NÚMERO ESPECIAL 10 ANYS DE FUNDACIÓ

El butlletí informatiu de la Fundació Miquel Valls Número 5 Any 2015

LA FUNDACIÓ CATALANA D’ELA MIQUEL VALLS FA 10 ANYS! UNA DÈCADA LLUITANT AMB VOSALTRES!

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls fa 10 anys! I amb molta il·lusió volem compartir aquest aniversari amb totes les persones que han fet possible aquest camí que vaig voler engegar l’any 2005. Ara fa una dècada, volia iniciar un projecte encaminat a acompanyar als afectats i les seves famílies en tot el procés de la malaltia, per tal de millorar la seva qualitat de vida i poder-los garantir una vida digna.

Juntament amb aquesta il·lusió i ganes de ser un punt de suport als afectats d’ELA, hi havia un sentiment que em feia trontollar per dins a causa de la experiència viscuda amb la mort del meu pare, Miquel Valls, el qual dóna nom a la nostra entitat, i que va patir aquesta malaltia als anys 70. Això va fomentar que el projecte encara fos més personal.

El que tenia clar és que sol no ho podria fer, i gràcies al suport incondicional de la meva família vaig poder tirar endavant aquest projecte. I també vaig voler comptar amb el suport d’una Treballadora Social que entengués i empatitzés amb els afectats i les famílies de manera professional. És per això que des del començament m’ha ajudat l’Esther Sellés, Treballadora Social i Directora de la Fundació. Hem trobat molts obstacles en el camí, però el que no pensàvem és que de la inexperiència dels primers temps a aquest desè aniversari haguéssim crescut tant!

La Fundació ha crescut en experiència, en motivació, en professionals i en persones ateses. Hi ha hagut moments difícils i tristos, ja que hem vist a molts afectats als quals hem ajudat però que malauradament ja no hi són. També hem tingut problemes, sobretot econòmics, però gràcies a l’afany de voler persistir, de no rendir-nos i de ser valents amb els projectes que ens hem proposat tirar endavant hem pogut superar-ho per continuar lluitant!

Se’ns han tancat algunes portes, però alhora se’ns han obert altres, un exemple d’això és la feina amb

Nou logotip commemoratiu dels 10 anys de la Fundació.

l’Hospital Universitari de Bellvitge. Junts hem tirat endavant la UFELA, la Unitat Funcional d’Esclerosi Lateral Amiotròfica, de la qual formem part des de fa 5 anys donant un suport social als afectats juntament amb els professionals mèdics i que dia a dia creix en professionalitat sanitària, social i en investigació.

El futur de la Fundació és imprevisible, el que tenim molt clar és que no deixarem mai d’ajudar i defensar els afectats d’ELA i les seves famílies. Comptem amb un gran equip professional i humà amb moltes ganes de seguir treballant, se’ns presenten nous reptes i noves aliances que ens permetran aprendre i millorar, hem d’estar oberts a adaptar-nos al que pugui venir, sempre ferms en el nostre camí.

Són 10 anys d’experiència, d’il·lusió i d’acompanyament. Són 10 anys al costat dels afectats d’ELA i les seves famílies, de caminar lluitant per un objectiu comú i molt clar que sabem que cada cop és més i més a prop: Que finalment vencerem l’ELA!

Enric Maria VallsPresident de la FundacióCatalana d’ELA Miquel Valls

PÀG.2 · actualitat · el GEST · any 2015

ACTUALITAT

Com us havíem anunciat fa uns mesos, la Fundació Miquel Valls ha posat en marxa nous projectes per tal de donar a conèixer la malaltia, i a la vegada buscar nous recursos que ens per-metin seguir endavant amb la nostra tasca de suport domiciliari i de promo-ció per a la investigació de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica.

Com ja sabeu, la Fundació Miquel Valls va obrir fa 5 anys una ortopèdia en que els beneficis van íntegrament a tots aquests projectes.

Però les noves tecnologies s’imposen, i cada vegada hi ha més persones que troben a internet una via ràpida i fàcil per adquirir els productes que neces-siten en el seu dia a dia.

D’aquesta manera neix la idea de Ortoela, la versió on-line de la nostra ortopèdia, on trobareu tota mena de productes, escollits acuradament per donar resposta a les necessitats que van sorgint en el dia a dia de qualse-vol persona.

Com a tota ortopèdia online, hi ha serveis que deixen de ser personalit-zats, però per suplir aquesta man-cança, Ortoela disposa d’un correu

electrònic de contacte on el compra-dor pot dirigir els seus dubtes.

Els productes els trobareu ordenats en 7 categories (que al seu torn es divideixen en subcategories) perquè la recerca sigui ràpida i efectiva: comu-nicació, descans, higiene, mobilitat, rehabilitació, transferències i vida diària.

Es faciliten diferents formes de paga-ment: targeta de crèdit, transferència bancària i iupay.

D’altra banda les persones afecta-des d’ELA i vinculades a la Fundació tindran avantatges que podreu trobar a les Condicions de Compra de l’Ortoela.

Us animem a que entreu a l’Ortoela i ens ajudeu a fer difusió amb les vostres famílies, amics i coneguts. No-saltres seguirem treballant a l’Ortoela, actualitzant els productes periòdica-ment, promocionant a tota la penínsu-la i així poder arribar al màxim nombre de persones possible.

Visita’ns a: www.ortoela.org i “fes un Gest per l’ELA”. Moltes gràcies de part de tot l’Equip Ortoela.

Arriba l’Ortopèdia online a la Fundació Catalana d’Esclerosi Lateral Amiotròfica Miquel Valls

Lloc web de l’Ortoela. Accediu a tots els productes que pogueu necessitar amb un sol clic.

Milers de persones, anònimes i conegudes, han realitzat, arreu del món, el seu repte del cubell d’aigua gelada per lluitar contra l’ELA.

· actualitat · PÀG.3el GEST · any 2015

Els voluntaris, cada dia més implicats en els projectes de la Fundació Miquel Valls!

Durant el mes d’agost de l’any 2014 les xarxes socials es van omplir de famosos realitzant la iniciativa solidaria amb la lluita contra l’ELA #icebucketchallenge.

Aquesta iniciativa consistia en penjar un vídeo tirant-se un cubell d’aigua amb glaçons per sobre, abans de fer-ho s’havia de nominar a 3 persones o grups perquè també ho fessin. Si feien la gravació s’havia de fer un donatiu de 10€ a una organització que lluiti contra la ELA, com és la Fundació Miquel Vall, sinó el donatiu havia de ser major.

