Bioética: La necesidad de un breve balance crítico

I. Introducción: acotar nuestro discurso1

Hablar o escribir sobre la bioética, luego de su relativa corta historia, pero al fin y al cabo historia, nos parece difícil y cuestionable si lo que se dice sobre ella no se inscribe en la perspectiva de un balance o de un análisis crítico de su propia experiencia. Dicho de otra manera, sin hacerse cargo de lo que le ha acaecido a la bioética en su devenir mundo; es decir, en la forma como ella se ha integrado al cuerpo social, como se ha acoplado o no con las prácticas y los actores que son objeto de su preocupación y como se ha construido o transformado/deformado a sí misma, a través de sus propuestas reflexivas y orgánicas. Es a través de la reflexión crítica de su experiencia, siguiendo atentamente la impronta de su irrupción, que se despliega su comprensión, que se entienden los desafíos que la legitimaron y, más importante aún, que se identifican los desafíos actuales que puedan sostener su permanencia en el tiempo.

La idea de un breve balance crítico anuncia, por lo demás, la dirección en la cual se moverá el presente texto. Esta puede precisarse a través de una serie de afirmaciones.

En primer lugar, como se dijo más arriba, aproximarse o aun introducirse a la bioética ya no es posible por la simple vía de recordar o argumentar sobre los textos supuestamente fundadores, que remontan a más de treinta años. De cierta manera, ha llegado el momento de examinar la coherencia de muchas de las definiciones y propuestas hechas en función y gracias a la experiencia acumulada.

Pero, en segundo lugar, a pesar de una serie de observaciones críticas, en el sentido de observaciones negativas, consideramos aún la bioética como válida en la medida en que da cuenta de una serie de fenómenos socio-culturales de gran importancia.

Por ello, en tercer lugar, nuestra ambición es concluir este texto con el breve enunciado de una serie de desafíos reflexivos y prácticos cuyo objetivo es, al mismo tiempo, acercar el accionar de la bioética con aquello que legitima su irrupción en el cuerpo social y, por ello, contribuir a prolongarla en el tiempo, evitando que ella se convierta en una moda olvidada o un tipo de consumo obsoleto.

Es evidente, en cuarto lugar, que a través de la noción de balance nos encontraremos con la discusión o la querella de las definiciones sobre la bioética. Definiciones que a menudo se enuncian como especies de axiomas, como si la bioética pudiera presumir de representar una férrea y segura disciplina. Estas definiciones evidentemente pueden ser,

1 Intentare reducir al máximo las citas, aunque es necesario reconocer que me inspiro ampliamente, en muchos pasajes, del libro “Por une bioéthique clinique”, de P. Boitte. B. Cadoré, D. Jacquemin, S. Zorrilla, ediciones Septentrion, Presses Universitaires, France, 2002.

según el punto de vista que se adopte, más o menos coherentes y adecuadas, pero sin poder acceder a la relación que la bioética mantiene con el mundo de las prácticas (biomédicas y otras) y con el cuerpo social en el que ella se inscribe2 - lo que es parte de su experiencia -. No podemos aún decidir cuanta inocencia, fantasma o delirio se desliza y se parapeta en estas definiciones.

Encontrar la querella de las definiciones en la perspectiva de un breve balance crítico; así éste sea esquemático, obligándonos además a decir algo sobre el particular; permite evitar cuidadosamente una serie de trampas o alternativas reflexivas que consideramos peligrosas. Puesto que situándose desde un comienzo en la perspectiva de un posicionamiento crítico respecto de las múltiples definiciones, se podría suponer con mucha facilidad que existe una mejor definición, y quien escribe estas líneas podría poseerla, simplemente por medio de un mejor discurso intelectual. Como si el problema de la bioética, es decir, su pertinencia y su inscripción en el cuerpo social, se limitara a su definición. Por otro lado, conviene agregar que en el juego de las múltiples definiciones se insinúa, a veces con demasiada facilidad, la idea que la bioética sería una disciplina, ignorando las exigencias epistemológicas u otras a las que esta expresión obliga. Lo que es profundamente solidario también con la idea según la cual el nacimiento de la bioética sería expresión de un proceso claro y trasparente, sin ambigüedad; y, más aún, como si su irrupción, a través de un acto mágico de nominación, anulara la exigencia de considerar seriamente la existencia en paralelo de otros procesos sociales y biomédicos; los que no sólo son necesariamente coherentes con este nacimiento, sino que tienen la capacidad de “apropiarse” de la bioética, dificultando, por lo tanto, la utopía y la inocencia de muchas definiciones. II. Un sobrevuelo sobre la bioética, tal como ella se manifiesta socialmente

Si a través de un sobrevuelo, relativamente banal, observamos la experiencia de la bioética, podemos fácilmente asociarla a una serie de iniciativas que originan acciones e intervenciones, las que dan cuenta de su presencia o de su instauración en nuestras sociedades, tales como: Comités de ética, tanto hospitalarios como de ética de la investigación; Centros de Estudios o Institutos; Cursos, tanto a nivel universitario como medio; y sobre todo, de tiempo en tiempo, discusiones públicas que ocupan los medios de comunicación, respecto de temáticas que se relacionan con la bioética y en los cuales participan tanto especialistas como corrientes espirituales y políticas. En general, antes de ir más lejos, es constatable que estas iniciativas son raramente evaluadas a través de preguntas tan simples como: ¿Qué ha cambiado realmente después de su instauración? O, ¿cómo los actores directamente involucrados o desafiados por estas iniciativas han integrado o transformado positivamente las exigencias publicitadas por las diversas instituciones nombradas anteriormente?

