TÍTULO: CARPETA PERSONAL DE SALUD DE CATALUÑA, GOBERNANZA DE

SERVICIOS INTEROPERABLES PARA EL CIUDADANO.

M. DOMINGO1, D.RODRÍGUEZ1, A.RIUS1, L.JANER1, J. AYZA1 1Centro de Competencias de Integración. Parque de la ciencia y la innovación Tecnocampus. 08304-Mataró. España.

Resumen. Explicación de cuál era la problemática existente antes de la aparición de la

carpeta personal de salud, cual es el objetivo de la carpeta personal de salud, que servicios proporciona y como todo lo que proporciona está englobado tecnológicamente hablando, dentro de un marco que especifica como todas las

funcionalidades de la misma sean interoperables y por tanto que se pueda compartir y difundir su información entre diferentes servicios, proveedores de servicios, centros y

personas. 1. Introducción

1.1. De los EHR (Electronical Health Record) a los PHR (Personal Health Record)

Los Electronical Health Records, EHR, corresponden a las historias clínicas y contienen información relativa al paciente, creada por profesionales y pensada para ser utilizada por

profesionales; por ello, son propiedad del proveedor sanitario y es el proveedor quien decide si permite el acceso del paciente a parte de su contenido. En la mayoría de estados, el paciente

tiene el derecho legal a solicitar sus datos de salud y por ello, en diferentes países se está trabajando para que el paciente pueda acceder en un futuro próximo a sus registros de atención de salud. En el Reino Unido, por ejemplo, el NHS tiene previsto ofrecer para el

2015, acceso a sus pacientes a sus registros de atención primaria.

Una solución para que el ciudadano pueda acceder a sus datos de salud, a partir de

información contenida en los diferentes EHR del sistema de salud, es la utilización de soluciones tipo Portal Paciente. Generalmente, se trata de una solución web que proporciona un visor de la historia clínica electrónica del ciudadano. Además, estos sistemas permiten

ofrecer funciones adicionales que permiten la interacción de un médico con un paciente, solicitud de citas, acceso a información médica, seguimiento continuado de la evolución del

paciente (diabetes, embarazo,…), etc.

Con el objetivo de poder agrupar los EHR de un mismo paciente pero pertenecientes a distintos proveedores, en Europa y en diferentes países se trabaja para conseguir la

interoperabilidad entre diferentes sistemas EHR y poder integrar toda la información de salud en un único sistema global. En España se está desarrollando la Historia Clínica Digital del

Sistema Nacional de Salud (HCDSNS), que tiene como finalidad garantizar a ciudadanos y profesionales sanitarios el acceso a la documentación clínica más relevante para la atención sanitaria de cada paciente. El objetivo es que médicos y pacientes puedan encontrar en la

HCDSNS toda la información de salud relativa a cada paciente garantizando la seguridad e integridad de la información así como la privacidad en su acceso y uso.

En Cataluña se optó por crear la Historia Clínica Compartida de Cataluña, HCCC, a partir de los datos contenidos en las historias clínicas almacenadas en cada centro proveedor, lo que permite poder acceder a la información sanitaria y de salud de un paciente desde cualquier

lugar y en cualquier momento en que se precise.

Actualmente los centros de la red pública asistencial de Cataluña tienen integradas sus

historias clínicas con la HCCC, que actúa como una base de datos centralizada. Esta estrategia facilita ofrecer a los ciudadanos de Cataluña un portal web de salud : la Carpeta Personal de

Salud o CPS. A través de este portal, el ciudadano puede acceder a aquellos datos de la HCCC que el sistema público de salud catalán considera que deben ser accesibles. En el año 2010 se inició en Calella el despliegue de la CPS y actualmente, ya está disponible para todos

los ciudadanos de Cataluña.

La Carpeta Personal de Salud permite al ciudadano, una vez acreditado, acceder a la

información de su historia clínica; vacunas, diagnósticos, informes clínicos, resultados de pruebas y exploraciones complementarias generadas en la atención médica, y también al plan de medicación vigente de la receta electrónica.

Por otra parte la CPS se ofrece también como un portal que permite:

Realizar gestiones a través de la Oficina Virtual de Trámites, OVT, de la Generalitat

de Catalunya.

Acceder a información y a aplicaciones que ayuden a la prevención y atención de la

propia salud, en un entorno de ciudadanos activos y responsabilizados por su salud.

Acceder a aplicaciones de entidades proveedoras, convenientemente acreditadas, que

proporcionen servicios de salud específicos según sean las necesidades del usuario.

1.2. El marco de interoperabilidad. Gobernanza de la información y de los servicios externos.

Así pues, la CPS se ha diseñado como una plataforma fiable y segura que ofrece una puerta de

acceso a unos servicios generales de salud (historia clínica, plan de medicación y gestiones sanitarias) y a personalizar un entorno de acceso a servicios específicos, ofrecidos por entidades públicas o privadas, de acuerdo con las necesidades y preferencias de cada usuario.

Esta última característica ha requerido establecer un marco de interoperabilidad que garantiza la correcta integración e interoperabilidad con la CPS, de aplicaciones y servicios

desarrollados y ofrecidos por terceros, consiguiendo de esta manera que el “core” de la CPS pertenezca al Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña y que todos los servicios asociados/integrados a la misma, mediante el marco de interoperabilidad y previa aprobación

del proceso de homologación promocionado por la Oficina de Estándares e Interoperabilidad de la Fundación TicSalut del Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña, basado en

el marco de interoperabilidad, sean servicios externos al ‘core’ de la CPS y por tanto no vinculados directamente al Departamento de Salud.