Fos quin fos el donatiu, el més important ha estat la conscienciació que s’ha fet sobre l’Esclerosi Lateral Amiotròfica, ja que fins ara era una malaltia molt poc coneguda i gràcies a aquesta campanya provinent d’Estats Units s’ha fet molt més visible!

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls volem donar les gràcies a particulars, associacions, empreses, grups, escoles, entre molts altres, que portant a terme aquesta iniciativa, fent els seus vídeos i les seves

Aquest any 2014 volem tenir un agraïment especial a totes les persones que han volgut fer de voluntaris de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

El grup de voluntaris que tenim cada cop està més consolidat i gràcies a ells la Fundació ha estat present a fires, curses, estands, etc . Ara bé, el més important de tot és que gràcies a ells s’ha pogut donar suport encara a més nivells a les persones afectades d’ELA i al seu entorn.

Les tasques del grup de voluntaris són molt importants i necessàries, ja que també fan acompanyaments i ens donen suport en el seu àmbit professional (advocats, gestors, informàtics, etc). El seu treball no supleix les intervencions dels professionals de la Fundació ni familiars presents, sinó que esdevé una actuació complementària que s’integra a l’objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Hi ha feines dels voluntariat més visibles i d’altres de molt més anònimes, totes però, de màxima importància per a nosaltres i per a totes les persones que ajudem! Els Voluntaris ELA Terres de l’Ebre, a l’UT Les Fonts de Xerta.

#ICEBUCKETCHALLENGE: 104.135 gràcies!aportacions, hem aconseguit un total de 104.135,70 Euros. MOLTÍSSIMES GRÀCIES A TOTHOM PER AQUESTA EXTRAORDINARIA XIFRA!

Actualment atenem a més de 350 famílies a l’any per tot Catalunya i cada setmana rebem entre 2 i 3 peticiones noves d’atenció, per tant, hi ha una demanda constant a la que cal donar resposta, la qual assumim gràcies als grans professionals dels que disposem. La quantitat recaptada amb l’#Icebucket ens està permetent mantenir els nostres serveis de suport als afectats i les seves famílies, ens ha donat un glop d’aire dins una situació econòmica complicada.

No tenim paraules d’agraïment per tots els donatius i vídeos que hem rebut a l’entitat en relació a l’#Icebucket. Des de la Fundació, tot i així, animem a tothom a continuar fent algun donatiu o a fer-se col·laborador periòdic, ja que és d’aquesta manera que es garanteix poder continuar amb els projectes que tenim per la millora de la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Si voleu formar part d’aquest excel·lent grup, només heu de contactar amb nosaltres al correu ela@fundaciomiquelvalls.org o al telèfon 93.766.59.69.

Esperem seguir comptant amb la vostra col·laboració, sou part del nostre equip, no canvieu mai! Gràcies a tots!

PÀG.4 · empreses responsables · el GEST · any 2015

ACTUALITAT

EMPRESES RESPONSABLES

Tourline Express amb la Fundació

L’empresa de missatgeria i transport Tourline Express és una empresa responsable i solidària amb les persones afectades d’ELA i els seus familiars. Ja fa temps, que la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i Tourline Express tenim un acord de col·laboració. Com que la nostra organització ofereix assistència domiciliaria a tot el territori català, per la Fundació és imprescindible un servei d’aquestes característiques i que Tourline Express ens ofereixi facilitats per a fer-ho és una gran ajuda!

Volem fer a més una menció especial a la oficina de

Calella, la de més proximitat a la Fundació. Sempre que la necessitem està a la nostra disposició, i hi ha vehiculat el conveni per tal de facilitar els nostres enviaments i recollides a qualsevol punt de Catalunya.

Per aquest motiu ens agrada deixar per escrit el nostre més sincer agraïment a tota l’empresa Tourline Express, i especialment als treballadors de la oficina de Calella! Moltes gràcies per aquest Gest per l’ELA que feu diàriament, nosaltres, totes les famílies i afectats estem d’allò més agraïts!

Part de l’equip humà de l’empresa Tourline Express, fent el Gest per l’ELA.

La Federació ECOM i l’Ortopèdia ELA signen un conveni de col·laboracióUs informem que l’Ortopèdia ELA i la Federació ECOM han signat un conveni de col·laboració que consisteix en oferir descomptes especials en els productes i serveis que oferim des de l’Ortopèdia ELA a totes les entitats i els associats adherits a ECOM.

L’objectiu de la Federació ECOM és prestar serveis a les entitats federades de l’Estat Espanyol i representar els seus interessos i els de les persones amb discapacitat física del territori, per seguir progressant en la inclusió

social d’aquest sector de la població. La Federació ECOM actualment agrupa més de 180 entitats de persones amb discapacitat física de tot l’Estat Espanyol, entre elles la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Esperem que molta gent pugui gaudir d’aquest conveni que acull la compra responsable de productes ortopèdics, a més de solidària amb els afectats d’ELA i les persones amb discapacitat física.

Recordem que l’Ortopèdia ELA té tot tipus de productes ortopèdics, un servei de professionals en Teràpia Ocupacional i que els beneficis obtinguts reverteixen íntegrament en el funcionament de la Fundació. L’Ortopèdia ELA està ubicada al carrer Andorra, 2 de Pineda de Mar (Barcelona) i el seu telèfon és el 93 766 53 99.

solidària

COMUNICACIÓ ALTERNATIVA I AUGMENTATIVA (CAA) I SISTEMES D’ACCÈS A L’ORDINADOR

· teràpia ocupacional · PÀG.5el GEST · any 2015

Tot seguit us ensenyem algunes de les eines que hi ha avui dia al mercat en relació a la comunicació alternativa i els accessos adaptats per ordinador. Esperem que us sigui útil!

Es consideren alternatius aquells sistemes que substitueixen totalment la parla, s’entén per augmentatius el sistemes que son un complement a la parla. Els sistemes alternatius es refereixen més al llenguatge i els augmentatius a la parla.

L’objectiu d’aquests és aportar un mitjà alternatiu, quan no és possible o funcional la parla de la persona afectada.

Si a la pèrdua de parla es suma la pèrdua de motricitat de les mans, la persona se sent incomunicada i amb molta dificultat per expressar les seves necessitats més bàsiques.

Quan ens trobem amb aquestes dificultats podem recórrer a diferents sistemes d`accés adaptat a l’ordinador que inclouen tota mena de materials, programes especials, sistemes de simulació de teclat i de ratolí per a l’accés alternatiu al programa estàndard de l’ordinador. Per tant, permeten l’ ús de l’ordinador a persones amb discapacitat motriu, fins i tot en casos de molta afectació, amb l’objectiu que puguin realitzar funcions com l’escriptura, la comunicació, accedir a activitats d’oci (dibuix, joc, etc.) o el treball. També fan possible l’accés a les xarxes d’ informació per a la consulta i la comunicació a distància.

