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HERRAMIENTAS PARA LA ACCIÓN

UNA GUÍA PARA AYUDAR A COMPARTIR, PROMOVER Y PARTICIPAR PARA CAMBIAR LA SITUACIÓN

DE LOS AFECTADOS POR LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

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Estimados Portavoces de Huntington, Después del éxito de El Papa Francisco recibe a la comunidad de enfermos de Huntington en una audiencia especial en solidaridad con Sudamérica el 18 de mayo, nuestra iniciativa se ha convertido en un movimiento. Desde que acabó el evento, los medios de comunicación internacionales han seguido escribiendo artículos y hemos recibido generosas contribuciones de aquellos que quieren ayudar a cambiar la situación para la comunidad de HD. Debemos aprovechar este momento y mantener el impulso. Con ese fin, necesitamos su ayuda para sensibilizar a todos sobre la difícil situación los afectados por la enfermedad y sus familias. Juntos podemos conseguir más para la comunidad de Huntington. Hemos actualizado estos materiales para ayudarle a seguir difundiendo la información en su comunidad. Los materiales a continuación son puntos de partida y se pueden adaptar a sus necesidades, para hacerlos suyos.

1. Mensajes clave el legado del evento. Úselos para mantener la conversación fresca.

2. Ejemplos de cartas/correos electrónicos para mandar a gobiernos locales, líderes comunitarios y eclesiásticos

3. Consejos para la prensa, para ayudarle a educar eficazmente a la prensa local y compartir historias de familias de su asociación.

4. Contenido de apoyo para ensalzar su mensaje; incluye una hoja de datos, gráficos informativos, vídeos y fotos.

5. Ejemplos de publicaciones para las redes sociales. Además de lo que hay aquí incluido, proveeremos nuevo contenido a través del boletín de noticias, nuestra página de internet y los canales sociales, así que le pedimos que se mantenga atento/a a ellos. Gracias por su dedicación y apoyo. Juntos, hicimos que la Enfermedad de Huntington estuviera ¡Oculta Nunca Más! Ahora empieza el siguiente capítulo de nuestro trabajo. - El equipo de HDdennomore

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1. MENSAJES CLAVE Los siguientes mensajes incluyen información clave sobre la enfermedad de Huntington y la iniciativa HDdennomore, para ayudarle a que se comunique de forma consistente y eficaz cuando escriba o hable sobre el tema y sobre el impacto duradero de la Audiencia Especial con el Papa Francisco. No pretendemos que estos mensajes sean exhaustivos; más bien, deben usarse para complementar el trabajo existente suyo propio o de su organización.

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KEY MESSAGES 1. La enfermedad de Huntington (HD) es un trastorno cerebral genético incurable que

afecta a casi un millón de personas en todo el mundo. Es uno de los trastornos hereditarios más comunes, pero, aún así, poca gente lo conoce y no existe cura.

• HD produce el colapso progresivo de las células nerviosas del cerebro, deteriorando las

habilidades físicas y mentales de la persona. Empieza por cambios de personalidad y progresa a la pérdida de funciones corporales, acabando por quitar a la persona la capacidad de hablar, caminar, tragar, pensar y razonar.

• El gen de Huntingtin se identificó hace casi 25 años, gracias a la participación de familias en la región del Lago Maracaibo en Venezuela.

• Pese a que han pasado dos décadas desde el descubrimiento del gen, la enfermedad de Huntington no tiene cura, ni tampoco hay tratamientos para retrasar su avance.

2. El estigma que rodea al HD ha forzado a aquellos afectados a esconderse

avergonzados durante generaciones, dificultando el acceso a servicios para mejorar sus vidas diarias.

• Las personas con síntomas de HD tienen movimientos rápidos involuntarios, llamados

corea, problemas cognitivos, como la pérdida de agilidad y rapidez mental y pérdida de memoria, así como trastornos psiquiátricos que incluyen la depresión y la ansiedad.

• Estos síntomas han forzado a las familias afectadas por la enfermedad a esconderse avergonzadas, por miedo a la crítica pública, la discriminación y al trato injusto. Se sienten aislados, marginados y rechazados.

3. Una coalición global de portavoces de pacientes ha iniciado una campaña llamada

HDdennomore (‘Oculta Nunca Más’ en Español y ‘Mai Più Nascosta’ en Italiano) para concienciar sobre la enfermedad y acabar con el estigma y la vergüenza que la ha rodeado durante generaciones.

