INFORME FINAL DE ACTIVIDADES Año 2014...El programa visitó 19 IPSs hemato oncológicas en las...
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INFORME FINAL DE ACTIVIDADES
Año 2014
Es un gusto para nosotros compartir con nuestros aliados los resultados
de nuestra gestión durante el año 2014.
Sin un equipo de trabajo sensible, capacitado y comprometido como el
nuestro, no habría sido posible el cumplimiento de nuestros objetivos.
Estos son nuestros Inspiradores de Vida:
YOLIMA MÉNDEZ CAMACHO
Psicóloga de la Universidad de la Sabana Fundadora y directora ejecutiva de la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma Presidenta del OICI Miembro del comité directivo de Alianza Latina MARGARITA MARÍA ARIAS GARCÍA Psicóloga de la Universidad de la Sabana Especialista en Gerencia de Recursos Humanos Coach Organizacional y Personal Gerente general NATHALY L. VARGAS ÁLVAREZ Psicóloga de la Pontificia Universidad Javeriana Especialista en Psicología Clínica de la Niñez y la Adolescencia Coordinadora Programa Padres
ROSSE MARIE RODRIGUEZ
Administradora de empresas Universidad de la Salle
Técnica auxiliar de enfermería Hospital Militar Central
Coordinadora Programa Linfoma
ANGÉLICA MA. GÓMEZ ROMERO
Psicóloga Pontificia Universidad Javeriana de Bogotá
Magister en Análisis funcional en contextos clínicos y de salud Almería - España
Coordinadora Programa Leucemia, mieloma y otras HO
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NATHALIA SARMIENTO R.
Administradora de Empresas de la Universidad de San Buenaventura
Especialista en Responsabilidad Social Empresarial de la Universidad
Externado de Colombia en convenio con el SIPA Columbia University.
Coordinadora de Inversión Social
CONSTANZA BALLESTEROS VELÁZQUEZ Técnica en Salud Familiar y Comunitaria Asistente administrativa
CATHERINE BRICEÑO CRUZ
Administradora de empresas
Community Management Universidad Sergio Arboleda
Embajadora digital
#HaciendoQueLasCosasPasen DIEGO ALEXANDER OROZCO CABRERA Tecnólogo en Desarrollo grafico para proyectos de construcción Sobreviviente de leucemia Líder Programa Jóvenes NATALIA WILCHES CHACÓN Licenciada en Educación Artística Universidad Minuto de Dios Arte Terapista Programa Tejedores de Sueños
MIREYA CORREDOR
Psicóloga en formación UNAL
Orientadora familiar
Sobreviviente de linfoma
Líder del grupo la Fundación tiene talento en la FCL
Coordinadora grupo de voluntarios ASUL
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ANA PAULINA GONZÁLEZ B. Psicóloga Universidad de la Sabana Especialista en gerencia de Recursos humanos Coach Ontológica Actualmente estudia MBA con especialidad en dirección de proyectos Voluntaria Procesos de gestión humana OMAIRA TERESA CALDERÓN
Docente especializada en Folclor nacional e internacional
Profesora grupo Funtalento
NORALBA MONCADA
Paciente de LMC
Soporte en seguimiento a pacientes y convocatorias
SANDRA DEL PILAR MORENO
Tecnóloga en Administración de empresas
Escuela Administradora de Negocios
Asistente administrativa voluntaria
CONTABILIDAD Y REVISORÍA FISCAL
HERNÁN DAVID ARAUJO Contador Público Especialista en Revisoría Fiscal Universidad del Rosario Socio de la firma ASCOLFIN S.A.,
Contador
MARINA FORERO RINCÓN
Abogada
Asesorías ATC
Revisora Fiscal
COMITÉ MÉDICO ASESOR
VIRGINA ABELLO POLO
Médico especialista en Hematología y Medicina Interna Hospital San José
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CLAUDIA PATRICIA CASAS
Médico especialista en Hematología y Medicina Interna Hospital San José LEONARDO JOSÉ ENCISO O. Médico internista - Hematólogo Universidad Nacional
Instituto Nacional de Cancerología
Líder del Programa de investigación e innovación en leucemia aguda y crónica
PILAC
LUIS H. CAMACHO
Médico especialista en Hematología y Medicina Interna
Medical director
Cancer Center St. Luke´s Episcopal Hospital Houston
JHEREMY REYES
Médico especialista en Hematología y Medicina Interna
