Experiències de respecte cap a la dignitat humana. Fundació Pere Tarrés

40
Experiències de respecte cap a la dignitat humana Ma Dolors Navarro Barcelona, 17 de març de 2010

Transcript of Experiències de respecte cap a la dignitat humana. Fundació Pere Tarrés

������������������� �������������������� �

������ ������������ ������

Experiències de respecte cap a la dignitat humana

Ma Dolors NavarroBarcelona, 17 de març de 2010

����������������������� ��

���������������������������

• El pacient i la informació• El pacient i el seu entorn més

immediat• El pacient i la seva pròpia

experiència

��� ���������� ����

Una forma d’assegurar-nos de que els nostres valors i desitjos

es tindran en compta fins i tot en situacions

en les quals no siguem capaços d’expressar-los

�������������� ����

���������� ��� ����

– Advance directives 3.860.000 webs 0,36”

– Living wills 1.810.000 0,19”

– Instruccionesprevias 627.000 0,26”

– Voluntadesanticipadas 34.500 0,25”

����������������������������������

��������� �����������

��������� ����

���������������������������

� ������������� �����

���������

������������������� ��

��������������������������������

��������� ��������������������

����������� ��

���������� �������

���� ����� ������

����� �������������

��� ��

�� ����

�������

��������

Family adaptation to illness

Family life cicle: Families are not static

ChildhoodAdolescence

Middle adulthoodLate adulthood

Grandparenthood

ChildbirthChildbearingSettling down

Middle-age reevaluationPlan for retirement

Retirement

Adapted from: Doherty and Campbell, 1990

������� ����������� �������

�������� ��� ����

����� �����

������� ���� �

����������������

�������������� ��� �

�������� �����������

� �� �������

���� � �!���������

���������

��������"����

���������

#�����

$����%����

�������

!

"

#

$%

���������&'�(��)�*������+,--.�

&��������������'�� ������������������� �������'�����������(��)))

Que hi hagi

confiança

Que tinguin cura de mi

&������ ��(� ������

�����������������*�������������+�,�����������������-�

������ �������&������� ����&������ .�����

�����������-�/�*����0�1�*����2�"334

����+�

“… acceptar i creure que, davant d’una situació de

vulnerabilitat i d’assimetria d’informació i coneixement, el professional actuarà en

defensa dels interessos dels seus pacients.”

��������&/�����0������+1..2

Estudi sobre

Confianza en el

Sistema Nacional de Saludn=3.010

Con la colaboración de:

0%

20%

40%

60%

80%

100%

TOTAL 78% 75% 69% 63% 62% 56% 52% 46% 44% 41%

Centros médicos o centros

Hospitales públicos

Industrias farmacéuticas

UniversidadesInfraestructura

ferroviaria Medios de

comunicaciónBancos

Compañías aéreas

Compañías telefónicas

Gobierno

¿Considera que cada una de las siguientes instituciones realiza su trabajo correctamente?

Porcentaje de respuestas afirmativas

�������������5���������6

57�����������8�9����������������� ���������������������*������������*��������������76

57����������������������������������������2������������������:��������8����� ��������2�

���������������;�������< ���������������8������������=���9���� �����������������������>�����������������*���������������2����������� ��2���������������������������������8�� ������76

��������& ��� �����3����4�)� ���� $����� +1..2

Qualitat de vida

“Valoració subjectiva que es fa respecte diferents aspectes de la vida i en relació a l’estat de salut com ara: el funcionament físic, psicològic i social, així com els símptomes de la malaltia i els efectes secundaris dels tractaments”.

Adaptat de: Font, 1988

��������� 5������6

�������*� �� �����*������� ���������������*�� �������� ����� ������������ ���� *����� ���������������� �8�����������*��*��������������:����������*���2�.?���������������<���� ����������������� ��������������

������� ��-�������������/2�"334

L’atenció al final de la vida

• Estudi qualitatiu• Grups focals

– Familiars – Professionals

• Experiència – Vivències – Dificultats– Necessitats– Serveis

FJL, Departament de Salut, 2007.

Vivències

• El patiment de la persona estimada

• La davallada progressiva del malalt

• Pensar que no s’ha fet tot el possible

Dificultats

• El cansament• La conciliació amb

la vida familiar, laboral, social

• L’acceptació de la mort

Necessitats

• Estar al costat del malalt

• Poder descansar• Acomiadar-se• Sentir-se escoltat i

acompanyat• Adequació dels

serveis, tracte i acompanyament

Document d’instruccions prèvies

• Facilitar determinades decisions al final de la vida

• Autonomia del pacient• Respecte davant els desitjos i les

decisions

Presa de decisions i document d’instruccions prèvies

• Quins drets tinc com a pacient?• Què és l’atenció al malalt terminal?• En què consisteixen les instruccions

prèvies? Per què són importants?• Per què he d’expresar-ho per escrit?• A on puc trobar més informació?

