EL SÍNDROME DE ASPERGER:UNA MIRADA DESDE SÍ MISMO1 … · Para entender un poco qué es y dónde...
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EL SÍNDROME DE ASPERGER:UNA MIRADA DESDE SÍ MISMO 1 Leslye Yuranny Giraldo Aristizabal 2 Luz Ángela Jiménez Cardozo 3 Docente Asesora María Ceila Galeano Bautista 4 UNIVERSIDAD DE SAN BUENAVENTURA FACULTAD DE PSICOLOGÍA SANTIAGO DE CALI 2016 1 Este artículo se deriva del estudio realizado como trabajo de grado para optar el título de Psicólogo(a). Inicio Febrero 2015, finalización Noviembre 2015 2 Estudiante de la facultad de Psicología de la Universidad de San Buenaventura seccional Cali, Colombia [email protected] 3 Estudiante de la facultad de Psicología de la Universidad de San Buenaventura seccional Cali, Colombia [email protected] 4 Psicóloga, Magíster en Salud Pública, Docente de la Facultad de Psicología de la Universidad de San Buenaventura Cali. [email protected]
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EL SÍNDROME DE ASPERGER:UNA MIRADA DESDE SÍ MISMO1
Leslye Yuranny Giraldo Aristizabal2
Luz Ángela Jiménez Cardozo3
Docente Asesora
María Ceila Galeano Bautista4
UNIVERSIDAD DE SAN BUENAVENTURA
FACULTAD DE PSICOLOGÍA
SANTIAGO DE CALI
2016
1 Este artículo se deriva del estudio realizado como trabajo de grado para optar el título de Psicólogo(a). Inicio Febrero
2015, finalización Noviembre 2015 2 Estudiante de la facultad de Psicología de la Universidad de San Buenaventura seccional Cali, Colombia
[email protected] 3 Estudiante de la facultad de Psicología de la Universidad de San Buenaventura seccional Cali, Colombia
[email protected] 4 Psicóloga, Magíster en Salud Pública, Docente de la Facultad de Psicología de la Universidad de San Buenaventura Cali.
El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015
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El SÍNDROME DE ASPERGER: UNA MIRADA DESDE SÍ MISMO1
ASPERGER SYNDROME: FROM THE PERSPECTIVE OF HIMSELF
Leslye Y. Giraldo Aristizábal2
Luz Ángela Jiménez Cardozo3
Asesora: María Ceila Galeano Bautista4
Resumen
El propósito de este estudio fue analizar qué sentidos subjetivos construye un joven de la Ciudad de
Santiago de Cali, a partir de sus experiencias de vida al tener el diagnóstico de síndrome de
Asperger, por medio de un estudio de caso. Este estudio fue de tipo descriptivo, de corte cualitativo.
Se realizaron tres entrevistas semi-estructuradas, dos de ellas al participante y la otra a la madre; la
información obtenida a través de su discurso fue codificada y categorizada para su posterior
análisis. Los resultados dan cuenta que los acontecimientos vividos por el joven dieron paso a
transformar el significado que tiene del síndrome de Asperger, además se comprende que el apoyo
es fundamental para la construcción de los sentidos subjetivos. En conclusión, se afirma que el
síndrome de Asperger no debe ser visto como una etiqueta diagnostica, sino como un estilo de vida
único y particular.
Palabras clave: Sentidos subjetivos, experiencia de vida, síndrome de Asperger
Abstract
The purpose of the study was to analyze through a case study what subjective senses a teenager,
who has been diagnosed with Asperger’s Syndrome, can build based in his life experiences. It was a
descriptive study characterized for its qualitative type. Three semi-structured interviews were
conducted, two of them by the participant and the other one by his mother. The information
obtained through the interviews was codified and categorized in order to be analyzed later. Results
show that facts occurred in the teenager’s life were determinant in order to transform the meaning
usually given to the Asperger’s Syndrome. Furthermore, the study helps to understand that support
is essential to build the subjective senses. To sum up, the Asperger’s Syndrome should not be seen
as a diagnostic label, but as a particular and unique lifestyle.
Key words: Subjective Senses, Life Experience, Asperger Syndrome
1 Este artículo se deriva del estudio realizado como trabajo de grado para optar el título de Psicóloga. Inicio
Febrero 2015, finalización Noviembre 2015 2 Estudiante de la facultad de Psicología de la Universidad de San Buenaventura seccional Cali, Colombia
[email protected] 3 Estudiante de la facultad de Psicología de la Universidad de San Buenaventura seccional Cali, Colombia
[email protected] 4 Psicóloga, Magíster en Salud Pública, Docente de la Facultad de Psicología de la Universidad de San
Buenaventura Cali. [email protected]
El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015
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Introducción
El síndrome de Asperger (SA) es poco conocido
por los profesionales, y generalmente se camufla
dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA),
ya que, al no conocerse con claridad la causa de
este síndrome, se procede a realizar la
evaluación a partir de las manifestaciones de sus
síntomas, presentándose similitudes en cuanto al
comportamiento estereotipado, la interacción
social y el lenguaje.
En el Trastorno Autista de Alto
Funcionamiento, el nivel intelectual es menor
que en el Síndrome de Asperger; además se
presenta un retraso grave en el lenguaje; y para
el Síndrome de Asperger el perfil intelectual está
en un nivel promedio, aunque se presentan
alteraciones en la comprensión del lenguaje
figurativo.
Para entender un poco qué es y dónde
surge el Asperger, está es su historia: Fue Hans
Asperger, un pediatra austriaco, quien descubrió
este síndrome por medio de su tesis, siendo los
participantes cuatro niños a los cuales según la
observación de sus comportamientos, los
catalogo con psicopatía autista, y la definió
como alteraciones y déficits en los rasgos de la
personalidad, asociadas a las experiencias de
aprendizaje en torno a contextos como el
educativo y el familiar (Asperger, 1944); además
expuso que el trastorno comienza a
manifestarse alrededor del tercer año de vida del
niño o en ocasiones, a una edad más avanzada, y
aunque el desarrollo lingüístico del niño
(gramática y sintaxis) es adecuado y con
frecuencia avanzado, existen deficiencias graves
con respecto a la comunicación pragmática o uso
social del lenguaje, y a menudo se observa un
retraso en el desarrollo motor y una torpeza en la
coordinación motriz, entre otros aspectos. Sin
embargo fue a partir de 1981, que Lorna Wing
una psiquiatra Británica muy reconocida en el
campo investigativo, recuperó la tesis de
Asperger, y propone algunas modificaciones
partiendo de lo expuesto por Asperger y
diferenciando esa relación que se plantea
con el Autismo que evidenció Kanner en 1943
en su investigación. Estos cambios se dirigen
significativamente a la connotación que se le da
a la psicopatía autista, ya que ella hace la
aclaración de que no está ligado a las
alteraciones en los rasgos de la personalidad,
como lo había clarificado Asperger en su tesis,
sino que se evidencia principalmente en sujetos
que presentan comportamientos asociales; a
razón de esa especificación, Wing introduce el
término ‘Síndrome de Asperger’ (SA).
Retomando una investigación realizada
por Pérez & Martínez (2014), se tomen a
consideración esta discusión que aún se
mantiene sobre si el TEA y el SA son entidades
iguales. Esto resulta ser una cuestión de orden
investigativo, por parte de los profesionales
especializados en este campo, puesto que no se
ha tenido la suficiente rigurosidad para dejar
El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015
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claro los criterios diagnósticos, sino que se pone
constantemente en juicio su etiología generando
confusiones para los mismos profesionales que
se exponen día a día con estos trastornos (Zuñiga
2009; Utria, Ávila-Toscano & Lara 2013). Así
mismo, se evidencia que, hace unos años salió la
actualización del Manual Diagnóstico y
Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM)
donde se incluyen los cambios en la
organización de los trastornos, y en lo que se
refiere al tema investigativo, se encontró que ya
no está como un grupo perteneciente a la sección
de Trastornos Generalizados del Desarrollo
(TGD), sino que se especifica por medio de una
‘nota’ al final de los criterios de diagnóstico del
Trastorno del Espectro Autismo, que el Asperger
se debe diagnosticar como Autismo.
Entonces, partiendo de lo expuesto por
Pérez & Martínez (2014), se podría decir que,
aunque permanezca esta constante discusión,
queda al descubierto un reto para los
investigadores, en esclarecer en mayor medida
las diferencias entre estos, poniendo así una vez
más en tela de juicio los criterios diagnósticos
que se establecieron.
En nuestra sociedad, encontramos que
cuando se da un diagnóstico, emergen estigmas
sociales que producen un desequilibrio
emocional y psicológico en el sujeto, viéndose
enfrentado a vivir situaciones que generan
cambios en la construcción de su personalidad,
haciendo que se idealice un tipo de
comportamiento por parte de entidades
influyentes en su desarrollo. Por ello, se remite
al contexto educativo, donde se percibe un
concepto dentro del discurso de los educadores:
la normalidad. Este es un concepto que tiene
como finalidad tipificar a los individuos de una
sociedad haciendo que actúen de una
determinada forma; como es definido por la
RAE (Real Academia Española) “hacer que algo
se estabilice en la normalidad”. Esto abre paso a
pensarse en el concepto de anormalidad,
poniéndose a juicio el valor que se le otorga a
cada una, como es explicitado por Skliar (2005)
“las diferencias no pueden ser presentadas ni
descriptas en términos de mejor o peor, bien o
mal, superior o inferior, positivas o negativas,
etcétera. Son simplemente, diferencias. Pero el
hecho de traducir alguna de ellas como
‘diferentes’ y ya no como diferencias vuelve a
posicionar estas marcas como contrarias, como
opuestas y negativas como idea de lo ‘normal’ y,
entonces, de lo ‘correcto’, de lo ‘positivo’, de lo
‘mejor’, etcétera.” (p.16). Se podría preguntar
entonces, ¿las propias personalidades están
siendo solapadas? ¿La diferencia ya no tiene
lugar en nuestra sociedad? Diversidad de
cuestionamientos nos hacen inferir que, los
individuos ‘diferentes’ están mostrándose
indefensos ante una cultura que quiere
transformarlos y acoplarlos a unos determinados
y estrechos patrones de comportamiento, para
que sean competentes en su entorno, sin
comprender su propia complejidad y dejando de
lado aquellos intereses y necesidades que
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diferencian a estos sujetos como seres únicos
ante una sociedad. Desde esta perspectiva,
implica que haya un reconocimiento de su
subjetividad, y no meramente atención a las
imposiciones sociales que constantemente
pretenden una misma forma de comportamiento,
desarrollo y aprendizaje por parte de estos
sujetos.