2 En el texto “Aproximaciones a la bioética” (no publicado), al comienzo del capítulo IV encontraran una colección de definiciones.

Pero también, a través de este sobrevuelo podemos asociar, al mismo tiempo, la bioética a un cierto tipo de reflexión, que por <<el estilo o por la manera de abordar o de apropiarse de determinados objetos o temáticas>>, puede ser calificada de bioética. Esta reflexión, por otra parte, independientemente del locutor o de la inserción profesional de aquel que la enuncia, termina por justificar y legitimar la mayor parte de las iniciativas y acciones del párrafo anterior.

Esta reflexión puede ser descrita y ordenada de muchas maneras, aunque preferimos presentarla según sus diferentes objetivos y modos de construcción y, por lo tanto, de su integración y participación en el cuerpo social. Ella puede presentarse, en primer lugar, como esfuerzo, como tentativa de elaborar un determinado estatuto para ciertos fenómenos y procesos que se presentarán, con posterioridad a dicho esfuerzo, como <<objetos y temáticas bioéticas>>. Lo anterior, de manera general a través de una práctica reflexiva interdisciplinaria y pluralista, gracias a la cual se cruzan perspectivas éticas, médicas, filosóficas, jurídicas, religiosas, etc.3

Por <<objeto bioético>> - conviene precisar la expresión - es necesario comprender la conversión de una innovación tecnocientífica, biomédica y/o terapéutica en un problema a carácter social, cultural y ético. Innovación, que gracias a esta práctica reflexiva, se inscribe al interior de una cartografía diferente, en todo caso, a las exigencias que se desprendían de su lugar de nacimiento. Se explicitan entonces, otros aspectos, generándose inéditas conexiones con otras temáticas; conexiones insospechadas en el comienzo de la innovación e incluso, al principio de una determinada preocupación reflexiva.

Esta reflexión, en segundo lugar, puede inscribirse directamente en una dimensión normativa, esto es, como búsqueda respecto de ciertas prácticas o acciones emprendidas, de justificaciones, de limitaciones o de establecimiento de normas o reglas, que pueden prolongarse o no en una perspectiva jurídica; lo que, por ejemplo, ha acaecido en innumerables ocasiones, a propósito de los trasplantes de órganos o de la reproducción asistida, entre otros.

También, en tercer lugar, como reflexión a propósito de prácticas instituidas, sean estos sistemas de salud, prácticas clínicas o de investigación. Reflexión que coloca la bioética en relación con los actores sociales que se inscriben en dichas prácticas. Reflexiones que pueden entonces contribuir al fortalecimiento y legitimación de ciertos movimientos sociales emergentes4. También, éstas pueden emigrar desde el ámbito restringido de la bioética hacia la política y desembocar en recomendaciones, en limitaciones y controles, por intermedio de diversas comisiones o legislaciones5.

3 Consultar el texto “Aproximaciones a la bioética”4 Como ejemplo, es posible recordar que VIVOPOSITIVO (organización de personas viviendo con VHI/SIDA) se constituye en estrecho contacto con la bioética de la Universidad de Santiago. 5 En la jurisprudencia chilena dos leyes tienen huellas que provienen del ámbito de la bioética: la ley que se relaciona con el Sida y aquella que se refiere a los derechos y deberes de los

Las reflexiones a propósito de ciertas prácticas institucionales se desarrollan como elucidación crítica de su accionar, en la perspectiva de la justicia y la igualdad, es decir de la ética. Ciertos bioéticos (en particular Callahan) incluyen en esta elucidación crítica la discusión sobre la exigencia de lo que sería una medicina “sustentable”.

Y finalmente, lo que es evidente, como reflexiones que legitiman social, cultural y políticamente el interés y la importancia de la bioética. Es en esta dimensión donde es posible constatar una inflación inaudita de los discursos bioéticos, lo que da cuenta de una gran creatividad reflexiva, aunque se impone la constatación de que una buena parte de ellas están generalmente desconectadas con las prácticas sociales a las cuales se refieren y más aún, con los actores que cultivan estas prácticas.

III. Dos términos: regulación y evaluación

En la perspectiva del sobrevuelo anterior es posible – para avanzar en nuestro breve balance crítico – identificar/explicitar dos expresiones: evaluación y regulación. Ambas expresiones atraviesan las reflexiones y las acciones del párrafo anterior y delimitan/determinan la función social de la bioética. Representan una parte considerable de sus objetivos y dan cuenta de su vocación práctica e institucional, es decir, influir y reorientar, si es posible, un cierto número de prácticas existentes.

