El duelo y sus complicaciones en las personas con discapacidad intelectual

8/2/2019 El duelo y sus complicaciones en las personas con discapacidad intelectual

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El duelo y suscomplicaciones en laspersonas con discapacidadintelectualClaire Brickell, Kerim Munir

KERIM MUNIRtrabaja en elDepartamento dePsiquiatra de laHarvard MedicalSchool.

Correo-e:[email protected]

REVISIN

INTRODUCCIN

Durante mucho tiempo se ha pensado quelas personas con discapacidad intelectualeran incapaces de sentir duelo ante la prdida(muerte, ausencia, desgracia) de un ser queri-do, porque no tendran capacidad para elabo-rar una relacin significativa o para compren-der de forma suficiente el significado de lamuerte. Hoy sabemos que esto es falso. Laspersonas con discapacidad intelectual pre-sentan todo un espectro de capacidades, ascomo tambin de limitaciones, y su bienestarpsicolgico y emocional ha de ser evaluado enrelacin o consonancia con sus experiencias

vitales. Diversos estudios demuestran quereaccionan ante la desgracia con cambiosemocionales, que incluyen tristeza, rabia yansiedad, y con trastornos de conducta comoson la irritabilidad, la letargia o la hiperactivi-dad. Una vez que reconocemos que estas per-

sonas son susceptibles al estrs ocasionado por el duelo y el desconsuelo, se realza la impor-tancia y la necesidad de desarrollar una sistemtica que les ayude a encarar de forma eficientetodo el proceso del duelo.

Sabemos que el desconsuelo y la afliccin pueden trastornar profundamente al que sobrevi-ve, hasta ocasionar una respuesta patolgica. En la poblacin general, se ha demostrado quepueden ser un factor de riesgo de enfermedades tanto somticas como psiquitricas. Unos ms

que otros se quedan incapacitados por el duelo durante perodos prolongados de tiempo. Estarespuesta patolgica al duelo ha sido denominada como duelo complicado, no resuelto, mr-bido, anormal.

Cada vez se insiste ms en la necesidad de distinguir, en la poblacin general, entre lo que es

EN RESUMEN I El duelo y la prdida ejercen un impacto importanteen las vidas de las personas con discapacidad intelectual. Aunque vaaumentando el esfuerzo por definir los sntomas que predicen los tras-

tornos funcionales que se desarrollan a largo plazo, se conoce pocosobre la mala adaptacin que puede existir en el duelo de las perso-nas con discapacidad intelectual. Examinamos la fenomenologa delllamado duelo traumtico en la poblacin general, y lo comparamoscon lo que sabemos sobre las manifestaciones de duelo en las perso-nas con discapacidad intelectual. Aplicamos las modernas teoras deduelo y su resolucin a lo que ocurre en estas personas, con el fin desubrayar las posibles reas de vulnerabilidad que tienen y de propo-ner bases slidas de intervencin que ayuden a adaptarlas a la prdi-da. Ofrecemos un marco terico para proponer que las personas(incluidas los nios y los adultos) con discapacidad intelectual sonms susceptibles al duelo traumtico, basndonos en el mayor ries-go de que sufran prdidas secundarias, tengan barreras a la comuni-cacin sobre la prdida, y tengan mayor dificultad para encontrar unsignificado a esa prdida. Concluimos que las personas con discapa-cidad intelectual deben ser consideradas como candidatas potencia-les a intervenciones dirigidas a favorecer la evolucin de su etapa deduelo.

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EL DUELO Y SUS COMPLICACIONES EN LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL


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el duelo por as decir normal de lo que empieza a denominarse como duelo patolgico o trau-mtico. El primero es considerado como una reaccin muy personal que abarca todo un espec-tro de reacciones fisiolgicas y psicolgicas, pero en su conjunto es un duelo sano que inclu-so cumple una funcin adaptativa. El duelo traumtico, por el contrario, se convierte en unarespuesta patolgica, distinta de la depresin y de la ansiedad, que acta como factor activo deriesgo para el desarrollo de sntomas negativos sobre la salud. En el ncleo del duelo patolgi-co se encuentra el concepto de que algunos individuos, en algunas circunstancias, no se recu-peran de forma eficaz de esa fase de afliccin y pena. El duelo normal no necesita una terapiaespecial. Pero las personas que experimentan un duelo prolongado, traumtico o complicadose beneficiarn ampliamente de una terapia apropiada.