En lo que se refiere a las investigaciones
que se han realizado se encuentra la de Jurado de
los Santos & Bernal (2013) cuyos resultados
fueron la necesidad de prestar no sólo un
servicio a nivel de formación educativa, sino
invitando a responder y atender las necesidades
que los niños diagnosticados tienen dentro de
este entorno. Así mismo, otra investigación
realizada en el 2013 por Guerra Castellanos &
Arnaiz, dan una mirada a los contextos
fundamentales para el desarrollo del sujeto con
síndrome de Asperger, promocionando un clima
de aceptación en el entorno educativo (Valdez,
2005; González, 2006; Andrade, 2011; Darretxe
& Sepúlveda, 2011; Valdunquillo & Iglesias
2015), propiciando una intervención flexible por
parte de los profesionales; y desde el lado
familiar, que haya un conocimiento adecuado
del diagnóstico para así dar espacios de apoyo y
comprensión. En el contexto educativo se
encuentran estudios donde se establecen
tratamientos de corte conductual,
evidenciándose resultados eficaces; uno de ellos
por ejemplo, es el entrenamiento en habilidades
sociales (Bonete et al, 2010; Siboldi, 2011;
Vives-Montero & Ascanio-Velasco, 2012;
Vargas, 2012).
Otros aspectos a identificar y evaluar,
resultando influyentes en la primera etapa de
desarrollo, son las relaciones sociales que se
establecen en los diferentes contextos, puesto
que estas pueden ocasionar conductas de
maltrato, abuso, bullying, entre otras, por parte
de iguales; Granizo, Naylor, & Barrio (2006) y
Wainscot et al (2008), hacen un análisis de las
relaciones sociales, de un grupo de jóvenes
diagnosticados con síndrome de Asperger y
Autismo de Alto funcionamiento, identificando
en ellos el significado que le dan a estas
situaciones que se presentan en un contexto
educativo.
Partiendo desde el contexto familiar,
Muñoz (2013) da cuenta de la importancia del
rol de la madre dentro del panorama de
diagnóstico de su hijo con asperger, para realizar
un proceso de intervención favorable, pues es
evidente en el discurso de estas mujeres la
complejidad de abordar y sobrellevar un estilo
de vida que dé calidad a su hijo en el contexto
familiar como, en el social.
Por otro lado, Gonçalves (2013) propone
espacios de inclusión escolar para niños con
necesidades especiales; y en su intervención
concluyó que es una necesidad de abordar la
subjetividad social, para identificar aquellos
sentidos subjetivos que construyen los sujetos
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dentro de su contexto; y con ello, se da una
mirada profunda a lo que se refiere al tema de
inclusión educativa.
En Colombia, está una investigación
realizada por Naranjo (2014), identifica que la
aparición tardía del lenguaje y la dificultad en
establecer relaciones sociales, son los primeros
síntomas percibidos por los padres, lo cual les
lleva a buscar ayuda profesional; esto ocurre
generalmente en los tres años de vida, dando
comienzo a un proceso de evaluación, y
aproximadamente a los 9 años se establece un
diagnóstico. El investigador hace una crítica,
afirmando que el pronóstico de este trastorno del
desarrollo es escaso y complejo, provocando que
sea extenso el tiempo para dar un diagnóstico
preciso y empezar con un plan de intervención; y
abordado en menos tiempo, se podría disminuir
el impacto del Síndrome en el niño.
Partiendo desde esta línea investigativa,
se considera que las investigaciones en su
mayoría están direccionadas a la caracterización
del diagnóstico, desde un plano cognitivo e
intelectual a partir de los diferentes contextos en
que está inmerso el sujeto, teniéndose una
mirada del sujeto desde el campo educativo, y
familiar. De esta manera, el interés investigativo
se dirige a tomar el Síndrome de Asperger,
desde los aspectos propios del sujeto, dando
cuenta él mismo de los sentidos y
representaciones que construye en sus
interacciones, a partir del diagnóstico.
Por tal razón, se plantea la siguiente
pregunta problema:
¿Qué sentidos subjetivos construye un joven de
la Ciudad de Santiago de Cali, a partir de sus
experiencias de vida al tener el diagnóstico de
síndrome de Asperger?
En los últimos años, los conceptos subjetividad
y sentidos subjetivos han hallado significado
para los investigadores en las diferentes
disciplinas, guiándose a la comprensión de su
complejidad, dando mayor claridad a las
definiciones de antiguos autores; y asimismo
añadiéndole aquellos conceptos que surgen en el
devenir del desarrollo cultural. Es entonces
como, la subjetividad y los sentidos subjetivos,
toman fuerza desde una visión histórico-cultural,
afirmándose que no es una definición establecida
por los estudios o investigaciones realizadas,
sino que ésta, se constituye en un espacio social,
y difiere dependiendo al desarrollo de cada
sujeto. A partir de lo anterior, se toma la
perspectiva de Fernando González Rey,
desglosando el bagaje investigativo realizado
por este, en lo relacionado con: subjetividad
individual, subjetividad social, y sentidos
subjetivos.
Subjetividad individual
Las ciencias sociales han profundizado en este
tema, puesto que la subjetividad humana juega
un papel importante dentro del contexto socio-
cultural; por ello se redefine la subjetividad
El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015
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desde modelos teóricos psicológicos,
antropológicos, sociológicos, entre otros; no
sometida a un orden positivista, sino desde la
interpretación, percibir en el discurso de los
sujetos aquellas historias de vida que son una
herramienta interesante para analizar. Pero,
como es enunciado por González Rey (1999) “la
subjetividad va produciendo conocimiento en su
procesualidad y no se agota en ninguna
definición particular concreta” (p.128); en este
sentido, el valor que se le da a lo subjetivo es de
gran complejidad, pero, abarca varios aspectos
propios del ser humano en su contexto.
Es así como la subjetividad es entendida
por González Rey (2011), “…como la
producción simbólico-emocional que emerge
ante una experiencia vivida, la cual integra lo
histórico y lo contextual en el proceso de su
configuración…”(p.313); el ser humano a través
de su acción va constituyendo de manera
individual su subjetividad; se podría decir
entonces, como lo planteaba Vygotsky, con la
tabula rasa, que el sujeto va escribiendo su
propia historia, marcado por sus experiencias,
las cuales van moldeando y dándole sentido al
contexto en que se desarrolla.
Se establecen cuatro características
generales, de la subjetividad humana (González
Rey, 1998): la primera, hace referencia a que la
organización constitutiva de la subjetividad es la
personalidad, la cual se dinamiza todo el tiempo,
y no es un determinante rígido establecido sin
posibilidad de cambio; sino que es por el sentido
subjetivo que interviene activamente
configurando la acción humana; la segunda, es
de carácter histórico, ya que las adquisiciones
que se acogen en cada momento del desarrollo,
estarán en un constante proceso de configurar las
nuevas adquisiciones que devienen; la tercera,
afirma que la cualidad de la subjetividad es un
sistema de desarrollo, que está siempre en
momentos de cambio, teniendo lugar en la
acción del sujeto psicológico, quien de forma
permanente crea vínculos sociales, los cuales se
constituyen en su personalidad; y por último, la
cuarta, es que la subjetividad se expresa
claramente de forma diferenciada en un sujeto
particular, pues, él mismo en su dimensión
experiencial y reflexiva, es parte de su propio
desarrollo.
Como se denota entre líneas, la
subjetividad individual no puede estar desligada
del contexto social, puesto que la subjetividad se
expresa en el sujeto desde dos planos que
simultáneamente se integran, dando así un
desarrollo significativo y de manera procesual,
como se evidenció en las características. Estos
dos planos: individual y social, son vistos como
escenarios distintos, ya que dan cuenta de
historias propias; pero, es verídico que en
esencia están profundamente interrelacionados
(González Rey, 1998).
Subjetividad social
A partir de las producciones simbólicas y
emocionales que se configuran a nivel
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individual, se despliega en conjunto, la
subjetividad social, que está constituida de
aquellos sentidos subjetivos que se dan en la
experiencia de vida de los sujetos, desde una
dimensión histórica y social; con ello, el ser
humano va tejiendo su realidad, de manera
continua, acogiendo varias dimensiones de la
trama social que complejizan los sentidos
subjetivos que se establecen, puesto que la
experiencia social, adquiere un sentido sólo
desde el mismo sujeto que la experimenta
(González Rey, 1997).
Entonces, González Rey (2007) la define
de la siguiente manera:
La subjetividad social representa las
producciones subjetivas que caracterizan los
diferentes espacios sociales, en las cuales
transitan producciones simbólicas y sentidos
subjetivos procedentes de otros espacios de la
vida social, los que de forma simultánea se
expresan en los discursos y sistemas simbólicos
sobre los que se reorganizan las experiencias
compartidas al interior de la vida social (p.21).
