ESCLEROSISMÚLTIPLEUn futuro articulado Se estima que alrededor de 50.000 personas padecen esclerosis múltiple (EM) en España, una de las patologías neurológicas más frecuentes entre los 20 y los 30 años. En su mayoría (70 por ciento de los afectados) son mujeres. La prevalencia de esta enferme-dad está aumentando en las últimas décadas y es muy superior a la media global. Para repasar los últimos avances en esta patología, GACETA MÉDICA, en colaboración con Merck han preparado este monográfico especial en el contexto del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 30 de mayo.

No hay que olvidar que cada año se diagnostican cerca de 1.900 nuevos casos en España. Asimismo, la heterogeneidad de esta enfermedad es bastante amplia. En total hay tres subtipos, y los síntomas son diversos entre los pacientes (remitente-recurrente; segundaria progresiva; y primaria progresiva).

Debido a su presentación en edades tempranas, la complejidad de los tratamientos y la incapacitación que produce a los pacientes, la EM representa una carga significativa para pacientes, cuidadores y el sistema sanitario.

Por otra parte, no todos los pacientes siguen una administración correcta de su trata-miento, y esta no adherencia terapéutica es la principal causa de fallo del tratamiento, asociada a peores resultados clínicos, mayor riesgo de aparición de brotes, y aumento del uso de recursos.

¿Es muy frecuente la EM?2,3 millones de personas padecen EM en el mundo.

La incidencia de la EM en España es casi tres veces mayor en las mujeres que en hombres.

A menudo se ven afectadas mujeres en edad fértil.

La mayoría de los pacientes recibe el diagnóstico entre los 20 y los 40 años de edad.

Monográfico

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La consulta monográfica de EM: otro paso al frente de la medicina personalizadaLa neuróloga Marisa Martínez y la neuropsicóloga Yolanda Higueras explican el día a día en la consulta

¿Y ahora qué? ¿Qué va a pasar? ¿Cuándo será el próximo brote? ¿Me puedo quedar embarazada? Estas son algunas de las inquietudes con las que llegan a la consulta los pacientes tras ser diagnosticados con esclerosis múltiple.

Como explican Marisa Martínez y Yolanda Higueras, neuróloga y neuropsicóloga del Hospital Univer-sitario Gregorio Marañón, “el miedo siempre está presente en el paciente diagnosticado, sobre todo a no saber qué va a pasar”. Una enferme-dad con mucha incertidumbre en la que, sin embargo, con ayuda de los equipos multidisciplinares cada vez se consigue una mayor implicación de estos pacientes. “La enfermedad en sí es un impacto”, matiza Martí-nez, pero esta mayor implicación se traduce en mejoras importantes como es la adherencia al trata-miento. Una ayuda, sin duda, tanto para el enfermo como para las familias y cuidadores.

La labor que desempeñan estos equipos integrales es fundamental. ”El papel del neuropsicólogo es importante porque el trastorno neurocognitivo es uno de los sínto-mas iniciales”, indica Martínez. Un

En cuanto a la investigación, el rol del neuropsicólogo en este campo también es amplio, “a medida que van creciendo los avances en el conocimiento”, asegura Higueras. La cognición ya forma parte de la investigación, aunque desde hace poco, y por tanto, este perfil profe-sional es una herramienta de mejora para el abordaje de la EM. “Se está yendo hacia la medicina personali-zada y todo ello tiene un claro impacto emocional en el paciente”.

De hecho, las personas que sufren esta enfermedad entienden casi desde el inicio las característi-cas concretas de la patología. Sin embargo, “los nuevos avances

están proviniendo de fármacos que consiguen que en el día a día olviden que son enfermos”, incide Higueras. Esta normalización conlleva un impacto emocional positivo para los pacientes en el día a día. “No tienen presente diariamente la toma de un medicamento”, añade la neuropsi-cóloga.

De hecho, Martínez repasa cómo ha cambiado el paradigma de la esclerosis múltiple en los últimos años. De no tener ninguna opción a disponer de un arsenal terapéutico mucho más amplio. De todo estos avances también son conscientes los pacientes. “Un paciente infor-mado es un paciente empoderado, ya que el conocer tu enfermedad contribuye a llevar esa mochila a lo largo de la vida”, explica Martínez.

UN CAMBIO DE PARADIGMA Estos pasos en la gestión de la enfermedad se han conseguido gracias a los avances en el conocimiento de esta patología. “A día de hoy la EM está siendo una patología con bastante interés a nivel de investigación”, asegura Martínez.