De acuerdo con el DSMD IV, la nica complicacin reconocida como propia del duelo en la

poblacin general es la depresin. Sin embargo, va abrindose paso el concepto de duelo pato-lgico como una entidad diagnstica separada que est mereciendo un estudio ms definido.Es definido como un conjunto especfico de sntomas un sndrome que predice e incluye lamorbilidad futura (cuadro 1). Se trata de un sndrome de respuesta al estrs cuyos sntomasincluyen: (1) el desgarro propio de la separacin (por ejemplo, la aoranza, la bsqueda de lapersona muerta, la soledad excesiva derivada de la prdida), y (2) el distrs traumtico (porejemplo, sensaciones de desconcierto, no creerse que est muerta, sentirse como aturdido, verroto su sentido de seguridad y confianza, tener pensamientos obsesivos sobre la persona falle-cida).

El duelo traumtico se distingue de otros trastornos como la depresin y la ansiedad queestn tpicamente asociados al duelo. Es capaz de predecir una morbilidad sustancial que tras-ciende a los sntomas depresivos.

En: Prigerson et al. Consensus criteria for traumatic grief: a preliminary empirical test. Br JPsychiatry 1999; 174: 67-73.

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REVISINEL DUELO Y SUS COMPLICACIONES EN LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Criterio A1. La persona ha experimentado la muerte de alguien muy significativo para ella2. La respuesta contiene tres de los siguientes cuatro sntomas:

a. Pensamientos obsesivos sobre el fallecidob. Aoranza de la persona fallecidac. Bsqueda del fallecidod. Sentirse solo como resultado de la muerte

Criterio B: En respuesta a la muerte, pueden darse cuatro de los siguientes ocho sntomas:1. Sin objetivos, sentimientos de futilidad sobre el futuro2. Sentimiento subjetivo de aturdimiento o desconcierto, desapego, ausencia de respuesta emocional3. Dificultad para admitir la muerte (no se lo cree)4. Sentimiento de que la vida est vaca o carece de sentido5. Sensacin de que ha muerto una parte de uno mismo6. Visin destrozada del mundo (por ejemplo, se pierde el sentido de la seguridad, de la confianza, del

control)7. Asume los sntomas o incluso conductas peligrosas de la persona fallecida, o relacionadas con ella de

algn modo8. Exceso de irritabilidad, amargura o rabia relacionadas con la muerte

Criterio C. Duracin de la alteracin de al menos dos mesesCriterio D. El trastorno ocasiona un deterioro clnicamente importante en las reas social, laboral u otrasimportantes para el funcionamiento de la persona.

[Cuadro I] . CONSENSO SOBRE LOS CRITERIOS QUE DEFINEN EL DUELO TRAUMTICO


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No se debe confundir el duelo traumtico con la depresin, o la ansiedad que con frecuenciaacompaan a esa fase. Y esto es importante porque el duelo traumtico no responde a la medi-cacin antidepresiva.

Puede aplicarse el concepto de duelo traumtico tambin a la poblacin con discapacidadintelectual? Puede ello explicar las manifestaciones de duelo que se dan en esta poblacin?Cules son los sntomas especficos del duelo traumtico en la poblacin con discapacidadintelectual? Si los conociramos, mejorara sustancialmente nuestra comprensin de cmoestas personas sienten el duelo. Y no menos importante es examinar de qu manera los facto-res de situacin y las caractersticas individuales influyen en la capacidad de la persona con dis-capacidad intelectual para afrontar su duelo. Identificar el duelo traumtico en las personas condiscapacidad intelectual permitira mejorar sustancialmente la atencin clnica que se les pres-tase. Tienen ellas mayor riesgo de desarrollarlo y seran, por tanto, candidatas para una tera-

pia especficamente dirigida? Por desgracia, no es fcil estudiar en ellas este tipo de duelo. Suslimitaciones cognitivas y problemas de comunicacin les hace ms difcil transmitir sus pensa-mientos y sentimientos para poder elaborar buenas escalas que cuantifiquen el grado de afec-tacin; las que hay dependen demasiado del lenguaje y de conceptos cuya comprensin puedenresultarles difcil. Quiz por eso se ha prestado menos atencin al duelo en las personas condiscapacidad intelectual, pero ello no justifica que se les olvide.

