálisis médico una posición preponderante. En efecto,"'as reglas de la medicina deben distinguirse de lapráctica (práctica utilizada rutinariamente, pero que noes necesariamente actual); y comprendemos mejor lajurisprudencia que decide el hecho de seguir unapráctica que puede ser una falta, mientras que el hechode conformarse a unas pautas de medicina estáexcluido de toda falta profesional". J. Penneau, La pre-scription, Actas du colloque 19-20 de junio de 1992,PUM 1993; J. Lowell Dixon, Le sang: a qui le choix?Pour quelle conséquence?, New- York State Journal ofMedicine, septiembre de 1988, vol. 88, n" 9.

40- Gf. Despertad, 22 de noviembre de 1991, pág. 8-11(revista quincenal de los tastigos de Jehová).

41- British Medical Journal, Managing patients who retuseblood transfusions: an ethical dilemna, n' 6941, vol.308, pág. 1423-1426; E. B. Goldman, HA Oberman,Legal aspects of transfusion of Jehovah's witnesses;W. Nielsen, The biblica11aws against transfusions re-examined, Transfusion medicine reVlews, n' 4 deoctubre de 1991; G. Bagou, M. G. Laplace,L'anesthésiste-réanimateur et le Témoin de Jéhovah,Ann. Fr. Anesth. Réanim. 1991, lO, pág. 354-361; B.Habibi, Transfusion et Témoin de Jéhovah, Rev. Fr.Transfus. Hémobiol, 1992, 35, pág. 13-23; A. Najand,J.J. Canova, Le patient Témoin de Jéhovah et lesnowelles techniques médico-chirurgica1es, ColoquioBordeaux, 5-7 de octubre de 1992; Rouge et al, Lerefus de transfusion sanguine - /'exemple des Témoinsde Jéhovah, le concours médical, 6 de noviembre de1993, pág. 3107-3110.

42- J. Gynecol. Obstet. Biol. Reprod. 1988, 17,965-980.De los mismos autores, ver también Le praticien faceau iefus de transfusion sanguine, Le concours médica!,31 de marzo de 1990, pág. 1138-1140.

43- Sang, péché et mort, Les Témoins de Jéhovah et lemowement des droits das malades, Revue trim. de laGour d'appel de Versailles, octubre y noviembre de1993, n" 30, pág. 93-115.

44- " Los testigos de Jehová piensan que solo la oraciónsana, y excluyen toda intervención médica", P .J. DolI(presidente del Tribunal de apelaciones de Paris), notaabajo el Gass. crim., 30 de octubre de 1974, Tolle,Gazette du Palais, el 27 de mayo de 1975. Estainformación es absolutamente falsa.

45- J.R. Zaorski y otros, Opan heart surgary for acquiredheart disaasa in Jehovah witnesses - a report of 42

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operations, The American Journal of Cardiology, 1972,vol. 29, pág. 186-189; Ott. Cooley, Cardiovascular sur-gery in Jehovah's witnesses-report of 542 operationswithout b10ad transfusion, JAMA, 19 sept., 1977, vol.328, pág. 1256-1258; J. Seguin, Chirurgie cardiaquechez les adultes Témoins de Jéhovah, La PresseMédicale, 26 de octubre de 1991, n' 34, pág. 1644.

46- Meeting the surgical and ethical challenges presentadby Jehovah's witnesses, Ganadlan Medical Associa-tion Journal, vol. 128, el 15 de mayo de 1983,pág. 1153.

47- L Rozovsky, F. Rozovsky, Treating the Jehovah's wit-nesses patient, Canadian doctor, 1982, 48, pág. 81-84.

48- J.l. Vincent, Transfusion in the exsanguinatingJehovah's witness patient - the attitude of intensive-care doctors, European Journal of Anaesthesiology,1991,8, pág. 297-300.

49- D.Delmas, A. Garay, La oficina de información dehospitales de los testigos de Jehová, La Galette de latransfuslon, julio de 1983, 88, pág. 36-38.