Possibles solucions:

En l’inici de la pèrdua de parla el primer que s’aconsella és conservar l’energia,

parlar lentament, amb frases curtes i utilitzar les senyals no verbals, intentant utilitzar frases fàcils de pronunciar.

Si la dificultat en la parla i l’ accés a l’ordinador augmenta hi ha diferents opcions. A continuació expliquem algunes de les últimes novetats. Accessos alternatius a l’ordinador:

Ratolí Smart Nav 4: Ratolí que disposa d’una càmera que converteix els moviments del cap en moviments de ratolí d’una forma natural, precisa i senzilla. Mitjançant l’ús d’un adhesiu reflectant que es pot col·locar en qualsevol part de la cara, gorra, diadema, etc. i es pot controlar el punter amb el moviment del cap, sense necessitat d’utilitzar les mans.

Control amb la mirada. Sistemes més utilitzats:

Irisbond: És un sistema basat en les més avançades tecnologies de visió artificial i, més concretament, en tècniques de Eye Tracking, que possibilita el control de l’ordenador a través del moviment dels ulls. Tobii: Tobii PCEye Go es un sistema alternatiu d’accés a l’ordinador fàcil d’utilitzar, portàtil i precís. Permet que el control amb la mirada sigui més fàcil que mai. Al combinar tota la tecnologia de control amb la mirada a un dispositiu portàtil, amb tecnologia plug and play i independent els usuaris poden disposar d’un accés complet i de total control de l’ordinador únicament amb la mirada.

Intelligaze IG -30: Moviment del mouse mitjançant el seguiment de la mirada. D’aquesta forma el moviment de la mirada actua com a ratolí i el mecanisme s’activa quan la vista es manté fixa en un punt durant un període de temps determinat.

BJ- Ring: Es un dispositiu USB que permet convertir el joystick de la teva cadira de rodes en un ratolí per controlar l’ordinador. Sense necessitat de realitzar cap adaptació afegida, podràs controlar i accedir a tota la oferta informàtica. Els clics els podràs realitzar amb els polsadors externs que s’adaptin a les necessitats de cadascú.

Software de comunicació més utilitzat:

Software The grid 2: Eina que permet convertir un ordenador en un comunicador dinàmic de símbol i/o text, per persones amb dificultat de parla.

A més, el programa permet enviar mail, reproducció multimèdia, navegar per Internet, control del Skype i control d’entorn.

Nova APP gratuïta per mòbils Android:

Hermes Mobile: Aplicació gratuïta per la comunicació de persones amb dificultat de parla i amb capacitat de lectoescriptura. A més de l’escriptura lliure, ofereix suports a la comunicació i opcions de personalització per diverses necessitats dels usuaris.

1

1

2

2

3

3

4

4

5

5

6

6

7

7

PÀG.6 · investigació · el GEST · any 2015

INVESTIGACIÓ

Brussel·les 2014:25è Simposi Internacional d’ELA La cita anual més important a nivell internacional que reuneix a investigadors, metges i altres professionals dedicats a l’atenció a les persones afectades d’ELA va tenir lloc a Brussel·les al llarg de la primera setmana del passat mes de desembre.

Al voltant del simposi se celebren tota una sèrie de trobades i congressos addicionals. Així, del 3 al 4 desembre va tenir lloc el 21è Congrés de l’Aliança Internacional d’Associacions d’ELA (International Alliance of ALS/MND Associations) que agrupa a entitats de més de 30 països d’arreu del món que treballen per oferir suport a les persones afectades d’ELA i lluitar contra la malaltia.http://www.alsmndalliance.org/directory/fundacio-miquel-valls/

Entre d’altres activitats, l’Aliança treballa en col·laboració amb l’Associació de la malaltia de la Motoneurona (Motor Neurone Disease Association), ubicada al Regne Unit, en l’organització del Simposi Internacional d’ELA. Cada any una entitat membre de l’Aliança actua com a organització d’acollida del simposi. Aquest any, ha estat l’Associació Italiana d’ELA (AISLA).

El dia 4 de desembre va tenir lloc el congrés de professionals en atenció a les persones afectades d’ELA i les seves famílies (Allied Professional Forum, APF) i del 5 al 7 de desembre va tenir lloc el Simposi, amb més de 950 participants de 34 països d’arreu del món.

Van ser més de 100 presentacions orals i aproximadament uns 400 treballs en format pòster sobre diferents aspectes relacionats amb la investigació bàsica i clínica de la malaltia. Podeu consultar els resums de tots els estudis, tant de les comunicacions orals com dels pòsters, al següent enllaç:http://www.mndassociation.org/research/International+Symposium

Els treballs de recerca clínica es van agrupar en les següents categories: Diagnosi i prognosi, Assajos clínics i el seu disseny, Tecnologia de suport, L’atenció sanitària en l’ELA, Epidemiologia, Presa de decisions al final de la vida, Biomarcadors, Tractament de l’afectació respiratòria, avaluació i assessorament nutricional i Canvis cognitius.

Els treballs de recerca bàsica es van agrupar en les següents categories: Processament i desregulació de l’ARN, Autofàgia, Models in vitro, Genètica i Genòmica, Biologia i patologia cel·lular, Mal plegament i toxicitat proteica, Models murins, Modulació de la toxicitat de la SOD1, Cèl·lules no neuronals.

El simposi va comptar amb una important participació catalana i espanyola, amb membres de la Unitat Funcional d’ELA del l’Hospital de Bellvitge, Hospital de la Vall d’Hebrón de Barcelona, Universitat de Lleida, Hospital Carlos III, Hospital Doce de Octubre, Universitat de Zaragoza, Fundela i la Fundació Miquel Valls.

Diferents membres de l’equip de la Unitat d’ELA del Hospital Universitari de Bellvitge, encapçalats per la Dra. Mònica Povedano, varen presentar pòsters amb els resultats de diversos estudis que estan realitzant:

• Realització precoç de Gastrostomia Endoscopica Percutània (PEG) en pacients d’ELA (Pòster 74). Herrera, V., Virgili, N., Turón, J., Povedano, M., Andrés, B., Lazo, C.

• Experiència del protocol d’implantació precoç de Gastrostomia Endoscòpica Percutània amb pacients d’ELA en un equip d’atenció multidisciplinària (Pòster 70). Paipa, A., Goméz, R., Povedano, M., Martínez-Yelamos, P.M.

