L'Alzheimer: la mort dels records
61
L’Alzheimer: la mort dels records Paula Robert Tutora: Neus Peris Curs 2014-2015 Institut Montserrat
-
Upload
biblioteca-institut-montserrat -
Category
Documents
-
view
223 -
download
0
description
Autora: Paula Robert | Tutora: Neus Peris | Tema: Alzheimer
Transcript of L'Alzheimer: la mort dels records
L’Alzheimer:
la mort dels records
Paula Robert
Tutora: Neus Peris
Curs 2014-2015
Institut Montserrat
2
‘’El alzheimer borra la memoria, no los
sentimientos’’. Pasqual Maragall
3
ÍNDEX
1. Introducció pàg. 5
2. El cervell humà i les seves funcions pàg. 6
2.1-El cervell pàg. 6
2.2-Funcions pàg. 6
2.3- Parts pàg. 7
2.4-Bosc de neurones pàg. 8
3. Malalties neurodegeneratives pàg. 8
4. L’Alzheimer pàg. 9
4.1- Història de la malaltia pàg. 10
4.2- Causes pàg. 12
4.3- Símptomes pàg. 15
4.4-Diagnòstic pàg. 16
4.5-Evolució de la malaltia pàg. 17
4.6-Tractaments per tractar l’Alzheimer pàg. 18
4.7- Com afrontar la cura diària d’un malalt pàg. 19
4.8- Dades estadístiques pàg. 20
5. Gràfics pàg. 21
6. Enquesta sobre l’Alzheimer pàg. 25
7. El cervell amb Alzheimer pàg. 31
8. El cuidador del pacient amb malaltia d’Alzheimer_ pàg. 34
8.1- Síndrome del cuidador pàg. 34
4
9. Entrevista a Victòria Alentorn pàg. 34
10. Fundació ACE pàg. 37
11. Entrevista a la Dra. Liliana Vargas Rodriguez pàg. 39
12. Entrevista a Marta Bergé, familiar d’un malalt pàg. 44
13. Noves investigacions sobre l’Alzheimer pàg. 47
13.1- Setge a la beta amiloide, proteïna clau de l’Alzheimer pàg.47
13.2- Música per despertar pàg. 48
13.3-Presentació PRBB: ‘’DESMUNTANT MITES SOBRE L’ALZHEIMER _pàg. 49
14. Conclusió pàg. 52
15. Agraïments pàg. 54
16. Glossari pàg. 54
17. Annex pàg. 56
18. Bibliografia pàg. 61
5
1-INTRODUCCIÓ
M’agradaria iniciar el treball fent una breu introducció dels motius pels quals he
decidit dur a terme aquest treball de recerca.
He escollit fer el treball sobre l’Alzheimer perquè la meva àvia materna va patir
aquesta malaltia neurodegenerativa.
Després de 7 anys de ser diagnosticada i perdent facultats cada dia, va morir d’una
pulmonia que degut a l’Alzheimer no va poder superar. El darrer any ja estava en un
estat vegetatiu, era l’any 2007.
L’any 2012 el meu avi matern també va ser diagnosticat d’un problema neurològic
d’afàsia nominal (pèrdua del llenguatge) i la malaltia ha anat derivant cap a un principi
d’Alzheimer.
Aquests dos esdeveniments han fet que durant la meva infància i adolescència
l’Alzheimer hagi estat molt present en la meva família. Degut a aquests fets
m’interessava saber si l’Alzheimer era hereditari.
També hem va impactar molt el fet de que dins les fundacions d’ajuda i suport només
hi hagués gent que sobrepassava els seixanta anys. Aquest fet em va dur a preguntar-
me per què l’Alzheimer només afectava a gent gran i no a gent jove.
D’altra banda, a mesura que ha anat passant el temps aquesta malaltia s’ha anat
sentint cada cop més i ha anat agafant ressò dins la societat. S’han fet reportatges i
documentals a la televisió, enquestes, i hi ha un munt d’informació per Internet.
I és que cal dir que, actualment, a Espanya, l’Alzheimer és la tercera causa de mort, per
darrera dels accidents cardiovasculars i el càncer.
Així doncs, he tingut molt interès en endinsar-me dins d’aquesta malaltia, que no
només afecta a uns quants, sinó que ens afecta a tots: pacients, familiars, cuidadors i a
tota la societat en general.
Les preguntes que m’he plantejat han estat les següents:
6
-És una malaltia exclusiva de la gent gran?
-Afecta igual tant a homes com a dones?
-Té cura?
-Aquesta malaltia anirà en augment ?
-Està preparada la societat d’avui en dia per afrontar econòmicament aquesta
malaltia?
-Per què és una malaltia que només afecta als països desenvolupats?
Una de les dificultats amb les quals m’he trobat a l’hora de fer el treball ha estat el
nivell de la informació. Molta de la informació que he trobat no era adequada al meu
nivell, ja que estava dirigida a metges especialitzats. Així que, he hagut de fer una tria
bastant selectiva de tots els documents que he anat llegint.
2-EL CERVELL HUMÀ I LES SEVES FUNCIONS
2.1- EL CERVELL
El cervell és l’òrgan més poderós del cos. Està situat a l’interior del crani. Regeix el
funcionament i la vida dels éssers vius i també és el supervisor del sistema nerviós. El
cervell està format per cent mil milions de neurones (cèl·lules que formen el teixit
nerviós i que es comuniquen entre elles per senyals elèctrics) A través de senyals
elèctrics s’alliberen els neurotransmissors, que són unes molècules diferents segons la
funció que hagin de fer. Les interconnexions entre neurones es donen a través de mil
milions de sinapsis, així doncs es forma una mena de xarxa estructural.
2.2-FUNCIONS
Controla i coordina el comportament i les funcions mentals (les emocions, la memòria,
l'aprenentatge, la cognició, la percepció i l'atenció), a més d'englobar els aparells
7
sensitius primaris de la vista, oïda, equilibri, gust i olfacte. Controla també la
transició entre els estats de son i vigília, fonamental per al funcionament correcte del
cervell, ja que, per exemple, aprofita l'estat de son per organitzar la informació
adquirida durant l'estat de vigília.
2.3-PARTS
El cervell consta de tres parts principals:
- Encèfal: Ocupa la major part del crani. És el centre de
coordinació d’activitats sensorials i intel·lectuals com la
memòria o la resolució de problemes. També controla
el moviment del cos.
- Cerebel: Situat a la part posterior del cervell, sota
l’encèfal. Controla la coordinació i l’equilibri.
- Tronc cerebral: Situat sota l’encèfal i davant del cerebel.
Connecta el cervell a la columna vertebral i controla les funcions automàtiques
com la respiració, la digestió, la pressió arterial...
A part d’aquestes tres parts, també està dividit per 4 lòbuls (part de l'escorça
cerebral que subdivideix el cervell segons la seva funció)
- Lòbul frontal: Aquest lòbul està associat amb la capacitat de moure's, de raonar
i de solucionar problemes.
- Lòbul parietal: Encarregat de les percepcions
sensorials externes (mans, peus, etc.) sensibilitat,
tacte, percepció.
- Lòbul occipital: Encarregat de la producció
d’imatges.
- Lòbul temporal: Aquest està encarregat de
l'audició, l’equilibri i la coordinació. També rep i processa informació de les
orelles i contribueix al balanç i l'equilibri. Regula emocions i motivacions com
l'ansietat i el plaer.
8
2.4-EL BOSC DE NEURONES
La gran part de la feina del cervell la duen a terme les neurones. Les neurones estan
connectades a branques que es connecten a més de 100 trilions de punts. La xarxa que
formen s’anomena ‘’bosc de neurones’’
Les senyals que passen pel bosc de neurones formen la base dels records, els
pensaments i els sentiments. Les neurones són el tipus de cèl·lules més destruït per
l’Alzheimer.
Les senyals que formen records i pensaments es mouen per una neurona individual
com una minúscula càrrega elèctrica. Les neurones estan connectades entre si per
sinapsis. Quan una càrrega elèctrica arriba a la sinapsis provoca petits impulsos
químics anomenats neurotransmissors. Aquests són transmesos a través de la sinapsis
portant la senyal a altres cèl·lules.
La malaltia de l’Alzheimer no només interromp la manera en que les càrregues
elèctriques viatgen, sinó que, també intervenen el l’activitat dels neurotransmissors.
3-MALALTIES NEURODEGENERATIVES
Naixem amb 100.000 milions de neurones. Amb el pas del temps, algunes es van
perdent i moren, però el nostre cos només és capaç de crear-ne algunes de noves,
molt poques. Es tracta d’un procés natural lligat a l’envelliment de les persones. De
vegades, però, les neurones emmalalteixen o moren més ràpidament del que és
normal. És llavors quan apareixen les malalties neurodegeneratives. No són malalties
de gent gran, sinó que poden afectar qualsevol edat.
Tot i que s’ha avançat en el coneixement d’aquestes patologies, encara no es coneix la
causa de cap d’aquestes malalties. Només se sap que entre l’1% i el 10% són
hereditàries. No es contagien ni s’operen, només en casos excepcionals es pot
intervenir com en el Parkinson. Tenim neurones al cervell i a la medul·la espinal, els
dos principals òrgans del sistema nerviós. En funció del lloc on les neurones moren o es
degeneren apareixen unes malalties o unes altres. Cap d’aquestes malalties no té cura
9
i algunes són mortals. No hi ha tractaments curatius, només hi ha teràpies per
alentir l’aparició dels símptomes i per disminuir les greus limitacions que produeixen
en les persones que les pateixen. Com que són degeneratives, es tracta de processos
progressius que a mesura que passen els anys són més greus.
Per exemple, poden ser problemes motors i que el pacient acabi immòbil o en una
cadira de rodes; o amb problemes per respirar, que són els més greus, ja que en
aquest cas poden causar la mort; o amb problemes cognitius o de memòria, i que el
malalt progressivament oblidi tots els seus records i tot el que ha après al llarg de la
vida.
A més, són malalties que acaben afectant molt la vida social, sentimental i laboral de
les persones que les pateixen i de les que els envolten. Per tot això l’impacta sobre el
pacient i sobre la família és molt gran. I a llarg termini, els cuidadors principals acaben
sent víctimes invisibles de la malaltia.
4-L’ALZHEIMER
La malaltia de l’Alzheimer és una malaltia neurodegenerativa progressiva i s’ha
convertit en la forma més comuna de demència en les persones grans. L’Alzheimer té
un origen i unes causes que encara són desconegudes, és impossible de prevenir, es
diagnostica tard i no existeix cap medicació que el retardi o freni el seu curs.