Al igual que en la poblacin general, el duelo puede precipitar en estas personas trastornospsiquitricos como son la depresin, la mana o la psicosis. Incluso si no aparecen sntomaspsicopatolgicos, es fcil apreciar que el duelo les puede alterar profundamente; incluso pasa-do un ao de la muerte de un ser querido, pueden sentir sensacin de soledad, ansiedad, tris-teza, y mostrar trastornos de conducta. Se observan en ocasiones signos de gran irritabilidad,letargia, hiperactividad, lenguaje inapropiado, signos de depresin y ansiedad. Y no es infre-

cuente observar lo que se ha denominado duelo diferido que consiste en que los signos de dueloaparecen meses despus de haber ocurrido la desgracia.Tiene importancia, a la hora de calibrar el proceso de duelo en la poblacin con discapacidad

intelectual, un estudio realizado en el Reino Unido. Su objetivo fue encontrar medios eficaces demejorar las manifestaciones de salud mental y de conducta durante este proceso. A 47 adultos conDI que haban expresado importantes reacciones de duelo se les asign de forma aleatoria a man-tener 15 sesiones, bien con un consejero voluntario experto en orientar sobre el duelo, o bien consu cuidador habitual que trataba de ayudar en el manejo especfico del duelo. Esta segunda opcinfracas: el apoyo fue muy variable o incompleto, y de hecho fue suspendido con frecuencia pormiedo a molestar o preocupar al paciente (una de las razones precisamente por las que se exclu-

ye a las personas con discapacidad intelectual de las ceremonias rituales de duelo). En cambio, laintervencin del consejero especializado consigui una clara mejora en la mayora de los casos,tanto en trminos de mediciones objetivas (p. ej., puntuaciones del Aberrant Behaviour Checklistyotros tests) como en trminos de impresiones subjetivas. Este estudio avala la nocin de que laspersonas con discapacidad intelectual sufren y se sienten negativamente afectadas por el dolorpropio del duelo durante un perodo prolongado despus de ocurrida la desgracia. Y al mismotiempo subraya la tendencia de los cuidadores a escudar o proteger a estas personas de hablarsobre su pena y el efecto beneficioso que supone el romper este silencio.

EL CONCEPTO DE DUELO TRAUMTICO PUEDE APLICARSE A LASPERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL?Hasta la fecha se ha prestado muy poca atencin a distinguir entre ambos tipos de duelo en lapoblacin con discapacidad intelectual. Y es que hay una tendencia a achacar a la deficienciamental en s misma todo lo que se aprecia como anmalo en una reaccin o conducta, con lo

cual se minimiza la importancia del estado emocional o del cambio de situacin. Los cuidado-res tienden a subestimar el impacto de la pena en las personas con discapacidad intelectual,incluso cuando son capaces de expresarla.


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Pero actualmente se intenta evaluar situaciones objetivas medibles, como es la capacidad dela persona para ejecutar las tareas de la vida diaria, algo que puede objetivar un observador. Entrminos prcticos, el trabajo realizado hasta ahora sugiere que en una de cada cinco personasel duelo les afecta de un modo que les ocasiona un trastorno duradero. De modo que aun care-ciendo de una definicin clara de lo que es el duelo normal, es bueno que tratemos de averi-guar cundo y cmo el funcionamiento diario de las personas con DI se ve alterado por respues-tas de duelo que son patolgicas.