Por lo tanto, la subjetividad social da
cuenta de las representaciones sociales que
construye el sujeto en sus experiencias
compartidas, configuradas propiamente desde
los sentidos subjetivos individuales ya
establecidos, que se reconfiguran al entrar al
plano social. De esta manera, se aborda, el
concepto desde la perspectiva de González Rey,
en cuanto a su mirada histórico cultural en la
construcción subjetiva del ser humano.
Entendiéndose entonces, las
representaciones sociales desde la perspectiva de
González Rey (2008):
Las representaciones sociales representan una
producción de la subjetividad social capaz de
integrar sentidos y configuraciones subjetivas
que se desarrollan dentro de la multiplicidad de
discursos, consecuencias y efectos colaterales de
un orden social con diferentes niveles
simultáneos de organización y con procesos en
desarrollo que no siempre van en la dirección de
las formas hegemónicas de institucionalización
social (p.235).
Por ello, las representaciones sociales
son construcciones simbólicas que se desarrollan
en el contexto social, en el que se encuentra el
sujeto, a partir de los simbolismos y emociones
desarrollados en medio de sus experiencias, ya
que estos le permiten al sujeto establecer una
representación propia de un hecho determinado.
De este modo, las representaciones sociales son
únicas de cada sujeto ya que se encuentran
mediadas por la subjetividad, teniéndose las
anteriores construcciones como referencia para
unas próximas experiencias en los entornos
establecidos.
Sentidos subjetivos
El término 'sentido', conceptualmente abarca una
gran literatura explicativa desde autores
anteriores con diferentes disciplinas, pero, no
sólo se ha quedado en un primer acercamiento,
sino que autores contemporáneos se han dado la
tarea de dar profundidad a dicho concepto,
atendiendo indirectamente a los nuevos cambios
emergentes que el medio suscita. Es por esto
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que, la postura a tomar para definirlo, parte
desde el plano histórico-cultural; una
profundidad compleja que lleva a pensarse la
subjetividad anclada a la personalidad en las
experiencias vividas del sujeto; el siguiente
fragmento tomado de una entrevista realizada
por Díaz (2005) a González Rey, da cuenta en
sus palabras de lo anterior:
Me voy inquietando por no ver la personalidad
como una estructura cerrada en lo
intrapsíquico, sino como una organización
psicológica de un sujeto concreto … Esta no
determina el comportamiento sino que define
una presencia de sentido subjetivo en el marco
actual de actuación del sujeto. Presencia que no
es causa del comportamiento sino un momento
de producción de sentido subjetivo que anticipa
la acción del sujeto y que se integra a ella
dentro de un proceso con múltiples alternativas
de desarrollo que puede tener formas muy
diferentes de expresión (p.374).
González Rey (2011) define sentido
subjetivo “como aquella unidad de los procesos
simbólicos y emocionales donde la emergencia
de uno de ellos evoca al otro sin convertirse en
su causa, formando verdaderas cadenas con
formas muy diversas de expresión según el
contexto en que la persona está implicada” (p.
312). Es por ello, que las producciones
simbólicas juegan un papel importante en el
entorno que interactúa el sujeto, como lo es la
cultura, pues es en ella donde se explicitan las
formas de relación entre el sujeto y el contexto,
introduciéndolo a ese simbolismo cultural que le
permite atravesar y construir una organización
de sus sentidos subjetivos, los cuales se generan
a través de una interacción con una persona o un
hecho específico, siendo entendido este proceso
como configuración subjetiva (González, 2011).
Se entiende entonces, por configuración
subjetiva (Díaz 2005 entrevista a Gonzales rey)
“una organización de sentidos subjetivos que
definen los procesos simbólicos y las emociones
que se integran de forma inseparable en relación
a las experiencias del sujeto dentro de los
espacios simbólicos de la cultura.” (p.375);
siendo este un proceso constante donde el sujeto
se permite hacer representaciones de su entorno
y de las personas con las que interactúa, como
sus cuidadores o amigos más cercanos, para
construir y referenciar ante los demás su propia
realidad desde su perspectiva. De esta forma a
través de la configuración subjetiva se tejen en el
sujeto simbolismos y emociones que lo
constituyen subjetivamente, desde un plano
inconsciente. Puesto que el sujeto no tiene un
control o determinación ante este proceso, sino
que se va generando de manera constante en su
diario vivir.
Síndrome de Asperger: contexto social y
familiar
Los sentidos subjetivos se construyen a partir de
los diferentes contextos en que está inmerso el
sujeto; es por ello que a continuación se
mostrará, la vida social y la vida familiar, desde
autores que trabajan con el Síndrome de
Asperger.
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a) Vida social.
Según Attwood (2002) las habilidades sociales
se evidencian dentro de un grupo de personas
donde se aprenden y practican capacidades
sociales, enfrentándose a un contexto de
interacción. La destreza social es una propiedad
fundamental en el ser humano para la
construcción de su realidad, ya que en la
relación con otros se estructura y transforma su
psique generando comportamientos que están
implícitos en la cultura, pues en ella las normas
sociales y las instituciones –familia, escuela,
Estado, etc.– van moldeando a cada individuo,
haciéndolo partícipe de la sociedad en que está
inmerso (Lucunza & Gonzáles, 2013). Por tal
razón, la interacción social está mediada por
factores externos que ayudan a consolidar la
subjetividad.
A partir de esto, es clave retomar el
concepto de habilidades sociales, ya que hace
parte de las características emitidas por el DSM-
IV sobre el diagnóstico del Síndrome de
Asperger, presentando tres manifestaciones
principales, explicadas por Borreguero (2004):
1. En comunicación no verbal: de este se
enlazan comportamientos emitidos por el niño
que se hacen evidentes en el contacto ocular, la
expresión facial, los gestos manuales, la
postura corporal, entre otros; mostrando
problemas en el uso adecuado de estas
conductas. Esta ausencia de la comunicación no
verbal no sólo afecta la producción de
comportamientos no verbales sino que, el niño
presenta dificultades para interpretar las
conductas de otras personas que se dan en el
contexto cotidiano. Es de aclarar que algunas de
las mencionadas conductas pueden o no, estar
presentes en la diferencia individual del niño
Asperger, pues, es probable que modos de
expresión se mantengan intactos mientras que
otros estén ausentes.
2. En la formación de amistades: se percibe
una dificultad en las interacciones sociales en
relación con las relaciones de amistad con otros
niños de la misma edad o en el mismo nivel de
desarrollo. Desde una temprana edad el niño es
un ser social, compartiendo con sus iguales y
adquiriendo conocimientos de su entorno,
dándole más facilidad de solución a los
problemas que emergen dentro del contexto. En
el caso del niño con Síndrome de Asperger,
manifiesta desde los inicios de vida una
profunda deficiencia en la comprensión social,
llevándolo a que sea dificultoso para el formar
relaciones de amistad.
3. En el área socioemocional: Las expresiones
emocionales son instrumentos que sirven para
transmitir información que no se efectúa en la
comunicación verbal, presentándose importante
para el niño, quien se conecta con el mundo
externo ejerciendo en cierta medida un grado de
control, pues, cada que va avanzando en su
desarrollo experimenta cambios con respecto a
la manifestación y comprensión de las
emociones. El niño con Síndrome de Asperger,
El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015
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expresa un vacío en relación con compartir de
manera espontánea a sus pares sus expresiones
emocionales, y además una ausencia en la
capacidad de comprensión de los estados
emocionales de los demás.
A partir de esto, es clave precisar que
aunque en la clasificación del DSM-IV se
encuentren estas características como
habilidades carentes en las personas
diagnosticadas con Síndrome de Asperger, hay
que tener en cuenta que cada sujeto cuenta con
diversidad de habilidades que le permiten estar
inmerso en los espacios sociales, y del mismo
modo desarrollarse de acuerdo a la construcción
subjetiva que haya hecho de su propia
individualidad, al igual que desde una mirada
social. Por ello, estas características no
expresan la escasez de habilidades, sino que
dan cuenta de las dificultades que presentan
estos sujetos al enfrentarse a un contexto, y que
evidentemente no se encuentra preparado para
atender la diversidad.
Como es evidenciado por Attwood
(2002) a partir de una revisión de los estudios
realizados por Hans Asperger, refiere un común
en las observaciones realizadas por este,
diciendo que “un niño pequeño con Síndrome
de Asperger no parece estar motivado, ni saber
cómo jugar con los otros niños de su edad de
manera adecuada con la actividad social.
Parecen estar muy satisfechos de su propia
compañía” (p.14). Se afirma entonces que, las
competencias sociales son en gran medida una
ausencia considerable en los niños Asperger,
los cuales no encuentran un atractivo hacia los
demás, sintiéndose extraños y confusos ante los
comportamientos emitidos por estos; por ello,
es más el deseo de permanecer en solitario.
b) Vida familiar.
La familia es el punto de encuentro más
importante, pues, a partir de las relaciones que
se establecen en este sistema se llega a definir
una identidad y un posicionamiento en la
sociedad. La génesis del desarrollo del niño a
nivel psicológico, social, motor, afectivo, entre
otros, se da a partir de la interacción con cada
uno de los miembros del sistema.
Borreguero (2004) afirma que la familia
es un contexto fundamental para conocer al
niño, por ello esta concepción influye mucho
cuando el diagnóstico es concretado; es decir,
es un antes y un después del mismo. Como por
ejemplo, al inicio hay desesperación,
frustración y culpabilidad, al ya tener claro el
diagnóstico, todo cambia hacia una tendencia
de ayuda, pues se resuelve un gran
rompecabezas de hace mucho tiempo,
encajando una a una las piezas y dando paso a
un aprendizaje y comprensión más tolerante por
parte de sus familiares.
