Este grupo de diapositivas está diseñado para usarse como una herramienta que capacitea los pacientes de lupus a asumir una función activa en el manejo de su enfermedad.

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Esta presentación cubrirá: • La información básica sobre el sistema inmunológico y cómo funciona de forma

diferente en las personas que viven con lupus • La importancia de que los pacientes asuman una función activa en el manejo de su lupus • Las herramientas y los recursos a los que los pacientes pueden acceder y usar

libremente para ayudarles a vigilar sus síntomas y a comunicarse mejor con su equipo de profesionales de la salud

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El capítulo 1 ofrece información general sobre el sistema inmunitario y el lupus.

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¿Qué es el lupus eritematoso sistémico (LES) o lupus? • Lupus:

• Ocurre cuando el sistema inmunitario del cuerpo —el sistema que combate virus y bacterias— ataca sus propios tejidos sanos

• Esta actividad “autoinmunitaria” puede causar inflamación, dolor y daño en varias partes del cuerpo

• Se le llama “crónico” porque los signos y síntomas pueden durar años • Se caracteriza por brotes y remisiones (periodos en los que el paciente puede sentirse peor y luego mejor)

• Los síntomas pueden variar de una persona a otra y cambiar con el tiempo, incluso en una misma persona

• El lupus es diferente en cada persona y se puede considerar como una “enfermedad tipo huella dactilar”

• No hay cura para el LES • Aunque, en ocasiones, los síntomas pueden desaparecer, la enfermedad permanece

• La meta es lograr una remisión de la enfermedad teniendo presente siempre que puede ocurrir un brote

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Los pacientes de lupus deben saber que hay 4 tipos de lupus diferentes. • Una persona puede tener más de un tipo de lupus en cualquier momento y puede

desarrollar un segundo tipo aparte del original

• Los 4 tipos de lupus son: • Lupus eritematoso sistémico o LES (comúnmente llamado “lupus”)

• Puede afectar casi cualquier parte del cuerpo, incluidas la piel, las articulaciones, los pulmones, el corazón, los riñones, el cerebro y la sangre

• Lupus discoide (también conocido como “lupus cutáneo”) • Afecta la piel solamente; los síntomas principales incluyen úlceras costrosas con descamación, que pueden dejar cicatrices duraderas en el rostro, la cabeza y otras zonas

• Lupus inducido por fármacos • Ciertos medicamentos disponibles con receta pueden causar lupus inducido por fármacos, el cual puede parecerse al LES, pero, generalmente, desaparece una vez se suspende el medicamento

• Lupus neonatal • Un recién nacido cuya madre tiene lupus puede presentar sarpullido u otros síntomas que pueden durar varios meses antes de desaparecer

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El lupus es una enfermedad relacionada con el sistema inmunitario. Dado que el sistema inmunitario es bastante complejo, comenzaremos con la información básica: • Todas las personas tiene un sistema inmunitario

• El sistema inmunitario consiste en un grupo de células, proteínas y mensajeros químicos del cuerpo que trabajan en conjunto para reconocer y combatir invasores extraños (como gérmenes y bacterias) a fin de ayudar a mantener el cuerpo sano

• El sistema inmunitario incluye: • Varios tipos de glóbulos blancos, incluidos los que se conocen como

células B • Anticuerpos que se adhieren a los invasores extraños con el fin de

“marcarlos” para que sean eliminados

• El sistema inmunitario consiste en un grupo de células y tejidos del cuerpo que trabajan en conjunto para reconocer y combatir invasores extraños, generalmente, llamados “antígenos” (como gérmenes, bacterias y virus) a fin de ayudar a mantener el cuerpo sano

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El lupus afecta el sistema inmunitario • Cuando alguien tiene lupus, el sistema inmunitario no puede distinguir la diferencia

entre los invasores extraños que son perjudiciales y el cuerpo del paciente

• El lupus es como una reacción alérgica a su propio cuerpo • En esencia, el cuerpo pelea consigo mismo

• Esta reacción causa inflamación en los órganos así como los signos y síntomas de lupus

• Estos síntomas pueden incluir sarpullido, problemas renales, dolor muscular y en las articulaciones, enfermedad cardiovascular y problemas cerebrales

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¿Qué se sabe sobre quién sufre lupus? • Nadie sabe exactamente qué causa el LES; cualquier persona puede sufrir lupus

• Actualmente, hay cerca de 171,000 personas que viven con lupus en los EE. UU.