• Efectes de la Ventilació No Invasiva precoç en la funció pulmonar de pacients amb ELA: Resultats preliminars de l’estudi randomitzat controlat (Pòster 85). González, N., Prats, E., Rodríguez-González, M.J., Lujan, M., Povedano, M., Turón, J., Antón, A., Calle, M., Farrero, E.

• Anàlisi de la depressió i ansietat en pacients amb ELA (Pòster 110). Tejado, A., Pérez, S., Moreno, J.M., Turón, J., Povedano, M., Paipa, A., Lazo, C.

La creixent participació d’equips d’investigació i d’atenció en l’ELA en el simposi dóna una visió esperançadora,donat que és un indicador de l’augment en el coneixement de la malaltia, necessari per a poder trobar un tractament per l’ELA. La Fundació Miquel Valls ha pogut està present al Simposi i a la trobada de professionals gràcies a un ajut concedit per l’empresa Italfarmaco i Oxigen Salut, a qui volem aprofitar per agrair el seu suport en la lluita contra l’ELA.

· investigació · PÀG.7el GEST · any 2015

Leuven 2014: 12è Congrés de la Xarxa Europea per la cura de l’ELA (ENCALS)

Entre el 22-24 de maig va tenir lloc a Leuven (Bèlgica) el congrés anual de l’ENCALS (European Network for the Cure of the ALS). El congrés va comptar amb uns 250 participants, principalment investigadors i clínics, i també altres professionals involucrats en l’atenció a les persones afectades d’ELA. Es varen presentar més de 30 ponències i 65 pòsters de treballs d’investigació. El congrés pretén ser una plataforma per científics i clínics joves, per tal que puguin presentar les seves investigacions i intercanviar idees, així com facilitar la interacció amb alguns dels principals investigadors internacionals en ELA.

L’equip d’investigadors de Leuven, encapçalats per Wim Robberecht, cap del Laboratori de Neurobiologia del Vesalius Research Center, van ser els organitzadors de la trobada 2014. El congrés va comptar amb una amplia representació catalana i espanyola, amb l’assistència de representants

de la Unitat Funcional d’ELA de l’Hospital de Bellvitge, del Grup de Fisiopatologia Metabòlica de la Universitat de Lleida i el Institut de Recerca Biomèdica de Lleida, de la Unitat d’ELA de l’Hospital Carlos III de Madrid, de l’Institut d’Investigació i+12 de Madrid, de la Unitat d’ELA de l’Hospital de Basurto (Bilbao), de Fundela i de la Fundació Miquel Valls. El proper congrés de l’ENCALS tindrà lloc al maig de 2015 a Verbania, Itàlia.

L’assistència a l’ENCALS per part de la Fundació Miquel Valls va ser possible gràcies a un ajut concedit per l’empresa Esteve Teijin Healthcare, S.L., a qui volem aprofitar per agrair de tot cor el seu suport a la nostra entitat i el seu compromís vers les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Trobareu un breu resum d’alguns dels temes tractats al congrés a la pàgina web de la Fundació.

Congrés anual de l’ENCALS, fotografia de grup dels participants.

PÀG.8 · investigació · el GEST · any 2015

INVESTIGACIÓ

V Jornada d’Actualització en ELA al’Hospital Universitari de BellvitgeEl passat 20 de juny, en motiu del Dia Mundial de l’ELA (21 de juny), es va celebrar la V Jornada d’actualització de l’ELA a la Sala d’actes de l’Hospital Universitari de Bellvitge, la qual va ser organitzada per la Unitat Funcional d’ELA del citat hospital, la Fundació Miquel Valls i la Fundación Española para el Fomento de la Investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA).

La Jornada, dirigida a professionals, pacients i famílies, així com al públic en general, va comptar amb 10 ponents que van parlar sobre la investigació de la malaltia, aspectes clínics, psicosocials i ètics:

• Alteracions en la placa motora en neurones amb dilatacions d’origen tòxic als axons. Dr. Jordi Llorens. Dept. de Ciències Fisiològiques II (Universitat de Barcelona).

• Noves estratègies terapèutiques en models experimentals d’ELA. Dr. Renzo Mancuso, Dr. Xavier Navarro. Dept. Biologia Cel·lular, Fisiopatologia i Immunologia. Institut de Neurociències. CIBERNED. Universitat Autònoma de Barcelona.

• Biomarcadors i ELA: com ens pot ajudar la metabolòmica? Dr. Jordi Boada. Fisiopatologia Metabòlica. Universitat de Lleida. Investigador de l’IRBLLEIDA.

• Els aferents sinàptics de tipus C en motoneurones com a possibles dianes terapèutiques en l’ELA. Dr. Josep E. Esquerda. Catedràtic Fac. Medicina. Universitat de Lleida / IRBLLEIDA.

• Visió històrica en l’ELA. Els últims 30 anys. Dr. J.A. Martínez Matos. Servei de Neurologia. Hospital Universtitari de Bellvitge.

• Models animals en la cerca d’una cura per l’ELA. Dr. Ludo Van den Bosch. Versalius Research Center/ Laboratory of Neurobiology Prof. Wim Robberecht.

• Cap on van les noves estratègies terapèutiques en l’ELA. Dr. Luis Varona. Neuròleg. Coordinador Unitat d’ELA Hospital Universitario de Basurto (Bilbao).

• Nous gens en l’ELA. Dr. Jesús Esteban. Neuròleg. Coordinador Unitat d’ELA Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid. Hospital Ruber Internacional. Madrid.

• El temps en les malalties greus. Dr. Ramón Bayés. Catedràtic Jubilat de Psicologia Bàsica i professor Emèrit Universitat Autònoma de Barcelona. Doctor Honoris Causa de la UNED.

• Aspectes ètics relacionats amb l’ELA. Gustavo Subirats. Secretari de l’Associació pel Dret a Morir Dignament de Catalunya.

Podeu consultar els resums de les ponències a la pàgina web de la Fundació: http://www.fundaciomiquelvalls.org/news/es_ES/2014/08/02/0002/v-jornada-de-actualitzacion-en-ela

Agraïm a tots els ponents la seva participació en la jornada i la seva contribució a la lluita contra l’ELA. Així mateix, el nostre agraïment a tots els assistents i persones que van seguir amb interès la realització de la jornada: famílies, professionals i públic en general. La realització de la V Jornada d’Actualització de l’ELA ha estat possible gràcies al suport de les empreses Esteve Teijin Healthcare S.L., Oxigen Salut S.A., i de laSocietat Catalana de Neurologia. A tots ells volem agrair sincerament el seu ajut i el seu compromís vers les persones afectades d’ELA i les seves famílies. Junts seguirem lluitant per un món sense ELA, convençuts com estem que l’ELA és vencible.