Metodología
Este estudio fue cualitativo, de tipo descriptivo.
Para responder a los objetivos planteados el
modo de acercamiento al participante fue a
través de un estudio de caso, el cual permitió
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comprender al sujeto desde sus experiencias de
vida. El participante fue un joven de 20 años,
estudiante de comunicación social y periodismo
de la Universidad Autónoma de Occidente de la
ciudad de Santiago de Cali; los criterios de
inclusión fueron jóvenes entre los 16 y 24 años,
con un diagnóstico de Síndrome de Asperger
mayor o igual a 5 años, pertenecientes a la
ciudad Santiago de Cali y que estuvieran
inmersos en el área universitaria. Los criterios de
exclusión fueron que estuvieran diagnosticados
con dos o más trastornos, edad menor a lo
establecido en la investigación y sujetos que no
firmen el consentimiento informado. El
instrumento utilizado fue una entrevista semi-
estructurada, realizada durante el mes de
septiembre de 2015, siendo 3 sesiones una por
semana, con duración aproximada de dos horas,
el lugar de encuentro fue la casa de los
participantes de la investigación; las entrevistas
se hicieron, dos al joven participante y la otra a
la madre. Estas entrevistas fueron grabadas bajo
el consentimiento de los participantes, y luego se
transcribieron identificando nuevas categorías,
hasta saturar la información. Esta información se
codificó en una rejilla de análisis, para
posteriormente categorizarla. Estas categorías
son: la primera, los sentidos subjetivos que se
han construido a lo largo del tiempo, partiendo
desde un antes, durante, y después del
diagnóstico; identificando aquellos sentidos que
han sido significativos en su historia de vida,
dando cuenta de la percepción que tiene de sí
mismo. La segunda son las construcciones
simbólicas y emocionales que se reconocen en el
sujeto, ya que son estas las que van hilando el
sentido subjetivo, el cual se va desarrollando en
el plano individual y social; dando paso a esa
configuración subjetiva de lo que él piensa del
síndrome. La tercera los sentidos subjetivos
compartidos siendo estos aquellas
construcciones que el sujeto mismo desde su
propia individualidad hace de los otros, estando
inmerso en un contexto de interacción social; en
éste se hayan patrones de comportamiento
ligados a una cultura, generando
representaciones distintas, que no son el reflejo
de la cultura, sino de la subjetividad de cada
sujeto; y por último, la cuarta, hace referencia a
los significados que se establecen dentro de una
realidad social, puesto que aquellas vivencias
que emergen dentro de este contexto, permiten
darle un sentido a su realidad, tomando aspectos
que han sido significativos en su historia de
vida.
Además las investigadoras participaron
en “El primer conversatorio de síndrome de
Asperger”, abriendo mentes: una mirada humana
al síndrome de Asperger realizado en el Instituto
Albert Ellis el 19 de septiembre del 2015, el
invitado especial a este evento, fue el joven
participante de esta investigación.
Estudio de caso
Alejandro5 es un joven de 20 años de edad, de
nacionalidad ecuatoriana. Actualmente está
5 Se utilizó un seudónimo por confidencialidad de datos
El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015
12
realizando su formación profesional en la
Universidad Autónoma de Occidente, en la carrera
comunicación social y periodismo; es el mayor de
dos hermanos, y viven en la ciudad de Santiago de
Cali, junto a su madre.
Durante las entrevistas realizadas se
percibe con una actitud tranquila, teniendo
disposición a contar su historia y relatando cada
experiencia en detalle; tiene fluidez verbal, pero
en ocasiones habla de manera pausada,
tomándose su tiempo para pensar lo que quiere
decir. En cuanto a su personalidad, es un joven
sencillo, sensible frente a las problemáticas
sociales, sincero, y cariñoso con su familia y su
novia. En medio de su discurso utiliza pocas
expresiones faciales, no evidenciándose su
emocionalidad, puesto que en su mayoría
permanece con una expresión seria. En ocasiones
al recordar alguna travesura, sonríe ligeramente y
continúa contando su historia.
Alejandro nació el 18 de abril de 1995, en
Guayaquil, Ecuador, por cesárea. Es un niño
prematuro, que nació de 7 meses, a razón de
complicaciones pre-natales, donde la madre
presentaba pérdida de líquido amniótico; por ello
estuvo en la incubadora las primeras horas, y
recibió una inyección en sus pulmones ya que no
habían madurado lo suficiente; quince días
después de su nacimiento presentó bronquiolitis,
donde tuvo que recibir antibiótico y
nebulizaciones. Fue recibido por varios
integrantes de la familia materna, y la madre del
padre. La madre manifiesta que durante el
embarazo, no estaba bien emocionalmente, pues,
le afectaba el hecho de que su esposo no estuviera
presente por razones laborales; expresa haberse
sentido sola “me tenía que quedar como que sola
en la casa, entonces eso era algo que a mi si me
angustiaba un poco… no me parecía algo
normal”. Seis meses después de su nacimiento,
Alejandro no recibió leche materna pues su madre
dejó de lactar y empezó a presentar intolerancia a
la leche procesada; desde entonces durante dos
años se alimentó con leche de soya, y después se
fue reemplazando por otros alimentos.
En ese entonces por decisión de los padres
se vinieron a vivir a Colombia, Alejandro tenía 10
meses. En su proceso de desarrollo, la madre
percibió que él no tenía algunos comportamientos
acordes a su edad, como por ejemplo: no presentó
balbuceo, no emitía ruidos sino que permanecía
durante largas horas callado, no gateaba lo que
hacía era un aleteo con sus brazos y piernas
estando boca abajo, su lenguaje estaba compuesto
por un número de palabras mínimo, hablaba en
tercera persona y sin una estructura sintáctica. En
sus primeros años de vida, estuvo en varios
jardines infantiles, con el fin de generar un
espacio de estimulación para su desarrollo, pero
sus cuidadores no manifestaban percibir un
retraso, a excepción de su madre quien percibió
conductas irregulares; por ello, decide buscar
distintos juegos didácticos, y espacios externos al
hogar, incrementando las interacciones con otros
niños. Así mismo, asistió regularmente a sus citas
con el pediatra, el cual afirmaba que su proceso
de desarrollo se encontraba normal.
A pesar de que ninguna persona cercana
notara algo distinto en Alejandro, su madre
insistía que: “el comportamiento de él era
demasiado extraño, demasiado diferente,
demasiado notorio para que no esté pasando
nada”; en ese tiempo al padre se le presentó una
oportunidad de trabajo en Ecuador, entonces por
decisión de ambos deciden regresar a vivir allá;
Alejandro tenía 3 años y medio, y su hermano
tenía un mes de nacido. Al llegar se encontraron
con un mundo totalmente distinto, puesto que en la
familia materna había muchos niños y esto
favorecía que Alejandro se integrara más. Esto
fue el detonante para que las personas cercanas
notaran que algo estaba pasando, entonces el
abuelo materno se dirigió a su hija presentándole
la opción de viajar a Quito, para que lo evaluara
un neuropediatra, y ella accedió a su propuesta.
El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015
13
Para evaluarlo se propuso hacerle dos
exámenes: un electroencefalograma y una
tomografía; durante el proceso para su realización
fue un arduo trabajo y de mucha paciencia, puesto
que Alejandro no permitía que le pusieran los
electrodos en la cabeza, ni tampoco acostarse en
la camilla de la máquina de tomografía, y gritaba
diciendo: "Alejandro no quiere!... no quiere!!". El
tiempo de intentar e intentar fue de dos días “creo
que finalmente del cansancio y de volverle a dar
de nuevo este medicamento para sedarlo algo se
dejó hacer”. Al fin después de varios años sin
encontrar alguna respuesta ante mencionados
comportamientos, el neuropediatra le dijo a la
madre que le daría un diagnóstico a base de la
observación clínica, puesto que los exámenes
realizados evidenciaron un estado normal…
“Alejandro tiene algo que se llama Síndrome de
Asperger”.
A partir de este diagnóstico la madre
sintió tranquilidad y se tomó un tiempo para
pensar qué hacer al respecto, pues al tener una
respuesta, debía hacer algo con ella; siendo así
expresó al doctor: “Gracias a Dios tú me has dado
un nombre, porque realmente yo no sabía qué
hacer, y yo sabía que algo pasaba con mi hijo”. A
raíz de esto, surge una preocupación en relación
con ingresar a Alejandro al colegio, pues debido a
su condición era necesario un colegio especial; es
así como una hermana de la madre le recomienda
un colegio que cuenta con aulas extras, dedicadas
a los niños que presentan dificultades en el
aprendizaje dentro del aula regular; la madre
entonces accede a ingresarlo allí con la esperanza
de encontrar buenos resultados. Un hecho
particular que marcó a Alejandro fue la
conversación que tuvieron sus padres con la
psicóloga de la institución, quien afirmaba que él
no alcanzaría a hacer lo que muchos niños a su
edad harían a un futuro, puesto que su diagnóstico
no se lo permitiría; a razón de estas inferencias de
la profesional la madre se inquieta en buscar
soluciones que opaquen aquellos inconvenientes, y
por ello, decide estudiar estimulación temprana y
desarrollo infantil, viendo en esta carrera una
esperanza para ayudar a su hijo. Y es así, resulta
siendo entonces una herramienta valiosa, ya que le
permitió entrar al mundo del Asperger, aceptar el
diagnóstico de su hijo apoyándolo en lo que
necesitara, y ayudando a otras madres que tenían
hijos con esa misma condición.