Va ser descrita per primer cop pel psiquiatre i neuròleg alemany Alois Alzheimer
durant l'any 1906, per la qual cosa se li va donar el seu nom. En general es diagnostica
en persones majors de 65 anys, malgrat que hi ha casos d'aparició precoç, els quals, tot
i que amb menor prevalença, es poden donar força abans. Com a conseqüència de
l’envelliment de la població cada vegada hi ha més persones afectades per aquesta
malaltia .
Actualment és el quart problema de salut del món. La malaltia de l’Alzheimer produeix
una disminució de les funcions intel·lectuals, dificulta l’aprenentatge de nous
conceptes, interfereix en la capacitat de la persona per realitzar la seva vida diària i
10
produeix canvis en la seva personalitat i conducta. No obstant això, no s’ha de
confondre el deteriorament de les capacitats mentals de l’edat amb l’Alzheimer.
4.1-HISTÒRIA DE LA MALALTIA
L’any 2007, es va complir un segle des que aquesta greu malaltia neurodegenerativa va
ser descrita pel mestre Alois Alzheimer. El doctor Alzheimer va néixer a Marktbreit,
Babiera (Alemanya) l’any 1864. Fill d’una família catòlica i acomodada, el seu pare era
notari i consultor legal. Va iniciar els seus estudis de medicina a Berlín l’any 1883 i va
continuar a Tübingen i Wüzburg. Va aconseguir graduar-se quatre anys després.
Al 1883 va començar a treballar com a assistent en el sanatori municipal per dements
de Frankfurt, una institució amb bastant prestigi en aquell temps per la seva feina
d’investigació. Allà va conèixer al patòleg Franz Nissl, amb el que va establir una relació
que duraria tota la vida. La col·laboració entre ambdós va ser fructífera i van publicar
diferents treballs sobre l’aterosclerosi cerebral (1904) i sobre la corea de Huntington
(1911).
L’any 1894 es va casar amb una vídua d’origen jueu que posseïa una gran fortuna. Van
tenir tres fills, però ella va morir l’any 1902. La
fortuna heretada de la seva dona li permetia
dedicar-se a la investigació. Un any després de
la mort de la seva dona Kraepelin, un conegut
psiquiatra alemany va ser anomenat director
d’una clínica psiquiàtrica a Munich i li va oferir
una plaça de cap de laboratori i d’anatomia
patològica.
L’any 1906 va descriure una nova malaltia que
produïa pèrdua de memòria, desorientació,
al·lucinacions i finalment la mort. La malaltia
va ser diagnosticada per primera vegada a una Augusta D, pacient d'Alzheimer
11
dona de 51 anys, anomenada Augusta D que va ingressar a l’any 1901 a l’Hospital de
Frankfurt a causa d’un canvi clínic caracteritzat per un deliri d’enveges, seguit d’una
ràpida pèrdua de memòria acompanyada d’al·lucinacions, desorientació de temps i
espai, paranoia, alteracions de la conducta i un greu trastorn de llenguatge. La pacient
va morir per una infecció produïda per les ferides que li vana parèixer a causa d’estar
immòbil durant molt de temps al llit i per una infecció pulmonar.
El cervell de la dona va ser estudiat per Alzheimer. Va trobar un número disminuït de
neurones en el còrtex cerebral, juntament amb cúmuls de proteïnes, uns filaments
neurofibril·lars al citoplasma de les neurones. Aquests dos últims, van ser descrits per
primera vegada en la història per aquest autor. El nom de ‘’la malaltia de l’Alzheimer’’
va ser utilitzat per primer cop per Kraepelin en la octava edició del ‘’Manual de
Psiquiatria’’ l’any 1910. El que en aquell moment es pensava que era una malaltia
estranya es va demostrar posteriorment que era la causa més freqüent de demència.
El doctor Alzheimer va ser anomenat l’any 1912 professor de psiquiatria i director de la
clínica de la Universtitat de Breslau. Va morir l’any 1915 a l’edat de 51 anys a causa
d’una endocarditis.
El cervell dels dos primers pacients del doctor Alzheimer va ser estudiat a finals de
1990 per un grup d’investigadors alemanys, que han comprovat la presència de lesions
cerebrals que consisteixen en cabdells neurofribil·lars (cúmul de fibril·les
citoesquelètiques a l’interior de les neurones) i les plaques beta- amiloide (un altre
tipus de lesió que es produeix per l’acumulació d’aquesta proteïna en el cervell)
especialment en zones corticals.
Alois Alzheimer (1864-1915)
12
4.2-CAUSES
Les causes i la progressió de la malaltia són desconegudes. Malgrat que la causa
d'aquesta malaltia és diferent per a cada cas, hi ha força símptomes comuns. Part de la
informació transmesa en aquest punt la vaig treure d’una exposició que fenien sobre
l’Alzheimer al Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona. N’explicaré més detalls a
l’annex. Actualment, els investigadors suggereixen que hi ha diversos factors de risc
que cal tenir en compte:
Edat: a major edat, més risc de patir la malaltia.
Sexe: la majoria d'estudis han observat un major nombre de dones, cosa que es
podria explicar, en part, pel fet que hi ha més dones que homes i també perquè
tenen una esperança de vida més alta.
Factors genètics o hereditaris: es coneixen anormalitats genètiques en els
cromosomes 1, 10, 14, 19, 21 i, per tant, l'existència d'un factor genètic
significa que la persona hereta una tendència a ser més susceptible de patir la
malaltia, però no té per què desenvolupar-la.
Síndrome de Down: molts nens amb síndrome de Down desenvoluparan la
malaltia d'Alzheimer quan arribin a l'edat adulta, encara que poden no
presentar tots els símptomes.
Traumatisme cranial: hi ha evidències que fan pensar que una persona que
hagi patit un traumatisme cranial pot tenir més probabilitats de desenvolupar
la malaltia. El risc augmenta si en el moment de patir la lesió la persona té més
de cinquanta anys, si té un gen específic (Apoe4) i si, immediatament després
de l'accident, ha perdut el coneixement.
Altres factors a tenir en compte:
-Tenir antecedents familiars de la malaltia d'Alzheimer.
-Que l'edat materna sigui superior als quaranta anys en el moment del naixement.
-Tenir hipertensió, diabetis i dislipèmia poden contribuir al desenvolupament.
-El nivell educatiu alt i el desenvolupament intel·lectual pot retardar-ne l'aparició.
13
-És difícil assegurar si és hereditària. Tot i així, existeixen algunes famílies que
pateixen una forma hereditària de la malaltia d'Alzheimer amb una aparició incipient
poc comuna. La majoria, però, no semblen ser formes hereditàries.
Actualment coexisteixen tres hipòtesis per explicar les causes de l’Alzheimer:
1- HIPÒTESI COLINÈRGICA
És la més antiga i en la que es basen la majoria dels fàrmacs que podem trobar
actualment. Proposa que l'Alzheimer ve causat per un baix nivell de síntesi
del neurotransmissor d'acetilcolina (neurotransmissor específic de les sinapsis
del sistema nerviós somàtic i de les sinapsis ganglionars del sistema nerviós
autònom). Malgrat tot, no ha pogut mantenir un ampli suport, ja que els
fàrmacs que procuraven tractar els nivells d'acetilcolina no van ser gaire
efectius. També s’ha proposat la iniciació de l'agregació a gran escala de
l’amiloide (agregats de proteïnes fibroses que en acumular-se poden produir
diverses malalties degeneratives), que produiria una inflamació neuronal
generalitzada.
2- HIPÒTESI DE L’AMILOIDE
Aquesta hipòtesi ha anat evolucionant durant els anys:
-ORIGINAL: Al 1991, es va postular que els dipòsits d'amiloide beta (Aβ) són la
causa fonamental de la malaltia. Es basava en el fet que el gen de la proteïna
precursora de l'amiloide beta es troba al cromosoma 21, que coincideix amb el
de la trisomia que provoca el síndrome de Down, i gairebé la totalitat de les
persones amb aquest síndrome (una còpia extra del gen) desenvolupen
Alzheimer al voltant dels 40 anys.
A més, l'apolipoproteïna APO-E4, el factor genètic de major risc per l'Alzheimer,
condueix a produir amiloide en excés ja abans que els símptomes de la malaltia
aflorin. Proves més fermes d'aquest fet es troben en el descobriment que els
ratolins transgènics que expressen una forma mutant del gen humà APP
desenvolupen plaques d'amiloide fibril·lar i una malaltia cerebral semblant a la
de l'Alzheimer humà amb dèficits d'aprenentatge.
14
Arran d'aquestes proves, es va trobar una vacuna experimental per netejar
les plaques d'amiloide en assajos amb pacients precoços, però no van tenir cap
efecte significant a l'hora d'evitar la demència. Així, els científics van concloure
que potser els Aβ no formaven plaques, sinó oligòmers (agregats de
molts monòmers), com la forma patògena primària dels Aβ. Aquests oligòmers
tòxics, s'adhereixen al receptor de la superfície de les neurones i canvien
l'estructura de la sinapsi, i, per consegüent, irrompent la comunicació
neuronal. Un receptor dels oligòmers d'Aβ podria ser la proteïna Priònica
(PRNP), la mateixa que ha estat relacionada amb la malaltia de les vaques
boges i la pertinent patologia humana, anomenada malaltia de Creutzfeldt-
Jakob. Aquesta proteïna permetria relacionar els mecanismes que sostenen els
trastorns neurodegeneratius en aquesta malaltia amb els que es troben en cas
d'Alzheimer.
-ACTUALITZACIÓ: Durant el 2009 aquesta teoria ha estat actualitzada; i
suggereix que hi podria haver una variant força pròxima de la proteïna beta-
amiloide que fos la principal culpable de l'Alzheimer. A més, sosté que el
mecanisme relacionat amb les amiloides que, en la fase de creixement ràpid del
cervell (és a dir, en edats infantils), talla les connexions neuronals podria ser
reactivat per processos relacionats amb l'edat i l'envelliment durant les últimes
etapes de la vida, causant la fulminació de les neurones característica de
l'Alzheimer.
Aquests supòsits es basen en els N-APP, uns fragments de l'extrem N-
terminal de les APP, que es troben adjacents a la Aβ però poden escindir-se'n.