• Todo empezó con una petición de un encuentro privado entre un paciente de HD y el

Papa Francisco. Esto pronto se convirtió en una audiencia especial con el Papa en la que más de 150 pacientes de Huntington y sus familias fueron recibidas y otras 1,500 personas participaron.

• Además de la audiencia con Su Santidad, la iniciativa HDdennomore organizó una series de eventos en Roma para lanzar una luz aún más brillante sobre HD y crear un legado duradero para la comunidad de HD.

• Médicos de Latinoamérica se encontraron con médicos del Hospital Universitario Gemelli de Roma para intercambiar experiencias sobre el tratamiento de pacientes con HD y formar una red duradera de intercambio para mejorar el cuidado y tratamiento de los afectados por el HD en todo el mundo.

• Una vez que concluyó el evento principal, la iniciativa cambió su enfoque para asegurarse de que se siga oyendo sobre el HD y de que los afectados no vuelvan a ser descuidados por la comunidad global.

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4. La iniciativa HDdennomore continuará aprovechando el ímpetu que generó el evento para eliminar el estigma de la enfermedad de Huntington y apoderar a quienes viven bajo su yugo. En los próximos días, trabajaremos con la comunidad HD global para forjar el futuro de la iniciativa.

• Mantener la enfermedad de Huntington escondida es gravemente perjudicial para la salud, esperanza y dignidad de las personas afectadas por la enfermedad.

• Necesitamos actuar a todos los niveles -desde portavoces a gobiernos, a investigadores y a organizaciones comunitarias, incluyendo las religiosas- para mejorar las vidas de los pacientes de HD y sus familias.

• Trabajando juntos, podemos concienciar, aumentar la comprensión y mover a la acción para asegurarnos de que la enfermedad de Huntington este Oculta Nunca Más.

5. Visite hddennomore.com para conocer más sobre el impacto del evento, ver material

original de varios medios y descubrir oportunidades de participar.

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2. EJEMPLOS DE CARTAS/CORREOS Estas cartas/correos pueden ser distribuidas a gobiernos locales, líderes de la iglesia y otras organizaciones locales para llamar su atención sobre la enfermedad de Huntington y la difícil situación de los afectados. Le recomendamos personalizar la carta añadiendo información local – o información sobre el trabajo de su organización- para hacerla más pertinente a los líderes comunitarios con los que se está comunicando.

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CARTA AL GOBIERNO LOCAL Y REPRESENTANTES COMUNITARIOS (ENFOQUE SUDAMERICANO) “La gente suele decir que, como madre, no hay nada más doloroso que un hijo esté enfermo. Dilia conoce esta tragedia demasiado bien: cuatro de sus hijos y un nieto ya han muerto de la enfermedad de Huntington, otros cuatro viven con ella y varios nietos han comenzado a mostrar síntomas” Ver su historia aquí. Estimado [ NOMBRE DE LA PERSONA ] Le escribo para informarle y alentarle a que participe en lo que se espera que sea el encuentro mundial más grande de la comunidad de la enfermedad de Huntington (HD) hasta la fecha. El 18 de mayo del 2017, el Papa Francisco reconoció la Enfermedad de Huntington – el primer líder global en hacerlo- y sacó a los afectados de las sombras. Este momento conmovedor, no sólo atrajo la atención a la enfermedad de Huntington, sino que también empezó un movimiento global que continuará más allá del evento para reducir el estigma que rodea la enfermedad y apoderar a aquellos bajo su yugo. La enfermedad de Huntington afecta las vidas de cientos de miles de personas por todo el mundo. En regiones de Sudamérica -sobre todo partes de Venezuela y Colombia- el índice de HD es más de 1000 veces más alto que en el resto del mundo, haciendo que el impacto local sea considerable. HD es una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta primero con cambios de personalidad y progresa a la pérdida de funciones corporales, terminando por quitar la capacidad de hablar, andar, tragar, pensar y razonar. Los síntomas han forzado a los afectados a esconder la enfermedad por miedo a la crítica pública, la discriminación y el tratamiento injusto. Por el momento no tiene cura y hay pocas opciones para aliviar los síntomas. La enfermedad continúa imparable en todo el mundo. [AÑADIR INFORMACIÓN SOBRE EL IMPACTO LOCAL DEL HD -SI LA HUBIERA- O UNA HISTORIA DE UNA PERSONA O FAMILIA LOCAL AFECTADA] Su ayuda es fundamental para mejorar las vidas de las personas afectada por HD en nuestra comunidad. Formas en las que puede ayudar:

• Ayude a proveer recursos que se necesitan con urgencia para cubrir necesidades básicas y apoyo médico para que los pacientes de Huntington puedan tener la mejor calidad de vida posible.

