El Desarrollo Del Lenguaje y La Inteligencia en El Autismo

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 EL DESARROLLO DEL LENGUAJE Y LA INTELIGENCIA EN EL AUTISMO  El desarrollo de la inteligencia está íntiaente ligado al desarrollo del leng!a"e# Sin e$argo% el Cociente Intelect!al es !n criterio% no !na relaci&n ”. La frase que acaban de leer es de Gerardo Ag!ado y pone de relieve un aspecto fundamenta l y que está muy ligado al autismo y a la visión que existe al respecto de este trastorno, y tiene mucho que ver con la inte lige ncia . Uno de los debates exist entes en la actu alid ad se re ere precis amente a los aspecto s cuantitativos y cualitativos de la inteligencia en las personas con autismo. !o podemos medir la cantidad, as" que medimos la calidad de la misma, por supuesto basándonos en los patrones que son los válidos para nosotros. #in embargo, la calidad de esa inteligencia medida en base a nuestros patrones qui$á invalide la propia medición. %odemos remontarnos al caso de &"ctor de 'veyron, el ni(o salvaje encontrado en )rancia en *+, quien fue entregado a -ean tard para su “tratamiento” y proceso de “civili$ación”. &"ctor apenas desarrolló lengua/e verbal, aprendió a escribir algunas palabras, y aunque me/oró mucho a nivel conductual, realmente no alcan$ó los hitos que tard pretend"a, incluso fue sometido a un proceso de “sensibili$ación” ya que la vida al aire libre parec"a haberlo insensibili$ado al fr"o o al calor. 0e hecho la intervención que llevó a cabo tard 1%rofusamente documentada2 traba/o aspectos de lengua/e, sociabilidad, sensorial,3, aunque no con demasiado 4xito. 5n la descripción que tard reali$ó de la primera impresión que le causó el ni(o lo describ"a como6 “un ni(o des agr adablemente sucio, afectado por movimientos esp asmódicos e incluso convulsiones7 que se balanceaba incesant emen te como los animales del $oo7 que mord"a y ara(aba a quien es se le acercaban7 que no mostraba ning8n afecto a quienes le cuidaban y que, en suma, se mostraba indiferente a todo y no prestaba atención a nada.” 1*2 . #in embargo, si vemos el caso de 9aspar :auser, que aunque con ciertas similitudes, s" exist"a un aspecto diferenciador importante, y es que mientras que el ni(o de 'veyron creció presuntamente en absoluto aislamiento, 9aspar :auser s" tuvo 1a pesar de su cautiverio2 contacto, escuchaba la vo$ de su captor, y tras su liberación desarr olló un lengua/e verbal ;uido. <ien, esto podr"amos enla$arlo con la etapa preoperaci onal descrita por %iaget, fase en la cual el ni(o desarrolla los aspectos fundamental es asociados al lengua/e, y que inicia a los = a(os y nali$a a los +. “ Los niños tienen etapas de desarrollo; un niño que ha alcanzado la etapa preoperacio nal, desarrolla una representación mental del juguete y una imagen mental de cómo coge rlo. Si el niño puede usar palabra s para descri bir la acc ión, la está cumpliendo mental y simbólicamente con el empleo de las palabras. no de los principales logros de este periodo es el desarrollo del lenguaj e, la capa cidad para pensar y comunic arse por medi o de pala bras que repre sent an obje tos y acontecimientos ” 1%iaget, *>+2. ? aunque estos dos casos no tengan relación con los @rastornos del 5spectro del 'utismo 1@5'2, si nos pueden servir como un e/emplo del concepto de “aislamiento ” y su impacto en el desarrollo del lengua/e y por tanto del desarrollo de mapas de inteligencia tal y como los entendemos. 5ste desarrollo intelectual alterado o diferente, en el que no existe una comunicación funcional, puede llevar a dise(ar modelos diferentes de los procesos cognitivos e intelectua les, tal y como en el caso del chico de 'vey ron, donde por el mero hecho de presentar conductas absolutamen te diferentes no puede denir si su capacidad intelectual está o no afectada hasta el punto de haber podido sobrevivir solo siendo un ni(o en un entorno hostil. 5sta adaptabilidad es lo que genera una conguración distinta de nuestros modelos intelectuales y por tanto muestra resultados que puedes variar de forma considerable. 5s decir, existe un impacto directo de nuestro entorno en la construcción de nuestro mapas de inteligencia.

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EL DESARROLLO DEL LENGUAJE Y LA INTELIGENCIA EN EL AUTISMO El desarrollo de la inteligencia est ntimamente ligado al desarrollo dellenguaje. Sin embargo, el Cociente Intelectual es un criterio, no una relacin. La frase que acaban de leer es deGerardo Aguadoy pone de relieve un aspecto fundamental y que est muy ligado al autismo y a la visin que existe al respecto de este trastorno, y tiene mucho que ver con la inteligencia. Uno de los debates existentes en la actualidad se refiere precisamente a los aspectos cuantitativos y cualitativos de la inteligencia en las personas con autismo. No podemos medir la cantidad, as que medimos la calidad de la misma, por supuesto basndonos en los patrones que son los vlidos para nosotros.

Sin embargo, la calidad de esa inteligencia medida en base a nuestros patrones quiz invalide la propia medicin. Podemos remontarnos al caso deVctor de Aveyron, el niosalvajeencontrado en Francia en 1799, quien fue entregado aJean Itardpara su tratamiento y proceso de civilizacin. Vctor apenas desarroll lenguaje verbal, aprendi a escribir algunas palabras, y aunque mejor mucho a nivel conductual, realmente no alcanz los hitos que Itard pretenda, incluso fue sometido a un proceso de sensibilizacin ya que la vida al aire libre pareca haberlo insensibilizado al fro o al calor. De hecho la intervencin que llev a cabo Itard (Profusamente documentada) trabajo aspectos de lenguaje, sociabilidad, sensorial,, aunque no con demasiado xito. En la descripcin que Itard realiz de la primera impresin que le caus el nio lo describa como: un nio desagradablemente sucio, afectado por movimientos espasmdicos e incluso convulsiones; que se balanceaba incesantemente como los animales del zoo; que morda y araaba a quienes se le acercaban; que no mostraba ningn afecto a quienes le cuidaban y que, en suma, se mostraba indiferente a todo y no prestaba atencin a nada.(1). Sin embargo, si vemos el caso deGaspar Hauser, que aunque con ciertas similitudes, s exista un aspecto diferenciador importante, y es que mientras que el nio de Aveyron creci presuntamente en absoluto aislamiento, Gaspar Hauser s tuvo (a pesar de su cautiverio) contacto, escuchaba la voz de su captor, y tras su liberacin desarroll un lenguaje verbal fluido. Bien, esto podramos enlazarlo con la etapa preoperacional descrita porPiaget, fase en la cual el nio desarrolla los aspectos fundamentales asociados al lenguaje, y que inicia a los 2 aos y finaliza a los 7. Los nios tienen etapas de desarrollo; un nio que ha alcanzado la etapa preoperacional, desarrolla una representacin mental del juguete y una imagen mental de cmocogerlo. Si el nio puede usar palabras para describir la accin, la est cumpliendo mental y simblicamente con el empleo de las palabras. Uno de los principales logros de este periodo es el desarrollo del lenguaje, la capacidad para pensar y comunicarse por medio de palabras que representan objetos y acontecimientos (Piaget, 1967). Y aunque estos dos casos no tengan relacin con los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), si nos pueden servir como un ejemplo del concepto de aislamiento y su impacto en el desarrollo del lenguaje y por tanto del desarrollo de mapas de inteligencia tal y como los entendemos. Este desarrollo intelectual alterado o diferente, en el que no existe una comunicacin funcional, puede llevar a disear modelos diferentes de los procesos cognitivos e intelectuales, tal y como en el caso del chico de Aveyron, donde por el mero hecho de presentar conductas absolutamente diferentes no puede definir si su capacidad intelectual est o no afectada hasta el punto de haber podido sobrevivir solo siendo un nio en un entorno hostil. Esta adaptabilidad es lo que genera una configuracin distinta de nuestros modelos intelectuales y por tanto muestra resultados que puedes variar de forma considerable. Es decir, existe un impacto directo de nuestro entorno en la construccin de nuestro mapas de inteligencia.

Pero si damos un salto en el tiempo (2011), llegamos hasta el trabajo dePatricia Kuhl, quien nos explica los procesos de adquisicin del lenguaje desde el nacimiento(2). De cmo el cerebro del nio elabora patrones para ir configurando y preparando su cerebro para el momento del lenguaje. En el artculo Adquisicin de lenguaje oral: Idioma materno o idioma aprendido? teorizaba precisamente basndome en los principios aqu relatados, donde si la adquisicin dellenguajees tarda por parte del nio con autismo, quiz no hablaramos de un lenguaje materno propiamente dicho, sino de un idioma aprendido con posterioridad. Segn Ami Klin El autismo se crea a s mismo a medida que el camino del aprendizaje se bifurca en una direccin diferente a la esperada. El autismo se autogenera, y por eso, cuanto antes se intervenga las probabilidades de que la intensidad con la que el autismo impacta disminuyan son mayores. Es decir, la severidad del autismo -en la gran mayora de casos- es inversamente proporcional a la calidad y prontitud de la atencin temprana. Y obviamente, los aspectos relacionados con la comunicacin son los que permitirn que aspectos tan importantes como la sociabilidad se puedan dar de una forma mucho ms natural, sin tener que intervenir de forma intensa y/o dirigir este aprendizaje. De ah la importancia de la deteccin precoz. Los sistemas deeye trackinghan empezado a dar informacin sobre la posibilidad de adelantar el diagnstico, tal y como afirmaAmi Klin(3). Y esta premura en el diagnstico es bsica para iniciar la intervencin en el nio o nia.

Vdeo de Ami Klin: Una nueva manera de diagnosticar el autismo. En ingls con subttulos en Espaol. Duracin 20 minutos. Realmente merece la pena que dediquen 20 minutos a ver este vdeo, no les va a defraudar. Si tienen problema con la visualizacin hagan clicAQUpara ir a la web original

Un estudio longitudinal llevado a cabo por Rebecca Landa y sus colaboradores en el Instituto Kennedy Krieger de Baltimore (Maryland, EE.UU.), descubrieron que alrededor del 50% de los nios se pueden diagnosticar de forma fiable con autismo a los 14 meses de edad, sin embargo, al otro 50% restante no se les puede diagnosticar de forma fiable hasta los 36 meses(4). En este estudio llevaron a cabo un seguimiento de las habilidades sociales, el lenguaje y el desarrollo motor de 235 nios desde los 6 meses hasta los 3 aos, en lugar de preguntando a los padres, lo que puede sesgar los resultados. Segn afirma la autora principal, Rebecca Landa independientemente del diagnstico, el desarrollo de los nios con y sin TEA parece similar a los seis meses de edad en las pruebas clnicas. Sin embargo, para aquellos nios que llegaron a desarrollar autismo, los primeros signos de un desarrollo atpico no fueron especficos para el autismo, como la comunicacin general o retraso motor.. A partir de los 14 meses, el grupo en el que los sntomas aparecieron de forma temprana ya mostr un desarrollo menor de lenguaje o de acciones sociales (Como sonrer al mirarte o ser mirados). A los 18 meses los nios del grupo temprano siguieron exhibiendo un bajo desarrollo de lenguaje y de acciones sociales y expresivas. A los dos aos, los signos eran totalmente evidentes. Sin embargo, el grupo que tuvo una aparicin tarda de los signos de autismo, entre los 30 y 36 meses, prcticamente se igual al grupo ms temprano. Es como si el proceso de desarrollo de los signos del autismo se disparase en un corto proceso de tiempo en comparacin al grupo que demostr signos tempranos.

