Enfermedades Catastroficas Bono Joaquin Gallegos Lara

5/20/2018 Enfermedades Catastroficas Bono Joaquin Gallegos Lara

Registro Oficial No 798- Jueves 27 de Septiembre del 2012

00001829 Emtense los criterios de inclusin de enfermedades consideradas catastrficas, raras yhurfanas para beneficiarios del bono Joaqun Gallegos Lara

EL MINISTRO DE SALUD PBLICA,SUBROGANTE

Considerando:

Que la Constitucin de la Repblica del Ecuador manda: Art. 32.- La Salud es un derecho quegarantiza el Estado, cuya realizacin se vincula al ejercicio de otros derechos, entre ellos elderecho al agua, la alimentacin, la educacin, la cultura fsica, el trabajo, la seguridad social, losambientes sanos y otros que sustentan el buen vivir. .;Que el Art. 50 de la misma Constitucin de la Repblica ordena: El Estado garantizar a toda

persona que sufra de enfermedades catastrficas o de alta complejidad el derecho a la atencinespecializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente.;Que la Norma Suprema en el Art. 361 establece que: El Estado ejercer la rectora del sistema a

travs de la autoridad sanitaria nacional, ser responsable de formular la poltica nacional desalud, y normar, regular y controlar todas las actividades relacionadas con la salud, as como elfuncionamiento de las entidades del sector.;Que la Ley Orgnica de Salud dispone: Art. 4.- La autoridad sanitaria nacional es el Ministerio deSalud Pblica, entidad a la que corresponde el ejercicio de las funciones de rectora en salud; ascomo la responsabilidad de la aplicacin, control y vigilancia del cumplimiento de esta Ley; y, lasnormas que dicte para su plena vigencia sern obligatorias.;Que la Ley Ibdem manda: Art. 6.- Es responsabilidad del Ministerio de Salud Pblica:Definir y promulgar la poltica nacional de salud con base en los principios y enfoques establecidosen el artculo 1 de esta Ley, as como aplicar, controlar y vigilar su cumplimiento;

Ejercer la rectora del Sistema Nacional de Salud; .; Que en el Registro Oficial No. 625 publicado el 24 de enero de 2012, se public la Ley OrgnicaReformatoria a la Ley Orgnica de Salud, Ley 67, para incluir el tratamiento de las EnfermedadesRaras o Hurfanas y Catastrficas;Que la Disposicin Transitoria Primera de la citada Ley establece: Una vez publicada la Ley

Orgnica Reformatoria a la Ley Orgnica de Salud para incluir el Tratamiento de las EnfermedadesRaras o Hurfanas y Catastrficas, el Ministerio de Salud Pblica emitir y actualizar la lista deenfermedades consideradas raras o hurfanas, al menos cada dos aos tomando en cuenta lasenfermedades consideradas raras o ultra raras por la Organizacin Mundial de la Salud /Organizacin Panamericana de la Salud.;Que mediante Decreto Ejecutivo No. 422 expedido el 15 de julio de 2010, publicado en el

Suplemento del Registro Oficial No. 252 de 6 de agosto del mismo ao, se crea el Bono JoaqunGallegos Lara a favor de las personas con discapacidad severa y profunda en situacin crtica, queno pueden gobernarse por s mismas y que se encuentran identificadas como tales en la base dedatos de la Misin Solidaria Manuela Espejo;Que con Decreto Ejecutivo No. 487 de 24 de septiembre de 2010, se sustituye el inciso tercero delartculo 1 del Decreto Ejecutivo No. 422 de 15 de julio de 2010;Que mediante Decreto Ejecutivo No. 1138 de 19 de abril de 2012, se sustituye el texto del artculo1 del Decreto Ejecutivo No. 422 publicado en el primerSuplemento del Registro Oficial No. 252 de6 de agosto de 2010, por el siguiente: Se crea el Bono Joaqun Gallegos Lara a favor de las
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personas con discapacidad severa y profunda en situacin crtica que no pueden gobernarse por smismos, identificadas como tales en la base de datos de la Misin Solidaria Manuela Espejo; o,

con enfermedades catastrficas, raras o hurfanas determinadas por el Ministerio de Salud, deconformidad con la Ley Orgnica de Salud. .;Que con Decreto Ejecutivo No. 1284 de 30 de agosto de 2012, se reforma el Decreto Ejecutivo No.1138 de 19 de abril de 2012, publicado en el Registro Oficial No. 702 de 14 de mayo del mismoao, agregando en el primer inciso luego de la frase Ley Orgnica de Salud, en situacin de