· agraïments · PÀG.9el GEST · any 2015

PÀG.10 · investigació · el GEST · any 2015

INVESTIGACIÓ

I Jornada Espanyola de recerca en ELA

ASSAJOS CLÍNICS EN ELA

El passat 26 de setembre va tenir lloc a l’Hospital 12 de Octubre de Madrid la I Jornada Espanyola de Recerca en ELA, amb l’objectiu de potenciar la recerca de la malaltia i posar les bases per generar una xarxa de recerca cooperativa que permeti aconseguir l’objectiu comú de trobar una cura per a l’ELA.

La Jornada va reunir a un gran nombre de grups de recerca bàsica i clínica i de grups assistencials d’Unitats d’ELA i altres, amb representants de grups de Madrid, Zaragoza, Andalusia, València, Catalunya, Galícia, Murcia i el País Basc.

Entre els ponents catalans, va haver-hi representació de la

Des de la Unitat Funcional d’ELA (UFELA) de l’Hospital Universitari de Bellvitge s’està duent a terme l’estudi pilot, fase IV, prospectiu, obert, no controlat sobre els efectes del recanvi plasmàtic en la disfunció motora i la funció cognitiva en pacients amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). És pretén avaluar l’efecte en l’evolució de la malaltia a través de l’escala funcional ALSFRS-R i de la capacitat vital forçada, en pacients afectats d’ELA tractats amb recanvi plasmàtic amb albúmina 5%. A més, s’estudiaran els possibles efectes sobre la resposta inflamatòria sistèmica, el dany oxidatiu i la funció cognitiva, entre d’altres.

La plasmafèresis és una tècnica mitjançant la qual es separa el plasma de la resta de components de la sang, com els glòbuls vermells o les plaquetes, els quals es retornen al pacient un cop separat el plasma. En el recanvi plasmàtic, el plasma extret es reposa amb un volum equivalent d’albúmina 5%, l’objectiu de mantenir la

Trobareu informació de gran part dels assajos clínics que s’estan realitzant actualment arreu del món a la següent pàgina web: https://clinicaltrials.gov

Unitat Funcional d’ELA (UFELA) de l’Hospital de Bellvitge, del Grup de Fisiopatologia Metabòlica de l’IRBLleida, del Grup de Patologia Muscular Experimental de la UdLleida/IRBLleida i del Grup de Neuroplasticitat i Regeneració de la UAB.

La Jornada va comptar també amb la presència de representants de Fundela i de la Fundació Miquel Valls.

La Jornada va ser organitzada per la Unitat d’ELA de l’Institut de Recerca Sanitària de l’Hospital Universitari 12 d’Octubre (i+12) de Madrid, en col·laboració amb el Laboratori de Genètica Bioquímica (LAGENBIO) de la Universitat de Saragossa.

volèmia i el balanç osmòtic.

Aquest procediment ja ha estat aplicat amb èxit en altres malalties com el síndrome de Guillain-Barré (com a tractament agut), Esclerosi Múltiple (com a tractament crònic), entre d’altres.

Estudis anteriors van posar en evidència que el recanvi plasmàtic és un procediment segur en pacients en ELA però no van arribar a demostrar eficàcia, fet que s’ha atribuït a limitacions metodològiques.

A l’assaig hi participen 10 pacients, els quals rebran el tractament durant 6 mesos amb un posterior seguiment de 6 mesos més, després de l’últim recanvi plasmàtic.

Institut Grifols S.A. també està estudiant l’ús del recanvi plasmàtic en altres malalties neurodegeneratives com l’Alzheimer.

A continuació us adjuntem un breu resum dels assajos en que està participant la Unitat Funcional d’ELA (UFELA) de l’Hospital de Bellvitge, de la qual la Fundació és copartícep:

Grífols promou un estudi pilot sobre els efectes del recanvi plasmàtic amb albúmina en la disfunció motora i la funció cognitiva amb pacients amb ELA

· investigació · PÀG.11el GEST · any 2015

Des de l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital de la Vall d’Hebron a Barcelona i l’Hospital Carlos III de Madrid s’està duent a terme l’assaig clínic: ESTUDI PROSPECTIU, FASE II/III MULTICÈNTRIC, RANDOMITZAT, DOBLE CEC, CONTROLAT AMB PLACEBO, DE GRUPS PARAL·LELS, PER COMPARAR L’EFICÀCIA I SEGURETAT DE MASITINIB VERSUS PLACEBO EN EL TRACTAMENT DE PACIENTS AMB ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÒFICA (ELA).

El Masitinib (AB Science) és un fàrmac que es troba actualment en fase experimental pel seu ús en humans i

Aquest estudi s’està duent a terme des de la UFELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge i pretén avaluar l’eficàcia de l’administració oral de DHA, un Omega-3 amb capacitat antiinflamatòria, en pacients afectats d’ELA. L’estudi pretén incloure 30 pacients, els quals són randomitzats de manera aleatòria i reben un suplement específic d’Omega-3 o un placebo.

L’estudi es durà a terme durant 12 mesos.

Investigadors de la Unitat Funcional d’ELA de l’HUB, amb la Dra. Mònica Povedano al capdavant, en col·laboració amb la Unitat de Demències liderada pel Dr. Reñé i el Dr. Gascón del mateix Hospital, estant portant a terme un estudi per tal de valorar el percentatge de pacients d’ELA que presenten Demència Frontotemporal (DFT) i afectació a nivell cognitiu i/o conductual, i determinar-ne l’aparició i progressió de la mateixa al llarg de l’evolució de la malaltia. Així mateix, pretenen determinar la possible aplicació d’un test que permeti la detecció d’aquesta afectació en pacients d’ELA de forma ràpida en la pràctica clínica, donat que serà un factor important a tenir en compte en el tractament de la malaltia.

En l’estudi, ja iniciat des de 2013, hi estan participant uns 140 pacients visitats a la Unitat Funcional d’ELA de Bellvitge. La data prevista de finalització és desembre de 2015.

s’estan desenvolupant diversos assajos en pacients afectats per diverses patologies, com l’Alzheimer, l’Esclerosi Múltiple o l’ELA. Aquest fàrmac intervé en la resposta inflamatòria que es troba present en els processos neurodegeneratius, inhibint l’activació dels mastòcits i es creu que podria tenir efectes positius en l’ELA.