LAS PERSONAS CONDISCAPACIDAD CONFORMAN

UN GRUPO DE ALTO RIESGO?Hasta la fecha, la investigacin realizadaen la poblacin general ha desacreditadola idea de que debe intervenirse de mane-ra sistemtica por el mero hecho de queuna persona experimente la pena propiadel duelo. Han de garantizarse los apo-

yos slo para esa minora de personasque se enfrentan a un estrs extraordina-rio, que son especialmente vulnerables

y/o se ven a s mismos faltos de apoyo.Dentro de ese grupo de alto riesgo estn

las personas que, por la razn que sea,sufren el desgarro del duelo con unaintensidad que no remite o que inclusoaumenta. Y para ellas existe una serie deintervenciones que parecen ventajosaspara tratar a las personas que cumplenlos criterios de duelo traumtico. Cuantoms complicado parece ser el proceso deduelo, mejores son las posibilidades deque la intervencin alcance resultadospositivos.

Las personas con discapacidad intelec-tual en su conjunto representan ungrupo de alto riesgo? Dowling et al.parecen sugerir que es casi universal quehayan de padecer un duelo ms comple-

jo y que por tanto se han de garantizar el asesoramiento y el apoyo de forma sistemtica.Aunque pensamos que esta conclusin es prematura, reconocemos que, por una parte, las per-sonas con DI en fase de duelo han sido muy poco atendidas; y por otra, que debido a sus limi-taciones cognitivas y funcionales, pueden encontrase en situaciones de extraordinaria tensindurante ese perodo. Unos programas de tratamiento que estn bien diseados tienen capaci-dad para mejorar sustancialmente las expresiones psicolgicas y conductuales de las personascon discapacidad intelectual en fase de duelo. Es necesario que se investigue ms en estecampo. Para predecir cules son las personas con discapacidad intelectual susceptibles de des-arrollar un proceso de duelo traumtico, necesitamos comprender en qu se parecen a, y se

diferencian de, los dems al analizar esos factores -emocionales, cognitivos y contextuales-que influyen sobe el modo de afrontar el duelo.

Son las personas con discapacidad intelectual particularmente vulnerables a una situacinde duelo complicado?


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Lanzamos la hiptesis de que, por causa de varios factores de riesgo, las personas con disca-pacidad intelectual pueden tener ms dificultad que la poblacin general para afrontar el duelo.Vamos a considerar tres reas que han sido consideradas en la literatura como importantes pararecuperarse del duelo, y en las que nos parece que las personas con discapacidad intelectualmuestran una importante vulnerabilidad:

1. De qu modo las personas con discapacidad intelectual, tanto nios como adultos, pue-den verse afectadas por las prdidas secundarias que siguen a la muerte de un ser querido

2. Los problemas que las personas con discapacidad intelectual pueden tener para comuni-carse de manera eficaz sobre su prdida.

3. De qu manera las limitaciones cognitivas pueden afectar su bsqueda sobre el significa-do de la prdida.

1. PRDIDAS SECUNDARIAS Y EL MODO DE AFRONTAR EL DUELO

Cuando muere un ser querido, no slo se pierde a la persona sino tambin se pierde el sistemade vida que esa persona contribuy a crear. Se reconoce ahora que son muchas las prdidas queacompaan a la prdida del ser querido y por eso se trata de establecer un marco en el que seaborden tanto la prdida primaria como las secundarias que abarcan infinitos matices, desde elpartido semanal de ftbol hasta la prdida de la propia casa. Adultos y nios, que ocupan pape-les distintos dentro de la estructura familiar, tienden a experimentar tipos diferentes de prdi-das secundarias, por lo que requieren estrategias diferentes de afrontarlas.

Adultos. En los adultos de la poblacin general, aunque la prdida primaria no tiene solucin,muchas de las secundarias pueden ser corregidas o mitigadas mediante el llamado afronta-miento orientado hacia la recuperacin, por ejemplo, una viuda puede volver a trabajar para recu-perar la seguridad financiera perdida tras la muerte de su marido. En el transcurso de la recu-

peracin del duelo, normalmente los adultos valoran no slo el dao personal que la prdidales produce sino tambin la eficacia de las estrategias de afrontamiento que estn utilizando.Es as como pueden aparecer realmente consecuencias positivas dentro de su afliccin, comopuede ser el orgullo de conseguir nuevas tareas y asumir nuevas responsabilidades.