Otro estudio(5), tambin longitudinal, llevado a cabo por Catherine Lord y sus colaboradores del Weill Cornell Medical College de Nueva York (EE.UU.), estudi los patrones de desarrollo de 345 nios con TEA entre 2 y 15 aos de edad, descubrieron que un 20% de los nios prcticamente perdi el diagnstico, mientras que el 80% restante no. Los factores principales que se midieron fue el cociente intelectual verbal (verbal IQ VIQ), as como las capacidades cognitivas y de desarrollo (Autism Diagnostic Observation Schedule ADOS). Vemos como el aspecto relacionado con la inteligencia verbal es uno de los predictores de la severidad a futuro de autismo, es decir, a menor desarrollo verbal, menor desarrollo general. Pero a su vez, volvemos a ver que hay grupos de nios que con el paso del tiempo, prcticamente abandonan el diagnstico de autismo, los famosos bloomers o nios florecientes sobre los que ya hablamos en Autismo Diarioaquyaqu.Pero si analizamos un estudio basado en los aspectos cognitivos, vemos como Elizabeth Pellicano, profesora de psicologa y desarrollo humano en la Universidad de Londres, en su trabajo de evaluacin de las habilidades cognitivas, profundiz un poco ms en estos aspectos. En el estudio que llev a cabo(6)se examin a 37 nios con Autismo, con un cociente intelectual promedio, para evaluar si las diferencias individuales en habilidades cognitivas especficas -incluyendo la teora de la mente, la funcin ejecutiva y la coherencia central- podran ser responsables de forma exclusiva en la variacin en los comportamientos sociales y de comunicacin de los nios con autismo. Entre los resultados del mismo, hay que destacar que los investigadores opinan en base a los resultados que una mayor fortaleza en lasFunciones Ejecutivas, implica un mayor desarrollo a futuro del resto de capacidades cognitivas. Y que estas a su vez mejoran la calidad de interpretacin de las intenciones de terceros (Teora de la Mente). Pero incluso, las conductas repetitivas e intereses restringidos, tambin se asocian a la calidad de la funcin ejecutiva, es decir, a mayor dficit, ms conductas repetitivas. Los hallazgos de este trabajo nos deben hacer replantearnos algunos de los aspectos relacionados con la intervencin del nio con TEA, ya que diferentes mapas cognitivos varan las caractersticas especficas del autismo.

Y nuevamente recurrimos a otroestudio longitudinal, en el 2013 se han publicado varios estudios de este tipo que nos ayudan a ver cmo determinados aspectos se relacionan en el tiempo de vida de la persona y se convierten en predictores, los cuales pueden ser muy variables en funcin del entorno ecolgico de la personas. En concreto el estudio del equipo canadiense(7)liderado por Teresa Ann Bennett, del Offord Centre for Child Studies, McMaster University and Childrens Hospital (Hamilton, Ontario), hizo un seguimiento a 39 personas con Autismo de Alto Funcionamiento y Sndrome de Asperger desde los 4 a los 19 aos. El objetivo fue investigar si la teora de la mente (TdM) media la relacin entre la capacidad lingstica y el funcionamiento adaptativo en nios con TEA y alto nivel cognitivo. Y los resultados son bastante interesantes, aunque quiz debamos contar con otros estudios similares para dar ms fortaleza a estos resultados. El equipo de investigacin se bas en las teoras del neuroconstructivismo del desarrollo (Desde el neuroconstructivismo, el desarrollo cognitivo se entiende como un proceso de reorganizacin sucesiva, investigando sus mecanismos de cambio y resultados diferenciales. Sic.Sylvia Sastre i Riba), y se pretenda poner de relieve el efecto potencial de que un campo del desarrollo puede tener en restringir o facilitar otro. El cmo entender esta variabilidad en el desarrollo tan dispar que observamos en las personas con TEA, tal y como hemos visto a lo largo de los estudios anteriores aqu reseados. Las habilidades tempranas del lenguaje son importantes indicadores de funcionamiento adaptativo posterior, definidas stas como habilidades prcticas en las habilidades sociales y de comunicacin y auto-cuidado. La identificacin de predictores tempranos es una tarea importante en la investigacin longitudinal, pero el cmo o el por qu de estos predictores, tales como la capacidad lingstica temprana estn asociados con la variacin en los resultados o la adaptabilidad funcional, es una cuestin importante (sic). Segn la bibliografa referida en el propio estudio, la calidad lingstica del nio debe entenderse como un predictor en la comprensin de la Teora de la Mente (TdM), aunque tampoco se sabe a ciencia cierta qu factores especficos interrelacionan las habilidades lingsticas y la TdM. Y nuevamente entra en escena la capacidad verbal con el desarrollo de determinadas habilidades en el desarrollo de la persona. Sin embargo no parece haber una relacin positiva entre la capacidad verbal y de TdM con una mejor calidad en la sociabilidad. Es decir, que se requieren de otros aspectos aadidos para disear una buena calidad en la comprensin de las relaciones sociales, y no basarlo solamente en la TdM. (Este estudio es muy interesante para profesionales, no dejen de consultarlo, es de acceso abierto. N. del autor)

Otro estudio, este del 2012, de Alice S. Carter et al, nos trae un trabajo(8)tambin de tipo longitudinal, pero que se bas en algo que cada da toma ms y ms importancia, y que es un aspecto que preocupa y mucho a las familias, se bas en el estudio de la respuesta de 170 nios con autismo (desde los 18 a 33 meses de edad), y que est relacionado con la ansiedad. Y segn los autores del estudio, un problema sensorial (hipersensibilidad) puede ser un predictor de ansiedad en los nios. Si este problema sensorial se ataja adecuadamente, las capacidades lingsticas del nio sern mayores y a su vez, los procesos de ansiedad disminuirn. Aunque no queda muy claro si realmente la disminucin de la ansiedad puede ser asociada directamente a una adecuacin sensorial, o al desarrollo del lenguaje, o a una combinacin de ambos factores relacionados, donde la disminucin del trastorno sensorial mejora la capacidad de desarrollo verbal. Aunque un estudio del 2011(9)pone de manifiesto que en las familias donde los padres participan de forma activa en la intervencin del nio, estos presentan un mayor desarrollo verbal frente a familias menos implicadas. Esto no pretende culpar a las familias, todo lo contrario, pretende animar a que participen ms y se formen para que adquieran un papel activo en el proceso global, ya que vemos como esta participacin da resultados mejores.

Un muy interesante estudio(10), llevado a cabo por Giacomo Vivanti y colaboradores, nos habla al respecto de la Discapacidad Intelectual (DI) asociada al autismo. Sin embargo, la DI se entiende como una comorbilidad en el autismo y no como un factor directo. Sin embargo, y aunque existe poca literatura cientfica al respecto, cada vez se tiende a pensar que en realidad este dficit intelectual asociado al autismo est ms relacionado con los problemas de comunicacin y de sociabilidad que como un aspecto comrbido. Es decir, que la DI en el autismo podra surgir como consecuencia de los dficit de comunicacin sociales graves en los mecanismos dependientes de la experiencia que subyacen al desarrollo neurocognitivo, tal y como abordamos en el2010 en Autismo Diario, y que en su da gener mucha polmica. Se pone de manifiesto que, sin estar en desacuerdo con la existencia de Autismo + DI como una comorbilidad, no se ha contemplado la posibilidad de que si los nios con TEA no tienen acceso a la entrada adecuada que apoye la eficiente organizacin y la especializacin del cerebro en un desarrollo neurotpico, esto podra en ltima instancia proponer que el nio tambin tiene una DI, ya que nos basaramos en un patrn de medicin no adaptado a la realidad del autismo. Mayor severidad puede conllevar un mayor compromiso del procesamiento de la informacin lingstica, pero esto no significa que exista una DI real. Podramos volver a las palabras de Ami Klin, donde el Autismo seautogenera, y en este caso, el no poner ese freno a laautogeneracin, conllevara la aparacin de esa DI, no como una comorbilidad, sino como una consecuencia. El trabajo deDawson et aldel 2011 sobre el modelo Denver, mostr unos resultados muy buenos sobre un programa de intervencin temprana intensiva en nios pequeos, es decir, que la evidencia sobre el impacto positivo de la intervencin temprana en una mejor evolucin del nio tiene ya una evidencia fuerte, y vemos como altera los conceptos que hasta hace poco se tena.

Los investigadores agruparon los adultos de 19 aos de edad, por las puntuaciones de CI verbal por encima de 70 y menor de 70, entonces asignaron a sus resultados de las pruebas de las edades de 2 a 19.

Y un ltimo estudio -tambin longitudinal- del 2013, publicado el 9 de diciembre en la revista Journal of Child Psychology and Psychiatry(11), tambin de Catherine Lord y colaboradores, nos habla del desarrollo de la inteligencia en las personas con TEA. En el estudio, Lord y sus colegas evaluaron a 85 nios con autismo a los 2, 3, 9 y 19 aos, el propsito era poder medir la evolucin en el tiempo, y por supuesto ver las variaciones a todos los niveles de cada nio al llegar a los 19 aos. Los resultados de estos 17 aos de estudio son bastante acorde a lo que los autores prevean, aunque han habido algunos resultados no esperados. Tal como decamos al inicio de este artculo, el Cociente Intelectual es un criterio, no una relacin, y tampoco explica todo, y en este estudio tampoco. Cuando los participantes del estudio llegaron a los 19 aos de edad, los investigadores los dividieron en dos grupos en funcin de sus puntuaciones de CI. Colocaron a 53 nios con un coeficiente intelectual verbal por debajo de 70 en el grupo de baja inteligencia y a los 32 nios restantes con un 70 o ms en el grupo de alta inteligencia. Los resultados del estudio nos reflejan que un bajo cociente verbal bajo y un bajo nivel de habilidades a los 2 aos da un 85% de probabilidad de que a los 19 aos aparezca un bajo nivel intelectual. Sin embargo, en el grupo de nios que a los dos aos dieron una mayor puntuacin tan solo el 66% continuaron a los 19 aos en el grupo de alto nivel. Es importante destacar que segn los autores, solo el 50% de los participantes recibieron algn tipo de terapia especializada. No se especifica qu se entenda hace 17 aos por terapia especializada. Hay que destacar que 8 nios del grupo de mayor nivel ya no cumplen criterios para autismo a los 19 aos. Ninguno de los 8 nios que perdieron el diagnstico consumi frmacos antipsicticos y todos ellos recibieron intervencin temprana (pero no se especifica de qu tipo). Otros datos interesantes y referidos al grupo de alto funcionamiento, es que a la edad de 19 aos siguen teniendo problemas en aspectos bsicos de la vida cotidiana. Y en el grupo de las 53 personas del grupo de bajo nivel, se encuentran grandes variaciones en lo referido a sus habilidades, aspecto que se aleja del CI, ya que no parece ser el nico factor determinante. En el 2011publicamos un artculoque ya destacaba el hecho de que los resultados de los test de inteligencia no se corresponden al rendimiento escolar de los nios con autismo.