De manera más precisa, pero ya en la en la perspectiva de la experiencia de la bioética en la cual nos inscribimos, tenderíamos a referirnos a estas dos expresiones como conformando una trilogía dinámica, lo que daría: evaluación-regulación-evaluación. Conviene entonces detenerse sobre estas dos expresiones, así como en la relación entre evaluación y regulación, en el contexto de la experiencia de la bioética; y brevemente en la idea de una trilogía dinámica.

De entrada afirmaremos, a propósito de la relación entre evaluación y regulación o de los procesos implicados por ambos términos, que es constatable una cierta tensión y/o conflictos que tienen, para nosotros, una gran importancia reflexiva. Además, esta tensión puede estar en el origen de una parte de la criticada inflación de los discursos bioéticos sobre la que nos referíamos brevemente más arriba6.

En cualquier diccionario que uno consulte sobre la palabra regulación siempre es posible encontrar uno o dos sentidos completamente apropiados al tema del cual se ocupa la bioética y, en particular, la ética de la investigación. Uno de estos sentidos creo que conviene perfectamente: “Ajustar el funcionamiento de un sistema a determinados fines”.

pacientes.6 Sobre el particular, “Pour une bioéthique clinique”. Conviene agregar que la inflación de los discursos bioéticos dice relación con una real insatisfacción de quienes evalúan/interpretan y se desenvuelven en el ámbito de la regulación

Otro sentido sería aquel de “determinar las reglas o normas a que debe ajustarse alguien o algo”. En realidad, existe en la noción de regulación de la biomedicina en un sentido amplio, y de la tecnociencia en particular - en el trabajo que intentan desarrollar las “instituciones” de la bioética -, la idea/imperativo de volver coherente o mantener al interior de ciertos límites estos sistemas, ampliamente autónomos, dirigidos y orientados por una lógica propia. De manera que puedan coexistir o evitar perturbaciones graves con otros sistemas, tales como lo social, lo político y lo cultural, que poseen evidentemente, una lógica, una temporalidad y un dinamismo diferente.

En principio entonces, la noción de regulación no plantea problemas desde el punto de vista de su comprensión. Aunque si los plantea desde el punto de vista de su aplicación y de su campo de acción como lo veremos más adelante.

La noción de evaluación, en cambio, nos parece más compleja. Sobre todo si buscamos entenderla como diferente de la noción de regulación; y, más aún, si consideramos que su estatuto y su manera de operar en el contexto de la bioética determinará ampliamente el campo de acción de la regulación.

De la noción de evaluación el diccionario nos dice, esencialmente, que a través de ella se trata de “estimar, apreciar, calcular el valor de algo”, lo que vuelve dicha expresión solidaria de la regulación, aunque previa e introductoria de su estatuto y su espacio de aplicación. Es evidente que la pareja evaluación-regulación, en la perspectiva de una bioética que se inscribirá en el cuerpo social, más allá de los discursos y representaciones hegemónicas de este cuerpo, debiera estar en una sinergia constante.

Al respecto de la evaluación D. Cérézuelle señala que, “la evaluación tecnológica o de la investigación y del desarrollo tecnocientífico apunta a formular, respecto de una investigación o de una nueva aplicación, un juicio global. Este no solamente se refiere a los criterios de fecundidad y de eficacia tecnocientífica considerada de manera aislada, sino que sobre todo a las diversas repercusiones y consecuencias sobre el entorno natural, tecnológico y humano (social) comprendidos en su complejidad y según sus múltiples interacciones”7. Este juicio global, consistente en “estimar, apreciar, calcular el valor de algo”, es entonces conectar e instalar lo que se valora-evalúa en la perspectiva de lógicas y dinámicas diferentes a las que fundaron las invenciones y prácticas propuestas.

En tal sentido, el mismo autor que citamos agrega que, “el ejemplo de las técnicas biomédicas muestra… que es necesario someter a una evaluación ética y a un control social no sólo la innovación técnica sino que también la investigación científica. A medida que los progresos de la ciencia y de la técnica permiten nuevas aplicaciones prácticas, los <<bioéticos>> examinan los diversos problemas planteados por cada técnica para definir

7 D. Cérézuelle, “Évaluation technologique”, en Nouvelle Encyclopédie de bioéthique, deboeck-université, Bruxelles, 2001, pp. 435

los principios que debería presidir su uso, así como los límites que conviene respetar para no provocar daños ni en las personas ni en la colectividad.”8

Sin embargo, inmediatamente, dificultades y observaciones críticas en el terreno de la evaluación-regulación, puesto que el autor que citamos, agrega que lo dicho en el párrafo anterior “equivale a examinar los problemas uno por uno, a medida que son planteados por la innovación. Se puede pensar que este método, que es útil, es demasiado limitado en cuanto a la manera como se asumen los problemas y en la manera como se responde” 9. Le faltaría a la bioética, entendida como evaluación y luego como regulación, “una visión sintética permitiendo de aprehender la globalidad del desarrollo de las biotécnicas, considerados como un conjunto en relación con los otros aspectos de la vida social […] (En realidad), frente a problemas asumidos aisladamente los bioéticos responden por recomendaciones particulares apuntando a situaciones aisladas en función de principios formales, es decir, de una casuística. Frente a la variedad de situaciones creadas por las biotécnicas, se definirán principios morales arreglando las relaciones entre las personas. Por ejemplo, frente al poder del técnico de prescribir psicótropos, se definirán los derechos de los pacientes o de los ciudadanos y reglas que definan lo que es permitido o no. La atención, por lo tanto, se encuentra centrada sobre las relaciones entre las personas que se trata de codificar por derechos y deberes.”10