criticidad socioeconmica. Sern beneficiarios del bono Joaqun Gallegos Lara todos los menores

de catorce aos viviendo con VIH-SIDA; y,Que es competencia de la autoridad sanitaria nacional emitir la lista de enfermedadesconsideradas catastrficas, raras y hurfanas, razn por la cual es necesario expedir el presenteAcuerdo Ministerial.En ejercicio de las atribuciones legales concedidas por los artculos 151 y 154, numeral 1 de laConstitucin de la Repblica del Ecuador y por el artculo 17 del Estatuto del Rgimen Jurdico yAdministrativo de la Funcin Ejecutiva.Acuerda:EMITIR LOS CRITERIOS DE INCLUSIN DE ENFERMEDADES CONSIDERADAS CATASTRFICAS,

RARAS Y HURFANAS PARA BENEFICIARIOS DEL BONO JOAQUN GALLEGOS LARAArt. 1.- Se considerarn enfermedades catastrficas, raras y hurfanas, las que cumplan lassiguientes definiciones.ENFERMEDADES CATASTRFICAS:Son aquellas patologas de curso crnico que suponen un alto riesgo para la vida de la persona,cuyo tratamiento es de alto costo econmico e impacto social y que por ser de carcterprolongado o permanente pueda ser susceptible de programacin. Generalmente cuentan conescasa o nula cobertura por parte de las aseguradoras.CRITERIOS DE INCLUSIN PARA LAS ENFERMEDADES CATASTRFICAS.Que impliquen un riesgo alto para la vida;Que sea una enfermedad crnica y por lo tanto que su atencin no sea emergente;

Que su tratamiento pueda ser programado;Que el valor promedio de su tratamiento mensual sea mayor al valor de una canasta familiar vital,publicada mensualmente por el INEC; y,Que su tratamiento o intervencin no puedan ser cubiertos, total o parcialmente, en los hospitalespblicos o en otras instituciones del Estado Ecuatoriano, lo cual definir el Ministerio de SaludPblica.ENFERMEDADES RARAS:Son aquellas que se consideran potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, de bajaprevalencia y alta complejidad, constituyen un conjunto amplio y variado de trastornos que secaracterizan por ser crnicos y discapacitantes. Sus recursos teraputicos son limitados y de altocosto, algunos se encuentran en etapa experimental.BAJA PREVALENCIASe considera de baja prevalencia a las enfermedades raras cuando se presentan en una por cada10.000 personas. Y ultra raras cuando la prevalencia es menor a una por cada 50.000 personas.CRITERIOS DE INCLUSIN PARA LAS ENFERMEDADES RARAS Y HURFANAS DE BAJAPREVALENCIA:Son enfermedades generalmente de origen gentico;De curso crnico, progresivo, degenerativo con una elevada morbi-mortalidad y alto grado dediscapacidad fsica, mental, conductual y sensorial, que puede comprometer la autonoma de lospacientes;


De gran complejidad, diagnstica, pronstica y teraputica; yQue requieren un tratamiento permanente, seguimiento e intervencin multi e interdisciplinaria.Art. 2.- Sern beneficiarias del Bono Joaqun Gallegos Lara las enfermedades catastrficas, rarasy hurfanas, que se ajusten a los criterios establecidos en el artculo anterior, en concordancia conla valoracin realizada por los especialistas de acuerdo a las escalas de: Karnofsky Score - deestado funcional, Cuestionario de Zarit - de sobrecarga para el cuidador e ndice de Katz - deindependencia de actividades en la vida diaria. Las evaluaciones con estas escalas debern mostrarcompromiso del estado funcional, afectacin de la independencia de actividades diarias yrepresentar una sobrecarga para las personas que cuidan del enfermo.Art. 3.- Publquese el listado de entidades enfermedades catastrficas, raras y hurfanas, queactualmente se estn atendiendo o estn en proceso de atenderse de manera progresiva.ENTIDADES - ENFERMEDADES CATASTRFICAS CUBIERTASTodo tipo de malformaciones congnitas de corazn y todo tipo de valvulopatas cardacas.Todo tipo de cncer.Tumor cerebral en cualquier estado y de cualquier tipo.Insuficiencia renal crnica.Trasplante de rganos: rin, hgado, mdula sea.

Secuelas de quemaduras GRAVES.Malformaciones arterio venosas cerebrales.Sndrome de Klippel Trenaunay.Aneurisma tracoabdominal.Para el subcomponente de discapacidadesPrtesis externas de miembros superiores e inferiores.Implantes cocleares. rtesis (sillas postulares).ENTIDADES CATASTRFICAS QUE SE ANALIZA SU INCLUSINTrasplantes que no estn siendo cubiertos por la RED de Proteccin Solidaria.Tratamiento quirrgico de escoliosis en menores de 15 aos.Esquizofrenia.