Tras la lectura de los estudios aqu reseados entendemos que cada vez existe una mayor evidencia de que existen aspectos que infieren directamente en el desarrollo de la inteligencia -tal y como la conocemos- en las personas con Trastornos del Espectro del Autismo. Que la Discapacidad Intelectual asociada al autismo quiz ha sido sobrediagnsticada o no entendida adecuadamente, y que podemos estar ante un nuevo paradigma en la comprensin de la inteligencia y el autismo. Es decir, que en los casos ms severos si adems no existe una intervencin temprana e intensiva, la calidad intelectual se ver mucho ms afectada. Por tanto quiz dentro de 10 o 15 aos estemos viendo estudios longitudinales que cambien estas cifras de forma radical, ya que cada vez existen ms personas con TEA que reciben atencin de forma intensa y temprana, y tambin estamos viendo en la prctica diaria que los casos ms graves reducen de forma significativa los aspectos relativos a comunicacin y conductas inadecuadas gracias a los nuevos modelos de intervencin. Y nuevamente vemos como la atencin en familia es de gran importancia, la necesidad de que las familias puedan acceder a programas de formacin es bsico, ya que de esta forma y en colaboracin con los equipos de profesionales la evolucin es mucho mayor, y por tanto se reduce la severidad. Y nuevamente vemos como aproximadamente un 20% de los nios pierden su diagnstico, aunque nadie sabe bien por qu, s sabemos que en los casos que aqu se han expuesto, todos recibieron intervencin temprana e intensiva y sus familias tuvieron acceso a formacin.

Tal y como afirmaba Sarte Somos lo que hacemos a partir de lo que los otros han hecho de nosotros, y quiz este extenso artculo sirva para que apreciemos la importancia del desarrollo del lenguaje en el autismo y de la relacin de las funciones ejecutivas con un desarrollo de la inteligencia acorde a los patrones que comnmente entendemos como normales.

Bibliografa:1. De leducation dun homme sauvage ou des premiers developpemens physiques et moraux du jeune sauvage de lAveyron. Goujon. Paris, 1801.

2. Patricia K. Kuhl, Brain Mechanisms in Early Language Acquisition, Neuron, Volume 67, Issue 5, 9 September 2010, Pages 713-727, ISSN 0896-6273,dx.doi.org/10.1016/j.neuron.2010.08.038.3. Jones W,Klin, A.(2013) Attention to eyes is present but in decline in 2-6-month-old infants later diagnosed with autism. Naturedx.doi.org/10.1038/nature127154. Landa, R. J., Gross, A. L., Stuart, E. A. and Faherty, A. (2013), Developmental Trajectories in Children With and Without Autism Spectrum Disorders: The First 3Years. Child Development, 84:429442. doi:10.1111/j.1467-8624.2012.01870.xLOS RESULTADOS DE LOS TEST DE INTELIGENCIA NO SE CORRESPONDEN AL RENDIMIENTO ESCOLAR DE LOS NIOS CON AUTISMOEn Autismo Diario hace tiempo que venimos hablando de este tema. Espinoso sin duda, ya que va en contra de los datos oficiales sobre las capacidades intelectuales de las personas con autismo. La famosa cifra de un 75% de comorbilidad de discapacidad intelectual con autismo es uno de los mitos a desterrar. En la serie de artculos Autismo, dos caras o dos monedas? hemos tratado este tema,Autismo no significa discapacidad intelectual. Donde a travs de opiniones y estudios hemos aportado informacin de gran relevancia para despejar este tpico que condiciona a las personas con autismo. Las condiciona porque asociada a la etiqueta de autismo la sociedad les cuelga el San Benito de discapacidad intelectual.

El estudio realizado por laUniversidad de Washingtonsobre la relacin entre el resultado de los test de inteligencia y el rendimiento acadmico de los nios con autismo, fue publicado el 2 de Noviembre del 2010 en el Journal of Autism and Developmental Disorders, viene nuevamente a dar la razn a quienes abogamos por la supresin de estos tpicos.

Este estudio dirigido porAnnette Estes, profesora adjunta de investigacin en autismo, nos revela como la intervencin temprana y la mejora de las habilidades sociales, son fundamentales para un mayor desarrollo, no solo acadmico, sino general. Segn las cifras de los responsables del departamento, ellosconsideran que alrededor del 70% de los nios con autismo pueden considerarse de alto funcionamiento. Cifra totalmente opuesta a la que hasta hace poco nos han estado divulgando.

Se realiz un estudio sobre 30 nios, y lo ms sorprendente es que se encontraron grandes diferencias entre su CI (Cociente Intelectual) y sus capacidades acadmicas en 27 de ellos. Un 90% de discrepancia sobre el grupo del estudio. 18 de los 30, presentaron a su vez valores inferiores a su capacidad intelectual real y su rendimiento acadmico, debido a problemas en el aprendizaje. A mayor capacidad de habilidades sociales, mayor capacidad de rendimiento acadmico. En concreto, los nios que a partir de los 6 aos disponan de ms habilidades sociales, a los 9 aos (que es la edad de los nios que participaron en el estudio), presentaban mayor capacidad y comprensin lectora.

Este estudio pone de manifiesto, nuevamente, la importancia de una intervencin temprana adecuada y por supuesto, un tratamiento continuado. Los sistemas de terapia orientados a la persona, que disean planes de accin conjunta, consiguen que los nios, al desarrollar mejor sus habilidades, tendrn un mayor rendimiento acadmico, de forma coherente a su edad, mientras que aquellos que a pesar de tener las mismas capacidades, no consiguen este tipo de atencin, tendrn rendimientos menores. Pero todo esto, ya sea en aspectos de mejora como de empeoramiento, no acaba guardando relacin con los informes de CI que se les haban realizado. Coincide por tanto en que los modelos de medicin de inteligencia y las capacidades reales no coinciden. Y que a mejor intervencin mayores logros y en un menor tiempo.

En estos momentos el estudio continua, ampliando el abasto del mismo y saltando directamente a las aulas.

ADQUISICIN TARDA DEL LENGUAJE VERBAL EN NIOS CON AUTISMOUna de las grandes preguntas de las familias que tienen hijos con autismo no verbales y que han superado la barrera de los 4 o 5 aos, es si sus hijos hablarn alguna vez. Hasta hace relativamente poco exista una creencia de que si no se haba consolidado el lenguaje en esa edad, ya no iba a desarrollarse. Aunque en Autismo Diario hemos abordado este tema varias veces y ya afirmbamos que la adquisicin del lenguaje verbal puede darse de forma tarda, un estudio publicado en la revistaPediatricsviene a confirmarlo.

Investigadores del Kennedy Krieger Institutes Center for Autism and Related Disorders de Baltimore (EE.UU.) afirman en su estudio publicado hoy en la revista Pediatrics bajo el ttulo Predictors of Phrase and Fluent Speech in Children With Autism and Severe Language Delay que el 70% de los nios con autismo no verbal pueden desarrollar lenguaje incluso ms all de los 5 aos de edad. Para llevar a cabo este estudio los investigadores usaron los datos de 535 nios de 8 a 17 aos de edad con diagnstico de autismo y que presentaron un retraso severo en el desarrollo del lenguaje verbal. De ellos, 372 nios (70%) empezaron un discurso verbal con el uso de frases sencillas ms all de los 5 aos de edad y 253 nios (47%) consiguieron hablar con fluidez.

Curiosamente aspectos como conductas problemticas, repetitivas o intereses restringidos no afectaron a la hora del desarrollo tardo del lenguaje verbal. Mientras que aspectos ms relacionados con procesos sociales y cognitivos s marcaron una diferencia mayor. La inteligencia no verbal es uno de los mejores predictores de un posible desarrollo del lenguaje. Esta inteligencia permanece oculta bajo conductas propias del autismo, hasta no hace demasiado, estas conductas se consideraban propias de una discapacidad intelectual, hoy en da sabemos que esto no es as, y tras una intervencin que se enfoque en los aspectos sensoriales y conductuales el desarrollo del lenguaje ms all de la edad los 4 o 5 aos es posible.

SegnEricka Anderson Wodka, una de las autoras del estudio, la inteligencia no verbal se ha convertido en uno de los mejores predictores para el desarrollo del lenguaje. Esto debe incidir directamente en los modelos de atencin e intervencin de los nios con autismo. En los trabajos previos llevados a cabo por laFundacin Autismo Diariopara elproyecto de investigacin sobre potenciacin del lenguaje verbal en nios con autismo, ya hemos observado como nios con 8 aos de edad no verbales, pueden empezar a hablar con modelos adecuados de intervencin. Esta es sin duda una gran noticia que demuestra una vez ms las capacidades que estos nios tienen y hasta donde pueden llegar con una intervencin adecuada.

ENTENDIENDO Y MIDIENDO LA INTELIGENCIA EN EL AUTISMOEn el ao 2007 nos hicimos eco de las conclusiones deLaurent Mottron,delHospital Rivire-des-Prairies,sobre el error existente en la asociacin genrica de autismo y discapacidad intelectual. El informe de investigacin The level and Nature of Autistic Intelligence (El nivel y la naturaleza de la inteligencia de las personas con autismo) publicado porMichelle Dawson, Isabelle Soulires, Morton Ann Gernsbacher y Laurent Mottron, nos habla claramente de que los modelos usados para la medicin de la capacidad intelectual de las personas con autismo estaban equivocados.

En el ao 2010 iniciamos una serie de 3 artculos donde nos enfocamos precisamente en este tema, Autismo, dos caras o dos monedas?, donde recogamos -entre otros muchos- el estudio de laDra.Meredyth Goldberg Edelsonpublicado en el 2006:Are the Majority of Children With Autism Mentally Retarded? una de las conclusiones del citado estudio es Link Between Autism and Mental Retardation Lacks Data (La conexin entre el autismo y el retraso mental carece de datos). Este estudio del 2006 marc un antes y un despus en el modelo de comprensin de la inteligencia en los Trastornos del Espectro del Autismo.

El principal objetivo era intentar cambiar determinados tpicos relacionados con la capacidad intelectual de las personas con autismo. Es habitual seguir encontrando artculos donde se sigue insistiendo en que entre el 50 y el 75% de las personas con autismo tienen una discapacidad intelectual como comorbilidad. Y a pesar de que existen diferentes estudios que dicen lo contrario, no han debido tener suficiente difusin entre muchos profesionales del sector, ya que siguen insistiendo.

Esto realmente implica un cambio a diversos niveles. Desde una perspectiva puramente estadstica vamos a mover bastante algunas cifras. Si lo vemos desde el plano de la terapia y la intervencin, existe un punto de inflexin muy relevante, nos deberemos replantear algunos cambios a la hora del enfoque. A su vez, significa un nuevo paradigma, que tiene mucho que ver con la comprensin de la inteligencia. Este cambio no debe afectar solo a la visin global del autismo, tambin a la discapacidad intelectual. Comprender la inteligencia es un gran paso, nos debe ayudar a mejorar la percepcin de la diversidad intelectual desde un modelo mltiple. Al igual queGardnernos habla de lasinteligencias mltiples, debera por tanto haber mediciones mltiples.

Y este cambio es muy importante, no hace tanto se consideraba que quienes tenan una deficiencia mental nunca iban a aprender nada, ya que la inteligencia era algo inamovible y que nacas con un determinado nivel, y debido a este criterio tan particular no se les enseaba nada. Hoy sabemos que esto no es as. Los avances en neurociencia nos han descubierto que laplasticidadde nuestro cerebro no tiene un lmite preestablecido, por tanto podemos aprender hasta nuestro ltimo da de vida.