Instituto Nacional de Cancerología y Clínica Nogales
ADRIANA LINARES BALLESTEROS
Oncóloga Pediatra
Clínica Infantil de Colsubsidio y Hospital de la Misericordia
Presidenta de la ACHOP
MARTHA PATRICIA VIZCAINO Oncóloga Pediatra Hospital San Ignacio DIEGO MEDINA VALENCIA Onco Hematólogo Pediatra Fundación Valle de Lillí en Cali
OTROS PROFESIONALES ASESORES MERY ANGELICA MANTILLA Abogada Universidad Nacional de Colombia
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Especializada en Instituciones Jurídico penales Master en derecho y economía Asociada a la firma Prías Cadavid
JOHN ALBERTO MARULANDA
Médico especialista en medicina nuclear
Master en Economía
Trabaja en Defensoría del Pueblo y Liga Colombiana contra el cáncer
Asesor en Advocacy
JUANITA ROJAS RESTREPO
Psicóloga Universidad Javeriana
Magister en Psicooncología Universidad Complutense de Madrid
Recordemos nuestra misión….
PROPÓSITO SUPERIOR
Somos una Organización sin ánimo de lucro fundada en el año 2007,
integrada por profesionales comprometidos en brindar apoyo
psicosocial, informar, representar y asesorar a Padres de niños y
jóvenes con cáncer y a adultos que viven con leucemia, linfoma,
mieloma y otras enfermedades hemato oncológicas, así como a sus
familias y cuidadores, en todo lo concerniente a su enfermedad y el
sistema de salud.
VISIÓN 2013 - 2018
La FCL es una organización centro de referencia en el país, reconocida
por su ética, solidez organizacional y financiera, puestas al servicio de
las necesidades de niños y jóvenes con cáncer y adultos que viven con
leucemia, linfoma, mieloma y otras enfermedades hemato oncológicas.
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NUESTRO IMPACTO:
A. EL PROGRAMA PARA PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER
Total de beneficiarios directos: 837 personas entre pacientes y
padres de pacientes
Total de niños nuevos vinculados en el 2014: 152
Total de niños impactados: 357 niños
Total de padres impactados: 465 padres
Total de beneficiarios indirectos: 2511 personas
Sesiones de arte terapia dirigidas a niños en tratamiento de
quimioterapia.
Se realizaron 141 sesiones de arte terapia en el hospital San José
Infantil y en la Clínica Infantil Colsubsidio, entidad que desde junio de
este año aceptó la propuesta de la Fundación para trabajar de manera
conjunta por el bienestar de los niños que se atienden en el servicio de Oncología Pediátrica; es así como 3 veces a la semana los niños
hospitalizados y aquellos que se encuentren en sala de quimioterapia,
reciben talleres de arte terapia.
Con estas sesiones se benefició a 90 niños y sus familias en total. En la
sesiones se trabajó a través de cartones, foamy, pinturas, colores,
origami, cintas, entre otros materiales buscando siempre que los niños pudieran hacer sus creaciones y además aprendieran diferentes
técnicas.
Adicionalmente se realizaron 7 sesiones en la sede de la Fundación para
los niños que asisten como acompañantes de sus padres mientras que
Durante el año 2014 impactamos a 1.712 beneficiarios
directos y a cerca de 6.011 beneficiarios indirectos, a
través de nuestros programas gratuitos.
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estos participan de los grupos de apoyo.
Se brindó apoyo Psicológico a aproximadamente 59 madres de manera
individual durante las sesiones de arte terapia, y durante las visitas a las
habitaciones de los niños hospitalizados.
La Fundación Colombiana de leucemia y linfoma también ofrece un
auxilio de transporte a las familias que lo requieran para apoyar los
desplazamientos relacionados con el tratamiento de sus hijos dentro de
la ciudad.
El N° de auxilios entregados fue de: 293 N. de Familias beneficiadas: 61
Grupos de apoyo para padres de niños con cáncer
Durante este año 2014 se realizaron 7 grupos de apoyo para los padres
abordando los siguientes temas:
A través de estos grupos de apoyo se logró beneficiar a 86 padres.