Como contraste, los adultos con discapacidad intelectual a menudo no son capaces de asu-mir un papel activo en la recuperacin de la familia tras una muerte. Para una persona que nopuede vivir sola o sostenerse econmicamente, las prdidas secundarias pueden ser tan inmu-tables y finales como la misma muerte. Y como raras veces se les reclama para que asuman lasresponsabilidades de los familiares muertos, no tienen oportunidad de ayudarse a s mismos oa sus familias. Lo ms probable es que el cuidado que se les preste sea una responsabilidad quenecesita ser reemplazada, de la persona muerta a otra. Y ms que experimentar el crecimientode s mismos, terminan por verse como una carga, o simplemente temen que no se les vaya acuidar.

Nios. Los nios con discapacidad intelectual (y con frecuencia tambin los adultos), al igualque los dems nios que sufren la fase de duelo, dependen de sus padres para comer, vivir, seratendidos en la vida diaria. En ambos grupos, la muerte de uno de los padres ir seguida pro-bablemente por una serie de acontecimientos que alteran su vida rutinas domsticas, cambiosde casa, de escuela- y que sern experimentados como prdidas secundarias. Si los cambios sonsignificativos, puede resultar para el nio muy difcil el afrontarlos. Las personas con discapa-cidad intelectual experimentan un trastorno psicolgico y conductual como reaccin a losacontecimientos significativos de su vida.

En los nios, los estudios realizados sugieren que los mejores predictores de un buen resul-tado en la fase del duelo son los que le protegen frente a las prdidas secundarias; por ejemplo,una buena relacin con el padre que sobrevive, que sea competente para ejercer su paternidadpara con un hijo que se encuentra desconsolado, un ambiente familiar estable asegurado por

una fuerte organizacin familiar en la que hay cohesin, comunicacin y diferenciacin de losdiversos roles. Es razonable deducir que el mantenimiento de la estabilidad en la casa es un fac-tor crtico para el bienestar de las personas con DI el fase de duelo.


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Por desgracia, puesto que tienen necesidad de una atencin especial y puesto que siguen sien-do dependientes de otros miembros de la familia, a veces hasta bien avanzada la adultez, los

jvenes con discapacidad intelectual estn en mayor riesgo de encontrarse con situacionesfamiliares inestables y con acontecimientos diversos y estresantes una vez que muere uno de lospadres. Y conforme envejecen los miembros de la familia, aumenta la probabilidad de que lle-guen a perder a los dos padres. La prdida del segundo puede significar la prdida del domici-lio familiar y el tener que trasladarse a una residencia o a un piso tutelado. A veces, si no hahabido previsiones, los traslados durante el primer ao pueden ser numerosos.

La literatura describe que los nios sin discapacidad intelectual que mantenan una estrecharelacin con el padre que ha muerto y mucho menos con el superviviente, presentan un riesgomayor de desarrollar problemas de conducta y psiquitricos. Muchos individuos con discapa-cidad intelectual tienen a los dos padres fuertemente comprometidos en su cuidado y atencin;sin embargo, debido a sus necesidades especiales, es posible que sea uno de ellos quien adop-

te un papel mucho ms indispensable. Y como muchos suelen tener serias dificultades decomunicacin, especialmente verbal, es posible que sea slo uno de los padres el cuidadorprincipal durante toda la vida, aquel con quien exprese ms eficientemente sus necesidades ydeseos. Y es posible que sea ese mismo padre el que haya ido adquiriendo durante dcadas unamayor experiencia para tratar los problemas mdicos y para navegar por ese mundo procelosode la administracin y las ayudas econmicas. Es fcil comprender que la prdida de esta per-sona puede resultar nefasta.