Sabemos que el desarrollo de la inteligencia, tal y como la conocemos, est muy ligada al desarrollo del lenguaje. Cuando este desarrollo del lenguaje no se da de la forma prevista, nos encontramos con un modelo diferente de inteligencia. Y si no comprendemos algo o no existe o es malo. Pero este hecho no implica que la inteligencia no permanezca intacta, no en cuanto al aspecto cuantitativo, si no al cualitativo. Es decir, podemos reevaluar a un adulto con autismo que haya recibido un diagnostico previo de discapacidad intelectual, y descubrir que no tienen ningn tipo de compromiso intelectual. Sencillamente su modelo de inteligencia no estaba dentro de los patrones con los que evalubamos.

Otro de los aspectos de este nuevo paradigma en la comprensin de la inteligencia viene dado por los nuevos mtodos de medicin. El Test de Matrices de Raven nos ha demostrado que personas a las cuales se les colocaba una etiqueta de discapacidad intelectual han demostrado una inteligencia de lo ms normal. Incluso los resultados de los test de inteligencia han resultado no corresponderse con los resultados acadmicos, tal y como el equipo de investigacin de laUniversidad de Washingtonnos demostr. Tanto es as que el equipo de investigacin considera quealrededor del 70% de los nios con autismo pueden considerarse de alto funcionamientosi tienen la intervencin adecuada a nivel psicopedaggico. Y este dato es justo el contrario de lo que nos han venido diciendo hasta la fecha.

Es evidente que la intervencin temprana es crucial, que un modelo intensivo en los primeros aos de vida del nio posibilita un avance suficiente para que la escolarizacin del mismo no deba pasar por el calvario habitual. Pero esta mejora global en el nio con autismo no lo har ni ms ni menos inteligente, sencillamente modelar en una mayor medida su modelo de desarrollo intelectual hacia el que entendemos como normal.

En cualquier caso, seguirn habiendo casos donde exista un compromiso intelectual importante, donde nos encontremos con las dos caras de la moneda. Aunque en este caso habr tambin que comprender mejor los orgenes no solo del autismo, sino de la discapacidad intelectual. Sabemos que existen determinados factores genticos que est ligados al trastorno del desarrollo intelectual. Pero tambin sabemos que cuando el grado de este trastorno es severo, una de las reas que se ven afectadas es la de la comunicacin Podramos decir que tenemos un caso de discapacidad intelectual severa con conductas autsticas? Hasta qu punto el tndem autismo y discapacidad intelectual van de la mano? Quiz sea la tpica pregunta de qu fue primero, el huevo o la gallina? Realmente en casos donde existe un grado severo que condiciona de forma importante el desarrollo de la persona d igual si es autismo ms discapacidad intelectual o si es discapacidad intelectual con conductas autsticas, pero este nuevo concepto de comprensin de la inteligencia tambin puede servirnos como un nuevo punto de vista para abordar la intervencin en las personas con un grado severo. Quiz debamos aadir ms tipos de inteligencias a la clasificacin de Gardner. Y tengamos un modelo autstico de inteligencia.

Los avances en neurociencia son constantes y nos estn abriendo nuevas puertas a la comprensin de la inteligencia y del autismo. Una disciplina relativamente joven, denominada epigentica, tambin nos est dando nuevas pistas sobre como determinados factores afectan al desarrollo, el cual influye tambin en la inteligencia. Es importante que este tipo de avances y nuevos modelos de comprensin sean aceptados por el grupo de profesionales que trabajan cada da en contacto directo con las personas con autismo, de otro modo, generamos una brecha entre los avances y el conocimiento y la intervencin real.

Como pequea muestra les recomiendo ver este vdeo, de una joven por la que nadie, salvo sus padres, apostaba. Tambin decan que tena discapacidad intelectual severa. Hoy escribe un libro, el resto, vanlo ustedes y saquen sus propias conclusiones.Carly Fleischmann, demostrando que el autismo no siempre significa discapacidad intelectual.

EL NDICE DEL TEST DE APGAR COMO PREDICTOR DEL TDAHTener una baja puntuacin en eltest de Apgarpuede estar relacionada con un mayor riesgo en la incidencia del trastorno por dficit de atencin con hiperactividad (TDAH), segn sugiere una investigacin reciente publicada en la revistaJournal of Pediatrics.

En un estudio de cohorte de base poblacional realizado sobre todos los nios nacidos entre 1988 y 2001 en Dinamarca, se observ que aquellos con las puntuaciones ms bajas en el test de Apgar presentaban un riesgo de un 75% ms a desarrollar TDAH en la infancia que los que mostraban las puntuaciones ms altas. Todos los nios fueron monitorizados hasta los tres aos de edad. Sin embargo, los autores destacan que no se ha encontrado que el valor predictivo sea tan bueno como para tener que informar rutinariamente a los padres de un nio con una baja puntuacin de Apgar sobre el mayor riesgo de tener TDAH.Ser varn, tener un bajo percentil para la edad gestacional, una madre joven, un bajo nivel socioeconmico y una historia familiar de enfermedades psiquitricas se correlacionan con una mayor incidencia de TDAH.

Adems, la puntuacin del ndice de Apgar est inversamente asociada con el riesgo para el TDAH. El riesgo de TDAH era significativamente mayor en los nios con puntuaciones de Apgar de 1 a 4 y con puntuaciones de 5-6 en comparacin con los nios con una mayor puntuacin (9 o 10).

AUTISMO, DOS CARAS O DOS MONEDAS?A raz de la emisin en televisin de algunos programas relativos al autismo, en los cuales se haca un enfoque parcial sobre el autismo, miles de voces se alzaron en contra de los citados programas. Principalmente por mostrar una visin muy dura y parcial del sndrome. Sin embargo, esa visin tan negativa no deja de ser cierta. Ahora bien, reflexionemos sobre estas dos visiones, la dura y la otra.

Este tema se abord en elForo Isisa raz de la emisin de un documental enTVEllamado Voces del silencio y cre un encendido debate sobre la visin parcial del sndrome. En primer lugar, cuando hablamos de la versin ms dura del autismo, generalmente est enfocada a autismo severo y en muchsimos casos de adultos. Sin olvidar la presencia de Retraso Mental. Bien podemos por tanto hacer dos grandes bloques en este rea:

En un primer bloque, personas con autismo severo (ya tengan asociado retraso mental o no) en edad adulta.

En un segundo bloque, nios o adolescentes con autismo y que en algunos casos tienen asociado retraso mental.

La otra discusin ser decidir si Autismo y Retraso Mental es el binomio adecuado o por el contrario, habra que hablar de personas con retraso mental y conductas autsticas. Este matiz hara cambiar de forma drstica no slo las estadsticas, sino la misma percepcin del autismo en su conjunto. No es lo mismo decir que se tiene autismo y retraso mental (ms o menos severo) que tener retraso mental y conductas autsticas; aunque a priori no lo parezca, la diferencia es abismal. Segn datos estadsticos (antiguos) entre el 50 y el 75% (en funcin de las fuentes) de la poblacin con autismo presenta retraso mental, pero si le disemos una vuelta de tuerca al tema, desaparecera de un plumazo de la estadstica la mitad de la poblacin adulta con autismo.

Bien, visto este apunte -que, a mi juicio, es muy relevante y que retomaremos al final- volvamos al tema. Por una parte nos encontramos con un grupo de personas, generalmente ya adultas, que se encuentran afectadas de una forma severa y que -lamentablemente- no recibieron en su da modelos adecuados de terapia (por que no existan aun?), siendo condenados en algunos casos a ser grandes dependientes de por vida y en otros casos y debidos a un retraso mental severo, condenados desde el momento de su nacimiento. Permtanme que use la palabra condena, es ciertamente una palabra dura, pero lamentablemente es una realidad social a la que estas personas y sus familias se enfrentan. En otros casos, nos encontramos con gente joven, adolescentes y nios con un nivel de afeccin grave o muy grave. Sin embargo -prcticamente- en todos estos casos aparece el retraso mental. Por tanto, esa es una realidad. La de la visin del gran dependiente, con un sufrimiento extraordinario para su entorno familiar y para ellos mismos. Y, obviamente con unos requerimientos especiales y especficos, los cuales -lamentablemente- no siempre estn disponibles o al alcance de todos.

Por otro lado tenemos a un -desgraciadamente- inmenso (y en crecimiento) grupo de nios que han sido diagnosticados con TEA/TGD en todas sus variantes. Las cifras actuales nos hablan de una prevalencia de 1 cada 150 nacimientos (aproximadamente). Es decir, un aumento de proporciones epidmicas. Lo de la gripe A es un chiste comparado con estas cifras a nivel mundial. Sin embargo, y con los datos actualizados, tan slo el 3% de los nios que han sido diagnosticados con TEA/TDG en los ltimos 8 aos presentan retraso mental. El otro 97% no. Esto nos indica que adems de tener entre manos una epidemia silenciosa entre manos, hay un mejor futuro para este gigantesco grupo de nios y que estamos hablando, no de retraso mental, si no de un autismo algo diferente a lo que los expertos estaban acostumbrados.

En resumen, nos encontramos ante dos grandes bloques -por generalizar-, adultos y nios con un grado severo de afeccin y generalmente con retraso mental asociado y otro gran grupo de nios que estn dentro del espectro del autismo pero con un patrn y una progresin diferente. Dos caras del autismo, aunque claro, de dos monedas diferentes. Y esto, aunque parezca mentira, genera un conflicto. Veamos algunas cifras: Entre 1998 y 2008 nacieron en Espaa cerca de 4.9 millones de nios, de ellos, unos 32.000 han sido diagnosticados con TEA/TGD (No incluyo TDAH). De toda esta cantidad, alrededor de 900 tienen retraso mental, algo menos del 3% del conjunto seleccionado. En periodos anteriores, las cifras decaen cuanto ms atrs navegamos en el tiempo. Es decir, si la prevalencia en 1992 era de aproximadamente 1/5000, nos viene a dar un 0,02 %, y hoy, este % se ha disparado a un preocupante 0,67% (y parece ser que sigue subiendo) Lo curioso es que el % de retraso mental no ha variado, sigue siendo de 1/5000.

Por tanto, hay dos grandes bloques que se han identificado bajo un mismo paraguas, es decir, AUTISMO, pero que, no slo presentan cifras muy diferentes, si no que realmente nos muestran cuadros muy, muy diferentes. Tanto a nivel del propio comportamiento como a nivel de la evolucin a futuro. Nos encontramos ante el mismo Sndrome?

Cuando nos muestran por Televisin un reportaje mostrando al grupo ms severo, los del otro grupo se quejan diciendo que es una visin parcial y sesgada y que con esa transmisin se perjudica a sus hijos, ya que se condiciona a la sociedad para entender una sola visin del autismo. Pero claro, si hacemos justo lo contrario, y presentamos a estos nios que tanto pueden mejorar, los familiares de los ms afectados se quejan diciendo que se muestra una realidad que no es la que ellos viven y que puede condicionar el futuro de sus hijos, dado que son grandes dependientes.

Pues vaya conflicto! Habida cuenta de que ambos grupos tienen toda la razn del mundo. Churras o Merinas? Pues ni churras ni merinas! En un lado Autismo y en otro lado Retraso Mental. Dos caras y dos monedas. Creo que ya es el momento de empezar a dar entidad propia a aquello que lo merece y continuar derrocando ideas y modelos adocenados, caducos y que la realidad se empea de forma obstinada en derrocar. Es el Retraso Mental y el Autismo la misma cosa? Evidentemente NO!, por tanto si no es lo mismo, no lo pongamos bajo el mismo paraguas. Hagamos por tanto el trabajo de identificar de forma adecuada estas dos monedas, y hagamos tambin el esfuerzo necesario para que las necesidades de las personas que se ven afectadas, tengan a su disposicin todos los instrumentos necesarios para -en cualquiera de los dos casos- poder tener el mejor futuro posible.