Derechos y deberes que, desafortunadamente, se proponen independientemente y al margen de las lógicas, de los objetivos y contenidos y, por lo tanto, de los múltiples supuestos e implicaciones que acompañan la producción de un cierto número de prácticas sociales, las que exigen y legitiman la evaluación-regulación. En el contexto de dicha opción – puesto que se trata de una opción teórica y reflexiva - la evaluación bioética y la regulación que se desprende, se enuncia en una perspectiva “esencialmente jurídica […] (Ya que) presuponiendo que los problemas engendrados por la biotécnica resultan de la interacción voluntaria entre las personas […] (ella busca) definir los principios que deben guiar, también obligar la voluntad de las personas. Este juridismo se funda en un individualismo racionalista que sólo vale para personas a la vez conscientes de sus acciones y de sus móviles, teniendo capacidad de actuar o no actuar; es decir, personas libres, lucidas, racionales y que, además, se interrogan sin cesar sobre el sentido y el valor de sus acciones […] Este individualismo moral y jurídico reenvía a otro presupuesto: es decir, que la instalación de las biotécnicas tiene lugar en una sociedad liberal, pluralista, conforme a la ideología democrática anglosajona, una sociedad en la cual el respeto de los derechos de las personas sería la preocupación de todos 11”.

En este primer y simple contacto con la evaluación-regulación nos encontramos ya instalados en la polémica y el disenso. En particular, respecto de un tipo de evaluación de

8 Ídem9 Ídem.10 Ídem11 Ídem, pp. 438.

carácter jurídico y casuístico que ignora y deja al margen de su trabajo reflexivo las determinaciones antropológicas, sociales y culturales, que dan sustento a las prácticas que se busca regular. Prácticas que pueden ser calificadas de hegemónicas en el sentido de su importancia social, de su capacidad de absorber y utilizar recursos sociales y que no sólo proponen invenciones, sino que tienen un cierto privilegio en la fabricación del mundo presente y futuro.

En realidad, si es posible constatar una cierta tensión de los procesos implicados por los términos evaluación-regulación, ésta se explicaría a lo menos por dos razones. En primer lugar, por el tipo de referente o de los referentes que orientan y dirigen la evaluación; en particular, por la manera como se asume o se posiciona el tema de la ética12.

En segundo lugar, lo que es parte esencial de la experiencia de la bioética, porque la regulación, sólo va a materializarse por medio de lo que se entiende por consenso social, lo que implica un cierto olvido o puesta entre paréntesis de evaluaciones y reflexiones. Este consenso, en principio y en abstracto no crítico, va acompañado casi siempre de dos defectos o “pecados” capitales: por un lado, no es el resultado de amplias discusiones en las cuales no se pierda nunca de vista el tema que se está discutiendo, una vez que este tema ha sido identificado y posea suficiente legitimidad social. Existe en las sociedades actuales y sobre todo en el trabajo de los medios de comunicación, habitualmente poco neutrales y plurales, una gran capacidad de ignorar los nudos de aquello que se está discutiendo, obscureciendo así el tema que convoca a la discusión. Una regulación que surgiera de una discusión exenta de los defectos anteriores podría permitir nuevas evaluaciones en el sentido de saber si la solución adoptada era la más adecuada respecto del desafío planteado.

Por otro lado, en relación con lo dicho, a menudo acontece con el consenso en las sociedades actuales, que la decisión que se adopta se relaciona con la lógica de intereses y, más particularmente, con el conflicto de interés; son los poderes y, mayoritariamente los intereses de los grupos económicos más fuertes, los que determinan el contenido del consenso. Los ejemplos sobran a propósito de las temáticas ambientales, en general y de la ética de la investigación.

Es en la perspectiva del proceso representado por la evaluación-regulación; de la tensión entre ambos términos, que debiera calificarse de “normal”13; que podemos volver sobre la afirmación hecha al comienzo de este parágrafo, según la cual debiera hablarse a propósito de la evaluación-regulación de una trilogía dinámica: evaluación-regulación-evaluación. Trilogía donde la evaluación al final de la serie implica:

12 Consultar el texto S. Zorrilla, “La ética y la institución de la ética” (no publicado)13 Entre otras cosas porque las práctica sociales funcionan en intrincadas redes sociales y que toda regulación puede ser ignorada o “superada” por mil mecanismos.

1) Recordar el proceso previo de evaluación-regulación para revitalizar su función social. Es decir, conceder un estatuto a la noción de experiencia, lo que permite hacerse la pregunta sobre la pertinencia de la opción adoptada.