50- M.E.Boyd, Elobstetra, el ginecólogo y los testigos deJehová, Journal Soc. des 000. el Gyn.du Canada, julioy agosto de 1992, pág. 13-16; B. Eis9man, Transfu-sion sanguine péri-opératoire, Surgical rounds,noviembre de 1988, pág. 31-35.

51- Bagou,laplace, citado, pág. 359.

52- E.Munoz, The hidden costs of homologous blood, Orthobiotach, Toltzis communication, 1991.

53- D. Clair lambert, el gasto mundial del SIDA - 198012000, CNRS ediciones, 1992; Alternativas económicas;Las consecuencias económicas del SIDA, mayo del1993, pág. 25-31 ; Chossegros y otros, Gasto en Franciade las I16patitis A agudas del paciente adulto, la PresseMédicale, 26 de marzo de 1994, 23, pág. 561-564.

54- 810ad sustitutes: application potentiáJ and safety con-C9f1lS, lab-medica intarnational, enero y febrero de1994, pág. 4.

55- Sobre la regla dicha de 10130 en materia de nivel dehematocritos, un autor califica esta referencia de mito,cuyo origen ·se toma de una tradición oscura y no seapoya en ninguna prueba cHnica o experimental":lauder, How did we get a ·magic number" • for preop-erative hematocritlhemoglobin level, in Perioperativereal cell transfusion - program and abstracts, Bethesda,MD: Natlonal Institutes 01 Health, 27-29 de junio de1988, pág. 29.

56- Gf. las jornadas de estudio del grupo de Anestesia,reanimación, tecnologia, evaluación del HospitalBroussais (Paris), sobre la econom[a de sangre, laerltropoyetina, la expansión del volumen y los testigosde Jehová (dirigido por el doctor Jean Franc;ols Baron).Innovation en transfusion sanguine, Institut National deTransfusion Sanguíne, lormation continue, 1993. Sur

Alal" Garay I El Derecho a la elección terapéutica ...

les limites de /'enseignemenl médical face auxnouveautés scientifiques, ver F. Carasso,L 'ens8ign8m9nt 8t 185 soins: d9ux professionsimpossibl8s? Esprit, octubre de 1993, pág. 52-66.

57- A. Morelle, citado, pág. 50-51.

58- B. Glorion, La prise de risque, facteur de progres 9nmedecine, in colloque Risque thérapeutique elresponsabilité médicale, Paris, 4 de diciembre de 1992.

59- A. Garay, P. Goni, La val9ur juridique d9/'attestatíonde refus de transfusíon sanguíne, Les Petites Affiches,13 de agosto de 1993, pág. 14-18; D. Ritley, Comm9nts'adapter au choíx d9s Támoíns de Jáhovah de nepasacc9pter d9 sang?; Perspectives in healthcare riskmanagement, Winter 1990, pág. 17-21.

60- El tribunal de apelaciones de Dntarío, de maneraexpresa, ha consagrado el valor de este documentoreteniendo la responsabilidad de un médico que hablatransfundido a un paciente, teniendo conocimiento detal documento; Malette v.lShulman, n' 29-88,Physician's management manual, mayo de 1990, pág.68-69.

61- Citado, pág. 2962; Ver también La responsabilítámédícale - données actuelles, Ed. Lacassagne, Lyon,1992, pago 68: "En todos los casos, es importanteconservar pruebas del comportamiento recalcitrante(...); nada mejor que una prueba escrita, que evita todadiscusión sobre el valor del testimonio; el documentopuede mencionar el tratamiento propuesto y, debajo elrechazo del enfermo escrito y firmado de su propiamano";J.H. Soutoul, F. Pierre, Lepraticienfaceaur8fusdes transfusion sanguine, Le concours médical, 31 demarzo de 1990, pág. 1140; De manera general, enFrancia el Colegio Nacional de Médicos, en lo queconcierne a las prescripciones médicas recomienda laredacción escrita de las informaciones médicasdestinadas al paciente, citado, nota 17.

62- J.M. Clément, Les pouvoirs a /'Mpital, Les cahiershospitaliers-Berger Levrault, 1990, pág. 126-137.

63- Recomendación n' 12 (80) 4, concerniente a laparticipación activa del enfermo en su propiotratamiento.

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