Desencadenen l'autodestrucció de la neurona unint-se a uns receptors de la
membrana neuronal. S'ha trobat que aquests receptors s'expressen
abundantment en les regions del cervell més afectades per l'Alzheimer. Per
tant, es creu que és possible que aquesta via estigui activada en el cervell ancià
causant-li la malaltia. Segons aquest model, per tant, la beta-amiloide (Aβ)
presenta un rol complementari, basat en la disminució de la funció sinàptica
15
3- HIPÒTESI TAU
Al 2004, però, un estudi va trobar que els dipòsits de plaques d'amiloide no es
correlacionen del tot amb la pèrdua de neurones actives. Aquesta observació
va fer pensar que era la anormalitat d'una proteïna tau (té com a funció
estabilitzar els microtúbuls presents a les cèl·lules. ) la que iniciava el
desenvolupament de la malaltia. En aquest model, proteïnes tau
hiperfosforilades comencen a aparellar-se amb altres cadenes tau, formant
finalment un cabdell neurofibril·lar dins dels cossos de les cèl·lules
nervioses. Quan això succeeix, els microtúbuls es desintegren col·lapsant el
sistema de transport de la neurona, la qual cosa podria causar, en primera
instància, un mal funcionament en les comunicacions entre neurones i, a la
llarga, la mort de les cèl·lules.
4.3-SÍMPTOMES
Hi ha signes que permeten sospitar l'aparició de l'Alzheimer, però sempre serà el
metge o la metgessa –mitjançant les anàlisis pertinents –qui en determinarà
l'existència. Encara que hi ha similituds en totes les persones que pateixen la malaltia,
existeixen diferències individuals, és a dir, no totes les persones experimenten els
mateixos símptomes en el mateix ordre de progressió. En persones joves la malaltia
avança més ràpid. També s’ha de saber diferenciar els signes naturals de l’envelliment
amb les primeres manifestacions de la malaltia.
L'esperança de vida, depenent de l'edat que tingui la persona i de la gravetat de la
malaltia en el moment del diagnòstic, pot variar d'entre tres i cinc anys a vuit i deu
anys. Hi ha casos de persones que han conviscut amb la malaltia fins a vint anys.
Les alteracions més important que apareixen són:
-Memòria: alteració de la memòria immediata (records de fets recents) i dificultats per
retenir la informació (on ha deixat la cartera)
-Orientació: La confusió de llocs i dates és molt característica en aquesta demència.
16
-Llenguatge (afàsia): El malalt comença a perdre vocabulari. Sovint no troba la
paraula adient per definir el que vol o canvia el nom dels objectes. També presenta
dificultats per construir una frase, fet que provoca que el malalt eviti mantenir
converses llargues. Per tant, la capacitat d’expressar-se del malalt i la seva comprensió
del llenguatge queden afectades.
-Praxis: El malalt presenta dificultats per manejar objectes d’ús habitual (escriure,
dibuixar, vestir-se adequadament...)
-Gnosis: El malalt presenta dificultats per reconèixer la informació que li arriba a través
dels sentits (vista, oïda...). Té problemes per identificar objectes comuns, persones
conegudes, colors, sons, olors..
-Comportament: Probablement el malalt canviarà de caràcter. D’aquesta manera, el
malalt pot presentar al llarg de la malaltia diferents símptomes no cognitius com
agitació, nerviosisme, depressió, irritabilitat, al·lucinacions, idees paranoiques...
4.4-DIAGNÒSTIC
Es pot arribar al diagnòstic de la malaltia amb una avaluació que inclogui aquests
aspectes:
-Una bona història clínica
-Un examen físic i neurològic
-Una bona exploració neuropsicològica que contempli els aspectes cognitius,
funcionals i de conducta de la persona
-Unes proves complementàries que incloguin una analítica i una prova d’imatge
(escàner cerebral, ressonància magnètica cerebral o SPECT)
En qualsevol cas, contemplant totes aquestes proves, el diagnòstic definitiu només es
pot determinar mitjançant l’estudi microscòpic del cervell.
17
4.5-EVOLUCIÓ DE LA MALALTIA
La malaltia de l’Alzheimer s’instaura de forma insidiosa, generalment a partir dels 65
anys, i evoluciona de forma progressiva.
S’han diferenciat tres fases en el curs evolutiu de la malaltia:
-Fase inicial
A l’inici, el pacient i/o els familiars refereixen oblits freqüents, irritabilitat i cert grau
de depressió. El procés evoluciona lentament amb pèrdua de memòria, manca de
percepció dels dèficits i, en persones més joves, es poden observar dificultats en les
seves activitats laborals.
-Fase moderada
En aquesta fase, als dèficits de memòria s’hi afegeixen d’altres alteracions cognitives
com desorientació temporal i espacial i dificultats en la comprensió i expressió verbal.
L’anòmia (dificultat per trobar el nom de les coses) també és constant i apareixen
problemes per seguir el fil d’una conversa. S’altera la capacitat per gesticular i
mantenir certes habilitats (apràxia) com el dibuixar i el vestir-se, i la capacitat de
reconeixement dels estímuls (agnòsia), fonamentalment visuals i auditius. Es perd la
capacitat de lectura, escriptura i càlcul. Poden aparèixer deliris, al·lucinacions,
símptomes depressius, trastorns del son i fugues.
-Fase avançada
En aquesta fase, el deteriorament cognitiu és greu i el pacient és totalment depenent
de la seva cura personal (alimentació, higiene i vestir), presenta incontinència urinària i
fecal i pot arribar a no reconèixer alguns dels seus familiars més propers. Perdrà la
capacitat per parlar, entendre, caminar i, de forma progressiva, pot presentar rigidesa
generalitzada fins a adoptar una posició fetal. També són freqüents les mioclònies i
d’altres crisis epilèptiques.
La mort sol ser deguda a l’allitament per infeccions respiratòries, embolismes
pulmonars o sèpsies urinàries.
18
4.6-TRACTAMENTS PER TRACTAR L’ALZHEIMER
Actualment, tot i que s’està investigant i avançant, no existeix cap medicació que pugui
combatre o detenir la malaltia. Malgrat tot, els tractaments farmacològics (els
inhibidors de l’acetil colinesterasa), i no farmacològics existents disminueixen la
velocitat de progressió de la malaltia.
-TRACTAMENTS FARMACOLÒGICS
Per a fases inicials i intermitges, els fàrmacs autoritzats al nostre país són el donopezil,
la rivastigmina i la galantamina. Aquests fàrmacs faciliten la comunicació neuronal
equilibrant la quantitat d’un neurotransmissor anomenat acetilcolina, que disminueix
en la malaltia d’Alzheimer.
Per a fases avançades, la memantina actua millorant la transmissió dels senyals
nerviosos i de la memòria, alentint el progrés de la malaltia.
-Efectes secundaris causats pels inhibidors de l’acetilcolinesterasa
A nivell gastrointestinal els principals efectes secundaris que es poden produir són
nàusees, vòmits i diarrees. Més rarament es poden produir situacions de confusió,
agitació, mal de cap, rampes, insomni...
-Tractament per als trastorns psicològics i de comportament
Els símptomes més tractables són la depressió, l’ansietat, la hiperactivitat, l’agitació
física, els símptomes psicòtics, l’ insomni...
Es començarà sempre amb dosis baixes de medicació i, lentament, s’anirà
incrementat. És preferible evitar la polimedicació d’entrada, i provar els fàrmacs d’un
en un. No hem d’oblidar que aquests tractaments es poden combinar amb tractaments
no farmacològics. Els fàrmacs utilitzats amb més freqüència són:
Antipsicòtics (risperidona, ziprasidona, olanzapina, etc.)
S’usen per tractar l’agitació, les al·lucinacions, els deliris, la falta de cooperació i
l’ansietat. Els efectes secundaris més freqüents són el parkinsonisme i els
19
efectes anticolinèrgics (hipotensió ortostàtica, restrenyiment, retenció
d’orina, confusió i problemes cardíacs).
Benzodiazepines (alprazolam, diazepam, clorazepan, etc.)
S’aconsellen, en ocasions on l’ansietat és el símptoma més evident, incloent
l’agitació i la intranquil·litat. Els efectes secundaris inclouen la sedació, la
confusió, la marxa inestable i la desinhibició.
Antidepressius (fluoxetina, paroxetina, sertralina, etc.)
S’utilitzen per tractar els símptomes depressius. Els efectes d’aquests fàrmacs
s’observen al cap de dues a quatre setmanes d’haver iniciat el tractament. Els
efectes secundaris més comuns són la sedació, la hipotensió i els transtorns
gastrointestinals.
-TRACTAMENTS NO FARMACOLÒGICS
L’objectiu dels tractaments no farmacològics és estimular les funcions intel·lectuals del
malalt a través de diferents mètodes. Altres objectius són afavorir les relacions socials i
la connexió amb l’entorn sociofamiliar, augmentar el grau d’independència, augmentar
el nivell d’autoestima, etc.
Els tractaments no farmacològics més utilitzats són els programes d’estimulació i
activitat cognitiva, les teràpies cognitives específiques, els programes de rehabilitació
cognitiva, la teràpia ocupacional, les tècniques de comunicació, la psicomotricitat, la
modificació de conducta i les psicoteràpies.
4.7-COM AFRONTAR LA CURA DIÀRIA D’UN MALALT
Per afrontar millor els problemes de la cura diària d’un malalt d’Alzheimer cal:
-Sempre que sigui possible, no alterar la rutina.
-Comprovar que el malalt prengui correctament la medicació.
-Respectar gustos i costums del pacient.
20
-Assegurar una correcta il·luminació dels espais diürns i nocturns d’on viu.
-Tranquil·litzar el pacient mitjançant el contacte físic, sempre hi quant no l’interpreti
com un gest dominant.
-Evitar enfrontaments.
-Distreure al pacient perquè centri l’atenció en temes reals.
-Mantenir la calma i serenitat i ajudar a no posar nerviós el pacient.
-Intentar ser receptiu davant els intents de comunicació del pacient.
-No combatre l’al·lucinació ni el deliri. No convertir-los en temes de discussió.
-Realitzar revisions de la capacitat visual i auditiva.
4.8-DADES ESTADÍSTIQUES
La malaltia d'Alzheimer s'ha convertit en un gran problema de salut a tot el món.
Aproximadament, es calcula que al setembre de 2009 al món hi havia més de 35
milions de casos registrats. Segons sembla, la prevalença d'aquesta malaltia podria
assolir els 107 milions de persones al 2050.
Cada 4 segons es diagnostica un cas de demència. En un 60% d’aquests casos és
Alzheimer
A l'Estat Espanyol, es calcula que entre un 5 i un 10% de les persones més grans de 65
anys la pateixen. Però les seves característiques fan que el problema esdevingui també
un greu problema social. És degenerativa i d'evolució progressiva, i és la malaltia
crònica que provoca una major dependència. Per tant, afecta la vida diària de les
famílies i els cuidadors dels malalts, gairebé 3,5 milions de persones a tot l'Estat.