• Las mujeres entre 15 y 44 años de edad son más propensas a sufrir lupus

• Sin embargo, los hombres son más propensos a sufrir un tipo de lupus más severo

• El lupus es más común y más severo en las poblaciones que no son de etnia blanca • Puede que el lupus corra en la familia, pero la mayoría de los pacientes de lupus no

tiene un pariente cercano con lupus

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Algunos factores que aumentan la probabilidad de que alguien sufra de lupus incluyen: • Los rayos ultravioleta (UV) del sol o de bombillas fluorescentes

• Infecciones, catarros u otras enfermedades virales

• Fumar cigarrillos • Terapia hormonal

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Dé una introducción sobre cómo el lupus afecta el cuerpo • Cuando el sistema inmunitario ataca el propio cuerpo, puede causarle daño en muchas

partes • Como resultado, pueden presentarse síntomas (discutidos más adelante)

• El lupus puede afectar 1 o más partes del cuerpo • El lupus también puede causar problemas graves que a lo mejor los pacientes no ven ni

sienten

• El lupus puede afectar casi cualquier parte del cuerpo, en particular la piel, la sangre, las articulaciones, los riñones, el corazón, los pulmones y el cerebro

• Puede cambiar de blanco en cualquier momento y afectar más de 1 órgano al mismo tiempo

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El lupus causa síntomas visibles e invisibles • En ocasiones, los síntomas hasta pueden desaparecer, pero la enfermedad permanece

• Los síntomas del LES pueden ser diferentes en cada persona

• Los síntomas del LES pueden ser diferentes en cada persona • Pueden exacerbarse y desaparecer periódicamente, y pueden imitar los

de muchas otras condiciones

• Por eso es tan importante que los pacientes con lupus vigilen sus síntomas, aun cuando parezcan leves, temporales o no relacionados con los otros síntomas que tengan:

• Articulaciones hinchadas • Fiebre mayor de 100F • Pérdida de cabello • Úlceras en la nariz o en la boca (usualmente indoloras) • Sarpullidos luego de exponerse al sol

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Algunos efectos del lupus son invisibles • A menudo, puede que otras personas les digan a pacientes de lupus que no se ven

enfermos. Si bien es posible que no se vean enfermos, eso no significa que no están experimentando síntomas subyacentes

• El lupus puede afectar algunos de los órganos internos del cuerpo • Riñones

• Es posible que los riñones inflamados no funcionen adecuadamente. Con el tiempo, la inflamación puede causar daño permanente

• Corazón y pulmones • El revestimiento inflamado del corazón y de los pulmones puede causar

dolor de pecho • Cerebro

• Incapacidad para pensar con claridad

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Se debe recalcar la importancia de vigilar los síntomas • La presencia de signos y síntomas conocida como “enfermedad activa” está asociada

con un riesgo mayor de daño a órganos principales, como los riñones y el corazón

• Es posible que los pacientes piensen que algunos síntomas no están relacionados con el lupus, pero pueden ser una señal de inflamación relacionada con el lupus, que puede causar daño a los órganos

• Todos los síntomas son importantes

• Es importante que los pacientes entiendan sus síntomas y que los informen a su equipo de profesionales de la salud, pues podrían ser señales de una inflamación en curso que podría causar daño a los órganos

• Vigilar y manejar el lupus debe ser un esfuerzo de equipo y puede incluir: • Autoevaluación del paciente • Evaluación del reumatólog • Consultas con especialistas y pruebas de laboratorio a tiempo

• Las consultas de seguimiento deben hacerse en su debido plazo

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Exhorte a los pacientes a reflexionar sobre las preguntas a continuación y a usar sus hojas de trabajo

• ¿Qué síntomas ha experimentado?

• ¿Cuáles son las zonas del cuerpo que más le preocupan? ¿Por qué?