Con esta arquitectura basada en el marco de interoperabilidad entre la CPS y los servicios de

terceros dispuestos a adherirse a la misma, se consigue tener una gobernanza clave respecto a la normalización de la información que navega tanto internamente por la CPS, como entre la

misma y los servicios externos integrados a la misma.

2. Objetivos

El objetivo principal del marco de interoperabilidad (elemento de gobernanza de la CPS), está

basado en garantizar que todos los servicios que quieran adherirse a la misma, puedan comunicarse de manera totalmente normalizada, favoreciendo la publicación y compartición de información o lo que es lo mismo, la interoperabilidad.

Para ello, el marco de interoperabilidad abarca un conjunto de requerimientos denominados

como “requerimientos de interoperabilidad” y agrupados en distintos perfiles, que deben ser cumplidos tanto por la propia CPS como por los servicios que se quieran adherir a ésta.

El cumplimiento de estos perfiles por parte de los servicios adheridos a la CPS, conlleva que los mismos deban obtener el estatus de homologados para de esta manera, poder operar de manera oficial en el entorno de la CPS.

Actualmente los perfiles definidos en el marco de interoperabilidad son:

Identificación: Se especifica el conjunto de requerimientos que tienen que cumplir los

servicios externos para poder identificarse al intercambiar información con la CPS. Adicionalmente define los requerimientos que permiten al usuario iniciar sesión e

identificarse en la CPS para que de esta manera el mismo, pueda acceder a diferentes servicios sin tener que volver a identificarse.

Comunicación: Se define el conjunto de las transacciones y mensajería (basada en HL7) que se intercambia entre el núcleo de la CPS y el servicio adherido a la misma,

para compartir información que contiene datos relevantes, como pueden ser los datos de afiliación del ciudadano.

Publicación: Requerimientos que tienen que cumplir los servicios externos adheridos a la CPS, para que éstos puedan mostrar sus contenidos directamente en la misma o a

través de ella, garantizando así la publicación y el acceso de los ciudadanos a la información de estos servicios externos que residen en la CPS.

Portabilidad: En este perfil se definen los requerimientos necesarios que tiene que tener cada servicio externo adherido a la CPS, para garantizar que el usuario pueda

mover la información que utiliza en dicho servicio, a otro también adherido a la CPS. Siempre garantizando que los datos que las aplicaciones manejan, sean interoperables,

evitando cualquier tipo de conflicto con la información que se comparte.

Figura 1: Esquema funcional CPS

3. Fases y métodos

Al surgir la idea de la CPS y antes de llevar a cabo su desarrollo, desde la Oficina de

Estándares e Interoperabilidad de la Fundación TicSalut del Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña, se promovió la idea de establecer un elemento de gobernanza de la información, las comunicaciones y los potenciales servicios a adherirse a la CPS.

El diseño establecido, contemplaba a la CPS como elemento central o núcleo donde

accederían todos los habitantes de Cataluña y donde alrededor de la misma, se adherían diferentes servicios para proporcionar valor asistencial tanto a los usuarios de la CPS, como a la propia plataforma, debido a que de esta manera podía ofrecer más

funcionalidades y prestaciones, que si quedaba limitada a ser un portal de consulta de la historia clínica personal.

Cabe tener en cuenta que para los servicios que se adhieren a la CPS, esta adhesión comporta un incremento potencial del negocio, ya que los servicios que ofrezcan las

empresas como servicios homologados de la CPS, tienen un mercado potencial equivalente a toda Cataluña.

Posteriormente al diseño funcional anteriormente contemplado, se procedió a diseñar el correspondiente marco de interoperabilidad y sus perfiles, estableciendo los cuatro

perfiles con funcionalidades diferentes y con el objetivo de regular y gobernar, la información y las comunicaciones entre la propia CPS y los servicios que querían

formar parte de la misma. Anotar, que para que un servicio de una empresa pueda formar parte de los servicios “acreditados” de la CPS, deben pasar un proceso de homologación basado en unos requerimientos de interoperabilidad establecidos a raíz

del marco de interoperabilidad de la CPS.

En la actualidad ya existen servicios homologados por la Oficina de Estándares e Interoperabilidad de la fundación TicSalut del Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña, funcionando en la CPS. También, está en vías de desarrollo la versión

móvil de la CPS.

4. Resultados y conclusiones

En la actualidad, la CPS es accesible para todos los usuarios de Cataluña y ya existen organizaciones como Roche, Medical Guard y Sanofi, que ya tienen sus correspondientes

servicios relacionados con la Diabetes, publicados como servicios acreditados de la CPS.

Por otra parte la CPS se convierte en un portal oficial y personalizable, de acceso a servicios sanitarios y a información relativa a la salud del ciudadano.

Referencias

[1] J. Bonander, Gates.S. Public health in an era of personal health records:

Opportunities for innovation and new partnerships. Journal of medical Internet research.

(2010).

[2] C.Gallego, M.Lizana, R.Liñan, M.Domingo. Marco de Interoperabilidad de la

Carpeta Personal de Salud de Cataluña. Oficina de Estándares de la Fundación TicSalut del

Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña. (2011).