• Informe a los miembros de su distrito o comunidad sobre la enfermedad de Huntington en su zona (añada información específica) y sobre por qué las personas con esta enfermedad necesitan ayuda.

• Utilice las redes sociales (u otros medios que tenga disponibles) para compartir información importante sobre Huntington y las dificultades de las familias que viven con esta dolencia (encontrará contenido para compartir en nuestra página de internet y en nuestras cuentas de redes sociales aquí incluidas)

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Cada acción cuenta. Esperamos que se nos una en acabar con el estigma y mejorar las vidas de los afectados por la enfermedad de Huntington. Gracias por adelantado por su ayuda. ¡Es hora de que la Enfermedad de Huntington esté Oculta Nunca Más! Un cordial saludo, [SU NOMBRE] HDdennomore.com | Facebook: /Hddennomore | Twitter: @hddennomore | YouTube: HDdennomore channel CARTA A GOBIERNO LOCAL Y REPRESENTANTES COMUNITARIOS (ENFOQUE COMUNITARIO GENERAL) “La gente suele decir que, como madre, no hay nada más doloroso que un hijo esté enfermo. Dilia conoce esta tragedia demasiado bien: de sus hijos, cuatro ya han muerto de la enfermedad de Huntington, otros cuatro viven con ella y varios nietos han comenzado a mostrar síntomas.” Ver su historia Estimado [ NOMBRE DE LA PERSONA ] Estimado [ NOMBRE DE LA PERSONA ] El 18 de mayo del 2017, el Papa Francisco reconoció la Enfermedad de Huntington – el primer líder global en hacerlo- y sacó a los afectados de las sombras. Este momento conmovedor, no sólo atrajo la atención a la enfermedad de Huntington, sino que también empezó un movimiento global que continuará más allá del evento para quitar el estigma que rodea la enfermedad y apoderar a aquellos bajo su yugo. La enfermedad de Huntington afecta las vidas de cientos de miles de personas por todo el mundo. Por el momento, no hay cura para esta trastorno genético mortal. HD es una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta primero con cambios de personalidad y progresa a la pérdida de funciones corporales, terminando por quitar la capacidad de hablar, andar, tragar, pensar y razonar. Los síntomas han forzado a los afectados a esconder la enfermedad por miedo a la crítica pública, la discriminación y el tratamiento injusto. [AÑADIR INFORMACIÓN SOBRE EL IMPACTO LOCAL DEL HD -SI LA HUBIERA- O UNA HISTORIA DE UNA PERSONA O FAMILIA LOCAL AFECTADA] No existen tratamientos para demorar el avance de la enfermedad y hay pocas opciones para aliviar los síntomas son limitados. La enfermedad continúa imparable en todo el mundo Su ayuda es fundamental para mejorar las vidas de las personas afectada por HD en nuestra comunidad. Formas en las que puede ayudar:

• Ayude a proveer recursos que se necesitan con urgencia para cubrir necesidades

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básicas y apoyo médico para que los pacientes de Huntington puedan tener la mejor calidad de vida posible.

• Informe a los miembros de su distrito o representantes de gobierno locales, sobre la enfermedad de Huntington en su zona (añada información específica) y sobre por qué las personas con esta enfermedad necesitan ayuda.