Todo ello ha permitido la mejora del diagnóstico y por ende, el poder ofrecer tratamientos de manera precoz. “Gracias al tratamiento

temprano se consigue retrasar la discapacidad que, en realidad, es lo que todos buscamos”, apunta. Además, no hay que olvidar que “estamos ante una enfermedad con una discapacidad importante y una de las enfermedades más frecuen-tes con discapacidad severa en pacientes jóvenes”, recuerda la neuróloga. Las cifras hablan por sí solas: Casi dos millones y medio de personas están afectadas en todo el mundo; 700.000 pacientes en Europa y alrededor de 50.000 pacientes en España.

Con todo, los desafíos están en el horizonte: controlar la enfermedad durante más tiempo con menos efectos secundarios, simplificar el tratamiento farmacológico a través de pautas de administración más cómodas para el paciente y, en definitiva, normalizar la vida de las personas que conviven con la EM. A nivel de gestión, “abrir esta enferme-dad a otras especialidades, como Primaria para avanzar en el diagnóstico precoz. Por último, “seguir caminando para llegar a entender el impacto emocional y las alteraciones mentales y emociona-les asociadas para tratarlas. Otro paso más es integrarlo en la vida diaria: calidad de vida y adaptación de la enfermedad”, acota Higueras.

Yolanda Higueras y Marisa Martínez, neuropsicóloga y neuróloga del Hospital Universitario Gregorio Marañón, acercaron a GM el abordaje de la esclerosis múltiple bajo el prisma de una unidad especializada en esta enfermedad.

trastorno que en ocasiones no se diagnostica de forma tan precoz.

Para ello, como comenta Higue-ras, el neuropsicólogo se encarga de hacer una evaluación del estado cognitivo, para saber en qué punto está el paciente en cada momento. “Es importante para hacer el diagnóstico pero también para llevar a cabo la monitorización y el seguimiento de los tratamientos”, añade. También sirve como punto de partida para hacer un programa de rehabilitación o el diseño de la intervención para proteger esa capacidad cognitiva. Además, estos profesionales tienen un papel fundamental en la formación del paciente, el familiar o el cuidador.

Martínez explica que en función del paciente y del pico de la enfer-medad el seguimiento en estas unidades es diferente. “El segui-miento es también personalizado. Cada paciente tiene una rutina diferente: hay pacientes que por necesidad analítica hay que verlos más frecuentemente que otros en los que a lo mejor se pueden espaciar los análisis cada seis meses, o la resonancia cada seis meses o un año”, añade. Lo ideal, a su juicio, es tener más flexibilidad a la hora de ver a un paciente. “Es algo en lo que ya trabajamos”.

CARMEN M. LÓPEZ Madrid Casi dos

millones y medio de personas están afectadas en todo el mundo por esclerosis múltiple

MONOGRÁFICO GM ESCLEROSIS MÚLTIPLE28 de mayo al 3 de junio de 2018

mecanismos de atención social o protección laboral.

Como paciente y cuidadora, echan en falta, sobre todo, informa-ción. Son conscientes de las dificul-tades que entraña anticipar el futuro al paciente en una enfermedad que evoluciona de manera distinta en cada caso, pero admiten que podrían haber sabido más. En su caso, a los dos años del diagnóstico, tras su boda, ya tuvieron que buscar una silla de ruedas durante la luna de miel porque Óscar encontraba problemas para desplazarse con normalidad. Y hay otras decisiones, como ampliar la familia, una reforma o un cambio de coche que quizá habrían gestionado de otra forma, de imaginar la evolución.

Sin perder la sonrisa, aseguran que encuentran lagunas funda-mentales en algunas prestaciones. Carmen destaca que en la sanidad pública la fisioterapia contempla sesiones puntuales, cuando necesitan atención continua. En la atención a la dependencia, han tardado cerca de cuatro años en recibir la ayuda de una persona de apoyo que resulta fundamental, por

Mejorar la información al paciente, esencial para planificar la toma de decisiones vitalesLa fisioterapia y la ayuda a la dependencia, entre las necesidades principales que han de cubrir

Óscar y Carmen recibieron el diagnóstico de esclerosis múltiple en 2004. Ambos, paciente y cuida-dora, estudiaban arquitectura y llevaban una vida muy activa. El verbo en plural, ese “recibieron”, no es casual. Porque un diagnóstico así, como en tantas otras patologías, traspasa la esfera individual para convertirse en un asunto de familia.