L’objectiu de l’assaig és valorar l’eficàcia i la seguretat de l’administració de masitinib en combinació amb riluzol, enfront a l’administració d’un placebo amb combinació amb riluzol, ambdós administrats durant 48 setmanes, a pacients amb ELA.

Es coneix que l’increment en Omega-3 (antiinflamatori) comporta associat una reducció simultània dels àcids grassos Omega-6 (proinflamatoris). En base a aquests fets i al paper de la inflamació i l’estrès oxidatiu en l’ELA, ja llargament estudiat, l’administració d’un suplement de DHA en pacients amb ELA podria ser beneficiós en aquests pacients.

L’empresa promotora de l’estudi és Brudy Biotech.

L’estudi ha rebut un ajut de finançament per part de la Fundació Mutua Madrileña i compta amb el suport de la Fundació Miquel Valls.

Assaig en FASE II/III per determinar l’eficàcia i seguretat de Masitinib pel tractament de pacients amb ELA

Estudi pilot randomitzat doble ceg de suplementació amb DHA en pacients afectats d’esclerosi lateral amiotròfica

FRONT-ALS: Estudi sobre deteriorament cognitiu/conductual en l’ELA realitzat a la Unitat Funcional d’ELA del HUB

Josep BoadasTècnic del Banc deProductes de Suport (BPS)

“Treballar amb persones afectades d’ELA et fa valorar els petits detalls, coses que potser passarien sense adonar-te’n i ara veus.”

PÀG.12 · coneix la fundació · el GEST · any 2015

Què és per tu la Fundació Miquel Valls?

La Fundació és el lloc on treballo des de fa gairebé 7 anys. És una institució en constant evolució que mira de millorar el seu funcionament i sobre tot millorar del suport a les persones afectades d’ELA i a les seves famílies.

Què suposa per tu treballar amb persones afectades d’ELA i les seves famílies?

Una experiència molt important, en la que et relaciones amb gent molt diversa i et fa preguntar, reflexionar, entendre diverses situacions en la vida. També et fa valorar els petits detalls, coses que potser passarien sense adonar-te’n i ara veus.

Coneixies l’ELA abans de treballar a la Fundació?

No. Coneixia d’altres malalties pel fet de ser més comunes o que se n’hagués fet més difusió. El cas de l’ELA no el coneixia.

Explica’ns una mica en què consisteix el dia a dia de la teva feina dins la Fundació Miquel Valls.

Tinc moltes petites tasques dins la Fundació. En relació a l’Ortopèdia dono suport en tot el que calgui, ja que l’ortopèdia està al servei de la Fundació i treballem colze a colze. En relació a la Fundació... lliuro el material gran (llits, butaques ) i materials petits que no requereixen explicacions tècniques, recollida de material als domicilis, col·loco els accessoris a les cadires de rodes, reparo el material del BPS (Banc de Productes de Suport), faig informes de les visites per si ha d’intervenir la terapeuta, psicòloga o treballadora social. Creus que és important que hi hagi una Ortopèdia com la nostra especialitzada en ELA?

El punt diferencial és que la Terapeuta Ocupacional de l’Ortopèdia i les de la Fundació treballen conjuntament, i totes coneixen les necessitats dels afectats, i han estat al domicili de la persona que necessita el material, per tant poden trobar el producte més indicat.

“El moviment al BPS és constant, hem fet 290.000 km en 6 anys.”

CONEIX LA FUNDACIÓ AMB

Parla’ns del Banc de Productes de Suport (BPS), ens pots explicar que és, com funciona i de quina manera gestioneu els més de 1200 productes que teniu?

El BPS és el conjunt d’ajudes tècniques que tenim a la Fundació per donar suport als afectats d’ELA i a les seves famílies.

Els productes arriben per recollida de donació o recollida de producte que ja és del BPS. Després de la neteja pertinent s’emmagatzema. A mida que les famílies necessiten un producte s’agafa del BPS. En el moment que fa falta un producte que no tenim a la prestatgeria, s’apunta a la llista d’espera i així guardem l’ordre. El moviment és constant, penseu que cada dia surt la furgoneta amunt i avall (hem fet 290.000 km en 6 anys).

Com aconseguiu tots aquests productes de suport del Banc de Productes?

Hi ha dues fonts principals. Les donacions que fan les mateixes famílies i subvencions destinades a la compra de material per a el BPS.

Quins beneficis creus que té pels afectats d’ELA aquest Banc de Productes de Suport?

El benefici és molt important. Hi ha accions que es repeteixen varies vegades durant el dia i que no dones importància si tens bona mobilitat. Si apareixen dificultats, per exemple, un alça de vàter, et permet continuar utilitzant-lo.

Val la pena preguntar a les terapeutes quan s’urgeix una situació nova!

· el teu espai · PÀG.13el GEST · any 2015

EL TEU ESPAI

ATRAPADA (ELA)

Una caída, sin importancia,pasaba el tiempo, me preguntaba,pregunté a dios, no dijo nada,una pregunta y sin respuesta.

Y definir, lento quedo,y solo pienso, me quedé así,y que la condena fuese, pues soy inocente.Y salir de aquí, quiero vivir!

Tengo las alas rotas, ya no puedo volar,ya solo mi mente me ayuda a soñar.

Y volé de tu mano, en sueños,y soñé caminar contigo en sueños,y despertarnos y el amor seguía estandoy sonreímos el amor que sentimos, y el amor nunca muere.

Ya nada tiene sentido,la ELA vive conmigo,la vida pierde color, estoy atrapada.Prisionera del destino, no hay fianza que devuelva,no hay fianza que devuelva mi libertad.

¡Tengo las alas rotas, ya no puedo volar!Ya solo mi mente me ayuda a soñar.

Sueño volar, sueño volar por el mundo,sueño volar, sueño volar llegar junto a ti.Sueño volar, sueño volar por el mundo,sueño volar, llegar junto a ti en medio segundo.

Ani Maria Santacruz

“El teu espai” és una secció on podràs dir la teva. Envia’ns el teu text, relat, història o vivència al següent correu:

anna.rigola@fundaciomiquelvalls.org.

No oblidis posar a l’assumpte del correu: EL TEU ESPAI.

En aquest butlletí us mostrem un emotiu text que va escriu-re l’Ani Maria Santacruz, afectada d’ELA que ens va deixar l’any passat. El seu marit, l’Enrique, li va demanar que escri-vís un text de com es sentia, que ell després el transformaria en una cançó. Els donem les gràcies per compartir-la amb tots nosaltres. La lletra de la cançó és la següent:

PÀG.14 · gestos solidaris · el GEST · any 2015

Moltíssimes gràcies per la vostra solidaritat!

