forumclínicPrograma interactiu per a

pacients

• 35 milions de defuncions per malalties cròniques el any 2005.

• El 60% de totes las causes. (OMS 2007)

Estudio sobre actividades realizadas en Internet 2007Observatorio Red.eshttp://observatorio.red.es/estudios/documentos/actividades_internet_2007.pdf

forumclínic

Estudio sobre actividades realizadas en Internet 2007Observatorio Red.eshttp://observatorio.red.es/estudios/documentos/actividades_internet_2007.pdf

forumclínic

etiqueta de qualitat en Informació Sanitària

Etiqueta de qualitat: de l’entitat Health On the NetFoundation, (http//www.hon.ch).

• Transparència i honestedat: del proveïdor del Site. Del propòsit i l'objectiu del Site. Del públic destinatari. De las fonts de financiaciódel site.

• Autoritat: declaració de las fonts de tota la informacióproporcionada i data de la publicació de la font.

• Privacitat i protecció de dades.• Actualització de la Informació.• Responsabilitat.• Accessibilitat

Comunicació en e-Health

• Katz, Rice &. Acord diversos estudis d'anàlisis de 10 anys de història de e-Healt

• Conclouen que tot i que inicialment el model seguit era centralitzat algunes de les seves ineficiències varen propiciar:

– La desaparició de molts llocs que seguien el model centralitzat.

– L'aparició de grups descentralitzats, sobre tot d’ajuda mútua (pacients) que facilitaven l'autogestió de cures.

• I que quedava pendent de resoldre?

– La reconfiguración de la relació entre pacients i sanitaris– La creació de serveis de e-health socialment sensibles i

universals

Model centralitzat - experiències descentralitzades

forumclínic•forumclínic és un programa interactiu per a pacients destinat a que augmentin el seu grau d’autonomia en relació a la seva salut, utilitzant les oportunitats lliuren les noves tecnologies.

•Aporta informació rigorosa, útil, transparent i objectiva sobre la salut, alhora que afavoreix la participació activa dels pacients i les seves associacions.

forumclínic

• Orientat a que els ciutadans millorin el coneixement sobre la salut, la malaltia i els seus condicionats, i sobre l'eficàcia i seguretat dels tractaments curatius i preventius disponibles, per a que puguin implicar-se en les decisions clíniques que els afecten.

• Els continguts estan desenvolupats pels professionals de l’Hospital Clínic i els centres d’Atenció Primària de la Corporació Sanitària Clínic.

distribució de DVD’s

29.069,4TOTAL

5.000Associacions i Societats 2.000Hospital Clinic

22.069100,044.108.530Total330,165.488Ciudad autónoma de Melilla380,275.276Ciudad autónoma de Ceuta1510,7301.084Rioja (La)2811,3562.309Cantabria2971,3593.472Navarra (Comunidad Foral de)4922,2983.131Balears (Illes)5392,41.076.635Asturias (Principado de)5422,51.083.879Extremadura6352,91.269.027Aragón6683,01.335.792Murcia (Región de)9484,31.894.667Castilla - La Mancha9854,51.968.280Canarias

1.0634,82.124.846País Vasco1.2565,72.510.849Castilla y León1.3826,32.762.198Galicia2.34810,64.692.449Comunidad Valenciana2.98413,55.964.143Madrid (Comunidad de)3.50015,96.995.206Cataluña3.92817,87.849.799Andalucía

Ref·CCAA% poblacióPoblación

Centres de salut

FBBVA

1

23

distribució de DVD’s

29.069,4TOTAL

5.000Associacions i Societats 2.000Hospital Clinic

22.069100,044.108.530Total330,165.488Ciudad autónoma de Melilla380,275.276Ciudad autónoma de Ceuta1510,7301.084Rioja (La)2811,3562.309Cantabria2971,3593.472Navarra (Comunidad Foral de)4922,2983.131Balears (Illes)5392,41.076.635Asturias (Principado de)5422,51.083.879Extremadura6352,91.269.027Aragón6683,01.335.792Murcia (Región de)9484,31.894.667Castilla - La Mancha9854,51.968.280Canarias

1.0634,82.124.846País Vasco1.2565,72.510.849Castilla y León1.3826,32.762.198Galicia2.34810,64.692.449Comunidad Valenciana2.98413,55.964.143Madrid (Comunidad de)3.50015,96.995.206Cataluña3.92817,87.849.799Andalucía

Ref·CCAA% poblacióPoblación

Centres de salut

FBBVA

1

23

30.000 còpies/capítol

En el desenvolupament del projecte forumclínicintervenen a més d’aspectes sanitaris:

•Tecnològics: s'utilitza tecnologia estàndard per als formats off line, els DVD. I software lliure per a l’entorn web.