Y es que este asunto es muy espinoso, y me voy a pinchar seguro, pero no se preocupen, tengo tiritas. Y por qu es espinoso? Pues por la sencilla razn de que el autismo es algo tan complejo que nadie ha sabido encajarlo de forma correcta. Y los que han sabido no han sido escuchados, que para el caso el resultado es el mismo. Yo soy bastante obsesivo con las cifras y las estadsticas, sabiendo que las estadsticas son siempre tan fiables como el que las realiza. Pero la recopilacin de sumatorios y la extraccin de porcentajes se me da bien hasta a mi. Y esos datos, que he destacado previamente nos muestran grandes diferencias. Y claro, en esta discusin que llevo durante algn tiempo al respecto de Retraso Mental y Autismo, de momento nadie ha podido convencerme qu no tengo razn. Sucedi lo mismo cuando desde Mi ngel sin voz marcamos las diferencias entreSer y Tener.

Pues esto es lo mismo. Yo he estado con profesionales que trabajan con personas que tienen retraso mental -casi todos ellos adultos- y las conductas que relatan, o las que yo mismo he visto (y he comprobado en carne propia) no se diferencian prcticamente en nada del cuadro de las personas adultas con diagnstico autismo y retraso mental asociado. Por tanto, cual es la diferencia? Yo se lo digo: Quien hizo el diagnostico. Esa es la diferencia, e insisto, NO ES LO MISMO, una cosa es el retraso mental, que a mayor severidad ms problemas genera y que adems produce conductas autsticas, hecho que es lgico, ya que uno de los pilares del autismo son los problemas de comunicacin, empata,., y estos tambin aparecen en los casos de retraso mental, aunque generalmente muy amplificados.

Por otro lado tenemos a personas que s tienen autismo, en un grado severo y no presentan retraso mental, pero son grandes dependientes. Aqu estamos hablando en la prctica totalidad de adultos o jvenes que no tuvieron la fortuna de acceder a las terapias y medios necesarios. En cualquiera de las dos vertientes estamos ante los grandes inocentes condenados por la sociedad, por la ciencia, por los profesionales, por todos. Ya no hay vuelta atrs, nunca llegaran a donde en realidad merecan y podan. La vida les rob a ellos esa oportunidad. Sus familiares lucharon como bestias para darles lo mejor. Gracias a esos familiares que tanto sufrieron y tanto sufren, los dems (yo incluido) hemos tenido la posibilidad de dar a nuestros hijos esa oportunidad. Ese es el gran e inmenso regalo que nos han dado, ese es su legado. El legado de personas annimas que han permitido que yo este haciendo esta diferencia, no debemos confundir las cosas, ya no. Es mi obligacin y mi compromiso con quienes, mucho antes que yo, empezaron una lucha titnica por los derechos de sus hijos. Este tipo de discapacidad ( o diversidad funcional) siempre se identifica con una especie de invisibilidad, y luchar en estas condiciones se puede definir con tres palabras: duro, duro y duro.

Por tanto, creo que es ya el momento de marcar diferencias, estas a priori pueden parecer sectarias, pero no, una persona con retraso mental, hoy y presumiendo que tiene todos los medios a su alcance, va a presentar una evolucin divergente a otra persona que slo tenga TEA. En funcin de la severidad del retraso, esta divergencia de la lnea de desarrollo se apreciar antes o despus. Y esto nos marca que deber de tener otro tipo de modelos de intervencin y con cronologas diferentes, estas personas TIENEN EL DERECHO a disponer de todos los medios necesarios, esto no es slo una cuestin de cambiar etiquetas, no se engaen, es que las necesidades son diferentes y por ello hay que definirlas de la forma adecuada y en los momentos adecuados y no convertir el autismo en un cajn de sastre en el que todo cabe y todo vale, ya que de esa forma lo que conseguimos es el efecto contrario al deseado. Quien haya tenido que calmar a un muchacho de 20 aos y 90 kilos de peso sabe de que hablo. No tiene las mismas necesidades ni la misma evolucin.

Autismo y Retraso Mental son dos cosas diferentes, que requieren finalmente de modelos de intervencin diferentes, pero que en ambos casos afectan a personas, que son siempre los hijos de alguien, los nietos de alguien, los sobrinos de alguien. Si no continuamos luchando por darles a todos ellos todas las oportunidades mal vamos. Dedicarse a hacer agravios comparativos entre un grupo y otro y a tirarse los trastos a la cabeza, en una especie de concurso estpido sobre quien lo ha pasado peor o quien necesita ms cosas es absurdo. En esa discusin estamos perdiendo el tiempo y la perspectiva y sobre todo, ocupndonos de nosotros mismos y olvidando a los verdaderos protagonistas.

En esta serie de artculos vamos ha hacer un repaso sistemtico al modelo usado hasta hoy para la asociacin AutismoyRetraso Mentaly el por qu entiendo que existe un error histrico que hay que corregir.

En el ao 2006 laDra.Meredyth Goldberg Edelsonpublica los datos de un interesante estudio sobre autismo y retraso mental Are the Majority of Children With Autism Mentally Retarded? una conclusin es Link Between Autism and Mental Retardation Lacks Data (La conexin entre el autismo y el retraso mental carece de datos).Mike Merzenich, profesor de neurociencia en la Universidad de California, dice quela idea de que el 75 por ciento de las personas con autismo tienen retraso mental es increblemente errnea y destructiva. En 1974, el Manual Diagnostico y Estadstico de Trastornos Mentales (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), defina la homosexualidad como una enfermedad mental. Hoy sencillamente, esa afirmacin est abolida. El mundo cambia y nosotros con l.

El informe de investigacin The level and Nature of Autistic Intelligence (El nivel y la naturaleza de la inteligencia de las personas con autismo) publicado porMichelle Dawson, Isabelle Soulires, Morton Ann Gernsbacher y Laurent Mottron, nos habla claramente de que los modelos usados para la definicin de un cociente intelectual eran errneos provocando un grave deterioro en la imagen de la capacidad intelectual de las personas con autismo. Sencillamente elTest Wechslerno es vlido, por ello el equipo us elTest de las Matrices Progresivas de Raven.

Sin embargo, medir la inteligencia, siempre me ha parecido algo muy complejo. Los propios patrones de medicin son siempre muy subjetivos, bueno, como la inteligencia.

Se asume que los nios que sufren de autismo tienen retraso mental, pero eso es porque no sabamos cmo evaluar su talentoPh. D. Irving I. Gottesman, Universidad de Minnesota

Uno de los aspectos fundamentales para entender la unin entre retraso mental y autismo, vienen dado de un concepto pre-asumido, que, en un alto porcentaje de nios con autismo existe retraso mental. Eso decan los datos (hasta hoy). Lo difcil, segn mi criterio y asumiendo como vlida esa premisa (errnea), es, de qu forma discernimos el por qu de la conducta, si vienen dada por el Sndrome o viene dada por el Retraso Mental. Si para decidir la existencia o no de retraso mental aplicamos modelos errneos, seguimos sumando fallos y continuamos perpetuando un error.

Este cambio implica a su vez una pequea revolucin a diferentes niveles:

Por una parte los profesionales deben hacer borrn y cuenta nueva y asumir su parte del costo. Todo modelo diagnstico es susceptible de ser modificado o mejorado, cambiando por tanto el propio diagnstico. No olvidemos que en el caso que nos ocupa, el diagnstico es un til o herramienta para definir las pautas de trabajo. Y este diagnstico -si todo va bien- puede a su vez sufrir variaciones durante el proceso de la evolucin del nio. Ese es bajo mi punto de vista el modelo, no pasa nada si el diagnstico del nio varia con el tiempo. De hecho, es lo deseable, significara que las terapias y modelos de actuacin estn produciendo efectos y por tanto vamos por el buen camino.

Por otra parte tenemos a las familias, y es que este cambio tan drstico puede suponer un shock para ellas, que o bien les digas que en realidad su hijo o no tiene retraso mental o no tiene autismo (ya que lo que en realidad tiene es precisamente retraso mental). Y no nos olvidemos,si el diagnstico de autismo da miedo, el retraso mental da tanto o ms.

Tambin quiero incidir en el hecho de que no debemos de olvidar la importancia de la atencin temprana, habida cuenta de que el resultado que vamos a obtener con un nio que recibe el tratamiento adecuado desde los dos o tres aos va a presentar una evolucin muy diferente a si este mismo tratamiento no empieza a recibirlo hasta los ocho o nueve aos. En este caso, no hay una mquina del tiempo. Es un modelo lineal, no podemos pretender que a un adolescente con autismo severo podamos aplicarle los modelos que se le aplican a un nio de tres y obtener los mismos resultados. Ese tiempo ya pas. Es muy duro decir esto, pero es lo que la experiencia nos ha demostrado. Eso no es bice para que una buena intervencin sobre un adolescente no pueda darnos buenos frutos.

Por ello, en el primer escrito de esta serie, hablaba de la diferencia entre los recin llegados y los veteranos. Por desgracia, los veteranos no podrn conseguir lo mismo que van a poder conseguir los recin llegados si estos ltimos reciben los modelos adecuados de intervencin.

Pero no quiero que se me malinterprete, habr muchos nios con una afeccin severa cuya evolucin no ser perfecta. Y que incluso, poniendo a su disposicin los mejores modelos de intervencin, evolucionaran hasta un nivel determinado y no ms. Por ello, creo que es tan importante el poder dar una diferenciacin. Por mucho que ahora pretendan meter casi todo en el nuevo DSM V. Deca un artista que la belleza est en el matiz, y aunque aqu no hablamos de arte, si creo que esos matices son importantes, ya que ese matiz nos condiciona el modelo de intervencin, el cual adems est asociado a presupuestos, inversiones, centros de formacin, profesionales,..

AUTISMO NO SIGNIFICA DISCAPACIDAD INTELECTUALEl principal motivo que me movi a la realizacin de esta serie de artculos fue el hecho de no comprender el por qu los especialistas se empeaban en dar cifras tan elevadas sobre la comorbilidad entre el autismo y la discapacidad intelectual.

El ao pasado durantela correccinde la Gua de Prctica Clnica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atencin Primaria se introdujo un cambio relacionado con este tema, creo recordar que fue la insistencia deEduardo Carbonellla que motivo este cambio, pero aun y a pesar de ello qued redactado as en la versin final: En cuanto a la afectacin de la capacidad cognitiva, segn algunos autores, la discapacidad intelectual entre los nios con TEA fue del 29,8% (un 67% entre personas con trastorno autista, un 12% en nios con trastornos del desarrollo no especificados y un 0% en nios con Sndrome de Asperger). A pesar de las correcciones se mantuvo un elevado porcentaje en los nios con TEA, un 67%.

Para medir la discapacidad intelectual, primero habr que definir Qu es la inteligencia? Y si podemos definir qu es Cmo la medimos? Existen innumerables ensayos, estudios, publicaciones, etc, sobre este tema. Sera interminable nombrarlos a todos y pretender hacer una diseccin acertada. Quizs entramos ms en un aspecto puramente filosfico que psicolgico.

La inteligencia es algo extremadamente complejo, y cuya comprensin variar bajo muchos factores, desde culturales, geogrficos, sociales, etc. A mi, personalmente, me gusta mucho la interpretacin deHoward Gardnersobre lasdiferentes inteligencias.

