Día mundial das enfermidades raras - 28 de febreiro -

Irene Galbán Rodríguez 3º ESO

Qué é?

Cada ano a Federacion Española de Efermidades Raras (FEDER), coa axuda da Organización Europea de Enfermidades Raras (EURORDIS), celebra unha campaña en torno ó Día Mundial das Enfermidades Raras.

Obxectivo:

A campaña ten como obxectivo informar sobre as patoloxías pouco frecuentes e atraer a atención sobre as situacións das inxusticias que viven algunhas persoas e as súas familias.

Enfermidade rara:

Denomínase enfermidade rara a todas aquelas que afectan a menos dun 0'05% da poboación e require esforozos especiais e coordinación internacional para poder combatela.

Exemplo:

Irene, de 6 anos, sofre Hemiplexia alternante. Esta enfermidade provoca que a parte dereita do seu corpo quede paralizada durante 10 ou 15 días.

Esta enfermidade evolucionada pode producir retraso mental. Só se coñecen 20 casos en España, polo tanto denomínase enfermidade rara.

Vídeo:

Nena miniatura:

https://www.youtube.com/watch?v=-AWYvJA1zyk

No seguinte enlace poderedes ver un vídeo onde se trata un caso concreto

Día Mundial das enfermidades raras

Irene Galbán Rodríguez

IES Francisco Asorey

Cambados, febreiro 2015