• Utilice las redes sociales (u otros medios que tenga disponibles) para compartir información importante sobre Huntington y las dificultades de las familias que viven con esta dolencia (encontrará contenido para compartir en nuestra página de internet y en nuestras cuentas de redes sociales aquí incluidas)

Cada acción cuenta. Esperamos que se nos una para acabar con el estigma y mejorar las vidas de los afectados por la enfermedad de Huntington. Gracias por adelantado por su ayuda. ¡Es hora de que la Enfermedad de Huntington esté Oculta Nunca Más! Un cordial saludo, [SU NOMBRE] HDdennomore.com | Facebook: /Hddennomore | Twitter: @hddennomore | YouTube: HDdennomore channel

CARTA A LÍDERES ECLESIÁSTICOS “La gente suele decir que, como madre, no hay nada más doloroso que un hijo esté enfermo. Dilia conoce esta tragedia demasiado bien: de sus hijos, cuatro ya han muerto de la enfermedad de Huntington, otros cuatro viven con ella y varios nietos han comenzado a mostrar síntomas.” Ver su historia El 18 de mayo del 2017, el Papa Francisco reconoció la Enfermedad de Huntington – el primer líder global en hacerlo- y sacó a los afectados de las sombras. Este momento conmovedor, no sólo atrajo la atención a la enfermedad de Huntington, sino que también empezó un movimiento global que continuará más allá del evento para quitar el estigma que rodea la enfermedad y apoderar a aquellos bajo su yugo. La enfermedad de Huntington afecta las vidas de cientos de miles de personas por todo el mundo. Por el momento, no hay cura para esta trastorno genético mortal. HD es una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta primero con cambios de personalidad y progresa a la pérdida de funciones corporales, terminando por quitar la capacidad de hablar, andar, tragar, pensar y razonar. Los síntomas han forzado a los afectados a esconder la enfermedad por miedo a la crítica pública, la discriminación y el tratamiento injusto. [AÑADIR INFORMACIÓN SOBRE EL IMPACTO LOCAL DEL HD -SI LA HUBIERA- O UNA HISTORIA DE UNA PERSONA O FAMILIA LOCAL AFECTADA] No existen tratamientos para demorar el avance de la enfermedad y hay pocas opciones para aliviar los síntomas. La enfermedad continúa imparable en todo el mundo.

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Su ayuda es fundamental para mejorar las vidas de las personas afectada por HD en nuestra comunidad. Si bien el apoyo del Papa Francisco mostró al mundo que los pacientes de HD merecen estar “escondidos nunca más”, se necesita actuar más. Formas en las que puede ayudar:

• Informe a miembros de su congregación sobre el evento y lo que se ha conseguido con él.

• Hable a su congregación sobre la importancia de aceptar a otros y la necesidad de acabar con el estigma que rodea a Huntington.

• Asegúrese de que los recursos de las organizaciones católicas estén en las zonas más afectadas y que respondan a las necesidades de estas familias facilitando el acceso a servicios sanitarios básicos y medicinas necesarias.

• Promueva el derecho básico de acceder a cuidados sanitarios con el gobierno local y nacional, en solidaridad con estas familias.

• Ayude a educar y formar a los líderes comunitarios sobre el HD para que estas familias estén menos estigmatizadas y la comunidad les apoye.

Cada acción cuenta. Esperamos que se nos una en acabar con el estigma y mejorar las vidas de los afectados por la enfermedad de Huntington. Gracias por adelantado por su ayuda. ¡Es hora de que la Enfermedad de Huntington esté Oculta Nunca Más! Un cordial saludo, [SU NOMBRE] HDdennomore.com | Facebook: /Hddennomore | Twitter: @hddennomore | YouTube: HDdennomore channel

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3. CONSEJOS PARA HABLAR CON LOS MEDIOS Los medios locales pueden ser una herramienta de gran ayuda para educar a la comunidad sobre el HD. Use los consejos siguientes para conectar con la prensa local, la televisión y la radio. IMPORTANTE: si, como resultado de su labor de divulgación, los medios le hicieran consultas, le pedimos que nos las envíe inmediatamente a Hddennomoremedia@gmail.com. Le aconsejamos que no responda ninguna pregunta de los medios directamente. Nuestro equipo encargado de los medios se responsabilizará de responder preguntas de prensa y de gestionar solicitudes para entrevistas.

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CONSEJOS PARA LIDIAR CON LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN • Hágalo fácil. Es mejor ponerse en contacto con los medios locales por correo

electrónico. Recomendamos incluir una nota introductoria corta, de 2-3 frases, que explique la razón del contacto

• Enfoque su propuesta. Busque a un periodista que haya tratado la enfermedad de Huntington o temas de salud, ya que estará más interesado/a en la historia. Puede encontrarlo/a buscando términos relacionados en el sitio web de los medios de comunicación. Si no puede encontrar una dirección individual de correo electrónico, visite el sitio web de la empresa para encontrar una dirección editorial general o póngase en contacto con la redacción por teléfono.