Trastornos de generacin del impulso y conduccin en personas de 15 aos y ms, que requierenmarcapaso.Desprendimiento de retina regmatgeno no traumtico.Accidente cerebrovascular isqumico y hemorrgico.Enfermedad pulmonar obstructiva crnica.

Tumores primarios del sistema nervioso central en personas de 15 aos y ms.Tratamiento quirrgico de hernia del ncleo pulposo lumbar. Traumatismo crneo enceflicomoderado o grave.Trauma ocular grave. Quemadura Graves.Enfermedad de Parkinson. Cirrosis heptica.Malformaciones congnitas del tubo digestivo y diafragma.Implantes Cocleares.ENFERMEDADES RARAS O DE BAJA PREVALENCIA A SER ATENDIDAS PROGRESIVAMENTE

CIE 10PATOLOGA

D56 Talasemia.D58 Otras anemias hemolticas hereditarias.D61.0 Anemia de Fanconi.D66 Deficiencia hereditaria del factor VIII -


Hemofilia A.

D67Deficiencia hereditaria del factor IX -Hemofilia B.

D68.0 Enfermedad de von Willebrand.D68.1 Deficiencia hereditaria del factor XI.

D68.2Deficiencia hereditaria en otros factores(II, V, VII, X, XIII).

E00 Hipotiroidismo congnito.

E22.2Sndrome de Secrecin Inapropiada deHormona Antidiurtica.

E24.0Sndrome de Cushing dependiente deACTH.

E25.0 Hiperplasia suprarrenal congnita.E27.2 Enfermedad de Adisson.E34.3 Enanismo tipo Laron: Sndrome de Laron.E70.0 Fenilcetonuria clsica.E70.3 Albinismo oculo cutneo.

E71.0 Enfermedad de Jarabe de Arce.E71.1 Acidemia Isovalrica.E71.3 Adrenoleucodistrofia ligada a X.

E72.1Desrdenes del metabolismo deaminocidos sulfreos (Homocistinuriaclsica).

E74.2Desrdenes del metabolismo degalactosa: Galactosemia.

E75.2Otras esfingolipidosis: Enf. de Fabry, Enf.Niemann - Pick, Enf. Gaucher.

E76.0 Mucopolisacaridosis tipo IHurler.

E76.1 Mucopolisacaridosis tipo IIHunter.E76.2

Otras mucopolisacaridosis: MPS III, MPSIV, MPS VI, MPS VII, MPS IX.

CIE 10PATOLOGA

E78

Desrdenes del metabolismo delipoprotenas y otras lipidemias(hipercolesterolemia familiar ehiperlipidemias).

E83.1Desrdenes del metabolismo del hierro(Hemocromatosis hereditaria).

E83.3Desrdenes del metabolismo del fsforo(Hipofosfatemia ligada al X).

E84.0Fibrosis qustica con manifestacionespulmonares.

E84.1Fibrosis qustica con manifestacionesintestinales

E84.8 Fibrosis qustica con otras


manifestaciones.E85.4 Amiloidosis sistmica primaria.

F20.8Esquizofrenia orgnica de iniciotemprano.

F84.0 Autismo.G10 Enfermedad de Huntington.G11.0 Ataxia congnita no progresiva.

G11.1Ataxia cerebelosa de iniciacintemprana.

G11.2 Ataxia cerebelosa de iniciacin tarda.

G11.3Ataxia cerebelosa con reparacindefectuosa del ADN (ataxiateleangiectsica).

G11.4Parapleja espstica hereditaria:Strumpell Lorrain.

G12.0Atrofia muscular espinal infantil, tipo I[Werdnig-Hoffman].

G12.2

Enfermedad de la motoneurona:enfermedad familiar de la motoneurona,esclerosis lateral amiotrfica, esclerosislateral primaria, parlisis bulbarprogresiva, atrofia muscular espinalprogresiva.

G31.8

Otras enfermedades degenerativas delsistema nervioso especificadas:degeneracin de la materia gris,enfermedad de Alpers o poliodistrofiainfantil progresiva); demencia de

cuerpos de Lewy; enfermedad de Leigh oencefalopata necrotizante subaguda.Sndrome neurodegenerativo debido adficit de transporte cerebral de folatos.

G35Esclerosis mltiple (sin especificar, deltronco del encfalo, de la mdula,diseminada o generalizada).

G60 Neuropata hereditaria e idioptica.

G71.0Distrofia muscular: Duchenne, Becker yotras.