Volviendo la vista atrás, Óscar comenzó a notar que algo no iba bien dos años antes. Más caídas que el resto de compañeros en el deporte y algún percance por las escaleras difícil de justificar, además de fatiga. Tras el diagnóstico, todo encajó.

Inicialmente recibieron la noticia con dudas y un cierto alivio. Hecho el diagnóstico, se abría el camino para ver cómo afrontarlo. Poco tiempo después, ya estaban en contacto con la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid, en su periplo por “buscarse” la vida para cubrir unas necesidades que, hoy por hoy, no satisface completa-mente la sanidad pública ni los

E.M.C. Madrid

La Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid cuenta desde hace seis meses con una sede totalmente adaptada en la que más de cuarenta personas se encargan de dar un soporte sociosanitario personalizado a los pacientes. Carmen Valls, directora de la Fundación, cuenta a GM en qué consiste su labor.

Pregunta. ¿En qué ha cambiado

la situación de los afectados por esclerosis múltiple en esta década?

Respuesta. Ha cambiado muchísimo. Son personas muy informadas que demandan respuestas. Antes se conformaban con la explicación del neurólogo. Tampoco había mucho que contar, porque los tratamientos eran muy básicos y la frase habitual era “vuelve dentro de un año”.

E.M.C. Madrid

P. ¿Qué necesidades cubren? R. Depende del estadio de la

enfermedad. Ofrecemos apoyo social, familiar y laboral, defensa de los derechos y sensibilización en el entorno más cercano. Por ejemplo, en el ámbito educativo. Madres con mucha discapacidad e hijos en el colegio necesitan que los profeso-res conozcan la enfermedad de la madre. En el ámbito físico, puro y duro, una rehabilitación de por vida que la Seguridad Social no puede atender, ofrece unos meses y si hay suerte, pero no lo que necesitan. Hoy en día con el fármaco y la rehabilitación las expectativas cambian mucho. También somos un flotador al que se pueden agarrar para que confíen, se abran, y se relajen tras el momento duro inicial del diagnóstico.

P. ¿A cuántas personas da soporte vuestra fundación?

R. En la Comunidad de Madrid hay 7.000 afectados y en la funda-ción tenemos alrededor de 1.000.

Pasan por aquí unas 180 personas al día, un 20 por ciento de las personas diagnosticadas.

P. ¿Cuáles son las demandas? R. Pedimos a los neurólogos

una prescripción de la rehabilita-ción. En las asociaciones tratamos la sintomatología mejorando mucho la calidad de vida. En diez años nos hemos profesionalizado y ofrecemos mucho más.

P. ¿Cuáles son vuestras princi-pales campañas?

R. El tema de la concienciación siempre ha sido muy importante para la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid.Es la primera barrera con la que se enfrenta un recién diagnosticado. Llevamos 20 años con “Mójate” y en la Comuni-dad de Madrid la que mejor funciona es la carrera “Corre por la Esclerosis Múltiple. Cada año crece el número de inscripciones. Vienen a solidarizarse con la escle-rosis múltiple y se crea un ambiente muy bonito.

otra parte, para descargar al cuida-dor, que difícilmente encuentra momentos para cuidarse a sí mismo. Para Óscar, es duro asumir el cambio de rol de pareja a cuida-dor. Además, piensan que es básico recibir el apoyo de un equipo multi-disciplinar que allane el camino.

Óscar comenzó a notar que algo no iba bien dos años antes del diagnóstico, con más caídas de lo normal y fatiga en tareas cotidianas

Cuidadora y paciente en la Fundación Esclerosis Múlti-ple de Madrid.

Carmen Valls, directora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid

Carmen Valls: “Nos hemos profesionalizado y ofrecemos mucho. Pedimos al neurólogo una prescripción de la rehabilitación”

“Les ayudamos a poner muy bien los cimientos para poder llevar una vida normalizada”

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SOCIEDAD ESPAÑOLADE NEUROLOGIA

Merck sale a la calle un año más para hacer visible la realidad de los pacientes con EMCon motivo del Día Mundial de la EM, la compañía pone en valor el papel de pacientes y cuidadores

El historial innovador de Merck en Esclerosis Múltiple (EM) viene de lejos. Y es que son pocas las compañías que puedan presumir de llevar 20 años trabajando para mejorar la vida de estos pacientes. Además, lo hace con un objetivo claro: “Nuestra aspiración es liberar de esta enfermedad tan discapaci-tante a todas las personas que la padecen. Hasta conseguir el objetivo de curar la EM, seguiremos trabajando en nuevas opciones terapéuticas que les permitan tener lo más parecido a una vida sin esclerosis múltiple” asegura Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck.