Con el constante apoyo de su madre,
Alejandro a medida que se fue desarrollando
empezó a presentar conductas avanzadas a su
edad, como: aprender a leer cuando aún no tenía
una interacción comunicativa, ubicación espacial;
realizaba operaciones matemáticas que hacían
niños mayores de 5 años y acertar a preguntas
como ‘¿qué día de la semana cae mi próximo
cumpleaños?’; durante su etapa escolar,
presentaba un aprendizaje acelerado para los
idiomas “él se adelantaba a muchos aprendizajes,
que no iban relacionados con su edad”; sin
embargo en la parte social inhibía las miradas, se
apartaba de los demás, le gustaba jugar solo, no
expresaba ni permitía recibir algún tipo de afecto.
Durante este periodo Alejandro se encontraba en
constantes terapias con psicopedagogas y además
la estimulación desde casa por parte de su madre,
como invitarle amigos en las tardes para afianzar
sus relaciones sociales y enseñarle a mostrar
afecto a los demás como por ejemplo los abrazos.
A la edad de 15 años Alejandro junto a su
familia regresó a vivir a Colombia de manera
definitiva, enfrentándose a un contexto distinto al
del país Ecuatoriano, puesto que le exigía
integrarse socialmente a partir de sus propias
habilidades, sin tener un acompañamiento
constante. Por tal razón, tuvo que enfrentarse a
situaciones particulares en su nuevo colegio, pues
no había un respeto y consideración por la
diferencia, vivenciando bullying por parte de sus
compañeros de clase, y además la falta de
intervención por parte de los profesores y
directivas, siendo una época en que Alejandro tuvo
que desarrollar sus propias estrategias y
permitirse ver el Síndrome de otra manera.
El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015
14
Un hecho que contribuyo en este
crecimiento personal, fue cambiar a un colegio
donde la diferencia era aceptada y podía
desenvolverse de manera tranquila. En esta
institución recibió apoyo por parte de los docentes
y compañeros de clase, “mi mejor amigo, ha sido
un gran apoyo para mí, también mis profesores me
han ayudado mucho”; además le permitió
desarrollar actitudes de autonomía en aspectos de
su vida diaria como por ejemplo: poder devolverse
a casa en trasporte público, un hecho que empezó
a realizar ya que sus compañeros también lo
hacían. En este colegio terminó sus estudios, y
resalta varias experiencias y recuerdos gratos con
sus compañeros, en el salón de clase y en la
excursión de 11º.
Actualmente Alejandro se encuentra en el
mundo universitario cursando tercer semestre; ha
aprendido a perdonar a las personas que le han
lastimado y a desarrollar proyectos para realizar
a futuro en relación con su carrera profesional y
su entorno familiar; además constantemente
trabaja en habilidades que él considera que deben
ser cambiadas para interactuar de manera
eficiente con los demás, buscando firmemente un
cambio positivo en sí mismo.
Presentación de resultados
En lo que se refiere a los resultados de la
investigación, el joven arrojó información
valiosa que se expondrá a continuación de
manera precisa; esta se da a conocer por medio
de 4 categorías iníciales, dando cuenta qué
sentidos subjetivos ha construido el joven a
cerca de su experiencia de vida a partir del
diagnóstico de síndrome de Asperger.
Sentidos subjetivos que se han construido a lo
largo del tiempo
La historia personal del sujeto está atravesada
por diversos factores que han generado cambios
en su vida cotidiana, el hecho de recibir sobre sí
el peso de un diagnóstico ya ocasiona en él un
tipo de comportamiento, sumado a los propios
de su condición, y además aquellos juicios
sociales que emergen dentro de la realidad social
respecto a este. Es así como se encuentran
sentidos subjetivos significativos que se han
construido y moldeado a lo largo del tiempo de
acuerdo al juicio personal del sujeto, y a esa
mirada crítica y reflexiva que hace de cada uno,
para generar una reconfiguración que dé lugar a
nuevos aprendizajes y experiencias. Entre ellos
se encontraron:
El miedo, un sentimiento que permanece
vigente en la actualidad debido a hechos
ocurridos en su adolescencia, los cuales
marcaron de manera significativa su vida y su
historia “hasta el día de hoy tengo cicatrices y
heridas que sanar”. Este sentimiento se presenta
frente a los pensamientos, actitudes y reacciones
que puedan tener las personas respecto de su
condición; al llegar a un contexto social si va a
ser aceptado o no, y también respecto a la
confianza que pueda depositar en los demás “me
arrinconaba, porque era la única manera de
defenderme, porque quería que mi alma no
estuviera ahí, sino en otro lado”
La autosuperación y el sentido de vida
se hacen presentes de manera constante en su
discurso puesto que hace referencia a que la vida
se compone de superar cosas y afrontar
El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015
15
problemas, y que de acuerdo a ello florece un
sentido a la vida que da valor y esperanza a nivel
personal, y social. Él mismo refiere este término
para definir gran parte de su vida a razón de las
dificultades que atravesó en medio de su etapa
escolar “autosuperación es cuando me
demuestro a mí mismo que si puedo hacer las
cosas”. A pesar de ello considera que lo hizo ser
más fuerte, teniendo como resultado lo que es
ahora “yo creo que eso también me ha ayudado
a adquirir fuerzas… a ser una persona más
fuerte”.
La “autosuperación” es una tarea
constante, puesto que se demuestra a sí mismo
que puede superar las cosas que devienen en su
cotidianidad, llevándolo a tener más seguridad
sobre lo que es y lo que desea hacer “cuando
salí de ahí me sentí una persona lista para
emprender mi camino”. Presenta con claridad lo
que quiere para su vida, tomando en cuenta los
aspectos que hoy en día construye para su
futuro. “ahorita estoy aprendiendo alemán
porque en 2 años quiero irme a terminar mi
carrera a Alemania”. Así mismo afirma desde
su experiencia personal que el tener síndrome de
Asperger no es llevar consigo una enfermedad,
sino que la resume en que es un estilo de vida,
dándole una mirada particular, puesto que no es
una vida igual a la de las demás personas, y es
claro que el tenerlo tiene tanto virtudes como
defectos “yo me veo como otro ser humano…
otro ser humano que tiene una misión que
cumplir en este planeta, en esta vida”.
Y por último la autoestima y la
independencia son características propias del
sujeto que van tomando fuerza, debido al sentido
que le da a su vida, y el constante afrontamiento
de las dificultades que se presentan. Reconoce
en sí mismo los logros que ha obtenido, y asume
que es una persona responsable debido a las
metas que ha alcanzado a pesar de las
dificultades. “siempre quiero sacar adelante
todas mis metas, si… yo creo que eso ha
causado furor, admiración entre todos”. Tiene
seguridad frente a lo que hace y dice haciéndose
evidente en la forma como se expresa y relatar
su historia. “somos conscientes de que en algún
momento nos van a ridiculizar, nos van a
discriminar…aun así sabemos que en el fondo es
mentira, que tengamos ciertas dificultades, las
tenemos, pero eso no nos hace más ni menos que
nadie, somos humanos”
Al pasar del tiempo se afianza una
independencia, ligada a la seguridad en sí
mismo; tomando así las decisiones que
competen a sus intereses personales, dejando un
poco de lado opiniones externas. En esta
subcategoría se percibe el sentir propio y
particular del sujeto respecto a su rumbo de vida.
“La última vez yo viaje solo, fui solo…”
Construcciones simbólicas y emocionales que
se reconocen en el sujeto
El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015
16
El hecho de enfrentarse a un diagnóstico de
síndrome de Asperger genera en el sujeto una
variedad de construcciones simbólicas y
emocionales que se han venido reestructurando
mediante las experiencias vividas; siendo un
proceso donde su realidad en torno a este
síndrome genera un cambio de perspectivas al
posicionarse como sujeto frente al diagnóstico.
Por ello, se percibe que en cuanto a sus
interacciones sociales, se encuentran atravesadas
por sentimientos de inseguridad y miedo al
momento de relacionarse con sus pares, ya que,
a partir de las experiencias vividas en la etapa
escolar, donde constantemente se encontraba
agredido tanto física como emocionalmente. Es
así como el joven tiende a esperar una reacción
aversiva por parte de los demás, “hay veces que
no encuentro mi lugar ahí; siento que esas
personas se desagradan por estar conmigo…”.
Es aquí donde se evidencia una fuerte
significación en torno a la diferencia establecida
socialmente, donde las personas que no han sido
diagnosticadas sienten un valor de superioridad
frente a los demás, llegando a generarles
momentos de angustia y un desequilibrio
emocional en cuanto a su constitución como
sujeto, “pues es que la gente piensa que por ser
diferente; uno puede jugar con la enfermedad de
los otros, cuando eso es totalmente inhumano,
por decirlo así…”. Sin embargo, se encuentra
que es a partir de estas mismas situaciones, que
este joven llega a fortalecer tu identidad,
generando un cambio de perspectivas para sí
mismo, donde su diagnóstico no es un limitante
en su vida sino una condición que le permite
actuar y vivenciar las cosas de manera única. “el
Asperger la verdad no lo considero un
problema, sino como una condición…”
Teniendo en cuenta este aspecto de
normalidad y los simbolismos desarrollados, se
aprecia que se reestructuraron en el sujeto los
sentidos subjetivos frente a su síndrome a partir
de estas experiencias, pues toma una postura
donde expresa una ardua necesidad por
proyectar a las demás personas su posición en el
mundo como un sujeto diagnosticado, y que por
ello no debe ser vulnerado por ninguna razón,
además respetando su integridad como sujeto,
“sensibilizar a la gente, hacerla entrar en razón,
por el hecho de que, por tener eso no somos más
o menos que nadie, simplemente somos
humanos, y perfectos como todos…”. Siendo
aquí, un punto de partida para posicionar los
simbolismos construidos en torno al Asperger
ante la concepción de normalidad tan arraigada
que se tiene socialmente, pues de esta forma se
percibe como el joven en su diario vivir se
muestra y se hace conocer ante los demás como
un sujeto íntegro, y no como alguien limitado
por su diagnóstico.