• ¿Le preocupan los efectos silenciosos del lupus, como inflamación de los riñones a causa

del lupus? • ¿Comparte estas preocupaciones con alguien?

• ¿Sabía que hay cosas que puede hacer para ayudar a manejar su lupus? Puede que los miembros del equipo de profesionales de la salud aprovechen esta oportunidad para que los pacientes reflexionen, llenen sus hojas de trabajo y discutan las respuestas.

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Como se mencionó anteriormente, el lupus puede afectar muchos órganos del cuerpo.

• A continuación, puede repasar los síntomas

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Eduque a los pacientes de lupus sobre los síntomas a los que deben estar pendientes. • Algunos síntomas asociados con la enfermedad activa son:

• Piel - sarpullido, sensibilidad al sol o a la luz, úlceras en la boca y la nariz, y pérdida de cabello. Los sarpullidos pueden variar drásticamente y se puede desarrollar sarpullido en la piel que ha estado expuesta al sol.

• Cerebro - convulsiones, dolor de cabeza y/o mareo, pensamientos tristes, problemas de memoria y confusión

• Ojos - ojos resecos, enrojecimiento del ojo y alguna pérdida de visión

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• Algunos síntomas (continuación): • Músculos y huesos - debilidad muscular, rigidez en las articulaciones y dolor

muscular • Corazón y pulmones - dolor de pecho y dificultad para respirar • Riñones - piernas y/o pies hinchados, y espuma y/o sangre en la orina • Síntomas tipo influenza diarios - fiebre, fatiga y náuseas

• Una clave para vivir con lupus es conocer sobre la enfermedad y su impacto

• Ser capaz de identificar las señales de advertencia de un brote puede ayudar a los pacientes a prevenirlo o a hacer que los síntomas sean menos severos

• Exhorte a los pacientes a usar la lista de cotejo del lupus como una guía (descrita más adelante)

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Recalque la importancia de la vigilancia de rutina. • La vigilancia de rutina de la actividad de la enfermedad es esencial para manejar el lupus

exitosamente

• Los pacientes deben ver a su equipo de profesionales de la salud con frecuencia, incluso cuando los síntomas no sean severos

• Estas visitas ayudarán al equipo de profesionales de la salud a identificar cambios en los síntomas, predecir y prevenir brotes, y cambiar el plan de manejo según sea necesario

• Es posible que los pacientes tengan que ver a un especialista para tratar los muchos síntomas

del lupus • Un equipo de profesionales de la salud puede incluir: médico de familia,

reumatólogos, inmunólogos clínicos, nefrólogos, hematólogos, dermatólogos, neurólogos, cardiólogos, endocrinólogos y psicólogos

• Un equipo de profesionales de la salud no se compone únicamente de médicos; exhorte a los

pacientes a conocer al personal de enfermería y a los trabajadores sociales en las oficinas médicas

• Es posible que estos importantes miembros del equipo puedan ayudarle a compartir resultados de pruebas e información con otros médicos del equipo de profesionales de la salud

• Los pacientes son parte de la vigilancia de rutina. Deben sentirse capacitados a participar.

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Los pacientes deben participar en su cuidado. • Cuando se maneja una enfermedad crónica como el lupus, el paciente es un

componente clave para evaluar la actividad de la enfermedad

• Los pacientes pueden asumir una función activa en el manejo de su lupus de las siguientes maneras:

• Informándose. Capacitándose

• Cuanto más conozcan sobre el lupus, mejor podrán comunicarse con su equipo de profesionales de la salud

• Promoviendo la comunicación abierta

• Cuando los pacientes son completamente sinceros con los miembros del equipo de profesionales de la salud sobre cómo se sienten, tienen más probabilidad de obtener el tipo de ayuda específico que necesitan para sentirse mejor —ahora y a largo plazo

• Evitando tener miedo de hacer preguntas o de pedirle al equipo de

profesionales de la salud que le repitan información o le expliquen algo de otra manera

• Los pacientes deben asegurarse de que su equipo de profesionales de la salud escuche y confirme que entiende sus preocupaciones

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Exhorte a los pacientes a reflexionar sobre las preguntas a continuación y a usar sus hojas de trabajo.