21
5-GRÀFICS
Primer de tot m’agradaria mencionar que totes aquestes dades les he extret de la
pàgina web del Ministeri de Sanitat i Consum. Les dades d’aquests gràfics reflecteixen
l’evolució de l’Alzheimer de l’any 1991 al 2002.
1-Taxa de mortalitat per 100.000 habitants
La tassa de mortalitat de les dones és aproximadament el doble que la dels homes.
D’altra banda, alguns experts creuen que la pèrdua d’estrògens pot estar relacionada
amb la malaltia de l’Azheimer. Cal remarcar el fet de que en totes les dades no hi ha
una involució, és a dir, cada any que passa, hi ha més morts. També cal destacar que
cada any que passi hi haurà més casos d’Alzheimer diagnosticats.
Gràfic 1.1: Ambdós sexes.
Extret de la pàgina web del Ministeri de Sanitat i Consum
22
Gràfic 1.2: Homes.
Extret de la página web del Ministeri de Salut i Consum
Gràfic 1.3: Dones.
Extret de la página web del Ministeri de Salut i Consum
23
2-Nombre de defuncions per edat i sexe
Com es por observar en el primer gràfic, a mesura que passa el temps les defuncions
van en augment, sent així al 1991 de 1.050 morts i al 2001, és a dir, deu anys després
6.814 morts. Això és un indici de que la malaltia avança a una gran velocitat. D’altra
banda, el que també es veu molt clar, és que hi ha moltes més dones mortes que no
pas homes, aproximadament el doble. Això és degut a que les dones tenen una
esperança de vida més alta, de manera que hi ha més risc de que pateixin l’Alzheimer
en un futur.
Gràfic 2.1: Ambdós sexes.
Extret de la pàgina web del Ministeri de Sanitat i Consum
24
Gràfic 2.2: Homes.
Extret de la pàgina web del Ministeri de Sanitat i Consum
Gràfic 2.3: Dones
Extret de la pàgina web del Ministeri de Sanitat i Consum
25
6-ENQUESTA SOBRE L’ALZHEIMER
En aquesta part del treball m’agradaria mostrar, a partir d’una enquesta, quin és el
coneixement de l’Alzheimer dins del jovent d’avui en dia (dels 14 anys fins als 30).
Amb la participació d’unes 100 persones els resultats han esdevingut els següents:
Sexe
Has sentit a parlar algun cop de l'Alzheimer?
Sí. (113 persones) 100%
No. (0 persones) 0%
Amb els resultats envers aquesta pregunta es pot comprovar que l’Alzheimer és una
malaltia totalment present entre els ciutadans. En les respostes he pogut comprovar
Masculí (44 persones) 39%
Femení (69 persones) 61%
26
que molts dels participants adjuntaven informació extra sobre com havien arribat a
conèixer aquesta malaltia. Apareixien frases com les següents:
-A l’escola, per la meva família i per les noticies.
-Per l’expresident Maragall.
-A casa, al carrer, a tot arreu!
-A tot arreu es parla d'aquesta malaltia, a casa, al carrer i a la televisió són les
principals fonts.
Coneixes alguna persona que pateixi Alzheimer?
Sí, un familiar. (42 persones) 37%
Sí, un conegut. (40 persones) 35%
No. (31 persones) 27%
Els resultats d’aquesta pregunta mostren que gran part dels participants coneixen
alguna persona i/o tenen algun familiar amb Alzheimer.
Què és l'Alzheimer?
27
-És una malaltia caracteritzada per lentitud a l'hora de parlar i de dur a terme
certes activitats. (4 persones) 4%
-És una malaltia caracteritzada per una destrucció de la substància que envolta les
fibres nervioses. (23 persones) 20%
-És una malaltia caracteritzada per una destrucció progressiva de neurones.
(90 persones) 80%
Amb aquests resultats veiem que la major part dels participants saben què és
l’Alzheimer, tant pot ser a partir d’algun conegut, d’algun familiar o per medis de
comunicació. També es pot observar, altra vegada, que l’Alzheimer és una malaltia
molt present en la societat.
Quin creus que és el factor de risc més important de l'Alzheimer?
Edat. (71 persones) 63%
Factor genètic (s'hereta d'altres familiars) (36 persones) 32%
El medi on vivim (contaminació, etc). (4 persones) 4%
Envers aquesta pregunta es pot comprovar que la majoria de participants saben quin
és el factor de risc més important causant de l’Alzheimer. Els participants podrien
28
haver arribat a aquesta conclusió a partir de que han observat que tots els pacients
d’Alzheimer solen superar els 65 anys.
Has sentit a parlar alguna vegada sobre alguna investigació relacionada amb
l'Alzheimer?
En quant a les respostes d’aquesta pregunta veiem que la majoria de gent no sap res
relacionat amb investigacions sobre l’Alzheimer. La majoria de persones que han
contestat en positiu en saben alguna cosa a partir de medis de comunicació com TV3
(La marató de TV3 dedicada a malalties neurodegeneratives) o també pel documental
de l’expresident Pascual Maragall ‘’Bicicleta, cullera, poma’’.
Sí. (43 persones) 38%
No. (66 persones) 58%
29
Indica de l'1 al 5 el realisme d'aquest video
En aquesta pregunta vaig decidir adjuntar un vídeo publicitari de la Marató de TV3
dedicada a les malalties neurodegeneratives. En el vídeo es podia veure una senyora
gran en la primera fase d’Alzheimer. Ella està intentant recordar un número de telèfon
i no se’n surt. En situacions com aquesta els malalts d’Alzheimer es donen compte de
que alguna cosa no va bé, per això vaig decidir preguntar el realisme d’aquest video.
Pel que podem observar en els resultats predomina un realisme de nivell 4 sobre 5. És
a dir, que la majoria de gent troba força real aquesta situació. Per tant, amb aquest
resultats es demostra que gran part de la societat sap com seria una situació d’una
persona que s’està donant compte de que podria patir Alzheimer.
A la llarga, a qui se li fa més dur conviure amb l'Alzheimer?
El malalt d'Alzheimer (9 persones) 8%
Les persones encarregades de cuidar al malalt (família, experts...) (102 persones) 90%
1 (6 persones) 5%
2 (4 persones) 4%
3 (23 persones) 20%
4 (35 persones) 31%
5 (32 persones) 28%
30
A partir d’aquests resultats podem veure que la gran majoria del participants
d’aquesta enquesta pensen que les persones encarregades de cuidar a un malalt
d’Alzheimer són les que ho acaben passant pitjor. Pot ser que hagin arribat a aquesta
conclusió perquè tenen un familiar amb Alzheimer i ho han pogut patir en primera
persona. Però, per la resta de participants, podem deduir que han arribat a aquesta
conclusió perquè han vist que el cuidador o el familiar d’un malalt d’Alzheimer és la
persona que veu dia a dia la pèrdua de capacitats d’aquest.
Creus que el fet de que els humans cada cop visquem més anys influeix en l'expansió
de l'Alzheimer?
Com a conclusió d’aquesta pregunta podem observar que la major part dels
participants pensen que l’enderreriment de la mortalitat sí que afecta a l’hora de patir
Alzheimer. L’altra gran part, de participants, ha respost que no ho sap. Com a conclusió
podem suposar que els participants que han respost que sí, poden haver arribat a
aquesta conclusió perquè han relacionat el gran factor de risc de l’Alzheimer (l’edat)
amb la disminució de la mortalitat.
Sí. (65 persones) 58%
No. (12 persones) 11%
No ho sé. (34 persones) 30%
31
Creus que el fet de que gent coneguda com Pasqual Maragall o Adolfo Suárez ha
ajudat a conscienciar a la societat sobre l’expansió de l’Alzheimer?
Amb aquestes respostes podem arribar a la conclusió de que tant els medis de
comunicació com les persones que tenen un paper important dins la societat tenen
molta influència sobre aquesta. Dins d’aquesta pregunta podem trobar respostes dels
participants com les següents:
-Segurament pel fet de ser coneguts i sortir en els medis de comunicació, la gent s'ha
interessat més.
-Si personatges públics la pateixen, aquests impulsen a que els mitjans de comunicació
en facin ressò i en conseqüència la societat en sigui més conscient.
Creus que algun dia es trobarà la cura de l'Alzheimer?
Amb les respostes d’aquesta pregunta podem observar una visió positiva majoritària
per part dels participants. A partir d’aquesta pregunta es podia opinar quants anys es
creia que tardaria a trobar-se la cura de l’Alzheimer. La majoria de gent pensa que es
tardarà entre uns 10 i 30 anys,
Sí. (98 persones) 87%
No. (11 persones) 10%
Sí. (92 perones) 81%
No. (18 persones) 16%
32
7-CERVELL AMB L’ALZHEIMER
La malaltia de l’Alzheimer causa la mort de les neurones i del
teixit cerebral. Amb el pas del temps el cervell s’encongeix
d’una manera dramàtica, afectant així, a gairebé totes les
seves funcions.
Quan es fa l’autòpsia d’un cervell afectat d’Alzheimer,
s’observa la presència de grans zones on les neurones han
mort (hipocamp i lòbuls parietal i temporal), cosa que explica
la minva progressiva de capacitats. També es veu la
acumulació anormal de dues proteïnes, l’amiloide beta i la
tau. L’amiloide beta està a la membrana de moltes cèl·lules
del nostre cos, però es concentra especialment en les sinapsis
neuronals (lloc per on es transmet la informació). La proteïna tau, en canvi, està
principalment en les prolongacions de les neurones, els àxons, i contribueixen a
estabilitzar-ne l’estructura.
-En la primera imatge (dalt a l’esquerra) podem observar un cervell sa.
-En la segona imatge (dalt a la dreta) podem observar un cervell en una etapa
avançada de l’Alzheimer.
33
-En la darrera imatge, podem observar una comparació del cervell amb fase
avançada de l’Alzheimer sobre la imatge del cervell sa. Es pot observar com gran part
del teixit cerebral ha desaparegut.
En aquesta imatge trobem una comparació de com la pèrdua massiva de cèl·lules
canvia el cervell quan es troba en l’etapa avançada de l’Alzheimer.
L’escorça s’encongeix, ferint les àrees del cervell utilitzades per pensar, planejar i
recordar. També podem observar els danys causats en l’ hipocamp (una zona que
ajuda en la creació de nous records). Per acabar, els ventricles (espais plens de líquid
dins del cervell) es tornen més grans.
Aquestes imatges indiquen en vermell/groc, les zones metabòliques més actives del
cervell. Com pot apreciar-se clarament, la pèrdua neuronal en la malaltia d’Alzheimer
va acompanyada de la pèrdua de la funció metabòlica.