Sentidos subjetivos compartidos
Los sentidos subjetivos compartidos van en
conjunto entonces con la subjetividad individual,
puesto que la construcción de estos sentidos está
atravesada por el plano individual y social. De
El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015
17
esta manera se encuentra que es de vital
importancia el aspecto social, ya que logra hacer
un anclaje a los esquemas cognitivos que se
tienen en el momento para así dar paso a una
transformación
Se evidencia que el establecimiento de
vínculos sociales es una experiencia
enriquecedora “me han entendido de la mejor
manera a pesar de mi personalidad, de los
problemas que sufro, de lo que me ha tocado
enfrentar durante toda mi vida”, pues emergen
sentimientos significativos y que dan valor a la
vida, dando como resultado aprendizajes y
teniendo experiencias de complicidad en lo que
se refiere a una amistad de varios años. Además
cabe mencionar que la relación amorosa
evidenciada por el sujeto demuestra un alto nivel
de satisfacción respecto al vínculo afectivo “me
llena de placer, felicidad, porque primero que
todo es una persona especial, he sentido que ella
es muy bonita, cariñosa, afectiva, amorosa”
El sujeto infiere el reconocimiento del
error debido a las experiencias que ha tenido a lo
largo de su vida, las cuales le han permitido
aceptar y encontrar en su comportamiento
algunas inconsistencias que debe mejorar para
así tener un trato más humano en su entorno;
además en lo que se refiere a reconocer los
errores de los otros, busca generar espacios de
reconciliación.
Se reconoce una mirada reflexiva por
parte del sujeto dentro de un entorno social,
diferenciando los aspectos que se tienen y los
que no: “comprender cosas de mi
comportamiento, a relacionar mi caso con otros,
y más que nada entender mi comportamiento,
eran las características que yo veía en ellos
que se parecían a las mías”, es así como se dio
el paso a la comprensión de su síndrome y a
responder los porqué de algunos
comportamientos. Cabe resaltar que reconocer
este aspecto permite a nivel personal entenderse
y aceptarse a sí mismo, y así llevar a un plano
social la lectura que hace de su condición “Yo
creo que la persona debería saberlo, para
identificar el problema y buscar
posibles soluciones”.
Unido a ello, al empezar un proceso de
aceptación, también se encuentran aspectos
relacionados al síndrome, que requieren una
identificación para abordarlos en detalle con
ayuda profesional; y, seguido a ello, esclarecer
nuevas posibilidades que favorezcan el
establecimiento de vínculos sociales, los cuales
son una herramienta fundamental y
enriquecedora en la vida del ser humano.
Significados que se establecen en una realidad
social
Los sentidos subjetivos son construcciones que
se desarrollan dentro de una realidad social y
mediante las interacciones de diferentes
contextos: como la familia y entorno
universitario; siendo estos, unos mediadores para
que él se permita resignificar los
El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015
18
acontecimientos vividos y, pueda desarrollar y
reestructurar sentidos construidos a lo largo de
su vida.
Por ello, el primer espacio de interacción
del sujeto como lo es la familia, tiene gran
relevancia en la construcción subjetiva de este,
ya que le proporciona herramientas para
enfrentarse posteriormente a un entorno social.
Se encuentra en el espacio familiar, un apoyo
constante por parte de su madre, por el hecho de
profundizar en los conocimientos acerca del
síndrome y desarrollar en su hijo habilidades que
se encontraban ocultas, como lo es el avanzado
aprendizaje de los idiomas “ella ha sido el
principal apoyo que he tenido… más que nada
mi mamá porque ella se metió en ese cuento, se
metió a estudiar en qué consistía eso…”. Del
mismo modo, se encuentra reflejado este apoyo,
en el acompañamiento que hace la madre en el
proceso de aceptación y reconocimiento del
síndrome, produciendo en él un sentido de
seguridad y proyección a lo que puede llegar a
construir a partir de sus habilidades y
conocimientos.
En cuanto a la realidad que se vivencia
en el entorno social, se percibe un apoyo por
parte de cuidadores, profesionales y amigos que
le han permitido desarrollarse plenamente como
sujeto, de manera independiente a su diagnóstico
“con la ayuda de mis compañeros, mis
profesores, mis directores pues fui superando
ese problema, convirtiéndome pues,
transformándome en la persona que soy, hoy en
día…”. Además, se evidencia que ese apoyo lo
impulsó a afianzar sus sentidos subjetivos desde
la concepción de sí mismo, al encontrar un
equilibrio emocional en los entornos en que
actualmente interactúa, para proyectarse y
otorgarse un valor como persona “yo creo que el
apoyo que recibí ahí… me trataron de
reconstruir como persona…”
Del mismo modo desde esta perspectiva
social, al ingresar el joven en el contexto
universitario encontró un espacio donde podría
expresarse y hacerse entender por las demás
personas, siendo este espacio que le ayudó a
desarrollar estrategias como el juego, con los
cuales pudiera integrarse socialmente con sus
compañeros de clase y hacerles saber cómo él
vivencia su realidad desde la diversión “…allá
en la universidad, como a ese grupo les encanta
joder, pues hasta yo me uno a la joda… claro
porque es una forma de divertirse… de
divertirse a costas de uno”. Además esta
estrategia del juego, le ha permitido aprender a
expresar sus sentimientos a los demás, como lo
son los abrazos “detestaba los abrazos, por eso
me distanciaba de todos, pero mi mamá
mediante juegos y todo, me hizo aceptarlos, y
ahora me he vuelto una persona muy
cariñosa…”.
Por consiguiente, se deben destacar que
estas producciones simbólicas se han
desarrollado en el sujeto en relación con su país
de origen (Ecuador) donde el estigma a tener
capacidades distintas se encuentra más
El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015
19
enmarcado, que en su contexto actual
(Colombia) “…entre el ambiente Ecuatoriano y
el ambiente Colombiano hay muchas
diferencias”; por ende, su desarrollo subjetivo
ha estado mediado por diferentes culturas que le
han proporcionado una motivación por mostrar
aquella realidad que vive, siendo un sujeto
diagnosticado con síndrome de Asperger.
Discusión
El ser humano se encuentra inmerso en una
realidad compleja, que lo lleva a construir su
personalidad de acuerdo a una mirada crítica y
reflexiva, guiada a identificar y analizar las
situaciones que se le presentan, para así hacerlas
propias y establecerlas como parte de su historia
de vida. Es así, como cada sujeto
constantemente en medio de sus actividades
diarias, va hilando un sinfín de experiencias que
se constituyen dentro del plano individual y
social, los cuales van generando un significado
que es atravesado por lo emocional y los
esquemas simbólicos presentes en una realidad.
Cabe preguntarse entonces, ¿cómo
vemos a los demás? ¿Cuál es el significado que
les atribuimos? ¿Desde dónde partimos para dar
una percepción de lo que es el otro?; pensando
en ello, resulta evidente encontrarnos con una
situación donde la primera impresión radica en
observar cómo se comporta y qué dice de sí
mismo, para dar alguna percepción; afirmamos
entonces que no basta solamente darle un
significado o una anotación partiendo desde lo
meramente visible, sino que se trata de ir más al
fondo, de ser audaz e identificar aspectos que
hacen de esa vida, un ser particular y único. Una
particularidad ligada a una forma de expresión,
que encierra perfectamente una manera de ser y
de mostrarse al mundo, por medio de acciones
contempladas en el marco de una realidad social.
A continuación, con base en los
objetivos planteados en este estudio se dará a
conocer el proceso por el cual emergen los
sentidos subjetivos que día a día se van
reconfigurando en un joven con síndrome de
Asperger, para constituir un tipo de personalidad
y una acción humana especifica; sentidos
subjetivos que el joven ha construido a lo largo
de su vida, siendo estos atravesados y
transformados por acontecimientos que lo han
impulsado a reconstruir su sentido de vida.
El tiempo une sentidos: los sentidos
transforman vidas
Establecer y contar una historia de vida
fuera de los sesgos sociales que se
construyen en el devenir, es un poco
ilusorio, puesto que la sociedad está anclada
a modelos excluyentes, a esquemas
cognitivos poseedores de razones sin razón
que guían la conducta humana, provocando
significados erróneos generadores de
desesperanza frente a la vida. Pero, a pesar
de que el ser humano sea ajeno a estas
cuestiones, están presentes las voces de los
El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015
20
sujetos que comparten una experiencia, que
se desarrolla por medio de una producción
emocional y simbólica, enunciada en la
individualidad y en el plano social, que se
redefine con el tiempo, y a través de él
(González Rey, 2007).
Se hace evidente entonces, la influencia
de los sistemas educativos en el desarrollo de
una de las etapas más importantes del ciclo vital:
la infancia, en la cual se constituye gran parte de
lo que se es en la etapa de la adultez; por ello se
abre paso a pensar en el rol que cumplen estas
instituciones, preguntándonos una vez más sobre
los programas educativos que se encuentran
presentes, para suplir con las necesidades de la
población, pensándose en ‘una educación para
todos’, y a esto responde Skliar (2008) “no
existen …proyectos de seguimiento, de
acompañamiento de los proyectos de inclusión
de las personas con discapacidad en el sistema
educativo. O, dicho de otro modo, de un modo
quizás más saludable, no existe una compañía de
la vida escolar para esta población” (p.5), es de
aclarar que no asumimos una postura ligada al
término de discapacidad, sino que nos apoyamos
en las actuales definiciones, como lo es
población diversa, la cual se usa escuetamente
en los discursos contemporáneos,
comprometidos con el tema de reinserción de
esta población.