2) Hacerse cargo de las múltiples frustraciones que una determinada regulación genera entre los actores implicados.

3) Determinar con claridad, las nuevas posibilidades que se generan luego de un proceso particular de regulación.

Es claro, sin embargo, que esto es sólo posible en el contexto de una comunidad capaz de definirse/instituirse explícitamente respecto de los problemas que la desafían o de manera más realista, en la perspectiva de una comunidad de bioéticos que evalúan/ producen objetos bioéticos, que legitiman su necesaria regulación, pero que acompañan esta regulación como una nueva urgencia reflexiva.

IV. Las exigencias que se desprenden de los términos anteriores.

Como lo decíamos al comienzo del parágrafo anterior, la regulación y la evaluación concentran de manera mayoritaria la función social de la bioética. La determinación y el contenido de ambos términos atraviesan y cruzan las múltiples reflexiones y propuestas de la bioética. La ética y luego la bioética, como una cierta interpretación de la ética en el campo de la biomedicina aparecen entonces naturalmente, como el terreno en el cual se buscara una aproximación adecuada de ambos conceptos.

Pero, ¿de qué determinación se trata? De la capacidad de la ética y la bioética de: producir, proponer, explicitar referentes o referencias. De manera más precisa, de proponer juicios, patrones de comparación, criterios de interpretación capaces de identificar claramente, respecto del dinámico proceso representado por la biotecnomedicina, la significación y las consecuencias de sus contenidos, los que obviamente sobrepasan ampliamente su restringida esfera de aplicación; identificar además su inaudita capacidad de devenir mundo, de transformarlo, induciendo y profundizando nuevas formas de hegemonía inaceptable, las que tienden inevitablemente a desestabilizar otros sistemas constituyentes del cuerpo social.

La expresión límite o limitaciones acompañan la evaluación-regulación: límites que han sido sobrepasados, límites que es necesario mantener. Estos límites se enuncian de múltiples maneras en la literatura bioética: límites y limitaciones en cuanto a los sujetos de experimentación, limites en cuanto a los cuidados a procurar a los enfermos terminales, preocupación y elaboración de normas respecto de la maternidad y de la paternidad cuestionadas y desestabilizadas por la reproducción asistida, entre otros. La pregunta que se impone y que por el momento dejaremos abierta es: ¿Se trata sólo de límite o limitaciones y/o también de nuevas relaciones o nuevos nexos sociales entre productores de innovaciones y usuarios o ciudadanos en general?

V. El desafío, la angustia y la desesperación de la fundación

Sin embargo, el consenso para instaurar el espacio representado por la ética y la bioética, como fuente y origen de referentes para la evaluación-regulación, no ha sido total. Es evidente que este consenso es posibilitado y pierde su valor como conflicto en la medida en que muchos bioéticos definen la bioética como el “simple estudio” entre lo que es permitido o no respecto de ciertas innovaciones biomédicas. Pero incluso así este consenso, en una visión limitada de la ética, no ha sido completamente mayoritario.

Aquellos que objetaron dicho consenso plantearon esencialmente dos tipos de argumentos. En primer lugar, explicitaron el temor que este tipo de consenso generara referentes que terminaran por legitimar procesos de auto-regulación por parte de los distintos profesionales implicados en el desarrollo de la biotecnomedicina. Estos procesos de auto-regulación, subrepticiamente presentes, sin duda alguna, en la constitución y funcionamiento de muchos comités de ética, era equivalente a ignorar acontecimientos y episodios que figuraban como antecedentes en elaboración del código de Núremberg y de la declaración de Helsinki. Estos acontecimientos y/o episodios, para los opositores del consenso, dan cuenta justamente del ocaso de la ética médica, es decir, de la capacidad de un grupo corporativo para asegurar el respeto de una serie de normas y derechos, tanto de los enfermos, como de los sujetos implicados en el progreso del conocimiento biomédico y de los ciudadanos en general.

Para estos disidentes del consenso el trabajo de los juristas, omnipresentes en el código de Núremberg, son el signo inequívoco que la regulación debe constantemente plasmarse en normas y reglamentos y resolverse en el ámbito de lo jurídico, lo que permitiría establecer tanto responsabilidades civiles como penales. Lo que es equivalente a conferir a acontecimientos y episodios – es decir, lo que sucedió durante la medicina totalitaria y respecto de cualquier tentativa experimental al margen de los derechos -, un estatuto delictivo.

En segundo lugar, conviene también destacar que para estos detractores del consenso, la ética, en el contexto de sociedades pluralistas, queda circunscrita a una cuestión puramente personal, equiparada a una convicción íntima y privada. Lo que es bastante extraño dada la reflexión sobre la ética desde los albores del pensamiento occidental. No estamos hablando de religión u opciones espirituales. Hay en la ética algo infinitamente superior a la idea, comúnmente expandida, según la cual puede ser asociada a un simple parecer individual. Plantear las cosas de dicha forma es simplemente aceptar como un hecho indiscutible la crisis de la ética14.