34
8-EL CUIDADOR DEL PACIENT AMB MALALTIA D’ALZHEIMER
Hi ha dos tipus de cuidadors, el cuidador principal (familiar del pacient) i el cuidador
formal (professional)
S’entén per cuidador principal aquell membre de la família en qui recau la
responsabilitat, la cura o l’atenció de la persona que pateix la malaltia. El perfil del
cuidador principal sol ser el d’una dona d’entre 45 i 65 anys, mestressa de casa, filla,
jove o muller del pacient i que, generalment, conviu amb ell.
El cuidador formal és el professional que atén les necessitats que presenta el malalt i
sol ajudar i/o suplir al cuidador principal quan a aquest no li és possible assumir totes
les tasques. El cuidador formal juga un paper fonamental, ja que, permet reduir la
sobrecàrrega del familiar i, per tant, millorar la seva qualitat de vida.
8.1- EL SÍNDROME DEL CUIDADOR
El cuidador principal pot patir el que s’anomena el síndrome del cuidador. Aquesta
patologia es caracteritza per la presència de depressió, ansietat, insomni, frustració,
sentiments de culpa, alteracions de conducta i/o alteracions psicosomàtiques, entre
d’altres.
Els cuidadors, sovint, presenten una taxa alta d’automedicació,especialment
psicofàrmacs i analgèsics. Així mateix, els problemes més freqüents derivats de la cura
d’un malalt amb demència són els conflictes familiars, els problemes laborals, les
dificultats econòmiques i la disminució de les activitats socials i d’oci. Per tot això, hi ha
diferents recursos per ajudar al cuidador principal, com serien: les associacions de
familiars, els grups d’ajuda mútua, les intervencions educatives, els grups
psicoeducatius, la intervenció familiar, els programes de respir i els programes
multimodals.
35
9-ENTREVISTA A VICTÒRIA ALENTORN
Victòria Alentorn: cuidadora de l’Hospital de Dia de la Fundació ACE
-Quins estudis vas haver de dur a terme per poder dedicar-te a cuidar malalts
d’Alzheimer?
Bé doncs, tant per cuidar malalts d’Alzheimer com d’altres malalties degeneratives,
vaig haver de fer un curs de gerocultora. Ara mateix el vam haver d’homologar fent
una petita formació anomenada l’Acreditat. Consisteix en una petita prova per
continuar exercint com a cuidador.
-Quan fa que et dediques a una malaltia com l’Alzheimer?
Treballant especialment amb malalts d’Alzheimer porto vuit anys. Tot hi així, porto uns
catorze o quinze anys treballant amb tot tipus de demències, ja que treballava com a
cuidadora dins d’una residència.
-Què és el que et motiva dia a dia per treballar al costat d’una malaltia tant dura com
l’Alzheimer?
Home doncs, el que em motiva són els malalts amb els quals treballo. Els pacients són
gent molt agraïda. El tracte és dur a vegades però sempre m’ha portat a viure
situacions gratificants.
-Saps alguna cosa sobre el Síndrome del Cuidador?
El Síndrome del Cuidador és el fet d’entrar en un món on el cuidador comença a tenir
una obsessió pel benestar del seu familiar o de la persona que està cuidant. Però a la
vegada, també pot ser entrar dins d’una situació que et sobrepassa, i aquesta pot
acabar esdevenint en depressions, atacs d’ansietat...
En el cas dels cuidadors de la Fundació ACE, és difícil acabar patint aquest síndrome, ja
que fora del que seria el nostre lloc de treball tenim les nostres vides ‘’normals’’.
-Quins tallers es duen a terme dins la Fundació ACE per ajudar als malalts ?
36
Dins la Fundació duem a terme molts tallers que engloben el treball de la memòria.
Després, també fem participar als pacients en tallers de manualitats dirigits per una
terapeuta ocupacional i també fem gimnàstica i psicomotricitat. Totes aquestes
activitats estan adaptades a les possibilitats de cada pacient.
-A la Fundació feu alguna mena de preparació per als familiars que han d’exercir de
cuidadors?
Bé, es fan reunions mensuals amb cada especialista que ha tingut cura del malalt. Es
treballen les diferents situacions amb les quals es poden trobar i les formes de reacció
davant d’aquestes. Per altra banda, també es fa un tracte personalitzat envers unes
cites que es tenen amb el psicòleg o psicòloga que porta el malalt.
-Com creus que influencia tenir cura d’un malalt d’Alzheimer dins la vida d’un
cuidador?
Bé, hem de partir de la base que l’Alzheimer és una malaltia degenerativa, per tant, és
una situació que pot enfonsar a un familiar. Per altre banda, pots arribar a veure que
dins el món hi ha molts tipus de vida i de comunicació amb la gent que t’envolta. Un
cuidador, acaba tenint la capacitat de comunicar-se i comprendre al malalt sense haver
de fer ús de la comunicació dogmàtica. Quan portes un temps exercint de cuidador
d’una persona, acabes comprenent el que li pot estar passant tant sols amb un gest o
amb una mirada, sense necessitat de les paraules. Fent de cuidador descobreixes
moltes altres maneres de comunicació apart de les establertes socialment.
-Quina creus que és la influencia de l’Alzheimer dins la societat?
En la meva opinió, és un a malaltia que hi és però que la gent desconeix molt. Bé, no
només em refereixo a l’Alzheimer, sinó també, a totes les malalties degeneratives,
psiquiàtriques i demències. En general, malgrat que sembli que hi ha una gran
sensibilitat també hi ha una gran falta de coneixement i empatia envers algunes
reaccions que té la gent davant el comportament d’una persona malalta. Ho resumiria
dient que són malalties molt poc compreses.
37
-Creus que la societat és conscient de tot el que suposa una malaltia com
l’Alzheimer tant a nivell econòmic com a nivell social?
No, jo crec que no. Trobo que ningú se’n dona compte fins que no conviu cara a cara
amb ella.
-Creus que es donen suficients ajudes a les famílies que no es poden permetre tenir
una bona cura del malalt d’Alzheimer?
No, crec que s’haurien de cedir més mitjans econòmics. Així, es podria aconseguir
tenir totes les condicions que pot o podria necessitar un malalt per sentir-se còmode i
segur dins l’entorn de la societat.
-Qui creus que acaba patint més la malaltia de l’Alzheimer? (Familiars, pacients o
cuidadors)
Bé, en les primeres fases el pacient. Ja que aquest s’assabenta de tot el que li està
passant. El fet de veure que van oblidant els noms de les persones que els han envoltat
tota la vida, no recordar el nom del carrer on viuen, no saber on són, etc. els acaba
portant a patir depressions i tristors. En quant a la malaltia en una fase més avançada,
crec que els que la pateixen més són els familiars. Els que l’envolten al dia a dia veuen
el deteriorament del que a passat a ser una persona adulta i independent a una
persona totalment dependent del seu entorn. És una situació molt dura per les dos
besants.
10-FUNDACIÓ ACE: INSTITUT CATALÀ DE NEUROCIÈNCIES APLICADES
Aquesta fundació m’ha obert moltes portes i m’ha donat molta informació necessària
per tal de realitzar el treball.
La Fundació ACE és una fundació privada, declarada ‘’fundació benèfica de tipus
assistencial’’ i registrada per la Generalitat de Catalunya el 31 de Març de 1995, amb el
núm., 833. Centra la seva activitat dins de l’àmbit de l’envelliment, el deteriorament
cognitiu i la demència.
38
Un psicòleg clínic, Lluís Tàrrega Mestre, i una neuròloga, Mercè Boada Rovira, varen
ser els membres fundadors de la Fundació ACE. La Dra. Mercè Boada i el Sr. Lluís
Tàrrega estan convençuts de que des de que la Fundació ACE es va crear, aquesta ha
contribuït a ‘’educar la societat en el coneixements i el tractament de les malalties
neurodegeneratives’’
El seu principal objectiu està enfocat en l’assistència de les persones amb la malaltia
d’Alzheimer i altres demències semblants. La tasca assistencial està específicament
orientada al diagnòstic i l’avaluació dels trastorns cognitius i de la conducta i la gestió
del cas, actuant com un recurs de referència per l’Atenció Primària de Barcelona.
La capacitació i la preparació dels professionals que la integren corresponen a
l’assistència considerada de tercer nivell hospitalari, pel que fa referència al diagnòstic
precoç i al tractament, al que se li afegeix la gestió del cas. És a dir, ofereix una atenció
global, integral i integrada en el sistema, tant en l’àmbit sanitari com en el social, al
llarg de la malaltia.
L’assistència de la Unitat de Diagnòstic es complementa amb el tractament i el
seguiment, tant en el camp farmacològic com en les intervencions psicosocials, a les
que s’afegeixen el recolzament i la orientació dirigides als familiars implicats a l’hora
de prendre decisions sobre qualsevol cosa que faci referència a l’entorn del pacient.
A més, la Fundació ACE, duu a terme diverses activitats de docència, mitjançant
màsters i cursos dirigits tant a metges especialistes i d’Atenció Primària com a
familiars, associacions i cuidadors professionals.
La Fundació ACE centra la seva activitat assistencial entorn a tres serveis paral·lels i a la
vegada complementaris:
- Unitat de Diagnòstic i de Trastorns Cognitius i de la Conducta
- Alzheimer Centre Educacional (centre de dia terapèutic)
- Unitat de memòria (estimulació cognitiva)
39
El seu projecte social és la gestió d’una Comunitat Virtual que té per objectiu
conèixer, compartir i comunicar tot sobre l’Alzheimer.
11- ENTREVISTA A LA DRA. LILIANA VARGAS RODRIGUEZ
Liliana Vargas Rodríguez: neuròloga de la Fundació ACE.
-Per què va decidir dedicar-se a la neurologia?
Bé doncs, dins del que és la geriatria hi ha una part dedicada a la neurologia, que
precisament és a la que ens estem dedicant en aquest moment quan parlem de
l’Alzheimer. Quan tu estudies una especialitat vas provant totes les àrees. El que a mi
em va agradar de la neurologia i de les demències és que, és cert que la majoria de les
malalties no tenen una cura, però es pot arribar a aconseguir molt amb el pacient
sense tenir la necessitat de curar-lo. En les malalties neurodegeneratives no tot és la
curació, sinó que moltes vegades pots arribar a fer molt pels pacients sense curar-los.
Molts cops, amb més d’un simple medicament, aconsegueixes establir una relació i fer
moltes coses més que simplement prescriure un diagnòstic. Arribes a conèixer al
pacient i amb ell avances una mica més del que es faria en altres àrees. És normal
trobar-se a amb molta gent que no li agradi dedicar-se a aquesta àrea perquè és molt
pesada. Veus que el pacient va perdent capacitats dia a dia, però el fet d’establir
contacte amb el pacient i conèixer-lo més a fons ho veig com un repte.