Volviendo a retomar en lo que está
queriendo obtener la educación, al incluir en sus
currículos aquellas necesidades diversas, nos
encontramos con una necesidad aun mayor, y es
el escaso apoyo psicológico que aún permanece
presente, no desde la terapia individual, sino
contando con una necesidad de terapia grupal, la
cual facilite las relaciones que se establecen
entre docente-alumno y alumno-alumno,
posibilitando una comprensión que dé paso al
apoyo colaborativo, sin intención de anular la
construcción particular que hace el sujeto, de
acuerdo a su dinámica de aprendizaje; como la
discusión propuesta por Skliar (2008) afirmando
que no se refiere la entrada a la educación como
un hecho que genere inclusión, para luego
establecer los parámetros y estrategias
necesarias, pensándose en la buena convivencia
institucional y su progreso, sino partiendo de una
idea de redefinir el apoyo académico requerido,
y a su vez un apoyo a nivel psicológico, que de
paso a la creación de posturas arbitrarias, no
generando revuelo, sino que se establezca un
escape metafórico, orientado a sentirse de otro
modo el saber enunciado por el interlocutor.
Es así como se entiende y se da una
mirada distinta al síndrome de Asperger,
dándole el mismo significado que le ha dado el
joven: un estilo de vida; además se hace
presente, una historia más de bullying sin justa
causa, pero que entrevé sentidos subjetivos que
se configuran con el tiempo, y van
transformándose los sentimientos de miedo,
El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015
21
dolor, ausencia de apoyo, enojo, etc., en
complementos que llevan a pensar y a luchar por
una autosuperación de dificultades presentes en
la cotidianidad, a establecer una independencia
ligada a un sentir propio de la vida misma, a la
libertad de tomar decisiones, y a la construcción
de un sentido de vida, el cual no es delimitado
por una etiqueta diagnóstica, sino que es
concretada como una ‘condición’ ‘un estilo de
vida’, que es generador de sueños y esperanzas
para: sí mismo y los demás.
En este sentido, González Rey (2000)
presenta con mayor claridad, el papel que tiene
la emoción en el desarrollo de los sentidos
subjetivos:
En el nivel subjetivo, esas nuevas necesidades se
organizan a través de emociones ya existentes,
las que tienen procedencias diferentes, y que, en
su diversidad, y por su fragmentación, se
integran en la definición de nuevos estados
cualitativos del organismo, que aparecen como
nuevas necesidades (p.11)
Vemos entonces como surge un nuevo
concepto clave que hace parte de la
configuración subjetiva del sujeto:
“necesidades”. Estas están ancladas de manera
intrínseca en el proceso de desarrollo humano,
siendo fundamentales para integrar y transformar
los sentidos subjetivos, los cuales demandan una
emoción. Ese reconocimiento de la presencia de
necesidades y emociones en el devenir diario,
hace del sujeto un sistema complejo, puesto que
se evidencian relaciones indivisibles que se
llevan a cabo en el escenario particular donde el
sujeto está inmerso y que tienen lugar en el
desarrollo de la personalidad.
Por tal razón, la vida del joven se vio
expuesta a innumerables acontecimientos, que si
bien son dolorosos, se rescata que ellos hicieron
parte de las construcciones que logró establecer a
lo largo del tiempo. Por ello, el tiempo ha
transformado una vida, que ha tenido sus pro y
contra, pero que evidentemente, se ha constituido
como una esperanza a nivel personal; y que
también se refleja hacia la sociedad.
Un proceso simbólico y emocional donde
emergen: los sentidos subjetivos
Dejando a un lado los diagnósticos médicos
y los conocimientos adquiridos desde una
perspectiva científica, los pensamientos que
tiene cada persona frente a un hecho
determinado vienen mediados por las
experiencias que éste ha tenido; puesto que, se
puede no tener un conocimiento teórico y sin
embargo hacer una significación sobre lo que
ocurre en su contexto, a partir de emociones
que permiten tener una perspectiva de su propia
realidad, ya que como es dicho por González
Rey (2008) en sus diferentes estudios, los
sentidos subjetivos que toda persona realiza
frente a sus vivencias, se dan mediante las
interacciones con otras personas. A partir de
esto, se puede decir que a través de estas
relaciones, las realidades de unos y otros se
comparten para generar una reestructuración de
la realidad individual, como un circuito que se
El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015
22
genera de manera constante a medida que
vivimos. Por ende, estos simbolismos y
emociones que se van desarrollando González
Rey (2011) las denomina sentidos subjetivos,
como ya se vio en el apartado anterior.
Teniendo presente estos argumentos
expuestos, se identifica en el relato del joven con
síndrome de Asperger, una variedad de
construcciones simbólicas y emocionales que se
desarrollan alrededor de su síndrome, a través de
sus experiencias de vida; ya que, estas
construcciones como es dicho por González Rey
(2008) se van generando de manera constante en
el sujeto, en un inicio desde su contexto familiar
y posteriormente mediante sus interacciones
sociales. Por ello, son construcciones tanto
individuales como sociales, pues se desarrollan
en conjunto con otras personas, pero se
complementan con sus deseos y emociones
propios.
En medio de las construcciones
generadas por el joven, se percibe en él una falta
de reconocimiento en sus contextos de
interacción con sus pares y personas externas, ya
que, a través de las experiencias vividas en
relación con su síndrome, se genera en él un
sentimiento de vulnerabilidad ante la
interacción con personas que no presentan
un diagnóstico, teniendo así, como
predisposición el actuar de manera defensiva
ante cualquier circunstancia para proteger su
integridad como persona; es por ello, que en este
aspecto como se acabó de percibir en una
situación vivida por él en cuanto a las
interacciones, se desarrolla un sentido de
inseguridad frente a las relaciones que se
establecen, siendo este un sentido subjetivo que
se ha desarrollado en el sujeto de manera social,
o sea en conjunto con otras personas; como es
dicho por González Rey (2008) los sentidos se
comparten unos con otros, para ir
reestructurando los sentidos individuales y
generar otros nuevos. De este modo, el joven lo
simboliza como una cicatriz que permanece en
él, ya que las emociones de miedo y temor que
lo atraviesan aún se encuentran arraigados a
la realidad que vive en relación
con su diagnóstico.
De esta forma, los simbolismos que el
sujeto realiza se encuentran ligados
estrechamente con las experiencias previas, que
ha venido construyendo como una cadena de
sentidos, que dan cuenta de la realidad en que
vive actualmente. Por ende, se puede determinar
que las significaciones realizadas son como un
constructo de conocimientos y entendimientos,
desarrollados en conjunto con los sentidos
subjetivos que comparte con los demás
(González Rey, 2008), permitiéndole desarrollar
en sí mismo un margen de referencia
para permitirse ver y entender desde otra
perspectiva su forma de actuar en contextos
determinados, enunciando el vivir con este
diagnóstico como un estilo de vida, revelándose
El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015
23
así una identificación y título personal frente a
su experiencia.
Del mismo modo se encuentra que, la
construcción subjetiva que realiza este joven se
identifica como una organización de los
simbolismos y emociones que se procesan a
través de sus experiencias en los diferentes
contextos, como una “configuración
subjetiva” propuesta por González Rey & Díaz
(2005), entendida como una organización de
sentidos subjetivos que definen los simbolismos
y emociones que se producen de manera
constante ante un hecho, y del mismo modo se
interrelacionan a las experiencias vividas dentro
de los propios contextos simbólicos de la
cultura. Siendo estas configuraciones las que le
permiten al sujeto tener una representación de lo
que para él significa su síndrome como un
“estilo de vida”, y además le posibilita compartir
esta representación con los otros en medio de sus
interacciones y constituirse plenamente como
sujeto; percibiéndose que a partir de estas
organizaciones logra tener un entendimiento
de las dificultades que se le presentan y
sus formas de interactuar, pues de cierta forma
además de ser una persona con capacidades
diferentes, se encuentra mediado por
características que lo competen como un sujeto
diagnosticado.
En relación a estas configuraciones
subjetivas, las construcciones que se desarrollan
en el joven tienen un fuerte arraigo con la
concepción de diferencia en nuestra sociedad,
donde se le otorga un valor negativo a las
personas que no cuentan con unas características
determinadas socialmente; por ello, como dice
Skliar (2005), son vigilados cada uno de los
desvíos de la conducta de este sujeto, para
posteriormente patologizarlo por su diferencia.
Por esta razón, un diagnóstico como lo es el
síndrome de Asperger, socialmente se ve
influenciado por un valor que el mismo entorno
le da, generándose un choque en el joven entre
su construcción como sujeto y lo que
socialmente está determinado.
Es así como se trae a colación que a
través de su diagnóstico él se ha
visto envuelto en una variedad de
situaciones, donde su integridad como
persona ha sido agredida tanto física como
emocionalmente, a través de lo que socialmente
se percibe del síndrome; pero, se rescata que es a
través de esas mismas experiencias y los
sentidos construidos, que se ha establecido una
forma de vida; configurándose la subjetividad
del joven en medio de nuevas oportunidades
personales, que él mismo ha capturado de las
experiencias vividas, donde el valor dado
al diagnóstico de síndrome de Asperger
no está mediado por la vulnerabilidad que
enuncia, sino por la mirada que se le da; como es
dicho por Skliar (2005) “el problema no está en
qué son las diferencias, sino en cómo
inventamos y reinventamos, cotidianamente, a
los ‘diferentes?’ ” (p. 16)
El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015
24
Entonces, los sentidos subjetivos
construidos por el joven son construcciones que
se han venido desarrollando de manera
constante, determinados por el contexto que lo
rodea, los simbolismos presentes en experiencias
anteriores y actuales, y las emociones que los
atraviesan; es así como se van hilando estas
construcciones para desarrollar un sentido
próximo a la realidad actual. Por ello, el
diagnóstico de síndrome de Asperger se denota
como la realidad actual en la que vive el joven,
pues es a partir de este que crea en sí mismo
simbolismos sobre cómo actuar en el mundo.