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Actividades recreativas y premiaciones:
1. Celebración a la vida:
Este año se realizó nuevamente la CELEBRACION A LA VIDA el día 19 de
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Octubre, con el apoyo de la Fundación Max.
Este evento fue liderado por el grupo “Jóvenes en contacto”,
conformado por sobrevivientes de cáncer voluntarios de la Fundación.
Estos valientes jóvenes compartieron su experiencia de vida con los niños y sus familias logrando dejar un mensaje de esperanza y de
solidaridad y alentando a los demás a identificar su propia manera de
ayudar a la comunidad y a hallar su fuerza interior a través del
voluntariado.
No. Total de personas asistentes entre pacientes y familias: 180
Voluntarios participantes: 30
2. Celebración “Juntos por la vida en esta navidad” y
Tercer Premio a la Valentía y amor de un niño(a) con
cáncer.
“Juntos por la vida en esta Navidad” se llevó a cabo 8 de Diciembre, en una linda hacienda ubicada Suba, allí se llevó a cabo la TERCERA
VERSION DEL “PREMIO A LA VALENTIA Y AMOR DE UN NIÑO/A
CON CÁNCER”. Premio que se propone resaltar la fortaleza de los niños
y de sus familias, así como la capacidad para enfrentar las situaciones
adversas, luchar y salir adelante.
Un jurado conformado por 7 personas eligió a Edwin Hernán Sánchez, entre 16 postulados. Edwin es un pequeño de 10 años de edad
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diagnosticado con Sarcoma Ewing, que se atiende en el Hospital San
José infantil y que no ha dejado de sonreír y de hacer las cosas que le
gustan; su positivismo y alegría son un ejemplo para todos.
A este evento asistieron 320 personas, entre pacientes, padres,
hermanos y voluntarios.
Seguimiento a las familias para cooperar en la adherencia al
tratamiento e identificar posibles dificultades que requieran
de nuestro apoyo.
Todos los meses se realizó seguimiento a la base de datos brindando
apoyo emocional a las familias, orientación en trámites administrativos
con las EPSs, identificación de barreras de acceso a los servicios de salud, asesoría legal y acompañamiento durante el proceso.
Datos Resultados
Total de Pacientes registrados en
la base de datos
642
Total de pacientes ingresados
durante el 2014
152
Total de pacientes con los cuales
se tuvo contacto efectivo
357
Total de pacientes que
necesitaron apoyo legal 25
Total de pacientes que refieren barreras de acceso al sistema de
salud durante el año
143
B. PROGRAMA “JUNTOS POR LAS PERSONAS CON
LINFOMA”
Dirigido a paciente adulto diagnosticado con linfoma, su familia y
cuidadores. El Programa ofrece oportunidades de información,
capacitación y liderazgo, mediante material educativo, grupos de
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apoyo y conferencias.
Se impactó a 506 pacientes de linfoma y a 2.024 beneficiarios
indirectos.
Se realizaron 12 grupos de apoyo tanto en la sede de la Fundación
como en el Instituto Nacional de Cancerología beneficiando a 120
pacientes. Se llevaron a cabo 3 grandes conferencias impactando
a 145 pacientes.
La Coordinadora del programa realizó 42 visitas a 6 IPSs hemato
oncológicas de Bogotá, con el objetivo de acercar más la
Fundación a los profesionales de la salud y a los pacientes.
Premio al Coraje y Valentía de una mujer con
Linfoma 2014
Cada año la Fundación promueve resaltar el coraje y la valentía en las
pacientes con linfoma, en el marco de la Campaña anual, con el objetivo
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de resaltar su experiencia de vida a partir del diagnóstico.
El 13 de septiembre Hilda Castaño fue elegida por el jurado entre 29 pacientes postuladas, como la ganadora de la tercera versión del Premio
a la valentía y coraje de una mujer con linfoma, premio que este año fue
patrocinado por la marca TENA del Grupo Familia. Hilda fue
diagnosticada con linfoma no hodking en marzo de 2011; nunca creyó ser otra historia clínica más, pues trabajaba revisando historias clínicas
de pacientes con cáncer.