Y si existen diferentes tipos de inteligencia, existen tambin diferentes tipos de medicin de la inteligencia? Cmo se adecuan estos test a personas que estn dentro del espectro del autismo? Bsicamente, hasta no hace demasiado el sistema de medicin de inteligencia ms usado era el test WAIS y WISC para medir lainteligenciade cualquier persona. La Escala Wechsler de Inteligencia para Adultos (WAIS) fue desarrollada por primera vez en 1939 y fue llamada entonces el Wechsler-Bellevue Intelligence Test. De esa escala test se deriv la Escala Wechsler de Inteligencia para Nios (WISC) en 1949 y laWechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence(WPPSI) en 1967. Estos test han ido evolucionando con el tiempo, sin embargo, este tipo de test son vlidos para medir la inteligencia en personas neurotpicas pero no est adecuado en absoluto a las capacidades de una persona con autismo que presente un cuadro no verbal y con conductas disruptivas o un pre-diagnstico de discapacidad intelectual. Las revisiones realizadas a personas que fueron diagnosticadas con discapacidad intelectual usando otros sistemas de medicin de la inteligencia, han corroborado que el sistema Wechsler es inadecuado como sistema de evaluacin. Por tanto, muchas personas diagnosticadas con autismo y a quienes les sumaron como una comorbilidad discapacidad intelectual, quizs, usando otros sistemas de medicin pierdan el diagnostico de discapacidad intelectual y se queden tan solo con el de autismo.

Aunque tambin puede suceder lo contrario y que desaparezca el autismo del diagnstico, sobre todo en casos de discapacidad intelectual severa, donde aparecan los dos diagnsticos. Una de las consecuencias de una discapacidad intelectual es la afeccin de la comunicacin y la aparicin de conductas de tipo autstico. Y en algunos casos, permanecern ambas.

En los casos ms severos de ambos desrdenes, un estudio publicado en Agosto del 2010 en The Journal of Neurosciencepor investigadores de la Tufts University School of Medicine nos hablan de una conexin entre ambos a partir de la protena llamada APC (adenomatous polyposis coli). Esta protena juega un importante papel en la sinapsis neuronal. En este caso, la investigacin nos aporta un posible punto de conexin entre el autismo severo y la discapacidad intelectual. En la actualidad los investigadores estn siguiendo con la investigacin para poder obtener ms datos sobre este hallazgo. Estamos pues ante una de las primeras pruebas de conexin entre estos dos desordenes. Aunque todava es pronto para poder realizar afirmaciones rotundas, creo que es una va muy importante para despejar algunos enigmas.

En el estudio de revisin del 2006, tambinmencionado en el artculo anterior, Are the Majority of Children With Autism Mentally Retarded? A Systematic Evaluation of the Data de la Dra. Edelson, vemos que los datos referentes a la prevalencia de discapacidad intelectual asociada al autismo provienen de fuentes y estudios o muy antiguos o nada fiables.

El estudio del 2006 The Level and Nature of Autistic Intelligence , al que ya hicimos alusin en elartculo anterior, muestra como los sistemas de medicin intelectual para personas con TEA han de ser diferentes. El grupo de estudio se compona por una parte: de 38 nios y adolescentes con autismo (35 varones y 3 fminas), de entre 7 a 16 aos de edad, todos con diagnstico TEA y un grupo de control de 24 nios y adolescentes neurotpicos (19 varones y 5 fminas) entre los 6 y los 16 aos de edad. Y por otra parte de: 13 adultos con TEA (11 varones y 2 mujeres) entre 16 a 43 aos de edad y un grupo de control de 19 mujeres de entre 19 a 32 aos de edad y neurotpicas. Los resultados del estudio basado en diferentes tipos de test dejan claro que en funcin del tipo de test los datos varan de forma sustancial en las personas con TEA. Los dos grupos de control dieron resultados homogneos en los test, no as las personas con TEA, mientras que en el test WIS (Wechsler Intelligence Scales) sus valores no fueron muy buenos, en el test RPM (Ravens Progressive Matrices) los resultados variaron de forma importante.

En el ao 2008 se publica Brief Report: The Level and Nature of Autistic Intelligence. Revisited, donde se hace una revisin del estudio del 2006 de Dawson. Se realiza el estudio con 101 individuos (pueden ver los datos demogrficos del grupo en el propio estudio, pag. 2 Fig 1). Tambin realizan los test con Ravens Progressive Matrices (RPM) y con Wechsler Intelligence Scales (WIS). Aunque la metodologa general no es la misma que en el estudio de Dawson, presenta unas conclusiones muy interesantes. En este estudio de revisin, hay cierta variacin en los resultados, pero me ha parecido muy adecuado el incluirlo ya que realiza una revisin del estudio previo, vara algo el mtodo, pero mejora la calidad de los datos. La conclusin tambin est en la lnea de que los modelos de inteligencia en personas con TEA presentan variaciones frente a los modelos de inteligencia de personas neurotpicas, sobre todo cuando nos referimos a personas con un mayor nivel de severidad en la afeccin del autismo. Las personas con Autismo de alto funcionamiento apenas presentan diferencias en los test frente al grupo de control, estas diferencias son ms visibles en el grupo de autismo de mayor severidad frente al grupo de control.

El estudio canadiense del 2008, Prevalence of Autism Among Adolescents With Intellectual Disabilities publicado en The Canadian Journal of Psychiatry, Vol 53, No 7, en Julio del 2008, rebaja al 28% la cifra de personas con autismo y discapacidad intelectual. Es decir, que el 67% al que se ha hecho referencia en la gua del ao pasado (inclusive tras la revisin) este estudio -que se public dos aos antes- lo rebaja un 39%!

En el estudio Association between extreme autistic traits and intellectual disability: insights from a general population twin study publicado en el 2009 en el The British Journal of Psychiatry, una de las conclusiones a las que los autores llegan es que los niveles bajos de Cociente Intelectual estn ms relacionados con la incapacidad de comunicacin que con una discapacidad intelectual, en la mayora de casos. As mismo, la correlacin gentica entre los rasgos autistas y discapacidad intelectual es baja.

Bien, las conclusiones a las que uno puede llegar tras la lectura de los estudios citados son bastante evidentes. Por una parte los sistemas de medicin de la inteligencia global no siempre dan los resultados esperados frente a personas que utilizan su cerebro con una configuracin distinta. Es como si su mapa mental se disease en otro modelo dimensional, por tanto los sistemas que usamos para medir la inteligencia basndonos en patrones estndar no dan los resultados esperados, y este hecho crea errores que generan un efecto domin a muchas escalas.

Cada vez que hay que realizar cambios que representan una modificacin drstica de las bases sobre las que se han apoyado tantas cosas durante tanto tiempo, hay que superar prejuicios, algunos puramente emocionales y otros, algo ms cercanos a cierto nivel de oxidacin o fijacin a posturas ya adocenadas.

La reflexin debe de formar parte del proceso de evolucin, y la evolucin implica cambios y aceptacin de nuevas realidades. Estos cambios tambin generan cierto shock en las familias de personas adultas que fueron diagnosticadas con ambas etiquetas, autismo mas discapacidad intelectual. Y si de repente les viene alguien, 10, 15 o 20 aos despus y les dice, por cierto, durante todos estos aos hemos estado equivocados. La reaccin no va a ser buena, es como un segundo shock tras muchos aos de desolacin emocional, ahora resulta que estaban equivocados! En cualquier caso seguir habiendo una cantidad de personas que compartiran ambos diagnsticos, no me queda tan claro cual es el comrbido, si el autismo o la discapacidad intelectual. Claro que tampoco esto estamos ante el dilema de qu fue primero, si el huevo o la gallina.

Si solo nos basramos en los datos del estudio canadiense, que nos habla de un 28%, donde el descenso es inmenso, sera -en mi opinin- suficiente relevante como para replantearse de forma global este asunto, pero si vamos viendo que diferentes equipos de investigadores estn trabajando en una lnea muy similar, donde sus resultados y conclusiones presentan una muy sospechosa cercana, ya no hablamos de un hecho puntual, hablamos de una lnea de estudio donde se empiezan a replicar resultados y por tanto la consideracin a la que hay que llegar es sencilla: Los estudios nos dicen que dimos por sentado algo que no era cierto. Los propios modelos diagnsticos han variado en los ltimos aos, as como por ejemplo la lnea de corte para el propio TEA, lo que ha generado una elevada incidencia.

Si se cometieron errores en el pasado, no podemos usar una mquina del tiempo para reparar esos fallos, pero s debemos ser conscientes de ellos, para que estos errores no se repitan en un futuro, estamos hablando de la vida de personas, que aunque hoy sean nios, maana sern adultos, y hay que disponer las medidas necesarias para asegurar el mejor futuro para todos ellos, los que podrn presentar grandes avances y los que no.

Como pequea muestra les recomiendo ver este vdeo, de una joven por la que nadie, salvo sus padres, apostaba. Tambin decan que tena discapacidad intelectual severa. Hoy escribe un libro, el resto, vanlo ustedes y saquen sus propias conclusiones.Carly Fleischmann, demostrando que el autismo no siempre significa discapacidad intelectual

Autismo, dos caras o dos monedas? III

Autismo no significa discapacidad intelectualEl principal motivo que me movi a la realizacin de esta serie de artculos fue el hecho de no comprender el por qu los especialistas se empeaban en dar cifras tan elevadas sobre la comorbilidad entre el autismo y la discapacidad intelectual.

El ao pasado durantela correccinde la Gua de Prctica Clnica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atencin Primaria se introdujo un cambio relacionado con este tema, creo recordar que fue la insistencia deEduardo Carbonellla que motivo este cambio, pero aun y a pesar de ello qued redactado as en la versin final: En cuanto a la afectacin de la capacidad cognitiva, segn algunos autores, la discapacidad intelectual entre los nios con TEA fue del 29,8% (un 67% entre personas con trastorno autista, un 12% en nios con trastornos del desarrollo no especificados y un 0% en nios con Sndrome de Asperger). A pesar de las correcciones se mantuvo un elevado porcentaje en los nios con TEA, un 67%.

Para medir la discapacidad intelectual, primero habr que definir Qu es la inteligencia? Y si podemos definir qu es Cmo la medimos? Existen innumerables ensayos, estudios, publicaciones, etc, sobre este tema. Sera interminable nombrarlos a todos y pretender hacer una diseccin acertada. Quizs entramos ms en un aspecto puramente filosfico que psicolgico.

La inteligencia es algo extremadamente complejo, y cuya comprensin variar bajo muchos factores, desde culturales, geogrficos, sociales, etc. A mi, personalmente, me gusta mucho la interpretacin deHoward Gardnersobre lasdiferentes inteligencias.

Y si existen diferentes tipos de inteligencia, existen tambin diferentes tipos de medicin de la inteligencia? Cmo se adecuan estos test a personas que estn dentro del espectro del autismo? Bsicamente, hasta no hace demasiado el sistema de medicin de inteligencia ms usado era el test WAIS y WISC para medir lainteligenciade cualquier persona. La Escala Wechsler de Inteligencia para Adultos (WAIS) fue desarrollada por primera vez en 1939 y fue llamada entonces el Wechsler-Bellevue Intelligence Test. De esa escala test se deriv la Escala Wechsler de Inteligencia para Nios (WISC) en 1949 y laWechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence(WPPSI) en 1967. Estos test han ido evolucionando con el tiempo, sin embargo, este tipo de test son vlidos para medir la inteligencia en personas neurotpicas pero no est adecuado en absoluto a las capacidades de una persona con autismo que presente un cuadro no verbal y con conductas disruptivas o un pre-diagnstico de discapacidad intelectual. Las revisiones realizadas a personas que fueron diagnosticadas con discapacidad intelectual usando otros sistemas de medicin de la inteligencia, han corroborado que el sistema Wechsler es inadecuado como sistema de evaluacin. Por tanto, muchas personas diagnosticadas con autismo y a quienes les sumaron como una comorbilidad discapacidad intelectual, quizs, usando otros sistemas de medicin pierdan el diagnostico de discapacidad intelectual y se queden tan solo con el de autismo.