2. CONVERSAR SOBRE LA PRDIDA

Dada la tendencia de los cuidadores a minimizar los efectos del duelo de las personas con dis-capacidad intelectual, y dadas las dificultades de comunicacin que tantas veces acompaan a

los diversos tipos de discapacidad intelectual, las personas pueden tener pocas oportunidades,o ninguna, para conversar con familiares o con amigos sobre la prdida que han sufrido. Lacuestin de si el hablar sobre la muerte facilita el afrontarla es importante. Porque tiene conse-cuencias sobre cmo los profesionales de la salud han de educar a los cuidadores (sean fami-liares o profesionales), y suscita preguntas sobre la eficacia potencial de una intervencin sobreel duelo basada en la psicoterapia.

Las personas con discapacidad intelectual que se encuentran afligidas por la muerte de un serquerido se vuelven hacia sus familiares en busca de apoyo emocional y de ayuda para compren-der los acontecimientos que rodean a una muerte. Se sabe que ambos tipos de comunicacinla que atiende a lo emocional y la que atiende a lo informativo ayudan a los nios convencio-nales a afrontar la muerte de uno de los padres. Por ejemplo, es frecuente que un nio se sien-ta culpable por pensar que l ha sido el responsable de la muerte, o que se sienta herido porquesu padre, en situacin terminal, ya no juega con l y piensa que ya no le quiere. Es razonablededucir que a los nios con discapacidad intelectual, al igual que a los dems nios, hay queofrecer una informacin sobre la enfermedad y sobre la muerte que sea comprensible y apro-piada a su edad y a su nivel de inteligencia. Del mismo modo, los nios se beneficiarn si lasfamilias se abren a la comunicacin y conversan sobre sus sentimientos tras la prdida de unser querido.

Por desgracia, muchos padres encuentran difcil el hablar con sus hijos sobre la muerte, espe-cialmente si son ellos mismos los que han de afrontar la prdida de su cnyuge. Hay muchaexperiencia acumulada sobre la quiebra de la comunicacin en el mbito de la mera informa-cin sobre datos o en el mbito de la comunicacin afectivo-emocional- alrededor de la muer-te de uno de los padres, incluso cuando el que sobrevive es consciente de la importancia de lacomunicacin. Esta situacin puede ser an peor en las familias de personas con discapacidadintelectual y especialmente en personas con sndrome de Down que de modo caracterstico

muestran una vulnerabilidad particularmente exagerada a la separacin y a la prdida. Todavapersiste la idea de que es mejor proteger a las personas con discapacidad intelectual de unainformacin que les pueda preocupar o que tenga consecuencias indeseables emocionales o


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conductuales. Incluso personas a las que se les dio formacin especial y expreso compromisopara concentrarse en temas de duelo tuvieron problemas a la hora de hablar sobre el duelo consus propios familiares con discapacidad intelectual. Aunque muchos individuos con discapa-cidad intelectual, incluidos los que tienen sndrome de Down, muestran dficit especficos enla comunicacin verbal, los estudios demuestran que, si se les pregunta, son capaces de con-

versar o expresarse sobre sus sentimientos y preocupaciones. Por otra parte, su lenguaje com-prensivo es superior al expresivo y ellos pueden escuchar y comprender y agradecer las expre-siones de condolencia, de afecto, y las explicaciones sobre los hechos y acontecimientos.

En consecuencia, al considerar la utilidad potencial de una intervencin profesional sobre lafase de duelo, necesitamos considerar la probable escasez de oportunidades de comunicacinque haya en la propia familia.

3. LA BSQUEDA POR EL SIGNIFICADO DE LA PRDIDA

Los seres humanos, y quiz ellos de forma exclusiva, responden a la desgracia en un nivel cog-nitivo. Nos tenemos que esforzar intelectualmente para volver a conocernos a nosotros mis-mos y reaprender sobre el mundo ante la ausencia de un ser amado que nos ayud a estruc-turar nuestras vidas, nuestros objetivos vitales, y para recrear un sentido que tenga significa-do para explicar o al menos incorporar la transicin que sigue a una prdida. Por ejemplo, siun chico ya mayor se ha estado ocupando principalmente de ofrecer a su madre una buena ycualificada atencin, una vez que muere su madre, ha de reconstruir la caracterizacin de smismo abandonando el papel de cuidador.