-En què consisteix exactament l’Alzheimer?
L’Azheimer és una degeneració progressiva de les neurones del cervell. Normalment la
gent que envelleix, en general, si que se’ls hi van degenerant poc a poc les neurones.
La diferència és que, en una persona amb Alzheimer, la degeneració és major del que
tu t’esperes per l’edat, i aquesta es duu a terme en zones del cervell importants com la
memòria, el llenguatge i la capacitat de duu a terme activitats que incloguin més d’un
pas. L’envelliment normal també empitjora una mica aquestes àrees, però no a un
nivell tant accelerat com el de l’Alzheimer.
40
L’Alzheimer degenera les neurones a partir d’una proteïna anòmala nomenada
β-Amiloide. Aquesta proteïna es diposita en les neurones, no s’elimina, i així, es va
acumulant tot causant la mort de les neurones per acumulació de la β-Amiloide.
-Quina diferència hi ha entre DSTA (demència senil tipus Alzheimer) i DTA (demència
tipus Alzheimer)?
Són dos tipus de classificació, perquè hi ha malalties on tu saps com són i perquè es
produeixen, com per exemple la Tifoide, i d’altres com l’Alzheimer on no ho saps.
L’Alzheimer és una malaltia que té un diagnòstic basat ens uns criteris, és a dir, no hi
ha cap prova que sigui exacta al 100%. Així doncs, s’ha anat catalogant de diferents
formes amb el pas dels anys.
La DTA és una classificació que engloba a la gent jove d’uns 45-50 anys diagnosticada
amb Alzheimer. La DSTA és la classificació on pertanyen els malalts d’Alzheimer més
grans de 65 anys. Els dos grups són el mateix però la diferencia és la separació per
edats.
- L’Azheimer és una malaltia que es pugui prevenir?
Sí i no. No s’ha trobat cap mètode que la previngui al 100%. Per exemple, hi ha
malalties que es poden prevenir amb una vacuna, i d’aquesta manera, t’immunitzes.
Amb l’Alzheimer encara no es té cap vacuna per prevenir la malaltia, però sí que
existeixen els factors de risc. Els factors de risc són un seguit d’accions o costums que si
una persona va fent al llarg de tota la seva vida poden augmentar les probabilitats de
patir Alzheimer. Tot i així, els factors de risc també funcionen a l’inversa, hi ha certes
coses que pots duu a terme que en redueixen el rics. (No fumar, una dieta sana, fer
esport...) Però, per molt que tinguis en compte tots els hàbits que s’han de duu a
terme per reduir les probabilitats de caure en l’Alzheimer, mai serà segur que no
acabis patint aquesta malaltia.
El que traiem per conclusió és que sí que és una malaltia que es pugui prevenir però no
se’n pot assegurar la immunitat total.
-Com es realitza un diagnòstic? Quantes persones hi participen?
41
Depèn, aquí a la fundació tenim la sort de que som una unitat multidisciplinària i
interdisciplinària. Això vol dir que involucra a varius tipus de metges i psicòlegs de
varies disciplines com per exemple: metges, neuropsicòlegs, treballadors socials,
psicòlegs clínics, etc. En la meva opinió, el millor de comptar amb aquest sistema és
que varies persones avaluen al pacient i d’aquesta manera el diagnòstic resulta força
extens, ja que no hi ha ninguna prova que diagnostiqui al 100% l’Alzheimer. Com que
el diagnòstic està basat en criteris clínics és millor que hi hagi varies persones que
t’avaluïn i així cadascuna aporta la seva part.
El diagnòstic està basat en tres criteris clínics i un d’imatge (un escàner) per assegurar
que no hi ha cap lesió cerebral que justifiqui les faltes de memòria.
-L’Alzheimer és una malaltia exclusivament de gent gran?
No, hi ha un tipus d’Alzheimer anomenat pre-senil on inclús hi ha gent de 40 anys que
pateix la malaltia. Generalment, aquests casos es donen per caràcters familiars. Es
tracta de famílies que tenen un risc del 50%, si no és més, de patir la malaltia perquè
tenen un gen alterat en la proteïna β-Amiloide.
-Hi ha alguna raó per la qual l’Alzheimer afecta més a dones que a homes?
Existeix una raó no científica on s’explica que la taxa de mortalitat dels homes és més
alta que la de les dones. Per això la majoria de gent gran són dones, i d’aquesta
manera les probabilitats de que més dones pateixin la malaltia és més elevada.
Una explicació científica seria la de l’estudi de les hormones femenines. En un estudi es
va trobar un component hormonal en les dones que era un dels causants de
l’Alzheimer. Però, seguidament, va sortir un altre estudi que negava totalment aquesta
teoria. En aquests moments, s’estan tornant a estudiar ambdues opcions tant a Estats
Units com a Espanya. S’està partint del punt en que les neurones del cervell que es
degeneren tenen un receptor als estrògens que només produeixen les dones.
-Hi ha algun tractament que posi fi a l’Alzheimer?
42
Malauradament no. Segons el tipus de pacient pot ser que la malaltia duri molts
anys. Però, com que encara no existeix cap tractament que posi fi a l’Alzheimer el que
esperen tant familiars, com cuidadors, com doctors és que el procés de
desenvolupament sigui molt lent. Per exemple, aquí a la fundació, hi ha pacients que
porten deu anys amb el diagnòstic confirmat i segueixen estant en un estat moderat
de la malaltia. Que el procés de desenvolupament sigui lent, es considera una bona
resposta, però tot i així, no és una cura.
-Es considera l’Alzheimer una malaltia genètica?
Sí, perquè existeix la relació dels gens amb els pacients que són pre-senils.
Generalment, aquests pacients, han tingut o tenen un o més familiars directes amb
Alzheimer. En el cas de tenir aquesta situació, hi ha forces probabilitats de que aquesta
família tingui un gen alterat i, que aquest, es vagi heretant de generació en generació,
provocant així, forces casos d’Alzheimer. Tot i així, el tant per cent de casos que es
troben amb un gen anòmal és molt petit comparat amb els casos no genètics. El 15%
de casos amb Alzheimer estan provocats per un gen alterat, l’altre 85% sobrant no,
perquè a l’hora de fer proves no s’ha trobat ningun gen coincident amb algun familiar
directe del pacient. És a dir, és una malaltia genètica perquè s’ha demostrat amb els
pacients pre-senils, però no s’ha trobat si el gen alterat produeix tot sol l’Alzheimer o si
també hi participen altres factors. És per dir-ho d’alguna manera meitat genètic i
familiar i meitat estil de vida.
-Com sol reaccionar una persona quan li acaben de diagnosticar Alzheimer?
Depèn, aquí a la fundació, el que fem és preguntar-li a la família si el pacient vol que li
diguem si té Alzheimer o no. Hi ha familiars que mai li diuen al malalt que té Alzheimer,
i n’hi ha d’altres que sí que els hi ho expliquen. Jo penso que és una cosa abstracte,
depèn totalment de la capacitat que la família creu que té el pacient per superar una
notícia com aquesta. Hi ha alguns pacients que en un principi no se’ls hi diu perquè la
família creu que es podria enfonsar. Llavors, amb el temps, els propis pacients es van
donant compte del que passa i demanen que se’ls hi digui què tenen.
-Quin tipus de tallers dueu a terme per ajudar al pacient?
43
Aquí, com que som una unitat especialitzada tenim l’avantatge de que cobrim casi
totes les àrees, i així, es poden repartir els tallers tenint en compte els nivells de
demència . Dins la fundació tenim àrees per pacients lleus, moderats, i fins hi tot pels
pacients que volen venir a prevenir. I dins d’això, aquí tenim un grup que és especial,
és pels pacients que són pre-senils. Aquest grup es va formar perquè apart de que tots
tenen la mateixa demència, és diferent tenir un grup amb persones de 70 anys i un
altre amb persones de 45 anys. Se’ls separa simplement per temes històrics, per
exemple, la gent gran parla de les seves aventures i una persona de 45 anys parla de la
seva feina, de les noticies etc. Per tant, se’ls separa perquè els propis pacients se
sentin més còmodes i més a gust.
També separem els pacients per les capacitats que tenen més afectades. Per exemple
un grup estarà més enfocat cap a la pràctica de la memòria, un altre estarà enfocat
més aviat cap el llenguatge, un altre estarà enfocat cap als problemes de conducta.
Aquests grups s’anomenen grups focals.
-Qui creus que acaba patint més la malaltia de l’Alzheimer, el cuidador, els familiars
o el pacient?
A veure... depèn. Normalment el que pateix més és el cuidador, és a dir, el que té un
contacte estret amb el pacient. Tant pot ser la dona del pacient, com el marit, com un
fill, com un amic etc. Afecta més al cuidador perquè és la persona que veu com el
malalt d’Alzheimer va perdent capacitats. El pacient al principi sí que pateix, sobretot si
són molt conscients en el moment en que se’ls hi diu que tenen Alzheimer. Però més
tard, tenen l’ ‘’avantatge’’ de que se n’obliden, obliden oblidar-se. No pateixen tant
quan tenen un entorn molt controlat, però clar, aquest entorn controlat el crea el
cuidador. Aconseguir que un malalt tingui un entorn molt controlant causa que els
familiars o el cuidador hagin d’aportar un esforç extra que pot tallar directament amb
la vida social i la rutina que tenia el cuidador abans d’agafar aquest paper. Fer de
cuidador suposa un esforç econòmic, psicològic, de temps...de tot. Tot això genera un
esgotament directe pel cuidador.
44
12-ENTREVISTA A MARTA BERGÉ, FAMILIAR D’UN MALALT
Marta Bergé: Persona amb els pares malalts d’Alzheimer.
-Quina és la teva relació amb l’Alzheimer?
La meva mare va patir aquesta malaltia durant uns anys fins que al 2007 va morir . Al
principi ella notava que tenia certs buits en la seva memòria. Sempre havia estat una
dona despistada així que, fins que no va ser molt evident, no vam prendre la decisió
d’anar a un neuròleg.
Ens van donar el diagnòstic d’Alzheimer, que en aquells anys no era tan conegut com
ara (Fa uns 15 anys).
Per altra banda, al meu pare també li van diagnosticar un principi d’Alzheimer. El seu
cas va ser diferent al de la meva mare, ja que a ell, en un principi, li van diagnosticar
pèrdua de llenguatge. Finalment, aquesta pèrdua de llenguatge va derivar en
Alzheimer. Va morir poc després de que li diagnostiquessin la malaltia, així doncs,
l’enfrontament amb l’Alzheimer en aquest cas va ser menor.