14 Sobre el particular “Ética e institución de la ética”. Convendría agregar que la idea que asocia la ética a una convicción íntima y privada puede verse confirmada por una serie de reflexiones enunciadas durante lo que es posible denominar la moda de la ética o simplemente frente a la incapacidad de fundarla de manera universal e indiscutible para todos, lo que condujo a muchos a equipararla a un convicción intima e incluso estética.

Tampoco compartimos la totalidad de las críticas dirigidas al consenso en torno a la ética/bioética como espacio generador de referencias, con el fin de alimentar la evaluación/regulación. Es cierto que existe un riesgo de auto-regulación, en el mal sentido de la expresión, es decir, de conversión de las referencias en un discurso ideológico o burocrático. A las cuales, en los hechos, se les ha extirpado la posibilidad de transformar las maneras de actuar y de interpretar determinadas prácticas. Lo que también acontece, generalmente, con el consentimiento informado en la mayor parte de los hospitales, al que se le ha negado el deber de lograr que el sujeto se convierta en actor de su propia salud; o con el funcionamiento “real” de ciertos comités ética de la investigación y hospitalarios. Pero, conviene recalcar, que eso ocurre incluso independiente de la norma u otros instrumentos jurídicos y que se relaciona con las formas de organización de muchos comités o, de manera más precisa, con la ausencia de una relación real y orgánica de dichos comités, con la sociedad y la política. Estos desarrollan su trabajo entre cuatro paredes, asumiendo incluso responsabilidades desproporcionadas que no circulan hacia la sociedad y por lo tanto hacia la política.

Es evidente que si la sociedad adquiere un cierto consenso sobre límites a no ser sobrepasados, es positivo que éstos se materialicen en normas y reglamentos jurídicos, acompañados de sanciones. Pero sin olvidar que la vocación de la ética y la bioética es empoderar la sociedad, así como a los actores de la bio-tecno-medicina. Argumento tanto más válido, que la bio-tecno-medicina es un proceso constante de invención y descubrimiento y que, en muchos casos, los <<ámbitos>> y las <<situaciones>> donde se juega la evaluación-regulación, van más allá de la norma jurídica. A no ser que la norma simplemente <<prohíba>> una serie de actividades hegemónicas y/o prácticas tecno-científicas, lo que evidentemente se situaría más allá de cualquier consenso posible, a lo menos en el mundo actual, donde predominan las corporaciones y las finanzas.

En el titulo de este parágrafo utilizamos expresiones tales como el “desafío, la angustia y la desesperación de la fundación”. Estas expresiones no son una figura literaria. En efecto, desde los años 50 del siglo pasado existe un cuestionamiento constante de una serie de instituciones, creaciones/invenciones o ideas/significaciones sociales. Este cuestionamiento fue en parte político y socio-cultural, en particular respecto del temor de la utilización de armas nucleares a causa de la guerra fría o, en la perspectiva de muchos movimientos de contra-cultura. Pero también es constatable la tentativa creciente, en las sociedades con Estado de Bienestar o donde se vivió un particular contrato social surgido después de la segunda guerra mundial, por resolver estos cuestionamientos a través de procesos sin sobresaltos políticos, es decir en el marco de las instituciones existentes y como expresión de un incremento de las madurez racional y política de las sociedades y de las ciudadanías modernas.

La agudización de la temática ambiental, abiertamente denegada primero y luego empantanada por el Estado en general y los políticos en particular, así como la irrupción de la bioética legitimada por escándalos y la fantasmagoría de poderes biológicos

incontrolables, volvieron más urgente este cuestionamiento. La determinación de la ética y la bioética como un espacio generador de referencias fue sobredeterminada por estos desafíos y la búsqueda de estas referencias se expresó como angustia y desesperación de un tipo de fundación que fuera capaz de obligar a la sociedad a no ignorar estos desafíos. La respuesta a la pregunta, ¿de la fundación de qué?, sería: de la ética y de la bioética como generadores de una serie de prescripciones e imperativos “obligando” a la sociedad o a los individuos a adoptar determinados comportamientos; o, generando las condiciones para un dialogo social capaz de medirse eficazmente con los desafíos acumulados en el tiempo.

El proceso generado en torno a la fundación, que incluye a pensadores que no han podido digerir aún el totalitarismo y el holocausto nazi, a pesar del olvido que diluye cualquier experiencia histórica, aunque si han olvidado el imperialismo y el colonialismo15 de fines del siglo XIX y comienzos del XX, como lo describe en particular H. Arendt, dio lugar a tentativas monumentales y sabias. Respecto de las cuales, explota como evidente la inocencia de aquellos que conscientes del carácter hegemónico y avasallador de la bio-tecno-medicina pensaron que el recurso a la ética y la conexión entre el bios y la ética eran claros y evidentes.