G71.1Trastornos miotnicos: Distrofiamiotnica de Steinert y otras.

G71.2Miopatas congnitas: Distrofia muscularcongnita

H81.0 Enfermedad de Meniere.I27.0 Hipertensin pulmonar primaria.L12.3 Epidermlisis ampollar adquirida.L93 Lupus eritematoso cutneo.L93.0 Lupus eritematoso discoide.


L93.1 Lupus eritematoso cutneo subagudo.L93.2 Otros lupus eritematosos localizados.M02.3 Sndrome de Reiter.

M02.8Otras artropatas reactivas: Uretrtica,venrea.

CIE 10PATOLOGA

M06.1

Enfermedad de Still de comienzo en eladulto (Artritis reumatoideamultisistmica en el adulto).

M08.0 Artritis reumatoide juvenil.M08.1 Espondilitis anquilosante juvenil.

M08.2Artritis juvenil de comienzogeneralizado.

M08.3 Poliartritis juvenil (seronegativa).M08.4 Artritis juvenil pauciarticular.

M30.3 Enfermedad de Kawasaki.

M32.1Lupus eritematoso sistmico concompromiso de rganos o sistemas.

Q03.8 Hidrocefalia congnita.Q05 Espina bfida.Q33.6 Hipoplasia pulmonar congnita.

Q39.0Atresia de Esfago sin fstulatraqueoesofgica.

Q39.1Atresia de Esfago con fstulatraqueoesofgica.

Q41.9 Ausencia, atresia y estenosis congnitadel intestino delgado noespecificada.Q62.0 Hidronefrosis congnita.Q64.3 Atresia de Uretra.

Q74.3Artrogriposis mltiple congnita tiponeurognico.

Q75.1 Enfermedad de Crouzon.Q75.4 Sndrome de Treacher Collins.Q75.8 Disostosis frontofacionasal.Q77.4 Acondroplasia.

Q77.8Otras Osteocondrodisplasia con defectosdel crecimiento de los huesos largos y dela columna vertebral.

Q78.0 Osteognesis imperfecta.Q78.4 Encondromatosis.Q78.6 Exostosis congnita mltiple.Q79.0 Hernia diafragmtica congnita.Q79.2 OnfaloceleQ79.3 Gastrosquisis.Q79.6 Sndrome de Ehlers Danlos.


Q80 Ictiosis congnita.Q80.0 Ictiosis vulgar.Q80.1 Ictiosis ligada al cromosoma X.Q80.2 Ictiosis lamelar.

Q80.3Eritrodermia ictiosiforme vesicularcongnita.

Q82.4 Displasia ectodrmica (anhidrtica).

Q85.0Neurofibromatosis tipo 1, tipo 2, espinalfamiliar.

Q87.0Acrocefalosindactilia tipo 1 (Sndrome deApert)Sndrome de Moebius.

Q87.1Sndrome de Prader Willi, Sndrome deRussel Silver.

Q87.3 Sndrome de Beckwith Wiedemann.

Q87.4 Sndrome de Marfn.Q96.0 Sndrome de Turner - Cariotipo 45, X.Q96.1 Cariotipo 46,X iso (Xq).

CIE 10PATOLOGA

Q96.2Cariotipo 46,X con cromosoma sexualanormal excepto iso (Xq).

Q96.3 Mosaico 45,X/46,XX o XY.

Q96.4Mosaico 45,X/otra(s) lnea(s) celular(es)con cromosoma sexual anormal.

Q97.3 Disgenesia gonadal completa 46,XY(Mujer con cariotipo 46,XY).

Q98.7Disgenesia gonadal mixta 45,X/46,XY(Hombre con mosaico de Cromosomassexuales).

Q99.1Disgenesia gonadal 46, XX; Disgenesiagonadal - anomalas mltiples;Disgenesia gonadal completa 46, XX.

Q99.2 Cromosoma X frgil.

Art. 4.- El presente Acuerdo Ministerial entrar en vigencia a partir de su suscripcin, sin perjuiciode su publicacin en el Registro Oficial, y de su ejecucin encrguese a la Subsecretaria Nacionalde Gobernanza de la Salud Pblica.Dado en el Distrito Metropolitano de Quito, a 06 de septiembre del 2012.f.) Dr. Miguel Malo Serrano, Ministro de Salud Pblica, subrogante.Es fiel copia del documento que consta en el archivo de la Direccin de Secretara General al queme remito en caso necesario.- Lo certifico.- Quito, a 14 de septiembre del 2012.- f.) Ilegible.-Secretara General.- Ministerio de Salud Pblica.

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