Aunque tambin puede suceder lo contrario y que desaparezca el autismo del diagnstico, sobre todo en casos de discapacidad intelectual severa, donde aparecan los dos diagnsticos. Una de las consecuencias de una discapacidad intelectual es la afeccin de la comunicacin y la aparicin de conductas de tipo autstico. Y en algunos casos, permanecern ambas.

En los casos ms severos de ambos desrdenes, un estudio publicado en Agosto del 2010 en The Journal of Neurosciencepor investigadores de la Tufts University School of Medicine nos hablan de una conexin entre ambos a partir de la protena llamada APC (adenomatous polyposis coli). Esta protena juega un importante papel en la sinapsis neuronal. En este caso, la investigacin nos aporta un posible punto de conexin entre el autismo severo y la discapacidad intelectual. En la actualidad los investigadores estn siguiendo con la investigacin para poder obtener ms datos sobre este hallazgo. Estamos pues ante una de las primeras pruebas de conexin entre estos dos desordenes. Aunque todava es pronto para poder realizar afirmaciones rotundas, creo que es una va muy importante para despejar algunos enigmas.

En el estudio de revisin del 2006, tambinmencionado en el artculo anterior, Are the Majority of Children With Autism Mentally Retarded? A Systematic Evaluation of the Data de la Dra. Edelson, vemos que los datos referentes a la prevalencia de discapacidad intelectual asociada al autismo provienen de fuentes y estudios o muy antiguos o nada fiables.

El estudio del 2006 The Level and Nature of Autistic Intelligence , al que ya hicimos alusin en elartculo anterior, muestra como los sistemas de medicin intelectual para personas con TEA han de ser diferentes. El grupo de estudio se compona por una parte: de 38 nios y adolescentes con autismo (35 varones y 3 fminas), de entre 7 a 16 aos de edad, todos con diagnstico TEA y un grupo de control de 24 nios y adolescentes neurotpicos (19 varones y 5 fminas) entre los 6 y los 16 aos de edad. Y por otra parte de: 13 adultos con TEA (11 varones y 2 mujeres) entre 16 a 43 aos de edad y un grupo de control de 19 mujeres de entre 19 a 32 aos de edad y neurotpicas. Los resultados del estudio basado en diferentes tipos de test dejan claro que en funcin del tipo de test los datos varan de forma sustancial en las personas con TEA. Los dos grupos de control dieron resultados homogneos en los test, no as las personas con TEA, mientras que en el test WIS (Wechsler Intelligence Scales) sus valores no fueron muy buenos, en el test RPM (Ravens Progressive Matrices) los resultados variaron de forma importante.

En el ao 2008 se publica Brief Report: The Level and Nature of Autistic Intelligence. Revisited, donde se hace una revisin del estudio del 2006 de Dawson. Se realiza el estudio con 101 individuos (pueden ver los datos demogrficos del grupo en el propio estudio, pag. 2 Fig 1). Tambin realizan los test con Ravens Progressive Matrices (RPM) y con Wechsler Intelligence Scales (WIS). Aunque la metodologa general no es la misma que en el estudio de Dawson, presenta unas conclusiones muy interesantes. En este estudio de revisin, hay cierta variacin en los resultados, pero me ha parecido muy adecuado el incluirlo ya que realiza una revisin del estudio previo, vara algo el mtodo, pero mejora la calidad de los datos. La conclusin tambin est en la lnea de que los modelos de inteligencia en personas con TEA presentan variaciones frente a los modelos de inteligencia de personas neurotpicas, sobre todo cuando nos referimos a personas con un mayor nivel de severidad en la afeccin del autismo. Las personas con Autismo de alto funcionamiento apenas presentan diferencias en los test frente al grupo de control, estas diferencias son ms visibles en el grupo de autismo de mayor severidad frente al grupo de control.

El estudio canadiense del 2008, Prevalence of Autism Among Adolescents With Intellectual Disabilities publicado en The Canadian Journal of Psychiatry, Vol 53, No 7, en Julio del 2008, rebaja al 28% la cifra de personas con autismo y discapacidad intelectual. Es decir, que el 67% al que se ha hecho referencia en la gua del ao pasado (inclusive tras la revisin) este estudio -que se public dos aos antes- lo rebaja un 39%!

En el estudio Association between extreme autistic traits and intellectual disability: insights from a general population twin study publicado en el 2009 en el The British Journal of Psychiatry, una de las conclusiones a las que los autores llegan es que los niveles bajos de Cociente Intelectual estn ms relacionados con la incapacidad de comunicacin que con una discapacidad intelectual, en la mayora de casos. As mismo, la correlacin gentica entre los rasgos autistas y discapacidad intelectual es baja.

Bien, las conclusiones a las que uno puede llegar tras la lectura de los estudios citados son bastante evidentes. Por una parte los sistemas de medicin de la inteligencia global no siempre dan los resultados esperados frente a personas que utilizan su cerebro con una configuracin distinta. Es como si su mapa mental se disease en otro modelo dimensional, por tanto los sistemas que usamos para medir la inteligencia basndonos en patrones estndar no dan los resultados esperados, y este hecho crea errores que generan un efecto domin a muchas escalas.

Cada vez que hay que realizar cambios que representan una modificacin drstica de las bases sobre las que se han apoyado tantas cosas durante tanto tiempo, hay que superar prejuicios, algunos puramente emocionales y otros, algo ms cercanos a cierto nivel de oxidacin o fijacin a posturas ya adocenadas.

La reflexin debe de formar parte del proceso de evolucin, y la evolucin implica cambios y aceptacin de nuevas realidades. Estos cambios tambin generan cierto shock en las familias de personas adultas que fueron diagnosticadas con ambas etiquetas, autismo mas discapacidad intelectual. Y si de repente les viene alguien, 10, 15 o 20 aos despus y les dice, por cierto, durante todos estos aos hemos estado equivocados. La reaccin no va a ser buena, es como un segundo shock tras muchos aos de desolacin emocional, ahora resulta que estaban equivocados! En cualquier caso seguir habiendo una cantidad de personas que compartiran ambos diagnsticos, no me queda tan claro cual es el comrbido, si el autismo o la discapacidad intelectual. Claro que tampoco esto estamos ante el dilema de qu fue primero, si el huevo o la gallina.

Si solo nos basramos en los datos del estudio canadiense, que nos habla de un 28%, donde el descenso es inmenso, sera -en mi opinin- suficiente relevante como para replantearse de forma global este asunto, pero si vamos viendo que diferentes equipos de investigadores estn trabajando en una lnea muy similar, donde sus resultados y conclusiones presentan una muy sospechosa cercana, ya no hablamos de un hecho puntual, hablamos de una lnea de estudio donde se empiezan a replicar resultados y por tanto la consideracin a la que hay que llegar es sencilla: Los estudios nos dicen que dimos por sentado algo que no era cierto. Los propios modelos diagnsticos han variado en los ltimos aos, as como por ejemplo la lnea de corte para el propio TEA, lo que ha generado una elevada incidencia.

Si se cometieron errores en el pasado, no podemos usar una mquina del tiempo para reparar esos fallos, pero s debemos ser conscientes de ellos, para que estos errores no se repitan en un futuro, estamos hablando de la vida de personas, que aunque hoy sean nios, maana sern adultos, y hay que disponer las medidas necesarias para asegurar el mejor futuro para todos ellos, los que podrn presentar grandes avances y los que no.

Como pequea muestra les recomiendo ver este vdeo, de una joven por la que nadie, salvo sus padres, apostaba. Tambin decan que tena discapacidad intelectual severa. Hoy escribe un libro, el resto, vanlo ustedes y saquen sus propias conclusiones.Carly Fleischmann, demostrando que el autismo no siempre significa discapacidad intelectual

El dficit en la Funcin Ejecutiva y su impacto en el Autismo

Daniel Comin20 diciembre, 2013

Todos sabemos que es la atencin. Es cuando la mente toma posesin, en forma clara y vvida, de una de las tantas imgenes o ideas que se nos hacen presente. William James, 1890

Eldficit en la Funcin Ejecutiva en el Autismocada da adquiere mayor relevancia en el autismo, forma parte de una trada de aspectos que se ven afectados en el autismo, tales como la Teora de la Mente, la Coherencia Central y la Funcin Ejecutiva. Estos tres aspectos, infieren de forma negativa en el proceso de aprendizaje, de comunicacin y de socializacin de la persona con autismo. Y aunque hoy son tomados muy en cuenta, junto con el desarrollo de la comunicacin y los trastornos sensoriales, no son excesivamente conocidos ms all del mundo profesional. Y sin embargo, inciden de forma directa y negativa en la calidad de vida de la persona. Pero en el caso de la Funcin Ejecutiva (FE) no hablamos de algo exclusivo de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), tambin es algo que incide en la vida de las personas con Trastorno por Dficit de Atencin con Hiperactividad (TDAH).

En los ltimos 20 aos se han desarrollado innumerables trabajos que nos hablan del papel que los lbulos frontales del cerebro tienen en el control de los procesos cognitivos, as como en el aprendizaje, los aspectos cognitivos y el razonamiento. Es decir, en los lbulos frontales se desarrollan los procesos ejecutivos o supervisores de la conducta. Y esto est relacionado con la llamadas Funciones Ejecutivas. Tambin es cierto que a pesar de que hay un sinnmero de trabajos que nos hablan de estos aspectos, siguen existiendo determinadas lagunas, cuestiones relacionadas con la neurofisiologa y neurobiologa de las FE. Recientes trabajos, relacionados con los aspectos corticales del cerebro, nos hablan de que alteraciones fisiolgicas pueden estar implicadas en el desarrollo correcto de determinados procesos que infieren en la comprensin y por tanto en las conductas. Pero conseguir hilvanar aspectos de las teoras psicolgicas con modelos de neurofisiologa y neurobiologa no es una cuestin balad, estamos actualmente -y gracias a la nueva tecnologa y los avances en neurociencia- empezando a comprender la conexin entre aspectos conductuales -descritos desde labispsicolgica- y aspectos relacionados con la arquitectura cerebral. Y el siguiente paso ser por tanto conectar estos dos puntos con la gentica. De forma que podamos descubrir qu funciona mal a nivel gentico para poder asociarlo con los errores en la arquitectura y que vengan finalmente a demostrar lo que desde la psicologa se viene afirmando hace tiempo. Una labor mproba sin duda.