Algunos investigadores que trabajan sobre el duelo en los adultos destacan la importancia deese saber elaborar un significado como estrategia para encarar el duelo. Incluso se ha afirma-do que la reconstruccin de un significado en respuesta a una prdida es el proceso central del

duelo. Desde este punto de vista, muchos de los sntomas que se aprecian en el duelo traum-tico descreimiento, prdida de significado, incapacidad para proyectarse en un futuro valioso,prdida de identidad, visin desesperanzada del mundo no son ms que manifestaciones dela lucha infructuosa del individuo por dar un sentido existencial a la prdida.

Este nfasis por encontrar sentido a la prdida nos invita a preguntarnos sobre el grado enque, y de qu manera, la capacidad intelectual afecta a la capacidad de una persona para afron-tar el duelo. Como hemos visto, se consideraba hasta hace muy poco que haba que ahorrar a laspersonas con discapacidad intelectual el dolor del duelo porque carecan de la capacidad paraentender lo que haba ocurrido. Se ha visto en un estudio que algunas personas en su fase deduelo nunca se embarcan en buscar significados y, al parecer, les iba tan bien como a los dems;ciertamente, a quien peor les iba era a los buscaban un significado pero no lo encontraban.Hasta ahora, nadie ha investigado la relacin entre capacidad intelectual y xito en el proceso deencontrar un significado. Es ms fcil que las personas con discapacidad intelectual acepten lamuerte sin necesidad de buscar un significado, en comparacin con las dems? O por el con-trario, es ms fcil que se embarquen en una bsqueda infructuosa? Estas preguntas sin respues-ta se complican ms todava si se considera la importante heterogeneidad y el amplio rango decapacidades (como tambin de limitaciones) que muestran las personas con discapacidad inte-lectual. No obstante, son varios los estudios que sugieren que la mayora de los adultos realizanuna bsqueda cognitiva, explcita, para encontrar el significado de la muerte de un ser querido,

y que el conseguir la integracin de esa prdida en una estructura con significado ms amplioayuda a recuperarse mejor. Por tanto, la incapacidad o la menor capacidad de las personas condiscapacidad intelectual para elaborar cognitivamente un sentido dentro de esa prdida se con-

vierte en otra fuente potencial de vulnerabilidad que le lleve a desarrollar un duelo patolgico.Hay autores que han ofrecido una nueva distincin entre crear un sentido de la prdida y

encontrar un beneficio en esa prdida. Mientras que lo primero se refiere a encajar la prdi-

da en una visin de un mundo justo, lo segundo se refiere a descubrir un sentido de valor y deutilidad en la propia vida de uno mismo. Estos autores vieron que, en ltimo trmino, slo losque eran capaces de desarrollar un sentido nuevo y ms fuerte de s mismo haban mejorado los


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sntomas del duelo. Es decir, la capacidad para encontrar un beneficio aparece ntimamenteasociada a la capacidad de mitigar esas prdidas secundarias antes descritas mediante una revi-sin de sus objetivos y prioridades en respuesta a la muerte por ejemplo, reevaluando el modode abordar nuevas relaciones. Por desgracia, este tipo de tareas puede ser extraordinariamen-te difcil para una persona con discapacidad intelectual. No slo este tipo de reevaluacin com-pleja resulta difcil para una persona que tiene limitada su flexibilidad cognitiva sino quemuchas veces ocupa una posicin de dependencia dentro de la estructura familiar en la que sele niegan oportunidades para cambiar y mejorar.