C. PROGRAMA LMC: “LEO, ME INFORMO Y COMPRENDO”
Este Programa está dirigido al paciente adulto diagnosticado con
Leucemia Mieloide Crónica, su familia y cuidadores, con el
propósito de brindar espacios educativos, asesoría individual,
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hacer seguimiento mensual y favorecer los niveles de adherencia
al tratamiento.
Se impactó a 241 pacientes y a cerca de 964 beneficiarios
indirectos.
Se realizó seguimiento mensual a los pacientes identificando
barreras de acceso al sistema de salud y realizando más de 70
intervenciones para mejorar la oportunidad en la atención.
Se llevaron a cabo 13 capacitaciones en las ciudades de Bogotá,
Cali, Medellín y Barranquilla, 5 de estas en el Instituto Nacional de
Cancerología en Bogotá.
El programa visitó 19 IPSs hemato oncológicas en las ciudades en
las cuales realizó actividades educativas.
D. PROGRAMA “JÓVENES EN CONTACTO”
Una iniciativa liderada por jóvenes sobrevivientes de cáncer y en
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tratamiento activo, que tiene el propósito de acompañar a otros
jóvenes a vivir la experiencia del cáncer de una manera diferente.
Este programa ofrece contacto permanente a través de las redes
sociales, encuentros personales e intercambios internacionales.
El programa cuenta con 90 jóvenes registrados y este año se
impactó a 60 de ellos.
Se realizaron 15 visitas al hospital o a la casa de jóvenes en
tratamiento.
Los jóvenes compartieron 5 actividades lideradas por ellos: Visita
al parque Salitre mágico; evento notas al cielo, obra de teatro
“Máximo” para la Celebración a la vida, presentación de baile en
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varios eventos de la Fundación y apoyo de algunos jóvenes en la
obra “La navidad de Santa, preparada por Funtalento.
E. PROGRAMA DE APOYO A PACIENTES CON OTRAS
ENFERMEDADES HEMATO ONCOLÓGICAS: LEUCEMIA AGUDA,
LEUCEMIA LINFOCITICA CRÓNICA, MIELOMA MÚLTIPLE, SMD Y
MIELOFIBROSIS
Este programa se abrió formalmente en abril de este año y esta
dirigido al paciente, su familia y cuidadores, con el objetivo de
ofrecer apoyo emocional, orientación en trámites administrativos,
grupos de apoyo, y asesoría científica, así como apoyo y
orientación al cuidador.
Se han logrado registrar a la fecha 88 pacientes.
Se realizaron 2 capacitaciones
1 campaña de free press por el día mundial del SMD
Se elaboraron 2 materiales educativos
F. LA FUNDACIÓN TIENE TALENTO
Pacientes y familiares tienen un espacio de esparcimiento todos
los viernes de 2 a 5 de la tarde, en donde bajo el liderazgo de una
sobreviviente de linfoma y con el apoyo de una profesora de baile,
preparan coreografías y presentaciones para los diferentes
eventos de la Fundación.
El grupo realizó 7 presentaciones durante el año en diferentes
espacios.
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PRIMER CONGRESO PARA PACIENTES CON
ENFERMEDADES HEMATO ONCOLOGICAS
La Fundación Colombiana de Leucemia y linfoma como parte de sus
actividades este año realizó el Primer Congreso para pacientes con
enfermedades hemato oncológicas, “Un lugar de encuentro para
construir”, con el objetivo de ofrecer información actual sobre la enfermedad, el tratamiento y el sistema de salud, así como
herramientas a los asistentes para que puedan afrontar de manera más
positiva la enfermedad y empoderarse de su situación de salud, siendo
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piezas activas en todo el proceso de tratamiento y recuperación.
Este gran evento convocó a cerca de 400 personas entre pacientes y cuidadores en la ciudad de Bogotá y fue llevado a cabo el día Viernes 11
de abril, entre 8:00a.m y 5:00p.m, en el Centro de Convenciones
Compensar - Av. 68, de la ciudad de Bogotá.
El evento ofreció 24 temas, secciones segmentadas por patologías y la
presencia de prestigiosos especialistas nacionales e internacionales.