Per tant la meva relació amb l’Alzheimer ha estat “molt estreta” per dir-ho d’alguna
manera. L’he viscuda intensament durant molts anys , des de ben al principi , quan era
incipient fins a l’extrem més agut on porta aquesta malaltia.
-Quines van ser les conseqüències de tenir un malalt d’Alzheimer a la família?
Moltes, capgira les relaciones familiars de dalt a baix. Cada fase , cada episodi de la
malaltia, suposa una pèrdua lenta de la persona que estimes convertint-se a poc a poc
en ésser desconegut ,desvalgut, que et necessita per tot i amb el qual cada dia
interactues menys i menys.
És una mort lenta que fa que trobis a faltar qualsevol tret que coneixies d’aquella
persona . Necessita l’acceptació de tots els membres de la família i això no arriba d’un
dia per l’altre.
-Què és el que et va afectar més de tenir un familiar amb Alzheimer?
45
No hi ha una sola cosa, tota la malaltia per ella mateixa, afecta. Potser els moments
més durs són aquells on veus que aquella persona no sap qui és , ella mateixa no es
reconeix. També quan no sap qui ets tu, quan et pregunta el teu nom.
El malalt ocupa l’espai central de tot, és una situació tant forta que costa molt
desconnectar.
En aquesta malaltia la part emocional pesa,però tampoc voldria deixar de banda la
part més pràctica. La total dependència que tenen d’ algú. A banda de les implicacions
econòmiques que suposa.
-En la teva opinió, quin creus que és el moment o la situació més dura d’afrontar per
un malalt d’Alzheimer? I per un familiar?
Per un malalt,estic completament segura que són aquells moments de no saber qui
ets, on ets, qui són els que estan amb tu etc.
I per un familiar la impotència de no poder ajudar a la persona a recordar. Al final
acceptes que el teu objectiu ha de ser donar tranquil·litat a aquella persona que tant
estimes. Es donen situacions maques de tota manera, de molta tendresa, tampoc tot
és horrorós. I a més a més, els malalts d’Alzheimer, en els meus dos casos,han tingut
una sensibilitat i una bondat innates.
-Algun cop has exercit de cuidadora ?
Bé suposo que encara que nosaltres teníem ajuda, òbviament unes hores sempre
estava amb la meva mare i el meu pare. T’acostumes a cuidar, a fer la manicura, a
posar crema, a fer passejos amb el malalt, etc. Mentre poden dur a terme aquest
tipus d’activitats encara et gratifica, tot hi així, a vegades et desesperes.
Imagino que les persones que s’hi dediquen hi poden posar certa distància. Però si ets
família del malalt i no tens cap mena d’ajuda ha de ser una situació realment dura de
portar . No només pel cansament físic, sinó també per l’esgotament psíquic. S’han de
tenir unes hores de desconnexió perquè és una activitat que necessita i s’endú molta
energia. La malaltia no coneix horaris .
46
-Com creus que s’ha de reaccionar davant dels canvis d’humor d’un malalt
d’Alzheimer?
Amb molta calma i sense oblidar que no és conscient del que fa, intentant
tranquil·litzar-lo i intentant distreure la seva atenció.
De tota manera, tenir un bon especialista a qui recorre és molt important. Hi ha certa
medicació que va bé pels canvis d’humor i, també hi ha medicació per altres aspectes
que fan que la convivència pugui ser més senzilla
-Com creus que s’ha de reaccionar davant les pèrdues progressives de memòria d’un
malalt d’Alzheimer?
Només amb acceptació. La pròpia malaltia en ser lenta i degenerativa fa que t’hi vagis
adaptant a poc a poc i no pas d’un dia per l’altre. El que recomanaria és viure el
moment , el dia a dia, mentre encara hi pugui haver certa “connexió” amb el familiar.
-Després d’haver estat familiar de persones amb Alzheimer, has participat en alguna
activitat o donació per ajudar en la investigació d’aquesta malaltia?
Vaig apuntar-me com a voluntària a la “Fundació Pasqual Maragall” per la recerca i la
investigació. Ho vaig deixar en el moment en que vaig saber que m’havien de fer una
punció a la medul·la. No vaig ser capaç d’enfrontar-me a aquesta prova i tant bon punt
vaig saber que me la farien els vaig comentar que no hem veia amb cor.
-Creus que en un futur es trobarà una cura per l’Alzheimer?
Si, n’estic segura. L’ésser humà descobreix remeis per a qualsevol malaltia però el cert
és que n’apareixen d’altres. Al final d’alguna cosa hem de morir ...no? Potser vivim
massa.
-Qui creus que acaba patint més les repercussions d’una malaltia com l’Alzheimer?
(Familiars, cuidadors o el pacient)
El pacient ha de patir molt mentre es dóna compte de que la seva memòria va
disminuint dia a dia. Un cop la perd ja no pateix, n’estic segura.
47
El familiar-cuidador pateix moltíssim. Estem parlant d’una malaltia degenerativa
sense cura. Veure una persona gran convertida en un petit nadó: tendresa, tristesa,
amor, ràbia, impotència...Tot es barreja.
13-ULTIMES INVESTIGACIONS SOBRE L’ALZHEIMER
He decidit posar un apartat dins el meu treball sobre les ultimes noticies sobre el tema,
ja que ho trobo realment necessari per dur a terme una bona recerca sobre
l’Alzheimer. L’Alzheimer és una malaltia sense cura, per això, en la meva opinió, la part
de les investigacions és una de les més importants, cada investigació és un petit pas
que està més a prop de la cura, així que, m’he proposat fer una síntesis d’un parell de
notícies recents.
13.1- MÚSICA PER DESPERTAR
Aquesta notícia va ser publicada a la pàgina web de la revista ‘’También somos así’’ el
19 de setembre del 2014 en un article adreçat al Dia Internacional de l’Alzheimer.
En aquesta notícia se’ns presenta un vídeo on s’explica un nou projecte que s’està
duent a terme a Granada. Aquest projecte consisteix en fer escoltar música que solien
escoltar els malalts d’Alzheimer per fer despertar els seus records.
S’han pogut observar tot tipus de millores en els pacients. El fet d’escoltar cançons
que desperten records que tenien adormits han produït en alguns casos baixar les
dosis de fàrmacs, controlar l’agressivitat del pacient, la seva tristesa, la seva
negativitat...
M’ha semblat important posar aquesta noticia dins el treball de recerca perquè crec
que és un clar exemple de que amb coses tant quotidianes com la música, també es
pot ajudar a un malalt d’Alzheimer.
48
13.2- SETGE A LA BETA AMILOIDE, PROTEÏNA CLAU DE L’ALZHEIMER
Aquesta notícia va sortir a la pàgina web de l’IRB Barcelona (Institut de Recerca
Biomèdica de Barcelona) l’1 d’octubre del 2014. en ella se explica que la β-Amiloide, és
un pèptid de 36-43 aminoàcids que juga un paper molt important dins la malaltia de
l’Alzheimer.
“Científics de l’IRB Barcelona han col·laborat amb investigadors de la Universitat de
Barcelona i han pogut observar que les agrupacions de 20 a 100 unitats de β-Amiloide
adopten una forma nociva per les neurones.”
Encara falten proves per confirmar amb total seguretat que la β-Amiloide és la causa
principal de l’Alzheimer. La pista més important a la qual optem per confirmar-ho és
49
que la β-Amiloide no provoca la mort de les neurones quan es troba sola, sinó, quan
s’uneix amb ella mateixa formant fibres amiloides.
L’estudi que s’explica en aquesta noticia ha consistit en distingir els diferents tipus
d’agrupacions de la β-Amiloide per saber quina és més tòxica. La investigació ha
aportat evidències cap a la hipòtesi que les neurones moren a causa dels agregats
intermedis de la β-Amiloide. També revela que el desenvolupament de la seva
estructura és clau a l’hora de provocar la mort de les neurones.
Tot seguit, la noticia es centra en les formes nocives de la β-Amiloide. Se’ns afirma
que les acumulacions més tòxiques van de 20 a 100 unitats d’aquest pèptid. Les proves
dutes a terme per poder afirmar aquesta hipòtesi es van fer amb ratolins. Van tractar
neurones de ratolí en cultiu amb mostres d’agregats obtingudes a diferents temps del
procés d’agregació. La tècnica que van usar demostrava com s’anaven ordenant els
agregats i en quin punt hi havia la màxima toxicitat.
He decidit escollir aquesta noticia perquè dóna resultats esperançadors dins la recerca
d’una malaltia tant misteriosa com l’Alzheimer.
13.3- PRESENTACIÓ PRBB: ‘’DESMUNTANT MITES SOBRE L’ALZHEIMER’’
Per últim vaig assistir el dia 4 d’octubre del 2014 a la a presentació ‘’Desmuntant
mites sobre l’Alzheimer’’. La xerrada va ser duta a terme per Juan Domingo Gispert ,
de la Fundació Pascual Maragall (FPM).
En la conferencia es va parlar sobre els factors de risc de l’Alzheimer amb tota mena
de detalls. Gràcies a aquesta presentació vaig poder ampliar i entendre molt millor la
part de causes de l’Alzheimer.
50
Imatges de la programació i de l’acte
En aquesta imatge podem
veure la progressió espai-
temporal de la malaltia de
l’Alzheimer
51
En aquesta imatge podem observar:
A) Il·lustració del cultiu cel·lular en 3D
B) Els dipòsits de Aß en les cèl·lules neuronals diferenciades amb i sense
mutacions d'APP (verd, GFP, blaus, Aß, puntes de fletxa, Aβ depòsits extracel·lulars)
52
14-CONCLUSIONS
-Primer de tot m’agradaria justificar el subtítol del treball ‘’L’Alzheimer: la mort dels
records’’. En principi pensava titular-lo com: ‘’L’Alzheimer’’, però un cop finalitzat,
m’he n’he adonat de que potser aquest títol transmetia poc tot el que he après i vist
duent a terme aquest treball. Trobo que aquesta frase resumeix molt bé el que seria
l’Alzheimer des de un punt de vista social.
-L’envelliment relatiu de la població espanyola està motivat per dos fenòmens ben
diferenciats: l’augment d’esperança de vida i el descens de la natalitat. Fent el treball
de recerca, he pogut comprovar que una de les grans causes per la qual existeix
l’Alzheimer és perquè ara les persones vivim molts més anys.
-L’envelliment demogràfic i l’augment paral·lel de les demències són dos fenòmens
que preocupen els països desenvolupats. Aquests fenòmens comporten no només
problemes econòmics, sinó també, problemes de tipus operatiu. Tractar de buscar,
distribuir i aplicar de manera eficaç els recursos necessaris per protegir socialment als
col·lectius afectats.