Pero el éxito de la compañía va más allá de las innovaciones: “En Merck entendemos que tenemos una responsabilidad con las perso-nas que conviven con la EM que va más allá de poner a su disposición tratamientos eficaces y seguros. Nuestro objetivo es acompañarles y facilitar su vida desde el punto de vista físico, pero también psicoló-gico y social, procurándoles un bienestar integral”, asevera Polanco. Esta forma de pensar es la que les llevó, hace ya tres años, a salir literalmente a la calle con motivo del Día Mundial de la EM de la mano de las asociaciones de pacientes, neurólogos y Adminis-tración.

Este año la cita volverá a repetirse con el objetivo de “llamar la atención de la sociedad en torno a la patolo-gía y mostrar cómo impacta en la realidad de las aproximadamente

hacia opciones que permitan reducir la carga de la enfermedad, mejorar la adherencia y simplificar la administración del tratamiento para que la posología no impacte en su día a día”, explica Isabel Sánchez Magro, directora médico de Merck.

La compañía ha desarrollado Mavenclad (cladribina comprimi-dos), primer tratamiento oral de alta eficacia que se administra en un corto periodo de tiempo. “Plantea ventajas a diferentes niveles para las personas con EM y también para los profesionales”, explica.

En lo referente a seguridad y eficacia, tras dos años de trata-miento, 8 de cada 10 pacientes estuvieron libres de brotes y en 9 de cada 10 la discapacidad no había evolucionado. A ello se suma su mecanismo de acción innovador,

que se basa en la reconstitución selectiva del sistema inmune, provocando la reducción transito-ria de los linfocitos implicados en la patogenia de la EM, seguida de su reconstitución.

Desde el punto de vista del paciente, Sánchez Magro explica que Mavenclad “facilita su vida porque aporta sencillez al trata-miento; permite controlar la enfer-medad durante 4 años con un máximo de 20 días de tratamiento oral: hasta 10 días en el primer año y otros 10 en el segundo, seguidos de dos años libres de tratamiento”. Su sencilla pauta de administración está asociada a una menor carga de monitorización del paciente, que tiene que realizarse menos contro-les que con otros fármacos, además de facilitar una mayor adherencia.

50.000 personas afectadas en España y su entorno más cercano”. En esta ocasión se darán cita en la Plaza de Isabel II (Ópera) de Madrid bajo el lema “Hazte visible. Hazles visibles”. Un evento que muestra el compromiso de Merck con una realidad hasta hace poco descono-cida. Y es que, la compañía está plenamente convencida “del valor que tiene la implicación del paciente en el abordaje de su propia patolo-gía y de que debe participar en la toma de decisiones”, explica Polanco. De hecho, apunta, “cuando participa, se reduce su nivel de ansiedad, se genera un mayor realismo en sus expectativas y mejora su nivel de satisfacción sobre la atención sanitaria”.

Por ello, son numerosas las iniciativas promovidas por Merck. Entre otras, en 2015 pusieron en marcha el programa global “As One For Patients”, que busca reducir la burocracia de los procesos de la compañía para ser más rápidos a la hora de responder a las necesida-des del paciente. Además, destaca su implicación en el estudio AprEMde, promovido por la Univer-sidad Francisco de Vitoria, la Socie-dad Española de Neurología (SEN) y la asociación de pacientes Escle-rosis Múltiple España (EME) para conocer las necesidades y deseos de los pacientes con EM en todas las comunidades autónomas.

En I+D en EM, la evolución de Merck es indiscutible. “Nuestra experiencia nos ha llevado a ser consciente de lo importante que es reducir el estrés que sienten los pacientes y por ello hemos orien-tado nuestra estrategia en I+D

MARTA RIESGO Madrid

Pronto llegará a España Mavenclad (cladribina comprimidos), que permite controlar la EM durante cuatro años con un máximo de 20 días de tratamiento oral

Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck e Isabel Sánchez Magro, directora médico de Merck.