CAMPAÑAS
CAMPAÑA DE LINFOMA
El 15 de septiembre es el día mundial del linfoma, fecha en la que
muchas organizaciones de apoyo a pacientes a nivel mundial, realizan
campañas de sensibilización sobre este tipo de cáncer, para aumentar el
conocimiento del público general sobre los síntomas de la enfermedad y
la importancia de un diagnóstico oportuno. La Fundación se une cada
año a estas iniciativas globales y realiza una campaña con 3 target
específicos: Estudiantes de medicina de último año de varias facultades
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de Bogotá; pacientes y cuidadores y público general.
La campaña 2014 se denominó: “Creemos en la vida, por eso te
lo contamos”
Estos fueron los resultados:
CAMPAÑA DE LINFOMA 2014
VIII. Medios de comunicación
20 Notas en medios de comunicación masiva programadas
22 Notas en medios de comunicación masiva realizadas
110%
Impacto con medios de comunicación masiva
No se estimó el impacto El impacto supera los 29 millones de personas
IX. Charlas en las Universidades
6 Capacitaciones programadas
6 Capacitaciones realizadas
100%
400 Estudiantes impactados
458 Estudiantes fueron impactados
115%
X. Activación con público general
15.000 Personas impactadas
15.000 Personas impactadas
100%
XI. Carrera de la mujer
13.000 Deportistas recibirán información sobre los signos y síntomas del linfoma
13.000 Deportistas recibieron información sobre los signos y síntomas del linfoma
100%
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15 DE FEBRERO, DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER INFANTIL
El 15 de febrero se conmemora a nivel mundial el día del cáncer infantil y desde el
OICI, Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil, se realiza una campaña de
sensibilización en torno a los síntomas de la enfermedad y la alta probabilidad de
cura en la edad pediátrica.
El 15 de febrero la Fundación Colombiana de leucemia y Linfoma como miembro
del OICI, junto con Opnicer, Sanar y Funstall, así como con el apoyo de la Liga
Colombiana Contra el Cáncer, reunieron a los niños con cáncer y a sus padres e
hicieron presencia en la Plaza de Bolívar para elevar sus deseos y sueños al cielo
en un acto simbólico. La Jornada tuvo un gran cubrimiento de los medios de
comunicación.
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Foto OICI Febrero de 2015
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Canales de Comunicación
La FCL circula entre todos sus pacientes, familiares, médicos, enfermeras, otras organizaciones, personas del gobierno, donantes,
amigos y contactos en general, un Boletín virtual llamado EL FARO,
que ya va por su edición N. 051, este medio de comunicación ha tenido
mucha aceptación ya que informa sobre las novedades del mes, publica un testimonio de vida de uno de los pacientes beneficiarios de la
Fundación, divulga los eventos realizados e invita a diferentes
profesionales de la salud a responder preguntas médicas y de otras
áreas formuladas por los pacientes. La Fundación ha recibido comentarios muy positivos sobre este sencillo y amable medio de
comunicación.
Redes sociales
La Fundación abrió su cuenta en Twiter en el mes de marzo y meses
después fue nominada a Mejor Cuenta Social en los Premios Twiter
Colombia 2014, junto con otras organizaciones sociales. Ya logramos sobrepasar los 1.000 seguidores.
En Facebook contamos con más de 2.600 seguidores. Se ha convertido
en un medio de contacto importante entre los pacientes, familiares y la FCL; a través de este canal hemos logrado ofrecer asesoría, orientación
y apoyo emocional a pacientes que nos consultan a nivel nacional e
internacional.
Abrimos nuestra página en Google+ donde hemos recibido más de
6.000 visitas y con la que nos encontramos en proceso de verificación
como causa social verificada por Google Colombia. La FCL sería la
segunda causa social verificada en esta red social en Colombia.
Nuestra página web está siendo renovada para contar con un sitio más
funcional y dinámico a partir del 18 de diciembre.
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Renovamos nuestra imagen….
De la mano de la agencia de publicidad AGO, la Fundación renovó su imagen a una más fresca, dando relevancia a su slogan: Inspiradores de
Vida.
ADVOCACY Este proceso entendido como la incidencia en políticas públicas en salud
fue abordado por la Fundación desde varios frentes:
Participación en la construcción de guías de práctica clínica para leucemias y linfomas en paciente adulto, en coordinación con el
Instituto Nacional de Cancerología.