Adaptat de: National Cancer Institute (http://www.cancer.gov).

Instruccions prèvies (i)

• Un avantatge– Afavoreix la comunicació

• Temes d’interès– Actituds generals davant la vida– Sentiments– No tant sobre tractaments específics

• Objectiu– Que es puguin complir els seus desitjos– Alleugerar la càrrega familiar

• Motius– Confiança – Necessitat de control– Coneixement d’aquesta opció

Adaptat de: Elder et al., 1992; Virmani et al., 1994.

Instruccions prèvies (ii)

• Un problema– La ambigüetat– Qué significa qualitat de vida per al pacient?– Impossibilitat de poder anticipar-se a tot– Necessitat d’empatia per part del professional

• Canvi d’opinió– Punt de vista psicològic– Canvis dràstics o evolutius– I si no puc avisar a temps?

Adaptat de: Schwatz et al., 2002; Van Asselt, 2006.

Atenció integral

• Atenció de la persona en la seva realitat totalBiològicaPsicològicaFamiliarLaboralSocial

• En les diferents fases de la malaltiaDiagnòsticTractamentSeguiment

������������������ ������������

Quina és la perspectiva del pacient?

• És necessari preguntar directament al pacient?

Què prefereix?Nivell de tolerància-umbral de dolorRepercusiónl en la vida diàriaQualitat de vida...

���������������������������� ��� � ����������� � �������� � �

�������� ������� ��� ��������

Rodin et al, 2009. Support Care cancer

“Since patients vary in their communication preferences and desire for active participation in decision making, there is a need to individualize communication style”.

������������������ ����� ����� ���������� ������!���!��� ���������� ���������� � �

����!�!���"������!�!���"������ �������� ������ ������������ �������� #$%&�#$%&���

'((%'((%

Montazeri. J Exp Clin Cancer Res, 2008; 29;27:32

“… otherwise finding patient-centered solutions for evidence-based selection of optimal treatments, psychosocial interventions, patient-physician communications, allocation of resources, and indicating research priorities were impossible. It seems that more qualitative research is needed for a better understanding of the topic. In addition, issues related to the disease, its treatment side effects and symptoms, and sexual functioning should receive more attentionwhen studying quality of life in breast cancer patients”.

���� �������������������� � ��� �� ������������)�)������� �������� �� ����������

�������� ����� ����� ����������������*����*�� ������ ���������������� �� ��"�� ��"

���������� � ��� �� ������������������ �� ������ ����+�,����"��������+�,����"����������������

“Doctors should provide patients with information which matches the individual patients' needs and preferences.” (Frojd et al. Scand J Caring Sci, 2009; 23:107-16)

Health related quality of life andpsychosocial function among patients withcarcinoid tumours. A longitudinal, prospective, and comparative study“It should be considered that the majority of patients report not only fatigue and diarrhoea but also worries about their prognosis, their families, tests, and examinations. Efforts to reduce these worries should be made”.

(Frojd et al. Health Qual life Outcomes 2007; 11;5:18)

Formes de participaciódel pacient������ ��������������������� ���������������--

• Canalitzant la representació

• Canalitzant el coneixement i la informació

�� � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � ��� � � � � � � � � � � �

�������������� ���������

Conocimiento al alcance

de pacientes y ciudadanos

Temàtiques

Accesibilidad a nuevos

tratamientos

Asma

Biotecnología

Cáncer

Comunicación i relación

profesional-paciente

Depresión

Dolor

Derechos de los pacientes

Educación médica

Etica

Enfermedades del aparato

respiratorio

Información terapéutica y

toma de decisiones

compartidas

Promoción de la asistencia

farmacéutica

Salud cardiovascular

Salud y mujer

Salud mental

Sociología de la salud,

ética y política sanitaria

TDAH

Aules relacionades amb el tema

Ètica

Ètica Drets dels pacients

www.universidadpacientes.org

Compartir

AlternativesAspectes legals

PreferènciesSentiments

etc.

Paraules clau

@������ �������� :��*�2����������2��������������<

�����= ������� :�������<

������A �������������:�� ��� ������<

������ ������������:�� �����<

�������� ����������:���*���2�����������2�(����<

A més …

������=� ����� ������-��������������*�(���&������ ���������� ���������������� �����������������������-� �������=�����2�*����� �����2� �����������=���������������(������:�����������? ����<���������������������-������� ����������

Avenç tecnològic i científicCanvi socialAccès a la informació

Població general vs. pacients crònicsNecessitat de confiar

Capacitat per prendre decisionsDonant la mà

En conclusió …

adaptació