reportaje

19octubre 2010

“Dani no se ducha-

ba solo. Estuvimos un año intentando que

lo hiciera, pero fue imposible; sin embargo,

con la asistencia personal en un mes ya lo

había logrado”. Con este ejemplo trata de

explicar la malagueña Mariola Rueda lo

que ha supuesto para la vida de su hijo, un

niño de diez años con autismo, el que hace

dos se convirtiera en la primera persona

en contar con un asistente personal que le

permite mayor autonomía. “Ya hace cosas

que eran inimaginables de hacer porque

para nosotros era imposible dedicarle 24

horas exclusivas”, resalta esta madre, quien

LA ASISTENCIA,herramienta de autonomíaDani es un niño de once años con autismo que hace algo más de dos años se convirtió en la primera persona en

disponer de un asistente personal que le permite mayor independenciaIrene García.

asegura que el primero en notar el cambio

en su vida fue el propio Dani.

La promoción de la autonomía personal

es algo en lo que el niño trabaja constante-

mente junto a su asistente personal, Rafael,

al que llaman Fali. Y es que, explica Mariola,

“Dani necesita vigilancia durante todo el día

porque no ve los peligros”. De ahí la impor-

tancia de contar con la asistencia.

El giro que ha dado la vida de este niño

se refleja también en el resto de la familia.

Su hermana pequeña, Noe (8 años), “lo ha

notado muchísimo porque ha pasado de

no tener casi atenciones a que ahora hay

tiempo para ella porque Dani está con su

asistente”, explica la madre quien, no obs-

tante, reconoce que a la pequeña, aunque

también al resto de la familia, les costó

un poco al principio acostumbrarse a esta

nueva persona en sus vidas. “Tener alguien

en tu casa que no es de la familia pero

que está muy dentro de ella en principio

es incómodo”. Algo que, sin embargo, ha

cambiado por completo. “Ahora Noe está

encantada con Fali y es más, le enseña,

porque ella sabe bien cómo tratar a su

hermano y muchas veces le dice: ‘Fali no,

eso a Dani así no’”, resalta la malagueña,

Fali, asistente

personal de

Dani, junto

a éste y su

hermana Noe.

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545juanciudad

quien asegura que “la relación de Noe con

su hermano es genial”.

Tras dos años entre ellos, Fali ya es uno

más. Le tienen mucho cariño y, destaca

Mariola, “distingue muy bien lo que es su

trabajo, tiene una cosa muy buena y muy

importante para un asistente personal y es

que sabe cuándo se tiene que apartar y si él

está con Dani pero llego yo y me pongo a

jugar con él, Fali se va a otro sitio porque

sabe que ese momento es mío con mi hijo”.

Dotación económica // Dani tiene su

asistente personal a través de una dota-

ción económica que le concedió el gobierno

andaluz, algo más de 700 euros, para que

lo contrataran. Así, desde hace dos años,

Fali pasa tres horas al día por las tardes con

el niño. Mariola señala, sin embargo, que

les hubiera gustado que la asistencia fuera

también en el colegio, “pero Educación no

quiso que el asistente entrara a las clases”.

La familia tuvo que luchar para conseguir

este recurso. No fue fácil. “Tuvimos que

demandar a la Junta porque ellos nunca pen-

saron en que un niño, y menos con autismo

porque siempre piensan en lo físico, tuviera

un asistente”, explica Mariola. Pero Dani

cumplía los requisitos de estar estudiando y

ser gran dependiente, por lo que finalmente

lo lograron.

Además de haber sido el primero en con-

tar con la figura del asistente es también

el único niño que dispone de ella, porque

“cuando se lo dieron, la empezaron a res-

tringir”. Sin embargo, son varios los padres

que están demandando a las administra-

ciones públicas por toda España, explica

Mariola, quien conoce el caso de dos familias

de Málaga que han llevado el asunto a los

tribunales con la experiencia de Dani como

ejemplo. En todo caso, esta madre malague-

ña lamenta que “las cosas van muy despacio,

porque las administraciones no están con-

vencidas. El problema es de mentalidad y de

ideología más que de dinero porque la ayuda

a domicilio, que es lo que dan, es más caro,

pero en la asistencia personal el control lo

tiene la persona y no la administración y eso

les da mucho miedo”. “A mi me ofrecían la

paga de cuidado familiar pero yo les decía:

no quiero dinero, no me tenéis que pagar por

cuidar de mi hijo; yo lo que quiero es que

Dani tenga sus propios recursos”.