Participación en 2 procesos de evaluación de tecnologías en salud,
invitados por el IETS.
Control social desde el OICI frente al seguimiento y cumplimiento de la ley de cáncer infantil – 1388.
Apoyo desde el OICI en la difusión de la Ruta de atención de cáncer
infantil en cooperación con OPS- OMS, Ministerio de Salud, Asociación
Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica, Instituto Nacional de Salud, Liga Colombiana contra el cáncer y Fundaciones adherentes
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del OICI.
Apoyo a pronunciamientos de Pacientes Colombia sobre la
reglamentación de los medicamentos biosimilares. Recolección de evidencia sobre la falta de oportunidad en la entrega
de medicamentos a los pacientes con leucemia mieloide crónica -
LMC. Presentación de un derecho de petición al Ministerio de Salud
solicitando mayores controles frente a estas demoras y frente a la intercambiabilidad terapéutica.
Recolección de firmas de los pacientes de LMC, apoyando la
declaración de CML ADVOCATES NETWORK, sobre la
intercambiabilidad terapéutica. Estudio sobre la trazabilidad del paciente de linfoma en su proceso de
diagnóstico.
GRACIAS A NUESTROS DONANTES INDIVIDUALES Y EMPRESAS QUE HICIERON POSIBLE ESTA LABOR!
Donaciones en dinero
ANTONIO PRIETO
BOLSA MERCANTIL DE COLOMBIA
BARBARA DELGADILLO
BRISTOL MYERS SQUIBB CHEVRON
COOPEDAC
COEL INGENIERÍA
DIANA VARGAS
DONNY RUBIANO EDUBAR S.A
ERIBERTO VARGAS
ELSA ÁLVAREZ
EMGESA S.A GLOBAL GIVING Y A TODAS LAS PERSONAS QUE REALIZARON
SUS DONACIONES POR ESTE MEDIO
GREAT PLACE TO WORK
HOLCIM INVERSIONES PINILLA
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JANSSEN
JUMP
21 KORREDORES LAEFM
LYMPHOMA COALITION
LINA MARCELA HERNÁNDEZ
MAX FOUNDATION MARÍA CATALINA RAMIREZ
MIGUEL GRITZ S.
MILENY ORTÍZ
NORMA RODRÍGUEZ NOVARTIS
ORCA COLOMBIA
PIDAMOS EVENTOS Y PROMOCIONES
ROCHE
RQC SOLUTIONS TENA
TECNOFARMA
VIRGINIA ABELLO
Donaciones en especie
ASOCRETO AGO PUBLICIDAD
AMSEG LTDA
CARRERA DE LA MUJER
COOMERSANV
FUNDACIÓN ÉXITO FUERZA AEREA COLOMBIANA
HERNÁN DAVID ARAUJO
MATTEL DE COLOMBIA
VIVE COLOMBIA WILMAR CONTRERAS
Donación de servicios
ANTONIO SANINT
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ANDRÉS LÓPEZ
ARTE Y CALIDAD
ARTE Y DISEÑO GRÁFICO CAMILA ESPITIA
CICCE
EL GRAN GOURMET
LA EFIZAZ FABIAN ORTIZ
FUNDACIÓN DAMOS
FUNDACIÓN TEATRO NACIONAL
HARRYM RAMIREZ IVAN MARTÍNEZ
ORLANDO OSSA
OSCAR RODRÍGUEZ
Esperamos seguir fortaleciendo lazos de cooperación en el 2015 que
permitan más y mayores beneficios para los pacientes y sus familias.
GRACIAS POR SU DECIDIDO APOYO! SU CONTRIBUCIÓN LO HA CONVERTIDO EN UN GRAN INSPIRADOR DE VIDA.
Con toda nuestra gratitud,
YOLIMA MÉNDEZ CAMACHO Directora Ejecutiva Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma Presidenta OICI Miembro Comité directivo Alianza Latina Calle 72 N. 20-03 Oficina 203 Edificio Avenidas - Bogotá Tel 57-1 2557379 - Telefax 57-1 2358746 [email protected] www.funleucemialinfoma.org
mailto:[email protected]://www.funcolombianadeleucemiaylinfoma.org/