Pero en la perspectiva de lo que importa, la conclusión es lapidaria, aunque insoportablemente resumida: la experiencia fundacionista no logro tener éxito en su devenir mundo, puesto que muchos de los principios evocados en dicha epopeya reflexiva – el principio de responsabilidad de Jonas (“Obra de tal modo que los efectos de tu acción sean compatibles con la permanencia de una vida humana auténtica en la Tierra”) o la ética de la discusión de Habermas – no lograron trascender y transformar la dinámica social, convirtiendo los ejes y las propuestas éticas en verdaderos referentes sociales. El régimen social histórico, es decir, el capitalismo en su fase neo-liberal, ha impuesto constantemente su lógica

Toda tentativa por posicionar/introducir la ética independientemente de las determinaciones antropológicas, sociales y políticas y como una propuesta exclusivamente trascendental y atemporal es condenada a permanecer como un discurso sin virtud ni fuerza. La ética en el mundo actual solo puede mantenerse como una perspectiva esperanzadora que alimenta la crítica del mundo actual y elabora las condiciones de su propio devenir mundo, esquematizando o dando visibilidad a la idea de que otro mundo es posible.

Sin embargo existe una fundación aparentemente “exitosa” en la bioética, en torno a lo que se denomina los cuatro principios de la bioética. Su importancia crece a medida que aumenta la simplificación y el carácter vulgarizador de muchas formaciones y enseñanzas

15 En torno al cual se desarrollan páginas poco gloriosas de la medicina experimental y constituyen antecedentes que debieran alimentar la reflexión sobre la ética de la experimentación.

en bioética. En realidad, la invocación del principialismo ha sido tal que ha terminado por opacar e invisibilizar las múltiples y laboriosas definiciones que se proponen sobre la bioética.

Pero, de cierta manera, es necesario reconocerlo, fundación, en el sentido que estos principios constituyen un terreno de discusión en el cual pueden entenderse y/o expresar sus opiniones concordantes o divergentes, aquellos que son convocados a una discusión bioética particular, donde se trata de adoptar decisiones respecto de un cierto número de conflictos.

Lo paradójico de estos cuatro principios es que ellos fueron enunciados en el contexto de la ética de la investigación y que parecen funcionar más adecuadamente como referentes éticos, en el ámbito de la ética clínica. O digamos, más precisamente, en el ámbito de las investigaciones clínicas y, por feliz extensión, en la resolución de casos clínicos, donde la incertidumbre se convierte en un desafío para adoptar la mejor decisión. Pero estos mismos cuatro principios son poco interesantes e incluso pueden ser mistificadores en el caso de la regulación, de investigaciones sobre nuevos fármacos o respecto del accionar de la industria farmacéutica, donde otros aspectos adquieren una mayor relevancia.

En la perspectiva de la investigación clínica, donde se generaron los mayores escándalos que desencadenaron el desarrollo de la bioética norteamericana, son pertinentes para evitar la inútil victimización de los sujetos de experimentación. Son adecuados, teóricamente, para establecer límites al furor experimental y la explotación de los sujetos de experimentación. Furor experimental que no ha necesariamente desaparecido, puesto que muchos investigadores en la rápida búsqueda de renombre y patentes aún pasan por encima de muchos resguardos. Pero, desgraciadamente estos cuatro principios son esencialmente asumidos en una óptica jurídica. Es cierto que esto permite encuadrar muchos protocolos en la perspectiva de normas y reglamentos, pero hay siempre un resto, un aspecto de la cuestión que queda fuera de la regulación. Decíamos más arriba, que es en la ética clínica donde estos cuatros principios parecen “funcionar” más adecuadamente, en la medida en que la discusión y la reflexión sobre la mejor decisión posible incluya radicalmente el punto de vista exterior a la práctica y de la institución médica. Es decir, la vida del paciente, su entorno familiar y su circunstancia social.

Aunque sería necesario entenderse sobre lo que unos y otros denominan la ética clínica, puesto que no sabemos generalmente si estamos hablando de lo mismo. A pesar que no pretendemos abordar el tema de la ética clínica, quisiera agregar que personalmente me inspiro de los trabajos de Bruno Cadoré16 al respecto, el que estructura la ética clínica alrededor de una serie de ejes centrales. Tales como:

16 Bruno Cadoré, “La ética clínica como método”, inédito en español.

1) La narratividad, a través de la cual se buscara “colocar en situación la exigencia de libertad de las personas, pasando de una actividad clínica sobre el ser humano tomado como objeto a una clínica donde el ser humano está convidado a participar como sujeto”17. Es constatable que la ética clínica gracias a la exigencia de la narratividad se verá “rápidamente enfrentada con la necesidad de cuestionar, las lógicas que, con anterioridad a la situación precisa, juegan un papel central en su creación: lógicas técnicas y científicas, administrativas, de los medios de comunicación, socioeconómicas, políticas”18.

2) El camino ético general en medicina, concentrado en la elucidación y la resolución del caso singular, deberá, inevitablemente, situarlo y reflexionarlo en la perspectiva de lo general, de lo universal. Puesto que lo que es válido para uno es también válido para todos.