• Busque el ángulo local. ¿Es usted miembro de una organización HD local o algo así?

¿Es usted personalmente afectado por HD o usted sabe alguien que es? ¿Estuviste allí el 18 de mayo? Incluya esta información en la comunicación con los medios locales. Aquí hay algunas maneras de hacerlo:

o Identifique claramente su papel en el correo de introducción. Por ejemplo: Mi nombre es María Pérez y soy el director del grupo Huntington en Mérida y le escribo para informarle ...

o Introduzca las estadísticas locales en la declaración. Por ejemplo: Hay más de

100 familias en su comunidad afectadas por la enfermedad de Huntington.

• Incluya su experiencia o la de su familia. Use fotos personales o de familia, una forma de escribir creativa u otras formas de comunicación que destaquen el impacto de la enfermedad en su vida.

• Haga la historia visual y provea extras. Ayúdelos a realzar la historia enviando enlaces a páginas, además de fotos, videos, gráficos y hojas de datos. Puede dirigirlos a los siguientes sitios a continuación para encontrar materiales:

• Hddennomore.com • Facebook.com/ HDdennomore • Twitter.com/HDdennomore • YouTube: HDdennomore channel • Kit de Prensa Elecrónico (EPK) • Fotos propias suyas, videos u otros materiales extra.

• Vea qué medios estén hablando ya sobre el HD. Familiarícese con los medios internacionales que cubrieron el evento con el Papa Francisco aquí. Con más de 285 artículos, reportajes de televisión y retransmisiones de radio, el evento se cubrió internacionalmente -desde medios de peso como la BBC a periódicos locales de sitios pequeños. No se olvide de etiquetar a los medios en sus publicaciones en los medios sociales para hacerlos saber sobre el HD.

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4. CONTENIDO Fotos videos y gráficos para que comparta en su comunicación con líderes comunitarios locales, la prensa o en las redes sociales. IMPORTANTE: proveeremos nuevo contenido en nuestra página de internet y los canales sociales, así que le pedimos que se mantenga atento/a a ellos.

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VIDEOS Puede encontrar todos nuestros videos en HDdennomore YouTube Channel, inclusive videos que muestran el viaje de las 5 familias sudamericanas afectadas por HD, que viajaron a Roma el 18 de mayo.

GRAFICOS Puede ver o compartir cualquiera de los gráficos de HD directamente desde nuestro sitio de internet. También los puede guardar para copiarlos en correos: haga clic con el botón derecho del ratón sobre el gráfico y escoja “guardar imagen como” de las opciones que aparecen.

HOJA INFORMATIVA Conozca los datos y compártalo. Use esta herramienta sencilla para educar a sus amigos, familia y comunidad sobre el HD.

• English • Español • Italiano

Pinche aquí para descargar la hoja informativa sobre la enfermedad de Huntington: HD fact sheet.

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5. PUBLICACIONES PARA LAS REDES SOCIALES Ejemplo de publicaciones para Facebook, Twitter y más para ayudarle a la difusión

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Acuérdese de usar siempre la etiqueta #HDdennomore en los mensajes que publique en las redes sociales relacionadas con esta iniciativa para que podamos seguir la conversación. También es útil involucrar directamente a los medios de comunicación cuando se publica algo sobre HD, para asegurarse de que la enfermedad siga siendo un problema de salud mundial reconocido.

PUNTOS CLAVE A COMPARTIR

MENSAJES TIPO VÍA

Conozca a las familias afectadas

Conozca a las familias #HD de Sudamérica que viajan a conocer al Papa Francisco el 18 de mayo http://bit.ly/2ppAtFN

Varios videos disponibles en el HDdennomore You Tube Channel

Concienciación sobre la enfermedad de Huntington

Conozca los datos. Compártalos. Ayude a sacar la enfermedad de Huntington a la luz #HDdennomore

Hoja informativa o infográficos en Hddennomore.com

Visite nuestra página de internet

Visite la página de #HDdennomore para las últimas noticias sobre el movimiento y más http://bit.ly/2ozMCXC

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