• Piense en cómo maneja, actualmente, o lleva constancia de su lupus: ¿Qué retos

enfrenta?

• ¿Cree que asume una función activa en el automanejo de la enfermedad?

• ¿Está al tanto de que hay maneras en las que puede asumir una función activa en el automanejo de la enfermedad?

Puede que los miembros del equipo de profesionales de la salud aprovechen esta oportunidad para que los pacientes reflexionen, llenen sus hojas de trabajo y discutan las respuestas.

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El capítulo 2 cubre cómo los pacientes pueden ayudar a manejar su lupus.

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Hay cosas que los pacientes pueden hacer para tomar control de su lupus. • Deben estar al tanto de las cosas que pueden hacer para tomar control y para ayudarles

a lidiar con el estrés que puedan sentir

• Alimentarse saludablemente y mantenerse activos • Es importante que hablen con su equipo de profesionales de la salud sobre una

dieta saludable para el corazón • Una dieta saludable también puede ayudar a mantener niveles altos de energía

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• Seguir las instrucciones del equipo de profesionales de la salud • Es importante que los pacientes trabajen junto con su equipo de profesionales de

la salud para desarrollar un plan de manejo que sea adecuado para ellos • Si una rutina no está funcionando o si un paciente tiene problemas para seguir

un plan de manejo, debe comunicárselo a su equipo de profesionales de la salud • Es posible que juntos puedan encontrar una solución diferente que sea

más adecuada

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• Ojo con el sol • Deben tratar de limitar su exposición a los rayos UV cuando estén al aire libre • Deben ponerse sombrero, manga larga, pantalones y protector solar

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• Involucrar a amigos y familiares • Son una gran fuente de apoyo; déjeles saber cómo pueden ayudarle

• Pedir ayuda

• Ya sea que necesitan motivación emocional, ayuda con sus diligencias u otro par de ojos y oídos en las citas médicas, los pacientes no deben tener miedo de procurar el apoyo de las personas más cercanas a ellos

• Muchos pacientes con lupus piensan que los grupos de apoyo son muy útiles

• Además de proveer apoyo, un grupo de apoyo puede hacer que los pacientes se sientan mejor sobre ellos mismos y ayudarles a mantener una actitud positiva

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Uno de los retos para manejar el lupus es la falta de comunicación entre los pacientes, los cuidadores y las familias. • En 2011, GfK Roper North America realizó una encuesta entre 957 miembros de la

comunidad de lupus, incluidos pacientes, familiares o amigos, y reumatólogos

• La encuesta reveló una gran brecha entre lo que los pacientes sentían en realidad y lo que estaban dispuestos a compartir con otros, incluidos sus médicos

• El 52% de los pacientes informó que minimizó sus síntomas cuando habló con el médico

• El 72% de los médicos no estaba al tanto de que los pacientes tienden a no informar todos sus síntomas

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Uno de los retos de manejar el lupus es la falta de comunicación entre los pacientes, los cuidadores y las familias. • Esta falta de comunicación presenta un reto y puede llevar a que no se informen ciertos

síntomas

• Es importante que los pacientes recuerden que el primer paso para tomar control sobre el lupus es compartir todos sus síntomas con el equipo de profesionales de la salud y con sus seres queridos

• Es la mejor manera de asegurar que los pacientes obtengan el apoyo que necesitan

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El testimonio de la Dra. Anca Askanase ilustra por qué es tan importante mantener una comunicación clara con el equipo de profesionales de la salud.