-Les demències seran, en aquest segle, el gran repte social i sanitari pel que fa
referència a la dependència i al malalt amb demència. Les estratègies dels cuidadors es
desenvoluparan en paral·lel als avanços científics.
-Considero que una de les coses que podríem anar fent és: promocionar més estudis
per tal d’investigar com sorgeix l’Alzheimer i intentar trobar algun tractament, fer un
bon pla de pensions i crear nous centres de dia especialitzats.
-Aquesta malaltia afecta bàsicament a països desenvolupats i en vies de
desenvolupament, ha causa de que l’esperança de vida es més alta que en països del
tercer món.
-L’Alzheimer actualment no té cura. Si se’t diagnostica Alzheimer ja no hi ha marxa
enrere. És cert, que existeixen alguns fàrmacs que fan més lent el procés de
desenvolupament, però no en són la cura.
53
-Desgraciadament, l’Alzheimer anirà en augment, ja que cada cop l’esperança de
vida va augmentant. Per això crec, que la nostra societat hauria d’estar preparada per
afrontar tot allò que pugui arribar en un futur.
-Ara, a Catalunya, hi ha subvencions que ajuden a la família del malalt a mantenir-lo,
tot i així, molts cops aquestes subvencions no van bé ni per començar. Crec que
aquesta mena de sistema s’hauria de canviar. No només es tracta de la salut del
malalt, l’Alzheimer és un sac on també hi entra la salut dels familiars i la del cuidador.
-Gràcies al treball, he observat que hi ha moltes més dones que homes amb
Alzheimer. Això es deu a que les dones tenen una esperança de vida més elevada que
la dels homes.
Per acabar, m’agradaria destacar que amb aquest treball he pogut obtenir una visió
molt més objectiva i profunda de l’Alzheimer, i així, aconseguir no quedar-me en el
que seria la capa d’informació superficial . He après que les bases de l’Alzheimer són:
paciència, força i estima.
54
15- AGRAÏMENTS
M’agradaria donar les gràcies a aquelles persones que m’han ajudat a realitzar aquest
treball, entre d’altres a la Dra. Liliana Vargas Rodríguez, neuròloga de la Fundació ACE.
L’Amèrica Morera, pedagoga i sotsdirectora del Servei Unitat Diürna de la Fundació
ACE, i a la Vicky Alentorn, gerocultora de l’Hospital de Dia de la Fundació ACE.
A la meva família, en concret, agrair l’ajuda de Marta Bergé i també als meus avis, que
m’han servit d’inspiració per dur a terme aquest treball.
Per finalitzar, m’agradaria donar les gràcies a la meva tutora Neus Peris.
16-GLOSSARI
-ACETILCOLINA: És el neurotransmissor específic de les sinapsis del sistema nerviós
somàtic (SNS) i de les sinapsis ganglionars del sistema nerviós autònom (SNA) així com
en els òrgans diana de la divisió parasimpàtica.
-AFÀSIA: trastorn del llenguatge. Es manifesta a partir de la dificultat per comunicar-
se.
-AMILOIDE: agregats de proteïnes fibroses que en acumular-se poden produir diverses
malalties degeneratives.
-BETA AMILOIDE: és un pèptid de 36-43 aminoàcids processat a partir d’un precursor
de la proteïna amiloide(APP). Tot i que normalment es relaciona només amb
la malaltia d’Alzheimer, intervé en funcions alienes a la malaltia.
-DISLIPÈMIA: és l’alteració de quantitat de lípids, triglicèrids, àcids grassos, colesterol i
fosfolípids en la sang.
-GEN ESPECÍFIC APOE4: és un gen que es troba en el cromosoma 19. L’APOE4 està
present en el 16% de població espanyola. Les persones que hereten un o dos al·lels
APOE4 tendeixen a desenvolupar l’Alzheimer abans que les persones que no en tenen
cap.
55
-GFP: proteïna de fluorescència verda.
-GNOSIS: dificultat per reconèixer la informació que arriba a través dels sentits.
-MIOCLÒNIA: és una sacsejada involuntària i sobtada d’un múscul o grup de músculs.
-PRAXIS: dificultat per manejar objectes d’ús habitual.
-PROTEÏNA PRIÒNICA: és una glicoproteïna de membrana que es troba en diferents
òrgans. És especialment abundant en el sistema nerviós central (SNC)
-PROTEÏNA TAU: té com a funció estabilitzar els microtúbuls presents a les cèl·lules.
Aquesta proteïna és abundant al sistema nerviós central, mentre que no és tan
freqüent en altres parts de l’organisme. Quan les proteïnes Tau presenten defectes,
poden causar patologies i alteracions del sistema nerviós (demències), com
l’Alzheimer.
-SÈPSIES URINÀRIES: Infecció urinària.
56
17- ANNEX
Taula corresponent al gràfic: Nombre de defuncions per edat i sexe
1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998
Ambos sexos
Total 1.051 1.133 1.404 1.865 2.191 2.376 2.689 3.264
Menores de 1 año 0 0 0 0 0 0 0 0
De 1 a 4 0 0 0 0 0 0 1 0
De 5 a 14 0 0 0 0 0 0 0 0
De 15 a 24 0 0 0 0 0 0 0 0
De 25 a 34 0 0 0 0 0 1 0 0
De 35 a 44 1 1 0 0 0 1 1 0
De 45 a 54 5 3 7 12 10 7 3 6
De 55 a 64 83 74 97 92 97 74 77 68
De 65 a 74 324 326 369 461 494 483 534 520
De 75 y más 638 729 931 1.300 1.590 1.810 2.073 2.670
Varones
Total 388 412 547 712 837 851 934 1.138
Menores de 1 año 0 0 0 0 0 0 0 0
De 1 a 4 0 0 0 0 0 0 1 0
De 5 a 14 0 0 0 0 0 0 0 0
De 15 a 24 0 0 0 0 0 0 0 0
De 25 a 34 0 0 0 0 0 0 0 0
De 35 a 44 0 1 0 0 0 0 1 0
De 45 a 54 3 1 6 2 6 3 1 5
De 55 a 64 40 33 41 45 42 33 38 36
De 65 a 74 150 151 185 217 246 227 242 222
De 75 y más 195 226 315 448 543 588 651 875
Mujeres
Total 663 721 857 1.153 1.354 1.525 1.755 2.126
Menores de 1 año 0 0 0 0 0 0 0 0
De 1 a 4 0 0 0 0 0 0 0 0
De 5 a 14 0 0 0 0 0 0 0 0
De 15 a 24 0 0 0 0 0 0 0 0
De 25 a 34 0 0 0 0 0 1 0 0
De 35 a 44 1 0 0 0 0 1 0 0
De 45 a 54 2 2 1 10 4 4 2 1
De 55 a 64 43 41 56 47 55 41 39 32
De 65 a 74 174 175 184 244 248 256 292 298
De 75 y más 443 503 616 852 1.047 1.222 1.422 1.795
57
Taula corresponent al gràfic: Taxa de mortalitat per cada 100.000 habitants
1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998
Ambos sexos
Total 2,7 2,9 3,6 4,8 5,6 6,0 6,8 8,3
Menores de 1 año 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
De 1 a 4 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,1 0,0
De 5 a 14 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
De 15 a 24 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
De 25 a 34 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
De 35 a 44 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
De 45 a 54 0,1 0,1 0,2 0,3 0,2 0,2 0,1 0,1
De 55 a 64 1,9 1,7 2,3 2,2 2,4 1,8 1,9 1,7
De 65 a 74 10,1 9,9 10,9 13,2 13,8 13,2 14,4 13,8
De 75 y más 28,7 32,2 40,2 54,8 65,2 72,1 79,9 99,4
Varones
Total 2,0 2,2 2,9 3,7 4,4 4,4 4,9 5,9
Menores de 1 año 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
De 1 a 4 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,1 0,0
De 5 a 14 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
De 15 a 24 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
De 25 a 34 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
De 35 a 44 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
De 45 a 54 0,1 0,0 0,3 0,1 0,3 0,1 0,0 0,2
De 55 a 64 1,9 1,6 2,0 2,2 2,1 1,7 2,0 1,9
De 65 a 74 10,5 10,2 12,1 13,8 15,3 13,8 14,4 13,0
De 75 y más 24,0 27,4 37,4 52,0 61,1 64,0 68,3 88,3
Mujeres
Total 3,3 3,6 4,3 5,8 6,8 7,6 8,7 10,6
Menores de 1 año 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
De 1 a 4 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
De 5 a 14 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
De 15 a 24 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
De 25 a 34 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
De 35 a 44 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
De 45 a 54 0,1 0,1 0,0 0,4 0,2 0,2 0,1 0,0
De 55 a 64 1,9 1,8 2,5 2,1 2,6 1,9 1,9 1,5
De 65 a 74 9,8 9,6 9,8 12,7 12,6 12,8 14,4 14,5
De 75 y más 31,4 34,9 41,8 56,5 67,6 76,7 86,6 105,8
58
Mini –mental
59
60
Carta d’un malalt d’Alzheimer a la seva dona
En aquesta carta es pot comprovar com de dolorosa és la malaltia tant per malalts com
per familiars.
Carta original
61
18-BIBLIOGRAFIA
http://www.ub.edu/geneticaclasses/davidbueno/Articles_de_divulgacio_i_opinio/Ara/2013/Al
zheimer_i_evolucio_del_cervell.pdf
http://www.msssi.gob.es/estadEstudios/estadisticas/inforRecopilaciones/generales.htm
http://www.alz.org/espanol/about/cerebro/01.asp
http://www.tv3.cat/marato/malalties
http://ca.wikipedia.org/wiki/Malaltia_d'Alzheimer
http://www.slideshare.net/fidel.san/el-cervell
http://www.irbbarcelona.org/ca/news/setge-a-la-beta-amiloide-proteina-clau-de-lalzheimer
http://alzheimerlaestrella.multiespaciosweb.com/uploads/2013/05/ACTIVEMOS-LA-MENTE-
1.pdf
http://www.elmundo.es/elmundo/2002/graficos/salud/alz/alz.html
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=63R7B8iNh7w
http://www.youtube.com/watch?v=BaAn_fiYQPA&hd=1
http://tambiensomosasi.es/musica-para-despertar-en-el-dia-mundial-del-alzheimer/
http://ca.wikipedia.org/wiki/Prote%C3%AFna_de_fluoresc%C3%A8ncia_verda
http://www20.gencat.cat/docs/canalsalut/Home%20Canal%20Salut/Ciutadania/La%20
salut%20de%20la%20A%20a%20la%20Z/A/Alzheimer/enllasos/pubdemencies.pdf