Nuevas circunstancias, más nece-sidades // Aunque esta madre se muestra

satisfecha con el trabajo del asistente con

Mi trabajo con Dani“Soy uno de los aproximadamente 500 asistentes personales que hay en

España. Mi nombre es Rafael. Trabajo con Dani, un niño con autismo. Mi

labor con él es principalmente de apoyo. No conviene dejarle solo ni que coja

un berrinche. Esto último es fatal porque entonces descontrola y lo pasa

muy mal. Cuando estoy con él, tengo 80 ojos y todos se concentran en él.

Nuestro día a día transcurre más o menos así.

Cuando llego a su casa suele estar terminando de ver una película de

dibujos. Le encantan hasta tal punto que, para que no se enfade, no se le

debe interrumpir o se le anticipa que va a dejar de verla. Una vez termina,

hacemos los deberes. En el colegio aprende lo que el resto de sus compa-

ñeros con grandes adaptaciones. En sus horas extra, le refuerza Silvia, su

terapeuta, que le enseña todo: sentarse, autocontrolarse, comunicarse... Y

llego yo, trabajando coordinadamente lo que Dani tiene que hacer.

A destacar de él es su gran capacidad de trabajo, sus propias tomas de

decisiones, y su modo de expresar sus sentimientos, que hay que saber

comprender.

Decide cuándo quiere merendar, dónde ir de paseo, lo que quiere hacer en

su tiempo libre, pero siempre con apoyo. Le dejo decidir como a cualquier

niño de su edad. Actúa como un niño de diez años porque es un niño de diez

años, aunque es necesario apoyarle constantemente y saber comprenderle

para respetar sus decisiones y gustos. Si hay que regañarle duele, pero se

le regaña; igual que le hago cosquillas y se ríe un montón porque le encan-

tan.

Pero por entrar más en el terreno de los sentimientos, Dani ríe, también

llora (aunque esto le cuesta más y hay que “enseñarle”); es nervioso la

mayor parte del tiempo, pero también sabe calmarse, tranquilizarse y para

ello necesita una persona al lado dándole instrucciones. Como Dani dice

mientras se frota el pecho: 'tranquilo, tranquilo'; siente temor (a lo desco-

nocido, por ejemplo), y amor por su familia: sus padres y su hermana Noe, a

quien quiere con locura. Ella le ayuda mucho, es como su cómplice espe-

cial, una amiga muy cercana.

Participo de todo lo que hace la familia: ir al parque, a merendar, a la pis-

cina. Ayudo a Dani a relacionarse con los demás niños, soy el puente entre

Dani y ellos. Son sus padres los que definen mi trabajo, y en mi día a día

conociendo a Dani y sus gustos, yo el que voy trabajándole todo lo relacio-

nado con la autonomía, la toma de decisiones, y su independencia.

El que Dani tenga asistente personal significa que no tienen que estar sus

padres constantemente con él, que es más autónomo y a la vez sus padres

le dedican tiempo a su hermana. Son muchas las cosas que se han con-

seguido en dos años: que se duche solo (yo superviso), que se prepare la

merienda con mi ayuda, que elija qué quiere comer, más comunicación, un

trabajo constante, ir de compras con mi ayuda….

Agradezco a la terapeuta de Dani, Silvia, y a todos en el servicio de inter-

vención y desarrollo infantil el hacerme parte del conocimiento del autismo;

también a los familiares del niño, por abrirme las puertas de su casa y dar-

me la oportunidad de trabajar con él; y al propio Dani, verdadero protagonista

de esta historia.Fali, asistente personal de Dani

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su hijo, las circunstancias de la familia han

cambiado y reconoce que harían falta más

horas. “Hace un tiempo que me divorcié y

pasamos de estar dos en casa vigilando a estar

yo. Ahora sí noto que a Dani le harían falta

más horas de asistencia porque por ejemplo

los fines de semana no tiene”. “Yo no puedo

ir en coche con ellos a ningún sitio porque

Dani se desabrocha el cinturón, se me agarra

del cuello y podemos tener un accidente”.

Mariola entiende que la dotación que se

concede no es suficiente para cubrir las nece-

sidades de quienes viven con una diversidad

funcional, sobre todo si se trata de adultos,

con diversidad funcional física, o incluso

que necesiten 24 horas de asistencia. Ella

considera que no se puede establecer una

cantidad igual para todos. “Hay que dar la

prestación dependiendo de las necesidades

del dependiente, tiene que hacerse para

que se adapte a la persona no la persona a

la prestación”, defiende.