Producciones subjetivas presentes en la
dinámica social
Presente en el sujeto la subjetividad individual,
también, está la subjetividad social la cual se
vuelve determinante para el desarrollo de la
personalidad, y a la construcción de sentidos
subjetivos que emergen en una dinámica social.
Durante la transición del ciclo vital se
logran establecer aspectos importantes que
tienen influencia en la estructuración subjetiva
del ser humano, puesto que son estos los que dan
entrada al conocimiento del mundo, a esclarecer
aquello simbólico que no es enunciado pero que
si es percibido en una realidad sujeta a
transformaciones constantes. Por tal razón,
resaltamos la dinámica social, una dinámica
disuelta entre patrones de comportamientos,
pensamientos, lenguaje verbal y no verbal, entre
otros, que llevan a generar una representación
particular, es decir, un significado que está
atravesado por una producción subjetiva, la cual
permanece y se da en un medio social.
Así lo afirma González Rey (2008)
diciendo que los sentidos subjetivos se
desarrollan “en la experiencia de vida de las
personas, pero no como operaciones que se
interiorizan, sino como producciones que
resultan de la confrontación e interrelación entre
las configuraciones subjetivas de los sujetos
individuales implicados en un campo de
actividad social” (p.234), esto entonces nos da
entrada a pensar el valor que tiene para el ser
humano tener una vida social, puesto que aporta
en gran medida a su desarrollo individual. Cabe
preguntarse, sobre una de las características
presentes en las personas con síndrome de
Asperger, siendo la inhabilidad social, ¿qué pasa
con ellos? ¿Logran enfrentarse a un círculo
social? Sí. Es evidente que hay siempre una
duda frente a las personas diagnosticadas,
referente al hecho de poder hacer y de poder ser,
puesto que limitamos su vida uniéndola a esa
etiqueta, la cual demanda conductas particulares,
pero ¿y el apoyo psicológico, social y familiar
qué están haciendo para cambiar esta premisa
errónea?
El joven participante de este estudio, nos
enseñó a darle una mirada diferente a la vida, a
reconocer que hay cosas que no son como
parecen y que no hay límites para aquello que se
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25
quiere; si la sociedad cambiara de parecer frente
a estos ‘problemas’ como los cataloga, ya no
serían problema, sino personas en condiciones
particulares, estableciendo un curso de vida en
conjunto con la sociedad.
Una realidad social, generadora de
significados
Como se apreció en el apartado anterior, los
sentidos subjetivos son construcciones
que tienen como marco de referencia el contexto
histórico-cultural en el que se ha desarrollado el
sujeto como el colegio, la familia, y actualmente
en su contexto universitario, al mismo modo que
con las personas con las que se relaciona, ya que
a través de estas interacciones cada persona
construye y reconstruye sus sentidos subjetivos
individuales; sin embargo como es dicho por
González Rey (2008) los sentidos subjetivos no
se dan de manera cronológica pues están
mediados también por las experiencias que ha
tenido el propio sujeto. Por ello, mediante la
construcción de un sentido subjetivo al
interactuar con otra persona o al desarrollarse en
un espacio en particular, abre paso a la creación
de otro sentido subjetivo próximo, dándose de
manera inmediata, pues, esta construcción se da
de manera constante en nuestro diario vivir.
Teniendo en cuenta estos planteamientos
acerca de la construcción de sentidos subjetivos,
el primer escenario donde se desarrollan estos es
en el contexto familiar, pues como es dicho por
González Rey (2008), es a partir de estas
primeras interacciones que el sujeto se prepara
para la relación en otros contextos.
Percibiéndose en el joven diagnosticado una
consolidación de sentidos subjetivos en torno al
apoyo recibido por parte de sus padres y
cuidadores, haciéndole sentir una seguridad en sí
mismo acerca de sus capacidades y distinciones
frente a los demás, donde el hecho de ser sujeto
le da un lugar en el mundo independientemente
de su síndrome; estos mecanismos de apoyo le
han proporcionado estrategias para enfrentar una
realidad próxima por fuera de su núcleo familiar,
permitiéndose afianzar y fortalecer
constantemente su identidad y poder compartir a
los demás sus pensamientos y sentires
individuales en un contexto superior como lo es
el universitario, para generar un cambio de
perspectivas acerca del síndrome de Asperger y
llegar a entender su propia realidad.
Como lo afirman Berger
y Luckmann (2003) la construcción de la
identidad es un aspecto fundamental para el
desarrollo subjetivo de la persona, ya que
se construye y modifica constante-
mente mediante la relación con el contexto y las
relaciones sociales que se tienen;
pues, las identidades colectivas formadas en los
entornos familiares o sociales, previamente han
sido construidas por identidades individuales
que le da un sentido a la forma de actuar y
relacionarse del propio sujeto. Por ello, se
determina que tras un diagnóstico de síndrome
de Asperger, el propio sujeto en sus diferentes
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entornos de interacción recrea sentidos
subjetivos desarrollados a partir de sus
experiencias previas que le permiten construir
una identidad en relación con su síndrome, pues
es este su pilar para darle un curso y sentido a su
vida.
Cabe resaltar, que se percibió que los
sentidos subjetivos del sujeto, así como la
estructuración de su identidad,
se vieron mediadas por el apoyo
emocional que encontró en su madre desde una
edad muy temprana, pues fue ésta quien le
permitió posicionarse frente a su síndrome y
llegar a desarrollar una perspectiva distinta en
donde el síndrome no obstaculiza ni le impide
desarrollarse como persona, sino que es un estilo
de vida desde donde él se identifica y se
construye íntegramente; además del entorno
universitario, que le permitió abrirse a los
demás, y poder mostrar desde otra mirada lo que
realmente significa el síndrome de Asperger, a
partir de sus experiencias
y construcciones simbólicas que ha venido
estructurando.
Por ello, estos sentidos subjetivos que el
sujeto desarrolla en cuanto a su identidad y el
apoyo recibido en los diferentes contextos, son
la forma en que vive subjetivamente sus
experiencias, ya que las configuraciones
subjetivas como los simbolismos y emociones
que se recrean son inseparables a los
acontecimientos vividos, y por ende como es
dicho por González Rey (2013) es a su vez
inseparable de la configuración subjetiva de la
identidad que definen a la persona al interactuar
o enfrentarse a un contexto en específico;
por esto, los sentidos subjetivos están en
constante movimiento al reconstruirse cuando el
sujeto se enfrenta a nuevas situaciones que
generan en sí mismo nuevos sentidos, como
enfrentarse a nuevas relaciones sociales y
contextos, ya que la creación y reestructuración
de estos sentidos se encuentra mediada por las
acciones del propio sujeto.
Contundentemente a partir de todo lo
expuesto anteriormente, se puede decir que las
construcciones subjetivas de toda persona,
especialmente al estar mediado por un
diagnóstico de síndrome de Asperger y el apoyo
tanto familiar como de las demás personas con
que interactúa, crean en él una nueva forma de
actuar en el mundo al que se enfrenta y una
posición frente a su síndrome; ya que, no se trata
de mirar a las personas con síndrome de
Asperger como una persona más que tienen
capacidades diferenciadas, ya que de cierta
forma se les está otorgando un valor de
“diferente”. Por ello, es importante tener un
reconocimiento no como una persona
diagnosticada, sino desde los sentidos subjetivos
que se reconocen en él, que lo posicionan como
un sujeto, frente a su diagnóstico.
Conclusiones
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El síndrome de Asperger debería verse como
una etiqueta diagnostica, sino una condición o
estilo de vida, así como es expresado por el
joven participante de esta investigación
Darle vida a la voz del sujeto es fundamental
para reconocer esos sentidos subjetivos que a
lo largo del tiempo se construyeron a partir de
sus experiencias de vida.
A pesar de que hayan investigaciones en torno
a la inclusión educativa, proponiendo
estrategias e intervenciones direccionadas a los
niños, y jóvenes diagnosticados con síndrome
de Asperger, aún permanecen de fondo
discriminaciones y estigmas sociales, haciendo
que estos sujetos presenten dificultades en su
desarrollo.
El apoyo emocional y psicológico es
fundamental para el pleno desarrollo de su
subjetividad.
Recomendaciones
Los profesionales deben conocer aquellos
sentidos subjetivos que el sujeto va
construyendo en relación con su diagnóstico,
para lograr comprender e identificar aquellas
vivencias significativas, que han permitido el
desarrollo de su identidad. Así mismo,
comprender las dificultades que ha tenido y
proponer desde la creatividad nuevas
estrategias.
Se invita a abrir nuevas puertas a la
investigación indagando sobre como el apoyo
familiar y social contribuye a cambiar el
significado que el joven le da al síndrome de
Asperger, u otros tópicos que podrían
trasformar la perspectiva que se tiene
actualmente de este síndrome.
Los estudiantes de psicología y los
profesionales, deberían tener un acercamiento
a este síndrome, puesto que en su campo de
práctica seguramente se verán enfrentados a
esta demanda actual que va tomando día a día
más fuerza.
Así mismo se invita a crear programas de
intervención partiendo de las necesidades del
sujeto y priorizando el buen desarrollo de
estos, como por ejemplo, en el campo
educativo, el cual se vería favorecido al
plantear nuevos planes educativos, con el fin
de considerar la alteridad, no como una
cuestión de anormalidad, sino de diferencia.
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