•Legals: es contempla la Llei de Protecció de Dades, Llei de propietat Intel·lectual i Industrial, etc.

•Econòmics: conjunt de desenvolupaments i activitats remunerades.

•Aspectes sociològics i de comunicació

• El que fa Internet és processar la virtualitat i transformar-la en la nostra realitat, construint la societat en xarxa, que és la societat en que vivim (Castells 2002).

• Internet possibilita l'existència de Comunitats Virtuals. Les comunitats virtuals son comunitats personals, comunitats de persones basades en els interessos individuals i en les afinitats y valors de las persones (Wellman 2002).

• Comunitats de Pràctica (CP): grups de persones que comparteixen una preocupació, un conjunt de problemes o un interès comú sobre un tema, i que profunditzen el seu coneixement i perícia en aquesta àrea a través d’una interacció continuada (Wenger, McDermott i Snyder, 2002:4).

Aspectes sociològics:Societat en xarxa i Comunitats de Pràctica

• No és suficient amb l’ajuda de les noves tecnològies per a que una Comunitat de Practica funcioni, en el cas de las comunitats virtuals és necessari la figura d’un moderador.

• El moderador és l'encarregat d’animar i dinamitzarl'enriquiment mutu i l'intercanvi d'experiències.

• Aquest animador ha de ser un membre respectat de lacomunitat. És fonamental que formi part de la comunitat, perquè només un participant pot apreciar les qüestions importants que estan en joc en la comunitat, és important compartir, les idees emergents (Vásques, 2002).

Aspectes sociològics:Societat en xarxa i Comunitats de Pràctica

•Grau de prevalença de la malaltia•Existència i amplitud d'algun tipus de xarxa de pacients, que asseguri la difusió i l'impacte dels materials que es generen.•Rellevància i grau de novetat dels materials a generar tant per als especialistes de l'àrea, com per als pacients afectats.•Originalitat del material (és una novetat disposar de material d’aquests tipus per a pacients). •Qualitat i experiència de l’equip d’especialistes mèdics que desenvoluparan els materials.•Cronicitat de la malaltia (Malaltia de llarga evolució)•Interès de las diferents Administracions sanitàries en la temàtica escollida.•Efectivitat de la Educació Terapèutica per a millorar la qualitat de vida del pacient.

selecció i priorització de capítols

comitè Editorial i tècnicEquip editorial i tècnic

Cap de projecte: Imma GrauEditor: Joan Gené BadiaEditor adjunt: Encarna Sànchez Freire

Comitè científic direcció: Josep M Piqué - Director mèdic Hospital Clínic. Joan Bigorra - Director FCRB. Robert Rodríguez -Director de docència. Jaume Benavent - Gerent CAPSE/GesClínic. Antoni Trilla - Director UASP.

Comitè editorial Joan Gené i Badia, Encarna Sánchez FreireMarc de Semir, Miquel Bernardo Arroyo, Joan Bigorra Llosas, Imma Grau Corral

MPOC Moderador/es: Carme Hernández, Federico Gomez, Jordi Vilaró Autor/es: Carme Hernández, Josep Roca. Diabetis Moderador/es: Isaac Levy, Mercè Vidal, Margarida Jansà Autor/es: Mercè Vidal, Margarida Jansà, Enric Esmatjes, Ignasi Conget, Isaac Levy, Ramón Gomis. Esquizofrènia Moderador: Enric Buisán Autor: Miquel BernardoCardiopatia isquemica Moderador: Maria Matiello Autor/es: Antoni Francino, ValentíVallsCoordinadores de nous capítols: M.Muñoz, V.Navarro, C.Gastó, J.Ortiz, T.Sisó, J.I.Sierra, J.Vidal, R.Sanmartí

> 1.000 visites / dia