La asistencia personal es un derecho. Así

lo entiende Mariola Rueda y así lo defien-

de el Foro de Vida Independiente, del que

esta familia es miembro. Lo conoció a tra-

vés de unas jornadas y le interesaron sus

ideas. “Hablaban de vida independiente, de

la asistencia personal y, aunque eran todos

con diversidad física, enseguida lo vi para

Dani”. Y fue precisamente a través del Foro

y de uno de sus miembros, Javier Romañach,

como emprendieron la batalla por conseguir

la asistencia para Dani. Dentro de cinco años a

la Junta de Andalucía le tocará revisar el caso,

pero “en ese tiempo ni se va a curar, porque

no tiene curación, ni es que vaya a mejorar,

así que ellos intentarán quitárselo y nosotros

haremos todo para que siga”, apunta Mariola.

Es un derecho de su hijo al que no está dis-

puesta a renunciar, para que el niño pueda

tener un futuro lejos de las residencias

“Yo no soy un enfermo, simplemente soy diferente”

Nació a mediados de 2001 con el -

diversidad funcional. Siguen un movimiento surgido en EE UU en 1972. No son una asociación como

de internet, (www.forovidainde-pendiente.org) aunque también organizan y participan en congre-sos de bioética, políticas sociales, derechos humanos, etc. y salen a

-dicaciones. Javier Romañach, con

de tráfico en 1991, es cofundador

de sus miembros más activos.

¿Cuáles son sus principales rei-vindicaciones?Ahora mismo la reivindicación es ¡derechos humanos ya!, lo que se acordó en la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con diversidad funcio-nal. Básicamente lo resume todo.

gente viva en su comunidad y ten-ga el apoyo necesario para vivir en igualdad de oportunidades. Tener autonomía, entendida como

capacidad para tomar mis propias decisiones.Insisten mucho en ser tratados como un ciudadano más.Sí. La tradición filosófica, sobre todo de las palabras, nos ha colocado siempre en una ciuda-danía de segunda. Una persona paga sus impuestos y a cambio puede coger autobuses, no es mi caso; puede entrar en todos los edificios públicos y privados, no es mi caso...Y habitualmente la visión que hay sobre esto es que estoy enfermo y hay que curarme. Pero nuestra reivindicación es: no, yo no estoy enfermo, simple-mente soy diferente, funciono de otra manera, por eso hablamos de diversidad funcional, y es la sociedad la que debe contemplar todas las diferencias de manera que podamos ser ciudadanos en igualdad de condiciones. Mientras la sociedad siga construyéndose de manera discriminatoria por una diferencia y considerándonos como menos válidos, sin capaci-dad, enfermos... iremos mal.El término ‘discapacitado’ es algo que el Foro rechaza tajante-mente.La semántica es un problema clave. Históricamente ha habi-do diferentes maneras de ver la diversidad funcional. En las últimas décadas, los nazis nos quisieron eliminar, después se nos quería curar, y ahora lo que se dice es que si se nos dan herramientas, yo también

puedo. La palabra ‘discapacidad’, el término oficial hoy en día, lo que hace es definir a la persona por su capacidad, algo que este modelo considera un error cru-

humano está en la dignidad, no en la capacidad y con ese tér-mino estás diciendo que lo más importante que tienes es aquello que no puedes hacer.¿De dónde viene el término ‘diversidad funcional’?Surgió hace unos años y es recha-zado en varias zonas de Sudamé-rica y prácticamente toda Europa porque argumentan que no pode-mos negar que “no podemos”. Yo

no puedo caminar y eso es cierto, pero irrelevante. El hecho es que soy diferente, cuando me despla-zo lo hago de otra manera, pero la diferencia no tiene una connota-ción directamente negativa. Es un hecho que soy distinto a la media estadística nacional y mundial y soy mirado por ser diferente, discriminado por mi diversidad funcional.¿Cómo cree que se está evolu-cionando en este sentido? Depende. Los vasos siempre los puedes ver medio llenos o medio vacíos, pero la clave es poder vivir en tu comunidad, no ser relegados a residencias o a sitios distintos de los demás y en eso vamos regular tirando a mal. A pesar de que tener asistencia personal es un derecho regulado por ley en

España, se siguen construyendo muchísimas residencias. ¿Habla de la Ley de Dependen-cia?La que llamamos de “promoción de la dependencia”. Podría haber intentado buscar y promocionar la autonomía pero hace lo contrario. Está radicalmente mal hecha, en vez de dar soluciones de autono-mía garantiza que sigas depen-diente de un familiar.

Javier Romañach

Cabrero, miembro

de Foro de Vida

Independiente.