Els Gestos Solidaris són activitats que promouen particulars, empreses, entitats o col·lectius per a la sensibilització i/o la captació de fons a benefici de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Explica’ns la teva idea i la difondrem aquí, a la web i a les xarxes socials. Si vols més informació sobre com pots posar en marxa el teu Gest Solidari o necessites realitzar qualsevol consulta, pots contactar amb nosaltres a través de diferents vies: des de la pàgina web, en el correu anna.rigola@fundaciomiquelvalls.org o bé al telèfon 93.766.59.69.

Tot seguit us presentem tots els Gestos Solidaris que s’han realitzat durant l’any 2014 i en els que la Fundació hi ha estat present. Moltíssimes gràcies a tots els qui hi heu participat d’alguna manera o altre!

• La Coral Jove del Centre Catòlic de Sant Vicenç dels Horts va celebrar els seu 20è aniversari amb un espectacle el qual es van fer diferents actuacions al febrer del 2014. Es va fer divulgació, es van projectar imatges de la Fundació i es va posar una guardiola solidària. Moltes gràcies a tots per el Gest!

• Els habitants de Xerta es van bolcar a l’Ultra Trail d’aquest poble perquè els 3 dies que

durava la competició fossin relacionats amb l’ELA i la Fundació. El vostre Gest significa molt per nosaltres, seguiu així!

• El 29 de març va tenir lloc la Mitja Marató de Calella, que organitza l’empresa Gesport. Gesport per cada inscripció que es va fer va fer un donatiu. Moltes gràcies per pensar en nosaltres al organitzar aquests grans esdeveniments!

• Instinc Inc, companyia patrocinada pel centre de formació en dansa contemporània “PLA d, centre de dansa, Moviment i creativitat”, va representar l’espectacle “Mirror” al Cafè Mitte de Barcelona a favor de la lluita contra l’ELA. Estem molt agraïts als ballarins, al cafè i a les persones que van organitzar-ho tot per les tardes tan agradables que vam passar gràcies a la dansa contemporània.

• Un dissabte de bojos és el nom de l’obra de teatre que es va representar al Teatre Alegria de Terrassa on els beneficis van anar destinats a la Fundació. A totes les persones que vàreu fer possible aquest Gest per l’ELA moltes gràcies! Va ser un gran acte!

• Aquest any el Grup Tocs de Santa Susanna ha volgut repetir l’exitosa Gala Solidaria a benefici de la Fundació Miquel Valls que ja va fer l’any passat també. Va ser el dia 12 d’abril a Calella i vam poder gaudir de les actuacions del Mag Albert Llorens, l’humorista Dani Lagi i la orquestra Girasol. Moltes gràcies a tots per organitzar i col·laborar en aquesta Gala!

• La Fundació Miquel Valls aquest any va ser una de les 4 ONG’s seleccionades com a beneficiaries de la iniciativa dels “ACE’s

GESTOS SOLIDARIS

solidaris” del Banc Sabadell al torneig Barcelona Open Banc Sabadell, Trofeu Comte de Godó, el qual va consistir en que el Banc Sabadell va donar 50 euros per cada punt d’ACE (punt de sacada)repartits a les fundacions triades. Estem molt agraïts per aquest Gest per l’ELA!

• El grup del Petit Gran Repte, liderat per Xavi, el qual ja havia fet diferents Gestos solidaris altres anys enguany s’han superat! Aquest any tot el grup van organitzar el Petit Gran Trailwalker que va consistir en fer la Intermon Oxfam Trailwalker 2014 el 26 i 27 d’abril , és a dir, caminar 100km per la lluita contra l’ELA. Sou un grup que no té preu Petit Gran Repte, no sabeu lo agraïts que estem!

• El 27 d’abril va tenir lloc la 20ena Cabrilenca BTT, i va ser una cursa d’allò més solidaria ja que part de la inscripció dels participants va anar destinats a la Fundació. Moltes gràcies a la organització per lluitar contra l’ELA i donar suport a la Fundació.

• El Club Excursionista de Begues el 18 de maig va organitzar la 2ª Cursa de Muntanya a Begues. Aquesta carrera va tenir una vessant d’allò més solidaria ja que es va destinar una bona part de l’ inscripció dels corredors a la Fundació. Agraïm molt aquest Gest per l’ELA a la organització i al poble de Begues per la seva constant implicació amb la Fundació Miquel Valls.

• El grup musical PorFinViernes el dia 22 de maig va fer un concert solidari a favor de la Fundació i 3 entitats socials més a la sala Luz de Gas de Barcelona. Moltes gràcies a aquests genials músics que desinteressadament realitzen aquests concerts benèfics per fundacions com la nostra!

FES

UN

GEST PER L’ELA

· gestos solidaris · PÀG.15el GEST · any 2015

• L’empresa a32events, cada any organitza les Olimpíades Empresarials Solidaries, en que les empreses participants competeixen en diferents esports i els beneficis d’aquesta iniciativa solidaria van destinats a dues Fundacions. Aquest any una de les fundacions beneficiaries va ser la Fundació Miquel Valls! Gràcies a a32events per aquest Gest per l’ELA i a totes les empreses que i van participar!

• El dia 13 de juny la família i amics de l’afectat Michael F. Harris va voler fer-li un homenatge a la seva memòria organitzant un acte solidari en que no hi va faltar música, dansa, teatre, etc. Moltes gràcies a la Mari Paz i tots els seus companys per aquest acte tan emotiu i solidari!

• Els treballadors dels Centres Esportius Claror el dia 14 de juny van voler organitzar una jornada ludicoesportiva en memòria de la seva companya afectada d’ELA, l’Àlex. Va ser una tarda d’allò més divertida i solidaria! Moltes gràcies a la família de l’Àlex i els treballadors de Claror per aquest Gest per l’ELA tan solidari. Va ser un acte magnífic!

• L’associació Corredors.cat van voler que en la seva trobada anual, los 1000m. en pista el dia 21 de juny, la Fundació hi fos present. Per aquest motiu vam ser-hi amb un estan informatiu i els corredors van fer diferents aportacions per la Fundació. Moltes gràcies correcats per la vostra constant col·laboració per la lluita contra l’ELA.

• El col·lectiu Salta x L’ELA de Begues, promogut per en Marc Paucirerol, afectat d’ELA, i els seus amics, el dia 21 de juny, dia Mundial de l’ELA, van voler muntar una parada informativa i de marxandatge a Begues per recollir fons per la Fundació, a més van continuar amb la iniciativa SxL, fent fotos als

amb l’Associació Turística de Calella van organitzar un torneig el dia 7 d’agost per a joves que estan de vacances a Calella, els beneficis van ser destinats a la Fundació. Moltes gràcies a l’agència i a l’associació Turística per tenir-nos presents!