• La Dra. Askanase es una reumatóloga e investigadora de renombre internacional, quien

ha dedicado más de 15 años a especializarse en el complejo LES

• Ella evalúa las preocupaciones de los pacientes de lupus y busca maneras de mejorar la comunicación con los pacientes respecto a asuntos relacionados con el lupus, como los síntomas de la enfermedad, el impacto de la enfermedad en los pacientes y metas realistas para el manejo de la enfermedad

• Los pacientes deben entender la importancia de comunicar sus síntomas, aun si los consideran una parte normal de vivir con lupus

• Un nivel bajo de actividad de la enfermedad igual puede causar daño a los órganos, y no comunicarlo puede representar una oportunidad perdida

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Este es uno de los mensajes más importantes: La comunicación es clave. • Comunicar todos los síntomas al equipo de profesionales de la salud es clave para

manejar el lupus • Vigilar el lupus debe ser un esfuerzo de equipo

• Tomar las decisiones en conjunto y mantener una comunicación abierta y sincera es

imperativo • Es fundamental que el paciente y el equipo de profesionales de la salud estén de

acuerdo en cómo lidiarán con la enfermedad del paciente • Es importante hablar abierta y sinceramente

• El paciente debe hablar con sinceridad sobre cuán bien ha seguido las recomendaciones del equipo de profesionales de la salud

• El paciente no debe ser tímido para mencionar asuntos que puedan ser sensibles o difíciles de hablar, como la intimidad

• Los pacientes deben saber que su equipo de profesionales de la salud está ahí para

darles apoyo

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Permita que los pacientes lean esta cita de una persona que vive con lupus.

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Exhorte a los pacientes a reflexionar sobre las preguntas a continuación y a usar sus hojas de trabajo.

• ¿Qué es una buena comunicación entre usted y su equipo de profesionales de la salud?

• Piense en si hay síntomas de los que no habla con su equipo de profesionales de la

salud. De ser así, diga por qué.

• ¿Qué tipo de apoyo e interacción quiere recibir de su equipo de profesionales de la salud?

• ¿De qué maneras puede ayudar a su equipo de profesionales de la salud a tener una comunicación efectiva?

Puede que los miembros del equipo de profesionales de la salud aprovechen esta oportunidad para que los pacientes reflexionen, llenen sus hojas de trabajo y discutan las respuestas.

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A continuación, algunos consejos para ayudar a los pacientes a comunicarse con su equipo de profesionales de la salud:

• Informar todos los síntomas

• La comunicación abierta y sincera es parte importante de vigilar el lupus • Exhorte a los pacientes a hablar sobre todos sus síntomas, incluso si algunos han

desaparecido • Los pacientes deben compartir con su equipo de profesionales de la salud su

historia clínica completa y si alguien en su familia tiene un diagnóstico de LES o cualquier otro trastorno autoinmunitario

• Muchos pacientes ven a más de un médico, por lo que deben llevar a todas sus citas médicas una lista de todos los profesionales que consultan y los medicamentos que usan

• Se debe compartir la lista con el equipo de profesionales de la salud

• Siga el programa “Ask Me 3” • La National Patient Safety Foundation diseñó unas preguntas para promover la

comunicación: • ¿Cuál es mi problema principal? • ¿Qué tengo que hacer? • ¿Por qué es importante que haga esto?

• Infórmese y edúquese sobre el lupus

• Cuantos más sepan los pacientes sobre su lupus, más fácil se les hará hablar con su equipo de profesionales de la salud

• Tenga presente que el equipo de profesionales de la salud puede conocer mucho sobre

el lupus, pero los pacientes son los únicos expertos en cómo se sienten 32

Es importante estar educado sobre el lupus.

• Los pacientes deben tratar de aprender lo más posible

• Deben saber qué pruebas regulares son necesarias para determinar si la enfermedad está activa

• Algunas pruebas pueden incluir:

• Pruebas de sangre regulares para analizar los glóbulos rojos y blancos, y cómo está coagulando la sangre

• Pruebas de orina porque, a menudo, el LES afecta los riñones • Pruebas para identificar anticuerpos que afectan tejidos sanos, como:

• Anticuerpos antinucleares (AAN) y anti-DNA de doble cadena (anti-DNA dc), los cuales reflejan que hay inflamación

• Las pruebas de laboratorio pueden usarse para observar la actividad de la enfermedad

después del diagnóstico

Dirija a los pacientes hacia las herramientas que pueden ayudar a educarles, como el diccionario de lupus disponible para descarga gratis en UsinLupus.com.

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Llevar constancia de los síntomas e informarlos con precisión es importante.