A todo ello se suma la personalidad del que est en la fase de duelo, a la hora de saber encon-trar un beneficio a la muerte. Los que son pesimistas por naturaleza ms difcilmente vern nin-gn aspecto positivo en la muerte de la persona. Por tanto, las caractersticas psicolgicas tie-nen un papel importante en la conformacin de la respuesta de duelo. No sabemos si las per-sonas con discapacidad intelectual debida a sndromes especficos tienden a ser ms o menosoptimistas que la poblacin general; pero s sabemos que las personas con sndrome de Downpresentan con mayor frecuencia trastornos afectivos y de ansiedad que la poblacin general, yque pueden carecer de la fortaleza psicolgica resistente, necesaria para encontrar un signifi-cado y sobre todo un significado que sea beneficioso a la prdida de un ser querido.

CONSECUENCIAS Y DERIVACIONES DE CARCTER CLNICOUno de nuestros objetivos era determinar si est justificada en las personas con discapacidadintelectual una intervencin rutinaria en caso de duelo. Segn la literatura actual, slo estara

justificada si mostraran un aumento significativo de riesgo de duelo complicado. Pero si nos

basamos en el marco terico que acabamos de presentar, son muchas las razones por las quees ms probable que necesiten un mayor apoyo profesional para afrontar el duelo. Y adems,en contraste con la poblacin general para la que hay actualmente una autntica proliferacin

Trabajando enla FundacinComplementa


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de servicios para afrontar esta etapa, la realidad indica una ausencia total de intervenciones deapoyo para personas con discapacidad intelectual, empezando por el hecho de que sigue sinreconocerse en ellas la existencia de duelo.

Es preciso conocer mejor los sntomas que pueden aparecer, y las bases tericas o marco con-ceptual que expliquen la naturaleza del duelo y de aquellos hechos que lo facilitan. Si el marcoterico est slidamente fundamentado, ser posible identificar los aspectos ms vulnerablesen las personas con discapacidad intelectual, y consiguientemente ser posible elaborar pro-gramas de intervencin que sern posteriormente refinados en funcin de sus resultados. Porejemplo, si se considera que una persona se encuentra afectada porque carece de capacidadpara rehacer su papel familiar, la intervencin del terapeuta ir dirigida a restaurar la confian-za en s misma y su reentrada en la vida, trabajando con ella para fijar y alcanzar pequeos obje-tivos. Y si aceptamos que disponen de pocas oportunidades para conversar y comunicar sussentimientos, nos apresuraremos a disear y establecer sesiones de asesoramiento basadas en

la comunicacin. En este sentido entendemos que la psicoterapia es til para las personas condiscapacidad intelectual, tengan o no problemas de duelo.

CONCLUSIONESEl duelo por la prdida o la ausencia de un ser querido es un regalo brutal: puede ser unaexperiencia devastadora pero puede tambin conducir en ltimo trmino a un enriquecimien-to psicolgico, a un crecimiento. En los ltimos aos, los investigadores han empezado a defi-nir las diferencias cualitativas entre el duelo normal, sano, capaz de llevarnos a ese crecimien-to positivo, y el duelo traumtico que lleva asociado un trastorno funcional a largo plazo.Pero en estas importantes investigaciones han quedado excluidas las personas con discapaci-dad intelectual, sobre las que seguimos teniendo una comprensin muy rudimentaria de sus

estados emocionales y de su sufrimiento. Y esta exclusin es especialmente desafortunada por-que, como grupo, pueden tener ms problemas que las dems personas a la hora de afrontar suduelo de forma eficiente.

Intentamos subrayar las que pensamos que son reas de vulnerabilidad en esta poblacin,con el fin de sentar las bases de intervenciones que faciliten su adaptacin a una prdida.Creemos que si tienen una mayor susceptibilidad a las prdidas secundarias, tal como lashemos definido, mayores barreras para conversar y comunicarse sobre la prdida, y dificulta-des para encontrarle un sentido o significado, las personas con discapacidad intelectual soncandidatas para ser intervenidas con arreglo a la carencia especfica que se observe. Sean o noms proclives a que su duelo se convierta en un duelo traumtico, el tener en cuenta estas tresreas de posibles carencias permite avanzar ms all de la simple observacin de que la perso-na est en un perodo de duelo.

El artculo es una versin casi completa del original publicado por las autoras en:Harvard Review of Psychiatry 16: 1-12, 2008

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