• El 6 de setembre la població de Deltebre es va engalanar per la gala benèfica “Lluitem contra l’ELA” la qual va ser un èxit rotund! No tenim paraules per l’acollida d’aquesta gala tan solidaria, només gracies, gracies i més gracies!

• La XXXV marxa de resistència Matagalls-Montserrat cada any destina una part solidaria a una fundació i aquest 2014 nosaltres hem estat els benefactors. Agraïm que hagin pensat en els afectats d’ELA per aquesta marxa, estem molt agraïts!

• El dia 12 d’octubre l’escola de caminar de Canet va voler organitzar al pas de Fit-Walking una caminada per la Lluita contra l’ELA que va anar de Canet de Mar a Arenys. Moltes gràcies a l’Escola de Caminar i en especial al Raffaello per la col·laboració!

• El centre excursionista de Vilassar ja és una tradició que destini una part de les inscripcions de la Vilassar Camina a la Fundació Miquel Valls. Moltes gràcies PIRI per seguir col·laborant amb nosaltres!

• L’ institut Thalassa de Montgat durant tota una setmana d’octubre va està fent diferents activitats per promoure la solidaritat dels seus alumnes envers l’ELA. Estem molt agraïts a professors, alumnes i pares per aquesta iniciativa!

• El 18 i 19 d’octubre va ser un cap de setmana molt solidari a Tortosa, ja que el 18 l’oficina Jove del Baix Ebre va organitzar tot d’activitats a l’acte “Tots

beguetans saltant per continuar donant suport a la nostra lluita. Gracies SxL!

• Els nostres incombustibles voluntaris de les Terres de l’Ebre el dia 21 de juny també van voler ser partícips del dia Mundial de l’ELA, organitzant una tarda solidària a Roquetes i una obra de teatre. No tenim paraules d’agraïment per aquest grup de voluntaris, sou els millors voluntaris que pot tenir una fundació!

• Gesport va organitzar el circuit de curses MARESME 5k durant el mes de juliol a Calella, Santa Susanna i Arenys de Mar i continuant amb el seu suport a la Fundació, van fer un euro solidari a la inscripció com altres anys ja havien fet. Gesport, sou una empresa d’allò més solidaria amb la Fundació!

• En Carles Garcilópez va voler fer la gran gesta de córrer 170km a la Ronda dels Cims d’Andorra per la Lluita contra l’ELA obrint un migranodearena, per què qui volgués, podés fer el seu donatiu. Moltes gràcies Carles per córrer pels afectats d’ELA!

• La Cristina Vallespí el dia 27 de juliol va fer a Tortosa la “XIII Baixada del Renaixement”, una cursa de natació en la que va fer un 2n lloc de la seva categoria i la 3ª posició de les Terres de l’Ebre. Moltes felicitats per la posició i moltes gràcies a tu per fer difusió de la Fundació!

• Durant tot el mes d’agost en Sergio Galindo va decidir fer el Camino de Santiago en bicicleta, aquest viatge va estar acompanyat de molta solidaritat ja que va recollir fons per la Fundació abans de marxar. Moltes gràcies Sergio per pedalejar per la lluita contra l’ELA!

• L’agencia Ruf Reisen juntament

PÀG.16 · agraïments · el GEST · any 2015

GESTOS SOLIDARIS

per l’ELA”, i el 19 la cursa PL Tortosa també va voler fer un Gest per l’ELA recaptant fons per la Fundació. Moltes gràcies a tots i també als voluntaris per participar-hi.

• El CFU Mirasol-Baco el dia de la presentació de la temporada d’aquest equip de futbol van decidir fer venta de samarretes de les temporades passades i aquests diners van ser destinats a la Fundació Miquel Valls. Agraïm a tot el club aquesta iniciativa tan solidaria!

• El Mercat del Clot i l’associació Comercial Eix Clot el dia 18 de novembre van promoure la 2a nit de Tapes al Clot, en que hi vam estar presents la Fundació! Moltes gràcies a tothom que hi

va participar per continuar amb la lluita contra l’ELA.

• Ja és un clàssic el concert que organitza la Hilda Herrero per recaptar fons per la Fundació en memòria a Victor Sans, el seu marit. Gràcies Hilda per aquesta vetllada, no canviïs mai, la nostra lluita contra l’ELA sabem que també és la teva!

• El 26 de novembre el grup Salta x l’ELA de Begues va organitzar a aquesta població el musical solidari Mamma Mia, el qual va està interpretat pel grup de teatre de l’Hospital Sant Joan de Déu Els Altres. A la població de Begues, al grup i en especial a tots els que formeu el Salta x L’ELA moltíssimes gràcies, sou molt grans!

• El cap de setmana del 20 i 21 de desembre els corredors.cat com cada any van realitzar les 24h d’atletisme i aquest any els beneficis van ser per la Fundació. A tots els correcats, no tenim paraules per aquest gran Gest per l’ELA! Sou uns campions!

Cal remarcar que durant tot aquest any hi ha hagut diferents col·lectius, empreses, associacions, ajuntaments i particulars que ha realitzat un Gest solidari a benefici de la Fundació i que han fet un donatiu posteriorment.

A totes aquestes iniciatives més anònimes, MOLTES GRÀCIES per donar suport als projectes que la Fundació té per la millora de la qualitat de vida dels afectats d’ELA i les seves famílies!

Et veig molt bé!

Esclar, vaig a ONA!

Ona Quiropràctica,el teu centre de benestar.

Truca’ns per obtenir

50% de descompte en la 1ª visita.

_

Ona Quiropràctica

C/Torrent de l’Olla, 100Gràcia, 08012 Barcelona

_

+34 932 197 321

www.onaquiropractica.comhola@onaquiropractica.com

· fes un gest per l’ela · PÀG.17el GEST · any 2015

PÀG.18 · agraïments · el GEST · any 2015

· fes un gest per l’ela · PÀG.19el GEST · any 2015

Edició i publicació: Fundació Miquel Valls, any 2015.

Avinguda del Turisme, 42-44, Calella 08370 (Barcelona) · 93 766 59 69ela@fundaciomiquelvalls.org · www.facebook.com/fundaciomiquelvalls · www.twitter.com/fmiquelvalls

www.fundaciomiquelvalls.org

PÀG.20 · agraïments · el GEST · any 2015

ELS NOSTRES COL·LABORADORS

...particulars i famílies...

MOLTES GRÀCIES A TOTS!