• A continuación, se presentan algunos consejos que le puede ofrecer a los pacientes para ayudarles a llevar constancia de sus síntomas y a informarlos con precisión:

• Lleve un diario – escriba cualquier pensamiento, sentimiento, síntoma y pregunta • Involucre a familiares y amigos – son una gran fuente de apoyo • Use las aplicaciones disponibles en los dispositivos móviles – hay herramientas

que ayudan a iniciar una comunicación efectiva con el equipo de profesionales de la salud

• Tenga los expedientes médicos accesibles para poder consultarlos – también hay algunas aplicaciones disponibles para esto

• Indique a los pacientes que vigilen y compartan todos estos factores importantes sobre

sus síntomas con su equipo de profesionales de la salud • ¿Cambian con el tiempo? • ¿Cómo afectan su vida diaria? • ¿Le impiden hacer cosas que disfruta? • ¿El lupus hace que se sienta aislado, deprimido o frustrado?

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Exhorte a los pacientes a reflexionar sobre las preguntas a continuación y a usar sus hojas de trabajo.

• ¿Cómo lleva constancia de sus síntomas?

• ¿Está informando sus síntomas de manera precisa?

• ¿Se le olvida informar síntomas?

• ¿Es sincero al informarlos?

• ¿Alguna vez no ha informado un síntoma a su equipo de profesionales de la salud porque pensó que ya no era importante?

Puede que los miembros del equipo de profesionales de la salud aprovechen esta oportunidad para que los pacientes reflexionen, llenen sus hojas de trabajo y discutan las respuestas.

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El capítulo 3 incluye recursos útiles que están disponibles para los pacientes de lupus.

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Los pacientes de lupus no están solos.

• Pueden comunicarse con cualquiera de los siguientes para recibir ayuda y apoyo:

• Familia • Amigos • Equipo de profesionales de la salud • Grupos que abogan por los pacientes • Programa Us in Lupus

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Indique a los pacientes que usen UsinLupus.com. • El programa Us in Lupus está diseñado para brindar más que solo información sobre el

lupus • Es un recurso diseñado por GSK para ofrecer a las personas que viven con lupus las

destrezas, las herramientas y la confianza que necesitan para enfrentar el lupus

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• El programa Us in Lupus provee un conjunto de herramientas para ayudar a los pacientes con lupus a prepararse para sus citas médicas y ofrece una serie de folletos de autoayuda con el fin de ampliar sus destrezas y su confianza

• Cuando se usan estas herramientas en conjunto, el resultado puede ser un mejor manejo del lupus e interacciones productivas con el equipo de profesionales de la salud

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La próxima diapositiva muestra un resumen de las herramientas que se pueden encontrar en UsinLupus.com. Lista de cotejo del lupus • Esta lista de cotejo, que se puede imprimir, puede ayudar a los pacientes a llevar un

registro de sus síntomas y de otros cambios en su salud

• Puede ayudar a los pacientes a reconocer los síntomas y los factores de riesgo del lupus

• Exhorte a los pacientes a imprimirla, llenarla y llevarla a su próxima cita médica para iniciar diálogos con su equipo de profesionales de la salud

• Para descargarla, simplemente visite www.usinlupus.com

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Lupus Impact Tracker™ • La hoja de trabajo Lupus Impact Tracker™ es sencilla y puede ayudar a los pacientes a

categorizar cómo el lupus afecta su vida

• Debe llenarse una vez cada 4 semanas y se deben compartir los resultados con el equipo de profesionales de la salud

• El paciente debe llevar una versión llena del formulario para cada mes desde su última cita

• Para descargarla, simplemente visite www.usinlupus.com

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Mi registro de lupus

• Es una aplicación disponible gratis en la tienda de reproducciones (Play Store) de cualquier dispositivo Android

• La aplicación Mi registro de lupus permite a los pacientes: • Llevar constancia de los síntomas de lupus de forma conveniente • Anotar y observar cómo los síntomas afectan su vida • Personalizar su perfil • Aprender más sobre el lupus • Mantenerse concentrado con alertas y recordatorios • Personalizar las funciones con instrucciones paso a paso