La teora de la disfuncin ejecutiva se ha convertido en uno de los principales tpicos de investigacin en el estudio del trastornodel autismodesde que Judith Rumsey (1985) demostrase empricamente la existencia de dicha alteracin en personas con autismo. Probablemente la cuestin ms importante que trata de abordar esta hiptesis es la explicacin de ese deseo obsesivo de invarianza descrito por Leo Kanner (Kanner y Eisenberg, 1956) y que constituye un criterio esencial para el diagnstico actual del cuadro (DSM IV,1994). No obstante, las posibles relaciones entre el dficit disejecutivo y otros sntomas nucleares del sndrome continan siendo objeto de debate (cfr. Russell, 1997) (Sic) (1)

Pero qu es en realidad la Funcin Ejecutiva?Hay varias descripciones, que nos sirven para poder entender de forma simple qu son, y por tanto cmo afectan en el da a da de la persona con TEA y con TDAH. Veamos las ms relevantes:

El Trastorno del Espectrodel Autismocomo alteracin de la Funcin Ejecutiva. En relacin con el TEA, Fisher y Happ (2005) plantean que los fallos que presentan quienes lo padecen, se deben principalmente a alteraciones del lbulo frontal. Estas anormalidades estn relacionadas especficamente con las funciones ejecutivas, entendidas como el conjunto de procesos encargados de la generacin, monitorizacin y control de la accin y el pensamiento. Asimismo, incluyen aspectos asociados a la planificacin y ejecucin de comportamientos complejos, procesos de memoria de trabajo, y control inhibitorio (Garca & Muoz, 2000; Ibaez, 2005). Otros autores como Papazian, Alfonso y Luzondo (2006) definen la funcin ejecutiva como los procesos mentales que se llevan a cabo para la resolucin de problemas internos y externos; siendo los problemas internos el resultado de la representacin mental de actividades creativas y conflictos de interaccin social, comunicativos, afectivos (Sic) (2)

es el constructo cognitivo usado para describir conductas dirigidas hacia una meta, orientadas hacia el futuro, que se consideran mediadas por los lbulos frontales. Incluyen la planificacin, inhibicin de respuestas prepotentes, flexibilidad, bsqueda organizada y memoria de trabajo. Todas las conductas de funcin ejecutiva comparten la necesidad de desligarse del entorno inmediato o contexto externo para guiar la accin a travs de modelos mentales o representaciones internas (Ozonoff, Strayer, McMahon y Filloux, 1994, p. 1015)

Todas aquellas actividades mentales autodirigidas que ayudan al individuo a resistir la distraccin, a fijarse unas metas nuevas mas adecuadas que la respuesta inhibida inicial y a dar los pasos necesarios para alcanzarlos ( Burkley, 1997)La hiptesis psicolgica de la disfuncin ejecutiva desempea un papel crucial para explicar el fenotipo conductual de las personas con trastornos del espectro autista (TEA), relacionada tambin con otras hiptesis como el dficit en teora de la mente o la hiptesis de la coherencia central dbil. Sin embargo, ninguna de estas hiptesis son mutuamente excluyentes y los comportamientos que tienen su origen en alguna de esas tres hiptesis estn tambin moldeados y mantenidos por otros procesos y factores.Se han propuesto distintas teoras cognitivas para tratar de entender el funcionamiento psicolgico de los TEA; es decir, de la posible relacin existente entre su funcionamiento cerebral y su conducta. Una de las ms conocidas es la hiptesis del dficit en teora de la mente (Sic) (3)

Las funciones ejecutivas engloban un amplio conjunto de funciones de autorregulacin que permiten el control, organizacin y coordinacin de otras funciones cognitivas, respuestas emocionales y comportamientos. Al igual que sucede con el trmino inteligencia, la definicin del constructodefunciones ejecutivas se ha caracterizado por una notable falta de consenso entre los expertos, debido a que constituye un fenmeno complejo difcil de definir conceptualmente. As Lezak concibe las funciones ejecutivas como funciones reguladoras del comportamiento humano, necesarias para formular metas, planificar la manera de lograrlas y llevar adelante el plan de manera eficaz. Duncan define las funciones ejecutivas como las habilidades necesarias para mantener un conjunto de estrategias de soluciones de problemas, con el fin de alcanzar una meta. Tirapu et al proponen que el concepto funciones ejecutivas hace referencia a la capacidad de hallar soluciones para un problema novedoso llevando a cabo predicciones de las con- secuencias a las que nos puede llevar cada una de las soluciones imaginadas (Sic) (4)

Y en qu medida afectan a la persona?Segn Rusell los aspectos de la funcin ejecutiva que presentan alteracin en el autismo son:

Planificacin estratgica de alto nivel

Planificacin motora a bajo nivel

Alternancia entre categoras

Alternancia de la atencin visual

Generacin de acciones nuevas y aleatorias

Mantenimiento de una regla en la memoria de trabajo a la vez que se inhibe una respuesta prepotente

Monitorizacin del feedback negativo

Memoria de trabajo

Monitorizacin del resultado visible de las acciones

Discriminacin de las propias acciones frente a las de los dems en el recuerdo

Segn Francisco Javier Sainz Alonso y Juan Fernando Adrover (Universidad Autnoma de Madrid), ste dficit implica que se d el siguiente cuadro:

Problemas con tareas de organizacin.

Atencin a aspectos irrelevantes en la realizacin de una tarea.

Problemas con pensamiento conceptual y abstracto.

Literalidad en la comprensin de enunciados en tareas.

Dificultades con el cambio de entorno de la tarea.

Falta de iniciativa en la resolucin de problemas.

Falta de transferencia de conocimiento nuevo aprendido.

Falta de sentido de lo que se est haciendo.

Para Garca Molinaet alel impacto del dficit en la FE en la infancia se resume as: El desarrollo de las funciones ejecutivas durante la infancia y la adolescencia implica el desarrollo de una serie de capacidades cognitivas que han de permitir al nio:1. mantener informacin, manipularla y actuar en funcin de sta;2. autorregular su conducta, logrando actuar de forma reflexiva y no impulsiva;3. yadaptar su comportamiento a los cambios que pueden producirse en el entorno.Durante los primeros aos de vida, nuestra conducta est a merced de estmulos ambientales accidentales. En lugar de actuar, reaccionamos. Sin embargo, en edades tempranas ya es posible observar en el nio conductas que sugieren que algunas de las capacidades cognitivas que integran las funciones ejecutivas han iniciado su desarrollo, si bien a esta prematura edad el control ejecutivo es an muy frgil y precario. Se alcanza una capacidad ejecutiva similar a la observada en el adulto entre la adolescencia y principios de la segunda dcada de vida (Sic) (5).

Pero a su vez, este dficit infiere negativamente el los procesos de atencin del nio con TEA, y por tanto en su capacidad de aprendizaje. Segn Juan Martos podemos definir los procesos de atencin en los Trastornos del Espectro del Autismo de la siguiente forma:

Atencin selectiva:Es la capacidad de discriminar estmulos dentro de conjuntos y reconocerlos y procesarlos con el mnimo error. El proceso comienza con una fase de seleccin espacial y, posteriormente, con otra basada en las caractersticas del objeto. No obstante, ambas fases pueden coexistir simultneamente. La atencin selectiva precisa de habilidades visuales de control y de reconocimiento.Atencin sostenida:La atencin sostenida se relaciona ms bien con la capacidad de concentracin y suele estar muy condicionada por el dficit de atencin con o sin hiperactividad.Atencin dividida:Es el tipo de proceso de atencin que se produce cuando, ante una sobrecarga estimular, se distribuyen los recursos atencionales con los que cuenta el sujeto para solucionar o enfrentarse con una tarea compleja.Atencin conjunta:Se refiere a la capacidad que tienen las personas de coordinar su atencin con otra persona en relacin con un objeto o una situacin. Esta capacidad comienza a emerger durante el sexto mes de vida y se manifiesta en distintos tipos de conducta (Sic) (6).

La Torre de Hanoi

Como hemos visto, el dficit en las Funciones Ejecutivas responde a un cuadro comn en los TEA y el TDAH. Tal y como Christopher Gillberg afirma, el 80 % del trabajo con el nio con autismo no se centra realmente en el autismo, sino en los problemas correlacionados o comrbidos que presenta. Esto obviamente si mantenemos la actual definicin diagnstica del autismo. Vemos por tanto como adems del dficit de la comunicacin, nos encontramos con otros molestos compaeros de viaje que asociados al autismo nos crean cuadros que impactarn en mayor o menor medida en el nio en funcin de la severidad de cada uno de estos compaeros, siendo estos la Teora de la mente, la Coherencia Central Dbil, el Trastorno del Procesamiento Sensorial, Epilepsia, Hiperactividad, el dficit en la Funcin Ejecutiva, , que combinados con los problemas de comunicacin generan un cuadro que es de sobras conocido para los lectores de Autismo Diario. A lo largo del tiempo hemos ido desgranando poco a poco cada uno de estos aspectos, y ahora vemos como el trabajo se convierte en algo multidisciplinar y absolutamente variable de un nio a otro.

El problema en el adecuado procesamiento, que el dficit de la Funcin Ejecutiva produce en el nio, nos lleva a tener que enfrentar problemas a la hora de resolver determinados sucesos de la vida diaria. Uno de los modelos que se suele usar para entender el dficit de la Funcin Ejecutiva es la solucin a laTorre de Hanoi(es un ejemplo del mtodo de resolucin de problemas basado en casos particulares con nmeros pequeos), resolver este pequeo problema implica una anticipacin y planificacin de acciones futuras que nos darn un determinado resultado. Realmente es sencillo en la versin de tres pilares, pero para muchos nios con TEA este sencillo juego se convierte en algo extremadamente complejo de resolver.

Podramos entenderlo desde el ejemplo de las llaves. Imaginemos que nos dan un manojo de llaves para abrir una puerta, obviamente la primera vez iremos probando llave a llave hasta dar con la correcta que abre la puerta. Pero la segunda vez, iremos directamente a por la llave adecuada. En el caso que nos ocupa, el nio tendra que probar todas las llaves una y otra vez, sin entender claramente el porqu de esta situacin, ni porqu algunas abren la puerta y otras no. Es como si el modelo de jerarqua de decisiones no funcionase adecuadamente y no grabase las soluciones a problemas, de forma que cada vez hay que afrontar el mismo problema una y otra vez. Es habitual que muchas familias de nios con TEA de alto funcionamiento y de nios con TDAH informen que cuando los mandan a su habitacin para que recojan sus pertenencias, ordenen todos sus juguetes, se quiten la ropa, la guarden en el armario y luego se pongan el pijama, 15 minutos despus se encuentran al nio sentado en la cama con la misma ropa con la que subi y sin haber hecho nada de lo que se le encarg. Aqu combinamos una sucesin de instrucciones largas y que no han sido adecuadamente retenidas o comprendidas, un problema en la ejecucin correcta de las instrucciones y por tanto un bloqueo absoluto. En muchas ocasiones, el nio, sencillamente hace otra cosa, sube a su cuarto y se pone a jugar. Bien, no son malos nios que quieren fastidiarnos el da, es que sencillamente se quedaron en lo de ves a tu habitacin, quedndose el resto de las instrucciones en unabla bla blaque no ha sido adecuadamente procesado. Sin embargo, si el nio tiene una serie de pautas visuales, le ser ms fcil llevar a cabo la secuencia de rdenes, ya que la estructuracin que le hemos dado a travs de la secuencia s le es fcil de llevar a cabo. Es decir, le dimos una herramienta para suplir esa carencia. Esto es algo habitual en el autismo, donde usamos secuencias temporales asociadas a pictogramas para que el nio se lave los diente (por ejemplo).

Secuencia Temporal Cepillado de Dientes

Como hemos visto este dficit en la capacidad de resolucin de problemas, anticipacin de acciones, planificacin,, genera una serie de dificultades al nio en el da a da. Existen mltiples estrategias para abordar este dficit, y una gran cantidad de ellas se aplicarn en el mbito familiar y escolar. Es po