3) La prioridad de la persona tratada, lo que supone la preocupación por “el respeto y la promoción de la persona en su identidad, en su historia, en su autonomía y su salud, pero también en la fragilidad de su existencia. Sabemos, por ejemplo, que las transformaciones contemporáneas del estatuto de la relación al cuerpo (cada vez más explorado y para lograr esto, expuesto a la objetivación, cada vez más artificializado) se encuentran al origen de nuevos desafíos para la práctica de la medicina, que aparecen como riesgos potenciales para el respeto de la dignidad de la persona […](Pero) se trata, de comprometerse con él/ella en una acción común, cuya exigencia es que el enfermo debe constituir de manera irrefutable el punto de partida prioritario”19.

4) La ética clínica como reveladora de la función médica, lo que implica examinar en la perspectiva de ésta la normatividad de la acción médica.

Para Cadoré, “los terapeutas de la medicina son hombres y mujeres de acción a los que les importa, en una situación compleja, “hacer” algo. Esta posición se encuentra animada por la aspiración de tomar, frente a los procesos patológicos, iniciativas eficaces al servicio del bien de los pacientes. En los hechos, una de las cuestiones planteadas es la reivindicación de cientificidad de la medicina, argumentada, a menudo, sobre la base de un estudio de su eficacia, más que sobre la evaluación del rigor de la racionalidad desplegada: incluso si la medicina es eficaz ella no sabe siempre porque. Esto no quiere decir que la racionalidad médica no sea parte de la categoría científica del saber (y particularmente del saber experimental). Pero la escucha de las discusiones médicas, desde el punto de vista de la ética, muestra frecuentemente que la fuerza de una argumentación puede ser apoyada por la prueba de la eficacia de una orientación propuesta antes de serlo sobre su cientificidad. Una de las funciones de la ética clínica podría, desde este punto de vista, consistir en indicar la aproximación necesaria del rigor científico, de manera que la normatividad en acto en la medicina no sea exclusivamente determinada por la administración de la prueba de eficacia. Esto se justifica por razones epistemológicas y también porque se arriesga de

17 Ídem.18 Ídem.19 Ídem.

imponer a los pacientes a exámenes o tratamientos penosos y poco seguros. Este esfuerzo de clarificación de la normatividad implícita de la acción médica es tanto más importante, que la medicina se encuentra marcada por orientaciones normativas, frente a las cuales ella no tiene la iniciativa (la administración, las lógicas institucionales, el complejo técnico-industrial juegan un papel considerable)”20.

En el contexto de la ética clínica anteriormente bosquejada, los cuatro principios pueden ser una buena puerta de entrada. Pero, ellos son rápidamente sobrepasados por un conjunto de otras realidades o discursos que, a estos cuatro principios le confieren solamente un estatuto de “punto de partida”. Sin olvidar, que ellos son olvidados o puesto entre paréntesis cuando se tocan temáticas relacionadas con el aborto u otras, sensibles para muchos grupos religiosos.

Además, en muchos casos - es en particular una parte de mi experiencia como docente -, estos cuatro principios, en su expresión abreviada o vulgarizadora, son un obstáculo para el desarrollo de lo que denomino la ética clínica. El esfuerzo de los estudiantes trabajando sobre un caso clínico, se centra mayoritariamente en el desarrollo más avanzado y sutil del discurso médico, enterrando e ignorando las exigencias de la narratividad y de la prioridad del paciente y sus necesidades. La ética clínica que se práctica es, entonces, incapaz de abrir un verdadero camino ético en medicina, él que se expresaría por la capacidad de los actores implicados en poner a distancia la normatividad que los encuadra.

A esta manera de poner en duda la idea que los cuatro principios constituyen una verdadera fundación, conviene agregar que el principialismo ha sido objeto de una serie de críticas feroces. El enunciado demasiado resumido y simple de presentación de estos principios, que es el que integran una buena parte de aquellos que los adoptan de manera acrítica, conduce a un empobrecimiento insoportable de los términos evaluación-regulación. Su aplicación casi mecánica autoriza un funcionamiento casi exclusivamente reglamentario.

Sin embargo, conviene consignar que para alguien como Diego Gracia Guillen estas críticas son en parte injustas, puesto que “los cuatro principios obligan prima facie y, que en caso de conflicto entre dos o más de ellos, ha de ser la evaluación de la situación concreta, en toda su compleja e inabarcable realidad, la que diga cuál de estos deberes es el prioritario. Nuestros autores piensan que ninguno de esos principios tiene prima facie prioridad sobre los otros, de modo que sólo pueden ser las circunstancias y consecuencias las que permitan ordenarlos jerárquicamente. Esto significa, obviamente, que esos principios obligan de modo absoluto, pero sólo prima facie, de modo que en caso de que entren en conflicto entre sí, habrá de ser la propia realidad la que establezca el orden de prioridad.”21.

20 Ídem.21 Prólogo a la edición española del libro de Beauchamp et Childress, ídem.

Ahora bien, sin buscar concluir necesariamente sobre la pertinencia fundacional del principialismo, podríamos cambiar el espacio donde se realiza su evaluación. En realidad, sería bueno preguntarse sobre la real regulación instaurada por la bioética, lo que constituye una prueba suplementaria para decidir sobre la pertinencia de la fundación emprendida por muchos.