• Esta aplicación es solo para uso personal y no se enlaza con sus expedientes médicos

• Vigilar los síntomas de cerca es parte del manejo del lupus

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Diario de Lupus • Los pacientes pueden pedir un diario de lupus que se puede personalizar sin costo

alguno

• Cuando se vive con lupus, llevar un diario puede ser una buena manera de documentar pensamientos, sentimientos, síntomas y cualquier pregunta que los pacientes quieran discutir con su médico

• Los pacientes solo deben inscribirse en el sitio web de Us in Lupus (en www.usinlupus.com), y se le enviará su diario de lupus

• Puede que también reciban la serie Speaking of Lupus, una serie de folletos de autoayuda diseñados para ampliar las destrezas y la confianza mediante herramientas que les ayudan a sacar el mayor provecho de las interacciones con las personas importantes en su vida, incluido su equipo de profesionales de la salud

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Guía de preparación para citas médicas • Esta útil guía de cotejo puede ayudar a los pacientes a sacar el mayor provecho de las

visitas médicas

• Los pacientes deben leerla con detenimiento y llevarla a todas sus citas médicas

• Para descargarla, simplemente visite www.usinlupus.com

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Diccionario de lupus • Es una lista gratis de términos relacionados con el lupus, que puede ayudar a los

pacientes a prepararse para las citas médicas y a entender mejor las conversaciones con su equipo de profesionales de la salud

• Para descargarla, simplemente visite www.usinlupus.com

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Exhorte a los pacientes a reflexionar sobre las preguntas a continuación y a usar sus hojas de trabajo. • ¿Cuáles son los retos que enfrenta por vivir con lupus?

• ¿Cómo pueden ayudarle estas herramientas?

• ¿Cómo puede usar cada una de estas herramientas?

• Escoja una herramienta y visualícese usándola. ¿Cree que puede implementarla en su

plan de manejo?

Puede que los miembros del equipo de profesionales de la salud aprovechen esta oportunidad para que los pacientes reflexionen, llenen sus hojas de trabajo y discutan las respuestas. Luego el equipo de profesionales de la salud puede discutir el plan de tratamiento con los pacientes.

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También hay muchos grupos que abogan por los pacientes • Exhorte a los pacientes a estar enterados sobre los grupos que abogan por los pacientes

en su área • Estos grupos pueden proveer apoyo, recursos educativos y herramientas

adicionales para ayudar a los pacientes a manejar el lupus

• La Lupus Foundation of America provee recursos y apoyo para los pacientes con lupus

• El Lupus Initiative es un programa educativo nacional que ofrece recursos educativos

• El Lupus Research Institute (LRI) tiene una coalición nacional, que es una red de organizaciones y grupos, estatales y locales, que abogan por los pacientes

• Los pacientes pueden ir al LRI para conocer más información sobre los grupos locales

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Mensajes clave para recalcar a los pacientes • Usted no está solo – ¡tome control!

• No sienta vergüenza por pedir ayuda

• Su equipo de profesionales de la salud, sus amigos y su familia están ahí para ayudarle

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En general, los pacientes deben haber aprendido lo siguiente de esta presentación/discusión: • Tienen una función importante en el manejo de su lupus

• La comunicación abierta y sincera es clave

• Deben discutir todos sus síntomas con su equipo de profesionales de la salud (incluso los que hayan desaparecido)

• ¡Todos los síntomas son importantes! • Deben llevar a todas las citas médicas una lista de todos los médicos que

consultan y los medicamentos que usan, y deben compartirla con su equipo de profesionales de la salud

• Deben sacar provecho de las herramientas y recursos que le ayudan a prepararse para

sus citas y a aprender más sobre el lupus • Deben llevar constancia de todos sus síntomas, regularmente, para que puedan

informarlos con precisión

• Deben estar informados y mantenerse activos en educarse sobre el lupus

• Sobre todo, deben recordar que son un componente clave para evaluar su actividad de la enfermedad y manejar su lupus

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Permita que los pacientes lean esta cita de una persona que vive con lupus. • ¡Están capacitados! • ¡Pueden abogar por sí mismos!

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